Späte Diagnose u. OP - schwere Fazialisparese

balu · **Verfasst:** 07.03.2008, 21:57

Späte Diagnose, späte OP - danach schwere Fazialisparese und bisher keine erfolgreiche Therapie.
Meine Krankengeschichte.

Ich bin ganz neu hier im Forum und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 41 Jahre alt. Ich hatte 10 Jahre lang Beschwerden wie zunehmende Hörminderung, Tinitus und Schwindel. Wieviele Ärzte ich aufgesucht habe, weiß ich nicht mehr. Auf jeden Fall waren es eine Menge. Ich hätte einen Hörsturz gehabt und das seien nun die Folgen, wurde mir gesagt. Der letzte Arzt wollte mich dann zu einem Psychiater schicken.

Gott sei Dank, bin ich dann bei einer sehr netten Hausärztin gelandet, die mich dann erst mal zum MRT geschickt hat. Es stellte sich dann heraus, das ich ein ca. 3,5 cm großes AN hatte. Meine Ärztin empfahl mir dann die Neurochirurgie des Knappschaftskrankenhauses in Recklinghausen. Am 09.02.07 bin dann dort operiert worden. Die OP habe ich ganz gut überstanden und konnte schon nach 24 Stunden von der Intensivstation verlegt werden.

Als ich aufwachte, hatte ich eine komplette Facialisparese rechtsseitig, die ich zuvor nicht hatte. Der Chefarzt sagte mir, dass das nur ein vorübergehender Zustand sei, der innerhalb der nächsten 6 Monate wieder zurückgehen würde. Während der gesamten OP wurde ein Nervenmonitoring gemacht. Der Facialisnerv hat während der gesamten OP funktioniert. Mein Problem war nur, dass das AN so lange wachsen konnte und schon vor der OP den Hörnerv und auch Gleichgewichtsnerv völlig zerstört und meinen Gesichtsnerv schon ganz platt gedrückt hatte. Innerhalb von 24 Stunden nach der OP kam es trotz Medikamenten zu einer starken Schwellung, die dem Gesichtsnerv dann die Blutzufuhr abgeschnitten hat.

Ab dem 2 postoperativen Tag habe ich Logopädie bekommen. Nach 10 Tagen wurde ich entlassen.

Nach 5 Tagen mußte ich allerdings wieder ins Krankenhaus, da ich eine Liquorfistel hatte. Ich wurde dann erneut operiert. Die Liquorfistel konnte leider nicht lokalisiert werden. Im Laufe der nächsten 3 Wochen bekam ich insgesamt 4 Liquordrainagen. Dann war endlich alles trocken.

Eine gute Woche später bin ich dann in die AHB in die Johanniter-Ordenshäuser nach Bad Oeynhausen gekommen. Dort war ich dann 4 Wochen. Während der beiden stationären Krankenhausaufenthalte und in der AHB habe ich sowohl Logopädie als auch Krankengymnastik bekommen. Die Fazialisparese hat sich aber nur minimal verbessert.

Insgesamt 10 Monate hatte ich die Therapien und habe zusaätzlich noch mehrmals täglich selber meine Übungen gemacht.

Inzwischen sind jetzt 13 Monate vergangen. Ich habe noch immer keinen vollständigen Lidschluß und absolut keine Mimik auf der rechten Seite meines Gesichts. Neurologen sagten alle, mindestens 2 Jahre warten, damit sich der Nerv erholen kann. Chirurgen sagten mir, nicht zu lange warten, sonst kann man nichts mehr machen.

Diese doch sehr voneinander abweichenden Aussagen verunsichern mich doch sehr.

Ich habe mich vor einer Woche bei einem Oberarzt mit qualifizierter Gesichtschirurgischer Ausbildung vorgestellt. Er hat mich sehr ausführlich über alle zur Verfügung stehenden Möglichkeiten einer Wiederherstellung aufgeklärt. Es handelt sich um das Prosper-Hospital in Recklinghausen. Speziell die HNO- Abteilung dieses Hauses hat bundesweit einen sehr guten Ruf.

Mich würde die Meinung anderer Betroffener sehr interessieren. Ich selbst kenne niemand, der ein AN oder eine Facialisparese hatte.

Heike Bauer = balu

marmott · **Verfasst:** 10.03.2008, 15:56

Liebe Heike, deine Geschichte betrifft mich zutiefst und ich kann dir leider auch nicht weiterhelfen, da ich - trotz der 5cm AN - Grösse - das grosse Glück überhaupt hatte, nur ganz minimal im Mundwinkel nach der OP von einer Parese befallen zu sein.

Ich wünsche dir auf jeden Fall von Herzen viel Glück auf deiner Suche und viel Energie um diesen zusätzlichen Hürdenlauf durchzustehen!!

Ganz liebe Grüsse
Marmott

ANFux · **Verfasst:** 15.03.2008, 18:52

Die richtigen Adressen finden.
Liebe balu,

leider verkörperst Du wieder einmal eine jener Patientinnen/Patienten, deren Heilungschancen durch unwissende Ärzte enorm verringert wurden und werden. Dabei ist nicht nur bedauerlich, dass sie nichts von und über diesen Hirntumor wissen. Nein, viel schlimmer ist, dass etliche Ärzte mehrere Symptome nicht kombiniert betrachten und sich nicht genug bemühen, nach weiteren möglichen Ursachen zu suchen als den naheliegenden. Das ist manchmal und auch bei Dir schon fast tragisch, denn ohne Zweifel hätte eine OP vor zehn Jahren viel bessere Ergebnisse gebracht. Doch Jammern hilft jetzt nicht weiter. Dank gilt Deiner Hausärztin, die das MRT veranlasst hat.

Auch nach der OP hattest Du mit Deinen Ärzten kein Glück. Es ist für mich schwer verständlich, warum Dein Operateur Dich so lange hat „hängen lassen“, wo nach Deiner Schilderung keine merklichen Fortschritte zu sehen waren. Daß Du jetzt die Initiative ergriffen hast und Dich an einen erfahrenen Gesichtschirurgen gewandt hast, ist sehr gut. Wenn der wirklich gut ist, ist es sicher auch noch nicht zu spät, Verbesserungen zu erzielen.

Du schreibst nicht, welche Übungen der Logopäde mit Dir in den letzten Monaten gemacht hat. Wenn er sein Fachgebiet eng aufgefasst und nur Sprach und Sprechübungen gemacht hat, solltest Du ihn wechseln. Du musst physikomechanische Übungen machen und gezielt Gesichtsmuskeln trainieren.

Wegen Deiner schlechten Erfahrungen bis zur AN-Diagnose und in der Zeit nach der OP, rate ich Dir unbedingt, eine zweite Meinung einzuholen. Dafür kann ich Dir folgende Adressen empfehlen:
Uni Köln / HNO-Klinik (PD Dr. Guntinas-Lichius), Ludwig-Maximilian- Uni München / HNO-Klinik (Prof. Matthias) und Markus-Krankenhaus Frankfurt/M. (PD Dr. Exner),Uni-Klinik Bonn / HNO-Klinik (Prof. Bootz und PD Krainer) und Klinik für Mund-, Kiefer und Gesichtschirurgie (Prof. Reich), Klinikum Dortmund, HNO-Klinik (OA Dr. Büttner).

Ich kann Dir auch die Teilnahme an der Mitgliederversammlung 2008 der VAN am 12.4.2008 in Dortmund empfehlen. Dort werden auch Fachvorträge gehalten, und Du findest Kontakt zu Betroffenen aus Deiner Region. Näheres kannst Du unter www.akustikus.de finden. Zum Thema Fazialisparese könntest Du Marianne Blancbois kontaktieren.

Liebe balu, in einem Folgebeitrag schreibe ich etwas Generelles über die Fazialisparese und über den Beitrag, den der Betroffene bei der Therapie leisten kann.

Verzage nicht. Du hast einige wichtige und richtige Schritte getan. Es ist wirklich noch nicht zu spät, Deine Fazialisparese zu lindern. Du musst nun nur den richtigen Ärzt und den richtigen Physiotherapeuten finden. Daß Du die andere Bedingung erfüllen wirst, geduldig und ausdauernd zu üben, glaube ich ohne Zweifel.

Herzliche Grüße von ANFux

ANFux · **Verfasst:** 15.03.2008, 18:59

Einiges zur Fazialisparese und zu deren Therapie.

Die Fazialisparese ist für den Betroffenen eine üble Sache, sowohl psychisch belastend als auch behindernd. Medizinisch gesehen ist sie eine sehr komplexe Angelegenheit. Der Fazialisnerv besteht aus den leitenden Fasern, den Axionen, und der Hülle, der sog. Myelinscheide. Er fächert sich vielfach aus und ist für viele Funktionen im Gesicht (Mimik in verschiedenen Gesichtsfeldern: Stirnrunzeln, Augenbrauen, Ohrmuskel, Ober- und Unterlid des Auges, Nasenflügel, Mundwinkel) verantwortlich, aber auch für Tränenfluß und Geschmacksempfinden. Neben fehlender oder eingeschränkter Mimik und dadurch dem Aussehen machen zuweilen auch Essen und Trinken Probleme.

Auf diese Problemvielfalt haben die Gesichtschirurgen mit einer Vielzahl von Therapien reagiert. Das ist aber ein so kompliziertes Gebiet, daß es nicht taugt, hier ausführlich dargestellt zu werden. Hier bieten sich ein Zweierkontakt oder gezielte Studien von Fachartikeln an. Einige Grundsätze sollen aber genannt werden.

Wenn bei einer OP „nur“ die Hülle geschädigt wurde, erholt sich der Nerv i.d.R. in einigen wenigen Monaten. Hilfreich bis unerlässlich (je nach Schädigung) sind physiotherapeutische Übungen mit spezialisierten Therapeuten. Wegen der ganz individuellen Situation gibt es kein Patentrezept. Hier ist es wirklich kein Zeichen von Versagen oder Unkenntnis des Therapeuten, wenn nach einer gewissen Zeit das Therapiekonzept verändert oder modifiziert wird. Therapeut und Patient müssen gemeinsam, systematisch und gewissenhaft nach dem besten Konzept suchen. Weitestgehend besteht bei guten Therapeuten Übereinstimmung darin, dass die manuelle Behandlung effektiver ist als die Stromtherapie. Außerdem wichtig: Konzentration auf einen bestimmten Muskelteil, alle anderen Muskeln bleiben inaktiv, sind manchmal sogar festzuhalten (selektives Arbeiten). Und: „oft“ ist wichtiger als „lange“, d.h. häufige kurze Übungen sind besser als wenige langandauernde, anstrengende.
Wie lange nach der OP man solche Übungen machen sollte, hängt von der Schwere ab. Aber es stellen sich bei schweren Schädigungen auch nach sehr langer Zeit noch Verbesserungen ein. Fleiß und Geduld sind die Basis des Erfolgs.

Wird bei der OP der Nerv als Ganzes, werden also auch die Fasern beschädigt, sind die Auswirkungen gravierender. Es kann dann die betroffene Gesichtsseite nicht oder nur sehr eingeschränkt bewegt werden. Mit der Zeit verlieren die Gesichtsmuskeln auch ihre Ruhespannung, und das Gesicht wird auch in der Ruhe schlaff. Hier sind die Neuro- bzw. Gesichtschirurgen gefragt. Da der Fazialisnerv zum Glück recht robust ist, kann er (im Gegensatz zum Hörnerv) auch „repariert“ werden, d.h. man kann ihn zusammennähen und man kann auch Teile eine anderen Nerven zwischen die Enden eines durchtrennten nähen (z.B. an der Stelle, an der der Nerv vom Tumor völlig zerquetscht worden war). Das wird dynamische Nervrekonstruktion genannt, weil dadurch die Funktionen des Nerven wiederhergestellt werden. Gelingt keine dynamische Rekonstruktion mehr, können sog. statische Rekonstruktionen durchgeführt werden. Dabei werden durch „Kniffs“ für einzelne lokale Funktionen des Nerven „Ersatzlösungen“ gefunden, wie z.B. die Korrektur einer Schiefstellung bei gleichzeitiger Fixierung. Man kann den Muskel dann zwar nicht mehr bewegen, aber das Gesicht ist „gleichmäßig“.
Wird der Fazialisnerv sichtbar oder bewusst durchtrennt, kann der Nerv gleich bei der AN-Entfernung repariert werden. Erfahrene Operateure ersetzen sogar den stark zerquetschten Teil des Nervs bereits während der Operation, z.B. durch ein Nervenstück aus dem Oberschenkel. Prof. Sepehrnia aus Münster hat das vor kurzem auf einer Veranstaltung wieder ausgeführt. Es ist immer besser, eine solche Rekonstruktion so früh wie möglich zu machen. Oft, vor allem bei starker Quetschung, verschiebt man eine Entscheidung aber auf später und wartet die Entwicklung ab. Geschieht dann zu lange nichts, ist das ungünstig, denn eine untätige Muskulatur erschlafft so stark, dass sie auch durch rekonstruierte Nerven nicht mehr aktiviert werden kann. Die zeitliche Grenze liegt bei ungefähr zwei Jahren, im Einzelfall kann sie aber anders liegen. Ich habe 2000 in einem Vortrag von Prof. Mann, HNO-Klinik der Uni Mainz, eine erfolgreiche Fazialisrekonstruktion drei Jahre nach der AN-OP gesehen !

Die richtige Variante einer Nervrekonstruktion kann nur durch ganz gezielte Analysen, Untersuchungen und Befragungen des Patienten erfolgen. Allein die wichtigsten Möglichkeiten kurz darzustellen, sprengt den Rahmen dieses Forums. Der/die Betroffenen muß sich einen kompetenten Arzt suchen, ihm vertrauen und nach der Therapie systematisch und geduldig üben und trainieren.

Ins Detail gehende Anfragen können über vertraulich Nachrichten ausgetauscht werden, da das Thema nur ganz individuell zu behandeln ist.

ANFux

Plumps · **Verfasst:** 07.10.2008, 11:52

Liebe Heike,

ich bin jetzt auch neu hier, aber ein alter Hase bez.Fazialisparese.
Meine Geschichte kommt auch noch, etwas später,
jetzt zur Fazialisparese.
Meine halbseitige F. ist jetzt 9 1/2 Jahre alt, und im ersten halben Jahr ging gar nichts.
Auch das Auge nicht zu.
Nach 3 1/2 Jahren Elektrotherpie (soll nicht gut sein) sind die Nervenstränge in die falsche Richtung gewachsen, also wenn ich grinse dann blinzel ich mit dem Auge und umgekehrt.
Mein Gesichtsnerv hat sich einfach im Knochenkanal erwürgt nach der OP
und mir hat keiner eine Therapie vorgeschlagen.Habe alles so nach und nach rausbekommen.
Gerade vor ein paar Wochen habe ich angefangen mit Logopädie.Ob es jetzt noch etwas bringt, keine Ahnung.
Irgendwann fängt man an, mit der Lähmung zu leben, versteckt aber sein Lachen.
Mein Umfeld ist mittlerweile der Meinung: Das Lachen macht MICH aus.
Mein Sohn sagt: Das ist das schönste Lächeln, was es gibt.
Und dein Gegenüber macht Dich unbewußt nach,das finde ich echt witzig.
Also es geht alles ganz langsam, irgendwann mal schnellere Phasen, dann wieder langsame.
Aber... wenn Du morgen in den Spiegel schaust, siehst Du nicht mehr aus wie früher.(Ich habe immer auf ein Wunder gehofft, und versuche jedem Spiegel aus dem Weg zu gehen.)
Liebe GRüße
Plumps

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