Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 16.07.2008, 11:57 
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Anfangs verzweifelt, jetzt zuversichtlich. Ein Entscheidungsverlauf.

Hallo, ich bin neu hier und froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Ich bin gerade 60 geworden. Von meinem Naturell her bin ich ein ängstlicher Typ; nun aber bin ich völlig daneben. Schon sehr lange habe ich Schwankschwindel, was ich und auch Ärzte auf eine Agoraphobie geschoben habe. Möchte jetzt aber nicht so genau darauf eingehen, es wäre eine neverending Story. Seit langem habe ich Tinnitus und seit vielleicht 2 Jahren eine Hörminderung auf dem linken Ohr. Ganz akut seit etwa 3 Monaten hat der Schwindel zugenommen, ich bin müde und bekomme anfallartig Schmerzen links. Letztes Wochenende war es so schlimm, sodass ich montags zum HNO ging, der mich zum MRT schickte. Es war, was ich befürchtet hatte (habe viel gegoogelt) ein 2,5 cm Alustikusneurinom links. Ich habe ausserdem leichte Empfindungsstörungen (Unterkiefer, zungelinke Seite). Am Montag hat mir unser Hausarzt einen Termin in der Neurologischen Klinik in Frankfurt besorgen können ( er hat dorthin Beziehungen).Leider kann ich nirgendwo finden, dass man dort auf diese Problem spezialisiert ist. Deshalb habe ich mir gestern noch Termine in Tübingen und Münster besorgt, alles innerhalb der nächsten 14 Tage. Ich bin total panisch, nehme Beruhigungspillen und kann nicht klar denken, es dreht sich alles nur um das EINE und darum, dass es zu spät sein könnte.(Radiologinschrieb in ihrem Bericht auch von einer leichten Komprimierung des KLeinhirns/Hirnstamms?). Ich weine und weiss gar nichts mehr. Wer bitte kann mir helfen? Ich wäre überglücklich, bald eine Antwort zu bekommen.
Angelika Hewel.


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BeitragVerfasst: 16.07.2008, 13:01 
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Liebe Angelika,
vereinbarungsgemäß stelle ich im Folgenden unseren Dialog ins Forum, den wir seit dem 5. Juli per vertraulicher Nachrichten geführt haben. Es ist gut, dass Du das vorgeschlagen hast. Ich hoffe, dass der Dialog für andere Betroffene interessant ist und dass sich weitere mit Beiträgen beteiligen.

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Von ANFux an Angelika Hewel am 5.7.2008 / 13:57 Uhr:

Liebe Angelika,
ich habe soeben Deine Nachricht, besser Deinen Hilferuf erhalten.
Leider muß ich jetzt etwas erledigen, das keinen Aufschub duldet. ich melde mich aber heute noch, ganz sicher!
Nur schon so viel: Keine Panik, Du hast sehr umsichtig und entschlossen gehandelt und Klarheit geschaffen, schneller, als das zögerlicher Personen tun. Deine Schritte waren alle richtig.
Mehr dazu noch heute.
Herzliche Grüße
ANFux
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Von Angelika Hewel an ANFux am 5.7.2008 / 14:08 Uhr:

Vielen vielen Dank
Angelika Hewel.
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Von ANFux an Angelika Hewel am 5.7.2008 / 20:52 Uhr:

Ohne Panik und ruhig die nächsten Schritte angehen.

Liebe Angelika,

es tut mir Leid, dass ich Dich warten lassen habe, aber ich bin nur eine Privatperson und da muß auch das IGAN-Forum einmal warten. Ich weiß durchaus, wie einem nach einer solchen Diagnose zu Mute ist, aber ich wiederhole noch einmal: Dur musst jetzt Ruhe bewahren. Die Zeit der Ungewissheit ist vorbei. Du hast das Problem und die Gefahr erkannt. Dich kann nichts mehr überrumpeln. Du hast gut gehandelt und zum Glück auch rechtzeitig einen Arzt gefunden, der den richtigen Riecher hatte.

Es reizt mich durchaus, bei Deinem Fall wieder einmal über das Niveau de Ärzte in Sachen AN zu schimpfen, aber das bringt nichts. Wenn Du O-Beine hättest und ein bisschen bekloppt wärest, also ein Fußballer, und man hätte Dir eine kleine Blessur verpasst, hätte man schon lange ein MRT gemacht. Bist Du aber nicht! Aber lassen wir das, gucken wir nach vorn!

Du brauchst jetzt keinen Neurologen, denn der erstellt nur eine Diagnose. Die hast Du im Groben schon. Was Du brauchst, ist ein Therapeut, also ein Neurochirurg (=Operateur) oder ein Radiologe (der bestrahlt). Letzteren kannst Du aber auch nicht mehr gebrauchen, weil der Tumor schon zu nahe am Hirnstamm sitzt. Da verbietet sich eine Bestrahlung!!

Ich weiß nicht, wie Du auf die Auswahl Tübingen und Münster gekommen bist – aber da liegst Du völlig richtig. Neben Prof. Samii, der bzgl. ANs die meisten Erfahrungen hat, sehr, sehr gut operiert, aber fast nur noch Privatpatienten zu ziemlich hohen Preisen, sind Prof. Sepehrnia und Prof. Tatagiba die besten AN-Operateure in Deutschland. Sie haben viel operiert, auch komplizierte Fälle, sie haben sehr gute Resultate, und sie sind vor allem menschlich sehr angenehm. Du musst Dich wahrscheinlich nur anhand von Kleinigkeiten zwischen ihnen entscheiden, wie man so sagt, ob die Chemie stimmt. Vielleicht sagst Du auch schon beim ersten zu. Laß Dich überraschen.

Beide Professoren werden Dich sehr gut informieren. Du solltest Dir dennoch ein paar Fragen zurechtlegen, die Dich bewegen. Habe keine Scheu. Alles kann gefragt werden. Beide Ärzte kennen die Gefühle und Ängste der Betroffenen und ordnen die Fragen schon richtig ein. Aber nicht nur Fragen sind wichtig, sondern auch Deine Empfindungen oder besser gesagt, Deine Missempfindungen und Schmerzen. Trage das alles zusammen. Diese Schilderung hilft dem Arzt, neben den ärztlichen und physikalischen Untersuchungen, zu erkennen, wie weit das AN schon sensible Bereiche beeinträchtigt hat. Diese Schilderung solltest Du keinesfalls als wehleidige Ningelei ansehen, sie ist im Gegenteil für den Arzt ein Stück Diagnose. Schreibe Dir auf, was Du empfindest, seit wann, in welcher Reihenfolge es auftrat und ob es schwankt oder ständig da ist.

Zu spät, wie Du befürchtest, ist es noch nicht, da hättest Du schon krassere Ausfälle haben müssen. Also kannst Du bis zu Deinen nächsten Arztterminen „ruhig“ bleiben. Wenn Du Dich wie beschrieben auf diese Termine vorbereitest, nimmst Du dem „Ungeheuer Akustikusneurinom“ ein Stück seiner ominösen Gefahr. Du sezierst es schon einmal, ganz sachlich. Du kennst es jetzt, und nach Deinen Aufzeichnungen noch besser. Und mit dem Arzt Deiner Wahl wirst Du es außer Kraft setzen. Du musst fest daran glauben.

Neben Deiner Vorbereitung solltest Du Dich abzulenken versuchen. Natur und Garten bieten da viele Möglichkeiten. Nicht an alle möglichen Schwierigkeiten denken, die auftreten k ö n n t e n. Das schwächt nur Dein Nervenkostüm. Vielleicht hast Du schon die zahlreichen positiven Schilderungen im Forum gelesen. Die negativen stammen alle aus der Vergangenheit!!! Bleibe optmistisch.
Du kannst mir jederzeit wieder schreiben. Oder auch öffentlich im Forum.
Ich hoffe, dass Du das Wochenende schon wieder etwas beruhigter genießen kannst als die letzten Tage.
Herzliche Grüße von
ANFux.
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Von Angelika Hewel an ANFux am 6.7.2008 / 12:42 Uhr:

Hallo ANFux,
vielen Dank für die Nachricht. Auch habe ich in der Zwischen zeit mit Herrn Fluri sprechen können. Ein sehr netter Mensch und wie ich denke auch sehr kompetent. Am 14. 7. habe ich Termin in Tübingen. Morgen habe ich einen Termin in Frankfurt. Ich denke auch da gehe ich hin, obwohl ich nirgends, diese Erkrankung betreffend , etwas über die Frankfurter gefunden Habe. Herr Fluri sagte mir, dass es ungeheuer wichtig ist, DEN richtigen Operateur zu finden. Das habe ich mir sehr gut eingeprägt. Habe nur Angst, dass die Frankfurter mich bange machen.
Ich könnte die Zeit bis zum 14. "herum hexen". Die Ängste sind schlimm, aber ich versuche soweit es geht "normal" zu sein.
Erst einmal vielen Dank und einen schönen Sonntag
Liebe Grüsse Angelika
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Von ANFux an Angelika Hewel am 6.7.2008 / 17:21 Uhr:

Liebe Angelika,
ich habe zu Frankfurt nichts geschrieben, weil Du dort von einem Neurologen sprachst. Wenn Du einen Neurochirurgen meintest, dann kann ich Dir sagen, daß Prof. Seifert ein sehr erfahrener Operateur ist. Ich würde aber auf jeden Fall Prof. Sepehrnia und Prof. Tatagiba vor ihm einordnen, was das AN betrifft. Gehe ruhig dorthin, aber lege Dich noch nicht fest. Die anderen, mindestens aber einen von ihnen, solltest Du Dir unbedingt "anhören".
Herzliche Grüße
ANFux
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Von Angelika Hewel an ANFux am 6.7.2008 / 21:42 Uhr:

Hallo, ja ich meinte natürlich Neurochirurgie.
Danke, eine weitere Beruhigung, ich dachte, die Frankfurter seien nicht -entschuldigung, so wirklich kompetent. Ich gehe morgen früh dorthin, aber ich will auf jeden Fall auch noch nach Tübingen (14.07.)
Ich melde mich wieder... Hatte nach wiederum sehr angstvollem Vormittag noch einen relativ relaxten Nachmittag bei meiner Schwester.
Bis morgen.
Gruss Angelika
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Von Angelika Hewel an ANFux am 8.7.2008 / 10:53 Uhr:

Hallo ANFux,
bin gestern in FRA gewesen. Die Oberärztin war sehr nett und hat mich letztlich auch etwas "beruhigt".
Allerdings meinte sie, nach der OP seien die Beschwerden nicht wirklich besser. Sie hat mich gleich zu Dr. Wolff geschickt, der eine Privatpraxis an der Klinik dort hat, für Gammaknife.
Er war sehr nett und hat mich umfassend über das Verfahren aufgeklärt. Er meinte in meinem besonderen Fall (ich hatte 1991 eine Nierentransplantation und muss jede Menge Medikamente nehmen) wäre Gammaknife eine gute Alternative.
Aber am 14.7. gehe ich nach Tübingen und das ist für mich momentan das allerwichtigste!!!!! Habe auch mit Prof. Tatagiba gemailt. Versuche wieder normal zu werden.
Liebe Grüsse Angelika
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Von ANFux an Angelika Hewel am 13.7.2008 / 20:18 Uhr:

Es war in den ersten und so schwierigen Tagen schon so gut, von anderen Betroffenen zu hören.
Ich bin morgen bei Prof. Tatagiba. Ich habe nach wie vor große Angst, aber ich versuche mich jetzt in Zuversicht. Werde mich wieder melden.
Liebe Grüsse Angelika Hewel
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Von Angelika Hewel an ANFux am 15.7.2008 / 11:26 Uhr:

Zweitmeinung?

Hallo ANFux,
gestern war ich also bei Prof. Tatagiba.
Mit dabei war Herr Dr. Feigel, wohl sein Assistenzarzt.
Man hat sich die MRT-Bilder angesehen und war der Meinung, dass es sich um AKN T2 (?)handelt.
Der Professor riet mir zu einer OP innerhalb des nächsten halben Jahres und hat mir auch Zuversicht gegeben, bezüglich Nervenerhalt etc.
Nun möchte ich natürlich noch eine Zweitmeinung. Am liebsten wäre mir die INI in Hannover, von denen ich aber weiss, dass die Kassen sich mit einer Übernahme der Kosten schwer tun (ich bin bei der Barmer).
Die Frage ist, ob ich mich auf eine "Einzelentscheidung", was sicher nicht einfach ist, einlassen soll. Gibt es oder wissen Sie etwas darüber.
Oder anders gefragt, wo sonst kann ich noch eine Meinung einholen. Die INI liegt mir deshalb am Herzen, da in meinem Wohnort zwei Leute wohnen, die ich kenne, die vor ca. 8 Jahren von Prof. Samii operiert wurden und denen es wieder sehr gut geht (von einem weiss ich, dass der Hörnerv futsch ist, es ist unser Metzgermeister vor Ort; von der anderen weiss ich nichts Genaues). Ich möchte mich sehr genau informieren, nicht zuletzt, weil ich 1991 eine Nierentransplantation hatte und entsprechend Medikamente einnehmen muss. Meine Blutwerte etc., vor allem die Nierenwerte sind seither völlig normal, glücklicherweise.
Zusammenfassend kann ich sagen: ich habe natürlich Angst vor der OP, die ich bald hinter mir haben möchte (wäre bei Prof. Tatagiba schon in der 2. Hälfte August oder Oktober möglich), aber es wurde doch Anspannung von mir genommen. Ich weiss leider nicht, wie ich meine Mails dem gesamten Forum zugänglich machen kann (typisch Mutter würde mein Sohn sagen) , Sie können es aber gern tun. Vielen Dank, für die Zeit, die Sie für mich verwenden,
Ihre Angelika Hewel
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BeitragVerfasst: 17.07.2008, 11:17 
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Liebe Angelika,
schnell noch ein paar Sätze zu Deinen Fragen.
AKN (T2): Das ist eine Größenbezeichnung nach Samii - dahinter steckt nichts Gefährliches, nichts Verdächtiges.
Das INI ist immer noch eine hervorragende Adresse für AN-OPs, allein schon wegen Prof. Samii, der rd. 3000 ANs operiert hat. Dort werden aber meines Wissens nur Privatpatienten behandelt. Ein Kostenvoranschlag ist angebracht. Die deutschen Kassen zahlen das nicht. Es wäre schon ein Erfolg, wenn Du nur die Differenz zwischen Regelsatz und Endrechnung zahlen müßtest. Aber das weiß ich nicht. Das solltest Du vorher bei Deiner Kasse in Erfahrung bringen.
Die Nierenproblematik wird jeder gute Operateur beachten und in den Griff bekommen. Das spricht nicht gegen eine OP.
Eine Zweitmeinung ist grundsätzlich immer gut. Aber hier ist die Lage so: Du findest kaum einen Arzt, der die ANs besser operiert, gleichwertige schon. Für das fachliche Urteil brauchtest Du also keine zweite Meinung. Es sei denn, die Chemie stimmte nicht, dann wäre eine zweite unbedingt nötig. Ich würde den OP-Termin August nehmen.
Gruß ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 17.07.2008, 11:41 
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Hallo, habe mich heute selbst übertroffen und einen Termin für den 18.08.08 bei Prof.Tatagiba gemacht.
Irgendwie ist mir jetzt wohler nach dieser Entscheidung.
Klar, die Angst ist da, aber nach so vielen positiven Berichten ist es sicher das Richtige.
Und vor mir herschieben hätte nichts geholfen und meine Psyche nur noch länger belastet.
Jetzt werde ich ein schönes Glas Rotwein mit meinem Mann trinken
Liebe Grüsse Angelika


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BeitragVerfasst: 22.07.2008, 12:18 
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Hallo, habe das Wochenende überlegt, wie ich die 4 Wochen Wartezeit bis zu meinem Termin in TÜ durchstehe. Sonntag auf Montag schlecht geschlafen und daran gedacht, daß man mir auch noch frühere Termine angeboten hatte. Nun habe ich es geändert: ich werde schon am 30.07. nach Tübingen gehen. Ich habe zwar nach wie vor Angst, aber ich will diese Angstkeine vier Wochen mehr ertragen, zumal ich mich nicht wirklich gut fühle. Der Schwindel lässt mich eh nicht viel unternehmen.
Mut gemacht hat mir ausserdem ein Gespräch mit Andy, bei dem ich mir hier auch nochmals herzlich bedanken möchte. Natürlich will ich die Gelegenheit nutzen und auch allen anderen Dank zu sagen und ich bin sehr froh, daß es diese Möglichkeit der Information und des Austauschs gibt. Besonders auch an Herrn Fluri, dem ich, wie ich erfahren habe , zum Geburtstag ganz herzlich noch nachträglich gratuliere.
Liebe Grüsse Angelika


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 Betreff des Beitrags: Mut
BeitragVerfasst: 22.07.2008, 14:12 
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Liebe Angelika

Lass dir vom Freund Angst das Leben nicht versauern. Bitte ihm die Stirn und lass dich nicht ins Bockshorn jagen. Wie du vorhin gesagt hast, du bist ruhiger, seit du den Termin hast und ein feines Glas Rotwein hast du nach dem Stress sicher mehr als verdient.

Denk dir einfach; unser Tumor ist operabel und gutartig. Es hätte noch viel schlimmer kommen können!!

Ganz liebe Grüsse und viel Kraft
Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 22.07.2008, 19:37 
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Geburtsjahr: 1963
Hallo Angelika

Ich denke, das ist eine gute und richtige Entscheidung. Und Du bist aktiv geworden, gehst es an, super
Durch dieses Nadelöhr musst Du schlussendlich alleine gehen und niemand kann Dir dies abnehmen. Du hast den ersten Schritt gemacht, dies hinter Dich zu bringen und ich kann Dir versichern, danach wird sich auch für Dich wieder ein Tal öffnen.
Dies war meine Metapher, die ich für mich benutzte, ich kam mir vor wie ein Pferd, das in einer engen Schlucht scheut und lieber fliehen möchte. Doch man muss da durch. Das Problem war, gleichzeitig der Reiter zu sein, abzusteigen und das Pferd (sprich sich selbst) an den Zügeln durch diese Situation zu bringen, immer in der Hoffnung, auf der anderen Seite werde sich wieder ein grosses, grünes Tal auftun.
(Habe vielleicht früher einmal zuviel Western geschaut (:-) )
Für mich funktionierte dieser Vergleich und ich kann Dir jetzt rückblickend nur versicheren, es ist so und wird auch für Dich so sein.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht, das wird gut

Martin :lol:

_________________
52 Jahre alt, Diagnose Akustikusneurinom links (ca.3*3cm) Ende Oktober 2007 / operiert in Tübingen 5. Februar 2008 von Hr. Prof. Tatagiba
Kleine Gesichtslähmung ;-) links taub mit starkem Tinnitus


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