Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 20.11.2017, 06:04




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 6 Beiträge ] 
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: Meine Fazialisparese
BeitragVerfasst: 19.01.2017, 00:09 
Offline

Registriert: 15.08.2016, 14:25
Beiträge: 11
Wohnort: NRW
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1960
Liebe Forumsmitglieder,
nach meiner AN-OP ist eine Fazialisparese aufgetreten. Ich habe die Gesichtslähmung schon auf der Intensivstation bemerkt.
Welche Probleme eine Fazialisparese verursacht, bemerkt man erst, wenn man se hat. Auf der betroffenen Gesichtshälfte befinden sich keine Falten mehr - man wünscht sich aber dringend welche :P
Der Mund ist schief :? . Die Mimik stimmt nicht :wink: . Essen und trinken fällt schwer. Man kleckert ständig :roll: . Selbst Löffel ablecken klappt nicht mehr.
Am 24.12. konnte ich endlich wieder mein linkes Auge schließen. Wer postoperativ eine Fazialisparese bekommt, muss jede Nacht (manchmal auch tagsüber) einen Augenglasverband aufkleben, evtl. sogar eine Augenklappe tragen und das Auge außerdem ständig mit Augentropfen und/oder Salbe pflegen. Ansonsten kann es zu Entzündungen und Schäden kommen.
Ich habe schon in Tübingen eine Broschüre mit Übungsbeispielen erhalten. In der Reha hatte ich eine ausgezeichnete Logopädin, der ich meine schnellen Erfolge zu verdanken habe. Es ist wichtig, dass man die Übungen (Hausaufgaben!) konsequent wiederholt. In der Reha haben wir (zur Behandlung der Fazialisparese) einen Face former, Eis und eine elektrischen Zahnbürste benutzt. Mit der elektrischen Zahnbürste massiert man die betroffene Gesichtshälfte.
Probleme hatte ich auch mit der Geschmacksempfindung. Mir fehlt derzeit nur noch die Geschmacksrichtung "salzig".
Viele Grüße von Kiki


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Meine Fazialisparese
BeitragVerfasst: 19.01.2017, 15:22 
Offline

Registriert: 23.03.2016, 21:17
Beiträge: 27
Wohnort: Eppingen
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1960
Hallo Kiki,
da auch ich Betroffene bin und nun ca. 8 Monate nach meiner OP mit den postoperativen Problemen beschäftige, kann ich dir nur sagen, dass die Regenerationszeit auch jetzt noch anhält. Die Zeit die du hinter dich gebracht hast, ist nicht lange. Es verändert sich ständig etwas und ich hoffe, dass meine lädierten Nerven nicht "schlapp machen" sondern sich evtl. regenerieren??? Nach OP hatte ich eine leichte Gesichtslähmung, geschwollene Gesichtshälfte und es war alles taub (innerlich). Mein Auge war nach der Entlassung entzündet, obwohl nur ein minimaler Lidschlussdefekt bestand. Das war allerdings sehr lästig und geholfen haben mir sehr gut Vitamin A-Gel und HYLO-Gel sine Einzeldosispipetten (tagsüber war mit diesen Medikamenten die Sicht nicht eingeschränkt) und VitPos-Salbe für die Nacht. Bepanthen-Salbe habe ich nicht vertragen (brannte). Urglasverband war nicht nötig, im Krankenhaus wurde ich allerdings in dieser Hinsicht gar nicht gut nachbetreut und darauf vorbereitet. Der örtliche Augenarzt wusste erst gar nichts mit Akustikusneurinom anzufangen und der andere sagte, dass Augenprobleme damit nicht zusammenhängen. Probleme bestanden hinsichtlich Mundtrockenheit und eine linksseitige Stimmlippenlähmung, bekam fast keinen Bissen hinunter und Panik, wenn kein Wasser zum Runterspülen zur Verfügung war, 1 l Wasser für 1/2 Brötchen, danach war ich fix und fertig. Ohne Wasser wäre ich wahrscheinlich verstickt. Dieser Zustand besserte sich innerhalb von 4 Monaten. Dafür habe ich jetzt andere Symptome bekommen und hoffe, dass diese auch irgendwann vorübergehen. Ansonsten habe ich keinerlei Schmerzen und sogar Resthörvermögen. Der Tinnitus viel besser geworden, an manchen Tagen nahezu weg. Das sind die erfreulichen Symptome und ich bin dankbar, dass es so gute Neurologchirurgen gibt.
Ich wünsche Dir nun viel Geduld mit der Fazialisparese und allem anderen!!!
LG Sammy

_________________
AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung


Zuletzt geändert von sammy am 01.02.2017, 19:51, insgesamt 2-mal geändert.

Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Meine Fazialisparese
BeitragVerfasst: 21.01.2017, 15:40 
Offline

Registriert: 15.08.2016, 14:25
Beiträge: 11
Wohnort: NRW
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1960
Liebe Sammy,
Dankeschön für Deinen hilfreichen Beitrag.
Jede OP und jede Fazialisparese verläuft anscheinend unterschiedlich. Deshalb ist es so wichtig sich in unterschiedlichen Beiträgen zu informieren. Und deshalb freue ich mich auch so sehr, dass Du meinen Beitrag ergänzt hast.
Ich stimme Dir zu. Man muss Geduld haben.

Mein Auge lässt sich morgens früh müheloser schließen. Ich habe immer noch eine verstrichene Nasolabialfalte (auf der betroffenen Seite). Stirnrunzeln :cry: :shock: und Böse gucken :( haben sich aber deutlich gebessert.
Ich werde weiterhin viel üben.
Die angesprochene Augensalbe musste ich auch weglassen. Mein Auge sah schlimm aus. Wahrscheinlich habe ich den Inhaltsstoff "Wollwachs" nicht vertragen. Ich kenne auch noch eine andere Patientin, der es ähnlich erging.
Meine Lieblingssalbe für die Nacht ist ebenfalls VitA-POS. Am Tag benutze ich Xailin und Artelac Nighttime Gel. Die (von dir genannten) Augentropfen habe ich mir auch zugelegt. Wegen der gestörten Tränensekretion ist die Augenpflege mit Salbe und Tropfen sehr wichtig.
Die derzeitige trockene und kalte Luft ist nicht gut für das betroffene Auge Es soll dann eigentlich mit einer Augenklappe 8) geschützt werden. Ich habe mal mitbekommen, wie man einer anderen Patientin (mit Augenklappe) "Piratin" nachgerufen hat. Was gibt es doch für schreckliche Menschen :!:
Schluckbeschwerden habe ich glücklicherweise nicht.
Ich freue mich, dass sich Dein Tinnitus gebessert hat und wünsche Dir alles, alles Gute. Werde schnell wieder gesund!
Viele Grüße von Kiki

Die Smilies helfen einem übrigens ungemein bei der Beschreibung einer Fazialisparese. Beispiele: :shock: :? :cry: :P
Fragen wollte ich, ob Fazialisparese mit "z" oder mit "c" geschrieben werden soll? Ich habe mich an der Schreibweise in der medizinischen Fachliteratur orientiert.

--------------------
Linksseitige AN-OP in Tübingen (Nov 2016), T3a, Tumor komplett entfernt, links taub, Fazialisparese rückläufig, Tinnitus beidseitig (schon vor den OP vorhanden), Reha in Bad Driburg (Marcus-Klinik)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Meine Fazialisparese
BeitragVerfasst: 22.01.2017, 11:34 
Offline

Registriert: 23.03.2016, 21:17
Beiträge: 27
Wohnort: Eppingen
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1960
Hallo nochmal Kiki,
Fazialisparese wird wohl mit C als auch Z geschrieben, wie Cortison/Kortison. Eine ausgeprägte Zornesfalte hatte ich links, finde es toll, dass sie weg ist, rechts ist sie nur leicht, passt also. Man könnte sagen, dass es ein Nebeneffekt der "Verschönerung" war :) Deine Augenprobleme geben sich sicherlich bald. Mein linkes Auge schließt sich beim Lachen nicht so wie das rechte, es ist anders geblieben. Ich kann heute auch bei starkem Wind und Kälte ohne Schutz laufen. Aber bzgl. Schutz hatte ich schon normale Brillen mit einseitiger Einfassung gesehen (macht Optiker). Das ist nicht so offensichtlich wie eine "Piratenklappe". Schlimme Menschen gibt es in der Tat, bei Kindern ist das ja noch verständlich, aber leider sind Erwachsene manchmal schlimmer :) In meiner Reha war ein junger gut aussehender/sporticher Mann mit einer sehr ausgeprägten Gesichtsschwellung/-parese. Gerne hätte ich ihn einmal angesprochen, es mir aber nicht getraut. Vielleicht hätte er gerne darüber gesprochen? Er hatte sich auch während der Essenszeiten nicht unterhalten und war ansonsten nirgends anzutreffen. Ich war mir sicher, dass er ebenfalls ein AN hatte, habe es aber leider in den 5 Wochen nicht herausgefunden. Es gab viele offensichtlich schlimmen Fälle dort, z.B. mit Titanschädeldeckel/Astronautenhelm, sie sprachen offen über ihre Vorerkrankung. Das Gesicht scheint ein Fall für sich zu sein, warum eigentlich? Es kommt immer darauf an, wie man es selber annimmt und am besten ist ein offenes, selbstverständliches Umgehen damit, ich glaube, dann wird man von anderen Menschen auch so selbstverständlich angenommen.
Ich wünsche dir jedenfalls - und ich glaube es sicher - dass es gut wird!!!
LG Sammy

_________________
AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Meine Fazialisparese
BeitragVerfasst: 28.05.2017, 08:11 
Offline

Registriert: 30.08.2016, 09:48
Beiträge: 1
Wohnort: Grasberg
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1967
Hi,
hatte vor ca. 26 Jahren meine AN Op mit entsprechenden Sypthomen und selbst heute ist die Gesichtslähmung linksseitig sehr ausgeprägt. Leider fängt die geschädigte Gesichthälfte mit zunehmenden Alter auch an leicht zu "hängen" da eben kein Muskel in der Gesichthälfte mehr das Gewebe richtig halten kann.
:(


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Meine Fazialisparese
BeitragVerfasst: 19.09.2017, 23:50 
Offline

Registriert: 22.04.2017, 22:41
Beiträge: 24
Wohnort: Nord-Badenwürttemberg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1976
Hallo,

meine Op ist erst einige Wochen her,

an Dich tjokeman,
ich kann Dir nur Mut machen, und ich leide auch unter einer FP, aber weiß noch nicht, wie sie sich entwickeln wird. Kannst Du/willst Du bei Ärzten wie Deinem Neurochirurgen oder z.B. der Klinik Würzburg mal wegen einer Transplantation eines Nerven befragen? Ich weiß allerdings nicht, wie die Nachteile wären, nur, dass die Zeit, bis der Nerv wieder arbeitet, auch länger sein kann (bis zu 1/2 Jahr, habe ich gehört). Du würdest die Ärzte auch fragen müssen,
- welche Risiken eine Reoperation evtl. am schon geschädigten Areal bergen
- wie erfahren die Operateure an der Klinik sind

an alle, die dazu mir weiterhelfen wollen, mir geht es allgemein um meinen jetzigen Zustand und der Entscheidung für Rehamaßnahmen
(komme schlecht mit der einseitigen Taubheit klar, milde Facialisparese, nach Bildschirmarbeit trockenes Auge, sehr müde, aggressiv, da ich so wenig mitbekomme, gehe ungern raus wegen Gefühl, mich durch Taubheit und anderem Gleichgewicht nicht so orientieren zu können)

- ich habe noch keinen Neurologen, mein HNO-Arzt betreut mich, sollte ich mir einen suchen
- ich bin unmotivierter als ich dachte zu Rehamaßnahmen wie Facialisübungen, wie lange habt Ihr
geübt, oder tut Ihr das noch?
- habt Ihr in einer Reha Beurteilungen Eurer kognitiven Leistungsfähigkeit und Fahrtauglichkeit
eingeholt? Ich würde das alles gerne ambulant machen


Falls der Beitrag anderswo hingehört, schreibe ich ihn gerne um


Mit freundlichen Grüßen,

ich wünsche uns viel Selbstbewusstsein, Blick auf die positiven Dinge, und Hilfe, auch aus dem Forum

Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 6 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info