Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 06.05.2008, 20:25 
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Dieses Thema wurde am 9.2.2012 aus drei Themen zusammengelegt:
McLaughlin von Keks,
Korrekturoperation bei Fazialisparese: Zügelmuskelplastik von balu,
Operative Entfernung einer Fazialisparese von Arielle3.
ANFux


Korrekturoperation bei Fazialisparese: Zügelmuskelplastik

Am 22.04.08 habe ich eine sog. Zügelmuskelplastik an meiner rechten Gesichtshälfte durchführen lassen. Nach 3 Tagen konnte ich nach Hause gehen. Die Schwellung geht jetzt, nach 2 Wochen, deutlich zurück. In den nächsten 2 Wochen muß ich mit lachen und kauen noch etwas vorsichtig sein, aber das geht schnell vorbei.

Bis jetzt habe ich den Eindruck, dass mein Gesicht viel besser aussieht. Mein Mundwinkel hängt nicht mehr herunter, und auch mein Auge sieht wieder besser aus. Insgesamt habe ich wieder ein Gesicht, das ganz natürlich aussieht. Ich bin sehr gspannt, wie es aussieht, wenn ich mit den Kauübungen anfangen darf.

Narben sind im Gesicht keine zu sehen. Die OP wurde vom Haaransatz aus durchgeführt. Meine Haare mußten zwar an der rechten Kopfhälfte dran glauben, aber die wachsen ja schnell wieder nach.

Ich habe mich für dieses Verfahren entschieden, weil ich viele andere Erkrankungen habe und nicht mehrere OP`s und Narkosen auf mich nehmen wollte. Das Risiko war mir einfach zu groß.
Wenn alles vollständig verheilt ist, werde ich weiter berichten.
balu


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BeitragVerfasst: 18.02.2011, 19:02 
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Hat jemand Erfahrung mit einer Nerven- Anastosmose?

Hallo zusammen :)

Ich bin 34 und hatte im Mai letzten Jahr eine Operation, bei der mir ein Akustikusneurinom entfernt wurde.

Meine Geschichte in Kürze: ( Die ich leider nicht ganz genau widergeben kann, da ich seit der O.P. einige Erinnerungslücken habe.)

Ich litt seit der Geburt meines Sohnes an schlimmer Migräne, mit Sehstörungen, Übelkeit usw. Das käme von der Hormon - Umstellung, so dass ich mir nichts weiter dabei gedacht habe.

Hinzu kam eine Art Hörminderung, ich hatte das Gefühl, dass ich Watte im Ohr habe. Dann wurde ein Tinitus daraus.
Der HNO-Arzt verordnete mir Cortison- Infusionen, woraufhin mir es immer schlechter ging. Ich hatte schreckliche Kopfschmerzen und musste ständig spucken.

Na ja, ich bin dann wohl zu meinem Hausarzt und habe ihn gefragt, ob die mit dem Cortison zusammenhängen könnte. Daraufhin veranlasste er ein MRT, wobei ein ca. 4 cm großer Tumor entdeckt wurde.

Na ja, ich wurde dann ziemlich schnell operiert. Es gab verschiedene Komplikationen. Der Tumor lag so ungünstig, dass er auf`s Stammhirn drückte und das Hirnwasser daran hinderte, abzulaufen, Ich bekam erstmal eine Drainage gelegt.
Diese Operationen fanden im Zentral Klinikum Augsburg statt.

Na ja, seit der OP bin ich rechts taub und habe eine Facialisparese. Mir wurde zunächst immer gesagt, der Nervus Facialis wäre komplett erhalten geblieben, der wäre nur beleidigt, ich müsse eben Geduld haben. Bei den letzten Untersuchungen stellte sich dann heraus, dass das wohl doch nichts mehr wird.

Hat jemand Ähnliches erlebt? Also, ist dass so das man zunächst tatsächlich behaupten kann, dass der N. facialis komplett erhalten wurde? Ich weiß nicht - das Vertrauen in die hiesigen Ärzte ist mir ein wenig verloren gegangen, zumal die Operateure einen Resttumor drin gelassen haben, mit der Begründung, den N.facialis nicht zu schädigen. Na, und jetzt stellt sich raus, dass der Nerv sich nicht mehr regenerieren wird. Aber keine Ahnung, ich bin schließlich kein Arzt :)

Ich habe mit den üblichen Problemen zu kämpfen: trockenes Auge, Erinnerungslücken und direkt nach der OP mit massiven Gleichgewichtsstörungen. Aber das hat sich zum Glück wieder gebessert, bzw. habe ich keine Gleichgewichtsstörungen mehr. Auch konnte ich mir zunächst nichts merken, aber auch das hat sich gebessert.

Ich denke, im großen und Ganzen geht es mir ganz gut, das Ganze hätte vermutlich auch ganz anders aus gehen können. Ich bin froh und dankbar, dankbar vor allem meinem ganz tollen Freundeskreis, der mich super unterstützt!!!! :) (Manchmal natürlich auch nicht. Manchmal bin ich traurig, habe Angst und bin wütend, so aus dem Leben gerissen worden zu sein!)

Mein Körper funktioniert nicht so, wie ich das in Erinnerung habe. Bzw. zum Teil überhaupt nicht so, wie er soll. Aber das würde wohl am Cortison liegen, wobei ich seit einem halben Jahr keines mehr nehme. Auch habe ich immer noch starke Kopfschmerzen und das fast täglich, aber auch das haben mir die Ärzte nicht wirklich erklärt :-( Hört das irgend wann mal wieder auf ? Durch das Cortison habe ich ganz schön zugenommen :-( trotz gesunder, fettarmer Ernährung und Bewegung habe ich das Gefühl, dass ich kein Gramm abgenommen habe? Geht es jemanden ähnlich ?

Die Ärzte haben mir nun verschiedene Maßnahmen vorgeschlagen, unter anderem eine N. Facialis- N. Hypoglossus - Anastosmose. Das ist eine Kopplung zwischen dem Rest- Gesichtsnerv und dem Zungennerv, wenn ich mir das richtig übersetzt habe.
Meine Frage nun ( da ich von den Ärzten hier nicht vernünftig informiert worden bin und es auch schwierig ist, im Internet darüber brauchbare Informationen zu finden): Hat jemand mit so etwas Erfahrung? Ist davon eher abzuraten ? Wie stehen die Aussichten auf Erfolg ?

Ich wäre sehr dankbar über Informationen hierzu. Evtl auch Links, mit guten Informationen, Pro und Kontra.


Vielen Dank und liebe Grüße
Sumami


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BeitragVerfasst: 18.02.2011, 20:40 
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Hallo Sumami,
wie es immmer wieder beschrieben wird, solltest du dir den Operationsbericht zu kommen lassen. Erst dann weißt du was mit deinem Fazialessnerv passiert ist. Meine Op ist 4 Monate her. Bei mir war auch Hirnstamm und Kleinhirn betroffen. Ich habe eine periphere Faziales Parese nach dem Grad VI mit dem Bell´schem Phänomen (Kein Lidschluß). Man hat mir gesagt, dass es mindestens ein 1/2 Jahr dauert. Das ist bei dir schon vorbei. Ich sollte aber mindestens ein ganze Jahr warten, da sich in der Neurologie sehr viel tut. Auch wenn es sehr langsam ist. Hast du denn irgendwelche Verbesserungen im Gesicht bis heute hinbekommen? Ich gehe z.B. nicht mehr zum Logopäden für meine PNF sondern mach diese bei der Krankengymnastik. Ich muss sagen es ist viel effektiver. Zusätzlich mach ich Cranio-Sacrale- Therapie. Habe ich bereits beschrieben unter der Rubrik Fazialespares/Trigeminusneuralgie. Dadurch habe ich meine Kopfschmerzen in den Griff bekommen. Ich habe mich allerdings auch nach jeder PNF Behandlung im Hals-Nackenbereich massieren lassen. Das ist auch wichtig für die Entspannung. Das du mit deinem Gleichgewicht klar kommst ist doch schon sehr positiv. Das kann ich immer noch nicht so gut. Abends ganz schlimm. Wenn viele Leute um mich herum sind benötige ich auch noch halt. Ich habe auch leider noch eine leichte Ataxie im Bein und im Kopf. Mein Gedächtnis und meine Kozentration sind richtig schlecht. Selbst ordentlich schreiben kann ich nicht mehr richtig. Es passieren andauernd Fehler. Ich kann dir nur Prof. Dr. König aus der Westfalz-Klinik in Kaiserslautern vorschlagen. Der hat mich operiert und mir auch gesagt, wenn ich es mit dem Gesicht nicht hinbekomme, sollte ich mich bei Ihm melden. Er macht so eien Eingriff von innen, damit keine Narbenbildung zu sehen ist. Mehr kann ich dir leider nicht dazu sagen. Ich war mit meinem Operateur bestens zufrieden. Mein Tumor war so groß und bereits einblutend, dass auch eine Menge hätte schief gehen können. Hier sind die Ärzte von meiner schwierigen Operation begeistert.
Kämpfe weiter. Seh dir Monika Lierhaus an. Da hat einiges 2 Jahre gedauert.
Gruß Ista

_________________
AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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BeitragVerfasst: 18.02.2011, 21:24 
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Hallo liebe Ista,

vielen Dank für deine schnelle Antwort und deinen Zuspruch!

Ja ich weiß das ich Geduld brauche und Monica Lierhaus ist ein sehr beeindruckendes, kraft - und hoffnungsgebendes Beispiel!

Es ist nur so, das die Ärzte Anfang Februar zwei Nerven-Messungen durch geführt haben. Einmal ein MEP ( so heißt das, glaube ich) und einmal ein EMG und beide Male war das Ergebnis sehr schlecht. Ich habe die Messungsergebnisse angefordert auch mein Hausarzt hat sämtliche Befunde angefordert aber leider leider lassen die sich Zeit! Ich hatte sämtliche Varianten von Therapie. Logopädie, Kg und nun zum Schluss hatte ich eine ganz, tolle, bemühte und darauf spezialisierte Ergo- Therapeutin, die diese Messungen auch angeregt hat.
Der Chef- Neuro- Chirurge hat mir nun eine totale Parese diagnostiziert. Weil sich gar nichts getan hat, Ich habe nach wie vor einen unvollständigen Lidschluss und kann auch sonst nichts bewegen...

Ich möchte mich in München vorstellen, dort gibt es wohl einen Prof. der sich auf diese Art von Operationen spezialisiert hat und so etwas auch öfters macht. Aber ehrlich gesagt wusste ich bis zu deiner Antwort gar nicht das man dass innen und außen machen kann. Wie gesagt ich bin bislang recht schlecht informiert was diese Anastomose angeht und finde auch keine gute Info. :(

Das tut mir leid das Du noch mit so schlimmen " Nachwehen" zu tun hast.

Wie gesagt, verglichen im Lichte vieler anderer Schicksale geht es mir echt gut. Das weiß ich und dafür bin ich dankbar.Ich bin auch weit ab davon entfernt hoffnungslos oder der Gleichen zu sein. Ich hoffe das auch Du den Mut, die Hoffnung und deine Lebensfreude nicht verlierst! Auch wenn es einem manchmal echt reicht! ;) Aber ich denke, manchmal darf es einem auch schlecht gehen und man darf traurig und wütend sein und das auch äußern. Das ist wichtig für die Seele!!!!

Vielen Dank und alles Gute für Dich
Sumami


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BeitragVerfasst: 19.02.2011, 18:59 
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Liebe Sumami,

Cortison ohne genaue Diagnose, Cortison auch später als Wunderwaffe, spätes MRT. Das sind Stichworte, bei denen ich immer heiß laufe. Und dann solche Aussagen wie „einen kleinen Resttumor drin gelassen, um den Facialisnerv zu schonen“, der dann doch schwer beschädigt wurde. Das sagt man aber dem Patienten nicht, so dass der sich in Geduld und falscher Sicherheit wiegt. Schlimm!

Ich habe im Qualitätsbericht 2008 des Klinikums Augsburg gelesen und keine Angaben zu Operationen nach D33 (Gutartige Hirntumoren, Hirnnerventumoren bzw. Rückenmarkstumoren) gelesen. Für D32 (Gutartiger Tumor der Hirnhäute bzw. der Rückenmarkshäute) stehen 53 zu Buche, für D43 (Tumor des Gehirns bzw. Rückenmarks, ohne Angabe, ob gutartig oder bösartig) waren es 26.

Ich habe im Internet auf der Homepage der Uniklinik Feiburg Folgendes zur operativen Behandlung von Fazialisnervschädigungen gefunden:

Zitat:
Operative Therapie:
Das gesamte Spektrum operativer Verfahren zur Behandlung der Fazialisparese wird in unserer Abteilung angeboten. Hierzu gehören sowohl Techniken der Nervenrekonstruktion sowie sekundär plastisch-rekonstruktive Maßnahmen mit dem Ziel der Rehabilitation des Mundes bzw. des Auges.
Nervenrekonstruktion: - Primäre Nervennaht: Nach erlittenem Trauma bietet die primäre Versorgung die besten Aussichten für eine erfolgreiche Reinnervation.
Sekundäre Nervennaht - Nerveninterponate: Unter Verwendung von sensiblen Hautnerven (z.B. N. suralis vom Unterschenkel) können Defekte im Verlauf des N.facialis erfolgreich überbrückt werden.
Hypoglossus-Fazialis-Anastomose: Hierbei werden Teile des N. hypoglossus (Zungennerv) mit peripheren Enden des N. facialis verbunden um eine Reinnervation der gelähmten Muskulatur zu erzielen.
Cross-Face Nerve Graft (CFNG): Bei Fehlen eines geeigneten zentralen N. facialis-Stumpfes kann unter Verwendung eines Nerventransplantates (z.B. N. suralis) von der gesunden Seite die Innervation der Muskulatur der gelähmten Seite erreicht werden. Zusätzlich kann die Technik des CFNG als additives Verfahren zum freiem funktionellen Muskeltransfer gesehen werden.
Neuromuskuläre Transposition: Hierunter wird die Einbringung eines innervierten Fremdmuskels in die gelähmte mimische Muskulatur verstanden. Für die Gesichtsmuskulatur eignet sich hier insbesondere der M. temporalis oder der M. masseter. Auch die sog. freie neurovaskuläre funktionelle Muskeltransplantation gehört zum Routinerepertoire unserer Abteilung. Hierunter versteht man die Verwendung eines Muskel-Nerv-Gefäß-Transplantates, z.B. aus einem Oberschenkelmuskel (M. gracilis) als Ersatz für die gelähmte Gesichtsmuskulatur.
Ende des Zitats.


Grundsätzlich ist es günstig, wenn bei einer erkannten Schädigung des Fazialisnervs gleich zusammen mit der AN-OP die Nervrekonstruktion vorgenommen wird. Dazu muß man a) die Sachlage richtig und ehrlich erkennen und b) Erfahrungen mit dieser kombinierten OP haben.
Es ist aber möglich, noch bis zu drei Jahre nach einer Operation mit Facialisnervschädigung noch operativ etwas zu verbessern.
Bei einer Hypoglossus-Fazialis-Anastomose (Anastomose bezeichnet die Verbindung zwischen Nerven) muß man einige Monate nach dieser Rekonstruktion intensiv mit Übungen beginne, um zu erreichen, dass man mit willkürlichen (gedachten) Bewegungen der Zunge die Gesichtsmuskeln bewegt.
Wenn Du in München eine gute Arzt-Adresse hast – laß Dich beraten. Hier im Forum kenne ich niemanden, der das hinter sich hat. Das wird nicht sehr oft gemacht, deshalb hier diese Funkstille.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 19.02.2011, 20:38 
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Hallo ANFux :)


Vielen lieben Dank für deine guten und ausführliche Antwort. :)

Ja, das Zentral Klinikum Augsburg war nicht die beste Wahl... und ich möchte auch dort nicht mehr hin geschweige denn operiert werden.

Aber irgend wie musste alles so schnell gehen weil es mir so schlecht ging. Der Tumor hatte den Hirnwasser - Ablauf verhindert so das sich eine Hirndruck- Symptomatik entwickelt hatte außer dem habe ich es organisatorisch nicht anders hin bekommen ich habe ein Kleines Kind....

Aber nun gut jetzt ist es so wie es ist und nachdem das alles ja Gott sei Dank jetzt nicht mehr so dringend ist :) werde ich mir gut überlegen, wo ich das machen werde und in welche Hände ich mich da begebe.
Jetzt habe ich ja Die Zeit mich vorher gut zu informieren!

Vielen Dank jeden Falls und auch Danke über die Info`s bezüglich des Z.K. Sag kann denn jeder solche Berichte lesen???

Und wo kann man denn so was nach lesen? Ich bin da echt eine Nulpe in solchen Dingen. Sind denn solche Berichte auch für den " Otto- Normal- Bürger" verständlich?

Wobei ich es ja in der Zwischen Zeit gewohnt bin,mir meine Berichte selbst zu übersetzen ;-)

Danke und schönes Wochenende. Ich werde mal auf der Seite der Uni Klinik Freiburg ein wenig nach forschen vielleicht finde ich ja noch etwas! Mal sehen.

Sumami


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BeitragVerfasst: 04.03.2011, 18:34 
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Liebe Sumami,

auf den Homepages der Kliniken muß man etwas suchen. Mal gibt es eine Rubrik für Patienten, mal Therapieangebote, mal eine Aufzählung von Schwerpunkten, Krankheiten usw. Dort findet man dann solche Texte wie den aus Freiburg zu den OP-Varianten bei Fazialisparesen. Manche Seiten haben auch eine Suchfunktion, wo man z.B. Akustikusneuerinom eingeben kann.

Viele Kliniken kommen auch dem Gesetz nach und veröffentlichen Qualitätsberichte. Zu finden über die Suchfunktion, manchmal bei Links, unter Informationen oder sogar im Impressum. In diesen Berichten, die meist sehr umfangreich sind, muß man nach Neurochirurgie oder HNO suchen und dann nach den Fallzahlen für die verschiedenen Operationen.

Viel Erfolg
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 08.09.2011, 14:11 
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Hallo,
ich möchte zu diesem Thema meinen ersten Beitrag schreiben.Ich bin 42 Jahre alt.
Letztes Jahr litt ich längere Zeit an Tinnitus und Hörminderung, deshalb wurde ein MRT gemacht.Dabei wurde ein etwa 3,5cm großes Akustikusneurinom mit Hirnstammkompression entdeckt.
Mir wurde zur baldigen OP geraten.
Kurz darauf im letzten Jahr Juli 2010 wurde ich dann in Heidelberg Neurochirurgie operiert.
Ich hatte danach zweimal(die beiden drauffolgenden Tage) Nachblutungen.Wurde also dreimal operiert,eigentlich sogar viermal.Denn ein paar Tage drauf wurde noch ein Shunt gelegt, wegen zu hohem Hirndruck.
Der Hörnerv wurde durchtrennt,der Gesichtsnerv war nach der ersten OP geschwächt,aber nach der 3.OP hatte ich eine vollständige Fazialisparese.
3 Wochen war ich auf Intensiv.
Liegend wurde ich zur Reha gebracht.Als es vom Gleichgewicht her wieder besser ging, bin ich viel bin ich viel gelaufen.
In der Reha wurde ich auch von einer Logopädin behandelt.
Sie machte Anwendungen mit Eis und mit einem Schallwellengerät.
Auch mußte ich übungen der Mimik machen,wobei sie die betroffene Seite passiv mitbewegte.
Nach der Reha wechselte ich zu Physiotherapeuten,er macht ein ähnliches Programm wie die Logopädin,wobei er zusätzlich einmal die Woche Graniosacraltherapie des Halses,Nackens und Kiefergelenks macht.Das soll helfen,damit mein Kiefergelenk Symetrisch bleibt.Auch mache ich selbst einmal am TagAnwendungen mit Eis, elektrischer Zahnbürste und Übungen der Mimik.Zur Zeit bin ich etwas Therapiemüde geworden, wegen mangelndem Erfolg.
Es war am Anfang auch schwierig,sich daran zu gewöhnen, nur mit einem Ohr zu hören.Auch macht mein Gedächtnis, oft nicht mit.
Eigentlich habe ich ja Riesenglück, daß ich dies alles einigermaßen überstanden habe.
Die Fazialisparese macht mir aber am meisten zu schaffen.
Meine Operateurin hat mir versichert, sie hätte den Nerv nicht durchtrennt.Aber trotzdem habe ich eine vollständige Fazialisparese.Jetzt wurde mir zu einer Nervenanastomose geraten.Die OP wurde bei mir letzte Woche in Nürnberg gemacht.Leider ohne Erfolg.
Während der OP haben sie festgestellt, daß mein Rachennerv(ein Ableger des Zungennerves,Nervus Hypoglossus) den sie dafür nehmen wollten zu kurz und zu dünn ist.
Jetzt bin ich natürlich sehr enttäuscht.
Der Arzt der die Nervenanastomose gemacht hat, riet mir nun als einzige Möglichkeit zur Plastischen OP.
Damit kann ich mich aber noch nicht anfreunden.Gibt es nicht doch noch andere Möglichkeiten?
Gibt es jemanden der mir weiter helfen kann?

Bianca


Zuletzt geändert von Bianca am 18.09.2011, 20:05, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 08.09.2011, 22:11 
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Hallo Bianca,
ich habe auch den höchsten Grad der Faziales gehabt. Mein damaliger Neurologe hat mir auch gesagt, dass ich da nur noch operativ etwas machen könnte. Ich habe ihm nicht geglaubt, weil mir mein Operateur versichert hat, dass die Nerven nicht beschädigt sind. Ich bin trotzdem zur Uni in Münster gegangen. Dort hat man eine Nerven-Messung im Gesicht durchgeführt. Es kam überal etwas an. Es ist halt viel training angesagt. Heute ist es nur noch über dem Auge, leicht an der Nase und am Mundwinkel noch nicht so toll. Ich hoffe aber das das auch noch wird. Man sollte mindestens 2 Jahre gesuld haben. Leider hat sich aber auch eine Synkienese eingestellt. Wenn ich lache geht leider das Auge mit zu. Aber ich hoffe auch das bekomme in noch weg. Gib nicht so schnell auf. Du musst viel mit dir und der Krankengymnastik arbeiten. Auch wenn das manchmal richtig nervt.
Ich wünsche dir vom ganzem Herzen alles liebe. Es wird schon.
Gruß Ista

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BeitragVerfasst: 11.09.2011, 10:01 
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Hypoglosus-Facialis-Anastomose erfolgreich überstanden
Hallo Alle! :)

Also ja ich war jetzt lange nicht mir hier. Aber irgendwie war sooooo viel los das ich einfach die Zeit nicht hatte...
Aber nur gutes :) Ich bin im März operriert worden und zwar in Günzburg. Dieses Krankenhaus kann ich nur empfehlen. Ein Herr Prof. Antoniadis hat eine Ansastomose gemacht d.h. er hat meinen Rest Gesichtsnerv mit einem Teil ( Hypoglosus) des Zungennervs verbunden. Dies soll zur Folge haben das die Nervenstränge sich wieder ins Gesicht verästeln!Man sagt mir allerdings das schon so viel Zeit vergangen sei und man das hätte viel früher machen müssen, so dass die Prognose zur Besserung etwas eingeschränkt ist. Und es hieß ich würde aller frühestens in einem halben Jahr etwas bemerken. ABER :) :D :D mein Mundwinkel hatte sich bereits nach 3 Monaten wieder "zurück" gemeldet und inzwischen bekomme ich schon fast wieder ein richtiges Lächelen hin!!!!!!!!!

Die Op dauert auch nicht besonders lange. Ich war ca ne Woche im Krankenhaus. Ich habe mich damals lange vor`s Internet gesetzt um mich zu informieren wo man so was machen kann und welche Ärzte Erfahrung haben. Ich habe dann den besagten Prof angemailt und der hat sich Postwendend bei mir gemeldet und mir gleich für den nächsten Tag einen Termin gegeben, als er erfahren hat wie viel Zeit bereits vergangen ist. Der ist wirklich total engagiert!

Und ich bin echt froh mich dafür entschieden zu haben! Mein Gesicht wirkt insgesamt weicher und nicht mehr so starr.
Ich muss natürlich weiterhin Kg machen aber bin voller Hoffung das sich da noch was tun wird!

Liebe Grüße Sumami


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BeitragVerfasst: 13.09.2011, 09:52 
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Hallo Ista,
danke für deine netten Worte, die mir wieder etwas Auftrieb geben.
Das gibt mir vielleicht doch noch etwas Hoffnung, daß sich da noch etwas tut.
Da fällt mir auch ein, vor meiner mißglückten Nervenanastomose wurde ein Nerventest(EMG)gemacht bei dem alle meinegeschädigten Nerven noch ein Restpotenzial gezeigt haben.
Der Arzt, ging aber trotzdem davon aus,daß der Fazialis vollständig denerviert ist.
Danach habe ich alle Therapien abgebrochen.
Es freut mich , daß sich bei dir auch so spät noch was getan hat.
Ich weiß von meinen OP Berichten, der Nerv ist nicht durchtrennt.15 Monate ist es jetzt her.Ich geh jetzt einfach mal davon aus daß er sich evtl doch noch erholt.
Und mache meine Übungen fleißig weiter,
liebe Grüße Bianca


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BeitragVerfasst: 13.09.2011, 15:05 
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Liebe Bianca,

ich weiß nicht, ob Du alle Beiträge dieses Themas, in das Du Deinen Beitrag eingeordnet hast, gelesen hast.
Ich habe in diesem Thema hier, am 19.2.11 in blauer Schrift an Sumami etwas zu den operativen Möglichkeiten bei einer Gesichtslähmung nach AN-OP geschrieben, zitiert.
Neben dieser Adresse Freiburg hat ganz aktuell (am 11.9.11 jetzt hier in diesem Thema) Sumami über ihre erfolgreiche Hypoglossus-Anastomaose in Günzburg berichtet.

Warum betone ich das?
Ich würde an Deiner Stelle unbedingt eine zweite oder dritte Meinung einholen. Es gibt nicht nur die HG-Anastomose. Und ich würde unbedingt nach den Fallzahlen solcher Operationen fragen!

Ansonsten wünschte ich mir einige Details mehr zu Deiner Krankengeschichte. Du schreibst ganz locker von einem 3,5 cm-AN, verrätst nicht die Klinik, auch nicht, ob Du seit der Operation etwas gegen die Fazialisparese getan hast. Das ist nämlich zum Erhalt der Gesichtsmuskeln wichtig, sonst machen die schlapp, wenn sie ewig nicht durch die Nerven stímuliert werden. Hat man denn nicht solche Dinge geraten bzw. verordnet? Wenn Dir jetz zu einer OP der Mimikmuskeln geraten wird, muß dieser Arzt doch von einer Hoffnungslosigkeit einer anderen Lösung ausgehen.
Gehört dieser Arzt zu dem Team, das die HG-Anastomose versucht hatte?

Beste Grüße
ANFux

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Zuletzt geändert von ANFux am 18.09.2011, 15:34, insgesamt 1-mal geändert.
Augsburg korrigiert in Günzburg


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BeitragVerfasst: 13.09.2011, 17:48 
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Hallo Bianca,
ich kann dir nur sagen, dass ich über der Augenbraue und am oberen rechten Mundwinkel auch nur wenig bei der Messung gezeigt hat. Heute kann ich dir sagen, dass meine Augenbraue sich ganz leicht nach oben bewegen lässt. Es war das erste mal. Ich hatte mich tierisch gefreut. Jetzt weiß ich auch weiterhin, viel training ist verdammt wichtig. Auch viel Gesichtsmassagen sind für die Entspannung wichtig. Ich schaffe es auch schon fast beide Wangen aufzublasen und kurz zu halten. Allerdings entweicht dann doch wieder die Luft. Übe mehrfach am Tag weiter, immer ein bißchen. Am abend über ich mit einem dicken rundem Lolly vorm Fernseher. Und sauer muss er sein. Dann merkst du wie sich plötzlich alles zusammenziehen will. Mir hilft es. Gib noch nicht auf. Glaube mir es wird.
Gruß Ista

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BeitragVerfasst: 18.09.2011, 06:16 
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Hallo ihr Lieben,

ich hatte vor einem Jahr eine Akustikusneurinom-OP (27x21x17mm), die mich um sooo viel mehr mitgenommen hat, als ich es mir vorher vorgestellt hatte.
U.a. weil ich trotz erfolgreicher OP (die Ärzte haben mir versichert, dass sie meinen Fazialis bei der OP nicht verletzt haben) danach eine Fazialisparese Stufe VI hatte. Zuerst haben mir alle Ärzte versichert, dass das vorbei gehen würde, aber je länger sich in meinem Gesicht nichts bewegt hat, umso mehr schwand die Hoffnung, dass sich das wieder geben würde.
Ich hab mich in Erlangen operieren lassen. Und auch wenn die dort als Spezialisten für AN-OPs gelten und sicher auch sind, kennen die sich aber überhaupt nicht genügend aus auf dem Gebiet der Fazialisparese. Das merke ich jetzt, nachdem sie mir eröffnet haben, dass das mit meinem Gesicht nicht mehr wird und ich mich anderweitig informiere, da mir die Hypoglossus-Fazialis-Nervenanastomose, die sie mir dort angeboten haben, eher unheimlich als hilfreich erscheint.
Ich kann nur jedem raten, der eine längere Fazialisparese hat, sich rechtzeitig bei Spezialisten Rat zu holen, denn bei dieser Problematik gibt es für einige chirurgische Eingriffe ein Zu-Spät.
Ich weiß immer noch nicht, für welchen Eingriff ich mich entscheide. Gestern hab ich mit Prof.Exner aus der Markus-Klinik in Frankfurt gesprochen, der sehr erfahren, sehr menschlich und sehr hilfreich ist. (Er hat sich auch angeboten, hier bei IGAN zu helfen, falls jemand Hilfe braucht.) Er hat mir empfohlen, meinen Mundwinkel hochziehen zu lassen (nach McLaughlin), wovor mir jedoch andere Ärzte abgeraten haben. Er hat mir die Gründe für diese OP sehr ausführlich und sehr einleuchtend erklärt. Es ist wirklich nicht einfach, sich durch diesen Dschungel alleine durchzuschlagen....
Falls jemand diesbezüglich Erfahrungen hat, würde mich das natürlich brennend interessieren!!!!
Und natürlich gebe ich auch gerne meine Erfahrungen (vor allem nach der OP) weiter, damit andere Betroffene nicht so im Regen stehen, wie ich das getan habe/tue....
Aber zum Glück kommt das mit der bleibenden Fazialisparese nur sehr selten vor, also keine Angst für diejenigen, die vor einer OP stehen.
Nächste Woche fahre ich nach Freiburg in die Uniklinik und lasse mich dort beraten. Die sind auch spezialisiert auf Fazialisparesen.

Liebe Grüße,

Arielle3


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BeitragVerfasst: 18.09.2011, 07:45 
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liebe Arielle3,

es tut mir leid, daß deine FP sich bis jetzt noch nicht bessern wollte...ich hatte auch Grad 3 bis 4 nach der OP...
sag mal..hat sich wirklich gar nichts getan ?? oder nur ganz wenig ? ein Jahr ist nämlich noch keine sooo lange Zeit für die Regeneration von Nerven...es kann leider wirklich sehr lange dauern...ist der Nerv durchtrennt ?? wenn nicht, könnte es doch noch regenerieren...wahrscheinlich nicht bis zu dem früheren Zustand aber weit....ich will damit Dein Problem nicht klein reden (verstehe mich nicht falsch) aber ist es wirklich als Dauerzustand zu sehen ? was sagen auch Deine Logopäden ? oder eben die Chirurgen ? wirklich OP ?
Du hast bestimmt mehmals am Tag vor dem Spiegel gezielte Übungen gemacht, oder? Zahnbürste ? Eis ? Das kennst Du alles ? regelmäßige Logopädie ? und es hat wirklich nichts getan ? schließt Dein Auge ? brauchst Du noch eine Nachtklappe ? schließt Dein Mund nicht richtig ?
da muß wirklich ganz akribisch jeder kleinste Fortschritt anerkannt werden...auch wenn es nur ein halbes mm ist !! :wink:
zu OPs kann ich Dir leider nichts sagen...ich weiß aber, wie mühsam es ist, sich durch die Infos durchzuschlagen und sie auch noch selber zu suchen.
noch viel Mut und positive Energie
ganz liebe Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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