Liebe Arielle3,

zwei Formulierungen stoßen mir in Deinem Bericht auf: "nicht verletzt" und "mit meinem Gesicht nichts mehr wird".

Erlangen hat Tradtion in der Akustikusneurinom-Therapie, keine Frage. Und es ist überhaupt keine Schande, wenn man für spezielle Aufgaben wie die Failaisnervtherapie keine spezielle Qualifikation hat. Aber etwas mehr Beratung und Betreuung nach der Operation darf man schon erwarten (we Deine Schilderungen nichts ausgelassen !).

Die OP liegt ein Jahr zurück. Was hat man Dir nach der OP und der deftigen Fzialisparese empfohlen? Doch wohl nicht nur "warten"?
Hast Du eine logopädische Betreuung gehabt? Was hast Du getan? Wußtest Du, daß es zwei Probleme gibt - den Fazialisnerv wiederzubeleben und zugleich zu verhindern, daß die Gesichtsmuskeln schrumpfen (atrophieren)?

Der erste Schritt ist aber eine gnadenlose Ehrlichkeit im OP-Bericht über eine mögliche oder tatsächliche Nervschädigung. Sonst haben es alle schwer, die sich später an der Therapie der Parese versuchen.
Die besten Ergebnisse liefern Rekonstruktionen am Nerv selbst - sofort bei der AN-OP oder auch später. Bis dahin muß aber die Muskelaktivität erhalten werden.
Die sog. sekundär-plastisch-rekonstruktiven Operationen ersetzen, knapp gesagt, Muskelteile im Gesicht. So wie bei der von Dir zitierten Muskelersatzplastik nach McLaughlin, nach der der Temporalismuskel (von der Schläfe) den Mund zieht. Die Bedenken einiger Ärzte zu diesem Schritt kann man verstehen, weil das nicht primär die Ursache beseitigt.

Prof. Exner ist eine bekannte Kapazität, aber ich glaube, vor allem für diese Art sek.-plast.-rekonstr. Operationen. Seine Empfehlungen würde ich mir auf jeden Fall anhören.
Freiburg ist auch gut gewählt (siehe mein Beitrtrag vom 19.2.11 in diesem Thema). Und Sumami hat mit Günzburg soeben gute Erfahrungen gemacht.
Du hast also spät, aber nicht zu spät, einige gute Tips.

Aber Deine Aktivitäten in dem zurückliegenden Jahr und die Entwicklung - siehe auch die Fragen von vane - würden mich schon interessieren.

Viel Erfolg wünscht Dir
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.

Hallo
ANfux, Arielle und Ista,
an alle die mir geschrieben haben, vielen Dank.
ANfux ich habe meinen ersten Beitrag etwas geändert und die fehlenden Details eingefügt.Ich werde mir jetzt einfach nochmal eine zweite Meinung anhören und dann evtl. weiter berichten.
Liebe Grüße Bianca

Hallo Balu,
deine OP ist jetzt über 3Jahre her, kann man dich noch irgendwie ereichen?Oder gibts hier jemand anderes der diese OP hinter sich hat? Ich hätte da ein paar Fragen,z.b.wo und von welchem Arzt hast du die OP machen lassen?Und bist du immer noch zufrieden? Weil ich evtl lähnliches vorhabe
liebe Grüße Bianca

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.

Hallo zusammen,

gleich zu Beginn meine Frage – wer hat Erfahrung mit der Operationsmethode Temporalisersatzplastik nach McLaughlin? Hierbei soll eine Sehne aus dem Oberschenkel am Schläfenmuskel befestigt und mit Mundwinkel, bzw. Ober- und Unterlippe verbunden werden. Diese Behandlungsmethode verspricht wohl eine weitestgehende Symetrie der beiden Gesichtshälften, ermöglicht bei gewisser Übung sogar eine Art Lächeln und wurde mir zur Verminderung meiner Facialisparese vorgeschlagen.

Aber noch ein paar Worte zu meiner Krankengeschichte:
Im Juni 2000 hatte ich plötzliche Ausfallerscheinungen – linksseitige Gesichtsfeldeinschränkungen und Wortfindungsschwierigkeiten. Das Ganze ließ nach etwa 30 min. nach, war aber Grund genug, mich zum MRT zu schicken. Dabei wurde ein Akustikusneurinom mit einem Durchmesser von 4cm entdeckt. Der wurde in der Charite erfolgreich operiert. Da er mit mehreren Nerven verwachsen war ließ es sich nicht vermeiden, diese zu durchtrennen. Seitdem bin ich auf dem rechten Ohr taub, habe nur noch einen Gleichgewichtsnerv auf der gegenüberliegenden Seite und eine Facialisparese.
Die Nachsorge ließ ziemlich zu wünschen übrig – Logopädie während der Reha und Physiotherapie bzw. Gesichtsmassagen bis festgestellt wurde, dass der Facialisnerv komplett durchtrennt worden war. Danach war Schluss.
Mittlerweile hatte ich mich mit der Situation abgefunden und arrangiert. Ein Freund brachte mich dazu, mich jetzt nach elfeinhalb Jahren nach Behandlungsmöglichkeiten zu erkundigen - mit dem o.g. Ergebnis.

Ich würde mich freuen, wenn es hier jemanden gäbe, der diese OP schon gemacht hat und mir seine Erfahrungen mitteilt.

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AN 4cm, Operation 2000 im Virchowklinikum Berlin durch Prof. Unterberg, Facialisparese rechts, kompletter Hörverlust rechts, Resttumor 10x7mm, der sich unauffällig verhält

Liebe Keks,

vielleicht meldet sich jemand, aber ich kenne bisher niemanden aus dem Forum, der diesbezügliche Erfahrungen hat. Elf bzw. zwölf Jahre nach der OP sind die untrainierten Muskeln tot, so daß wirklich nur noch eine Gesichtsstraffung hilft.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.

Hallo ANFux,

danke für deine Antwort, auch wenn sie nicht so wirklich ermutigend ist. Ich werde mir trotzdem eine zweite Meinung zu everntuellen Behandlungsmöglichkeiten einholen, habe eine Ärztin der Charite angeschrieben. Mal sehen, wie sie meine Aussichten beurteilt.
Im Forum hatte ich gelesen, dass balu vor fast vier Jahren diese Art der OP machen lassen hat. Leider war sie hier schon lange nicht mehr online. Ihre Erfahrungen hätten mich schon sehr interessiert.
Ich sehe aber alles sehr gelassen, habe elf Jahre mit der Facialisparese gelebt und kann das auch weitertun, wenn mich die Behandlungsvorschläge nicht überzeugen.

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AN 4cm, Operation 2000 im Virchowklinikum Berlin durch Prof. Unterberg, Facialisparese rechts, kompletter Hörverlust rechts, Resttumor 10x7mm, der sich unauffällig verhält

Liebe Keks,

Du hast Recht, im Forums steht schon etwas dazu, sogar auch von mir. Da war ich zu schnell und zu oberflächlich mit meiner Antwort.
Was ich dort geschrieben habe, kann ich heute nicht ergänzen, leider.
Weitere Meinungen einholen ist ein richtiger Weg.

Beste Grüße
ANFux

PS:
Es gibt zwei verwandte Themen:
"Operative Entfernung einer Fazialisparese"
und
"Korrekturoperation bei Fazialisparese: Zügelmuskelplastik" in der Rubrik "Fazialisparese und Trigeminusneuralgie".
Ich füge jetzt alle drei Themen unter dem erstgenannten Titel zusammen und stelle das Thema in die Rubrik "Fazialisparese ...".
ANFux
9.2.2012

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl. der IGAN.