Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 12.03.2011, 23:28 
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Bei mir traten nach erfolgreicher 5-stündiger Akustikusneurinom-OP starke Genick-und Kopfschmerzen auf. Dies wurde erst alleine der Zwangslage während der Operation und der anschließend auftretenden Liquorfistel zugeschrieben.

Insbesondere bei nach hinten überstreckter Lage im Untersuchungsstuhl bei EEG, HNO und Co. steigerten sich die Schmerzen innerhalb von Minuten von "nur da" ins Unerträgliche.

Als ich im November 2010, 3 Monate nach OP, wieder Vollzeit zu arbeiten anfing, wurde ich immer häufiger von starken Kopfschmerzen, ähnlich denen nach einer Gehirnerschütterung heimgesucht. Leichte Erschütterungen wie z.B. normales Treppe hinunterlaufen können fast zur Ohnmacht führen. Oft breche ich noch zusammen, bevor ich überhaupt einen Schmerz wahrgenommen habe. Jedes starke Biegen der Halswirbelsäule löst Kopfschmerz und Schwindel aus. Die Schmerzen strahlen vom Hals zur Schulter und in den Kopf, bis in die Zähne.

An schlechten Tagen weist die "operierte" Gesichtshälfte keine Facialisparese, sondern eine zu strake Kontraktion der Muskeln auf. Der Mundwinkel geht also leicht nach oben, das Auge öffnet sich anders, manchmal ist auch die Augenbraue höher.

Ich leide unter massiven Konzentrationsproblemen und vergesse alles, was nicht absolute Routine ist. Bei einem zweiten Nachgespräch bei Herrn Prof. Tatagiba im Januar stellte dieser eine Okzipitalis-Neuralgie fest.

Ich habe mein Schmerzbild unter den Beiträgen nicht wiedergefunden, aber vielleicht kommt es doch dem einen oder andern bekannt vor?

_________________
Susan
Hörsturz 09/07:li. ANI 19mm, CK, Wowra, München, fast taub, Facialis o.k., für 6 Mon. Beschwerden
03/10: Rez., 21mm, z.T.intrameatal, OP:01.07.10/Tatagiba, Komplettresektion, li. taub, Facialis o.k., anhaltende Beschwerden


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BeitragVerfasst: 13.03.2011, 08:56 
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Hallo Susan,

ich habe davon schon mal gehört. Was hat denn Prof. Tatagiba zu den Behandlungsmöglichkeiten gesagt?

Es gibt die Möglichkeit mit Cortison zu behandeln um dem Schmerz bzw. die Anfälle zu lindern. Auch ist es Möglich, den Schmerz bzw. die Anfälle über mehrere Monate, ja sogar Jahre mit einem kleinen Eingriff "Kryoneurolyse" zu stoppen.
Bei dieser Methode wird eine kleine Sonde zu der schmerzenden Stelle geschoben. Um den richtigen Nerv zu behandeln wird z. B. mit kleinen Elektrostössen der Nerv kontaktiert. Wenn dieser gefunden wurde, wird der Nerv bei ca. -60°C. abgekühlt und der Nervenzufluss unterbrochen.

Gute Besserung und LG aus Aachen.

Willy40 = Willy

_________________
45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 13.03.2011, 19:17 
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Liebe Susan,

das ist kein guter Verlauf, leider.
Das Wort Okzipitalneuralgie habe ich noch nie gehört.

Ich schließe mich der Frage von Willy40 an: Welche Therapiemöglichkeiten sieht Prof. Tatagiba?

Mich würde weiterhin interessieren, was Prof. Wowra und Prof. Tatagiba zum einen zu dem schnellen Rezidiv und zum anderen zum Belassen eines Resttumors (Teilresktion) meinen. Lag hier in beiden Fällen eine extrem gefährliche Lage vor?
Weiter interessieren mich nach wie vor (hatte das schon mal gefragt) die Kontrollzyklen nach der CK-Bestrahlung. Warum wurde das Rezidiv so spät erkannt?

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 13.03.2011, 21:40 
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Wie immer überwältigend ist die schnelle Reaktion der Forumsmitglieder! Ich habe wirklich ein schlechtes Gewissen, dass ich mich solange nicht geemeldet habe. Zum einen ist die Arbeit vorm Bildschirm immer noch sehr anstrengend und schnell mit Kopfschmerz und starker Müdigkeit verknüpft, zum anderen war ich einfach in meinem persönlichen schwarzen Loch versunken!

Prof. Tatagiba empfahl mit eine Wiedervorstellung in der Klinik mit wiederholter Leitungsanästhesie des Nerven, danach evtl. Schmerztherapie und auf alle Fälle gezielte Physiotherapie und Reha, wenn der Schmerz erstmal ausgeschaltet ist. Leider gestaltet sich das nicht so einfach, weil ich aus dem Ausland komme und die Luxemburger Krankenkasse nur Behandlungen zahlt, die nicht hier vorgenommen werden können. Und diese Anästhesie ist kein solcher Sonderfall wie eine ANI-OP. Die 3 Ärzte hier haben natürlich alle andere Meinungen. Ostheopathie, Psychopharmaka, andere Neuroanalgetika, Physio direkt....
Werde es jetzt wohl erstmal mit Ostheopathie probieren, weil beruflich keine Möglichkeit besteht direkt 2 Monate auszufallen. Vielleicht gelingt es auf diesem Wege wenigstens den Schmerzlevel zu reduzieren. Dann werden vielleicht auch neue Energien frei mit der Kasse zu streiten!

Liebeer ANFux, die schuldige Antwort auf das spät diagnostizierte Rezidiv:
Kontrollrhythmus war 6 Monate nach Behandlung und dann jährlich.
Es ist eine physiologische Reaktion auf die Bestrahlung, dass das zerstörte Gewebe anschwillt. Ich wurde direkt vorgewarnt, dass der Tumor nach einem Jahr größer aussehen würde als vorher, nach 2 Jahren evtl. so wie vor Behandlung und sich dann langsam zurückbilden sollte. Bei der 3. Kontrolle war er dann aber leider noch größer! Meines Wissens war an der Lage nichts besonderes. Die Operation nach Bestrahlung war dann aber sehr "anspruchsvoll" (Zitat p. OP :wink: ) Prof. Tatagiba meinte, dass es wohl nicht immer gelänge im Randgebiet des Tumors alle Zellen zu zerstören, da am Übergang zum gesunden Gewebe nicht immer soviel Dosis auftrifft wie weiter innen, damit nichts beschädigt wird. Laut Dr. Wowra waren Behandlung und Kontrollen perfekt verlaufen. Er war total erschütter, als er mir das Rezidiv bestätigen mußte. Es sei bei ihnen bisher mit meinem Krankheitsbild und der neuesten Methode noch nicht aufgetreten. Bei der OP waren dann Tumorkapsel mit dem darüber verlaufenden Facialis und alle Hörnervanteil ein "fester Klumpen". Ich war sehr dankbar, dass es in Tübingen gelungen war, meinen Gesichtsnerv so gut da heraus zu präparieren. Als ich aus der Narkose aufwachte und meine Augen zu waren, war der erste Gedanke: Gott sei Dank! Lidfunktion o.k.!
Nach der OP waren die der Ärzte der Meinung, es sei ihnen gelungen über 90% zu entfernen. Auf dem 1. MRT war kein Rest mehr zu erkennen. Ich warte aber doch noch das nächste ab, bevor ich in vollständige Resektion umändere! Ich möchte mich nicht zu freuen, dass habe ich schon einmal getan!

LG, Susan

_________________
Susan
Hörsturz 09/07:li. ANI 19mm, CK, Wowra, München, fast taub, Facialis o.k., für 6 Mon. Beschwerden
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BeitragVerfasst: 14.03.2011, 11:49 
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Hallo Susan,

vielen Dank für deinen Bericht. Was mir bei deinem Beitrag aufgefallen ist und mich maßlos ärgert ist die Tatsache, dass das Gesundheitssystem und die Ärzte in Luxemburg auch nicht anders sind, wie in Deutschland.

Drei Ärzte, drei Meinungen und nicht wirklich Ahnung von dieser Krankheit. Wir testen das Präparat und jenes und das wird ihnen helfen. Medikamente wo wir letztendlich nicht wissen, wie sie auf unsere Organe wirken. Ganz zu schweigen von den Nebenwirkungen!

Das Problem, was ich sehe, ist das die behandelnden Ärzte und auch die Krankenkassen nicht über den Tellerrand schauen können. Warum kann ein Arzt sich nicht eingestehen, dass er mit der Krankheit überfordert ist? Warum kann dieser nicht mal den Hörer in die Hand nehmen und Menschen anrufen, die einen Plan davon haben? Warum muß sich eine Krankenkasse quer stellen, wenn es darum geht, dem Patienten zu helfen?

Ach ja, es gibt ja Mediziner die dir "angeblich" helfen können. Können sie das denn auch? Ich habe einige Suchmaschinen kontaktiert um Ärzte in Luxemburg ausfindig zu machen, die sich mit deiner Krankheit auskennen. Ich habe keinen Treffer erziehlt!

Die Uniklinik Freiburg ist wohl auf Okzipitalis-Neuralgie spezialisiert und hat auch schon Forschungsarbeiten dazu durchgeführt. Vielleicht kann sich ja deine Krankenkasse mal mit der Klinik in Verbindung setzen. Einen Versuch ist es bestimmt wert!

Ostheopathie ist bestimmt eine Möglichkeit den Schmerz einzugrenzen. Unsere liebe vane hat schon einige Erfahrungen mit Ostheopathen gemacht. Sprech sie doch mal an! Trotzdem solltest du die medizinischen Möglichkeiten nicht verwerfen.

Und der liebe Job. Klar ist der wichtig. Deine Gesundheit ist es aber auch! Das große Problem bei Neuralgien generell ist, dass sie nach einiger Zeit chronisch werden können. Du solltest das nicht vergessen!

Jetzt habe ich doch wieder mehr geschrieben, wie ich wollte. Ich wünsche dir, dass du diese Krankheit im Griff bekommst und halte uns, auch wenn der Job es fast nicht zulässt, auf dem Laufenden.

LG nach Luxemburg

Willy40 = Willy

_________________
45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 14.03.2011, 17:04 
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Hallo Susan,

was Du über Deine Kopfschmerzen schreibst, kommt mir bekannt vor. Ich habe letzte Woche die Diagnose neuralgiforme Schmerzen, Schwerpunkt Nervus occipitalis major unter Beteiligung des Nervus trigeminus bekommen. Begonnen haben die Schmerzen 2,5 Monate nach der OP, im Sept. 2010. Interessanterweise ist bei mir nur die linke, also die nicht-operierte Seite betroffen – nach transtemporaler OP. Direkt mit dem AN-Eingriff in Zusammenhang gebracht wird dieser Schmerz in der Regel bei einem suboccipitalen Zugang, wo der Okzipitalnerv geschädigt werden kann.

Als ich Deinen Beitrag gelesen habe, sind folgende Fragen bei mir aufgetaucht:
Durch welchen Zugang bist Du operiert worden?
Welche Schmerzmittel nimmst Du? Hast Du schon Erfahrungen mit Antidepressiva oder Antiepileptika gemacht? Verträgst Du die Mittel? Helfen Sie Dir?
"Facialis o.k.", steht in Deiner Signatur. Hast Du früher eine Facialisparese gehabt?

Du schreibst:
"An schlechten Tagen weist die "operierte" Gesichtshälfte keine Facialisparese, sondern eine zu strake Kontraktion der Muskeln auf. Der Mundwinkel geht also leicht nach oben, das Auge öffnet sich anders, manchmal ist auch die Augenbraue höher."
Ich beobachte und fühle diese Kontraktionen als Fehlregenerationen meiner ganz langsam heilenden FP. Seit ca. 1 Monat habe ich Synkinesien und Muskelzuckungen. Das kam mit zunehmender Beweglichkeit.
Für mich hört sich das, was Du über Dein Gesicht schreibst so an, als sei der Facialis beteiligt: "... zieht bis in die Zähne".

Wir sind beide im Juli letzten Jahres operiert worden. Du arbeitest wieder Vollzeit. Wie lange schon? Die Belastung darf man nicht unterschätzen. Ich hatte gedacht/geplant, schon viel weiter zu sein. Ich bin erst bei 6 Stunden/tgl., möchte aber im April auf Vollzeit gehen.

Doch jetzt wieder zurück zu den Nervenschmerzen am Kopf. Ich schreibe Dir im folgenden mehr über mein Schmerzproblem und hoffe, dass Du für Dich etwas herausziehen kannst.

Im Dezember/Januar hatte ich eine ganz schlimme Phase, v.a. nachts hatte ich viele starke Attacken. Daher habe ich mehrere Ärzte/Neurologen (nach Wartezeiten in Feb.+ März) aufgesucht und diverse Therapievorschläge erhalten, z.B. Amitriptylin (Antidepressivum), um erst mal das Schmerzgedächtnis auszuschalten und "wieder Ruhe reinzubringen" oder Gabapentin (Antiepileptikum) (4 x 300 mg/tägl.), das stabilisierend auf die Gefäßwände wirken soll. Vane kennt sich mit diesen Sachen sehr gut aus. Du solltest sie kontaktieren!

Bei mir ist die Beeinträchtigung nicht so stark ausgeprägt, wie bei Dir, Vane, Willy oder anderen, und die Lage bessert sich derzeit. Der Trigeminus macht fast keine Schmerzen mehr. Ich habe zwar wieder stärkere Schlafstörungen, aber meine Schmerzpunkte am Kopf (die Nervenaustrittspunkte am Hinterkopf + bestimmte Punkte am Scheitel) melden momentan nur einen Hintergrundschmerz (1-2). Morgens, wenn ich anfange mich zu bewegen, und abends nimmt der Schmerz etwas zu, außerdem bei Belastung und bei bestimmten Bewegungen (Kopfdrehung re/ Kopf in Nacken). Die letzten nächtlichen Attacken waren schwächer (7). (In "Lebensqualität nach An-OP", unter "7 Monate nach transtemporaler AN-OP" findest Du mehr dazu.) Ich muss momentan nur ab und zu Ibuprofen einnehmen. Es gibt Hoffnung!!!

Es ist immer eine persönliche Abwägung, was man einnehmen möchte und ab einem bestimmten Punkt, wo der Schmerz alles bestimmt, nimmt man wohl jedes Medikament, damit es aufhört. Glücklicherweise ging es im Februar bei mir bergauf, ich hatte sogar 5 schmerzfreie Tage, der Leidensdruck hatte abgenommen. Daher wollte ich die o.g. Medikamente nicht einnehmen. Ich habe große Vorurteile gegen alles von dämpfend auf mich einwirkt (Erfahrung von monatelanger Schwindelmedikation), weil ich mich vor Müdigkeit und Apathie fürchte.

Und ich muss Willy Recht geben. Wie ein Versuchskaninchen fühlte ich mich auch schon. Keiner kann Dir versprechen, ob was hilft. Ausprobieren – Das ist oft die Devise. Leider hatte ich auch teilweise den Eindruck, ich weiß mehr über meine Krankheit, als der Arzt der mir gegenüber sitzt. Das ist kein Fundament für Vertrauen.

Letzte Woche habe ich einen Neurologen gefunden, bei dem ich mich aufgehoben fühle. Sein Vorschlag war, mich aufgrund der Besserungen nicht unter Dauermedikation zu setzen und es mit einem anderen Antiepileptikum, Lyrica (75 mg), zu versuchen, dass ich nach Bedarf dosieren kann. Einzelne Tage, wo Schmerzen stark sind, oder bei einer schlechten Phase soll ich erst mal mit 1 morgens starten und ggf. abends noch eine hinterher nehmen. 2 Stk./Tag soll ich dann nach Bedarf über einen Zeitraum nehmen bis Schmerz weg ist. Erfahrungen damit habe ich noch nicht.

Gefragt nach der Ursache, da der Schmerz auf der falschen Seite bei mir auftritt, sieht der Neurologe nicht den direkten Zusammenhang mit der OP re. Da kann kein Nerv li verletzt worden sein.
2 Möglichkeiten der Erklärung:
a) Es ist etwas Neues, also eine eigenständige Krankheit.
b) ODER - auf meine Nachfrage, ob man es nicht doch Ganzheitlicher betrachten könnte - Es ist eine ausgeprägte Dysbalance zwischen beiden Kopfseiten als indirekte OP-Folge bzw. direkte Folge der Facialisparese vorhanden: "Links wird zuviel gefordert, rechts schläft."
Da Möglichkeit b) eine Möglichkeit sei, sollte ich es weiterhin mit viel Physiotherapie und Cranio-sacraler Therapie versuchen. Es würde sich dann entsprechend des gesamten Heilungsverlaufs verbessern. Findet er unterstützend sowieso gut, was ihn mir sympathisch machte.

Es ist nicht schwer zu erraten, welcher Erklärungsversuch mir besser gefällt. Ich habe gleich zu dem Neurologen gesagt, dass ich nicht einsehen könnte, warum ich jetzt noch eine zweite Krankheit bekommen sollte! Ich habe keinen Grund dafür. Das klingt stur – vielleicht - aber für mich hängt das eindeutig mit der OP zusammen. Da bin ich fest von überzeugt.

Ich setze jetzt verstärkt auf Cranio-sacrale Therapie (eine der 3 Behandlungsmethoden der Osteopathie) und alles was "locker" macht und entspannt. Außerdem gehe ich – jetzt nur noch - alle 3 Wochen zur Akupunktur, was lindernd und entspannend wirkt. Meine Ärztin setzt mir die Nadeln u.a. genau in die schmerzenden Punkte. Das verursacht weniger Schmerzen als die Nervenschmerzen selber und der Schmerz lässt dann nach.

Viele Grüße + gute Besserung für Dich! Ich drücke Dir die Daumen, dass Du innerhalb Luxemburgs eine Behandlung oder einen finanziell tragbaren anderen Weg findest!!! Hast Du schon mit Deiner KK "verhandelt"?

Claude

_________________
1972, w., 16x10x8 mm AN re in-+extr.meatal, OP in Mainz am 16.07.2010, kompl. entfernt, Hörminderung, Tinnitus, Fazialisparese, trockenes Auge + Nase, Kopfschmerz links!, Synkinesien seit 28. Wo. nach OP (Auge/Stirn-Mund), Gleichgewicht wieder da!


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BeitragVerfasst: 14.03.2011, 19:24 
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Liebe Leser,
insbesondere liebe Susan und liebe claude,

dieses Thema bietet außergewöhnliche Informationen, und ich hoffe, daß die unmittelbar jetzt Betroffenen und auch andere daraus viel Nutzen ziehen können.
Ich möchte zu einigen Punkten etwas bemerken.

Ich finde es gut, daß mal ein Arzt klipp und klar ausspricht, was nach einer Bestrahlung mit dem Tumor pasiert, wie er anschwillt und wie lange das dauert, ehe er abnimmt (oder auch nicht).
Das ist u.a. ein Grund, warum sich eine Bestrahlung nicht als Therapie anbietet, wenn Schwindel und Tinnitus die ärgsten Symptome sind, die man mit der Therapie möglichst sofort loswerden möchte.

Auch den Hinweis auf die ungenügende Bestrahlung der Randzonen eines Tumors finde ich gut. Das ist methodisch bedingt! Wenn man den Rand mit der erforderlichen Dosis bestrahlt, dann erhält das angrenzend folgende gesunde Gewebe unerwünscht viel Strahlung. Wenn man das verhindern will, erhält der Tumorrand nicht die optimale Dosis. Das liegt in der Verteilerkurve begründet, da kann die Bestrahlungsplanung noch so gewissenhaft erfolgen. Dieser Widerspruch ist nicht lösbar. Hoffnungen auf Besserung macht der Einsatz von Schwerionen und Protonen, aber hier ist noch kein Einsatz für die AN-Bestrahlung in Sicht.
Wer nun entsetzt fragt, warum dann bestrahlt wird, dem sei gesagt, daß diese Therapie ihre Geburtstunde und Stärke dort hatte bzw. hat, wo nicht operiert werden kann und wo deshalb auch eine nicht hundertprozentige Tumoausschaltung ein Erfolg ist.

Die "Verklebung" von Tumorrest oder -rezidiv mit Nerven und gesundem Gewebe ist eine Tatsache, erst Recht bei Einmalbestrahlung mit starker Dosis. Als ich am 08.08.08 in Tübingen zwei Operationen beiwohnen durfte, habe ich als Laie die andere Konsistenz und Farbe des ANs gesehen, das Jahre zuvor bestrahlt worden war (die andere OP betraf ein unbestrahltes AN). Diese Aussage spricht nicht generell gegen die Bestrahlung von ANs. Man muß nur immer die Vor- und Nachteile der Therapeie sowie die personenbedingten Aspekte wie Alter, Gesundheitszustand, besonders belastende Symptome usw. beachten und berücksichtigen.

Ein Rezidiv zu operieren, das bestrahlt wurde, und dabei auf vollständige Resektion orientieren - das sind höchste Ansprüche. Aber die muß man anlegen in dieser Situation. Deshalb war Susans Entscheidung richtig.

Die Situation, daß man spürt, daß man über die Krankheit mehr weiß als sein Gegenüber, ist leider noch zu oft gegeben. Insbesondere tritt das auf, wenn man anstelle des Chefarztes auf Assistenzärzte trifft. denen noch der Kopf schwirrt von all dem, das sie gelernt haben, aber von der konkreten Krankheit nichts oder nur einen Fall aus der Literatur kennen. Da muß man den Mut haben und die Konsultation abbrechen. Schwer, ich weiß, aber was hat man davon, still zu halten???

"Versuchskaninchen" sein ist nicht beruhigend. Aber ich möchte hier betonen, daß es in einigen Fällen, bei bestimmten Konstellationen wirklich nur nach dem Motto "trial and error" (Versuch und Irrtum) geht. Man muß eine Therapie beginnen, versuchen, testen, beobachten; mit dem klaren Bewußtsein, sie erforderlichenfalls zu korrigieren. Aber: in diesem Fall sollte es Pflicht sein, dies mit dem Patienenten offen zu besprechen, das Vorgehen zu begründen, dessen Einverständnis einzuholen. Dann wird ein Schuh draus.

Die Gedanken zur Disbalance finde ich bemerkenswert. Man mußgar kein Anhänger der ganzheitliche Betrachtung von Körper, Geist und Gesundheit sein, um diesen Gedanken einen Sinn abzugewinnen. Ich habe in einer schwierigen gesundheitlichen Situation sehr gute Erfahrungen mit der craniosacralen Therapie gemacht.

Allen Diskussionteilnehmern ein Danke für ihr Engagement.
Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 14.03.2011, 20:49 
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Liebe Susan, Claude, Willy40 und ANFux,

jetzt schon mal vorne herein...ich habe echt gerade lachen müssen, als ich den Beitrag von Claude gelesen habe...nachdem ich den von Willy heute morgen gelesen hatte... :D und zwar...bin ich doch kein Mediziner noch weniger Neurologe... :wink: halt nur eine Mitleidende, die ein bißchen von ihrer eigenen Erfahrung mitteilt...aber so wie jeder hier ! :D also gut dann melde ich mich jetzt...aber Claude und Willy haben sowieso vieles schon erwähnt.
Zu folgendem: An schlechten Tagen weist die "operierte" Gesichtshälfte keine Facialisparese, sondern eine zu strake Kontraktion der Muskeln auf. Der Mundwinkel geht also leicht nach oben, das Auge öffnet sich anders, manchmal ist auch die Augenbraue höher.
Da kann ich nur sagen: bei mir genauso !! (als ob mein FP wieder sichtbar werden würde...) ist alles angespannt...

Du sprichst von Ärzten...hast Du aber einen Neurologen Deines Vertrauens gefunden ? ist nämlich ganz wichtig. Es kann sein, daß Du doch Medikamente brauchst, um Deinen Schmerz endlich im Schach zu halten. Ich bin ja schon seit Juni letztes Jahr unter Verapamil + Kortison (wobei ich schon seit einigen Wochen ganz wenig K nehme...ich bin am ausschleichen)...+ seit Dez. unter Gabapentin (Antiepileptikum). Ich stimme zu: man sollte nicht zu viele Medikamente nehmen (bin auch dagegen...) aber wie ANFux das erwähnt hat, muß man manchmal doch einiges ausprobieren, bis es endlich klappt. (ich habe auch schon ein anderes Antiepilektikum hinter mir). Aber mein Neurologe ist da ganz ehrlich und weiß nicht 100%, wie man meine Schmerzen bezeichnen und therapieren soll. aber er hat einige Ideen und es muß ausprobiert werden. Und ich war einverstanden...mir blieb nichts anderes übrig als hoffnungsvoll auszuprobieren.
Die Schmerzen dürfen unser Leben nicht bestimmen und vor allem darf das Leben ja nicht nur noch aus hintereinander angereihten quälenden Schmerzattacken bestehen...Das nagt und nagt an einem...irgendwann muß man doch eingreifen...mit dem Ziel die Medikamente wieder absetzen zu können.

Schreibst Du Dir auch alles genau auf? ich führe ein Kalender. Jede Attacke oder jeder Kopfschmerz wird aufgeschrieben. Uhrzeit, Dauer, Stärke, Ort der Schmerzen, etc...So kannst Du besser sehen, ob es besser wird oder nicht. (nur das subjektive reicht nicht aus...es kann durch eine schlechte Phase sehr viel negativer ausfallen als es eigentlich ist...). Dieses objektive Hilfsmittel kann Dir helfen einen positiven Trend in einer langen trüben Phase trotzdem zu erkennen. Mir hat es viel geholfen...dann freut man sic, wenn man zurückblickt, auch wenn noch nicht alles ist wie es sein sollte...

zur Osteopathin gehe ich aber auch schon seit Nov. 2009 und sie hat bei mir unheimlich viel bewirkt aber bei den Attacken, die ich seit einem Jahr kenne, kann sie halt alleine nichts. Es unterstüzt mich bzw. mein Gesich und meinen Kopf aber sehr. Darauf möchte ich nicht verzichten müssen. Ist halt teuer..aber gesund muß man ja wieder werden, wenn man das Leben voll und ganz und vor allem schmerzfrei wieder genießen will !! :wink:
Ich fürchte aber, daß Du allein mit der Osteopathie nicht alles in den Griff bekommen wirst...Deine Attacken scheinen ja auch einer Qual zu gleichen in manchen Momenten...

Der goldene Weg liegt noch vor uns allen...aber eine Mischung aus Medikamente, Osteopathie, Enstpannungstechniken, usw. liegt dem bestimmt schon sehr nahe...

Du wirst bestimmt auch Deinen Weg finden. Versuch aber wirklich nicht zu viel zu arbeiten...da würde ich mich Claude gerne anschließen...auch die Überanstrengung ist bei mir ein Auslösefaktor...Da hilfst Du Dir und der Firma nicht...Du mußt ganz wieder fit werden...

Als kleiner Ausblick: ich hatte dieses Jahr (also in den 2,5 letzten Monaten) nur 2 schlimme Schmerzattacken und natürlich genug kleinere Kopfschmerzen. Aber ich habe seit 2 Monaten 20 gute Tage im Monat...gegen ca. 3 vor einem Jahr...also es bessert sich...das wird es auch für Dich !! :wink:
(und das weiß ich alles dank meinem Kalender so genau :wink: )

ganz liebe Grüße an Euch alle
immer zuversichtlich bleiben !! :D

vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 15.03.2011, 10:07 
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Liebe Vane,
es ist schön, dass Du lachen musstest! :D
Natürlich bist Du keine Medizinerin. Trotzdem kannst Du qualifiziert berichten. Als Betroffene gehst Du Deiner Krankheit sehr genau auf den Grund, kannst andere prima motivieren und Dein Durchhaltevermögen ist für mich vorbildlich. Das ist ein Kompliment!
Davon können im Forum viele profitieren. Danke, dass Du Dich gemeldet hast.
Ich rufe Dich an, wenn ich aus Mainz zurück bin.
Beste Grüße
Claude

_________________
1972, w., 16x10x8 mm AN re in-+extr.meatal, OP in Mainz am 16.07.2010, kompl. entfernt, Hörminderung, Tinnitus, Fazialisparese, trockenes Auge + Nase, Kopfschmerz links!, Synkinesien seit 28. Wo. nach OP (Auge/Stirn-Mund), Gleichgewicht wieder da!


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BeitragVerfasst: 18.03.2011, 14:51 
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Wow,

bei so viel Zuspruch geht's mir gleich besser. HAbe gerade wieder 2 bescheidene Tage hinter mir und muß mich dementsprechend kurz halten, weil das vor dem Bildschirm sitzen wieder Kopfschmerzen auslöst.
Dezember und Januar waren auch meine persönlichen Horrormonate. Ich hatte das Gefühl, dass das auch an den extremen Minustemperaturen lag? Lyrica habe ich damals verschrieben bekommen, hat bei mir aber keine positiven Auswirkungen gehabt. Ähnlich wie bei Dir sind auch bei mir die Wartezeiten extrem lang. Ich wollte erst einmal die Ergebnisse des HWS-MRT's abwarten, dass Prof. Tatgiba vor etwaige Therapien bestellt hatte. Dessen Resultate bekam ich vor 1 Woche (dem ALter entsprechende Verschleisserscheinungen... Mit 34, grumpf!) und die nächste Termine bei Reha-Neuro-Facharzt und Neurochirug sind dann im April...

GLG, Susan

_________________
Susan
Hörsturz 09/07:li. ANI 19mm, CK, Wowra, München, fast taub, Facialis o.k., für 6 Mon. Beschwerden
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BeitragVerfasst: 23.03.2011, 10:47 
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Liebe Susan,

ich hoffe, es geht Dir jetzt wieder besser!

Ich habe inzwischen Erfahrung mit Lyrika gemacht. Die letzte Attacke habe ich mit meinem persönlichen Stufenschema Koffein, Ibuprofen, Lyrika bekämpft. Der Schmerz war zwar nicht ganz weg, aber die aufflammenden wandernden Stiche waren ausgeblendet. Es blieb ein dumpf pulsierender Schmerz im Bereich Stirn/Auge/li Seite, der auszuhalten war. Das war für mich ein gutes Ergebnis!

Letzte Woche bin ich in Mainz gewesen und habe mit Prof. Mann und anderen Ärzten über meine Kopfschmerzen gesprochen. Das Ergebnis war ernüchternd, aber auch gut. Erst das Gute (für mich): Es ist egal, auf welcher Seite die Schmerzen auftreten, sie stehen im Zusammenhang mit der OP. Der Eingriff ist nicht (unbedingt) Ursache des Schmerzes (i.S. einer Nervenverletzung), aber der Kopfschmerz ist eine Folge der OP.
Die Ursachen sind unklar. Viele Patienten haben Kopfschmerzen nach AN-OP, die Zeitdauer und Entwicklung ist unterschiedlich, eine Neigung bleibt oft bestehen.

Für mich lässt es sich wieder einmal so formulieren:
Annehmen, aber nicht aufgeben!
Ich glaube fest daran, dass sich die Lage im Heilungsverlauf bessert. Diese Erfahrung habe ich auch schon gemacht, meine Attacken sind seltener bzw. nicht mehr so heftig! Die Tendenz stimmt! :)

Dir, Willy40 (Daumen sind gedrückt!) und allen anderen, bei denen ein bestimmter Nerv ursächlich für die Schmerzen verantwortlich ist, wünsche ich, dass ihr gute Ärzte und die richtige Therapie findet. Nicht die Hoffnung aufgeben. Manchmal dauert es etwas, bis sich das Gute durchsetzt! :wink:

Liebe Grüße
claude

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1972, w., 16x10x8 mm AN re in-+extr.meatal, OP in Mainz am 16.07.2010, kompl. entfernt, Hörminderung, Tinnitus, Fazialisparese, trockenes Auge + Nase, Kopfschmerz links!, Synkinesien seit 28. Wo. nach OP (Auge/Stirn-Mund), Gleichgewicht wieder da!


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BeitragVerfasst: 23.03.2011, 12:22 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
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Nun – weil es hierher passt, mein update zur Verlaufskontrolle 3 Jahre nach der
AN-Operation.
Im Januar erfolgte das jährliche Kontroll-MRT, keine Auffälligkeiten, keine
Veränderungen, unauffälliges Narbengewebe. Die „Sammlung“ der Aufnahmen
und die Vergleichsmöglichkeiten hat etwas beruhigendes im Bezug auf die
Diagnose – umso mehr, wenn keine Veränderungen zur vorhergehenden
Bildgebung festgestellt werden.

Zum Thema Kopfschmerzen:
Sie sind immer noch täglicher Begleiter, doch das positive Signal –
Es haben sich Verbesserungen ergeben. Die Schmerztherapie wurde zum Ende
des letzten Jahres abgeschlossen. Seit Januar habe ich die regelmäßige Einnahme
der Medikamente (Ibuprofen 400, Aponal) absetzen können – ohne spürbare
Veränderungen.
Akute Attacken stellen sich im Abstand von 2-3 Wochen ein, können sehr heftig
werden, halten zwischen 30 Minuten und 2 Stunden an und beschränken sich
auf einen Tag. Bekämpft werden sie mit einer dosierten Ibuprofengabe und
trainierter Leidensfähigkeit ;-)
Der Blick in das anfängliche Schmerzprotokoll ruft in Erinnerung,
wie heftig dass einmal war und wie viel besser es doch geworden ist.
Rückblickend bestätigte sich die Hoffnung: Die Zeit ist ein guter Heiler.
Fortgesetzt bin ich in osteopathischer Behandlung, in der ich ohne Zweifel
den Durchbruch in meiner Schmerzbehandlung sehe (und damit ein echter
Tipp an alle – es ist mehr als ein Versuch wert, insbesondere bei diffuser, nicht
eindeutig zuordenbarer Schmerzursachen !)

Ein großes Ziel sehe ich nach wie vor greifbar – ein Leben ohne Kopfschmerzen
bzw. diese weitgehend in den Griff zu bekommen. Die (langsamen) Fortschritte
über einen langen Zeitraum sind Fakt, das ist das positive Fazit und vielleicht
ein mutmachendes Signal an alle Leidensgefährten.

Allen eine gute Zeit und alles Gute auf dem Weg der Besserung.

Herzliche Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 25.03.2011, 11:14 
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Lieber snowdog!
Ganz herzlichen Glückwunsch zum 3-Jährigen! Das ist ein tolles Ergebnis! Ich freue mich und kann gut nachvollziehen, wie beruhigend es für Dich ist.
@ Trainierte Leidensfähigkeit!
Ich liebe treffende Begrifflichkeiten. Klasse! Es war mir noch nicht bewusst, aber ja - auch das Ertragen lässt sich üben und kultivieren.
Danke, dass Du Dich hier gemeldet hast! Es tut gut von Deinem positiven Verlauf zu lesen.
Beste Grüße
Claude

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1972, w., 16x10x8 mm AN re in-+extr.meatal, OP in Mainz am 16.07.2010, kompl. entfernt, Hörminderung, Tinnitus, Fazialisparese, trockenes Auge + Nase, Kopfschmerz links!, Synkinesien seit 28. Wo. nach OP (Auge/Stirn-Mund), Gleichgewicht wieder da!


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BeitragVerfasst: 31.03.2011, 11:23 
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Registriert: 14.11.2010, 17:43
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Geburtsjahr: 1983
Hallo Susan,

ich wurde vor gut 8 Wochen in Tübingen operiert und mir geht es bis auf derweilen recht starke Nackenschmerzen sehr gut.
Meine Physiotherapeuten vermuten auch bei mir eine Reizung des Nervus Okzipitalis und daraus neuralgische Schmerzen. Diese treten bei mir allerdings bisher lediglich im Nacken lokal auf, sind intensitätsmässig jedoch schon recht stark. Allerdings schlagen sie weitestgehend auf Diclofenac an.
Hast Du manuelle Therapie und Chrano-Sanctial denn schon mal versucht? Mir wurde es so erklärt, dass verspannte Muskeln und Immobilität vor allem im HWS Bereich das Beschwerdebild erheblich verstärken...
Habe ebenfalls Rücksprache mit Tübingen gehalten und sollte sich der Zustand nicht bessern, würden Sie wie auch bei Dir erklärt wurde, den Nerv infiltrieren und dadurch ruhig stellen...
So schwer es auch ist, versuche, Deine GEsundheit vor den Beruf zu stellen. Was sind schon 2 Wochen Schmerztherapie, wenn es Dir danach sehr viel besser gehen wird? Ich versuche das immer ins Verhältnis zu setzen.....
In einem Monat bin ich zum Kontrollgespräch in Tübingen und werde vom weiteren Verlauf berichten...
Bis dahin gute Besserung und das wird schon wieder!
Viele Grüße - danzatoria

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27 Jahre, 1. Hörsturz 8/2010, Hörvermögen danach weitgehend normal, Zufallsdiagnose AKN rechts T3a nach MRT 9/2010, OP 27.1.2011 bei Prof. Tatagiba in Tübingen, keine Fazialisparese, keine Taubheit, Hörnerv erhalten mit geringer Hörminderung rechts


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