Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 03.08.2010, 10:57 
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Achsooo, Prof. Mann ist HNO-Chirurg, das wusste ich nicht. Ich dachte gelesen zu haben, dass auch manche von ihm operiert wurden, bei dem das Akustikusneurinom, wie leider bei mir auch extrameatal liegt, und deshalb schloss ich daraus, dass er Neurochirurg ist. Wenn das so ist werde ich mich nun wirklich erstmal in HD vorstellen. Der Termin ist am 19.08. Danach werde ich wieder berichten. Bis dahin allen eine hoffentlich schöne Zeit mit Sonne!
slfinnley

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weiblich, 23 Jahre; AN-Zufallsdiagnose am 29.07.10, T3a links; OP am 04.11.10 bei Prof. Dr. Tatagiba in Tübingen, AN restlos entfernt, keine Fazialisschwäche, keine Taubheit links, Restgehör jedoch noch nicht genau einschätzbar


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BeitragVerfasst: 03.08.2010, 12:05 
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ja, das ist richtig: er operiert auch extrameatale ANs...so wie meinen exakt vor einem Jahr ! ...er arbeitet immer im Team mit einem Neurochirurgen zusammen. Gib "prof. Mann" in die Suche ein, dann findest Du alle Beiträge, die ihn erwähnen (ich meine zu 99,99 % positiv...wenn nicht noch mehr.. :D )
da er bei Dir aber auch im inneren Gehörgang (also auch intrameatal) liegt, würde ich mir schon die Kommentare vom Prof. Mann anhören...er berät sehr gut. Kann ich Dir nur empfehlen.
aber das mußt Du selber entscheiden.
Grüße und schönen Urlaub
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 09.08.2010, 16:30 
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Ich habe mal eine kurze Frage: ich hatte ein Kopf-MRT mit Kontrastmittelgabe. Wird bei einem Kopf-MRT auch der Kiefer im Bild sichtbar, oder nicht?

VLG

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BeitragVerfasst: 19.08.2010, 17:04 
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Hallo an alle!

Ich komme eben von meinem Termin in der Uniklinik HD. Leider ziemlich verwirrend, Assistenzärztin und HNO Arzt waren gegen eine OP, HNO-Oberarzt für eine OP. Dieses 2:1 reicht mir nun als Meinungsbild und ich entscheide mich für eine OP. Meinen Fall sollte voraussichtlich besser ein Neurochirurg übernehmen,aufgrund der vorherrschenden Lage des Tumors.
Mein damaliges Forumlesen ergab eine sehr positive Meinung über Münster und Tübingen,wobei in Tübingen die aufkommenden Kosten definitiv zu hoch für mich sind. Ich wäre euch daher sehr denkbar,wenn man mir nochmal zusammenfassend ein paar Worte zu Münster schreiben würde,auch in Form von Dr.Rosers möglicher Mitarbeit und einer dadurch entstehenden Kostenverringerung. Ich werde entweder morgen oder nächste Woche in Münster um ein Gespräch mit dem Chefarzt bitten,der genaue Name ist mir gerade entfallen.

Es wird wohl wirklich das Beste für mich sein,auch wenn ich große Angst vor einer möglichen Gesichtslähmung habe.

VLG

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weiblich, 23 Jahre; AN-Zufallsdiagnose am 29.07.10, T3a links; OP am 04.11.10 bei Prof. Dr. Tatagiba in Tübingen, AN restlos entfernt, keine Fazialisschwäche, keine Taubheit links, Restgehör jedoch noch nicht genau einschätzbar


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BeitragVerfasst: 08.09.2010, 09:56 
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Richtig und intensiv lesen

Hallo!
ich war länger nicht im Forum und habe nun diese vielen neuen Berichte gelesen!

Von mehreren Forum-Mitgliedern nebst Anfux wurde darauf hingewiesen, diese Seiten einmal "intensiv" zu lesen!

Nun bittest Du um nähere Infos z.B. über Münster!!!
Wenn Du korrekt gelesen hättest, gibt es nicht nur einen[b][/b] positiven Bericht sondern etliche........

Jedes Forum-Mitglied ist gerne bereit zu helfen und auch mit Rat zur Seite zu stehen! Auch ich durfte dies erfahren und geben auch weiterhin jederzeit gern tel. Auskunft!

Aber auch dies wurde schon beschrieben!!! GEBEN und NEHMEN!

Nimm Dir die Zeit und lies Dich durch die vielen positiven Berichte, die Du z.B. unter "OP in Münster gut verlaufen" findest....nimm Dir bitte die Zeit .......

..denn soooooo bekommst Du alle nötigen Infos, die Du möchtest, falls dann noch Fragen sind, kannst Du auch mich gerne kontaktieren!

Alles Liebe
manucux=Manuela

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Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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BeitragVerfasst: 10.09.2010, 00:12 
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Hallo,

von mir gibt es nun vorerst mal keine Fragen mehr. Ich werde am 3.11. stationär in Tübingen aufgenommen und am 4.11. dann von Prof. Dr. Tatagiba operiert. Ich fühlte mich nach seinem Gespräch unheimlich beruhigt und sicher in seinen Händen. Und das ist doch die Hauptsache. Ich hoffe, dass mein Bericht nach der bevorstehenden OP genauso positiv ausfallen wird, wie meine jetzige Stimmung =)

In diesem Sinne bis nach meiner OP.

VLG

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weiblich, 23 Jahre; AN-Zufallsdiagnose am 29.07.10, T3a links; OP am 04.11.10 bei Prof. Dr. Tatagiba in Tübingen, AN restlos entfernt, keine Fazialisschwäche, keine Taubheit links, Restgehör jedoch noch nicht genau einschätzbar


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BeitragVerfasst: 10.09.2010, 10:55 
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Liebe slfinnley,

alles Gute. Viele drücken Dir die Daumen, denn Du hast einen ziemlich kurvenreichen Weg hinter Dir. Du hast ein gutes Ziel angesteuert.
Laß die Dinge jetzt ruhen, entspanne Dich und mache Dich ein bißchen fit.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 12.09.2010, 20:51 
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:D
..super.....!!!

..eine Entscheidung ist getroffen, Dir geht es besser.....schön, wünsche Dir eine wunderbare Zeit, sammle und schöpfe Kraft....
ALLES WIRD GUT!!!

In diesem Sinne......
Herzliche Grüße
Manucux=Manuela :lol:

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Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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BeitragVerfasst: 11.11.2010, 21:58 
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Hallo ihr Lieben!

Ich bin seit heute wieder aus dem Krankenhaus zuhause, und bin wirklich heilfroh =) Ich werde wohl morgen einen längeren Bericht verfassen, doch die einzige Frage, die mich nun sofort quält ist wohl die Tatsache, dass ich nun leider etwas schnupfen habe und meine Nase läuft (also nichts AUS der Nase) aber sie ist feucht. Muss ich nun immernoch Angst in Sachen Hirnwasser haben? (7.Tag post OP)

Ich werde morgen zu meinem Hausarzt gehen, der mir ein neues Pflaster auf die Narbe macht und sich die Narbe anschauen soll. Soll ich diesen auf meine nun neuen Bedenken ansprechen? Bzw. könnte er auch die Nasenflüssigkeit untersuchen?

VLG (das gröbste ist vorbei =))))

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BeitragVerfasst: 11.11.2010, 23:01 
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Freue mich mit Dir!
Alles überstanden, - und würde empfehlen, - "untersuchen" zu lassen..... :? besser ist es......, dann bist Du auf der "sicheren" Seite.....
Hast Du gut gemacht :) , was ist mit REHA?????

Wünsche Dir ein nettes WE, bis dann...
glg
manucux=Manuela

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Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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BeitragVerfasst: 12.11.2010, 13:00 
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So, nun habe ich als kleine Zusammenfassung des Ganzen nun mal meine Signatur erstellt =] Reha wird es für mich keine geben, keiner der Ärzte/Physios hielt es in meinem Fall für angebracht. Ich laufe zwar noch sehr vorsichtig, aber eigentlich schon wieder ohne Schwindel. Ich werde mich nächste Woche trotzdem um ambulante Physiotermine kümmern, damit alles wieder schön trainiert wird.

Wie unten bereits beschrieben ist das einzig blöde wohl meine momentane Ohrsituation. Die betroffene Seite fühlt sich noch "geschwollen" an und ich habe ein leichtes Rauschgeräusch auf dem Ohr. 100% Hörfähigkeit sind es keineswegs mehr, aber von Taubheit kann man auch nicht sprechen. Laut den Ärzten wird sich das bei mir erst nach Monaten zeigen, wie viel ich wirklich noch auf dem linken Ohr höre bis eben alles von der OP abgeschwollen ist.

Alles in allem bin ich sehr zufrieden, meine Kopfschmerzen halten sich wirklich in Grenzen, und mit meinem Gesicht ist Gott sei Dank nichts passiert. Ich habe nun noch bis Februar genügend Zeit mich zu erholen und alles langsam anzugehen. Ich denke diese Zeit wird mir auch reichen.

Endlich ist das Thema vorerst vorbei, und ich bin gespannt auf das erste Kontroll MRT in 3 Monaten =)

Euch einen schönen Tag und allen anderen viel Mut für bevorstehendes (habe schnell erblicken können, dass mein Alter von 23 geknackt wurde).

VLG


Das Erstellen einer Signatur ist ein feine Sache - danke.

Das Thema hat m.E. jetzt einen schönen Abschluß gefunden. Über eine Reha oder über die Lebensqualität danach kann dann in neuen Themen geschrieben werden.

ANFux, Moderator

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