Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 20.11.2011, 00:11 
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Hallo Lueckge,

Danke für Deine guten Wünsche.

Wie lang die Warteliste ist, weiß ich leider nicht. Trotz mehrfachen Bettelns erhielt ich keine Auskunft. Insofern weiß ich nicht, ob es sich um Wochen oder gar Monate handelt. Aus Nachrichten hier im Forum waren es ein paar Monate 2009. Weiß jemand aktuell etwas darüber?

Derzeit geht es mir überhaupt nicht gut. :cry: Der Schwindel wird schlimmer und ein Hörsturz folgt dem nächsten. Sobald das Cortison ausgeschlichen ist, ist die Doppelbildwahrnehmung wieder schlimmer und ein Hörsturz folgt.

Für Anfang Dezember hatte ich noch einen Termin in Würzburg vereinbart, der schon vor Hannover feststand. Jetzt weiß ich nicht, ob ich diesen noch wahrnehmen soll.
Das "Bauchgefühl" stimmt in Hannover, aber ich habe das Gefühl, es wird ein Wettlauf mit der Zeit, wenn es um einen möglichen Hörerhalt geht. Auf der anderen Seite weiß ich nicht,ob in Würzburg eine OP überhaupt eher möglich wäre; auf zwei Wartelisten zu stehen, finde ich unfair gegenüber anderen wartenden Patienten. Oder sollte ich egoistisch sein?

Herzliche Grüße
Mozart

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Seit 08/10 bekanntes AN links, OP 03/12, links ertaubt, bds. Tinnitus, Schwindel, Sehstörungen, zunehmender Hörverlust rechts


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BeitragVerfasst: 20.11.2011, 00:22 
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Zumindest bekommt man in Würzburg einen konkreten Termin genannt, so daß man weiß auf was für eine Wartezeit man sich einzustellen hat...
Einfach nur gesagt zu bekommen, daß man auf der Warteliste aufgenommen ist, halte ich für sehr merkwürdig.
Immerhin würde man ja schon gerne planen...
(war zumindest bei mir so!)
Hast du von Hannover keinerlei Zeitvorgabe gesagt bekommen???

Den Termin in Würzburg würde ich auf jeden Fall wahrnehmen.
Wahrscheinlich haben sich bis dahin auch noch weitere, und konkretere Fragen bei dir ergeben, die du gerne beantwortet haben möchtest.
Dort hast du noch einmal die Gelegenheit sie dir fachlich beantworten zu lassen.
Was du dann vereinbarst (Termin oder nicht) und wo du dich lieber operieren lassen möchtest, ist eine ganz andere Geschichte.
Aber du hast noch mal eine Meinung!

Gruß
lueckge

_________________
1967, m, "Hörsturz": 5x (CT: alles i.O.), zuletzt April '11, jeweils Infusionen im Krankenhaus.
Erst danach, durch die Hartnäckigkeit meiner mittlerweile 3. HNO Ärztin: MRT mit Befund AN im Mai '11.
OP 10/2011 Würzburg / rechts taub


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BeitragVerfasst: 20.11.2011, 13:55 
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Hallo Lueckge,

zu Deiner Frage: Ich habe leider keine Zeitvorgabe erfahren. Nur die Mitteilung, dass ich den Kurzbrief erhalten werde und einen Brief mit einem Terminvorschlag.
Also bin ich nicht im Klaren, ob es schnell gehen oder lange dauern wird. Ist natürlich eine unschöne Situation.
Ich kenne auch die Kriterien nicht, die die Reihenfolge bestimmen. Ich hoffe, dass es nach medizinischer Dringlichkeit und Leiden bzw. Beschwerden des Patienten geht und letztendlich auch darum, schnellstmöglich zu helfen, wo noch ein Hörvermögen zu retten wäre. Natürlich leuchtet auch ein, dass Patienten mit bösartigen Erkrankungen und starken Schmerzen vorgehen und auch, dass stundenlange Operationen nicht mehrmals die Woche durchgeführt werden können.

Wie geht es Dir denn heute? Hast Du den Schwindel besiegt?

Herzliche Grüße und einen schönen sonnigen Sonntag wünscht
Mozart

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Zuletzt geändert von Mozart am 08.12.2011, 17:44, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 21.11.2011, 06:45 
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Hallo liebe Mozart

Ich rate Dir dringend, warte nicht ab, sondern handle, ich spreche aus Erfahrung. Jahrelang habe ich alle Zeichen meines Körpers ignoriert, bis der Tumor zu gross, zu hart war.
Der HNO-Arzt hat mich nach einem Hörsturz (nur zufällig von mir entdeckt, als ich früh den Wecker nicht hörte...) 3 Monate mit Oxycarvon und verschiedenen Medikamenten behandelt (geplagt) bis ich sagte, jetzt ist es gut, ich nehme keine Medikamente mehr - dann bleibt es halt so, wie es ist. Dann erst ein MRT - und die Gewissheit - > AN.
Das Kribbeln in den Zehen war schon lange da, die Doppelbilder, Gleichgewichtsprobleme - und und und...
Ich bin so froh, dass ich in Tübingen so schnell operiert werden konnte, habe den Tumor los :D , alles andere ist Nebensache. Der Mensch hält mehr aus, als er denkt!!!
Auch mit einer teilweisen Facialisparese kann ich leben, geniesse jeden Tag so wie es eben geht, möchte mir meinen Humor behalten - und bin dankbar, diese Entscheidung zur OP so schnell getroffen zu haben.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute - und warte nicht mehr, nur Mut.

_________________
Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.


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BeitragVerfasst: 22.11.2011, 01:13 
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Hallo liebe Biene,

hui, Du bist ja früh im Forum unterwegs. Vielen Dank für Deine lieben Worte und Ratschläge.

Es ist schön - gerade von Erfahrenen - Rat und Mut sowie Zuversicht zu erhalten. Das hilft mir als "Noch-nicht-Therapierter" doch erheblich, hoffnungsvoll in die Zukunft zu blicken. Erst recht, weil es derzeit keinen beschwerdefreien Tag für mich gibt.

Danke.

Herzliche Grüße

Mozart

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BeitragVerfasst: 22.11.2011, 17:35 
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Hallo Mozart,
du solltest jetzt tatsächlich mal nur an dich denken. Schade das es dir nicht so gut geht. Deshalb erst recht egoistisch sein. Du kannst auch niemanden einen Platz weg nehmen. Die Ärzte entscheiden doch nach Dringlichkeit. Nur du bist jetzt am Zug ein wenig Druck zu machen. Du musst immer daran denken, das es dir schlechter geht. Du möchtest gerne dein Gehör irgenwie erhalten. Sei aber nicht entäuscht, wenn es nicht klappt. Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute und eine Besserung. Du machst das schon.
Gruß Ista

_________________
AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen


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BeitragVerfasst: 24.11.2011, 10:37 
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Liebe Ista,

danke für Deinen lieben Rat und die guten Wünsche.

Gestern erhielt ich einen Brief aus Hannover. Es war der Kurzbericht mit der Empfehlung zur OP, kein Terminvorschlag :shock:. Also weiter "hibbeln"...
Anfang nächster Woche werde ich dort anrufen und nachfragen.

Update: Mein Hausarzt hat sich für mich eingesetzt und Kontakt mit Ansprechpartnern in Hannover aufgenommen. Dass noch kein Termin genannt werden kann, ist einleuchtend und nachvollziehbar. Ich habe die Aussage, dass es in diesem Jahr auf jeden Fall keinen OP-Termin mehr gibt.

Liebe Grüße
Mozart

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BeitragVerfasst: 13.12.2011, 13:20 
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Hallo Mozart,
auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem Forum, das wirklich klasse ist. Ich bin in letzter Zeit zwar selten in diesem Forum, das liegt jedoch daran, dass ich in der Schmerzambulanz in Lübeck gut aufgehoben fühle und mit mir und meinen Beschwerden im Reinen bin (ab und zu lese ich, was es Neues gibt, und habe so auch deine Anfrage gelesen). Zu Hannover und Professor Lenarz kann ich natürlich einiges sagen, also frage. Zu meinen Beschwerden vor und nach der OP habe ich mich schon an anderer Stelle in diesem Forum geäußert.

liebe Grüße
Ulli61

_________________
Gj 1961, AN bekannt seit Feb. 2010, OP 18.02.2011 in MHH durch Prof. Lenarz, 21x16mm, kompletter Hörerhalt, Faciliasparese verschw., Trigeminusverl. starke Kopf- und Gesichtssvhmerzen


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BeitragVerfasst: 13.12.2011, 13:42 
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hallo noch mal Mozart,
habe gerade alle 3 Seiten gelesen, typisch im Moment.
Also 1. die Warteliste ist sehr lang, ich habe 10 Monate gewartet, hatte aber auch nicht so schlimme Symptome.
2. Es hilft wahrscheinlich, immer mal anzurufen, ich wurde zum Beispiel gefragt, ob meine Beschwerden schlimmer geworden sind, also immer sagen, dass es dir sehr schlecht geht
3. ANs werden im Moment an 2 Tagen in der Woche operiert (zumindest war es im Februar so).
4. Unbedingt solltest du egoistisch sein, außerdem kann man sich ja jederzeit von einer Warteliste streichen lassen.

Wie hieß die Ärztin, die dich untersucht hat? Ich hatte nur Männer.

liebe Grüße
Ulli61

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Gj 1961, AN bekannt seit Feb. 2010, OP 18.02.2011 in MHH durch Prof. Lenarz, 21x16mm, kompletter Hörerhalt, Faciliasparese verschw., Trigeminusverl. starke Kopf- und Gesichtssvhmerzen


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BeitragVerfasst: 13.12.2011, 15:06 
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Hallo Ulli61,

vielen Dank für Deine Nachricht.

Leider geht es Dir ja auch nicht gut. Es liest sich für mich fast so, als sei es nach der OP eher schlechter.

Magst Du etwas über den Ablauf in Hannover berichten? Auf welche Untersuchungen legen der Professor bzw. der Anästhesist wert (Schluck-Echo, Cortisonspritze direkt ins Ohr?). Die Ärztin berichtete über Standards, die dort erarbeitet wurden.
Wie sollte ich mich auf die OP vorbereiten? Sollte ich mich schon vorab um eine evtl. Reha kümmern?

Hab vielen Dank für Deine Bereitschaft, zu antworten.

Alles Gute für Dich!

Liebe Grüße
Mozart

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44 Jahre, weiblich
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BeitragVerfasst: 14.12.2011, 15:07 
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Liebe Ulli61,

wenn Du gerade in der Schmerzklinik bist, dann sind die Gesichtsschmerzen noch nicht weg...ist es richtig ?
vielleicht magst Du ja mal wieder in der Rubrik "Lebensqualität nach OP" einen Beitrag schreiben ? (jetzt liegt die OP schon etwa 10 Monate her bei Dir, oder?) ich hoffe aber, er würde so weit möglich positiv ausfallen...und sonst...wünsche ich Dir auf jeden Fall noch ganz viel Mut und Zuversicht :D . Es wird mit der Zeit besser. Schön, daß Du eine Klinik gefunden hast, wo Du Dich gut aufgehoben fühlst...das ist ja auch wichtig, in guten Händen zu sein und richtig therapiert zu werden...es dauert halt leider eine Weile, bis sich der Trigeminus sich beruhigt...
liebe grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 27.12.2011, 13:52 
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Hallo Mozart,
ich hoffe, du hattest schöne Weihnachtstage, meine waren super.
So, jetzt kommen ein paar Antworten.
Der Ablauf: du bekommst irgendwann einen Termin (wie schon gesagt, immer mal zwischendurch anrufen), und gehst 3 Tage vor der OP in die Klinik (Achtung, bei OP Termin am Montag gehst du normalerweise übers Wochenende nach Hause, abklären).
Du durchläufst die normalen Voruntersuchungen, wie EKG, Röntgen der Lunge, Blutentnahme usw. Dazu kommen diverse Hör- und Gleichgewichtstests, ein MRT deines Kopfes und eine Untersuchung der Hirnnerven. Am Unangenehmsten fand ich die Untersuchung des Hörnerven, dazu wird dein Ohr durchstochen. Leider habe ich vor lauter Aufregung vergessen, nach den Ergebnissen zu fragen, und nach der OP schon gar nicht daran gedacht. Es ist alles nicht schlimm, aber du bist die 2 Tage wirklich ständig auf Achse.
Speziell vorbereiten musst du dich nicht, sorge bloß dafür, dass du fit bist, denn diese OP hat mich total umgehauen. Ich hatte allerdings auch einen nicht ausgestandenen Virusinfekt (war dadurch aber auch 2 Wochen vor der OP krankgeschrieben).
Die Reha wird in der Klinik angeleiert (bei mir kam sie am 3. Tag nach der OP). Am Entlassungstag lag ein Schreiben mit Adresse und Zeitpunkt der Reha auf meinem Tisch (ich war 2 Tage zu Hause, dann ging es los).
Wenn du den Professor sprechen willst, musst du direkt nachfragen.
Die Schwestern auf der Station sind sehr nett, die Ärzte auch.
Das war es erst mal
ich wünsche Dir und allen anderen einen guten Start ins neue Jahr
Ulli61

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Gj 1961, AN bekannt seit Feb. 2010, OP 18.02.2011 in MHH durch Prof. Lenarz, 21x16mm, kompletter Hörerhalt, Faciliasparese verschw., Trigeminusverl. starke Kopf- und Gesichtssvhmerzen


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BeitragVerfasst: 02.01.2012, 17:24 
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Hallo Ulli61,

danke für Deine Nachricht.

Alles alles Gute für das Jahr 2012.

Dann weiss ich ja schon einmal, was mich so erwartet. Schön, dass Du mich teilhaben lässt. Danke.

Schön, dass Du Prof. Lenarz, sein Team und die Klinik positiv beurteilst, das beruhigt mich. Den Eindruck hatte ich schon von der Ambulanz gewonnen.

So werde ich nun geduldig warten und/oder immer wieder anrufen...

Wo warst Du zur REHA? Hast Du dort auch gute Erfahrungen gemacht?

Viele liebe Grüße
Mozart

P.s. Nachtrag (10.01.2012): Nach einem Telefonat mit dem Sekretariat Herrn Prof. Lenarz´ habe ich die Information, dass ich mit einer weiteren Wartezeit von mindestens einem Dreivierteljahr rechnen muss.


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BeitragVerfasst: 14.02.2012, 22:35 
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Liebes Forum,

leider ist es zu einer weiteren Verschlechterung gekommen.

Ich habe mich zwischenzeitlich in Würzburg vorgestellt und habe nun einen OP-Termin für den 08.03.2012 erhalten.

Nun werde ich versuchen, noch ein wenig Kraft zu tanken und mich auf die OP vorbereiten.

Herzliche Grüße
Mozart

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BeitragVerfasst: 15.02.2012, 18:34 
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Hallo Mozart,

wie schade, dass sich dein Zustand so verschlechtert hat, aber gut, dass du so schnell reagiert hast und so schnell einen Termin in Würzburg bekommen hast. Die Ärzte dort werden im Forum ja auch immer gut bewertet. Ich wünsche dir alles, alles Gute und drücke die Daumen, dass alles gut verläuft.

Wir lesen uns bald wieder!

Meine Reha war übrigens in der Ostseeklinik Damp, und sie war sehr gut.

Bis bald
Ulli61

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Gj 1961, AN bekannt seit Feb. 2010, OP 18.02.2011 in MHH durch Prof. Lenarz, 21x16mm, kompletter Hörerhalt, Faciliasparese verschw., Trigeminusverl. starke Kopf- und Gesichtssvhmerzen


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