Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 26.02.2012, 16:58 
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Hallo zusammen -

ich bin 32 Jahre alt und wurde vor 15 1/2 Monaten (9.11.2010) in Tuebingen durch Prof. Tatagiba an einem AN (38x38x33mm) operiert. Seither bin ich rechts taub und leide an einer Facialisparese Grad IV. Laut Operationsbericht konnte der Gesichtsnerv erhalten werden, zum Operationsende konnte noch eine EMG-Antwort im Gesicht gemessen werden. Es gab noch einige Komplikationen (Liquorfistel und Meningitis). Meine Parese hat sich seit der Operation nicht verbessert, der Lidschluss ist genauso unvollstaendig wie am Anfang und Mimik kann ich auch keine beobachten, egal wie sehr ich mich anstrenge. Als einziger Positivpunkt sind manche Leute der Ansicht, mein Gesichtstonus habe sich verbessert - das kann ich selbst nur schwer beurteilen.

Das MRT zeigt gluecklicherweise keine Anzeichen fuer ein Rezidiv; die EMG-Untersuchung im September 2011 und Februar 2012 zeigte jeweils eine minimale innervation des N. facialis, allerdings ohne Besserung in diesen 4 1/2 Monaten.

Direkt nach der Operation sagte mir Prof. Tatagiba, meine Prognose sei ausgezeichnet, der Nerv sei nur beleidigt aber anatomisch intakt. Auch im September 2011 war er noch extrem zuversichtlich und meinte, er sei sich ganz sicher, dass sich die Parese jetzt bald deutlich bessern werde bis dahin, dass man nur bei extremen Bewegungen noch eine Asymmetrie bemerke. Jetzt (Februar 2012) klang er schon etwas skeptischer und zeigte sich sehr ueberrascht, dass ich keine besseren Fortschritte machte. Er meinte, ich wuerde zu wenig ueben und spekulierte auch darueber, ob ich womoeglich im Buero einer zu grossen Strahlenbelastung ausgesetzt sei (ich arbeite als Softwareentwickler im Grossraumbuero vor einem 30" Flachbildschirm).

Dass ich mehr ueben sollte, stimmt wahrscheinlich; ich kann mich nur selten mehr als 2x taeglich 10-15min dazu motivieren; seit dem letzten Beratungsgespraech Anfang Februar habe ich taeglich 4x 15-30min geuebt. Selbst falls das zu wenig ist, kann ich mir aber auch nur schwer vorstellen, dass das alleine diese Diskrepanz erklaert; die Gedanken um die Strahlenbelastung finde ich sogar geradezu abwegig. Prof. Tatagiba will mich im August wiedersehen.

Da ich mir noch weitere Meinungen einholen wollte, war ich noch bei weiteren Aerzten vorstellig:

1.) August 2011 bei Dr. Hadlock, Leiterin des Facial Nerve Centre am Massachusetts Eye and Ear Infirmary in Boston,
2.) September 2011 bei bei Dr. Manfred Frey in Wien
3.) Januar 2012 bei Prof. Paul Fagan in Sydney

Diese drei halten es alle fuer sehr unwahrscheinlich, dass sich mein Gesichtsnerv noch erholt und raten mir zu einem operativen Eingriff. 1.) und 2.) haben mir schnellstmoeglich zu 2x cross face graft (mittels N. suralis) geraten gefolgt 9 Monate spaeter von einem Muskeltransfer, 3.) haelt diesen Eingriff fuer nicht sehr erfolgversprechend und hat mir statt dessen zu einer Hypoglossus-Facialis-Anastomose geraten. Alle drei sind der Ansicht, dass mir die Zeit davonlaeuft, da die Gesichtsmuskulatur und die motorischen Endplatten sonst zu sehr atrophieren. Prof. Tatagiba in Tuebingen dagegen raet mir, einen weiteren operativen Eingriff erst drei Jahre nach der Resektion des AN (also erst November 2013) in Erwaegung zu ziehen. Einen etwaigen cross face nerve graft haelt er nicht fuer eilig, denn laut des EMG sei der Nerv ja erhalten und darum wuerden die Muskeln auch nicht so schnell atrophieren.

Die vier Aerzte, die ich befragt habe, sind also drei ganz unterschiedlicher Meinungen. Ich fuehle mich durch meine Krankheit zwar sozial eingeschraenkt, mein Leidensdruck ist subjektiv aber dennoch ertraeglich. Der mangelnde Lidschluss und die Uhrglasverbaende stoeren mich am meisten, das liesse sich aber womoeglich auch durch ein Platingewicht im Augenlid in den Griff bekommen. Allerdings habe ich mir auch sagen lassen, dass sich die Symptomatik im Laufe der Jahre eher noch verschaerfen wird, da die betroffene Gesichtshaelfte zu verfallen neigt und darum im Laufe der Zeit immer mehr herabhaengt. Davor habe ich Angst und will die Chance fuer einen erfolgreichen nerve graft jetzt nicht vertroedeln. Hat jemand von Euch dazu Erfahrungen?

Eine Hypoglossus-Facialis-Anastomose zumindest kaeme mir nach bisherigem Kenntnisstand riskant vor, denn soweit ich weiss ist das Risiko einer eingeschraenkten Zungenmobilitaet mit Sprach- und Schluckproblemen signifikant; das wuerde ich nur in hoechster Not riskieren wollen. Dass Prof. Tatagiba im Gegensatz zu 1.) und 2.) dem Suralis-Graft so abgeneigt ist, ueberrascht mich dagegen; er scheint die Gesichtsuebungen fuer das Nonplusultra zu halten; Dr. Sue Coulson hier in Sydney, die zumindest in Boston und Wien bekannt und sehr angesehen zu sein schien, war dagegen der Ansicht, die Gesichtsuebungen wuerden ueberhaupt nichts bringen, solange ich keine Bewegung sehe.

Ich waere sehr am Kontakt zu anderen AN-Patienten interessiert, die in einer aehnlichen Situation wie ich waren oder sind und sich fuer die eine oder andere Loesung (Abwarten und weiterueben; Suralis graft; oder Hypoglossus-Anastomose) entschieden haben. Im Thema "Operative Entfernung einer Fazialisparese" haben ja manche schon geschrieben. Will sich sonst noch jemand melden? Bei so viel Uneinigkeit auch der Aerzte weiss ich wirklich nicht mehr, was ich glauben soll.

Viele Gruesse aus Sydney und vielen herzlichen Dank im voraus fuer jegliche Hinweise und Ratschlaege!

purzel

PS. Kurz nach meiner Operation war ich schon hier aktiv: viewtopic.php?t=508

_________________
m, geb. 1980, rechts 38x38x33mm AN am 9.11.2010 in Tuebingen operiert (Prof. Tatagiba). Facialisparese begann sich erst nach > 2 Jahren etwas zu bessern, jetzt (12/2014) Grad 3-4. Rechts taub.


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BeitragVerfasst: 17.03.2012, 15:24 
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Hallo purzel,

es ist sehr schade, dass bis heute noch kein feedback auf Deine sehr detaillierte
Schilderung zu vermelden ist – und obwohl ich mich nicht zu den betroffenen
Adressaten zählen „darf“ (mangels eigener Erfahrung), möchte ich dazu etwas
„loswerden“.

Es ist irgendwie ein Dilemma, gerade weil Du sehr präzise deinen Fall schilderst,
sehr genau beschreibst, wie der bisherige Verlauf der Heilung und Rekonvaleszenz
fortschritt, welche Experten Du bereits konsultiert hast und wie uneinheitlich deren
Beurteilungen ausfielen, und schließlich deine Fragestellung die Zielgruppe auf
„ähnlich Betroffene“ eingrenzend wirkt – weil Du das alles „vorbildlich“ angegangen
hast, so scheint es, bleiben die spontanen Reaktionen aus.

Das ist auf der einen Seite sehr schade und bedauerlich, auf der anderen Seite
verständlich und nachvollziehbar, denn eine naheliegende Antwort könnte lauten:
„Sorry, nein, in solch oder ähnlichen Situation war ich selbst (noch) nicht, tut mir
leid, da muss ich passen...“ - deine offene Einladung zum Schluss, dankbar für jeglichen
Hinweis und Ratschlag zu sein, kriegt leider nicht mehr die Kurve.
So nehme ich an, dass mangels konkret leistbarer Hilfestellung wir Angesprochene
die Deckung vorziehen. Das möchte ich so nicht akzeptieren und wenigstens den
letzten Satz aufgreifen... ;)

Du bist an einem „stattlichen“ AKN operiert worden, die Begleiterscheinungen kann man
für einen Tumor dieser Größe nicht als ungewöhnlich ansehen, auch wenn der Verlauf so
kein typischer sein muss. Liquorfistel und Meningitis sollten als temporäre Auswirkung
überstanden, die Fazialisparese als Langzeitphänomen erwartbar über einen längeren
begleitend sein. So weit wird es einige ähnliche Fälle hier im Forum geben.

Die Beurteilung „Prognose ausgezeichnet“ des Operateurs beruht auf messbaren (?)
Fakten und einer zweifellos vorhanden Erfahrung – alleine der empfundene Zustand
sagt etwas anderes, die weiteren Meinungen anderer Experten auch. Kommt jetzt
eine Zeitfaktor ins Spiel, der zum Handeln rät/drängt, beginnt im Grunde ein neues
Rennen – ähnlich dem des Entscheidung pro oder contra Operation Akustikusneurinom.

Und plötzlich erweist sich der akribische und vorausschauende Umgang mit dem
eigenen Heilungsverlauf als Falle: Experten widersprechen sich an und ab mal,
Beurteilungen fallen höchst unterschiedlich aus. Und schwindende Hoffnung in die
einmal favorisierte Lösung tendiert zur Alternative – aus dem Vertrauen in die Kompetenz
des Operateurs kann ein Umdenken, eine Neubewertung erwachsen. Eine
„Kurskorrektur“ von einem Fachmann vor der OP hin zu Experten danach – wenn
„die Zeit drängt“ ist schließlich Handeln angesagt.
Doch hilft dieser Erkenntnisstand tatsächlich weiter ?

Ich denke, nein. Der Entschluss zur AKN-Operation und das Vertrauen in den gewählten
Operateur sollte sich auf die möglichen Folgen und „Kollateralschäden“ der Operation
ausdehnen. Es gibt Erfahrungen über sog. Idealverläufe
und leider (geschätzt) wahrscheinlich
genausoviele Abweichungen und Unregelmäßigkeiten.
1 ½ Jahre sind für neurologische Heilprozesse noch
keine Limits (sagte mir mal ein Neurologe), d.h.
Du bist noch mitten drin im Erholungsvorgang.

Bei mir persönlich läge spontan die Wahl zwischen „abwartendem Trainieren“ und „nächste
Operation“ eindeutig. Plausibel sind sicher beide Beurteilungen, die Folgen leider
nicht vorherzusagen. Wenn mein Operateur nach Lage
der Fakten zu dem Schluss kommt, dass
eine Nervenoperation als spätere Option
bestehen bleibt, würde ich darauf vertrauen.

Zitat:
Bei so viel Uneinigkeit auch der Aerzte weiss ich wirklich nicht mehr, was ich glauben soll.


Das würde jedem so gehen.
Ich hoffe für Dich, dass zumindest leichte
Verbesserungen der Beschwerden eine Entscheidungshilfe geben können.

Viele Grüße und die besten Wünsche

snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 17.03.2012, 21:22 
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hallo Purzel,

erstmal vielen Dank snowdog, daß Du jetzt den Beitrag von Purzel praktisch wieder in Erinnerung gerufen hast !! :wink:
mit tut es ja auch leid, daß ich mich nicht und bis snowdog sonst niemand gemeldet hatte...aber ich denke, es liegt wirklich daran , daß wir nicht so richtig wissen, was wir da nützliches schreiben sollen. zumindest ging es mir ja tatsächlich so...ich habe mit den Gesichtsnerv-OPs keine Erfahrung..meine FP wurde zum Glück weniger, jetzt sind nur noch Synkinesien zu melden aber es kuntionniert ja weitgehend wieder. Deshalb kann ich nachvollziehen, daß Du Dich ja sehr damit beschäftigst...es ist ja vor allem wegen dem Lidschluß störend und das Empfinden ist im Gesicht einfach anders...
Ich muß echt gratulieren, daß Du da so viele Spezialistenmeinungen gesehen hast...und jetzt ist es natürlich um so komplizierter...schwierige Entscheidung...und helfen kann ich dir leider auch nicht...nur zu bendeken geben, daß wir ja wissen, wie lange ein Nerv braucht, um zu regenerieren (also es ist ja noch nicht vorbei !!!) und daß Nerven auch empfindlich sind...Ich denke, nur Dein Leid oder Unwohlbefinden wegen der FP kann Dir die Kraft geben, eine Op zu riskieren. Es kann tatsächlich sehr viel helfen...es kann auch schwierig sein...
frag doch lieber per VN direkt Sunami und andere Mitglieder, die entweder eine Gesichtsnerv-OP hinter sich haben oder die gleichen Fragen wie Du hatten...könnte ja sein, daß sie inzwischen mehr wissen oder gehandelt haben...viele schauen ja nicht unbedingt regelmäßig ins Forum aber ich denke doch, daß sie eher auf eine direkte Ansprache per VN antworten würden...

ich wünsche Dir viel Kraft...noch viel Energie zum üben (3-4 Mal 15-20 min am Tag ist sicherlich ein guter Anhaltspunkt, auch mit Zahnbürste und /Eis, kennst Du ja alles, oder?)..viel Zuversicht...und einen klaren Kopf, um eine Entscheidung für Dich zu treffen...eine, mit der Du Dich wohl fühlst..

Alles alles gute :D
liebe Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 18.03.2012, 11:20 
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Lieber Purzel

auch mir tut es leid, dass Du so wenig Feedback bekommen hast. Ich kann nur sagen, dass ich nicht mehr so oft hier schreibe und lese weil sich meine Themen verschoben haben.-Zur Zeit bin ich mit den psychischen Folgen der OP absorbiert.

Das mag jetzt in deinen Ohren komisch klingen-aber deine Parese hatte noch nicht so viel Zeit sich zu erholen. Wie Du weisst ist meine Op bereits einige Zeit her. Meine Parese ist vor allem mundastbetont-vor allem beim Lachen und Reden. Der Lidschluss ist nicht zu 100% gewährleistet-deshalb benutze ich nachts Bepanthen-Nasensalbe. Beim Essen und Reden bewegt sich die Augenmuskulatur willkürlich mit. Alles in allem Dinge mit denen ich leben kann.

Was ich unternommen habe: Wie Du habe ich 2xtäglich 15-20 min geübt, das aber 5 Jahre lang sehr konsequent. Vor ca. 3 Jahren habe ich einen Versuch mit Botox gewagt-die Dosis war zu hoch und deshalb verschlimmerte sich die Parese. Ich würde aber-sofern der Leidensdruck grösser wäre-jederzeit einen erneuten Versuch wagen.-Hat Dir kein Arzt von dieser Möglichkeit erzählt? Gut ich stelle auch fest, dass man sich alle Infos selbst holen muss. Mein Chirurg würde gar nichts unternehmen. Seine Meinung ist ähnlich wie die von Tatagiba. Allerdings betont er, dass die Parese nicht schlimmer wird, sondern eher immer noch ein bisschen besser.

Das mit der Strahlenbelastung finde ich-sorry- einfach lächerlich. Dann heisst es immer seitens von Ärzten, dass Hirntumore nicht Strahlen bedingt sind und dann sollen Strahlen plötzlich an einer schlechten Erholung des N. fazialis Schuld sein :roll:
Für mich tönt das nach einer Ausrede, um sich keine Fehler eingestehen zu müssen :twisted:
Langsam kommen mir doch bedenken, ob eine total Resektion des Tumors wirklich immer das erstrebenswerte Ziel ist. Wenn man die Folgen solcher OPs bedenkt...
Nun das ist ein anderes Thema.

Für das Verständnis zu meiner OP-Situation und Erholung des N. fazialis: Zwei Luftembolien-einmal beim Freilegen und einmal beim Einsetzen des selbsthaltenden Spatels nach Eröffnung der basalen Zisternen und reichlich Abfluss von Liquor. Das Fazialis-Emg zeigt, dass der Gesichtsnerv an der ventralen Zirkumferenz des grossen Tumors verläuft...Während des gesamten Verlaufes lässt sich der N. fazialis am Eintritt in den Hirnstamm stimulieren jedoch kommt es im Verlauf der weiteren Präparation zu einer Amplitudenabnahme. In diesem Stadium wird die Resektion gestoppt, zumal nur noch Kapselreste am Hirnstamm verblieben sind.

Vielleicht magst Du dich mal über die Möglichkeiten von Botox informieren. Eine OP würde ich persönlich als letzte Wahl in Erwägung ziehen. Aber das ist eine sehr persönliche Entscheidung.

Ich wünsche Dir alles Gute, Lilo

PS: Hoffentlich habe ich mich einigermassen klar ausgedrückt-bin ein wenig in Eile...
PS: Mit den Tageslinsen klappt es! Danke für deinen Hinweis!!!

_________________
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.


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BeitragVerfasst: 18.03.2012, 15:04 
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Hallo zusammen -

wow, super, jetzt habe ich auf einen Schlag gleich drei qualifizierte Antworten bekommen. Vielen Dank, snowdog, vane & Lilo!

Zu snowdog:
Es tut mir leid, wenn ich meine Fragestellung zu eingeschraenkt adressiert habe; natuerlich bin ich an allen qualifizierten Meinungen interessiert, die mir helfen, die richtige Wahl zum richtigen Zeitpunkt zu treffen.

Konkret heisst es zu meinem Facialisnerv:

1.) Im Operationsbericht (AN-Resektion, 9.11.2010): "Die direkte Stimulation des N. facialis am Hirnstamm zeigt eine prompte EMG-Antwort im Gesicht."
2.) Im OP-Bericht zur zweiten Operation (Liquorfistel, 25.11.2010), waehrend des Vorarbeitens hin zum Gehoergang, wo das Leck ist: "Inspektion des N. fazialis, welcher intakt ist."
3.) EMG-Untersuchung Tuebingen 26.9.2011:
"Keine pathologische Spontanaktivitaet. Nachweis geringer Willkueraktivitaet mit Einzelfasermuster bei Maximalinnervation. Kleine naszierende Willkuerpotentiale bis 0,2 mV.
=> Elektrophysiologisch Nachweis einer Laesion des rechten N. fazialis. Myographisch in der untersuchten Muskulatur kein Nachweis pathologischer Spontanaktivitaet bei geringen Reinnervationszeichen".
Als konkrete Zahlen werden bei dieser Untersuchung aufgefuehrt:

NORM: DML 5,1 ms; Ampl. >= 0,8 mV
rechts: DML 3,0 ms; Ampl. 0,9 mV
links: DML 3,0 ms; Ampl. 2,0 mv

(ich bin aber nicht ueberzeugt, dass diese Latenzen und Amplituden korrekt aus der Aufzeichnung herausgelesen wurden; siehe weiter unten).

4.) EMG Untersuchung Tuebingen 6.2.2012:

rechts: DML 8,0 ms; Ampl. 0,2 mV
links: DML 3,0 ms; Ampl. 2,1 mV
Myographie M. orbicularis rechts: Keine pathologische Spontanaktivitaet; Nachweis geringer Willkueraktivitaet mit Einzelfastermuster bei Maximalinnervation. Kleine Willkuerpotentiale bis 0,3 mV.
=> Elektrophysiologisch weiterhin Nachweis einer Laesion des rechten N. fazialis. [...]
=> Insgesamt idem zur Voruntersuchung 09/2011


Mein Kommentar hierzu: Sowohl bei 3.) als auch 4.) wunderte sich der Arzt, der das EMG durchfuehrte, dass die gemessene Kurve auf seinem Geraet bei der elektrischen Stimulation der betroffenen Gesichtshaelfte in die falsche Richtung (nach unten anstatt nach oben?) ausschlug. Soweit ich mich erinnere, hat der Arzt bei 3.) die Amplitude dann einfach in die andere Richtung gemessen und eine entsprechende Latenz vermerkt.

Bei 4.) dagegen einigte sich die beiden anwesenden Aerzte, dieser Ausschlag nach unten (?) sei vermutlich ein "Summenpotential der Gesichtsmuskulatur". Soweit ich es verstand, haben sie daraufhin einen kleinen Ausschlag nach oben am Ende des Signals als eigentliches Signal zu sehen und dementsprechend eine viel geringere Amplitude und groessere Latenz zu messen. Ich verstehe zwar nicht, was genau gemessen wurde und wie das unerwartete Vorzeichen der gemessenen Amplitude interpretiert werden soll, aber diese Vorgehensweise erscheint mir hoechst zweifelhaft: Wenn wirklich der kleine Ausschlag nach oben das Signal waer, dann haette dieses ja offensichtlich mit dem viel groesseren Stoersignal nach unten zeitlich ueberlappt und sich aufsummiert, so dass man also in diesem Fall Amplitude und Latenz des Signals nicht haette bestimmen koennen. Ob dieser Ausschlag ueberhaupt wirklich die gewuenschte Messung darstellt, ist mir dazu nicht klar.

Darum sind die im Bericht angegebenen Messwerte sowohl von 3.) als auch 4.) m.E. ueberhaupt nicht vergleichbar und wahrscheinlich auch nicht korrekt.

Zwischendurch war ich auch in Sydney einmal zum Kontroll-EMG.


5.) EMG Untersuchung Sydney, 7.12.2011:
Messergebnisse:

Motor Nerve conduction:
L. Fazialis / Orbicularis Oculi: Ampl 2,6 mV, Latenz 3,0 msec
R. Fazialis / Orbicularis Oculi: Ampl 0,0 mV

EMG:
R. Orbicularis Oculi: keine Aktivitaet
R. Orbicularis Oris: einzelne Einheit ("single unit")
R. Frontalis: einzelne Einheit

D.h. es konnte keinerlei Innervation des fuer den Lidschluss zustaendigen Ringmuskels ums Auge (orbicularis oculi) nachgewiesen werden, dafuer aber eine minimale Innervation des Orbicularis Oris und Frontalis (Stirnast).

Bewertung (aus Bericht): "Kontinuitaet des rechten N. facialis zum rechten frontalis und OOris ist gegeben mit einer einzelnen Einheit [*] pro Muskel. Keine Willkueraktivitaet beobachtet im rechten OOculi".

[*] auf Englisch: "a single polyphasic unit in each muscle". Was 'polyphasic' in dem Zusammenhang bedeutet ist mir nicht klar. Weiss das jemand?

Zusammengefasst (das ist jetzt meine eigene Interpretation) also nur minimale Innervation des Stirnastes und OOris, und ueberhaupt kein Nachweis einer Innervation des (fuer mich wohl am wichtigsten) OOculi.

snowdog: Du scheinst ja klar zu plaedieren, dass Du in meiner Situation dem Operateur (in diesem Fall Prof. Tatagiba in Tuebingen) weiterhin zu vertrauen und eine nerve graft Operation (noch) nicht in Angriff zu nehmen. Mir ist auch klar, dass 17 Monate nach der Operation der Heilungsprozess fuer mich noch nicht abgeschlossen ist. In Boston und Wien hat man mir gesagt, das stimme zwar, aber dann wuerde man nach dieser Zeit zumindest *etwas* Bewegung erwarten.

Anders ausgedrueckt: In wie viel Prozent der Faelle, wo jemand nach 17 Monaten noch keine Willkuerbewegung hat, hat sich die Lage spaeter noch so weit gebessert, dass der Patient das Auge wieder schliessen konnte oder sogar Gesichtsmimik hatte?

Auf die anderen Antworten werde ich gleich noch separat eingehen. Vielen Dank schonmal!

_________________
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BeitragVerfasst: 18.03.2012, 15:19 
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PS. Nachtrag zu meinem letzten Beitrag: Zur EMG-Untersuchung 4.) ist ja auch die Aussage "insgesamt idem zu [3.)]" voellig inkonsistent mit den angeblichen Messwerten. Waeren die Messwerte wirklich verlaesslich, dann muesste man doch von einer deutlichen Verschlechterung in den 4 Monaten sprechen (von 0,9 auf 0,2 mV Maximalamplitude rechts, bei gleichzeitiger Latenzerhoehung von 3,0 auf 8,0 msec).

Nun aber zu vanes und Lilos Beitraegen:

Synkinesien sind eigentlich der einzige Positivpunkt, den ich bisher ganz vergessen hatte, zu erwaehnen. Seit ich vor einigen Wochen hoerte, dass eine haeufige Synkinesie darin besteht, dass beim Kauen das Auge zu traenen anfaengt, ist mir aufgefallen, dass das bei mir auch passiert. Beim Essen passiert es mir oefters, dass mir eine Traene die rechte Wange herunterkullert, und das gibt mir Hoffnung, dass eine geringe Innervation ja auf jeden Fall da sein muss und sich in den letzten 6 Monaten vielleicht auch verstaerkt hat, auch wenn sie womoeglich bisher (noch?) falsch verbunden ist.

vane - vielen Dank fuer den Hinweis zu Sunami. Ich werde in den naechsten 2 Tagen mal seine Postings recherchieren und ihm ggf. eine direkte Nachricht schicken. Vielen Dank fuer den Hinweis!

vane - Du erwaehnst Zahnbuerste/Eis. Ueber beides habe ich schon oefter gelesen, auch wenn ich die Handhabung des Eises immer zu unpraktisch fand und ich ja auch keine Besserung gesehen habe. Dass ich mit einer Elektrozahnbuerste ueberzogen mit einem Gummihandschuh die Wange massieren soll,habe ich auch schon gelesen, aber noch nie ausprobiert. Kannst Du dazu noch naeher schreiben, wie Du konkret vorgehst? Da ich bei mir ja wirklich noch gar keine Bewegung sehen kann, frage ich mich, wie ich die Nuetzlichkeit einer Massage beurteilen soll und wie ich weiss, ob ich es richtig mache - erkennbar bewegen wird sich ja wohl so oder so nichts. Hast Du hierzu vielleicht noch mehr Informationen oder einen Link zu einem Video?

vane - Du schreibst, dass Du jetzt "nur noch" Synkinesien hast. Wie lange ist denn Deine Operation her, wie gut kannst Du Auge&Mund bewegen und wie lange hat es gedauert, bis Du erste Bewegung beobachten konntest?

Lilo - Botox ist mir bekannt, aber da ich ja momentan keine Bewegung habe, die ich loswerden wollen wuerde, fuer mich momentan keine Option. Ich bin mir auch nicht sicher, ob Du Botox auf der betroffenen Seite (um Synkinesien zu unterdruecken) oder auf der gesunden Seite (um sie der betroffenen Seite mehr anzugleichen) meintest. Sollte eines von beidem fuer mich jemals eine Option werden, so laeuft mir dazu ja nicht die Zeit davon und ich kann es auch in 20 Jahren noch machen. Vorerst liegt mein Fokus aber darauf, auf der rechten (betroffenen) Seite ueberhaupt irgendeine Bewegung oder Reaktion zu erhalten. Sollte diese irgendwann zu stark werden oder stoerende Synkinesien auftreten, kann ich mir Botox immer noch ueberlegen. Dennoch danke fuer Deinen Ratschlag!

Super, zu hoeren, dass Deine Versuche mit den Kontaktlinsen bisher erfolgreich verlaufen sind!

purzel

_________________
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BeitragVerfasst: 18.03.2012, 15:36 
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Hallo purzel,
ich habe dir einen link zu einer Seite geschickt, wo du sehr viele
Infos bekommst, die dir vielleicht weiterhelfen können.


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BeitragVerfasst: 18.03.2012, 19:35 
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Lieber purzel,

für konkrete Fragen hast Du ja mittlerweile einige kompetente Leidensgenossen gefunden. Es ist allerdings so, daß Dein Fall eben ganz spezifisch ist und sich kaum ein Fall finden wird, der fast deckungsgleich mit Deinem ist. Regelrecht verwirrend für Randbeteiligte sind die Zahlen, die Du (sicher berechtigt) auch noch anzweifelst. Dort würde ich nachhaken, sonst findest Du in diesem Punkt keine Ruhe und vertraust niemandem mehr.

Ich neige auch dazu, dem Operateur mehr zu folgen als anderen Ärzten. Ich gehe immer davon aus, warum der einen undurchdachten oder hoffnunglsoen Rat geben sollte .... Es geht auch nach einer Op immer auch um seinen Ruf !

Einen Punkt möchte ich noch loswerden, auch wenn es evtl. zu spät ist. Du hast nie geschrieben, wann Du wieder angefangen hast, voll zu arbeiten. Nur einmal erwähnst Du (15 Monate nach der OP), daß Du in einem Großraumbüro als Softwareentwickler an einem 30''-Flachbildmonitor arbeitest.
Egal, wie oft Du PNF-Übungen machst oder gemacht hast - diese Arbeit ist führwahr nichts Gutes für geschädigte Fazialisnerven. Schon für Gesunde ist das eine Strapaze, der man mit einer guten Mischung aus Belastung und gezielter Entlastung begegnen sollte. Du mußt jetzt nicht auf Deinen Beruf, Deinen Chef usw. verweisen - das ist mir prinzipiell alles klar. Aber nichtsdestotrotz war und ist diese Arbeit nichts Gutes für Deine Nerven.
So lange sich in diesem Areal keine Besserungen gezeigt hätten, hätte ich mir eine solche Arbeit verkniffen. Komischerweise hat das kein Arzt Dir gesagt.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 18.03.2012, 22:13 
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hallo Purzel,

meine OP liegt 2,5 Jahre her. bei mir war der Lidschluß 5 Monate nach OP komplett oder quasikomplett, so daß ich mein "Froschauge" nachts ablegen konnte. bepanthen Augensalbe muß ich immer noch jede Nacht ins Auge tun, da mein Auge vollkommen trocken geblieben ist. die Tränendrüse funktionniert gar nicht mehr und es könnte wohl so bleiben..(aber nicht so schlimm..muß man halt das Auge schön mit Salben pflegen).
nach einem halben Jahr war die Parese schon sehr weit zurückgegangen und das Auge wurde wieder ausdrucksreicher..(war sehr lange groß und rund...)..und da fingen dann die Synkinesien an, sich zu entwickeln. (vor allem Oberlippe-Auge..so daß mein Auge mitkaut...und es ganz klein wird, wenn ich lache..es kontrahiert halt mit Kontraktion des Mundes...)
Daß Du jetzt immer wieder eine Träne beobachtest, wenn Du was ißt, spricht tatsächlich dafür, daß eine falsche Verbindung sich zwischen Speichel- und Tränendrüse hergestellt hat ("Krokodiltränen") aber in der Tat wäre es ein Nachweis von einer weiteren Entwicklung Deiner Nerven ! :)

hast Du denn keine Logopädie mehr ? keinen Therapeuten für Dein Gesicht? es ist wichtig allein zu üben aber auch motivierend und hilfsreich mit einem Therapeuten zu üben...eigentlich halte ich das für notwendig, so lange man ja noch keine große Fortschritte gemacht hat..(ich war ein ganzes Jahr in logopädischer Behandlung...)
bei mir wurde die Eisbehandlung immer am Anfang der Sitzung durch die Logopädin durchgeführt. Mit der Zahnbürste hat die eine auch Massage auch noch gemacht (weichen Kopf aussuchen..dann brauchst Du es nicht überziehen..?). Eins meiner Übungsblätter besteht auch aus Zahbürste-Anregung + gleich hinterher Bewegung.
Ich denke, Eis- und Zahnbürste-Behandlung sind sehr wichtig..gerade am Anfang, wo sich nichts bewegt...dadurch werden die Muskel/Nerven gereizt..und Du kannst auch :arrow: beobachten, ob Du die Kälte spürst oder nicht...ich denke, gerade diese Reize (Kälte + Vibration des Muskeln durch das Kreiseln der Zahnbürste ) lassen die Nerven wieder langsam aufwachen.
dein Gesicht muß auch immer wieder zwischen den Übungen entspannen...
ich muß das Übungsblatt einscannen und kann dann versuchen es Dir zu schicken. es ist nichts weltbewegendes :wink: aber ich denke, mit der Zahnbürste auf Deinem Gesicht jeden Tag kleine Kreisbewegungen zu machen, könnte helfen...
laß Dir wieder Logopädie verschreiben, falls Du keine mehr hast...laß Dich beraten...

schöne grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 23.03.2012, 10:31 
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Lieber Purzel

also Botox wurde mir auf der betroffenen Seite gespritzt um ausgeglichenere Gesichtszüge zu bekommen und ein kleineres Auge. Ein Spezialist in Zürich hätte hingegen die gesunde Seite gespritzt um sie anzugleichen-das war mir dann aber doch zu krass.

Ich hab noch mal überlegt, was ich so für Übungen gemacht habe.
1) zuerst mit Eis-heute eher umstritten
2) mit Korken im Mund sprechen
3) mit Zahnbürste gelähmte Seite stimulieren
4) Gesicht mit Olivenöl massiert
5) Luft durch Röhrchen blasen
6) Augenbrauen hochziehen, zusammenziehen
7) Nase rümpfen
8) Kussmund
9) Lächeln
etc.-kennst Du wahrscheinlich alles
Es war ganz lange jeden Tag ein Frust, weil sich gar nichts tat. Aber irgendwann wurde es besser und besser.

Es tut mir leid, dass ich Dir nicht mehr Unterstützung bieten kann.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und bin gespannt wie dein Weg weitergehen wird.

Einen schönen Tag, Lilo

_________________
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.


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BeitragVerfasst: 25.03.2012, 09:58 
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Hallo zusammen -

ich habe zum 1. Februar 2011 wieder Teilzeitarbeit angefangen, ab 1. April 2011 Vollzeit. Das entsprach auch ungefaehr dem, was mir mein Arzt empfohlen hatte (ich kann mich nicht mehr erinnern, was genau Prof. Tatagiba dazu gesagt hat oder ob das nur von meinem Hausarzt kam; ich erinnere mich aber noch, dass Prof. Tatagiba meinte, bzgl. Krankschreibung solle ich mich an meinen Hausarzt melden).

Physiotherapeuten oder Logopaeden habe ich seit damals (1.2.2011) keine mehr gesehen, von meinen vorherigen Terminen aus urteilend weiss ich aber auch nicht, ob das viel mehr gebracht haette, als die Uebungen alleine zu machen. Es faellt mir schon schwer, mir waehrend der Arbeitszeit die Zeit und Ruhe zu nehmen, um meine Uebungen zu machen, aber ich nehme mir zumindest so viel Zeit dafuer, dass ich denke, dass mehr ohne weitere Krankschreibung nicht moeglich waere.

Viele Gruesse aus Sydney!

purzel

_________________
m, geb. 1980, rechts 38x38x33mm AN am 9.11.2010 in Tuebingen operiert (Prof. Tatagiba). Facialisparese begann sich erst nach > 2 Jahren etwas zu bessern, jetzt (12/2014) Grad 3-4. Rechts taub.


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BeitragVerfasst: 07.04.2012, 17:02 
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Hallo Purzel,

ich hatte zwar nur eine Parese Stufe 2-3, die mit Eis und vielen Übungen weitgehend verschwunden ist. Geblieben ist das Gefühl, dass die operierte Seite irgendwie verspannt ist und nicht so beweglich wie die andere. Meine Physiotherapeutin hat mir in der Hinsicht mit Cranio Sacrale sehr geholfen, die Gesichtshälfte ist sehr viel beweglicher und entspannter geworden. Vielleicht wird dadurch ja auch Dein Gesichtsnerv stimuliert. Außerdem würde ich auf jedem Fall logopädische Hilfe in Anspruch nehmen.

liebe Grüße und nicht die Geduld verlieren
Ulli61

_________________
Gj 1961, AN bekannt seit Feb. 2010, OP 18.02.2011 in MHH durch Prof. Lenarz, 21x16mm, kompletter Hörerhalt, Faciliasparese verschw., Trigeminusverl. starke Kopf- und Gesichtssvhmerzen


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BeitragVerfasst: 10.04.2012, 07:37 
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Hallo Purzel,
viel mehr als alle anderen bereits geschrieben haben, kann ich auch nicht sagen. Ich hatte auch den schwersten Grad der Faciales. Bin aber immer noch 2 mal in der Woche bei der Physiotherapie. Zusätzlich habe ich Strompunkt Therapie bekommen. Hatte das Gerät auch ein halbes Jahr zu hause. Es ist allerdings umstritten, ob es wirklich hilft. Meiner Meinung nach hat es mir sehr geholfen. Nackenmassage, Cranio, und Lymphdrenage für das Gesicht bekomme ich immer noch. Es enspannt sehr gut. Bei mir ist wie bei Vane der Mundwinkel mit dem Auge verbunden. Allerdings habe ich bereits wieder den vollen Lidschluß. Mein Stirnast funktioniert minimal. Tränen des Auges beim Sport durchs schwitzen und Anstrengung. Streß muss ich vermeiden, da sich mein Gesicht dann vollständig verzieht. Wetter wechsel merke ich auch sofort. Leider kann ich meinen Beruf nicht mehr ausüben, da mir auch das lesen und das Licht im Auge weh tut. Beim lesen verrutsch ich immer in andere Zeilen. Kann das Auge halt nicht mehr so lange aufhalten. Ich bin auch sehr Blend empfindlich. Ich wünsche dir alles Gute. Geb noch nicht auf. LG Ista

_________________
AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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BeitragVerfasst: 05.07.2012, 20:01 
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Geburtsjahr: 1987
hallo purzel,

habe heute deinen beitrag dank snowdog gefunden, ich wurde vor 2,5 jahren operiert und mir sagte das mein nerv laut emg während der op intakt ist und nicht beschädigt wurde (irritiert usw). ich habe nach der op täglich (2x) logopädische übungen gemacht und das 2 jahre lang konstant :).

was ich gemacht habe:

- logopädische übungen (stirn,mund,runzeln usw)
- kaugummi kauen
- zahnbürste massiert
- bonbons gelutscht
- krischkissen benutzt (wärme)
- homopathische mittel genommen (vitamin b komplex, kalium, fette usw)
- 2x die woche lymphdrainage (ist gut für das gesicht und die nerven)

mhhh wenn ich so überlege, habe ich sooo vieles gemacht das es mir nicht mal alles einfällt :)

bei mir traten besserungen auf (tonus,auge) allerdings keine motorischen bewegungen ....
nach 2 jahren war ich soweit (psychisch) das ich eine operation in erwägung ziehen musste, darauf habe ich im internet recherchiert und bin auf die seite der hno klinik köln gestossen. dort wurde einiges vorgestellt was man gegen gesichtslähmungen machen kann. ich habe darauf ein termin vereinbart und nach einigen untersuchngen wurde mir vom chefarzt mittgeteilt das ich 2 optionen hätte.

1: man könnte per OP mein gesicht strafen, dass dann im ruhestand symmetrisch aussieht.

2: wäre die "Hypoglossus-Facialis-Anastomose", ich hätte sehr gute erfolgschancen das es bei mir funktionieren würde da ich sehr gute vorraussetzungen für diese op habe. bei dieser op haben mir die ärzte mittgeteilt das man nicht länger als 2 - 2,5 jahre warten soll. man hat mir mittgeteilt das wäre ein versuch wert und angenommen es würde nicht so klappen dann könnte man im nachhinein das gesicht symmetrisch machen. bei der op wird der zungennerv an den gesichtsnerv genäht....
nach 3-6monaten misst man per emg ob reize vorhanden sind, anschließend fängt man mit logopädischen übungen an. bei den logopädischen übungen benutzt man die zunge um im gesicht bewegungen zu erzeugen, nach der zeit übernimmt es automatisch. der tonus würde sich erheblich verbessern. allerdings würden nur bewegungen im mundbereich stattfinden (keine nase,stirn,auge).
die ärzte meinten sie haben das schon sehr oft gemacht (ich war nicht der erste) und es waren sehr erfolgreiche gewesen. natürlich gibt es auch risiken (welche du oben erwähnt hast) allerdings sind es keine hohe ...
destotrotz habe ich mich für die op entschieden und wurde am 13.06 operiert und wurde nach 5 tagen entlassen. die op verlief sehr gut, da ich ein inkompletten lidschluss habe hat man mir ein goldimplantat (1,2g) implantiert. mein auge geht nicht komplett zu (es fehlen ca. 1-2 mm), aber das tat man mit absicht da der tonus sich bessern wird und das auge dann komplett schliessen wird. auch wenn 1-2mm fehlen, kann ich ohne probleme nachts ohne uhrglasverband schlafen (allerdings benütze ich ein nachtgel) und sonst nix mehr. nun muss ich ca. 3 monate warten (ich darf nix machen keine übungen usw) dann habe ich ein termin in köln und dort wird gemessen per emg ob sich was tut, und dann hoffe ich kann ich mit meinen übungen anfangen :)

ich habe vieles durcheinander geschrieben (da ich in eile bin), ich hoffe ihr könnt mir verzeihen.
solltest du oder ihr fragen haben so kann ich euch noch genauer informieren.

grüße

max321

_________________
m 1987, diagnose 17.03.2010, davor gleichgewichtsprobleme und doppelbilder, größe 6cm, OP 22.03.2010 in RV(bodensee), vollst.entfernung,tinnitus links,höre links zu 30-40% noch, fazialisparese links(rückgang), 5wochen reha in bad buchau,


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