Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Zufallsbefund Akustikusneurinom
BeitragVerfasst: 20.09.2015, 17:57 
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Hallo zusammen,
ab und zu stöbere ich mal auf dieser Seite und möchte mich nun einfach mal mitteilen und austauchen.

Am 08.07. d. J. wurde bei mir ein AN diagnostiziert. Und das auch nur, weil ich seit Anfang d. J. einen neuen und kompetenten Hausarzt habe.
Meine Beschwerden - Schwindel, Gangunsicherheit, Tinnitus, Hörsturz, Nackenbeschwerden, Übelkeit mit Erbrechen….. bestehen (eigentlich) schon seit Jahren, die aber immer wieder von unkompetenten Ärzten abgetan wurden. Irgendwann habe ich aufgegeben und mich damit abgefunden
Dann, wie gesagt, habe ich endlich meinen neuen Hausarzt gefunden, dem ich dann so einiges über mich erzählt habe, u. a. kam dann noch Drehschwindel dazu, den ich erst ein paar Wochen zuvor bekommen hatte.
Er wollte mich dann eigentlich direkt zum Neurochirurgen überweisen, führte aber erst einmal den Romberg-Test bei mir durch und stellte fest, dass ich eine Neigung nach rechts zeige. Daraufhin schickte er mich gleich zum MRT. Dort stellte man dann ein AN rechts, 5mm, fest.
Erst einmal war ich geschockt! Und meine erste Reaktion war, dass ich da etwas in meinem Kopf, was da nicht hingehört und habe mir gesagt, dass ich das nicht haben möchte und es auch wieder raus muss!
Ganz anderer Meinung war da allerdings eine junge Neurochirurgin an der Lübecker Uni-Klinik, bei der ich dann wenig später später vorstellig wurde.
Ich ging mit der Vorstellung dahin, dass wir über eine anstehende OP sprechen und sofort einen Termin machen. Irgendwie war ich nicht darauf gefasst, dass sie mir dann lapidar mitteilte, ich solle einfach abwarten. Sie verabschiedete mich dann auch noch mit den Worten: Hoffentlich finden sie niemanden, der sie operiert!!!???
Ich bin normalerweise nicht auf den Mund gefallen. Aber ich habe weder was zu ihren Ausführungen gesagt, noch habe ich nachgefragt und bin dann erstmal nach Hause gefahren.
Zu meiner Person: Ich bin 56 Jahre, wohne alleine und arbeite ganztags in einer forensischen Klinik.
Zu Hause habe ich eine Weile gebraucht, um das alles zu verstehen oder auch nicht zu verstehen und fühlte mich jetzt erst recht allein gelassen und total verunsichert.

Dann habe ich eine Zeit gebraucht, um das ganze sacken zu lassen und mich zu fragen, was ich jetzt machen soll. Wie schon erwähnt, lebe ich alleine und habe keinen direkten Ansprechpartner, der mich irgendwie versteht und unterstützt.
Meine 4 erwachsenen Kinder wohnen weit weg und ich möchte sie damit auch nicht belasten.
Den einen oder anderen, dem ich das erzählt habe…na ja, die verstehen mich nicht wirklich und antworten meistens, dass es ja gut ist, weil es nichts Bösartiges ist. Nur macht es das alles für mich auch nicht leichter. Also habe ich mich erstmal dazu entschieden abzuwarten.
Aber je länger ich warte, umso schizophrener werde ich. Ich kann es manchmal nicht mehr einordnen, ob meine Beschwerden wirklich schlimmer werden, oder ob ich einfach nur mehr darauf achte und ich sie deshalb viel mehr wahrnehme oder beides oder.....
Ich versuche, mich abzulenken, doch irgendwie schaffe ich das nicht.
Nun habe ich mich dazu entschlossen, noch eine zweite Meinung und falls nötig, auch noch eine dritte einzuholen.
Nun lese ich auch hier immer wieder: worauf warten? Und das frage ich mich auch immer öfter!
Mich beinträchtigen die Symptome und es wird ja wahrscheinlich nicht besser?!
Und es ist ja auch nicht so, dass das AN zufällig bei einem MRT gefunden wurde, sondern aufgrund meiner jahrelangen Beschwerden. Ich weiß nicht, was ich machen soll. Wenn nun die zweite Meinung auch meint, ich soll abwarten….soll ich dann trotzdem auf eine OP bestehen, oder warten???

Ich wohne an der Ostsee in der Nähe von Lübeck. Meine Optionen waren jetzt noch die Uni in Kiel oder Hamburg. Hat jemand Erfahrung mit den Kliniken oder kann mir eine andere gute Adresse nennen, wo ich gut aufgehoben bin und Vertrauen haben kann??

Vielen Dank und sonnige Grüsse von der Ostsee
Gabi59


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund Akustikusneurinom
BeitragVerfasst: 20.09.2015, 23:59 
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Liebe Gabi59,

herzlich willkommen im Forum -
wenn Du zuvor bereits stöbernd im Forum unterwegs warst,
kannst Du mit Hilfe der Suchfunktion als nun registriertes
Forenmitglied gezielt nach Informationen suchen.

Zu den genannten Kliniken Kiel und Hamburg finden sich
mehrere Einträge und Erfahrungsberichte von Mitgliedern -
exakte Fallzahlen zu AN-OPs kannst Du auf den Internetseiten
der Kliniken recherchieren (in Kiel hat seit April 2015
Prof. Synowitz die Nachfolge von Prof. Mehdorn angetreten).

Deine Geschichte ist leider typisch für viele AN-Krankheitsverläufe,
wonach eine treffende Diagnose immer noch von Zufällen bzw.
den "richtigen" behandelnden Ärzten abhängt.
Einmal zweifelsfrei per MRT mit Kontrastmittelgabe diagnostiziert,
ist ein erster wichtiger Schritt gegangen. Die Frage nach der geeigneten
Therapie schließt sich an - und die richtigen Antworten müssen mehrere
Faktoren berücksichtigen.

Die Angabe "5mm groß, rechtsseitig" ist unvollständig, meist findet sich
eine 2-dimensionale Angabe (Länge, Breite), aussagekräftig sind
Volumenangaben in cmm. Neben der Raumforderung ist die Lage des
Tumors von Bedeutung, die allgemeine Symptomatik und der
Status vorhandener Einschränkungen. Auch hier helfen die grundsätzlichen
Ausführungen auf den Infoseiten sowie die Beiträge zu den Forenthemen
sicherlich weiter.

Du selbst bist bereits bei den Fragen "worauf warten ?" und "ist eine
Verbesserung der Symptome ohne Therapie zu erwarten ?" angelangt
und tendierst zu einer Therapie, die die Entfernung des Tumors zum
Ziel hat. Dies ist nur mittels einer Operation möglich, welche die
in deinem Fall am besten geeignete ist, muss ein erfahrener Spezialist
beurteilen. Er wird Dir auch die Relevanz des "wait and see" für deine
Ausgangssituation erklären können und die möglichen Optionen abwägen.
Hier ist das Vertrauensverhältnis zum Operateur mitentscheidend,
worauf Du am Ende deine Entscheidung treffen musst.

Die eingeholte erste Meinung hat dieses Vertrauen offenbar nicht
rechtfertigen können, eine Zweitmeinung wäre also zu empfehlen.
Deine Fragen zu den bereits länger bestehenden Symptomen und
eine möglichst konkrete Prognose stehen auf deiner Liste, hier
musst Du auf klare Antworten drängen. Nach dem Gespräch wirst
Du wissen, ob sich die Frage nach dem kontrollierten Zuwarten
aktuell stellt.

Alles Gute und möglichst viele nützliche Erkenntnisse hier im Forum.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund Akustikusneurinom
BeitragVerfasst: 24.09.2015, 03:54 
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Registriert: 19.09.2015, 13:19
Beiträge: 4
Wohnort: Reutlingen
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1991
Professionelle Arzt ist für Sie sehr wichtig. Ich denke, Sie sollten nicht warten und sollten Sie sofort den Zustand ins Krankenhaus diagnostizieren, dann starten Sie die Behandlung.

_________________
Ein Träumer ist jemand, der seinen Weg im Mondlicht findet und die Morgendämmerung vor dem Rest der Welt sieht. hülle iphone 6s


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 Betreff des Beitrags: Re: Zufallsbefund Akustikusneurinom
BeitragVerfasst: 12.11.2015, 05:42 
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Registriert: 12.02.2009, 10:45
Beiträge: 72
Wohnort: Bad Schwartau - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1962
HalloGabi,
wenn Du magst, kontaktiere mich, wohne bei Dir in der Nähe...
lg
Manuela
...kann Dir über meine Erfahrungen gerne berichten

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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