Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Wait-and-See, Cyberknife oder was ?
BeitragVerfasst: 19.07.2009, 12:39 
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Wait and Sea, Cyberknife oder was ?

Hallo zusammen *

Ich bin sehr sehr froh dass es dieses Forum hier gibt. Ich lese mir die Augen raus, seit geraumer Zeit, und ich denke, auch auf Anraten von AnFUX, ist es an der Zeit, dass ich erzähle, wie es mir so geht damit, zumal ich auch so denke, dass ich eine Ausnahme unter uns Ausnahmen zu sein scheine...oder?

Ich bin 27 Jahre und habe mein Akustikusneurinom bereits seit 3 Jahren. Wir leben zusammen bisher ganz gut. Natürlich war ich anfangs drucheinander, geschockt und unwissend, und Seiten wie diese haben mir das Leben gerettet, würde ich mal sagen.

Habe das Glück, einen wirklich netten Neurochirurgen zu haben, und wir haben uns geeinigt, erstmal abzuwarte, zumal man Zufallsbefund sagen würde. Wobei ich da anmerken möchte, dass ich eine Regenbogenhautenzündung hatte, und zwar mehrmals innerhalb eines halben Jahres und dass diese, nach Entdecken des Akustikusneurinoms, nicht mehr wiedergekommen ist. Man sagt, das eine hat mit dem anderen nichts zu tun, aber ein Kankheitssymbole-was-will-dir-dein-körper-sagen-buch, sagte mir, dass eine Regenbogenhautentzüngung eines Auges auf etwas hinweisen möchte, das gesehen werden will. Soviel dazu. Da kann man dann denken was man möchte, ich finde es halt interessant.

Jedenfalls, seit 3 Jahren gehe ich also regelmäßig zum MRT. Bislang war alles ok. Das einzige was mich plagte sind migräneartige Kopfschmerzen - die ich früher nicht kannte, also bevor ich so 25 Jahre alt wurde, und unerträgliche Schwindelanfälle nach dem Schwimmengehen. Mein HNO machte dann diesen seltsamen Gleichgewichtstest mit mir, und stellte eine leichte Beeinträchtigung rechts vor. Meine Strategie ist jetzt, mir das Wasser ihm rechten Ohr zu ersparen und prompt hat das was gebracht: Kein Wasser im Ohr - kein Schwindel nach dem Duschen, Baden, Schwimmen. Kennt das noch wer eigentlich?

Im April wurde ein leichtes Wachstums meines mittelgroßen AKustikusneurinom festgestellt, und mein Neurochirurg riet mir nun doch was zu machen. Mir wurde jedoch von Anbeginn von einer Operation abgeraten, mit der Begründung, dass mein AKN so schlecht liegt, und dabei das Risiko die Nerven zu verletzen sehr groß ist. Alle drei NCHs, die mir so untergekommen sind, haben mich eigentlich in Richtung Bestrahlung beraten.

Nun hab ich einen eigenen Kopf, und ich dachte auch natrürlich, raus damit - wenn schon denn schon. Nach zahlreichen Studien (ich habe das Glück ein paar Medizinstudenten zu kennen) bin ich dann für mich zum Schluß gekommen, dass Cyberkife in München doch mein Ding werden wird.

Hätte planmäßig eigentlich gerne Jänner 10 dann dort was gemacht - aber mein Tumor hat mir jetzt einen Strich durch die Rechnung gemacht. Habe seit 4 Wochen Probleme mit dem Rechten Augenoberlid. Zuerst dachten die Ärzte das wäre eine starke Migräneerscheinung, das Wetter ist auch katrastrophal, aber nun sind sie, nachdem ich ein paar Tabletten und 9 Tage Kortison hinter mir habe, doch der Ansicht, dass das - wenn auch untypischerweise vom AKN ausgeht. Zumal eine Trigeminusneuralgie dazugekommen ist. Das ist nicht so cool, muss ich sagen. Das tut das erste mal auch richtig weh. Gesichtsschmerzen sind übel, aber mit Schmerztabletten geht es - und - ich habs auch nicht alle Tage. Das ist sehr verwirrend für die Ärzteschaft denke ich, aber ich bin froh dass ich nicht immer so drauf bin.

Jedenfalls, hab ich jetzt nachgegeben. Ich bin in krankenstand seit einer Woche und suuule mich in Entspannung. Mein Facialisnerv gibt jetzt auch ruhe. Meine Hyperakusis ist froh über Stille und keine schreckhaften Geräusche. Behandlung in Müchen in Planung. Termin vorverlegen ect. Meine Symptome sind jetzt relativ schnell gekommen. Innerhalb von 4 Wochen ist das zunehmend schlechter geworden. Also mir gehts gut soweit, aber fit bin ich nicht mehr so wie vorher.

Es ist eigenartig für mich, das zu haben, weil ich mich nicht krank fühle.
Ich fühle mich eher hysterisch an solchen Tagen. :D
Kennt das wer?

Ich gehe in die Stadt, hinter mir lässt jemand seinen Schlüssel fallen und ich zucke zusammen und würde am liebsten sofort zu weinen beginnen oder jemanden anschreien :D - das ist komisch. Vor allem, weil ich sonst nicht so bin. Bin wohl doch mit den Nerven etwas angespannt - nona, weil ja da das AKN sitzt, nicht wahr*

Also bin ich doch krank, und mach mich jetzt daran das zu ändern.
Mittels Cyberknife. Da ich aus Österreich bin gibts natürlich den Krankenkassenbezahlungskrieg, den ich bei vielen anderen auch schon gelesen habe. Aber ich habe Nerven wie Drahtseile (solange es nicht laut ist =) , und da denke ich wird sich noch einiges Tun. Werde dann berichten.


Auf jeden Fall, krieg ich jetzt doch noch mal, wie kurz vorm Traualtar kalte Füße.

Eine Cyberkife Behandlung ist nicht klug, weil der Tumor wieder kommt les ich da immer...eine Operation ist da besser - immer? Ojemine...was liest man da - jetzt war ich mir doch schon sicher.

Sicher mit der Begründung, dass mein Fall so ist wie er ist, dass ich noch alles hör und mein Facialisnerv zwar a bissle verrückt spielt, die Neurologen und NCHs mir aber alle sagen, dass sich das wieder gibt, sobald das Ding kleiner wird - aber soweit ... und eine Operation zu riskant ist und es im Moment einfach das schonenste Verfahren ist - wenn es klappt. Und jetzt - gibt es jemanden bei dem es geklappt hat eigentlich auch!!???

Hallo hier bin ich - sprecht mir Mut zu, bitte :D
Gibts hier jemanden, der PRO Cybeknife ist?
Der zumindest 10 Jahre Ruhe hatte danach?
Oder muss ich die Hochzeit absagen?

:wink:

Ich wünsche allen alles alles Gute - Nerven wie Drahtseile, Ruhe, Erholung, ZEIT - das bringts wirklich, und Positive Gedanken! *

Liebe Grüsse aus Österreich
und vielen Dank
Neni

Nachtrag:
Verfasst am: 19.07.2009, 15:09 Titel: Zufrieden mit Cyberknife?
--------------------------------------------------------------------------------
Gibt es den überhaupt jemanden, der mit Cyberkife zufrieden ist?
Das wär mal meine Frage.
lg* neni


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 Betreff des Beitrags: Warum keine OP?
BeitragVerfasst: 19.07.2009, 13:45 
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Warum keine Operation ?

Hallo,
warum liegt der Tumor so ungünstig, dass Du eher nicht operiert werden kannst? Das ist eine Aussage die ich nicht verstehe " es könnten Nerven verletzt werden"
Der Tumor geht vom Gleichgewichtsnerven aus- daher muss zur Tumorentfernung der Gleichgewichtsnerv beschädigt werden!! Das ist nun mal so bei Nerventumoren. Das ist und war bei allen Patienten so die an einem AN operiertt wurden. Ja und in der Nähe liegen noch Gehörnerv und Facialis Nerv.
Wenn Du schon Probleme mit dem Oberlid hast würde ich Dir raten möglichst schnell etwas zu tun- Und zwar möglichst auch nochmal eine NCH aufsuchen der Erfahrung Mit AN Operationen hat (Deine 3 NCH entweder nicht oder...)
Alternativ kannst Du Dich natürlich bestrahlen lassen aber die Risiken (Rezidiv) kennst Du ja. Und dann OP???
Gruss Lisa = Tarzan70

(Lisa, w, 47 J , Z.n. AN OP re in Tübingen, alles super gelaufen)


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 Betreff des Beitrags: Vollständige Gesundung als Ziel
BeitragVerfasst: 19.07.2009, 14:48 
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Vollständige Gesundung als Ziel

Zitat:
Hallo hier bin ich - sprecht mir Mut zu, bitte
Gibts hier jemanden, der PRO Cybeknife ist?
Der zumindest 10 Jahre Ruhe hatte danach?


Würden Dir denn "10 Jahre Ruhe danach" wirklich weiter helfen ?
Du bist jetzt 27, dann also 37 - ein "Deal", um sich dem Zwerg im Kopf dann wieder im Kampf zu stellen ?

Bei Dir ist ein AN zweifelsfrei diagnostiziert. Beschwerden, die Du bereits hast, können ursächlich darauf zurückzuführen sein, Andere, neue, können hinzu kommen - sicher vorhersagen kann das keiner.

Ob Dir das Eindammen des Wachstums (zunächst ist die Zerstörung durch Bestrahlung nichts anderes) im Erfolgsfall die psychische Stabilität zurückbringt, ist leider nicht zu garantieren.

Du solltest Dir als Ziel die vollständige Gesundung setzen. Die Pros und Cons der Behandlungsmethoden findest Du u.a. hier ausführlich beschrieben.

Dann entscheide Dich für eine Behandlung, die Du akzeptieren kannst.
Du hast Nerven wie Drahtseile - sehr wichtig, dies herausgefunden zu
haben. Nutze diesen Vorteil und werde aktiv - dies wäre mein Rat.

Alles Gute für Dich und eine extragroße Portion Mut ;)

liebe Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Operation nun doch eine Option
BeitragVerfasst: 20.07.2009, 16:40 
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Danke - Operation nun doch eine Option

... ich habe einen termin bei Prof. Tatagiba in Tübingen.

Was ihr geschrieben habt, hat mein Bauchgefühl einfach bestätigt.

Vielen Vielen Dank!!!

Ich weiß nicht, warum ich immer in Richtung Bestrahlung beraten wurde.
Ich denke aber mich zu erinnern, dass die Begrundung war, dass ich bis vor kurzem keinerlei Probleme hatte, und das der schonendere Eingriff wäre - eher als Vorbeugung, bevor es symptomatisch wird. Ich glaube dass das gefallen ist, unter den ganzen Sachen die ich schon gehört habe.

Also. Ich werde Tatagiba anhören, und auch im Cyberknife Zentrum sein, und dann werde ich mich entscheiden.


Wir werden sehen...

Alles Liebe Euch Allen!

Neni


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 Betreff des Beitrags: Befürworter von Cyberknife
BeitragVerfasst: 20.07.2009, 19:04 
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Befürworter von Cyberknife

Hier ist ein Cyberknife-Befürworter. Ich verweise auf meinen Beitrag unter der Rubrik „Entscheidung Operation oder nicht?“ zu dem Thema „Cyber-Knife, GammaKnife oder Operation" vom 7.2.2008.

Hallo neni, was Tarzan70 und snowdog Dir gestern schrieben, hat Hand und Fuß. Und Du Deinen eigenen Kopf.

Nachdenklich macht mich, dass drei Neurochirurgen gesagt haben sollen, dass die Lage des ANs für eine Operation ungeeignet ist. So etwas höre ich zum ersten Mal. Das hat allerdings nichts zu sagen. Aber ich weiß, dass bestrahlende Therapeuten schon mal eine Strahlenbehandlung ablehnten, weil die AN-Lage dafür äußerst ungünstig war.

Du wirst in Deutschland niemand finden, der ein 10-jähriges Jubiläum mit Cyber-Knife-Erfahrung feiern kann. Das erste Cyber-Knife-Zentrum gibt es erst seit etwa 5 Jahren in München. Die Frage sollte also heißen: „Wer kann auf 10 Jahre Gamma-Bestrahlung verweisen?“

Liebe neni, um die Behandlung Deines ANs mach ich mir keine Sorgen. Ich finde es super, dass Du dich erst nach den Gesprächen in Tübingen und München entscheiden wirst. Wirklich erst danach! Beide Personen, die Deine Situation beurteilen werden, sind so sympathisch, überzeugend sowieso, dass man allzu gern dazu neigt, sich gleich spontan festzulegen.

Ich denke, dass Deine Frage, auf die ich jetzt eingehe, ernst gemeint ist: Die Hochzeit brauchst Du nicht absagen – höchstens verschieben. Die Verschiebung kann durchaus vom Operieren oder Bestrahlen abhängen. Bei einer Behandlung mit Cyber-Knife kannst Du m. E. schon am nächsten Tag das „Ja“ hauchen und mit Deinen Gästen feiern. Nach einer Operation musst Du mit dem „Ja“ ein paar Tage länger warten und mit dem Feiern garantiert sogar ein paar Wochen.

Mach’s gut. Vorerst in Tübingen und in München.
Herzliche Grüße

lulube


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BeitragVerfasst: 20.07.2009, 20:23 
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Liebe neni,

eigentlich könnte ich warten, bis Du Deine zwei Konsultationen in Tübingen und München hinter Dir hast. Und eigentlich ist (fast) schon alles geschrieben, von snowdog, Tarzan70 und lulube. Aber ich gebe Dir doch noch ein paar Gedanken von mir mit auf den Weg.

Bis jetzt war Deine Entscheidung, ob allein getroffen oder auf Anraten, in Ordnung. Du hast gewartet und kontrolliert. Aber jetzt ist eine neue Situation eingetreten. Der Tumor ist gewachsen (lt. VN jetzt wohl schon rd. 2 cm mittlerer Durchmesser). Die Symptome sind stärker geworden, neue sind hinzugekommen. Das ändert alles. Jetzt ist Handeln angesagt. Und da beginnt der Kampf um die richtige Therapie.....

Man sieht aus Deinen Schilderungen, dass Du aus Österreich oder der Schweiz stammst. Dort wird bevorzugt so argumentiert, dass man bei einer OP ohnehin das Gehör verliert usw. und dass es deshalb besser sei, a) zu warten oder b) sich bestrahlen zu lassen. Und wenn OP, dann so spät wie möglich, um das Gehör noch möglichst lange genießen zu können. Diese Aussage rüht daher, daß viele dieser "Therapeuten" bevorzugt den translabyrinthären Weg bevorzugen, der natürlich zu totalem Hörverlust führt.

Das ist weit entfernt vom gehobenen Niveau der Akustikusneurinom-Therapie !!!
Die von Dir zitierten Einschätzungen von Neurochirurgen (sind es wirklich welche oder meinst Du Neurologen?), dass das AN zu kompliziert läge, um operiert werden zu können, sind ebenso unverständlich wie die geweckte Hoffnung, nach der Größenreduzierung des ANs infolge einer Bestrahlung würden die heutigen Beschwerden verschwinden. Das AN nimmt in aller Regel eine geraume Zeit nach der Bestrahlung erst einmal zu !

Das alles zeigt, dass Du bei den falschen Ärzten warst. Es gibt einen einfachen Rat: Der konsultierte Arzt muß Erfahrungen mit der AN-Therapie haben, ausreichende. Leider nimmt das Unheil, das über manche AN-Betroffene hereinbricht, seinen Lauf oft bei niedergelassenen Ärzten oder Ärzten in Kliniken, die keine eigenen Erfahrungen mit dem Tumor haben. Dazu darf man auch Studenten zählen.

In einer vertraulichen Nachricht hast Du mir geschrieben, dass Du inzwischen auch die Themenseiten der Homepage gelesen hast. Dort habe ich versucht, unparteiisch über alle Akustikusneurinom-Thearpien zu informieren, Effekte und Nebenwirkungen darzustellen und auch den Personenkreis zu charakterisieren, der für die einzelnen Verfahren „geeignet“ ist. Du als 27-Jährige bist kein Bestrahlungskandidat! Aber bilde Dir eine Meinung, nachdem Du zwei Experten mit AN-Erfahrung gehört hast. Frage Sie gründlich aus!

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 23.07.2009, 20:07 
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Liebe Neni,


Ich glaube dein Körper hat das etwas zu wörtlich genommen, wenn er dir bei "wait and see" eine Regenbogenhautentzündung aufbrummt. :wink:

Wir kennen uns ja schon aus diversen privaten Nachrichten, jetzt hab ich deine Geschichte gelesen und stelle mir vor allem eine Frage:

Warum "wait and see" (in deinem Alter)???

Mein Gehör hat sich - nachdem es kleinere Anzeichen über wenige Monate gab die leicht übersehen werden können - innerhalb einer Woche verabschiedet. Und zwar für immer und das beim ersten Hörsturz. Danach wurde mein ehemaliges AKN erst entdeckt.

Nun bin ich frisch und erfolgreich operiert und mein Resthören wurde erhalten. Unparteiisch bin ich seither allerdings nicht mehr, wenn es um die Wahl der Therapieform geht. :wink:

Warum wird Patienten geraten zu warten (bis Symptome auftreten)? Natürlich, manche AKN wachsen besonders langsam... wahrscheinlich gibt es auch ganz viele Betroffene die wenig bis keine Symptome haben und gut damit leben können.
Trotzdem denke ich persönlich, wenn ich früher operiert woren wäre, würde ich jetzt eventuell besser hören.

Alles in allem habe ich den Eindruck dass es besser ist mit einem AKN ins Exil zu gehen. Freiwillige Selbst-Abschiebung für AKN PatientInnen sozusagen.


Ich wünsche dir alles Gute und viel Mut!

_________________
Robeck: m, 1979, AKN re 16x12 mm, T3b, am 3.4.09 diagnostiziert, einseitige Hörminderung -80dB bereits vor der Op.
Operiert am 9.Juli.09 bei Tatagiba, keine Fazialisparese, kein Schwindel, Hörnerv erhalten. Tinnitus.


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 Betreff des Beitrags: Unentschlossen bzgl. Therapie
BeitragVerfasst: 28.07.2009, 21:03 
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1953
Hallo, liebe Forumsmitglieder,

ich stehe vor der Entscheidung OP oder Bestrahlung.
Habe bereits H. Prof. Dr. Tatagiba und PD Dr. Wowra konsultiert. Beide befürworten Ihre Behandlungsmethode.

Nachdem ich viele positive Kommentare über die OP´s in Tübingen gelesen habe, würde mich interessieren wer über Cyber-knife Behandlungen berichten kann.

Danke für Rückmeldungen und allen viele
Herb

_________________
männlich, 56 Jahre, 20 mm extrameatales AKN links, keine OP, Schwindelanfälle, geringe Hörminderung, Tinnitus


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