Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 04.10.2011, 17:48 
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Lieber ANFux,
liebe Teilnehmer(innen) des Forums,

vielen Dank, dass ich an diesem Forum teilnehmen darf und für die herzliche Aufnahme.

Ich freue mich auf einen Austausch mit Euch (ich hoffe, die persönliche Anrede ist okay?).

Zunächst möchte ich mich vorstellen:
Ich bin weiblich, 43 Jahre alt und wohne im Münsterland.

Zum Verlauf:
Im November 2009 - während eines schönen Urlaubs an der Nordsee – habe ich erstmalig merkwürdige, „metallische Klickgeräusche“ im linken Ohr wahrgenommen. Eine Woche später kam es zu einem totalen Hörverlust , der innerhalb von 24 Stunden verschwunden war, dafür stellte sich ein Tinnitus ein; Weihnachten 2009 und an einem Sonntag im März 2010 wieder Hörstürze, sowie ein Taubheitsgefühl der rechten Wange. Mein behandelnder HNO-Arzt (ein Lob auf ihn!) schlug eine MRT-Untersuchung vor.
Im Mai 2010 (wartend auf den ambulanten MRT-Termin) verschlechterte sich das Taubheitsgefühl der rechten Wange, es kam wieder zu einem Hörsturz, zur Wahrnehmung von Doppelbildern und zu einer Fazialisparese rechts (die heute noch ein wenig sichtbar ist). CT und Notfall-MRT ergaben keinen Befund.
Da bereits im Jahr 2008 schon einmal Sensibilitätsstörungen in Form von Kribbeln und Brennen auf der linken Schädeldecke und im linken Fuß auftraten, erfolgte im August 2010 in der Uniklinik Münster die stationäre Aufnahme zur Abklärung einer möglichen MS-Erkrankung. Eine bleiernde Müdigkeit und Schwächegefühle in beiden Beinen rechts > links kamen hinzu, sowie eine Augenmuskelparese. Eine MS wurde glücklicherweise ausgeschlossen. Im MRT zeigte sich damals ein AKN links intrameatal mit einer Größe von 6 x 9 mm als „Zufallsbefund“. Darüber hinaus lag eine Nervenentzündung mehrerer Hirnnerven vor (Polyneuritis cranialis), die mit einer Stoßtherapie Cortison behandelt wurde. Unmittelbar nach der Lumbalpunktion kam es zum 5. Hörsturz und wieder zu Doppelbildern. Für einen kurzen Zeitraum konnte ich auf dem linken Auge nichts mehr sehen. Ich nehme zunehmend „Schwindel“ wahr, in Form eines unsicheren Ganges, eines Schwankens. Mir wurde „Wait and Scan“ in einem Jahr empfohlen, da es sich doch um einen Zufallsbefund handele und meine Beschwerden eher nicht durch das AKN verursacht seien.
Mein HNO-Arzt schlug eine kürzere Scan-Zeit vor und behandelte den 6. und 7. und 8. Hörsturz(Oktober 2010, Januar 2011 und Juni 2011) jeweils mit Cortison, welches glücklicherweise immer zu einer Remission innerhalb von 24 Stunden führte.
Ein erneutes MRT zeigt im April 2011 ein Größenwachstum des AKN links auf 6 x 11 mm. Der Schwindel nimmt zu und das Hörvermögen ist, auch für mich deutlich spürbar, eingeschränkt.
Im August 2011 kam es zum 9. Hörsturz, der wiederum mit Cortison behandelt wurde. Diesmal war er zunächst nicht rückläufig, die Sehstörungen verschlechterten sich und die Schwäche in den Beinen nahm so erheblich zu, dass ich wiederum stationär behandelt werden musste. Es ergab sich wieder kein richtungsweisender Befund (MRT ohne Kontrastmittel). Auch BERA und „Schwindeltest“ seien eher unauffällig. Ich solle in einem Jahr nochmal zur Kontrolle aufgenommen werden, bei weiterer Verschlechterung jederzeit. Nach vier Tagen erholte sich das Hörvermögen wieder, jedoch gefühlt weit unter dem Stand von vorher. Da das AKN eine Wachstumstendenz zeigt, wurde mir zur Therapie geraten.

Bitte verzeiht mir die ausführliche Vorgeschichte, aber ich denke, diese ist notwendig für ein besseres Bild.

Ich bin sehr froh, dass außer dem AKN keine schwerwiegende Diagnose (MS oder Tumorerkrankung) nachweisbar ist, jedoch bin ich auch sehr verunsichert, wie ich weiter verfahren soll und bitte Euch herzlich um Rat.

Ich weiß nicht, inwiefern die anderen Beschwerden mit dem AKN zusammen hängen könnten? Die Hörminderung und die Hörstürze sicherlich ohne Zweifel. Aber der Schwindel? Man sagte mir, Schwindel, der von einem AKN verursacht wird, ist immer Drehschwindel?

Als Therapie-Optionen wurde mir das Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld empfohlen oder eine neurochirurgische OP. Ein Gespräch in Krefeld hatte ich schon. Bin begeistert von den ausschließlich positiven Aussichten, habe aber kein gutes Bauchgefühl.

Vielen Dank für das Lesen bis hierher :wink:.

Ich freue mich auf Eure Nachrichten, Denkanstöße, Kritiken und Ratschläge.

Herzlichst
Mozart

_________________
44 Jahre, weiblich
Seit 08/10 bekanntes AN links, OP 03/12, links ertaubt, bds. Tinnitus, Schwindel, Sehstörungen, zunehmender Hörverlust rechts


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BeitragVerfasst: 04.10.2011, 20:49 
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Guten Tag Mozart,

@ANFux, verzeih bitte das ich vor dir antworte, du wirst die richtigen Worte noch finden, das weiß ich

-hab da mal ein paar offene Fragen, waren die Hörstürze alle links?
-Dein AN ist auch links, aber warum die Taubheitsgefühle rechts waren dürfte nichts mit dem AN zu tun haben, m.E. jedenfalls nicht
-seltsam weshalb das MRT ohne Kontrastmittel gemacht wurde, das hätte man sich dann auch sparen können

Aber ein AN kann alle möglichen Stärken von Beschwerden machen, egal wie groß oder wie klein es ist, schau dir mal die Seiten hier auf HP dazu an, ANFux hat es sehr gut dargestellt, und so ist es auch wirklich.

Das bei dir zu einer Bestrahlung geraten wurde wundert mich sehr, überall heißt es das Patienten in unserem Alter noch zu jung für eine Bestrahlung sind, weil es 1. keine Langzeitstudien gibt und 2. eine OP bei weiterem Wachstum schwieriger sein soll, deshalb wohl nur bei älteren Patienten bei denen das AN nicht zu groß ist.
BERA und Schwindeltest können trotzdem ohne Ergibnis sein, auch wenn ein AN vorliegt, bei mir ist es auch der Fall.
Schwindel kommt bei mir sporadisch, aber jetzt eben häufiger.

Habe morgen einen Termin in Erfurt bei Prof. Eßer, wurde von Prof. Freigang vermittelt.
Berichte morgen Abend davon.

Aber du musst den richtigen Weg für dich wählen und von keinem dich zu irgendeiner Therapie überreden lassen, du musst damit leben und ein gutes Gefühl bei deiner Entscheidung haben.

LG
Steffen

_________________
46 J., 1.Hörsturz 05/02, 2. Hörsturz 11/10, 3. Hörsturz 10/11, Diagnose 01/2011, AN 6x6x7mm intrameatal li, OP 31.01.2012 in Erfurt durch Prof. Eßer, Prof. Freigang und Prof. Rosahl, keine FP, li fast taub (mit Hörgerät aber ok), starker Tinnitus


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BeitragVerfasst: 04.10.2011, 21:30 
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Hallo Mozart,

herzlich willkommen im Forum -
und "Freude auf Austausch" ist eine hervorragende Voraussetzung, hier ein paar Anregungen und Hilfestellungen mitzunehmen... ;)

Beim Lesen musste ich schon ein wenig schmunzeln -
Mozart ist ein eher seltener Nickname (dachte ich doch eher an Beethoven in Verbindung mit Schwerhörigkeit ?).
Du hast außergewöhnlich detailliert deine Vorgeschichte
schildern können, die exakte Dokumentation der Hörstürze,
die Beobachtungen der Auswirkungen - das hätte ich bis zum
Zeitpunkt meiner Diagnose gar nicht so hinbekommen.

So lässt sich sehr gut ein Bild des Verlaufs skizzieren -
und eben auch mit dem AKN in Verbindung bringen.
Erste Auffälligkeiten (Hörverlust oder Störgeräusche)
werden zumeist erst mit dem ersten Hörsturz und der
(hoffentlich) umgehenden Behandlung bewertet.
Bei Dir dauerte es 4 Monate und (min.) 3
reversible Hörstürze bis zur MRT-Anordnung,
1 weiterer Hörsturz bis zur MRT-Durchführung.
"Suboptimal" im Verlauf, aber für eine
Akustikusneurinomdiagnose im "normalen" Zeitrahmen.

Die Bezeichnung "Zufallsbefund" sollte nicht darüber
hinwegtäuschen, dass sämtliche Beschwerden im
Zusammenhang mit dem AKN zu sehen sind.
Angesichts einer diagnostizierten Nervenentzündung ein
erkanntes AKN per "wait and scan" zu parken - sogar
von einer "nicht ursächlichen Bedeutung" für die
Beschwerden zu sprechen, ist gelinde gesagt kühn -
denn genau diese Beschwerden können bei
einem wachsenden Akustikusneurinom beobachtet werden.

Cortisonbehandlungen können dabei positive Auswirkungen
auf die Beschwerden zeigen, an der Aktivität des AKN
ändern sie aber nix - und damit sind eventuelle
Heilungsfortschritte eher Trugschlüsse.

Du hast mittels MRT zweifelsfrei festgestellt bekommen,
dass da ein Akustikusneurinom in deinem Kopf ist.
Darüberhinaus ist es in einem relativ kurzen Zeitraum
gewachsen - Schwindel, Sehstörungen, Hörverschlechterung,
Sensibilitätsstörungen - das alles "gehört" zum Programm
dieses Gastes und sind hiermit bestätigt (übrigens
sind sowohl Dreh- als auch Schwankschwindel zu beobachten bzw. ist keiner davon ausgeschlossen...).

Über die Therapien findest Du sehr viel auf diesen Seiten.
Die neurochirurgische Operation ist eine Form der
operativen Entfernung und berücksichtigt dabei Status und
Erhalt betroffener Nervenfunktionen - je nach Größe, Lage
und bereits erfolgter Auswirkung (z.B. vollständiger
Hörverlust) bieten sich andere Verfahren an.

Ziel sollte immer die vollständige Entfernung des Tumors
sein und als selbst neuro-chirurgisch Operierter würde
ich mit gutem Gewissen zu dieser raten können.
"Abzuwarten" gibt es in Deinem Fall nicht mehr viel,
Du hast relative Klarheit über das, was Dich
"heimgesucht" hat.

Zu Deinem Bauchgefühl - wir alle haben eines, wenn wir
uns mit den Optionen auseinandersetzen -
es ist letztlich das, was dem medizinischen Laien nach
all den Beurteilungen übrig bleibt.
"Ausschließlich positive Aussichten" gibt es nirgendwo,
so gesehen funktioniert dein Bauchgefühl bestens.
Es gibt aber Behandlungsmöglichkeiten, die Besserung
der Beschwerden nicht nur versprechen sondern
tatsächlich wieder herstellen. Diese gilt es für Dich jetzt
zu sondieren und keine Zeit zu verlieren.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Energie bei deiner
Entscheidung - und Zuversicht für den positiven
Heilungsverlauf.

Liebe Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 04.10.2011, 23:12 
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Hallo zusammen,

schön, so schnell Hilfe zu erhalten. Danke. :D

@Steffen
Danke für Deinen Beitrag und dafür, dass Du mir Mut zusprichst und mich stärkst, meine Entscheidung selbst zu treffen. Dies fällt mir im Moment sehr schwer, ich weiss nicht mehr, ob und wie ich meinem Befinden trauen kann.
Zu Deinen Fragen: Ja, die Hörstürze waren allesamt links und die neurologischen "Ausfälle" rechts. :?. Warum das MRT im Krankenhaus in Kenntnis des AN ohne Kontrastmittel durchgeführt wurde, verstehe ich auch nicht. Dass ich "der perfekte Kandidat" für die Bestrahlung bin, macht mich auch stutzig, genau aus den von Dir gennanten Gründen, die mir dieses "Bauchgefühl" bescheren. (Auch die Angabe, zu 96% erfolgreich zu sein bei einer Komplikationsrate von 3% heißt doch: Erfolg ist = kein erneutes Wachstum, aber nicht Besserung der bestehenden Beschwerden, oder hab ich das falsch verstanden?).
Für Deinen Termin morgen wünsche ich Dir alles Gute *Daumendrück*.

@snowdog
Herzlichen Dank für das Willkommen und Deine Nachricht.
Ja "Mozart", weil ich Musik so liebe.
Dass ich den zeitlichen Ablauf so genau weiss, hängt vielleicht damit zusammen, dass merkwürdigerweise jeder Hörsturz mit einem schönen Erlebnis bzw. Familienfest zusammenfiel :(.
Vielen Dank für Deine ausführlichen Informationen. Sie helfen mir sehr weiter *fühl mich gut aufgehoben hier, freu*.
Besonders der Hinweis, dass eine Besserung der Beschwerden durch eine entsprechende Behandlung möglich ist und Deine guten Wünsche trösten mich sehr. Vielen Dank!

Ich danke Euch und wünsche Euch einen schönen Abend und eine gute Nacht.

Liebe Grüße
Mozart

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Seit 08/10 bekanntes AN links, OP 03/12, links ertaubt, bds. Tinnitus, Schwindel, Sehstörungen, zunehmender Hörverlust rechts


Zuletzt geändert von Mozart am 31.10.2011, 21:06, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 04.10.2011, 23:20 
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Hallo Mozart,

also das sich die Beschwerden nach einer OP vermindern das schlag dir aus dem Kopf, was einmal an Nerven weg ist, das ist weg. Die Chance das Gehör zu behalten nach der OP liegt so bei 30-40%, jedenfalls hat man mir das so gesagt, manche reden von 50-50%.
Aber bei einer Bestrahlung wird der Tumor ja nicht zerstört oder zusammengeschmolzen, das Erbgut wird "nur" so verändert das der Tumor nicht mehr wachsen soll, aber in der ersten Zeit schwillt er sogar meistens an.
Vielen Dank für die Wünsche morgen.

LG
Steffen

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46 J., 1.Hörsturz 05/02, 2. Hörsturz 11/10, 3. Hörsturz 10/11, Diagnose 01/2011, AN 6x6x7mm intrameatal li, OP 31.01.2012 in Erfurt durch Prof. Eßer, Prof. Freigang und Prof. Rosahl, keine FP, li fast taub (mit Hörgerät aber ok), starker Tinnitus


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BeitragVerfasst: 05.10.2011, 15:28 
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Steffen, das kannst Du so nicht sagen. Natürlich regeneriert sich ein zerstörter Hörnerv nach der OP nicht mehr, aber es gibt genügend Beschwerden, die durch den Raumbedarf des ANs ausgelöst werden und nach der OP durchaus verschwinden können.

Meine Frau hatte neben den Schwindelattacken ebenfalls Probleme mit den Augen und leichte Lähmungserscheinungen im Gesicht. Das ist alles nach der OP verschwunden. Geblieben ist bloss die Hörminderung auf der Tumorseite (das Restgehör blieb erhalten) und ein Tinnitus.

Gruss
Cuno


Steffen hat geschrieben:
Hallo Mozart,
also das sich die Beschwerden nach einer OP vermindern das schlag dir aus dem Kopf, was einmal an Nerven weg ist, das ist weg.


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BeitragVerfasst: 05.10.2011, 16:54 
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Sorry,

@Cuno, war falsch von mir so auszudrücken, Hörprobleme bleiben dann natürlich, Kopfschmerzen evtl. auch, aber Probleme mit Gleichgewicht und Gesichtsnerv gehen meistens zurück.

War heute in Erfurt bei Prof. Eßer, bekomme einen OP-Termin im Januar.

LG
Steffen

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BeitragVerfasst: 06.10.2011, 17:29 
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Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure Nachrichten.

In der Zwischenzeit habe ich Einiges hier gelesen (vielen Dank ANFux für die Bereitstellung und stete Aktualisierung dieser Informationen , ich zolle großen Respekt).

Ich nahm an, eine Therapie sollte abhängig gemacht werden von der Einschränkung der Lebensqualität. Mit Hörverlust und Tinnitus könnte ich mich vielleicht arrangieren; Schwindel, Gangstörungen und Doppelbilder belasten mich jedoch sehr arg.

Ich dachte - da meine behandelnden Ärzte mir nicht eindeutig sagen können, dass diese mit dem AN zusammen hängen und dass eine Therapie sie verbessern wird - wäre eine abwartende Haltung vertretbar und sinnvoll (auch in Bezug auf meine augenblicklich subjektiv schlechte körperliche Verfassung).

Nun nehme ich, dank Eurer Informationen, jetzt als Tenor mit, dass allein ein Wachstum des ANs eine Therapie schon notwendig macht.
Damit geht es nun für mich um die Frage, welche Therapie ich wählen sollte.

Ich möchte mich nun auch in Münster zur Frage einer möglichen Operation beraten lassen. Dazu sind wieder MRT-Bilder notwendig, die jedoch zum Zeitpunkt der Beratung nicht älter als 3 Monate sein dürfen. Der Termin ist für Ende Oktober vorgesehen (bis dahin werde ich das wohl nicht schaffen, da die Wartezeit für eine MRT hier ca. 6 bis 8 Wochen beträgt).

@Cuno:
Es freut mich, dass es Deiner Frau heute gut zu gehen scheint. Magst Du mir mitteilen, welcher Art und von welcher Dauer im Tagesverlauf die Sehstörungen waren?

@Steffen:
Darf ich fragen, wie das Gespräch in Erfurt war? Wurden dort noch Untersuchungen durchgeführt? Wie ist in Deinem Fall die OP-Indikation? Ich würde mich freuen von Dir zu hören bzw. lesen ( wenn Du darüber berichten magst).

Liebe Grüße
Mozart

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BeitragVerfasst: 06.10.2011, 17:51 
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Hallo Mozart

Ja, selbstverständlich. Die Augen meiner Frau sind ständig unwillkürlich mit hoher Frequenz nach links "gesprungen".

Es geht ihr heute 11 Monate nach der Operation tatsächlich sehr gut. Sie hat im August eine 100% Bürostelle angenommen und fährt jeden Tag mit einem Motorroller zur Arbeit (nachdem sie vorher noch nie auf einem motorisierten Zweirad gesessen war). Sie hat noch nicht ganz die Energie wie früher aber das ist auch schon viel besser geworden.

Liebe Grüsse
Cuno

Mozart hat geschrieben:
@Cuno:
Es freut mich, dass es Deiner Frau heute gut zu gehen scheint. Magst Du mir mitteilen, welcher Art und von welcher Dauer im Tagesverlauf die Sehstörungen waren?
Mozart


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BeitragVerfasst: 06.10.2011, 22:09 
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Hallo Cuno,

das freut mich sehr zu hören. Herzliche Grüsse und alles Gute für den neuen Job und immer viel Freude beim Fahren mit dem Motoroller und für die weitere Genesung meine allerbesten Wünsche!

liebe Grüße

Mozart

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BeitragVerfasst: 07.10.2011, 09:03 
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Herzlichen Dank für die lieben Wünsche, Mozart!

Ich möchte Dir ebenfalls alles Gute, viel Kraft und ein Happy-End auf Deinem Krankheitsweg wünschen.

Meine Frau und ich haben die Erfahrung gemacht, dass es extrem wichtig ist, dass man sich selbst sehr gut informiert, mehrere Meinungen einholt und den Mut hat, den behandelnden Arzt zu wechseln, wenn man nicht zu 100% ein gutes Gefühl hat.

Falls es für Dich auf eine neurochirurgische Lösung herauslaufen sollte, was ich als informierter Laie stark vermute, dann such Dir bitte einen Arzt mit MÖGLICHST VIEL AN-Erfahrung. Das nächstgelegene Spital mit einem Neuro- oder HNO-Chirurgen, der pro Jahr zwei, drei ANs operiert, ist NICHT der geeignete Ort für eine Operation. Gerade bei Deinen Symptomen würde ich ausschliesslich einen ausgewiesen AN-Spezialisten operieren lassen. Lass Dich nicht von langen Anfahrtswegen oder Kosten, die Du selbst übernehmen musst (falls irgendwie finanziell möglich, natürlich), abschrecken.

Herzliche Grüsse
Cuno


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BeitragVerfasst: 07.10.2011, 11:44 
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Hallo Mozart,

Du bist schon auf dem richtigen Weg, die Fragen für Dich zu klären: welche Therapie und welche Klinik/Arzt? Scheue nicht, bei mehreren Adresse vorstellig zu werden -solange bis das Bauchgefühl stimmt und das Vertrauen da ist! Die Erfahrung der Operateure ist ein entscheidendes Kriterium. Das hat Cuno schon deutlich gemacht. Den Ausführungen von Snowdog kann ich mich nur anschließen. Die Zeit zum Handeln ist gekommen.

Zu Schwindel kann ich Dir berichten, dass ein AN nicht nur Drehschwindel, sondern auch Schwankschwindel, Oszilopsien (verspringende Wahrnehmung/ hüpfende Bilder) und Vertigo verursachen kann. Das kann bis zur absoluten Bewegungsunfähigkeit und Verlust der Körperkontrolle gehen - ganz zu schweigen davon, wie furchtbar es sich anfühlt in so einem Körper festzustecken. Die gute Nachricht: Bei mir ist der Schwindel ein paar Wochen nach der OP (jetzt 15 Monate her) weg gewesen! Die gesunde Seite lernt den Ausfall zu kompensieren. Du kannst das selber durch Übungen fördern, was ich Dir aus eigener Erfahrung nur empfehlen kann. Noch heute anfangen!!! Infos zu Übungen findest Du im Forum.

@ Cuno: "Ja, selbstverständlich. Die Augen meiner Frau sind ständig unwillkürlich mit hoher Frequenz nach links "gesprungen".

Das klingt für mich nicht nach einer Sehstörung, sondern nach einem Nystagmus, der bei Drehschwindel auftritt. Die Augen bekommen vom Gehirn die Info, dass sich der Körper auf einem Karussel befindet, und versuchen zu fixieren. Sprung nach links, dann gleiten nach rechts, bedeutet rechtsdrehend, also Gleichgewichtsausfall/-beeinträchtigung der rechten Seite.

Mit Sehstörungen durch AN kenne ich mich nicht aus.

Mein Hörnerv, der vorher wenig beinträchtigt war, hat die OP überlebt. Ich habe eine Hörminderung und ein Hörgerät, das mir synchrones Hören ermöglicht. Der Hörnerv regeneriert sich ca. 6 Monate nach dem Eingriff, dann ist klar, wo die verbliebene Leistung liegt. Ich hatte Glück und es ging - mit kleinen Schwankungen und Unterstüzung durch das Medikament Betahistin - stetig bergauf.

Ob der Gesichtsnerv in Mittleidenschaft gezogen wird oder nicht, ist sehr verschieden und auch abhängig davon, ob vorher schon Beschwerden bestanden haben. Bei mir hat er vorher leichte Beschwerden gemacht und auf den letzten Metern der OP hat er dann - trotz sehr erfahrenem Operateur - was abbekommen. Das war Pech! Ich habe eine Gesichtslähmung, die sich seit der OP zwar stark gebessert hat (Lidschluss ist möglich!), aber immer noch sichtbar ist und sich komisch anfühlt. Der Gesichtsnerv regeneriert von den involvierten Nerven am längsten: ca. 2 Jahre nach OP. Es werden also weiterhin Verbesserungen eintreten. Dafür mache ich regelmäßig Übungen.

Also, liebe Mozart, mache Dir bei soviel Informationen und Folgedarstellungen nicht zuviele Sorgen. Es gibt einen Katalog von möglichen Beeinträchtigungen und es gibt Statistiken. Punkt. Was das für Dich genau bedeutet, weißt Du erst nach einer Therapie. Es gibt auch Menschen, die diese OP ohne Probleme wegstecken. Und dann gibt es die, die lernen, trotz der Beeinträchtigungen ein gutes Leben zu genießen. Ich bin im 2. Lehrjahr, aber schon im grünen Bereich! :D

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche, dass Dir die richtigen Menschen auf den Weg gestellt werden!

Claude

_________________
1972, w., 16x10x8 mm AN re in-+extr.meatal, OP in Mainz am 16.07.2010, kompl. entfernt, Hörminderung, Tinnitus, Fazialisparese, trockenes Auge + Nase, Kopfschmerz links!, Synkinesien seit 28. Wo. nach OP (Auge/Stirn-Mund), Gleichgewicht wieder da!


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BeitragVerfasst: 08.10.2011, 17:11 
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Liebe Mozart,

ich hatte gar keine Eile, sofort zu schreiben, wie Steffen vermutete - bei so viel Engagement, Empathie und Erfahrung der Forumsmitglieder. Ohne Spaß - das macht Spaß, hier zu lesen. Danke an alle Beteiligten.

Ich möchte nicht alles wiederholen. Bis auf den "Ausrutscher" von Steffen teile ich alles Gesagte.

Was snowdog als "kühn" bezeichnete, nenne ich dumm. Als wenn Du nicht schon genug Symptome und deftige Beschwerden hättest, rät man zum Warten. Auf was, um Himmels willen? Auf eine Erleuchtung? Ich denke manchmal, manche warten, bis der Befund so stark ist, daß sich eine Therapie, und nur die eine, alternativlos aufdrängt. Warten hat nur eine Berechtigung, wenn die Symptome gering und verkraftbar sind und sich nicht dramatisch zuzuspitzen scheinen, und wenn das Alter entsprechend ist.

Dein Alter ist nicht entsprechend, übrigens auch nicht für eine Bestrahlung. Hat man Dir "Musterpatient für eine Bestrahlung" versichert, welche Deiner Beschwerden bleiben und welche verschwinden werden ? Hat man überhaupt Deine vielen Beschwerden zur Kenntnis genommen?

Wer hier einen Zusammenhang zwischen dem im MRT sichtbaren AN und den Beschwerden leugnet oder ignoriert, muß sich die Frage gefallen lassen, was er gedenkt, dann die "wahren Ursachen " zu finden !

Die Lage Deines ANs hast Du uns noch nicht verraten. Die Größe, das beweisen 'zig Beiträge im Forum, ist nicht allein ausschlaggebend für die Vielzahl und Stärke der Beschwerden. Wenn das AN bspw. am Hirnstamm drückt, kann es durchaus auch zu peripheren Störungen (bei Dir im Bein) kommen, und das auch auf der "anderen Seite"! Im unteren Teil des Hirnstamms, kurz vor dem Rückenmark, kreuzen sich rd. 80 % der Nerven. Diese Nervenkreuzungen sind nicht Unnormales, folglich auch nicht die seitenverkehrt erscheinenden Beschweren. Es kommt darauf an, ob eine durchgehende Nervenbahn oder eine kreuzende Bahn gedrückt wird und ob dieser Druck im oberen Teil oder im unteren Teil des Hirnstammes erfolgt.

Fazit: Bleibe dran, suche Dir vertrauenswürdige und kompetente AN-Spezialisten und berate Dich mit ihnen über die Chancen einer Therapie in Deinem Fall. Auf keinen Fall solltest Du auf Warten setzen, es sei denn, Du glaubst an Wunder.

Beste Grüße
ANFux

PS:
Verrätst Du uns auch Deine "Berater" ?

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 08.10.2011, 20:46 
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Hallo zusammen,

vielen herzlichen Dank für Eure Antworten.

Endlich finde ich Kontinuität in meinem „ratlosen Wirrwarr“ von widersprüchlichen Meinungen und Ansätzen; und dann von lieben Mitmenschen, die wissen, worüber sie schreiben und das dann auch noch mit so herzlichen und mutmachenden Worten tun.
Ich danke Euch vielmals für Eure Hinweise, Ratschläge und guten Wünsche!

Liebe Claude, da hast Du ja schon Einiges hinter Dir. Besonders erfreulich, dass das Gleichgewicht wieder in Ordnung ist und Du so positive Energie ausstrahlst. Ich wünsche Dir, dass Du weiterhin Geduld und Stärke hast, die Parese auch noch zu „besiegen“. Das ist sicherlich nicht immer einfach. (Davor hat mir der beratende Arzt im Gamma-Knife-Zentrum Krefeld in Bezug auf eine Operation die größte Angst bereitet). Auch Danke für Deine guten Wünsche. Ich hoffe, die Lehre ist zweijährig und dann kommt der Gesellenstatus :wink:.

Bin gestern bei meinem HNO-Arzt gewesen. Sprach- und Tonaudiogramme „sehen gar nicht so schlecht aus“. Er tendiert zur Bestrahlung, da er bisher (nur) einen Patienten hat, der auch von einem AN betroffen war, sich hat operieren lassen und nun unter einer (scheinbar nicht reversiblen) Facialisparese leidet. Trotzdem habe ich eine Überweisung zur Neurochirurgie erhalten und werde ein Beratungsgespräch bei Prof. Dr. Schick in Münster wahrnehmen.

@ANFux
Worauf ich warte? Eine gute Frage, die mir jetzt in der Tragweite erst richtig bewusst wird (danke für den Hinweis). Vermutlich verunsichert mich, dass nicht ganz sicher ist, ob die Beschwerden durch das AN (welches rein im Gehörgang wächst), die Polyneuritis der Hirnnerven oder gar von einer Muskelerkrankung (bzgl. der Augen- und Beinproblematik) herrühren (Ergebnisse der Tests liegen noch nicht vor) oder ob es gar somatisierte Beschwerden sind? Somit geht es im Rahmen der weiteren Therapie auch um die Frage einer Wiederaufnahme der Kortisontherapie oder Vorgehen gegen das AN.

Zum Thema „Musterpatient..“ sagte man mir in Krefeld: „Die Erfolgsquote bei einer Bestrahlung eines ANs mit einer Größe von < 1,5 cm beträgt 96% bei einer zu erwartenden Nebenwirkungsrate von 4% (davon 20% weitere Hörminderung, 3% vorübergehende Kribbelgefühle im Gesicht und 1% vorübergehendes „Zucken“ im Gesichtsbereich). Das klingt alles traumhaft. Ich habe versäumt zu Fragen, wie das Wort „Erfolg“ definiert ist. Ich war in der Annahme, Erfolg heißt: AN wächst nicht weiter, schrumpft und wird abgebaut, meine Beschwerden sind rückläufig. Auch zu fragen, welche Beschwerden bleiben und welche verschwinden habe ich nicht. Meinem Einwand, dass ich von einer möglichen Entartung nach Bestrahlung gehört hatte, wurde entgegen gestellt, dass die durchschnittliche Rate solcher Erkrankungen der Bevölkerung Deutschlands zahlenmäßig gleich sei und dass zu bedenken sie, dass ja schließlich bei bestrahlten Patienten eine gewisse „Disposition“ zu einer Raumforderung vorhanden sei. Ich bitte alle Leser, dieses jetzt nicht als Kritik an der Bestrahlungstherapie oder der Beratung im Gamma-Knife-Zentrum aufzufassen, ich stelle für mich fest, dass ich zu unvorbereitet in dieses Gespräch gegangen bin. Erst recht in Bezug auf die Tatsache, dass ich vor Ende des Gesprächs gefragt wurde, ob ich Alles verstanden und/oder ob ich noch Fragen habe. (Hätte ich die hervorragenden Informationen dieser tollen Homepage vorher gelesen, wäre mir das klar gewesen.)

Meine "Berater" sind mein neuer, mich ernst nehmender Hausarzt (nachdem ich nach 10 Jahren gewechselt hatte, weil es nur immer hieß „Sie müssen Geduld haben!“), mein langjähriger HNO-Arzt, die Neurochirurgen der Uniklinik Münster und des Gamma-Knife-Zentrums in Krefeld sowie mein Neurologe (der auch zum Abwarten rät).

Euren guten Ratschlägen folgend werde ich mich zu einer möglichen operativen Therapie beraten lassen und mich dann entscheiden.

Nochmals vielen lieben Dank an Alle, die mir so hilfreich zur Seite stehen und mir die Daumen drücken.

Ein schönes Wochenende wünscht
Mozart

_________________
44 Jahre, weiblich
Seit 08/10 bekanntes AN links, OP 03/12, links ertaubt, bds. Tinnitus, Schwindel, Sehstörungen, zunehmender Hörverlust rechts


Zuletzt geändert von Mozart am 05.11.2011, 22:11, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 13.10.2011, 18:59 
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe Mozart,

ich möcht noch etwas ergänzen.
Du schriebst u.a.:

Bin gestern bei meinem HNO-Arzt gewesen. Sprach- und Tonaudiogramme „sehen gar nicht so schlecht aus“. Er tendiert zur Bestrahlung, da er bisher (nur) einen Patienten hat, der auch von einem AN betroffen war, sich hat operieren lassen und nun unter einer (scheinbar nicht reversiblen) Facialisparese leidet. Trotzdem habe ich eine Überweisung zur Neurochirurgie erhalten und werde ein Beratungsgespräch bei Prof. Dr. Schick in Münster wahrnehmen.

Wenn ich zu einer zweiten oder dritten Meinung rate - überhaupt, wenn ich zu einer Arztkonsultation rate, dann meine ich damit Ärzte, die sich mit dem Akustikusneurinom auskennen.
Das trifft für einen HNO-Arzt, der einen AN-Patienten hatte, nicht zu. Und an wen dieser Dich dann weiterleitet.... da sind auch Bedenken angebracht. Damit ist auch die Beschreibung der Chancen und Risiken durch diesen empfohlenen Arzt etwas anzuzweifeln.

Der erste Schritt muß immer sein, AN-kompetente Ärzte zu finden. Es ist keine Schande, wenn jemand das nicht ist. Der beste Neurochirurg hat seine Spezialgebiete und seine nicht ganz so starken Seiten. Du suchst einen, der beim AN stark ist !

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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