Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 29.03.2015, 03:11 
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Zuletzt geändert von random am 21.04.2015, 22:49, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 29.03.2015, 22:22 
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Geburtsjahr: 1962
Hallo random,

willkommen im Forum.
Deine Geschichte schildert leider einen bekannten und soweit
auch nicht ungewöhnlichen Verlauf.
Da Du ja bereits operiert worden bist, helfen Dir Angaben zu
möglichen OP-Folgen nicht - eine Fazialisparese gehört zu den
möglichen Folgen einer AN-Resektion und Du findest hier im
Forum zahlreiche Erfahrungsberichte.

Je nach Lage und Größe des AN sind Hörnerv, Gleichgewichts-
und Gesichtsnerv zeitgleich betroffen, erst bei der Operation
wird erkennbar, welche Nerven wie stark beeinträchtigt sind.
Oft ist ein unterschiedlich gravierender Hörverlust die Folge,
ein bereits bestehender Hörverlust ist durch die OP nicht
rückgängig zu machen. Der Robusteste im Bunde ist der Facialis,
leider aber auch der, der mit unangenehmen Folgen lange
Zeit beleidigt reagiert.

2 Monate nach der OP gilt als frühe Rekonvaleszenzphase,
d.h. sowohl der Grad der Parese als auch der Heilungsverlauf
sind eine Momentaufnahme. Die Fortschritte mögen gering
sein, registrierte Verbesserungen sind auf jeden Fall Grund
zu Optimismus. Dem geschulten Auge des Spezialisten solltest
Du hier vertrauen.

Alles Gute für den weiteren Heilungsverlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 30.03.2015, 14:03 
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Hallo random,

willkommen im Forum.

Dein Bericht erinnert mich sehr, an meine eigenen Erfahrungen. Auch der Bericht über Deine Symptome. Nur wurde bei mir von einem HNO, bei dem ich seit 2009 nach einem Tinnitus und einer Hörminderung 5 Jahre in Behandlung war, nicht auf AN untersucht. 2014 Habe ich dann den HNO gewechselt, da mir alles nicht mehr so ganz geheuer vorkam. Erst mein neuer HNO hat dann sofort reagiert und sämtliche Untersuchungen incl. MRT mit Kontrastmittel veranlasst. Zum Glück. Denn es wurde dann ein recht großes AN mit Hirnstammbeteiligung diagnostiziert, das zügig entfernt werden musste.

Auch ich bin nun seit meiner AN OP im September 2014 auf einem Ohr Taub. Auch ich hatte nach der OP mit der Fazialisparese zu kämpfen. Habe aber sofort, als ich nach der OP wieder auf Normalstation war, Logopädie bekommen da ich auch massive Schluckstörungen hatte.

Ich kann Dir empfehlen zu versuchen ob Du noch einmal Logopädie (10-15 Sitzungen) ambulant verordnet bekommst. Mein Hausarzt hat mir dies Ermöglicht und es hat mir, neben den auch von Dir beschriebenen Übungen die ich täglich selbst durchgeführt habe, sehr geholfen. Die Therapeuthin ist sehr gezielt auf mein Defizite (Augenliedschluss, Lippenschluss etc.) mit Übungen eingegangen. Auch hat sie meine Gesichtsmuskeln mit Eis und so einem Ultraschallgerät nach den Übungen zusätzlich stimuliert.

Ich habe nun, fast 7 Monate, nach meiner OP kaum noch Probleme mit der Fazialisparese. Nur wer mich sehr gut kennt sieht ab und zu noch etwas davon. Besonders an Tagen, an denen ich müde und nicht so gut drauf bin.

Meine Erfahrung ist, man muss neben der therapeutischen und ärztlichen Unterstützung, sehr viel selber an sich arbeiten und die Übungen machen. Das fällt nicht immer leicht. Auch habe ich heute noch leichte Gleichgewichtsprobleme und mache deshalb täglich zuhause einige Minuten Gleichgewichtsübungen in der Hoffnung, dass sich mein Gleichgewichtssinn bald wieder normalisiert.

Ich hoffe ich konnte Dir mit meiner Schilderung etwas weiter helfen. Dir alles Gute weiterin!

Gruß
Dani1967

_________________
AN links, 3,4x2, 7x2,6 cm (WHO GradI, StadiumT4) mit Hirnstammkompression, vollst. Tumorresektion OP am 19.09.2014 Uni Klinik Freiburg, REHA an der Fachklinik Hohenurach, Facialis Parese behoben, Taubheit links, Tinnitus, leichter Schwankschwindel


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BeitragVerfasst: 24.08.2015, 19:03 
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Hallo zusammen,

ich wurde am 25.02.2015 in Bielefeld operiert, das alles war eine Katastrophe - gehört hier jetzt aber nicht her.

Seitdem kämpfe ich noch immer mit meiner Fazialisparese, doch je mehr Zeit vergeht umso weniger motiviert bin ich. Vor vier Wochen hat mein Neurologe eine Messung an der Gesichtshälfte vorgenommen und leider keine Reaktion/pos. Messergebnisse finden können.
Das deprimiert natürlich noch mehr.

Bestimmte Wörte fallen mir beim sprechen schwer, Essen am besten nur mit Küchenrolle und Trinken fast nur mit Strohhalm.

Ich war vorher im Außendienst beschäftigt und weiß nicht ob ich in diesen Job zurück kehren kann.
Leider wurde bei mir auch die Therapie sehr verschleppt und ich fange erst diese Woche mit der Ergotherapie an, bei der Logopädin bin ich seit Mai.

Ich hoffe sehr, dass es noch wird. Aber mein Neurologe hat mir wenig Hoffnung gemacht :(

_________________
[i]Baujahr 1970, verheiratet, 1 Tochter, Außendienst'ler, seit 1973 Diabetes Typ 1, seit April 2014 Hörverlust, Nach OP am 25.02.2015 totaler Hörverlust Links mit Rauschen und anderen Geräuschen im Kopf, Verlust Gleichgewichtssinn und Fazialisparese links


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BeitragVerfasst: 19.09.2015, 20:25 
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Hallo zusammen,

Detail zu meiner OP und meinem Befinden habe ich bereit unter "entscheidung-operation-oder-nicht" geschildert.
Mein größtes Problem ist die Fazialisparese, die ca. 4 Tage nach der erfolgreichen OP einsetzt. Seit 5 Tagen befinde ich mich in der Reha in Essen-Kettwig. Die einzige Anwendung gegen die Gesichtslähmung waren bisher zwei Strombehandlungen mit vocaSTIM. Zudem wurde mir gesagt, dass ich die Übungen (lächeln, Mund spitzen usw.) die mit im Krankenhaus in Tübingen gezeigt wurden, fortführen soll. Hat jemand Erfahrungen mit vocaSTIM? In drei Tagen habe ich das nächste Gespräch mit dem Stationsarzt, vielleicht kann mir jemand sagen, ob es weitere Behandlungsmöglichkeiten (Kälte/Eis?) gibt.
Wie habt ihr es eingerichtet, dass eure Diagnose und Infos zur OP immer unter den jeweiligen Kommentaren stehen?

Wie immer vielen Dank für eure Hilfe

Georg aus Witten, OP in Tübingen war am 01.09.2015

_________________
Georg aus Witten, verheiratet, drei Kinder
-----------------------------------
1967, OP (AKN T2 8 mm) am 01.09.15 in Tübingen/Prof. Tatgiba, Gehör beidseitig ok, zeitweise leichter Tinnitus, fast keine Einschränkungen, Zustand besser als vor der OP


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BeitragVerfasst: 19.09.2015, 22:40 
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Hallo Georg,

als erstes: Die Signatur findest Du unter "Persönlicher Bereich", Profil, Signatur ändern.

Es gibt einige Behandlungsmethoden und keiner sagt Dir welche funktioniert. Zu Anfang hatte ich Kälte-Anwendungen, die ich persönlich gut fand.
Meine Therapeutin vor Ort setzt dieses nicht um, sondern behandelt mit einem Novafon, das sind Ultraschall-Schwingungen. Mittlerweile habe ich mir ein eigenes Gerät gekauft und mache die Übungen damit fast täglich. Also die Muskeln stimulieren und dann üben, üben, üben.

Ich kann Dir leider kein Allheilmittel nennen - das hätte ich auch gerne.
Mittlerweile habe ich stechende Ohrenschmerzen und meine HNO-Ärztin meint, das läge am Kiefer, der ja auch hängt und somit in Mitleidenschaft gezogen ist.

Ich wünsche Dir alles Gute für die weiteren Behandlungen. Bei mir sind es nun fünf Monate und ich bin das alles so unendlich leid. Ich habe zuletzt viel auf die Arbeit geschimpft - Ich würde sie sofort urwüchsige nehmen.

Herzliche Grüße, Michael

_________________
[i]Baujahr 1970, verheiratet, 1 Tochter, Außendienst'ler, seit 1973 Diabetes Typ 1, seit April 2014 Hörverlust, Nach OP am 25.02.2015 totaler Hörverlust Links mit Rauschen und anderen Geräuschen im Kopf, Verlust Gleichgewichtssinn und Fazialisparese links


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BeitragVerfasst: 05.10.2015, 16:04 
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Hallo Michael, nach 3 Wochen Reha ist die Fazialisparese fast verschwunden. Ich habe regelmäßig Elektroterapie mit VocaSTIM, " PNF-Eis Gesicht" und eine Craniosacrale Gesichts-Therapie (osteophatisch) erhalten. Alles von der selben Therapeutin. Für mich ist es wie ein Wunder. Die ersten Tage hatte sich nichts verändert (komplette Lähmung der linken Gesichtshälfte) und plötzlich wurde es täglich besser. Ich kann wieder beidseitig Lächeln, Nase rümpfen und am wichtigsten ist, dass ich mein Auge wieder schließen kann. 100 prozentig ist es natürlich noch nicht, aber wenn man es nicht weiß, merkt man es kaum. Der Schwindel ist auch fast verschwunden. 5 Wochen nach der OP geht es mir sehr gut. Mein Plan sieht wie folgt aus:
1. noch eine Woche Reha
2. eine Woche zuhause erholen
3. 2-3 Wochen Wiedereingliederung (4-6h täglich)
4. voll erwerbsfähig!!

Ich habe einen sehr guten Operateur (Prof. Tatagiba/Tübingen), eine tolle Therapeutin (Frau Berg MEDICLIN Essen-Kettwig), super Unterstützung von meiner lieben Frau und viel Glück gehabt.

_________________
Georg aus Witten, verheiratet, drei Kinder
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1967, OP (AKN T2 8 mm) am 01.09.15 in Tübingen/Prof. Tatgiba, Gehör beidseitig ok, zeitweise leichter Tinnitus, fast keine Einschränkungen, Zustand besser als vor der OP


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BeitragVerfasst: 06.10.2015, 11:15 
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Registriert: 19.01.2015, 00:06
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Hallo Georg,

WOW! Das liest sich klasse, ich freue mich für Dich und wünschte, es wäre bei mir genauso.
Leider nicht!

Ich habe seit sieben Monaten die Halbseiten-Lähmung, gehe 1mal pro Woche zur Logopädin (da machen wir fast das selbe wie ich Zuhause an den restlichen sechs Tagen) und 2mal pro Woche zur Ergotherapie. Im dunkeln kann ich so gut wie gar nicht laufen und Auto fahren schon gar nicht - mir graut es vor dem Winter.

Dir weiterhin alles Gute! Find ich schön, dass es so schnell und gut verlaufen ist.
Mich nervt die Krankenkasse schon wegen 2. Reha und/oder ggf. Frührente.

_________________
[i]Baujahr 1970, verheiratet, 1 Tochter, Außendienst'ler, seit 1973 Diabetes Typ 1, seit April 2014 Hörverlust, Nach OP am 25.02.2015 totaler Hörverlust Links mit Rauschen und anderen Geräuschen im Kopf, Verlust Gleichgewichtssinn und Fazialisparese links


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