Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 05.03.2012, 11:52 
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Liebe Forummitglieder

erst mal ein liebes hallo.

Heute wende ich mich mit einer ganz konkreten Frage an Euch: hat jemand Erfahrungen mit dem Tragen von Kontaktlinsen trotz Fascialisparese und fehlender Tränenproduktion im entsprechendem Auge?

Mich stört meine Brille im Alltag nicht. Aber ich mache viel Sport u.a. Jogging und hierbei ist eine Brille schon sehr einschränkend. Allerdings gehts auch nicht ohne-weil ich dann nur mehr Umrisse erkenne. Deshalb meine Überlegung, es mal (wenigstens für 2-3 h) mit Kontaktlinsen zu versuchen.

Vielleicht hat ja jemand Erfahrungen damit gemacht.

Vielen Dank und beste Grüsse, Lilo

_________________
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.


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BeitragVerfasst: 05.03.2012, 16:26 
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Liebe Lilo,

Ich persoenlich nicht, aber bei einem Akustikusneurinom-Treffen habe ich neulich eine Patientin getroffen, die wohl Kontaktlinsen traegt. Ihre FP ist aber auch nur noch sehr schwach ausgepraegt; ich weiss nicht, wie es bei ihr mit der Traenenproduktion stand. Sie hat allerdings erwaehnt, dass sie die eine Kontaktlinse manchmal verliert, es dann aber nicht gleich merkt weil sie auf dem Auge sowieso recht gut sieht.

Ich halte Kontaktlinsen mit FP fuer ziemlich schwierig (bei mir ginge das definitiv nicht!), aber warum probierst Du es nicht einfach aus? Du wirst ja vermutlich schnell (spaetestens nach einem Tag) merken, ob es ertraeglich ist und die Kontaktlinse drin bleibt.

Als ich frueher (noch ohne FP) Kontaktlinsen trug und auch schon recht trockene Augen hatte, kam ich mit der Marke Proclear sehr gut zurecht. Vielleicht willst Du es mal damit versuchen?

Gruß
purzel

_________________
m, geb. 1980, rechts 38x38x33mm AN am 9.11.2010 in Tuebingen operiert (Prof. Tatagiba). Facialisparese begann sich erst nach > 2 Jahren etwas zu bessern, jetzt (12/2014) Grad 3-4. Rechts taub.


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BeitragVerfasst: 08.03.2012, 16:50 
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Lieber Purzel

Du hast recht, ein Versuch ist es wert.

Ich werde also das Experiment einfach mal wagen.

Vielen Dank für deine Antwort und Hinweise auf Proclear!

Wie geht es denn Dir?

Beste Grüsse, Lila

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1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.


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BeitragVerfasst: 17.03.2012, 11:49 
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Und, gibts ein vorlaeufiges Fazit?

Wie es mir geht? Abgesehen von der Facialisparese gut :) Mehr habe ich nebenan geschrieben, wenn auch bisher leider ohne oeffentliche Antworten:

viewtopic.php?f=12&t=726

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m, geb. 1980, rechts 38x38x33mm AN am 9.11.2010 in Tuebingen operiert (Prof. Tatagiba). Facialisparese begann sich erst nach > 2 Jahren etwas zu bessern, jetzt (12/2014) Grad 3-4. Rechts taub.


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BeitragVerfasst: 13.07.2012, 21:14 
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Hallo Lilo,
ich weiß nicht in wie weit du Kontaktlinsen ausprobiert hast. Habe heute nach langen mal wieder Zeit gefunden einiges zu lesen. Vielleicht ist deine Frage bereits geklärt. Wenn nicht, kann ich dir sagen, dass Gel-Linsen sehr gut funktionieren. Da ich eigentlich auch immer sportlich war, habe ich das ausprobiert. Wobei ich dazu sagen muss, dass mein Auge beim Sport anfängt zu tränen (sobald ich schwitze). Danach ist es wieder trocken. Es funktioniert super gut bei mir. Ich habe nur das Problem diese Linse aus dem Auge wieder zu entfernen. Da es durch das trockene Auge mehr haftet. Ausprobiert habe ich Tages-Gel-Lnsen. Diese kannst du auch mit Gel-Tropfen benetzten. Vielleicht hast du es schon getestet. Wenn nicht ist das ein Tipp von mir.
LG Ista

_________________
AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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BeitragVerfasst: 07.08.2012, 17:42 
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Liebe Ista, lieber Purzel

vielen Dank für deine Hinweise-war lange nicht mehr hier zu Gange.

Ich hab jetzt Tageslinsen-darf sie max. 2-3 Woche tragen. Zum Sport treiben passt es ganz gut. Man fühlt sich schon weniger eingeschränkt als mit Brille. Bin überrascht wie gut mein linkes Auge mitmacht. Allerdings trage ich nachts Bepanthen Salbe auf und tagsüber manchmal Tropfen.

Dein Gefühl beim Herausnehmen teile ich.-Es klebt am linken Auge schon mehr und man ist ja auch unempfindlicher auf der Paresenseite.

Alles in allem bin ich überglücklich, dass es so gut klappt und ich das Experiment gewagt habe.

Purzel: ich hab Dir lange nicht geschrieben.-Was deine Parese betrifft: ich würde die Übungen machen, obwohl sich nix tut.-Das war bei mir die ersten 1 1/2 Jahre auch so. Dennoch hab ich jeden Tag 3 mal eine Serie gemacht. Auch mal mit der Zahnbürste angeregt und mit Olivenöl einmassiert.
Noch heute (12 Jahre später) mache gelegentlich noch Übungen-ich geb nicht auf, dass es noch besser wird oder zumindest so bleibt.
Ich hatte Ende Mai einen Termin beim Operateur-es gebe keine neuen Behandlungsverfahren für Fazialisparesen-leider.
Ich hoffe, dass ich deinen Text einigermassen im Kopf hatte und nicht an Dir vorbeigeschrieben habe.

PS: mache grad eine Physioeinheit mit neuen Gleichgewichtsübungen-die neuen Impulse tuen gut. Auch noch nach 12 Jahren. Es braucht einfach Zeit und nochmals Zeit...


Euch beiden ein Dankeschön und einen guten Abend, Lila

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1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.


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