Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 25.12.2014, 21:17 
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Registriert: 23.12.2014, 12:21
Beiträge: 1
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Geburtsjahr: 1987
Hallo, ich bin neu und stelle mich mal kurz vor:
xMein Name ist Lumi, ich bin 27 und hatte ein AN 46x47x48mm linksseitig, OP war am 29.8.2013. Ein Tomorrest ist am Fazialis verblieben. Beschwerden vorher: Gefühlsminderung Gesicht links, Hörminderung links, minimaler Tremor linke Hand, Gleichgewichtsprobleme (kein Schwindel): OP verlief an sich gut, 11h. AN konnte gut aus Kleinhirn und Hirnstamm entfernt werden. Trigeminus konnte frei präpariert werden, Fazialis war über Neuro-Monitoring nicht mehr eindeutig zu orten, daher Tumorrest. Einzig meine Atmung kam etwas schwer in Gang, ich konnte erst 24h nach OP-Beginn wieder extubiert werden. Sonst lief eigentlich alles glatt, ich denke, mein Neurochirurg hatte sehr gute Arbeit geleistet. Ich habe jetzt schon Leute kennen gelernt, die hatten kleinere AN und sind wesentlich schlechter weggekommen.
Der Chirurg meinte, viel Zeit und Geduld, das wird wieder...
Nun, so geht's wieder. Das Gleichgewicht ist halt miserabel (kein Schwindel), Gehör ist weg (komme aber mit nur rechtem Gehör gut klar, bis auf Gruppenunterhaltungen), Gefühl links ist immer noch mittelprächtig beeinträchtigt (da hat sich fast nichts gebessert), Fazialis tut sich nix wesentliches.
Lidspalt postoperativ 5-6mm, nun 3-4mm. Mundwinkel/Breitzug tot, Stirn tot etc.
Was meint ihr? Dem ganzen noch etwas Zeit geben bis man über eine kosmetische/rekonstruktive OP nachdenkt? Ich hab nur höllisch Schiss vor Synkinesien. Ich fürchte, da bahnt sich eine an (Kiefer, Kauen - Breitzug).
Sonst schöpfe ich derzeit alles aus. Logopädie, Ergotherapie, Physio. Akupunktur hatte ich schon. Osteopathie auch. Momentan kämpfe ich um noch eine Reha, werde wohl aber erstmal Erwerbsminderungsrente beantragen...

Viele liebe Grüße

Lumi


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BeitragVerfasst: 27.12.2014, 21:27 
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Registriert: 11.08.2013, 17:15
Beiträge: 14
Wohnort: Chemnitz
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1960
Hallo, liebe Lumi,
willkommen im Forum. Es liegt sicherlich an den Weihnachtsfeiertagen in Familie, weshalb Du bis jetzt noch keine Antwort zu Deiner Frage bekommen hast. Also werde ich, sozusagen innerhalb Sachsens eine schnelle Antwort bzw. meine Meinung dazu schreiben. Ich befinde mich im 5. Jahr nach meiner OP. Der Chirurg sagte mir, dass alles im 1. Jahr danach passiert und danach keine Verränderungen eintreten würden. Wie ich erfahren habe, ist das wohl die gängige Meinung. Dies zu widerlegen, bin ich ein prima Beispiel. Die großen Veränderungen kamen wirklich im 1. Jahr. Aber es ging weiter, nicht mehr so kapital aber mit kleinen nicht unwichtigen Schrittchen, so, dass heute meine FP nur noch von "Eingeweihten" wahrgenommen wird. Ich versuche mal aufzulisten:
1. Lidschluss und Tränenflüssigkeit
Anfangs mit Uhrglasverband nachts, mehrmaliges salben des Auges tagsüber, nach ca. 1/2 Jahr Umstieg auf Augentropfen Hylogel und Schlafen ohne Verband. Lidschlussdefekt 2-3 mm, 2x nachts Augentropfen nötig, keine Tränenflüssigkeit und kein Speichel links
heute im 5. Jahr: Lidschluss komplett, nur nachts nachlassen des Muskeltonus, 1x tropfen
Speichel wieder da, kauen links nach wie vor nicht möglich
Tränenflüssigkeit leicht vorhanden, wenn ich das Auge zusammenkneife brauche ich nicht tropfen, nur noch 1-2x täglich. Das ist der Gewinn!!!
2. Mimik
Trotz intensiver Übungen ist der Stirnbereich und die linke Augenbraue gelähmt.
Im 3. Jahr habe ich es geschafft, dass beim Lachen das Gesicht grade bleibt. Das sind die kleinen Wunder, auf die du mit etwas Geduld hinarbeiten kannst. Und ich drücke dir die Daumen dafür.
Mit den Synkinesien ist das so eine Sache. Ich habe sie nicht verhindern können - Mund-Auge, vor allem beim Essen. Daran kann ich mich nicht gewöhnen!
Ich habe zu keiner Zeit mit Strom gearbeitet, die Übungen versucht, nicht zu übertreiben - aber wer kann schon sagen, welche Dosis Übungen die richtige ist.
Etwas möchte ich Dir noch als Mutmacher mitgeben:
Alle meine Bekannten haben mir gesagt, dass man die Lähmung kaum noch sieht. Trotzdem fühlte ich mich fürchterlich, weil ich 50 Jahre meinen Körper von innen anders empfunden habe. Ich habe dann vor einem Spiegel aus der Zeitung vorgelesen und mich dabei immer wieder beobachtet - und gesehen, dass meine Freunde Recht haben...
Gib Dir noch Zeit, viel Glück und Geduld wünsche ich Dir!
Micky

_________________
AN Grad 4b, li. taub, Gleichgew. vor OP zerst., OP 11/10 Chemnitz, Prof. Steinmeier, Fazialisparese Gr.IV, Hirnödem n. OP, Parese li. Arm d. Lagerungsschaden, Liquorfistel 02/11, GdB 70, selbständig, 08/13 Rezidiv, 09/13 CyberKnife m. 12Gy Erfurt


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BeitragVerfasst: 19.11.2015, 23:31 
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Registriert: 25.11.2011, 23:28
Beiträge: 12
Wohnort: Aalen
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Hallo,
ist zwar schon ein etwas älterer Thread, aber das Thema bleibt immer aktuell.
Ich stimme Micky zu! Nie aufgeben! Bei mir ist es jetzt auch 4 Jahre her und es geht immer wieder noch was. Vor einigen Wochen hatte ich jetzt festgestellt, dass sich Falten in der Stirn bilden.
Am Anfang sagen die Ärzte Geduld, aber was bedeutet Geduld. Ich habe Geduld immer in Wochen bemessen und stand jeden Morgen am Spiegel zum prüfen ob es weg ist. Heute nach 4 Jahren habe ich mich damit arrangiert. Trotzdem übe ich noch jeden Tag bei der Fahrt zur Arbeit. Augenzwinkern, Nase rümpfen, Lippen pressen oder der Versuch einen Ton zu pfeifen (geht aber noch nicht).
Erfolge sind Minimal, aber ich bin ausdauernd und beharlich.
Viele Grüße
Misch

_________________
1962,m, Diag.08/11, AN li. ca.3 J. n. Hörsturz, extr.2,4x1,9x1,7cm, intr.0,8x0,7x0,6cm, OP 11/11 bei Prof.Dr.Hopf, KH Stuttgart, OP o.Komplik., 12/11 Meningitis u.Liquorfistel, anf. Kopfschmerz, bleibende leichte Fazialisparese u. Hörverlust li.


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