Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 18.07.2015, 15:09 
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Hallo zusammen,

sehr schön, dass es so ein Forum gibt!
Ich habe ein "Einstigsproblem". Vor genau einem Jahr begann bei mir ein pulsierendes Ohrgeräusch (pulssynchron). Ich ging zu verschiedenen Ärzten; eine Neurologin schob die Sache sofort auf Stress, Psyche etc. Das kennt man ja. Trotzdem ordnete sie ein MRT an. Dieses wure allerdings ohne Kontrastmitel durchgeführt und ergab keinen Befund.

Im März 2015 hatte ich einen Hörsturz auf der linken Seite. Ich durchlief beim HNO die Trentalinfusionen ohne Besserung. Dann hatte ich einen weiteren Hörstuz (etwa 14 Tage nach der Bahandlung), man wollte mich gleich wieder an die Infusion hängen, aber ich bestand auf die Einweisung in die HSK (Dr. Horst Schmidt Kilinken Wiesbaden).

Seit dem ersten Hörsturz habe ich einen brutalen rauschenden Tinnitus, der sich ständig verändert, so dass man sich auch nicht daran gewöhnen kann.

In der HSK wurden Kortisoninfusionen gemacht und ich ordentlich untersucht. Hörtests und Test des Gleichgewichtsorganes, letzterer Ergab den totalen Ausfall des linken Gleichgewichtsorganes. Da ich vor vielen Jahren eine längere Phase mit Schwindelanfällen hatte, ist es gut möglich, dass in dieser Zeit das Organ ausgefallen ist; das rechte Organ hat dann überneommen. (Die Anfälle wurde aber auf Psyche behandelt...)

Dann folge, folgerichtig, das MRT dieses Mal mit Kontrastmittel. Der Befund war:

"Intravestibuläres Schwannom linksseitig 0,3 x 0,3 cm Größe"

Dies wurde mir dann auch so mitgeteilt; ich hatte mich vorzeitig bereits informiert und war aufgrund meiner Symptome schon auf diese Diagnose vorbereitet. Irgendwie auch "erleichtert" nun zu wissen, woran meine Symptome liegen.

Am nächsten Tag wurde diese Diagnose allerdings revidiert. Die Neurochirurgen hatten folgende Diagnose gestell:

"3x4 mm große Kontrastmittelaffine Raumforderung im Bereich der Cochlea. Ob es sich dabei um ein Schwannom handelt, ist äußerst fraglich. DD entzündlicher Prozess. Keine Interventionsdiagnostik."

14 Tage später war ich zu einem Kontrollhörtest in der HSK dabei wurde mir durch eine Assistenzärztin mitgeteilt, dass der Chefarzt, nachdem man sich mit ihm beraten habe, nun doch zu dem Schluß gekommen sei, dass es sich doch um ein Schwannom handele. Ich fagte nach: Ist das sicher? Die Antwort: Ja.

Nun stehe ich da und habe nicht einmal eine schriftliche Diagnose. Im November soll ein weiterer MRT Termin stattfinden. Inzwischen habe ich dem Chefarzt der Klinik geschrieben und darum gebeten, mir eine abschließende Diagnose schriftlich zu geben. Nach einer Woche noch keine Reaktion.

Inzwischen war ich tätig und habe mich in München bei der Rinecker Klinik erkundigt, diese könnten solch ein Schwannom natürlich gut behandeln (Protonenthearpie), hierzu muß aber zunächst eine freste Diagnose her! Ich bin bei einem Krebsarzt, der mir die Klink empfohlen hat und sich derzeit begleitend mit mir bechäftigt; ausführliche Blutuntersuchung, Ernährungsplan etc. Er möchte natürlich auch eine brauchbare Diagnose haben.

Hinzu tritt, dass ich im Moment ständig Anfälle von Nebenhöhlenentzündungen habe. Meist leicht im Verlauf, aber bisher alle drei Wochen auftretend. Außerdem hat sich im Zuge dessen das Ohgeräusch wieder verändert. Seit März war das Pulsieren verschwunden und zu einem kreativen Rauschen übergegangen. Jetzt kombiniert sich das Pulsieren mit dem Rauschen.

Im Moment fühle ich mich etwas hilflos, zwar habe ich schon verschiedene Ärzte konsultiert, aber keiner hält es für sinnvoll, jetzt bereits ein weitere MRT zu machen. Ein HNO meinte, dass die Nebenhöhlenentzündungen durchaus durch den gereizten Nerv ausgelöst werden könnten...

Wie soll ich mich weiter verhalten? Zwar wüßte ich bereits, wie ich weiter vorgehen würde, wenn ich denn den Beweis hätte, dass es ein Neurinom ist, aber so bin ich total ausgebremst und muß täglich mit diesen barabarischen Symptomen leben und arbeiten.

Soll ich den Ärzten noch mehr auf die Nerven gehen, damit etwas geschieht? Oder bin ich schlicht hysterisch?

Vielen Dank für eure Meinung im voraus!

_________________
Akustikusneurinom MRT 13.05.15 3x3mm linksseitig.


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BeitragVerfasst: 18.07.2015, 18:25 
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Hallo Edgar,
so ähnlich wie dir ging es mir auch. MRT ohne Kontrastm. MRT ohne Befund.
Ich habe keine Ruhe gegeben, einen andern HNO Arzt konsultiert und mich auf dumm gestellt und ein neues MRT verschrieben lassen, mit Kontrastmittel, durch dieses Forum wusste ich dann schon mehr wegen des Kontrastmittels.
So bin ich dann auch zu meiner Diagnose AN links.
Meine ganze Geschichte kannst du hier mit lesen.
Inzwischen haben wir die AOK am Sozialgericht angezeigt die Kosten für eine Bestrahlung zu übernehmen.
Dir wünsche bald ein Aussage kräftiges MRT:
Alles gute
Ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 19.07.2015, 02:08 
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Lieber Edgar,

willkommen im Forum !

Deine Beunruhigung und Verunsicherung ist angesichts der heftigen
Symptome verständlich. Ich habe deine Schilderungen mehrmals
gelesen und bin wiederholt an einer Stelle hängengeblieben:

Zitat:
Wie soll ich mich weiter verhalten? Zwar wüßte ich bereits, wie ich weiter vorgehen würde, wenn ich denn den Beweis hätte, dass es ein Neurinom ist, aber so bin ich total ausgebremst und muß täglich mit diesen barabarischen Symptomen leben und arbeiten.


Es gibt bereits einen Befund anhand eines Kontrastmittel-MRT,
dort wurde ein linksseitiges Schwannom 0,3 x 0,3 cm entdeckt.
Zwar können akute Symptome bei der Beurteilung eine Rolle spielen,
ein erfahrener Spezialist wird anhand der Bildgebung eine eindeutige
Diagnose treffen können. Hier kommt das Einholen einer Zweitmeinung
ins Spiel, dazu muss nicht mal eine vorangegangene geänderte
Beurteilung oder nachträgliche Korrektur vorliegen.

Ein Spezialist, der für eine Therapie in Frage kommt, benötigt
eine „brauchbare“ Diagnose. Wenn er diese nicht selbst aufgrund
der Befundung (Bildgebung) treffen kann, setzt er auf die
Beurteilung eines anderen Spezialisten auf.
Würdest Du für den Fall einer OP nicht erwarten, dass der Operateur
Dir sämtliche Vorgänge und notwendigen Maßnahmen erklären kann,
weil er es ja ist, der die Operation durchführt ?
Aufgrund welcher Kriterien wäre dann z.B. eine Entscheidung für
eine Strahlentherapie zu treffen, die offenbar nur duchgeführt werden
kann, wenn genau diese „brauchbare“ Diagnose vorliegen muss ?

Ein vorgezogenes MRT (nachdem innerhalb eines halben Jahres
bereits 2 MRT-Untersuchungen erfolgt sind) wird vermutlich
kein Arzt veranlassen – dafür ist der geplante Kontrolltermin
November ausreichend.
Die Ursachen für die anhaltenden Beschwerden können sowohl
von einem AN stammen, so wie sich ein verändernder Tinnitus mit
Entzündungsprozessen in Verbindung bringen lässt. Bleiben wie in
deinem Fall Kortisongaben ohne lindernde Effekte, spricht einiges
für ein aktives AN als Auslöser.

Du solltest nach wie vor auf die Aushändigung eines
schriftlichen Befundes drängen, auf dieser Grundlage wäre der
nächste Schritt die Wahl der geeigneten Therapie.
Hierzu findest Du auf den IGAN-Themenseiten alles Wichtige.

Alles Gute und hilfreiche Erkenntnisse bei den Recherchen.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 19.07.2015, 12:38 
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Vielen Dank für die schnellen Antworten.
Zwar liegt die entsprechende Diagnose vor, wurde aber von den Neurichirurgen wieder verworfen, um dann mündlich vom Chef der HNO wieder bestätigt zu werden. Von dieser Seite habe ich aber auf Nachfrage keinen schriftlichen Befund erhalten. (Meine schriftliche Anfrage liegt dort aber erst seit Dienstag)
Ich tendiere auch in Richtung Schwannom, da sich aufgrund der in der HSK durchgeführten Kortisontherapie keine Besserung der Beschwerden ergeben hat. Dass sich die Beschwerden nicht gebessert haben, steht auch im Arztbrief.
Ich möchte mir nun die entsprechenden MRT Aufnahmen aushändigen lassen, was kein Problem ist, da habe ich mich schon erkundigt und möchte sie einem anderen Arzt vorlegen. Vielleicht an der Universitätsklinik Mainz?
Oder sollte ich die Aufnahmen gleich an die "Klinik meiner Wahl" nach München schicken?

Viele Grüße

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Zuletzt geändert von Edgar am 19.07.2015, 18:45, insgesamt 2-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 19.07.2015, 13:09 
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Hallo Edgar,
lass dir die CD der MRT Untersuchung 2 X brennen. Sende eine nach Mainz und 1 nach München.
Mach auch noch einen Termin in Tübingen oder Heidelberg.
Dann bekommst du richtige Antworten.
Ich wundere mich etwas! Ich bekomme nach jeder MRT Untersuchung eine CD ausgehändigt. Den ausführlichen Bericht erhält 3-5 Tage später der einweisende Arzt zugesandt.
Warum ist das bei dir nicht so ??
Ich hoffe du bekommst bald Klarheit in deiner Diagnose.
MfG Ries363

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MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 19.07.2015, 13:19 
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Das zweite MRT wurde im Krankenhaus gemacht, da bekommt man die CD nur auf Nachfrage; ich kann mir aber jederzeit eine abholen. Leider war ich in der Situation damals nicht in der Lage so weit zu denken.

Wie ist das mit dem hinschicken? Wird sich ein Arzt die Aufnahmen überhaupt anschauen, ohne dass ich bei ihm Patient bin? In München bin ich mir da sicher; denn das ist eine Privatklinik, die wollen die potentiellen Kunden nicht verscheuchen, aber bei einer städtischen Kilink?

Warum wird auf dieser Seite die Protonenthearpie nicht erwähnt? Das ist bestimmt eine gute Weiterentwicklung der bisher angewandten Strahlentherapie.

Viele Grüße

Edgar

_________________
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BeitragVerfasst: 19.07.2015, 18:43 
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Lieber Edgar,

die Homepage der IGAN und das angegliederte Forum enthalten viele Informationen, aber beide sind keine Plattform, um über alle medizinisch interessanten und aktuellen Dinge zu berichten.

Im Forum sind die Erfahrungen von Betroffenen der größte Schatz. Auf den Textseiten der Homepage habe ich versucht, die grundlegenden Dinge von Symptomen über Diagnose und Therapie bis hin zur Rehabilitation darzustellen. Und ich aktualisiere die Texte auch. Aber dazu muß ich sichere Informationen von Ärzten und Homepages von Kliniken und Arztzentren haben.

Ich habe mich früh bemüht, solche über die Protonenbestrahlung zu erhalten und im Forum darüber auch berichtet.

Ich empfehle Dir Folgendes:
Nutze die Suchfunktion "Suchen" auf der Forumseite rechts oben.
Gib dort das Wort "Protonen" ein.
Es werden Dir zehn Beiträge aufgelistet, fünf davon von mir.
Ein richtiger Erfahrungsbericht eines mit Protonenbestrahlung therapierten Forumsmitgliedes steht leider noch nicht im Forum.

Nicht immer ist das Neue besser als das Alte.
Es gibt immer viele Gründe, Neues zu loben.
Beachte die Erfahrungen der Betroffenen mehr als der "Werbung".

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 19.07.2015, 18:52 
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Hallo,

danke für den Hinweis, ich habe die Suchfunktion inzwischen auch gefunden und genutzt. Mir ist die Protonentherapie von dem Krebsarzt empfohlen worden, der mich derzeit betreut. Natürlich ist das Neue nicht gleich das Beste, aber mir war die Gamma-knife Methode im Falle eines recht kleinen Tumors von Anfang an am sympathischsten. Die Protonenmethode ist darüber hinaus auch physikalisch recht überzeugend. Leider gibt es logischerweise noch nicht genügend Erfahrungsberichte. Sollte sich die Diagnose erhärten, werde ich mir die Sache ohnehin nochmals überlegen. Ich habe mich übrigens bereits bei Cyberknife in München ebenfalls erkundigt. Nun muß ich aber zunächst den ersten Schritt vor dem zweiten tun.

Vielen Dank und viele Grüße

Edgar

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BeitragVerfasst: 21.07.2015, 18:20 
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Hallo zusammen!

ein kleines update. Ich habe inzwischen erneut eine Nebenhöhlenentzündung bekommen und war deshalb erneut bei meinem HNO. Dieser sieht weiterhin keinen Zusammenhang zwischen meinen Ohrbeschwerden und den ständig auftretenden Entzündungen. Jetzt hat er mir ein Antibiotikum aufgeschrieben, das ich auch fleißig nehme.

Ich sprach ihn nochmals auf die unklare Diagnose an; er meinte, dass ich nirgends eine klarere diagnose erhalten würde. Ich solle viel mehr davon Abstand nehmen, JETZT auf eine Operation hin zu arbeiten. Irgendwann würde ich einen Arzt finden, der sich "für den Größten hält" und mich dann endlich operiere. Es könne danach allerdings für mich erheblich schlechter aussehen als jetzt, dies wurde mir anhand von Beispielen noch ausgemalt. Ich müsse mit den Symptomen wahrscheinlich noch einige Jahre leben.

Zwar konnte ich das alles nachvollziehen und bin auch sicher, dass der Mann es gut mit mir meint, aber vor dem Hintergrund der Symptome geht das schwer!

Am gleichen Tag wollte ich in der HSK Wiesbaden meine MRT Aufnahmen abholen, dort war aber der Brenner kaptt, so dass man mir die CD nun zuschicken will. Diese möchte ich dann zwei weiteren Ärzten vorlegen.

Der Chefarzt der HSK HNO hat sich, wie überraschend, bei mir bisher noch nicht gemeldet, um seine mündliche Diagnose schriftlich zu wiederholen.

All das hat mich natürlich ziemlich runtergezogen und die drei Arbeitstage ab morgen türmen sich vor mir auf wie ein Berg. Danach habe ich Urlaub . Mein HNO hat mir empfohlen doch an die See zu fahren! Woher sollte ich die Kraft nehmen? Meine Psyche ist derzeit eines der Hauptprobleme, war ich die ganze Zeit, seit März, sehr positiv und zuversichtlich, so spüre ich, wie es, trotz Gegenwehr, nun abwärts geht.

Viele Grüße

Edgar

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 Betreff des Beitrags: Verunsicherung
BeitragVerfasst: 21.07.2015, 23:14 
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Lieber Edgar,
ich kann Deine Unsicherheit momentan gut verstehen, wahrscheinlich jeder hier, denn wir sind ja unter "ähnlich Betroffenen", ich möchte Dich aber etwas beruhigen.
Denn Dein AN ist klein (was nicht sagt, dass dadurch die Symptome weniger sind) und das AN ist gutatig und Du hast wirklich Zeit für eine Entscheidung, was Du tun möchtest und wann.
Es kann auch gut sein, dass die Beschwerden, die Du aktuell hast, wieder weitestgehend zurückgehen bzw. Du gut damit umgehen kannst. So war es auf jeden Fall bei mir.
Ich habe bereits seit 10 Jahren einige Beschwerden, die auf das AN zurückzuführen sind (Hörsturz, Hörminderung und manchmal Schwindel), seit 4 Jahren weiß ich von dem AN und seit mehreren Monaten geht es mir so gut, wie lange nicht. Natürlich rauscht mein Ohr und ich höre etwas schlechter, aber der Schwindel ist weg. Das nur kurz, um zu zeigen, dass es jetzt bei Dir nicht "bergab" gehen muss.
Zudem leben wir in einem Land, wo es gute Ärzte/Experten gibt und im Forum gibt es zahlreiche positive Berichte (schau mal nach Amorika oder Juli z.B. im Forum). Das macht doch echt Mut!

Also: Kopf hoch, erhol Dich jetzt erstmal und dann kannst Du in aller Ruhe eine Entscheidung treffen.
Es geht weiter und es kann richtig gut weitergehen!
Beste Grüße,
Mai

_________________
1974, w., Tinnitus seit 2005, Schwindel, AN festgestellt im MRT (Dezember 2011: 7 mm, September 2014: 11 mm, April u. September 2015: 11 mm, April u. Oktober 2016: 11 mm), Hörminderung aber keinen Schwindel mehr, keine Kopfschmerzen, wait and scan


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BeitragVerfasst: 21.07.2015, 23:43 
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Lieber Edgar,
liebe Mai74,

das war überraschend, mich als Empfehlung hier wiederzufinden.
Aber es ist auch schön zu erfahren, dass meine Berichte genau den Effekt erzielt haben, den ich den anderen Forumsmitgliedern vermitteln wollte: Hoffnung und Zuversicht, Vertrauen auf einen guten Verlauf und eine positive Einstellung zu dieser wenn auch gutartigen aber doch schweren Krankheit.

Lieber Edgar,
deinen Bericht lese ich seit du hier geschrieben hast.
Sehr verwirrend und verunsichernd, was die Ärzte da mit dir machen.
Um es abzukürzen:
denke nicht weiter über wenn und aber nach, nimm als einziges Kurzzeitziel den Erhalt der CD des MRT und dann suche dir einen wirklich guten Facharzt, alle deine Symptome können vom AKN kommen - oder auch nicht. Bei aller Erfahrung auch der Moderatoren, die sich wie immer sehr kompetent in deine Berichte eingeklinkt haben, erst wenn du die CD in den Händen hälst, kannst du weiter handeln. Aber dann musst du es auch, weil dieser Schwebezustand ja nur unerträglich ist.
Du kannst hier nach einem guten Arzt suchen, ganz schnell werden dir die Handvoll besten Ärzte genannt. Und dann kannst du auch einen Termin machen. Ich wünsche dir Klarheit, auch wenn es vielleicht nicht so wird, wie du es dir wünschst.

Wenn sich die Diagnose AKN bestätigt, ist das nicht das Ende der Welt.
Ich bestätige hier noch einmal an Mai74: mir geht es sehr gut. Ich bin wieder mitten im Leben.
Noch mal: auch wenn ich nicht das Beispiel für alle bin, so doch aber dafür, dass es auch richtig gut verlaufen kann. Ich bin sehr glücklich über alles, was das Leben mir nach der OP geschenkt hat.
Bis auf den Tinnitus und die Taubheit im rechten Ohr habe ich keine Einschränkungen. Ich arbeite voll, versorge meine Familie, fahre Auto und Motorrad, mache bald Urlaub in Frankreich. Das alles ist wieder möglich, weil ich gute Ratgeber, gute Ärzte hatte und Glück.
Das wünsche ich dir auch. Deine Klarheit über die Diagnose AKN wird ein erster Schritt sein.
Danach kannst du weiter entscheiden.

Alles gute für dich, ich schreiben dir gern mehr in einer VN.
Sommergrüße
Armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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BeitragVerfasst: 22.07.2015, 00:41 
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Hallo zusammen,

vielen Dank für die aufmunternden Beiträge! Ich hatte ein kleines Tief, was weniger von Angst als von Ungeduld kommt. Ich bin eher jemnd der unter Gefahr recht eisklat handelt, aber mit "Warten" nicht recht umgehen kann.

Nüchtern betrachtet fühle ich mich nicht schlecht beraten. Die Neurochirurgen hätten sicherlich voreilig gehandelt, wenn sie aufgrund eine 3x3mm Leuchtpunktes auf dem MRT gleich "Neurinom" gerufen hätten. Der HNO Chefarzt hat sich sicherlich auch an den Symptomen orientiert und die deuten in Kombination mit dem MRT natürlcih auf ein AKN hin. Ein erfahrener HNO hat mir unabhängig davon erklärt, wie schwierig die korrekte Diagnose bei dieser Größe sei, was ja auch einsehbar ist.

Ich halte es im Grunde für vernünftig dass man zunächst auf ein weiteres MRT wartet, um eine Veränderung auszumachen, die mehr Klarheit geben kann. Ich werde also versuchen, eine andere Einstellung zu dem, nennen wir es ruhig AKN, zu bekommen.

Das weitere Vorgehen ist eben das, was ihr mir hier auch empfohlen habt. Auf jeden Fall werde ich mit meinen Aufnahmen etwas hausieren gehen, obschon es natürlich fraglich ist, ob irgendjemand aderes das Leuchten des Kontrastmittels anders deuten kann. Auf jeden Fall kann man nicht einfach aufschneiden oder mit Gammastrahlen in der Gegend herumballern.

Ich werde wieder updaten, wenn ich andere MRT Deuter befragt habe ;-)

Viele Grüße

Edgar

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BeitragVerfasst: 01.08.2015, 17:49 
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Hallo zusammen,

ein kurzes update. Ich habe inzwischen mein MRT vom 13.05.15 beim Rinecker Proton Therapy Center und by Cyberknife (München) vorgelegt.
Beide sagen unisono, dass man aufgrund dieses Befundes keinesfalls tätig werden könne. Formulierung von Cyberknife: Das MRT zeigt links am ehesten ein labyrintäres Schwannom.
Das Schreiben von Cyberknife ist ausführlicher und informativer; es gibt auch gute Tipps, wie man bei dem Kontrolltermin im November beim MRT vorgehen sollte.
Die HSK Wiesbaden, deren HNO Oberarzt, hat sich bei mir bisher nicht gemeldet. Dies finde ich etwas enttäuschend, da man einen Brief mit einer höflichen Bitte wenigstens beantworten sollte. Man hätte sich ja ebenfalls auf den Standpunkt stellen können, dass man auf jeden Fall zunächst bessere Ergebnisse eines bildgebenden Verfahrens brauche. Mehr hätte ich nicht erwartet.
Zumindest bin ich nun etwas zufriedener, da immerhin drei Fachleute (auch die Neurochirurgie der HSK) sagen, dass man im Moment nicht 100% von einem Neurinom sprechen kann.
Im Moment haben sich die Beschwerden etwas gebessert. Das Ohrgeräusch hat sich abgeschwächt, und ich höre so gut, wie lange nicht. Wenn es bis zum MRT so bliebe, wäre ich dankbar. Mag sein, dass die alternativen Therapien angeschlagen haben.

Viele Grüße

Edgar

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BeitragVerfasst: 16.12.2015, 20:55 
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Hallo zusammen!

nach langer Zeit melde ich mich wieder, da es in der Zwischenzeit nicht viel zu berichten gab. Ich hatte im November meinen Kontrolltermin (MRT). Abstand zum vorigen MRT 6 Monate.

Das AKN ist NICHT gewachsen. Mein linkes Ohr ist jedoch inzwischen völlig Taub, rauscht "nur" noch und hin und wieder habe ich Schmerzen. Aufgrund der Taubheit sagte der Oberarzt bei der Universitätsklinik Mainz, dass man, wenn ich wolle, operieren könne, da man ja nun "nichts mehr verderben könne". Dem widersprach ich allerdings, da man, wie jedem hier bekannt ist, noch sehr viel "verderben" kann!

Ich habe die Aufnahmen auch zu cyberknife München geschickt; von dort aus riet man mir, es bei dem Kontrolltermin im Mai 2016 zu belassen, da eine Behandlung derzeit keinen Vorteil bringen könne.

Im Moment leide ich stark unter Kopfschmerzen, die Ärzte, die ich bisher befragt habe, führen diese aber nicht auf das AKN zurück. Ich neige dazu, dem zu glauben, da es vor allem mein Kiefer ist der Schmerzt und das Kiefergelenk. Mir ging es auch eine ganze Zeit lang besser, als mir mein Zahnarzt die Kaumuskeln dehnte. Ich benutze jetzt eine Bissschiene. Da ich mir damit in der ersten Nacht die Untlippe blutig biss, denke ich, dass das den Verdacht erhärtet, dass ich ein Zähnepresser bin. Allgemein zählen Kopfschmerzen ja eher zu Spätsymptomen. Hat hier jemand andere Erfahrungen?

Inzwischen habe ich mich einer AKN Selbsthilfegruppe angeschlossen. Die Arbeit fällt mir, vor allem wegen der Kopfschmerzen sehr schwer. Ich versuche, mich nicht zu isolieren, aber auch das wird mir schwer. Von der Operation hält mich im Grunde nur ab, dass ich weiß, dass es noch erheblich schlimmer kommen kann und auch, weil mir wikrlich fast jeder Arzt davon abgeraten hat, außer in der Uniklinik...

Da andere Symptome wie Speichelfluß und Augentränen (alles linksseitig) aufgehört haben und ich mich auch sicherer auf den Beinen fühle, ist es schade, dass nun das Kopfweh da ist. Und, wie gesagt, man kann es nicht wirklich an dem AKN fest machen.

Angehängt habe ich die MRT Bilder von Mai und November diesen Jahres mit dem darauf markierten Übeltäter.

Ich versuche, den Kopf oben zu behalten und freue mich auf Rückmeldungen!

Viele Grüße!


Dateianhänge:
Neurinom 10.11.15 mit Markierung Klein.png [255.62 KiB]
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Neurinom 13.05.15 mit MarkierungKlein.png [230.6 KiB]
Noch nie heruntergeladen

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BeitragVerfasst: 16.12.2015, 22:05 
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Hallo Edgar,

angesichts der Symptome ist der MRT-Befund „keine Größenveränderung“
nicht die erhoffte Erlösung – und die Ausgangslage für eine OP hat sich
ja auch nicht geändert.

Allerdings sind die Beschwerden in ihrer Entwicklung eher ungewöhnlich -
die Besserung der Reflexreize Speichelfluss und Augentränen, sowie
geringere Schwindelsymptome sprächen für einen inaktiven Tumor –
dagegen könnte die Ursache des nun vollständigen Hörverlustes dort
vermutet werden. Gewöhnlich ist das Nachlassen des Hörvermögens
nicht mit Schmerzen verbunden, der Hörnerv macht i.d.R. einfach
schlapp und bei dauerhafter Belagerung erholt er sich nicht mehr.
Vielleicht liegt die Ursache für die Ohrschmerzen doch woanders -
das alleine hilft Dir leider nicht weiter.

Der Auslöser der Kopfschmerzen dürfte mit einiger Wahrscheinlichkeit
bei der Kiefermuskulatur zu suchen sein – bei sog. Knirschern
(ich darf mich leider ebenfalls dazu zählen) erfolgen während
der Schlafphasen heftige Muskelkontraktionen, die zum einen
lange andauern und zum andern Zähne und Gebiss schädigen können.
Prophylaktisch sollen Knirscherschienen aus Silikon nicht nur die Folgen
der Mahlbewegungen verhindern, sie korrigieren zusätzlich durch die
Anspannung verursachte Fehlstellungen. Das Dehnen der
Kaumuskeln kann therapeutisch unterstützen, ähnlich wie
physiotherapeutische Maßnahmen bei verkrampften Muskeln,
es kann aber durchaus schmerzhafte Nachwirkungen haben.
Verspannungen im gesamten Kopf- und Nackenbereich sind als
Auslöser von Kopfschmerzen bekannt.

Mein Tipp: Konsultiere einen erfahrenen Osteopathen und
versuche es mit eine manuellen Therapie. Es ist möglich, dass
noch weitere muskuläre Verspannungen für das Schmerzbild
verantwortlich zu machen sind. Auch können Entspannungstechniken
günstig beeinflussen, viel Trinken, Schlaf, Bewegung, frische Luft –
keine typischen Trainingsbelastungen forcieren.

In Sachen AN kann bei unveränderter Größe und Lage das
nächste MRT-Intervall abgewartet werden, vielleicht ist dem
Beschwerdebild doch anders beizukommen.
„Nichts mehr verderben können“ ist auch mit dem Fokus
auf bereits eingetretenem totalen Hörverlust eine etwas zu
unbeschwert daherkommende Sichtweise, hier ist Zurückhaltung
sicher nicht schädlich.

Und ja, behalte den Kopf oben !

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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