Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 03.11.2014, 21:46 
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Liebe Forumsmitglieder,

ich habe eine sehr dringende Frage und hoffe, ihr könnt mir schnell helfen!

Ich wurde am 20.10.2014 in der Berliner Charité durch Herrn Professor Dr. Vajkoczy operiert, das AN konnte komplett entfernt werden. Da zwar starke Kopfschmerzen, aber nur wenig bzw. kurzzeitig Schwindel, leichte Gleichgewichtsprobleme und Doppelbilder bestanden (die rasch nachließen) und es mir verhältnismäßig gut ging, wurde ich am 24.10. entlassen. Eine Reha wollte ich nicht machen, da ich alles, was nötig ist, vor Ort ambulant machen kann (Ergotherapie, Logopädie etc.) und ich aufgrund eines gutartigen Tumors im Herzen bereits im März 2014 im Krankenhaus (ebenfalls OP) und zur Reha war. Dort hatte ich so stark mit Kopf- und Rückenschmerzen zu tun wegen der Matratzen, dass ich mir das nicht noch mal antun wollte. Der Professor hielt dies auch nicht für nötig.

Nun mein Problem: Seit letztem Wochenende, also knapp 2 Wochen nach der OP (!), habe ich plötzlich doch eine Facialisparese! Und zwar eine starke laut meiner Logopädin, die so lange nicht mit der Behandlung beginnen will, bis festgestellt wurde, was die Ursache ist für die verspätete FP. Sie sagt, wenn der Nerv z. B. durch eine Schwellung gedrückt wird, könnte eine Reizung des Nervs (und nichts anderes passiert ja bei der Behandlung) zu einer Verschlechterung führen. Ich werde morgen ohne Termin, quasi als "Notfall", bei einem Neurochirurgen in Wohnortnähe (wohne nicht direkt in Berlin) vorstellig werden und hoffe, dass er mir helfen kann (obwohl mir leider immer noch kein OP-Bericht vorliegt, was es für ihn sicher schwieriger macht).

Kennt das noch jemand, dass eine FP so verzögert eintritt? Woran kann das liegen? Sollte trotzdem eine logopädische Behandlung stattfinden (meine Logopädin ist auf FP spezialisiert und wendet PNF an)?

Es wäre sooooo super, wenn mir jemand schnell antworten könnte, da ich mir große Sorgen mache, ob die FP dauerhaft sein könnte, ob ich eine gefährliche Schwellung im Gehirn haben könnte, ob ich wieder ins Krankenhaus muss usw. usf...

Vielen lieben Dank im voraus!

Liebe Grüße,
bini276

_________________
1965 W. OP AN am 20.10.2014 Charité, Prof. Vajkoczy. 26 mm craniocaudal, 22 mm transversal, 21 mm in ap-Richtung; im Kleinhirnbrückenwinkel. Komplette Taubheit links, 2 Wochen nach OP starke Facialisparese.


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BeitragVerfasst: 04.11.2014, 01:22 
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Liebe bini276,

ich fürchte, eine schnelle Antwort alleine wird in Deinem Fall
keine große Hilfe sein - zumindest, wenn die Erwartung in Richtung
Ferndiagnose geht.

Du beschreibst ein Symptom, welches durchaus auch Wochen nach
einer OP auftreten kann. Dass nach einer Tumor-Entfernung dieser
Größe gerade mal 4 Tage stationärer Klinikaufenthalt folgen, ist
therapeutisch schwer nachzuvollziehen. Du bist in einer sehr frühen
Erholungsphase entlassen worden - und zwar nicht in eine AHB/Reha-
Maßnahme, sondern gleich nach Hause, in den Alltag, weil es Dir
"verhältnismäßig gut ging".

Hier ist vieles möglich - war vor Beginn der logopädischen Behandlung
bereits die Parese aufgetreten ? Oder reagierte der Nerv auf eine
therapeutische Maßnahme gereizt ? Der Nerv kann auch "einfach so"
rebellieren, ähnlich wie Schwindel oder Kopfschmerzen als Reaktion
auf zu frühe Belastung, Stress, fehlende Schonung.

Nun will die Logopädin verständlicherweise abgeklärt wissen, bevor sie
mit den Übungen (Belastungen) beginnt, ein OP-Bericht liegt Dir nicht vor,
wozu aber auf die Schnelle einen Neurochirurgen hinzuziehen ? Auch
ihm fehlen die Befunde und Berichte - ob das zu einer generellen
Entwarnung genügt, wird er Dir sicher mitteilen.

Erster Ansprechpartner ist der Operateur / die Klinikabteilung.
Du solltest Dir in der Klinik die Ergebnisse erläutern lassen und den
Verlauf der Nachsorge sorgfältig planen. Auch wäre zu überlegen, ob
der Verzicht auf eine REHA-Maßnahme tatsächlich eine gute Wahl ist
(genau solche Symptome nämlich lassen sich nach der Akutphase
im Rahmen eines REHA-Aufenthalts gut kontrollieren).

Versuche bitte, ausreichend Ruhe- und Erholungsphasen einzulegen.
Diese hattest Du nach der OP nicht wirklich, Du gehörst auch 2 Wochen
dem Eingriff zu den "frisch" Operierten.
Die Ursache solltest Du gründlich abklären lassen - auch deshalb,
weil bei der Entlassungsuntersuchung offenbar keine Besonderheiten
festgestellt wurden.

Ich wünsche Dir einen guten Heilungsverlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 04.11.2014, 08:18 
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Hallo Snowdog,

vielen Dank erst mal für die schnelle Antwort!

Die Logopädin hatte mit der Behandlung noch gar nicht begonnen, es wurde gestern nur die Anamnese gemacht. Somit hatte ich die Beschwerden vor einer Behandlung (= Reizung) des Nervs.

Ich teile deine Befürchtung, dass der Neurochirurg ohne OP-Bericht nichts sagen kann, werde aber trotzdem nachher bei ihm auf der Matte stehen und sehen, was er sagt.

Zu der Reha und der Schonung muss ich sagen, dass ich die beste Erholung zu Hause habe! Ich hab das im März diesen Jahres gesehen nach der Herz-OP: Im Krankenhaus ging's mir schlecht, dann war ich 1,5 Wochen zu Hause, da ging's mir besser. Und die 3 Wochen bei der Reha waren dann wieder die Hölle... als ich danach nach Hause kam, hätte ich die ganze Welt umarmen können, so glücklich war ich! Mit dieser Erfahrung im Rücken war ich natürlich froh, laut Professor nicht zur Reha zu müssen. Dazu kommt, dass ich mich wirklich sehr schone zu Hause - keine Arbeit, keine Hausarbeit (außer vielleicht mal was in den Geschirrspüler stellen), kein Sport außer den Übungen, die mir im Krankenhaus gezeigt wurden (Gleichgewicht), kurze Spaziergänge in Begleitung, ansonsten nur gemütlich auf der Couch sitzen... Ich habe auch Hilfe, meine Eltern und mein 21-jähriger Sohn, der zu Hause wohnt und das Haus erst nachmittags verlässt (Abendschule), nehmen mir einiges ab, das andere bleibt halt liegen. Ich setze mich nicht unter Druck und mache mir keinen Stress, deshalb habe ich zumindest nicht den Eindruck, dass zu wenig Schonung der Grund sein könnte. Und da ich alle Behandlungsmöglichkeiten in der Nähe habe (innerhalb von 20 Minuten zu Fuß zu erreichen), finde ich die Erholungs- und Heilungsphase auf der heimischen Couch (und vor allem dem heimischen Bett, wo ich keine Rückenschmerzen habe...) sehr viel angenehmer...

Was mich auf jeden Fall beruhigt, ist deine Aussage, dass es auch Wochen nach der OP noch zu einer FP kommen kann - ich bin da also kein Einzelfall, zum Glück! Meine Hoffnung ist, dass ich "Entwarnung" bekomme (ob nun heute durch den Neurochirurgen oder evtl. durch den Operateur, wenn ich dort noch mal einen Termin bekomme - was bei dem begehrten Professor sehr schwierig ist -) und mit der Behandlung loslegen kann, die wird dann hoffentlich schon helfen, auch wenn es seine Zeit braucht.

Ich werde auf jeden Fall berichten, wie es weitergeht, falls jemand irgendwann mal die gleichen Probleme haben sollte.

Vielen Dank nochmal und liebe Grüße,
bini276

_________________
1965 W. OP AN am 20.10.2014 Charité, Prof. Vajkoczy. 26 mm craniocaudal, 22 mm transversal, 21 mm in ap-Richtung; im Kleinhirnbrückenwinkel. Komplette Taubheit links, 2 Wochen nach OP starke Facialisparese.


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BeitragVerfasst: 04.11.2014, 10:57 
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Liebe bieni276,

snowdogs Empfehlungen ist eigentlich nichts weiter hinzuzufügen, außer: Ich finde es skandalös, daß heute nach einer Kopf-OP ein Patient nach vier Tagen entlassen wird. Schließlich warst Du ja nicht beschwerdefrei, von den psychischem Zustand nach so einem Eingriff gar nicht zu reden. 1994 blieb ich vier Wochen im Krankenhaus. Sind die Ärzte wirklich der Überzeugung, daß das der richtige Zeitpunkt für eine Entlassung in den Alltagstrubel ist? Möchten sie im umgekehrten Fall auch so behandelt werden?

Eine akute Gefahr liegt vermutlich nicht vor, so daß Ruhe in umfassender Form geboten und ausreichend scheint. Allerdings sollte der operierende Arzt von dem verschlechterten Zustand informiert werden, unbedingt.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 04.11.2014, 11:20 
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Lieber ANFux,

grundsätzlich habt ihr beide - snowdog und du - sicherlich recht, dass 4 Tage (bzw. mit OP-Tag 5 Tage) kurz sind. Aber ich war echt soooo froh, nach Hause zu können... hier hatte ich die Ruhe, die ich im Krankenhaus nicht hatte! Dort kommt ja auch nachts permanent die Schwester rein, so dass an halbwegs vernünftigen Schlaf gar nicht zu denken ist. Zu Hause (ich bin geschiedener Single) hab ich mein Schlafzimmer für mich, kann alles selbst entscheiden (wann schlafen gehen, wann aufstehen), werde nachts nicht geweckt durch Schwestern, Schnarchen oder (wenn man einen Partner hat) Weckerklingeln o. ä. Im Vergleich zum Krankenhaus sind die Zustände zu Hause wirklich das Paradies, und das behaupte ich nicht nur so, das ist so. Rein subjektiv haben die Ärzte mir einen riesigen Gefallen mit der Entlassung getan. Objektiv betrachtet war es tatsächlich so, dass selbst die Physiotherapeutin total begeistert war, wie fit ich schon bin - ich konnte auf einem Bein stehen ohne zu schwanken, ich konnte mit ihr Treppen laufen ohne Probleme, die Doppelbilder hatte ich nur am 1. Tag nach der OP - so gesehen gab es also wirklich keinen akuten Grund, mich dazubehalten. Zumal, wie gesagt, die weitere Behandlung vor Ort gesichert war, ebenso die Hilfe zu Hause. Es mag grundsätzlich ungewöhnlich klingen, nach so kurzer Zeit entlassen zu werden, aber man muss vielleicht auch das individuelle "Gesamtpaket" dabei sehen, und das sprach in meinem Fall für Entlassung.

Ich hab ja nun dieses Jahr durch die Herz-OP schon einiges durchgemacht und bin daher vielleicht etwas abgehärteter, außerdem bin ich durch Sport körperlich recht fit, das hat sicher auch geholfen.

Der Neurochirurg, bei dem ich heute früh war, hat mich natürlich wieder nach Hause geschickt (snowdog, du hattest recht...!) - er kann dazu nix sagen, das muss sich der Operateur angucken. Glücklicherweise habe ich wider Erwarten schon morgen um 14 h einen Termin beim Prof bekommen (es geschehen noch Zeichen und Wunder...), dann werde ich sehen, was er dazu sagt.

Ich melde mich zu gegebener Zeit wieder!

Danke für eure Antworten bis hierher,
liebe Grüße,
bini276

_________________
1965 W. OP AN am 20.10.2014 Charité, Prof. Vajkoczy. 26 mm craniocaudal, 22 mm transversal, 21 mm in ap-Richtung; im Kleinhirnbrückenwinkel. Komplette Taubheit links, 2 Wochen nach OP starke Facialisparese.


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BeitragVerfasst: 05.11.2014, 17:08 
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Lieber snowdog, lieber ANFux, liebe "Gemeinde"! :wink:

Ich bin gerade zurück vom Professor (Charité). Er sagt, es ist eine Entzündung des Gesichtsnervs, aber nicht innen am Operationsgebiet, sondern außen am Ohr. Das kann so verspätet vorkommen, auch wenn es relativ selten ist (na klar, ICH greife das natürlich wieder ab... ). Ich bekomme Kortison plus nochmal die Tabletten gegen Gefäßverkrampfungen im Gehirn, die ich im Krankenhaus und ne Zeitlang danach nehmen musste (Nimotop), und ich darf heute mit der logopädischen Behandlung anfangen, juchhu! :D Es wird zwar dauern, bis alles wiederhergestellt ist, aber es ist zumindest nichts Bleibendes und die Prognose ist gut! Bin beruhigt! 

Ganz liebe Grüße,
bini276

_________________
1965 W. OP AN am 20.10.2014 Charité, Prof. Vajkoczy. 26 mm craniocaudal, 22 mm transversal, 21 mm in ap-Richtung; im Kleinhirnbrückenwinkel. Komplette Taubheit links, 2 Wochen nach OP starke Facialisparese.


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BeitragVerfasst: 05.11.2014, 21:19 
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Hallo snowdog, ANFux und andere Interessierte,

meine Logopädin hat zum Thema "verzögerte Facialisparese" eine interessante Doktorarbeit im Internet gefunden, die ich euch auszugsweise hier mal zukommen lassen möchte. Daraus geht hervor, dass ein Zusammenhang zwischen der Gabe von Nimotop (bzw. dem entsprechenden Wirkstoff) und einer Facialisparese besteht! Deshalb hat mir Professor Dr. Vajkoczy (der als Gutachter bei der Doktorarbeit fungierte) wohl auch erneut Nimotop verordnet... Es lag also daran, dass ich eine verzögerte Facialisparese entwickelt habe.

Hier der Auszug:

"Aus der Universitätsklinik und Poliklinik für Neurochirurgie der Medizinischen Fakultät der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg (Direktor: Prof. Dr. med. Christian Strauss)

Medikamentöse Neuroprotektion im Rahmen neurochirurgischer Eingriffe

Habilitationsschrift zur Erlangung des akademischen Grades eines habilitierten Doktors der Medizin (Dr. med. habil.) für das Fachgebiet Neurochirurgie vorgelegt der Medizinischen Fakultät der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg von Dr. med. Christian Scheller geboren am 13.10.1973 in Nürnberg

Gutachter:
1.Prof. Dr. med. Marcos Tatagiba
2.Prof. Dr. med. Peter Vajkoczy

Tag der Verteidigung: 15.04.2014

3.1 Verzögerte Fazialisparese nach der Resektion von VS

Das Auftreten einer verzögerten Fazialisparese nach der Resektion von VS ist ein bekanntes Phänomen und hat in der Regel eine gute Prognose (Lalwani et al., 1995). Bei 78 von insgesamt 264 Patienten (29,5 %) wurde zwischen 1990 und 2001 nach der Resektion eines VS eine postoperative neuroprotektive Therapie mit Nimodipin (1-2 mg/h) und HES (Zielhämatokrit: 30-35 %) zur Verbesserung des Hörvermögens durchgeführt (Bischoff et al., 2007; Strauss et al., 2001). Nach Absetzen dieser über zehn Tage verabreichten Medikation entwickelten sieben der 78 Patienten eine verzögerte Fazialisparese. Unmittelbar postoperativ wurde bei sechs Patienten eine normale Fazialisfunktion (n=1) oder eine mäßige Verschlechterung der Funktion des N. facialis (n=5) verglichen mit dem präoperativen Status beobachtet (Abb. 1). Bei einem Patienten kam es zu einer schweren postoperativen Fazialisparese (Grad V). Unter dem ersten Therapiezyklus blieb die Funktion des N. facialis stabil (n=5) oder verbesserte sich (n=2). Die hochgradige Fazialisparese (Grad V) bildete sich während des ersten Therapiezyklus auf Grad III zurück. Dexamethason wurde unabhängig von der neuroprotektiven Medikation nach einem festen Schema bis zum fünften postoperativen Tag gegeben. Nach Absetzen der neuroprotektiven Therapie kam es innerhalb von zwei bis fünf Tagen bei allen Patienten zu einer raschen Zunahme der Fazialisparese. Die Verschlechterung variierte von 1 (n=1), über 2 (n=4) bis zu 3 (n=2) Graden nach der HB-Klassifikation. Nach Wiederaufnahme der Patienten wurde ein zweiter Therapiezyklus mit intravenöser Gabe von Nimodipin und HES in gleicher Dosierung für 10 Tage angeschlossen. Dexamethason wurde während des zweiten Zyklus nicht gegeben. Hierunter verbesserte sich die Funktion des N. facialis prompt bei sechs der sieben Patienten um zwei Grade. Bei einem Patienten blieb die Funktion des N. facialis unverändert, verbesserte sich aber nach sechs Monaten um zwei Grade. Eine erneute Verschlechterung der Funktion des N. facialis nach Absetzen des 2. Zyklus wurde nicht beobachtet. (...) Bei allen Patienten zeigte sich im postoperativen MRT eine komplette Tumorresektion. In dieser Fallserie wurde ein unmittelbarer zeitlicher Zusammenhang zwischen dem Ab- bzw. Ansetzen von Nimodipin und der Verschlechterung bzw. Verbesserung der Funktion des N. facialis festgestellt. Da Dexamethason nicht erneut verabreicht wurde, ist auch ein kausaler Zusammenhang anzunehmen."

Liebe Grüße,
bini276

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1965 W. OP AN am 20.10.2014 Charité, Prof. Vajkoczy. 26 mm craniocaudal, 22 mm transversal, 21 mm in ap-Richtung; im Kleinhirnbrückenwinkel. Komplette Taubheit links, 2 Wochen nach OP starke Facialisparese.


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