Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 18.09.2011, 16:18 
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Liebe Arielle3,

zwei Formulierungen stoßen mir in Deinem Bericht auf: "nicht verletzt" und "mit meinem Gesicht nichts mehr wird".

Erlangen hat Tradtion in der Akustikusneurinom-Therapie, keine Frage. Und es ist überhaupt keine Schande, wenn man für spezielle Aufgaben wie die Failaisnervtherapie keine spezielle Qualifikation hat. Aber etwas mehr Beratung und Betreuung nach der Operation darf man schon erwarten (we Deine Schilderungen nichts ausgelassen !).

Die OP liegt ein Jahr zurück. Was hat man Dir nach der OP und der deftigen Fzialisparese empfohlen? Doch wohl nicht nur "warten"?
Hast Du eine logopädische Betreuung gehabt? Was hast Du getan? Wußtest Du, daß es zwei Probleme gibt - den Fazialisnerv wiederzubeleben und zugleich zu verhindern, daß die Gesichtsmuskeln schrumpfen (atrophieren)?

Der erste Schritt ist aber eine gnadenlose Ehrlichkeit im OP-Bericht über eine mögliche oder tatsächliche Nervschädigung. Sonst haben es alle schwer, die sich später an der Therapie der Parese versuchen.
Die besten Ergebnisse liefern Rekonstruktionen am Nerv selbst - sofort bei der AN-OP oder auch später. Bis dahin muß aber die Muskelaktivität erhalten werden.
Die sog. sekundär-plastisch-rekonstruktiven Operationen ersetzen, knapp gesagt, Muskelteile im Gesicht. So wie bei der von Dir zitierten Muskelersatzplastik nach McLaughlin, nach der der Temporalismuskel (von der Schläfe) den Mund zieht. Die Bedenken einiger Ärzte zu diesem Schritt kann man verstehen, weil das nicht primär die Ursache beseitigt.

Prof. Exner ist eine bekannte Kapazität, aber ich glaube, vor allem für diese Art sek.-plast.-rekonstr. Operationen. Seine Empfehlungen würde ich mir auf jeden Fall anhören.
Freiburg ist auch gut gewählt (siehe mein Beitrtrag vom 19.2.11 in diesem Thema). Und Sumami hat mit Günzburg soeben gute Erfahrungen gemacht.
Du hast also spät, aber nicht zu spät, einige gute Tips.

Aber Deine Aktivitäten in dem zurückliegenden Jahr und die Entwicklung - siehe auch die Fragen von vane - würden mich schon interessieren.

Viel Erfolg wünscht Dir
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 18.09.2011, 22:31 
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Hallo
ANfux, Arielle und Ista,
an alle die mir geschrieben haben, vielen Dank.
ANfux ich habe meinen ersten Beitrag etwas geändert und die fehlenden Details eingefügt.Ich werde mir jetzt einfach nochmal eine zweite Meinung anhören und dann evtl. weiter berichten.
Liebe Grüße Bianca


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BeitragVerfasst: 19.09.2011, 16:01 
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Hallo Balu,
deine OP ist jetzt über 3Jahre her, kann man dich noch irgendwie ereichen?Oder gibts hier jemand anderes der diese OP hinter sich hat? Ich hätte da ein paar Fragen,z.b.wo und von welchem Arzt hast du die OP machen lassen?Und bist du immer noch zufrieden? Weil ich evtl lähnliches vorhabe
liebe Grüße Bianca


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BeitragVerfasst: 19.09.2011, 19:50 
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Liebe Leser,

an dieser Stelle hatte ich die Übersicht verloren. Ich habe einfach nicht wahrgenommen, daß balu den Beitrag bereits 2008 geschrieben hatte.
Danach haben Willy40 und ich eine unnötige Diskussion geführt - durch meine Schuld. Ich werde eben alt .....

Pardon.

Die kurzen Beiträge von Willy40 und mir habe ich gelöscht.

Beste Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags: OP nach McLaughlin
BeitragVerfasst: 04.02.2012, 17:20 
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Hallo zusammen,

gleich zu Beginn meine Frage – wer hat Erfahrung mit der Operationsmethode Temporalisersatzplastik nach McLaughlin? Hierbei soll eine Sehne aus dem Oberschenkel am Schläfenmuskel befestigt und mit Mundwinkel, bzw. Ober- und Unterlippe verbunden werden. Diese Behandlungsmethode verspricht wohl eine weitestgehende Symetrie der beiden Gesichtshälften, ermöglicht bei gewisser Übung sogar eine Art Lächeln und wurde mir zur Verminderung meiner Facialisparese vorgeschlagen.

Aber noch ein paar Worte zu meiner Krankengeschichte:
Im Juni 2000 hatte ich plötzliche Ausfallerscheinungen – linksseitige Gesichtsfeldeinschränkungen und Wortfindungsschwierigkeiten. Das Ganze ließ nach etwa 30 min. nach, war aber Grund genug, mich zum MRT zu schicken. Dabei wurde ein Akustikusneurinom mit einem Durchmesser von 4cm entdeckt. Der wurde in der Charite erfolgreich operiert. Da er mit mehreren Nerven verwachsen war ließ es sich nicht vermeiden, diese zu durchtrennen. Seitdem bin ich auf dem rechten Ohr taub, habe nur noch einen Gleichgewichtsnerv auf der gegenüberliegenden Seite und eine Facialisparese.
Die Nachsorge ließ ziemlich zu wünschen übrig – Logopädie während der Reha und Physiotherapie bzw. Gesichtsmassagen bis festgestellt wurde, dass der Facialisnerv komplett durchtrennt worden war. Danach war Schluss.
Mittlerweile hatte ich mich mit der Situation abgefunden und arrangiert. Ein Freund brachte mich dazu, mich jetzt nach elfeinhalb Jahren nach Behandlungsmöglichkeiten zu erkundigen - mit dem o.g. Ergebnis.

Ich würde mich freuen, wenn es hier jemanden gäbe, der diese OP schon gemacht hat und mir seine Erfahrungen mitteilt.

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AN 4cm, Operation 2000 im Virchowklinikum Berlin durch Prof. Unterberg, Facialisparese rechts, kompletter Hörverlust rechts, Resttumor 10x7mm, der sich unauffällig verhält


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 Betreff des Beitrags: Re: OP nach McLaughlin
BeitragVerfasst: 05.02.2012, 18:56 
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Liebe Keks,

vielleicht meldet sich jemand, aber ich kenne bisher niemanden aus dem Forum, der diesbezügliche Erfahrungen hat. Elf bzw. zwölf Jahre nach der OP sind die untrainierten Muskeln tot, so daß wirklich nur noch eine Gesichtsstraffung hilft.

Beste Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Re: OP nach McLaughlin
BeitragVerfasst: 07.02.2012, 20:16 
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Hallo ANFux,

danke für deine Antwort, auch wenn sie nicht so wirklich ermutigend ist. Ich werde mir trotzdem eine zweite Meinung zu everntuellen Behandlungsmöglichkeiten einholen, habe eine Ärztin der Charite angeschrieben. Mal sehen, wie sie meine Aussichten beurteilt.
Im Forum hatte ich gelesen, dass balu vor fast vier Jahren diese Art der OP machen lassen hat. Leider war sie hier schon lange nicht mehr online. Ihre Erfahrungen hätten mich schon sehr interessiert.
Ich sehe aber alles sehr gelassen, habe elf Jahre mit der Facialisparese gelebt und kann das auch weitertun, wenn mich die Behandlungsvorschläge nicht überzeugen.

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AN 4cm, Operation 2000 im Virchowklinikum Berlin durch Prof. Unterberg, Facialisparese rechts, kompletter Hörverlust rechts, Resttumor 10x7mm, der sich unauffällig verhält


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 Betreff des Beitrags: Re: OP nach McLaughlin
BeitragVerfasst: 08.02.2012, 18:21 
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Liebe Keks,

Du hast Recht, im Forums steht schon etwas dazu, sogar auch von mir. Da war ich zu schnell und zu oberflächlich mit meiner Antwort.
Was ich dort geschrieben habe, kann ich heute nicht ergänzen, leider.
Weitere Meinungen einholen ist ein richtiger Weg.

Beste Grüße
ANFux

PS:
Es gibt zwei verwandte Themen:
"Operative Entfernung einer Fazialisparese"
und
"Korrekturoperation bei Fazialisparese: Zügelmuskelplastik" in der Rubrik "Fazialisparese und Trigeminusneuralgie".
Ich füge jetzt alle drei Themen unter dem erstgenannten Titel zusammen und stelle das Thema in die Rubrik "Fazialisparese ...".
ANFux
9.2.2012

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BeitragVerfasst: 09.01.2013, 15:22 
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Hallo an alle,bin neu im Forum und möchte kurz meinen Krankheitsverlauf schildern.
2005 wurde bei mir ein AN festgestellt.Da es zu nah am Kleinhirnstamm lag konnte
nicht gelasert werden,also OP (Neurochirugie Bad Berka).Seitdem Taubheit links,Tinnitus,leichte Facialisparese.
2006 Resttumor festgestellt der 2011 dann wieder so groß war das wieder operiert
werden mußte(HNO Klinik Jena).Diesmal sehr schlimme Parese.Bei dem vierteljährlichen EMG wurde
mir immer wieder versichert, der Nerv regeneriert sich wieder.Im August 2012 wurde
festgestellt Facialis wird nicht wieder arbeiten.Nach wochenlangem Überlegen entschied
ich mich zur Hypoglossos-Jump-Anastomose(Zungennervtransplantation).Schwierige OP mit
vielen Narbens ums Ohr und am Hals.Am 28.11.12 erfolgte der Eingriff.Seitdem habe ich nur noch
Schmerzen.Narben sind gut verheilt aber die li.Gesichtshälfte ist geschwollen und das Ohr schmerzt.Habe mit Lymphdrainage begonnen aber noch kein Erfolg.Hat vielleicht jemand Erfahrung mit dieser OP?


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BeitragVerfasst: 25.01.2013, 20:11 
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Lieber Anfux,

wollte nur mal melden, dass ich mit meiner gebliebenen Fazialisparese inzwischen
in Freiburg an der Uniklinik gelandet bin, und äußerst zufrieden mit den Profs dort
bin. Die kennen sich richtig aus mit Fazialisparesen und deren unterschiedlichsten
OP-Methoden.
Da sie bereits soviel Erfahrung auf dem Gebiet haben, reden sie auch aus der Praxis
und nicht nur theoretisch.
So hab ich durch sie inzwischen erfahren, dass bei einer kompletten Fazialisparese der
Muskel bereits nach 1/2 Jahr sich grenzwärtig atrophiert hat, sodass man etwas unter-
nehmen muss. In vielen medizinischen Artikeln steht, dass man bis zu 1 1/2 Jahren
warten kann, bevor man etwas unternimmt. Dem widersprechen die Docs in Freiburg aus
ihrer Erfahrung heraus.
Bei mir wurde inzwischen ein freier Muskeltransfer vorgenommen und eine Nerventrans-
plantation. Dabei wird der Kaumuskelnerv mit dem neueingepflanzten Nerv verbunden.
Es war bei mir erfolgreich, und im Moment kann sich mein Mundwinkel beim Kauen wieder
nach oben bewegen. Jetzt muss das Gehirn und die gelähmte Seite sich neu organisieren
und lernen mit der neuen Hilfe sich optimal einzurichten.
Da ich in Erlangen (wo mein AN operiert wurde) fast keine und wenn, dann nur falsche Informationen bezüglich der Behandlung einer bleibenden Fazialisparese bekommen habe,
wollte ich auf diesem Wege Leuten helfen, die wie ich erstmal wie der Ochs am Berg
standen, als ich die Diagnose bekommen habe, dass die Fazialisparese bleibt.
Wie gesagt, ich kann die Docs in Freiburg (Prof.Bannasch und Dr.Eisenhart -
Abteilung Plastische Chirurgie, Handchirurgie) sehr empfehlen.
Wenn jemand diesbezüglich Fragen hat, kann er sich gerne an mich wenden.
Liebe Grüße an alle,

Arielle3


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BeitragVerfasst: 28.01.2013, 19:06 
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Liebe Arielle3,

danke für die Information, die sicher für viele Betroffene wichtig ist. Es ist wirklich traurig, welches Wissensgefälle es teilweise zwischen den Ärzten gibt. Ich habe ja mehrfach darauf hingewiesen (z.B. an Bianca am 13.9.11 und an Dich am 18.9.11), daß bei einer späten Op am Fazialisnerv bis dahin die Aktivität der Muskeln erhalten werden muß. Das müßte doch zum Grundwissen der Neurochirurgie gehören.
Schön, daß Du mit den Freiburgern so zufrieden bist.
Ich drücke Dir weiter die Daumen für weitere Verbesserungen.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 28.04.2013, 23:44 
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Registriert: 26.04.2013, 23:37
Beiträge: 1
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Geburtsjahr: 1981
hallo,

ich heiße toni, bin 31 jahre.

zu meiner geschichte: vor 10 jahren hatte ich ständig Kopfschmerzen. bin zum arzt gegangen. doch er hat mich nur krank geschrieben. denn: ich hab zu der zeit Ausbildung gemacht, und er dachte wohl, ich will nurn gelben Zettel.
so gings ca. 2 jahre immer und immer wieder nach dem gleichem Schema.
irgendwann hab ich dem doc gesagt, dass er mir ne ct macht. weil ich damals schon nicht mehr konnte. zu doll und häufig hatte ich schmerzen.
nach der ct hat der arzt mich sofort ins KH geschickt (Bielefeld, bethel)
der tumor hatte da schon die größe eines Tischtennisballs.
Die OP war damals nen erfolg. Abgesehen der fazialisparese. aber die konnte man wohl nicht umgehen, bei der größe des tumors.

jetzt frage bzw. fragen: ich weiß, nach 10 jahren, bissl spät. ich kannte aber früher nicht das forum. bin gestern zufällig drauf gestossen.
ich habe schmerzen, und die werden sogar immer heftiger an meinem linkem auge. links ist auch die fp. immer dann, wenn da licht dran kommt. also zb nachts, wenn ich auf Toilette muss. wach ich auf und muss dann erst 5 Minuten lang mein auge mit der hand auf und zu machen bis es sich an das licht gewöhnt.
kennt ihr das? kann man da was machen?

und die andere frage ist: durch die fp bin ich ja auf dem linkem ohr taub. kann man da was machen? ich bin ja eigentlich noch jung, vondaher ist das voll nervig, nicht nur für mich, wenn ich immer "was" frage.

lg, toni


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