Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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 Betreff des Beitrags: Warten auf OP-Termin
BeitragVerfasst: 09.06.2009, 20:44 
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Warten auf OP-Termin

Ich (w, 43 Jahre) bin neu und froh, dieses Portal gefunden zu haben, konnte bereits mit vielen Informationen bereichert werden und fühle mich schon dadurch unterstützt – DANKE!

Meine Geschichte: Im Januar diesen Jahres bekam ich "die" Grippe (also Influenza). Während dieser Tage wachte ich eines morgens mit heftigem Drehschwindel auf. Nach einigen Tagen fand ich mich in der HNO-Klinik wieder. Dort wurde ich 10 Tage mit Cortison und Infusionen behandelt aufgrund der Diagnose: Hörsturz mit Ausfall des Gleichgewichtsorganes links ( Neuronitis Vestibularis ).

Das Gefühl, mein Kopf ist eine riesengroße Wassermelone, die mein Hals permanent mit starkem Aufwand versucht im Gleichgewicht zu halten, beim Gehen wackelt meine Sicht, wenn ich nach unten schaue wird mir übel, immer wieder Drehschwindelattacken, motorische Unsicherheit in den Beinen, Sensibilitätsstörungen in der linken Gesichtshälfte und pelziges Gefühl auf der Zunge, Tinnitus bzw. Rauschen, Konzentrationsstörungen und rasche Ermüdbarkeit sind die Symptome, welche bis heute geblieben sind.

Ich arbeite als Erzieherin in einer Gruppe mit Jugendlichen und kann diese Aufgabe zur Zeit nicht erfüllen, d.h., ich bin krankgeschrieben. Die HNO - Ärzte meinten, ich brauche eben noch Zeit. Wenn das Gleichgewichtsorgan ausfällt, übernimmt irgendwann die andere Gehirnhälfte die Funktion und dann ist alles ok.

Am 11.Mai wurde dann ein MRT mit Kontrastmittel gemacht - da entdeckten sie ein AN, links, ca 1,4 cm. Die Diagnose musste ich erstmal verkraften, war aber irgendwie auch froh, dass ich nun endlich wusste, warum ich nach wie vor so heftige Probleme habe. Ich habe mich mit Vertretern der "VAN" in Verbindung gesetzt. Die haben mich echt liebevoll aufgefangen und mit wichtigsten Infos bestückt!! DANKE!!

Am ehesten wird mir von Seiten der Ärzte hier jetzt zu einer OP geraten. Bei der Vorstellung einer Bestrahlung spür ich selbst innerlich deutliche Abwehrhaltung.
Ich konnte für den 20.7. ein Vorstellungsgespräch in Münster bei Prof. Sepharnia vereinbaren. Das ist noch so lange hin. Seit einigen Tagen habe ich einen erneuten Hörsturz, das macht mir Sorgen (bisher hab ich relativ gut gehört, Gleichgewichtsorgan links arbeitet nach wie vor nicht). Hab in Münster angerufen und um einen früheren Termin gebeten. Das scheint schwierig, aber, ich werde informiert, sobald jemand absagt.

Kann mir irgendjemand sagen, wie lange ich dann ggf. noch auf einen OP -Termin warten muss ?

Soviel erstmal, freue mich über aufmunternde Worte und verbleibe herzlich,
Elly


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 Betreff des Beitrags: ...OP!...
BeitragVerfasst: 10.06.2009, 07:33 
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Guten Morgen Elly!
...leider wirst Du noch ein wenig Geduld aufbringen müssen! Mir erging es ähnlich, auch ich wollte so rasch als möglich einen Gesprächstermin etc. - auch ich habe ca. 6 Wochen auf diesen gewartet. Nach meinem Gespräch mit Prof. Sepehrnia war ich aber dann beruhigt und die dann noch längere Wartezeit von jetzt ca. 10 Wochen bis zur OP habe ich gut rumbekommen! Ich denke, dass wäre dann zeitlich ungefähr so einzukalkulieren.........

Es hat aber auch Vorteile, ...ich habe die Zeit mit ganz vielen tollen Unternehmungen, einer positiven Einstellung hinter mich bringen können, nun ist sie wie im "FLUGE" vergangen........ :)

....Du schaffst es auch......

Ich wünsche Dir Geduld und alles Liebe!
Manuela -manucux

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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 Betreff des Beitrags: Geduld und Vertrauen
BeitragVerfasst: 10.06.2009, 12:03 
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Geduld und Vertrauen

Liebe Elly,

zunächst muß ich Dir sagen, daß ich schmunzelte, als ich Deinen Bericht las. Das klingt makaber, hat aber einen Grund: Ich habe mit fast den selben Wörtern meine Situation damals geschildert wie Du heute Deine. Ich sprach auch von einem "Kürbis auf einem langen Besenstiel". Und ich verglich mein Empfinden - speziell das Sehen - so, als wenn jemand mit einer Kamera auf dem Sturzhelm eine Abfahrtspiste hinunterfährt.

Nun zu Deiner Frage zur Wartezeit.
Es hat wenig Sinn, danach die Forumsteilnehmer zu fragen. Das liegt in jedem Fall anders und wird in erster Linie vom Terminkalender des Operateurs bestimmt. Es gibt nicht einmal eine allgemeingültige Regel für den einzelnen Arzt. Warum? Die Professoren haben vielfach einen Lehrauftrag. Da spielt also der Terminkalender der Uni mit hinein. Sie sind in nationalen und internationalen Gremien aktiv, halten Vorträge, machen Dienstreisen, nehmen an Tagungen teil, usw. Es gibt Phasen, wo sie sehr "seßhaft" sind und sich auf die Operatíonen konzentrieren können, und es gibt Phasen, in denen sie relativ wenig in der Klinik anwesend sind. Das hat der Patient einfach zu akzeptieren. Das ist für jeden Professor und auch für diesen in jeder Jahreszeit anders.

Für Dich ist zunächst einmal der erste Termin - die Konsultation - wichtig. Du kannst davon ausgehen, daß Dich der Professor nicht hängen, sprich warten läßt, wenn Dein Fall wirklich kein Warten erlaubt. Dann findet sich auch ein "früher OP-Termin".
Sollte es Dir richtig schlecht gehen vor dem Konsultationstermin, dann solltest Du auch nicht zögern, noch einmal Kontakt mit dem Professor aufzunehmen. Er wird diese Unruhe verstehen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: OP steht bevor
BeitragVerfasst: 10.10.2009, 17:33 
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Operation steht bevor

Hallo liebe Forumleser,

im Juni diesen Jahres habe ich mich zum letzten Mal zu Wort gemeldet mit der Berichterstattung meiner Geschichte, dem Befund Akustikusneurinom links, ca 1,7 cm im Kleinhirnbrückenwinkel, es reicht an den Hirnstamm heran.

Ich hatte einige Monate immerwieder mit heftigem Drehschwindel zu tun. Mittlerweile besteht nur noch leichter Schwankschwindel, mein Gehirn hat bereits einiges kompensiert. Ich kann jetzt ohne Probleme in Fahrtrichtung rückwärts sitzen, das war vorher in meinem Leben nie möglich, ein echter Zugewinn!!

Andere Beschwerden sind leider geblieben, oder deutlicher geworden, so zB. Taubheitsgefühl linke Wange, Zunge, schnelle Ermüdung, Tinnitus etc.

Am 20.07.09 hatte ich ein Vorstellungsgespräch in Münster bei Prof. Seperhrnia. Der Prof. selbst und alles drum und dran hatte einen guten Eindruck bei mir hinterlassen. Ich habe nächste Woche, am 16. 10. meinen OP - Termin.

Während der Zwischenzeit habe ich regelmäßig im Forum gelesen und mitgefühlt. Vielen Dank allen, die mich auf diesem Weg teilhaben ließen! Ich selbst werde mich wieder melden, sobald ich dazu in der Lage bin, um dann ebenso mit zu teilen, wie`s mir ergangen ist.

herzliche Grüße
Elly


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BeitragVerfasst: 11.10.2009, 11:47 
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Baldige Operation war richtige Entscheidung

Liebe Elly,

die quälende Zeit ist bald vorbei- wie manucux Dir das versicherte.

Interessant ist, daß Du die schon weit fortgeschrittene Kompensation des einseitigen Gleichgewichtsausfalls deutlich spürst. Das wird Dir in der Zeit nach der OP helfen.
Interessant ist an Deinem Fall auch, daß ein relativ kleines Akustikusneurinom doch schon den Hirnstamm kompressieren kann. Das ist der Grund für eine doch baldige Operation, die Prof. Sepehrnia getroffen hat. Auch die zunehmenden Anzeichen für Beeinträchtigungen des Fazialisnerven (Gefühl und Geschmack) sprechen für eine baldige Operation.

Alle Forumsleser drücken Dir die Daumen.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 15.10.2009, 19:26, insgesamt 2-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: ...alles Liebe und Gute......
BeitragVerfasst: 11.10.2009, 14:10 
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...Liebe Elly!!!

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles LIEBE und GUTE für die bevorstehende OP...........

es wird alles g u t.....!!!!!!!

:lol: :D :D

Freue mich schon auf Deinen Bericht.........
wenn Du magst, grüße bitte das TEAM in Münster recht herzlich.........

Alles GUTE......

ManuCux=Manuela

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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