Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 24.12.2012, 09:33 
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Hallo liebe Gemeinschaft,

mein Name ist Rainer (57) Jahre), bin verheiratet habe eine 30jährige Tochter und lebe im MainTaunus-Kreis. Seit dem 19.12. (letzter Mittwoch) weiß ich, das ich ein AKN im Ohr habe und bin völlig am Boden zerstört. Wie bei den meisten hier, fing es mit Hörproblemen an, die sich vor 4 Jahren steigerten und ich ein Hörgerät verpasst bekam. Vor 2 Jahren hatte ich schonmal Probleme mit dem Hörgerät, so dass mich der Hörakkustiker zu meinem HNO-Arzt schickte, der ließ einen Hörtest machen und meinte es hätte sich verschlechtert aber in meinem Alter könnte das schon sein. Der Hörakkustikker stelle das Gerät lauter und es war wieder soweit OK, bis ich Mitte/Ende Oktober 2012 meinte, das Hörgerät bringt wieder nicht viel. Also wieder über den Hörakkustiker zum HNO-Arzt, der diesmal mehrere Tests mit mir machte und meinte abschließend müsste noch ein MRT gemacht werden. Auf der Überweisung stand schon AKN, aber zu dem Zeitpunkt habe ich mir da noch überhaupt keine Gedanken gemacht. Nach ungefähr 4 Wochen war es dann soweit. Nach der Röhre, wurde ich zum Radiologen reingerufen und der zeigte mir auf der Aufnahme mein AKN.
Tagsdrauf war ich bei meinem HNO-Arzt und der meinte eine Bestrahlung käme nicht mehr in Frage.....er wartet noch auf den Abschlußbericht vom Radiologen und dann würde er mich in die UNI-Mainz einweisen wollen.
Nachdem was ich hier gelesen habe, bin ich ziemlich verwirrt, soviel unterschiedliche Meinungen, Ratschläge und Erfahrungen. Was der HNO-Arzt bezüglich der Größe und Lage usw. zu meinem AKN gesagt hat habe ich nicht mehr wahrgenommen. Also, ich stehe am Anfang und weiß nicht so recht, was ich tun soll.

Danke und Viele Grüße
Rainer

_________________
57 Jahre, m, verh., eine Tochter, AKN diagnostiziert am 19.12.12, Details AKN 2x1,5x2 intra- und extrameatal, an Hirnstamm reichend, Schwerhörigkeit, Tinnitus, leichte Gleichgewichtsstörungen,


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BeitragVerfasst: 24.12.2012, 14:51 
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Lieber Rainer,

ganz auf dieSchnelle: unbedingt den genauen Befund aushändigen lassen, ohne Kenntnis dessen Ihnhalts kann Dir weder ein Arzt noch ein Betroffener etwas Vernünftiges sagen.
Kopf hoch, ruhig bleiben.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 24.12.2012, 15:42 
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Lieber AnFux,

vielen Dank, dass Sie an dem Weihnachtstag noch ein paar Worte an mich schreiben konnten. Ich weiß, das sollte eher ein fachliches Forum sein, aber......Da ich scheinbar bis dahin, mit meiner Gesundheit keine Probleme oder viel Glück hatte, hat mich die Diagnose ganz schön umgehauen und ich muß zugeben, dass ich ziemlich durch den Wind bin. Die Gedanken kommen immer wieder dahin, dass mir jemand ein Loch in den Kopf bohren wird. Leider kann man über die Feiertage nicht viel machen und ich muß einfach mal abwarten ob ich Do oder Fr jemand erreichen kann, werde auf jedenfall aktiv werden.
Ich wünsche ein frohes Fest und viele Grüße
Rainer

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57 Jahre, m, verh., eine Tochter, AKN diagnostiziert am 19.12.12, Details AKN 2x1,5x2 intra- und extrameatal, an Hirnstamm reichend, Schwerhörigkeit, Tinnitus, leichte Gleichgewichtsstörungen,


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BeitragVerfasst: 25.12.2012, 02:58 
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Hallo lieber Rainer,
ich kann mir vorstellen das die Diagnose Angst auslöst. Bei mir war es eher eine Erlösung, denn bis zu meiner Diagnose ging ich als Simulant bei meinen Ärzten durch. Bleib ganz ruhig, lese dich hier im Forum ein. Das allein beruhigt schon, denn du bist nicht allein. Zudem ist es ein guter Fremdling in deinem Kopf, der langsam wächst, so das du genug Zeit zur Entscheidung über deinen Weg hast. Hole dir die CD aus der Radiologie wo das MRT gemacht wurde. Mit dieser kannst du dich überall beraten lassen. Über den Computer kannst du ihn dir selber ansehen. Das hat mir geholfen.
Ich hatte übrigens mehr Angst mich bestrahlen zu lassen: " was wenn, was verschmorrt wird, was nicht soll", waren meine Gedanken. Mir hilft auch heute noch das lesen im Forum weiter. Hab eine schöne Zeit und in der Ruhe liegt die Kraft. Schönes Fest und liebe Grüße Käfer46

_________________
46Jahre,4Kd.,w.,AKN-li.Diagn.01.11, 1.OP 04.11-Abbr.n.Kompl.,
2.OP anf.05.11,Größe:1,7x2cm-T4,entf.,in DD bei Prof.
Schackert,präop:Schwindel,Gleichgew.,Koords-u.Geschmacks-
stör.,Kopf-Nacken-Gesichts-Beschw,postop:+Benommenheit, li.taub,re.Hyperakusis


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BeitragVerfasst: 25.12.2012, 16:07 
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Lieber Rainer,

gestern war ich auf dem Sprung zu meinem Sohn, jetzt ist etwas mehr Zeit.
Was ich schnell geschrieben habe, stimmt trotzdem.

Das hier ist kein „fachliches Forum“. Ich denke, Du meinst, dass hier niemand seine persönlichen Empfindungen schreiben sollte. Weit gefehlt ! Gerade auch die.

Ich würde DO / FR nichts unternehmen. Ich würde, wenn ich das AN überhaupt nicht aus meinen Gedanken (fast hätte ich geschrieben „aus meinem Kopf“) bekommen sollte, mal Revue passieren lassen, was in den letzten Jahren so alles passiert ist, was im Nachhinein mit dem AN in Verbindung gebracht werden könnte.
Das kann Dir helfen, eine gute Entscheidung zu treffen, wie es weiter gehen soll.

Mein AN wurde im Alter von 55 Jahren diagnostiziert und auch operiert. Da hat man den Hauptteil des Lebens hinter sich. Das klingt makaber, ist aber wichtig, denn die mögliche Zeit bis zu einem Therapiebeginn, aber auch die „noch- Lebenszeit“ nach einer Therapie spielen eine Rolle, wozu man sich entscheidet. Auch die bisherigen Lebensgewohnheiten, die bisherige allgemeine Gesundheit, aber vor allem die Beschwerden, die bis jetzt das AN ausgelöst hat – all das ist wichtig. Hast Du z.B. noch ein Hörvermögen, das erhaltenswert ist ( spielt in die Therapieentscheidung mit hinein)? Aber auch Daten zum AN selbst sind wichtig. Wo genau liegt es, wie groß ist, wie ist es gebaut? Auf so einen Satz wie dem von Deinem HNO-Arzt (Bestrahlung nicht mehr möglich) solltest Du jetzt erst mal nichts geben, wenn Du die genauen Daten nicht kennst.

Vor dem Schreiben neuer Beiträge rate ich Dir, den Link „Hilfe zum Forum“ zu lesen (steht auf jeder Seite am Rand) und auch den Beitrag „Bitte lesen – Vor dem Schreiben!“ –der steht am Anfang in jeder Rubrik.

Übrigens: Das Bohren eines (kleinen) Loches in den Schädel tut genauso weh wie das Durchstrahlen des Kopfes. Nämlich quasi gar nicht. Klingt etwas verniedlichend, ist aber so, denn beim Bohren bist Du in Narkose. Dagegen tut der Rahmen, der vor dem Bestrahlen in einigen Fällen aufgesetzt wird, sogar deutlich weh, allerdings nur sehr kurzzeitig. Also: Deshalb brauchst Du vor keiner Therapie zu scheuen. Da sind andere Kriterien wichtiger. Aber Schritt für Schritt......

Versuche, Dich etwas von spekulativen Zukunftsgedanken abzulenken. Mit Deinen Angehörigen zusammen sollte das gelingen.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 27.12.2012, 19:58, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 27.12.2012, 11:31 
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Lieber ANFux,
liebe Forumsmitglieder

ja, mit meinen 57 Jahren habe ich bestimmt den Hauptteil meines Lebens hinter mir. Aber meine Eltern sind 85 bzw. 90 Jahre alt geworden, da hätte ich noch einige schöne Jahre vor mir. Und es ist auch richtig, dass einem im Nachhinein bestimmte Dinge bewußt werden, die mit dem AKN in Verbindung stehen könnten, wie Konzentrationslücken oder auch beim Einschlafen so ein ganz sachtes Druckgefühl in der rechten Kopfhälfte. Ich konnte heute nicht stillhalten, und habe mir jetzt Termine für Beratungsgespräche in Mainz (23.01), bzw. Tübingen (17.01) geben lassen. Dazu habe ich die Frage(n), da ich freiwillig pflichtversichert bin und es versäumt habe eine Zusatzversicherung abzuschließen..... sind die Ärzte hinter den Kapazitäten (Mann und Tatagiba) auch soweit, dass Sie die OP mit der größten Sorgfalt durchführen können oder sollte man die xtausend Euro für die besten Experten ausgeben? Auf was sollte ich denn bei den Gesprächen achten, bzw. gibt es bestimmte Fragen, die man stellen sollte?
Schonmal Danke und beste Grüße
Rainer

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BeitragVerfasst: 11.01.2013, 17:40 
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Hallo zusammen,

erst einmal für alle ein gutes neues Jahr.
Ich habe mich eine Weile nicht gemeldet, war aber nicht ganz so untätig. Habe mir mittlerweile beim Radiologen meine CD vom MRT geholt und diese nach München zum Cyberknife-Centrum geschickt. Es wurde von Prof. Wowra bewertet und er hält für mein AKN eine radiochirugische Therapie für möglich. Am 30.01.2013 habe ich in München einen Termin. Dann habe ich mit Tübingen und Mainz 3 Beratungstermine und dann muß ich sehen, was ich mache.
An der Stelle möchte ich mich auch nochmals bei Mexicoan bedanken, mit dem ich mich getroffen habe, und der mir auch viele wichtige Informationen und Tips gegeben hat. Wenn man sich hier durch die Posts zu den radiochirurgischen Behandlungen liest sind die Meinungen auch sehr unterschiedlich. Gibt es denn noch jemand, der damit Erfahrungen oder Informationen hat?

Beste Grüße
Rainer

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