Synkinesien bekämpfen und Folgen minimieren

Hallo an alle, die mit Facialisparese zu kämpfen haben,

ich habe seit ca. dem 8. Januar 2010 Mitbewegungen von der oberen Lippe und des unteren Augenlides und habe dank Forum und AnFUX gelernt, was es doch eigentlich ist. Ich dachte, es würde wie alle anderen "komischen" Erscheinungen nach ca. 1 Woche weggehen aber nach 2-3 Wochen war es noch da...und ich habe angefangen mich Fragen zu stellen.

Seit 2,5 Wochen habe ich mich intensiv damit beschäftigt,
Synkinesien besser zu kennen und einen Weg dagegen zu finden. Sie gehören nämlich zu den möglichen Folgen einer Fazialisparese und sind der Ausdruck einer Fehlregeneration des Gesichtsnervs (getrennte Nervenfasern docken falsch aneinander an).

Ich habe jetzt ein paar Tipps. Es gibt leider keine Mirakellösung aber ich denke mit Geduld und Fleiß, kann man Synkinesien bzw. ihre Folgen mildern oder vermeiden...Ich bin jetzt dabei und glaube auch, es sei die richtige Strategie...zumindest für mich...ich hoffe mit diesen Erklärungen, anderen auch helfen oder aufmerksam machen zu können.

Ich habe von verschiedenen Seiten Osteopathie empfohlen bekommen. Da bin ich schon seit Mitte November 2009 in Behandlung und kann sagen, daß es hilft (ich habe ja die "Befreiung" meiner Zunge schon geschildert). Ein guter Osteopath kann irgendwie die Nerven oder das Gewebe im Kopf "entkleben"...hört sich komisch an aber es hilft und ist wichtig.

Dazu kommt seit einer Woche für mich noch die Akupunktur (ich gehe zu einem chinesischen Arzt der TCM). Er hat mir versichert, daß er für Facialisparese helfen kann und schon das Zunähen von einem Auge bei einem Patienten in 4-5 Sitzungen vermieden hat. Er kann das Gesicht entspannen und dadurch die Mitbewegungen verringern. Darauf setze ich auch zur Zeit. Nach einer Sitzung hatte ich das Gefühl, daß mein Gesicht entspannter war und gestern nach der 3. scheint mein Auge ein bißchen besser "beherrschbar" zu sein...mal abwarten...

Ganz wichtig ist auch noch das Training vor dem Spiegel. Das nennt man Biofeedback. Bei mir hat die letzte Logopädin das versäumt und hat mich "Kraftübungen" ohne Spiegel ausführen lassen. Das ist ganz falsch !!
Ich war gerade am Donnerstag in Mainz bei Prof. Mann ("meinem" Chirurgen), der mir die Übungen gezeigt hat. Am Montag war ich bei einer neuen Logopädin (spezialisiert in FP). Also unbedingt ganz kleine präzise Bewegungen ausführen und aufhören, sobald was anderes mitzucken will. Die Synkinesie wird dabei nicht verstärkt, sondern es wird dem Muskel nochmal gezeigt, wie man's eigentlich gerne hätte. Sich zwischendurch immer wieder entspannen, indem man die Händen zusammenreibt und dann die Wärme über die Augen fließen läßt. nicht drücken, nur anlegen, schön ausatmen und versuchen zu entspannen.

Zur Aufmunterung kann ich berichten, daß meine Logopädin gerade eine Patientin mit starken Synkinesien (Auge-Lippe auch) in Behandlung hat und daß noch bei ihr Fortschritte zu sehen sind, obwohl sie das Problem schon seit 2 Jahren hat! Die Patientin hatte selbstständig Elektrotherapie ausgeführt...also Finger weg davon !

Meine Logopädin meint, daß man eben mit den gezielten, ganz genauen Übungen das wieder erlernen könnte. Verlangt Fleiß, Konzentration, aber es lohnt sich, wieder mit den Übungen anzufangen ! exakt drauf achten, daß wirklich nur gerade das bewegt wird, was man will und nicht mehr...sonst sofort stoppen, auch wenn es ganz gerinfügige Amplitude sind. Es wird mit der Zeit mehr werden.

Die richtige Logopädin (= die sich mit Fazialisparese gut auskennt) zu finden ist nicht einfach aber es ist ganz wichtig und nach ein paar Telefonaten bei verschiedenen Praxen sollte man fündig werden.. Fragen nach Erfahrungen mit Synkinesien wäre auch nicht verkehrt...wenn sie das Wort nicht kennt, Vorsicht ..!

Auch nicht zu viel üben. Ein paar gezielte Bewegungen 2-3 Mal machen... Zu den Übungen, die ich gerade erwähnt habe, will ich noch ergänzen, daß man sie wohl machen soll, wenn man nicht unter Botoxeinfluß gerade steht. Die Muskeln reagieren durch den Botox nicht mehr oder weniger aber die Nervenaktivität ist noch da. Und die will man ja reduzieren oder umerziehen. Das kann man dann aber nicht sehen, da die Muskel nicht wirklich ansprechen...Ich möchte nicht, daß durch eine falsche Anwendung die Sache dadurch verschlimmert wird.

Also viel Fleiß und vor allem Genauigkeit in den Übungen an alle! Es ist, denke ich, einen Versuch Wert.

schöne Grüße
Vanessa = vane

A propos es gibt eine Doktorarbeit über das Thema:

Fehlregenerationen des Nervus facialis –
ein vernachlässigtes Krankheitsbild
von Annette Wolowski (2005)

da liest man auch, wie wichtig es ist, vor dem Spiegel zu üben.

http://miami.uni-muenster.de/servlets/D ... lowski.pdf

PNF sehr wirksam bei Fazialisparese

Das ist wirklich hilfreich! Danke, vane!

Nach meiner OP im Juli 2009 hat sich im Krankenhaus maximal einmal pro Tag die Physiotherapeutin mit mir beschäftigt, und zwar ohne Spiegel und ich sollte einfach nur die Bewegungen mit aller Kraft machen, was wie ich finde sehr anstrengend und deprimierend ist!

Ich habe mich dann gegen eine Reha entschieden und mir in meiner Heimatstadt selbstständig meine Therapeuten gesucht, da man in dieser Hinsicht eh ziemlich allein gelassen wird, da eigentlich keiner so richtig weiß was man machen sollte und was nicht. Aber ich habe dann eine sehr engagierte Physiotherapeutin und einen tollen Logopäden gefunden, dich sich informiert haben. Dann hatte ich für ca. 2 Monate 3 mal in der Woche galvanischen Strom und Laserstrom-Behandlung in der Physiotherapie und 2 mal wöchentlich PNF (propriozeptive neuromuskuläre Fazilitation) beim Logopäden.

Letzteres läuft so ab, dass man vor einem Spiegel sitzt, der Therapeut steht hinter einem und dehnt mit seinen Fingern die Muskeln vor, kurz danach spannt man dann mit aller Kraft an und wiederum kurz danach geht der Therapeut mit den Muskeln mit, vor allem eben auf der gelähmten Seite. Dabei wird einfach die normale Eigenschaft der Muskeln ausgenutzt, sich auf einen Dehnungsreiz besser zu kontrahieren, und durch die Eigene Willenskraft soll die richtige Nervenverbindung zum Muskel gebahnt werden (Fazilitation = Bahnung). Durch den Spiegel konzentriert man sich auch wirklich nur diese Bewegung zu machen.

Ich denke das gleicht dem sehr, was du beschrieben hast Vanessa!

Und ich muss sagen dass es bis jetzt die beste und sinnvollste Therapie ist, die ich kenne und ausprobiert habe.
Ich habe es in den 2 Monaten bis ich wieder studiert habe täglich 2 mal mit meiner Mutter oder meiner Schwester geübt, und versuche es auch jetzt noch so oft wie möglich selbst zu üben.
Langsam kommen auch so ganz leichte Zuckungen wieder, die man zuerst nur merkt und bald auch sieht.
Ich denke es ist ganz wichtig die Muskel zu trainieren, so gut es geht, denn ohne Reizung durch den Nerv atrophieren sie sehr schnell, also nehmen an Muskelmasse ab.

Zur Zeit lasse ich mir auch immer noch Physiotherapie verschreiben, aber eher so als Massage, was besonders im Winter sehr angenehm war, da dich die gelähmte Seite in der kalten Luft doppelt so "steif" anfühlte wie normal!

Ich hoffe, dass es bald noch besser wird und das sich im EMG auch bald erste Erfolge zeigen.
Für alle Betroffenen kann ich die PNF nur empfehlen, mein Logopäde hatte mir auch eine Anleitung dazu mitgegeben, die ich gerne einscanne und demnächst mal hochlade!

viele grüße, bini0287