Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Symptome für AN oder nicht?
BeitragVerfasst: 04.02.2015, 23:01 
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Hallo Ihr Lieben,
ich lese schon seit einiger Zeit als Gast bei Euch mit und hab mich heute dazu entschlossen,mich anzumelden.
Zuerst ein paar Dinge zu mir.
Mein Name ist Graziella,ich bin 34 Jahre alt,verheiratet und Mama von drei Kindern.
Angefangen haben die Beschwerden schlagartig vor einem halben Jahr.
Ich saß Abends am Küchentisch,als ich plötzlich,aus heiterem Himmel,einen furchtbaren Schwindelanfall bekam.Ich konnte nicht geradeaus laufen und hatte das Gefühl ich falle gleich in Ohnmacht.Ausserdem kam Atemnot dazu,welche mich wirklich ängstigte.
Nach ca.4-5 Minuten war der Spuk vorbei und es ging mir wieder gut.
Ich hab mir nichts weiter gedacht,da ich an diesem Tag im Fitnessstudio war und ein paar Übungen für Nacken-und Armmuskulatur gemacht hatte.Ich schloss diesen Schwindelanfall also darauf,dass ich mir möglicherweise einen Nerv geklemmt hatte.

Die nächsten zwei Tage blieben beschwerdefrei.
Bis zum dritten Tag.
Ich wachte auf mit fürchterlichem Schwankschwindel und extremer Übelkeit.
Den Tag verbrachte ich so gut es ging in Ruhe und wieder dachte ich mir nicht viel.
Diese Symptomatik zog sich ein paar Tage hin und ich ging zu meinem Hausarzt.
Dieser machte den berühmten "Finger zur Nase"- und "auf einem Bein stehen" Test und meinte dann zu mir,dass mir nicht schwindelig sei.
BITTE?Ich fühlte mich wie auf einem Schiff mit starkem Seegang und er war der Meinung,mir wäre nicht schwindelig.Schwindel würde anders aussehen. :? Nun gut.
Er schickte mich mit dem Rat,mehr zu trinken,wieder nach Hause.
Symptome blieben gleich,auch die nächsten Tage.
Ständiger Schwindel,Übelkeit und allgemeines Gefühl krank zu sein.
Ich bin zweimal in dieser Zeit in die Notaufnahme,da ich plötzlichen Schüttelfrost bekam und wieder an Atemnot litt.
Im Krankenhaus konnte man nichts feststellen und schickte mich wieder nach Hause.

Meine Symptome sind :
-extremer Schwankschwindel unabhängig von Bewegungen
-ständige Übelkeit
-stechen linke Schläfe
-Hörminderung links
-extreme Zunahme meiner Extrasystolen
-ab und zu das Gefühl,mein Hirn hätte verlernt,wie man schluckt
-Zunahme von Muskelzuckungen
-ab und zu Stechen linke Halsschlagader(Muskel?Nerv?)
-teilweise Schwierigkeiten die richtigen Worte zu finden,also viele Versprecher

Letzte Nacht war besonders schlimm,da ich jedes Mal,sobald ich die Augen schloss,dass Gefühl hatte,ich würde ohnmächtig werden.
Hab die ganze Nacht eigentlich nur damit verbracht mich selbst zu beruhigen und mir zu sagen,dass mir nichts passiert.

Ich hoffe Ihr könnt mir helfen.
Ich hoffe nicht auf eine Diagnose Eurerseits.Viel mehr geht es mir darum,zu erfahren,ob ich mit meinem Verdacht,ein AN zu haben,richtig liegen könnte.

Im übrigen habe ich nach nun mehr 3 Wochen vergeblicher Versuche den HNO zu erreichen,doch endlich nächsten Montag einen Termin.

Tut mir leid,dass es so ein langer Text geworden ist.
Ich danke Euch aber jetzt schon mal im Vorraus :)

LG Grazie (ja,ich weiß,seeeehr origineller Username :P )


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 Betreff des Beitrags: Re: Symptome für AN oder nicht?
BeitragVerfasst: 05.02.2015, 09:03 
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Liebe Grazie(Graziella),

Ich bin kein Mediziner, empfehle aber sehr baldigst einen HNO aufzusuchen und vor allem ein MRT verschreiben zu lassen. Der Radiologe und der HNO werden im MRT sehen ob ein AN da ist oder nicht.

Fragen beantworte ich gerne, auch über VN
Rolf4711

_________________
AN 25 mm, intra und extrameatal, multizystisch, Hirnstammimpression, OP 01/14 INI Hannover, Prof. M. Samii, teilweise Rekonstruktion N.facialis, Facialisparese Grad V, links taub, Schwankschwindel


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 Betreff des Beitrags: Re: Symptome für AN oder nicht?
BeitragVerfasst: 05.02.2015, 11:51 
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liebe Grazie(graziella),
da bist du wohl opfer des gesundheitssystems geworden.

ich würde mit diesen Symptomen keinen tag länger rumlaufen,
das bist du wohl dir und deinen kindern schuldig.
bei der nächsten attacke würde ich in die Notaufnahme gehen,
und nicht eher wieder raus, bevot nicht ein MRT mit Kontrastmittel gemacht wurde.

es scheint mir unverantwortlich von den ärzten, dich so zu vertrösten.
es könnte ja auch was schlimmes passieren durch einen sturz bei einer
schwindelattacke, also nimm dein Köfferchen und lasse es ganz zeitnah abklären.
am besten gehst du in eine größere Klinik oder wenn in der nähe in eine uniklinik.

ob du ein AKN hast, kann die hier niemand sagen. aber sicher ist WISSEN besser als RATEN.
ich denke, egal was es ist: ruhe bewahren !!!
heute kann die Medizin bei vielem helfen und es kann ja auch eine harmlose
Ursache haben.

wir wünschen dir eine baldige lösung und viel glück.
lass uns wissen, was es ist, und wenn es ein AKN ist:
damit kann das leben gut weitergehen, hier findest du viel hllfe.

alles gute und liebe grüße
armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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 Betreff des Beitrags: Re: Symptome für AN oder nicht?
BeitragVerfasst: 05.02.2015, 18:52 
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Registriert: 04.02.2015, 18:27
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Erst einmal danke für Eure lieben Antworten.

War heute schon beim HNO,weil der Schwindel unerträglich war.
Nachdem ich 4 Stunden im Wartezimmer verbracht hatte,lautete dann der Befund:KEINER!!
Mir wurde geraten einen Neurologen aufzusuchen.
Mehr konnte ich nicht in Erfahrung bringen.
Also morgen früh gleich zu meinem Hausarzt,Überweisung holen und dann sehen wir weiter :?
Jetzt hab ich echt Angst :(

LG Grazie(=Graziella)


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 Betreff des Beitrags: Re: Symptome für AN oder nicht?
BeitragVerfasst: 05.02.2015, 19:27 
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Registriert: 06.10.2014, 19:29
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Liebe Grazie (Graziella),

In dieser ungewissen Situation Angst haben ist normal aber Du hast begonnen die Sache zu klären und Du wirst die Ursache finden. Das aussagefähigste ist ein MRT mit Kontrastmittel, kostet die Krankenkasse ca. 500€, also nicht mehr als eine mittlere Inspektion beim Auto. Wie armorika im vorangehenden Beitrag betont: hart bleiben bis Du ein MRT hast. Ich werde heute noch zornig, wenn ich daran zurückdenke, dass ein HNO Professor vor 5 Jahren auf ein MRT verzichtet hat, das mir viel Leid erspart hätte, und ein 2-ter HNO noch ein paar Monate vor der OP meinte, ich bräuchte lediglich ein Hörgerät. Aber es muss kein AN sein, Schwindel kann ja viele Ursachen haben wie z.B. Fehlstellung Atlaswirbel oder Lagerungsschwindel, beides unproblematisch. Also Angst etwas zurückdrehen und dran bleiben bis die Sache geklärt ist.

Gruß
Rolf4711

_________________
AN 25 mm, intra und extrameatal, multizystisch, Hirnstammimpression, OP 01/14 INI Hannover, Prof. M. Samii, teilweise Rekonstruktion N.facialis, Facialisparese Grad V, links taub, Schwankschwindel


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 Betreff des Beitrags: Re: Symptome für AN oder nicht?
BeitragVerfasst: 05.02.2015, 20:26 
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Geburtsjahr: 1962
Liebe Grazie,

ich möchte den Vorschreibern in allen Punkten beipflichten -
leider ist es allzu häufige Realität, trotz akuter Symptome
auf eine allgemeine Ratlosigkeit zu treffen - der Hinweis des HNO,
einen Neurologen aufzusuchen, hätte zumindest durch
die fachliche Verordnung eines Kontroll-MRTs ergänzt werden
sollen.

Es hilft in deiner Situation nicht weiter, über die Möglichkeit
einer AN-Erkrankung zu spekulieren. Die Symptome erfordern
eine Abklärung, dazu ist ein MRT ein geeigneter Schritt.
Hier musst Du am Ball bleiben.

Beste Grüße
snowdog (der hin und wieder die Anreden editieren muss... ;) )

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Symptome für AN oder nicht?
BeitragVerfasst: 05.02.2015, 20:32 
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Registriert: 04.02.2015, 18:27
Beiträge: 3
Wohnort: Quedlinburg
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1980
Vielen Dank.
Eure Beiträge und Antworten zu lesen,macht mich etwas weniger ängstlich.
Morgen früh geht es gleich in die Klinik und dann sehen wir weiter.
Ich hätte da noch eine Frage.
Sind die Symptome bei einem AN immer da,also ständig,oder gibt es Momente,in denen man beschwerdefrei ist?

LG Grazie ;)


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 Betreff des Beitrags: Re: Symptome für AN oder nicht?
BeitragVerfasst: 08.02.2015, 17:53 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
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Geburtsjahr: 1939
Liebe Grazie,

es ist zwingend, hier einen Neurologen zu kontaktieren. Das hätte aber jeder "Hausarzt" erkennen müssen.

Ich kann Dich verstehen, wenn Du AN-Erfahrene fragst, ob es eine AN sein kann. Aber das ist nicht der richtige Weg - da gibt es bei uns Betroffenen zu wenige Infos und Kenntnisse, da kann man den Fragenden auch "verrückt" machen.
Als Beweis für diese meine Einschätzung: Ja, ein AN kann tage- oder stundenweise anders reagieren bzw. sich bemerkbar machen. Aber das hilft Dir immer noch nicht zu erkennen, ob Deine Symptome von einem AN stammen.

Also: Neurologe, und der wird sicher u.a. eine MRT veranlassen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Symptome für AN oder nicht?
BeitragVerfasst: 20.02.2015, 11:21 
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Registriert: 19.11.2013, 19:19
Beiträge: 11
Wohnort: Landkreis Heilbronn
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1979
Liebe Grazie,

ich wünsche Dir ganz viel Kraft.

Ich weiss nicht, wie es bei Euch in der Region ist, aber bei uns ist es schwierig einen Termin bei einem Neurologen zu bekommen. Niedergelassene Ärzte sind häufig auch beschränkt, in dem, was sie machen dürfen oder können in ihrer Praxis, und teilweise müssen die unheimlich umständlich eine teure Untersuchung rechtfertigen. Von daher kann es schon passieren, dass Du anrufst und anrufst und abgewimmelt wirst von den Arzthelferinnen.
Ich hatte ja damals versucht, einen Facharzttermin zu bekommen, es trat dann aber vorher der Notfall ein, dass ich per Krankenwagen ins nächste Krankenhaus eingeliefert werden musste.
Dann ging alles ganz schnell, mit Blutuntersuchung, CT, MRT.... Verlegung von Krankenhaus zu Krankenhaus.
Ich denke, dass es bei den Symptomen, die Du hast, gerechtfertigt ist, die Notaufnahme des nächsten Krankenhauses in Anspruch zu nehmen (für die diagnostischen Zwecke). Da arbeiten dann ja auch Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen und im Krankenhaus sind die Wege kurz.
Ich denke, wenn Du tatsächlich ein AKN haben solltest, bist Du ja auch über das Forum informiert. welches Krankenhaus für die OP in Frage kommt.

Wünsche Dir alles Gute.

_________________
Schnecki
AN T4b mit Hirnstammkompression, OP Juli 2013 in Würzburg - Frau Prof. Matthies, suboccipital;
nach OP: Schwindel, Kopfschmerz und trockenes Auge abgeklungen, rechts hochgradige Hörminderung und Facicalisparese Grad IV (bessert sich beides)


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