Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.11.2017, 01:14




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 9 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 19.09.2010, 19:04 
Offline

Registriert: 12.09.2010, 19:08
Beiträge: 2
Wohnort: Stuttgart
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1970
Liebe Forumsmitglieder und Sportler unter den AKN'lern,

Ich möchte hiermit um eure Entscheidungshilfe bitten. Der Vielzahl an Beiträgen entnehme ich ein klares Votum für die OP. Gleichzeitig, dass jede Krankengeschichte eigen und nicht unbedingt vorhersehbar ist.

Die "Glücklichen" schaffen einen Wiedereinstieg ins Berufsleben bestenfalls nach 6 Wochen; dies mit Einschränkungen. Aufgrund meiner familiären Situation und Selbstständigkeit sehe ich hier Schwierigkeiten auf uns zukommen. Nichtsdestotrotz soll nicht aufgrund der Lebensumstände alleine eine so wichtige Entscheidung getroffen werden.

m.E. sprechen die Beiträge und Fakten in meinem Falle gegen eine OP. Die Leistung der Operateure ist sicherlich angesichts der Schwere des Eingriffes nicht zu schmälern. Nichtsdestotrotz liegt die Wahrscheinlichkeit einen Hörverlust zu erlangen bei 60%. Der Gleichgewichtsnerv muss in jedem Falle geopfert werden. Die Bestrahlung erscheint mir da verheißungsvoller, auch wenn eine OP möglicherweise nur um 10 Jahre verzögert wird.
ZUgleich ist es an dieser Stelle verwunderlich, dass keine längerfristigen Studien bekannt sind, denn die Technik ist bereits deutlich älter. Auch wären U.S. Studien imnteresant!?

Ein wichtiger Grund weshalb ich momentan zur Bestrahlung tendiere ist meine Passion Radsport. Auch wenn den Beiträgen entnommen werden kann, dass der Gleichgewichtssinn wieder antrainiert werden kann, so befürchte ich Beeinträchtigungen unter Belastung. An Erfahrungen anderer Sportler wäre ich sehr interessiert! Wie lange dauert es bis die vole Belastbarkeit wieder hergestellt ist?

Des Weiteren bitte ich um Entsheidungshilfe in Anbetracht meiner Lebensumstände.

Persönliche Daten:
- Geburtsdatum: 1970
- Wohnort: Raum Stuttgart
- Position: Geschäftsführender Gesellschafter (Gründung 01/2010)
- Verheiratet: Ehefrau voll berufstätig
- 2 Kinder: 9 und 11 Jahre alt
- Hobbys: Familie, Radsport

Diagnose:
1. AKN-Diagnose am 20.12.2009
2. Untersuchungen im Klinikum Stuttgart am 17.02.2010: Intra- und gering extramental wachsene Akustikusneurinom links (ca. 10mm). Die Kleinhirnbrückenwinkelzisterne ist gut einsehbar. Tinnitus links. Hochtonsenkung 40 dB bei 40 Hz, ansonsten sietengleiches Hören, Kein fokal-neurologisches Defizit, Gleichgewichtstestung regelrecht. Kein Horizontalnystagmus, kein sensomotorisches Defizit der Hirnnerven, diskrete Hypakusis, Fazialis intakt.
3. Kontroll-MRT 06/2010: kein Wachstum
4. Vorstellung Uniklinik Tübingen bei Prof. Roser am 21.07.2010 bezgl. OP. Hauptdiagnose: AKN T3 links. mit noch diskretem Liquorsignal im Bereich des Fundus des inneren Gehörganges.
5. Vorstellung im Gamma-Knife Zentrum Krefeld am 23.09.2010 >>Entscheidung Gamma-Knife oder OP in Tübingen
Vorabbericht aus Krefeld bestätigt die Möglichkeit der Bestrahlung. Diagnose: intra- und extrameatal wachsendes AKN (T2!! nach Samii).

Sonstige Anmerkungen:
- Derzeit keine Beeinträchtigungen außer Tinnitus, etwas Hörverlust links, zeitweise leichte Ohrschmerzen (hatte mein Leben lang keine Ohrschmerzen)
- Großmutter erkrankte ebenfalls an einem AKN. Wurde ca. 1980 bei Samii in Hannover operiert). Totaler Gehörverlust, Gesichtslähmung, Lähmung am Auge, sonst bis heute fit.

Im Voraus bedanke ich mich für Beiträge und Unterstützung!
Es grüßt

Ralph = rfernandes


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 19.09.2010, 19:26 
Offline

Registriert: 21.10.2009, 16:49
Beiträge: 49
Wohnort: Rhein-Main - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Hallo, nur ein ganz kurzer Beitrag, da ich auf Reisen nur kurz Internetzugriff habe.
Ich habe hier gelernt, dass jeder Fall einzigartig ist und es von daher keine oder nur wenige allgemeingueltige Regeln gibt. Das wuerde man sich natuerlich fuer eine rationale Entscheidung wuenschen.

Aber zum Thema Studien/Untersuchungen: Es gibt auf der ana USA Seite (unter den Links dieser Seite zu erreichen) eine "Patient Survey 2007/2008". Fand ich recht interessant.

Gruss

michel

_________________
73J. AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 20.09.2010, 11:01 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
rfernandes hat geschrieben:
An Erfahrungen anderer Sportler wäre ich sehr interessiert! Wie lange dauert es bis die vole Belastbarkeit wieder hergestellt ist?


Eigene Erfahrung:
nach 2 1/2 Jahren "volle Belastbarkeit" als Fernziel immer noch
existent, "normale Belastbarkeit" als Minimalziel fortgesetzt angestrebt...

sorry, ich spreche hier nicht von Leistungssport oder Rückkehr/
Beibehalten eines vormaligen Pensums - nein, es geht um die
Veränderung nach der Operation und den konkreten Auswirkungen: was blieb, ist (nach Eingewöhnungsphase) Radfahren und (durchaus ausgiebige) Spaziergänge, sämtliche Ballsportarten (mit den typischen Kraft-, Tempo- und Bewegungsabläufen) sind bis heute no-gos.

Du siehst, es gibt "Beispiele" einer ganzen Bandbreite - mancher trainierte wenige Monate nach erfolgreicher Operation wieder Halbmarathon, bei anderen läuft es eben weniger wie erwartet.

Leider funktioniert das Abwägen der Chancen/Risiken nicht
gänzlich, ein Restrisiko bleibt - egal, wie die Entscheidung ausfällt. Es gibt eine realistische Chance, die Operation ohne
nachhaltige Einschränkungen zu überstehen - eine Garantie
leider nicht.

Würde ich mich noch mal zur OP entscheiden ?
Schwierig, denn erst im Nachhinein ist mir die Bedeutung einer
"Schädelöffnung" durch Erfahrung beigebracht worden.
Rückwirkend hätte ein "Wait and Scan" vielleicht 2 1/2 Jahre
vom vorher bereitgehalten - vielleicht aber auch zunehmende
Beschwerden, Unsicherheit und Ängste.

Du hast eine bestätigte AKN-Diagnose und befindest Dich in
der Kontrollphase, bei einem aktuell nicht akuten Beschwerdebild.
Was Du bereits hast, weißt Du nun, was sich daraus entwickelt,
kann man beobachten. Genau das würde ich aus der eigenen
Erfahrung favorisieren...

Alles Gute und viele Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 20.09.2010, 11:42 
Offline

Registriert: 13.11.2009, 10:26
Beiträge: 319
Wohnort: Karlsruhe - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
hallo rfernandes,

tja...tut mir leid...aber snowdog und ich sind sehr wohl nicht die besten Beispiele... :wink: ich muß mich ihm anschließen. Bei mir ist die OP 13,5 Monate her und ich bin auch noch ganz und gar nicht so belastbar wie früher...Ich will endlich mit dem Tai chi wieder richtig anfangen und auch nordic walking machen...aber mit dem nordic walking ist der Versuch schon 10 Monate her...da ging es mir vergleichsweise körperlich besser als jetzt ! Die Genesungsverläufe können sehr unterschiedlich sein...
Immerhin kann ich aber wieder Fahrrad fahren (ich hätte es 6 Monate nach OP vom Gleichgewicht her bestimmt geschafft, habe aber auf die sonnigen Tage dafür gewartet...) aber nur kurz und ohne Anstrengung. Das Gleichgewicht ist aber bei mir ganz gut geworden (konnte 6 Monate nach OP wieder tanzen bzw. Drehungen machen...ich kann das halt nicht mehr einen ganzen Abend lang aber für ein paar Musikstücke klappt es ganz gut ! :D und am besten mit Beleuchtung.. :wink: )

Du mußt Dich aber nicht nach uns richten...es gibt, wie snowdog schon erwähnt hat, andere, die nach ein paar Wochen schon joggen gehen oder ein Flugzeug nehmen...ich habe selber 5 Wochen nach der OP den Druck eines 2-km Tunnels schon schwer ertragen..
also...jeder reagiert anders ! es kann bei Dir auch ganz glatt laufen...aber es gibt keine Regel und keine Garantie...

aber nach dem Lesen Deiner Beschwerden würde ich schon überlegen, ob "Warten und Beobachten " nicht das beste erstmal wäre...da bin ich auch der Meinung von Snowdog.

Ich würde aber die OP auf jeden Fall wieder machen...auch wenn sich alles bei mir doch lange hinzieht...

Ich wünsche Dir alles gute. Laß Dir für Deine Entscheidung Zeit. Du mußt überzeugt sein, Du machst das Richtige...

schöne Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 21.09.2010, 12:24 
Offline

Registriert: 22.06.2009, 03:01
Beiträge: 57
Wohnort: Freinsheim
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Hallo rfernandes,

wir alle hier im Forum können gut nachverfolgen wie du dich z.Z fühlst. Ich kann die vorherigen Kommentare nur bestätigen. Ich bin nun 13 Monate nach der OP immer noch nicht in der Lage zu arbeiten. (2 Wiedereingliederungsversuche sind gescheidert).
Ich wurde translabyrinthär (Zugang über das Innenohr) operiert. Diese OP gilt am "einfachsten" aber es wird dabei Hör- und Gleichsgewichtorgan zwangsläufig zerstört. Ich war nach 7 Tagen wieder zu Hause und es ging mit mir recht schnell wieder aufwärts. Ich hatte mich voher auch beim Gama Knife Zentrum in Frankfurt und beim Dr. Roser in Thübingen vorgestellt. Da mir der Tumor plötzlich den Gleichgewichtsnerv abdrückte lies ich mich operieren. (du musst wissen das ein bestrahlter Tumor sich erst einmal ausdehnt.

Ich wünsche Dir alles Gute für deine Zukunft

Gruß beutbo

_________________
beutbo m/J.62 AN links. diakn. Juni 06 13,0 x 4,67mm (Größe vor der OP: 13,7 x 6,13mm); Translabyrinthären OP 8/09 in der Kopfklinik Heidelberg (HNO) REHA 7 Wochen Bosenbergkliniken. Erwerbsminderungsrente


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 21.09.2010, 14:41 
Offline

Registriert: 29.11.2009, 14:10
Beiträge: 39
Wohnort: Mühlheim am Main
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1967
Hallo rfernandes,

ich möchte mich mal als "Sportler" bezeichnen;-)) Ich wollte am 20.9.09 in Berlin den Marathon unter 4 Stunden laufen, also war ich recht fit, 3 Tage vor dem Lauf wurde ich operiert.

Am Tag danach bin ich ca. 40 m über den Flur, mit der Schwester am Arm, gegangen. Das Thema Schwindel ist natürlich vorhanden. Der Professor sagte mir dass nach ca. 4 Wochen das Gleichgewicht von der anderen Seite übernommen wird, so war es dann auch in etwa.

Mittlerweile knie ich auf einem Ball und bringe mich mit kleinen Hanteln aus dem Gleichgewicht, stehe auf einer zusammengerollten Fitnessmatte auf einem Bein und kreise mit ner Hantel, mit ausgestreckten Armen vor meinem Körper und unter dem angewingelten Bein durch. Also das Thema habe ich sehr gut im Griff, allerdings muss man auch gut üben. Viele ohne eine solche OP können es nicht, weil der Grund so etwas zu machen, nicht vorhanden ist. Auch wenn Gleichgewichtsübungen generell gut sind und das sicher jedem gut tun würde, aber das gehört hier nicht zum Thema.

Ich gehe momentan 2-3 mal in der Woche Joggen, ca. 10 km bin ich da unterwegs (8-13 km), je nach "Zustand" meines Trainingspartners;-)) Zu einem Marathon habe ich derzeit einfach keine Lust. Ich denke aber dass ich von der OP her keine Einschränkungen hätte, jedenfalls keine bewußten.

Auch Deine Frage nach Beeinträchtigungen bei Belastungen, ich habe keine negativen Erfahrungen.
Ich habe es allerdings alles langsam angehen lassen, 13 Tage Krankenhaus, 5 Wochen Reha und dann ging es mit Wiedereingliederung weiter. Ich habe täglich Wanderungen (3-10 km), Übungen im Fitnesscenter (an den Gräten, mit Matte und Ball) oder auch nur mal ne Runde zum Einkaufen im 2,8km entfernten Einkaufsmarkt, natürlich zu Fuß, gemacht.

Du kannst Dir gerne meinen Bericht durchlesen, darin habe ich meine Erfahrungen von Anfang bis Ende soweit zusammen gestellt.

Wie aber schon mehrmals geschrieben wurde, bei jedem sieht es anders aus. Man sieht mir die OP nicht an, ich kann alles machen. Ich bin wohl etwas ruhiger geworden, gehe öfter in mich (wurde mir gesagt). Ich genieße manchmal einfach nur den Moment, was aber auch nicht schlecht ist. Der Weg einer OP war bei mir der einzig angesprochene, deshalb habe ich mich mit dem Thema Bestrahlung auch nicht so sehr beschäftigt.


Viele Grüße, Thomas67!

_________________
Seit 9/07 bekanntes AN, dieses ist von 7x5mm auf 11x6mm gewachsen. Dieses Forum hat mir sehr viel geholfen eine eigene Meinung zu bilden, wie ich mich behandeln lasse. Am 17.9.09 hatte ich meine 9 stündige OP, mit größtmöglichem Erfolg.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 03.10.2010, 09:57 
Offline

Registriert: 12.09.2010, 19:08
Beiträge: 2
Wohnort: Stuttgart
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1970
Sehr geehrter Forumsleserinnen und -Leser,

Ich möchte mich recht herzlich für die zahlreichen Beiträge und Anteilnahme bedanken!

Der Reihe nach:
1.Beitrag: Der Hinweis auf die U.S. Seite ("Patient Survey 2007/2008) war sehr hilfreich. Man findet dort ergänzende Informationen, die überaus lesenswert sind.

2.Beitrag: nach 2 1/2 Jahren "volle Belastbarkeit" als Fernziel:
Dieser Beitrag geht mit meiner Einschätzung bzw. präferiertem Vorgehen konform. Es gibt keine Garantien, jedoch erscheint in meinem Falle eine Konservierung des jetzigen Zustandes als die angebrachteste Strategie. Das einzige Wider ist der Umstand, zeitweiser Ohrenschmerzen auf dem Ohr mit dem AKN. Es wäre schön, wenn es auch hierzu Erfahrungsberichte gäbe? Muss mit einer Verschlechterung gerechnet werden?

3.Beitrag: "OP 13,5 Monate her und ich bin auch noch ganz und gar nicht so belastbar wie früher"
Der Bericht bestätigt die Dauer der Rekonvaleszenz. Danke für die Einschätzung. Wünsche viel Erfolg bei der weiteren Genesung.

4. Beitrag: "nun 13 Monate nach der OP immer noch nicht in der Lage zu arbeiten". "musst wissen das ein bestrahlter Tumor sich erst einmal ausdehnt".
Hochachtung vor dieser langen Geduldsprobe. Das Risiko einer derart lange Arbeitsunfähigkeit kann ich nicht eingehen. Die Ausdehung des Tumors stellt sicherlich ein Risiko dar; auch in Anbetracht der bereits vorhandenen Ohrenschmerzen. Allerdings steht es in keinem Verhältnis zur Arbeitsunfähigkeit und allen damit verbundenen Folgen.

5. Beitrag: ""Sportler"
Sehr interessanter Beitrag der genau meine Fragen aufgreift! Die Geschichte ist eine Erfolgsstory und sicherlich eine große Ermutigung für Viele. Wäre ein solcher Verlauf bei jeder OP vorhersehbar, beständen keine Zweifel an diesem Vorgehen. Weiterhin viel Spass beim Trainieren!!

Viele Grüße
rfernandes


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 03.10.2010, 12:44 
Offline

Registriert: 23.04.2010, 11:45
Beiträge: 8
Wohnort: Schortens
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1943
Hallo rfernandes,

das Problem mit einem AN entsteht wenn man davon erfährt, denn dann muss man sich damit beschäftigen und für sich zu einer Entscheidung kommen. Ich lebte über 20 Jahre mit Drehschwindelanfällen und erst ein Hörsturz 11.2009 führte mich zu einem MRT bei dem dann das AN erkannt wurde. Für mich kam eine Bestrahlung nicht in Frage, da ein Anschwellen des AN meine Schwindelanfälle erst einmal noch verstärkt hätten. Ein Abwarten wie es mein Ohrenarzt empfohlen hat kam für mich auch nicht in Frage.
Ich wurde am 12. August operiert, war in keiner Reha und bin auf dem besten Weg wieder ganz der alte zu werden. Drei Wochen nach der OP war ich wieder bei meinem Herrenabend. (ich habe allerdings nur zwei Bier getrunken) 7 Wochen nach der OP habe ich mein Lauftraining wieder aufgenommen. (bin gleich unsere Standartstrecke von 10km gelaufen)
Jetzt schmeckt mir auch schon wieder mein Fläschchen Wein am Abend und ich fliege im November eine Woche in den Urlaub.
Meinen Hörverlust werde ich mit einem Hörgerät zu kompensieren versuchen. Die Hauptsache ist, dass ich das AN und damit auch meine Drehschwindelanfälle auf Dauer los bin.
Ich möchte dir mit meinem Beitrag ein wenig Mut machen, denn es müssen nicht immer Komplikationen entstehen.
Ich wünsche dir für deine Entscheidung eine glückliche Hand und mache es wie ich sammle Infos wo du nur kannst.
Alles Gute
Noki

_________________
1943,m,11/2009,linksseitig AN 4x4x13mm, gewachsen auf 6,5x6,5x15,5 intrameatal
Drehschwindelanfälle seit 1998,11/2009 linksseitig Hörsturz, Hörminderung linksseitig,
erfolgreich operiert am 12.08.2010 bei Prof.Dr. Strauss in Halle


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 10.01.2011, 00:50 
Offline

Registriert: 01.07.2008, 22:24
Beiträge: 96
Wohnort: Mittelland CH
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1971
Lieber Ralph = rfernandes,

ich weiss nicht, ob mein Beitrag noch Gehalt hat. Ich wurde mitte September 2010 operiert - das dritte Mal.

Ich bezeichne mich als Sportler, da ich Sport ca. 5x in der Woche betreibe - im Mass...!!!

Gib mir doch Feedback, wenn meine Info noch von Nutzen wäre.

Viele Grüsse Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 9 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info