Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Sehvermögen muß erhalten werden !
BeitragVerfasst: 05.06.2009, 20:57 
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Sehvermögen muß erhalten werden !

Hallo,

ich (43, m) weiss seit einer Woche, dass auch ich Besitzer eines AN bin.
Intra-und Extrameatal ( 8 mm ) links.

Wie ist jetzt die beste Vorgehensweise um an den möglichst besten HNO bzw. Klinik zu kommen ? ( Wohnort Bremen )

Habe zu meinem bisherigen HNO kein Vertrauen mehr, da er es nach dem bereits 3. Hörsturz nicht für nötig hielt ein MRT zu Rate zu ziehen - das tat erst mein Hausarzt.

2000 Erster Hörsturz links - mit Tabletten behandelt - o.k

2002 Zweiter Hörsturz links- Kompletter Hörverlust links - Tinitus - Infusionstherapie - Hörvermögen o.k. - leichter Tinitus

2005 + 6 stärkerer Tinitus - auf ertragbares Rauschen zurückgegangen

04/2009 Dritter Hörsturz links- erst Tiefton, 1 Woche später Hochton
Infusionstherapie - Hörvermögen wieder hergestellt - Tinitus stärker als zuvor

Ansonsten keine Beeinträchtigungen - Kein Schwindel

In den Berichten in diversen Foren habe ich gelesen, dass es u.U Probleme mit dem Sehvermögen gibt und das ist mein grosses Problem.
Ich bin auf dem rechten Auge blind und kann mir eine Beeinträchtigung oder Gefährdung meines noch sehenden linken Auges ( - 3,5 ) nicht erlauben.

Ich brauche jemanden, der sich wirklich auskennt und mir sagt, ob wir abwarten und erst im letzten Moment operieren oder lieber sofort, weil das AN noch relativ klein ist.

Raus muss es ja sowieso - ist halt eine Frage der Lebensplanung -
noch 10 Jahre alles geniessen und dann alles auf eine Karte setzen
oder gleich alles riskieren.

Zuerst dachte ich: Du weisst jetzt was Du hast , also kann man was dagegen tun - im Moment bin ich aber ziemlich ratlos.

J.T.


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BeitragVerfasst: 07.06.2009, 21:51 
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Priorität Sehvermögen - welche Konsequenzen?

Lieber J.T.

auch wenn ich mich wiederhole, muß ich schreiben, dass es mich immer wieder enttäuscht bis bestürzt, wie es heute noch passieren kann, dass man nach mehreren Hörstürzen und nach Auftreten eines zweiten Symptoms nicht auf die Idee kommt, eine MRT –Untersuchung anzuordnen. Diesen HNO-Arzt brauchst Du nicht mehr für die Zeit vor und nach einer AN-Therapie.

Wenn man der Situation etwas Gutes abgewinnen will, dann sind es drei Dinge: a) dass das Akustikusneurinom nicht besonders stark gewachsen ist, b) dass sich das Gehör immer wieder erholt hat und c) dass der Fazilaisnerv offensichtlich nicht oder fast nicht geschädigt ist.
Das sind Fakten, die für Deine Überlegungen zu Therapie, Therapiebeginn und Klinikwahl wichtig und auch (noch) günstig sind.

Du bist in einer besonderen Situation, weil der Erhalt des Sehvermögens auf dem einen noch sehfähigem Auge absolute Priorität hat - zu Recht, wie jeder verstehen wird.
Deine Entscheidungen sollen und müssen also diesem Ziel dienen. Daraus folgt für mich, dass Du die positiven Dinge, die die jetzige Situation trotz aller Unbillen hat, nicht verstreichen lassen solltest.

Ein kleines AN lässt sich i.a. besser operieren als ein großes.
Ein kleines AN lässt sich i.a. besser vollständig entfernen als ein größeres.
Der Fazialisnerv lässt sich bei der Operation i.a. besser schonen, wenn das AN noch klein ist und wenn der Nerv noch nicht beschädigt wurde.
Da das Gehör auf der tumorbetroffenen Seite noch erhalten ist, ist sogar der Hörerhalt noch eine Zielstellung für eine Operation.

Das Sehvermögen ist bei der Operation eines Akustikusneurinoms dieser Größe nicht unmittelbar gefährdet, unabhängig vom gewählten OP-Zugang. Das schreibe ich, weil ich voraussetze, dass Du Dich von einem Arzt operieren lässt, der genügend Erfahrungen mit der AN-Therapie hat. Ein mittelbare Gefährdung des Sehvermögens ist gegeben, wenn bei der Operation der Trigeminusnerv oder der Fazialisnerv beschädigt wurde. Dann kann es postoperativ zu solchen Erscheinungen wie partieller, meist temporärer Gesichtsmuskellähmungen kommen, die wiederum zu Schwierigkeiten beim Schließen des Augenlides und zu verminderter Tränensekretbildung führen können. Beides belastet dann das Auge. Der Trigeminusnerv steuert u.a. Reize der Binde- und Hornhaut des Auges.
Ich habe das geschrieben, weil Du in einer besonderen Situation bist und ich Deine verständlichen Sorgen etwas mindern möchte, denn ich füge zu diesen Erläuterungen hinzu, dass diese Folgen gottlob nicht zu den typischen postoperativen Folgen einer AN-OP gehören.

Vieles hängt jetzt von der richtigen Auswahl des Arztes und dessen Teams ab. Es wäre nicht uninteressant, sowohl die Meinung eines Neurochirurgen, der den subocibitalen Zugang wählt, als auch die eines HNO-Chirurgen, der den translabyrinthären oder den transtemporalen Zugang favorisiert, zu hören. Der translabyrinthäre Weg, der unweigerlich mit dem Hörverlust verknüpft ist, bietet eine sehr gute Sicht auf den Fazialisnerv, aber die Erfolge von Neurochirurgen beim Erhalt der Fazilaisnervfunktion selbst bei komplizierter Lage und Größe des ANs (was bei Dir noch nicht der Fall ist!) favorisieren nicht prinzipiell einen Weg, sondern unterstreichen, dass der Fachmann entscheidender ist als der Weg.

Du hast Deine Situation klar herausgearbeitet. Aber mit Deinen Schlussfeststellungen, dass es jetzt um die Frage geht „jetzt noch 10 Jahre alles geniessen und dann alles auf eine Karte setzen oder gleich alles riskieren“, freunde ich mich nicht an. Es würden keine zehn Jahre Genuß, sonder zehn Jahre voller Unruhe, Zweifel und Angst. Dem Satz „Raus muß es ja sowieso“ stimme ich dagegen voll zu. Es sollte raus, und zwar bald, so lange die Konstellation noch günstig ist für Fazialisschonung und Hörerhalt. Was ich zum Zeitplan meine, habe ich geschrieben. Laß es Dir durch den Kopf gehen und beginne mit dem Einholen ärztlicher Meinungen von erfahrenen Operateuren. Die Homepage und das Forum der IGAN bieten dafür einige nützliche Informationen. Ich hoffe, dass sich die/der eine oder andere an der Diskussion beteiligen.

Herzliche Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 08.06.2009, 09:32, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 08.06.2009, 08:04 
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Hallo J.T.!
....möchte mich kurz "einklinken"......

Über diese Seiten bekommst Du eine Menge von Informationen - auch bezüglich Anschrift einiger Ärzte......
Ich persönlich habe mich n i c h t in 3 oder auch 4 verschiedenen Kliniken vorgestellt - aber das kann jeder so handhaben, wie er möchte....
Meine OP ist nächste Woche, ich war Ende März im Clemenshospital bei Prof. Sepehrnia und bin mit einem OP-Termin im Gepäck wieder heim gefahren!

Bremen ist nicht weit von Münster, wie wäre es wenn Du dort mit Deinen Unterlagen vorstellig wirst - so hättest Du schon einmal eine Meinung von einem "Fachmann"......auf jeden Fall würde ich das AN auch operieren lassen und nicht noch 10 Jahre warten - Du kannst ja froh sein, dass es noch so klein ist und j e t z t schon entdeckt wurde!!!!
Fakt ist doch, dass ein AN nicht dahingehört, wo es sich jetzt - so auch bei Dir - immer breiter macht und wächst und wächst (wenn auch langsam) dieser kleine Störenfried muss einfach raus!!!

Du findest hier im Forum Hilfe und wirklich alle nötigen Informationen......
also mal ran.....und lesen , lesen, lesen (wenn Du es nicht schon längst getan hast!)......

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deinen Recherchen.....KOPF hoch und nur Mut zu weiteren Entscheidungen!!!!! :)

Alles GUTE für Dich
Liebe Grüße
Manuela

_________________
Manuela, w,53 Jahre, OP 17.06.09- in Münster (Prof.Sepehrnia) vollst.Entfernung des 19x16x14mm AN re., Tinnitus, Hörverlust auf 70 dB! 2. MRT am 24.11.10 ohne Befund! KEIN Resttumor - chronischer Kopfschmerz, Schwindel! 10.11.15 MRT ohne Rezidiv


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BeitragVerfasst: 25.08.2009, 07:43 
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Erhöhte Aufmerksamkeit bei Narkose !

Hallo J.T

da muss ich wohl auch kurz was anfügen.
Die Operation an sich dürfte für Deine Augen kein Problem sein, wie bereits beschrieben, nun hast Du aber aber - wie Du schreibst hast - bereits Augenprobleme. Falls das auch einen erhöhten Augendruck beinhaltet, geht von der Narkose eine recht beachtliche Gefähr aus! In Deinem Fall dürfte die Wahl eines sehr guten und erfahrenen Anästhesisten mindestens so wichtig sein wie der Operateur selbst! Falls dieser Punkt bei der Narkose nicht berücksichtigt wird, kann das zu Linsentrübungen führen!

Gruss Dominique

_________________
Dominique, m, Jg: 1973; AN r; Diagnose Anfang September 08, T3 Grösse 17x15 mm; Operation am 24. Juni 2009 in Tübingen, 10 Tage Reha in Walzenhausen; keine Faszialparese; postoperativer Hörverlust rechts, ansonsten alles wieder TOP!


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 Betreff des Beitrags: Vorerst warten - evtl. Operation
BeitragVerfasst: 27.08.2009, 22:26 
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Vorerst warten - evtl. Operation

Hallo an Alle,

ich hatte jetzt meinen Termin in Münster und wurde über die wahre Größe meines AN 8 x 14 aufgeklärt. Es wurde mir zur baldigen Operation geraten. Danach war ich bei meinem neuen HNO, der nochmal alle Tests durchgeführt hat. Hörvermögen auf beiden Ohren gleich und "Altersgerecht"- was immer das heisst. Hörnervmessung, die wohl bei Auffälligkeiten einen Hinweis auf AN gibt, ohne besagte Auffälligkeiten.
Zitat: "Bei dem Ergebniss hätte ich auch kein MRT angefordert." Damit habe ich meinem alten HNO also etwas Unrecht getan.
Anyway: Da mich mein AN seelisch nicht belastet, habe ich mich dafür entschieden, in 3 Monaten ein neues MRT machen zu lassen.
Sollte kein Wachstum erkennbar sein, werde ich diese "Taktik" weiterführen.

Heute kann ich noch auf beiden Ohren hören, Skifahren, Handball spielen, Mottorrad fahren und das Gesicht ist nicht schön - aber immerhin einigermaßen symetrisch.

Wenn Wachstum: OP
wenn nicht : Hoffen !

J.T.


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 Betreff des Beitrags: Wachsam bleiben !
BeitragVerfasst: 28.08.2009, 12:07 
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Wachsam bleiben !

Lieber J.T.,

Du hast vorerst eine klare Entscheidung zum weiteren Vorgehen getroffen. Das bringt erst einmal Ruhe in Dein Leben. Hoffentlich.

Was Du allerdings über Deinen früheren und den heutigen HNO-Arzt geschrieben hast, möchte ich nicht unkommentiert lassen. Der neue hält dem alten die Stange, dabei müßte er wissen und zugeben, daß der alte sehr nachlässig, fast sträflich nachlässig diagnostiziert hat. Drei Hörstürze in neun Jahren und Tinnitus in beachtlicher Stärke sollen kein Grund für ein MRT sein? Muß man erst ein mittelklassiger Fußballprofi sein, um beim geringstgen Zwicken in der Wade in die Röhre zu kommen?

Ich empfehle Dir, alle Befunde im Detail geben zu lassen. Die Bezeichnung "altersgerecht" zum Hörvermögen riecht sehr nach den Diagnosen der letzten neun Jahre.

Bleibe wachsam!
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 03.09.2009, 23:30 
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Hallo ANFux,

Du hast natürlich Recht - aber was soll unsereins denn machen, wenn 99 von 100 HNO so entscheiden würden - bei einer Krankheit, die wahrscheinlich nur die Betroffenen kennen. Ich habe davor noch nie etwas davon gehört. ( ... obwohl ich ja NOCH hören kann ).

Ich habe alle meine Freunde darüber aufgeklärt, bei ähnlichen Symptomen auf ein MRT zu bestehen.

Aber Grundsätzlich ändert sich doch nur etwas, wenn HNO's beim ersten Hörsturz ein MRT anweisen würden. Das ist aber wahrscheinlich aufgrund der Krankenkassenbestimmungen bzw. Einschränkungen nicht möglich.

Ich freue mich heute schon auf die Diskussion mit meiner Krankenkasse über die Kostenübernahme bei OP durch den Prof.
Gibt es dazu eigentlich Richtlinien / Entscheidungen ?

J.T.


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 Betreff des Beitrags: Wait and See
BeitragVerfasst: 06.09.2009, 19:33 
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Hallo J.T.!

Leider wird zu oft gar nicht oder relativ spät von HNO-Ärzten, die in der Regel als erste bei von einem AN verursachten Beschwerden (sehr oft Hörsturz) konsultiert werden, als Verursacher ein Akustikusneurinom in Betracht gezogen.

Doch sollten wir bei einer solchen für den Betroffenen sehr belastenden Situation auch bedenken: Ein AN ist ein seltenes „Ding“ und spielt somit in den Fallzahlen der Hörsturz-Verursacher eine winzige Rolle. Alle Hörsturz- Patienten mit MRT abtasten, macht keinen Sinn, zumal damit keine Diagnose für die weitaus meisten Verursacher "Stress" oder "Durchblutungsstörung" gegeben ist. Unnötige Geldausgaben, die dann zu erwartenden langen Wartelisten bei den Radiologen dürfen nicht unterschätzt werden.

Bitte, auch keine Aufregung über den Ausdruck „altersgerechtes Hören“. Das ist doch ein ganz normaler, allgemeinverständlicher Ausdruck. Der Arzt hätte sich auch umständlicher ausdrücken können: „Sie hören nicht mehr ganz so gut wie ein 16-jähriger (bevor er in Discos rumhing), aber Ihr Gehör entspricht durchaus anderen normal hörenden 43-jährigen."

Die Entscheidung zu warten, finde ich gut.

Ich kenne einige „Wait-ler“, die schon Jahren auf Verschlimmerung der Beschwerden bzw. weiteres Wachstum des AN warten und bisher um Hörminderung, Mimikeinschränkung, Gleichgewichtsprobleme u. ä. herumgekommen sind. Diese gehen das Risiko ein, wenn die Beschwerden nicht unerträglich werden. Dabei sitzt in ihrem Hinterkopf der Trost, dass auch eine Therapie das Risiko wohl verkleinert, aber nicht ausschaltet. Denn gar nicht so selten gehen nach einer „erfolgreichen“ Therapie die Beschwerden erst richtig los. Das Geschehen nach einer Operation allein ist schon eine Herausforderung an die Psyche. Die Ungewissheit bei temporärer Fazialis, der Wackelgang, die oft erst jetzt endgültig registrierte Taubheit auf einem Ohr, der Rückgang des Konzentrationsvermögens wollen erst mal verkraftet werden, bevor sich – hoffentlich - die unbändige Freude einstellt: Glück gehabt!

Ja, Risiko ist so oder so gegeben. Über die Chance, auf Rat von kompetenten Ärzten, WAIT AND SEE zu praktizieren, soll man wirklich glücklich sein.

Mit dem Wunsch „Dass es immer bei der Warten-Strategie bleiben kann“
viele Grüße

lulube


Zuletzt geändert von lulube am 08.09.2009, 20:04, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 07.09.2009, 15:18 
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Geburtsjahr: 1970
Hallo alle zusammen,

Ist es nicht "empfehlenswert" wenn man ein Akustikusneurinom hat (in einer gewissen Größe, auch wenn die Beschwerden noch nicht so einschränkend sind), so schnell wie möglich zu reagieren - egal, ob OP oder Bestrahlung ? Weil ein gesunder Körper sich besser regenerieren kann und die Belastungen einer Therapie auch verkraften kann, besser als Abwarten und immer mit der Angst leben - bei jeden Kopfschmerzen und sonstige Beschwerden sich immer zu fragen: ist jetzt mein AN größer, ist es schon so weit?

Ich weiß nicht??? Klar, wer kann einen schon sagen, wie es nach einer Behandlung sein wird. Die Resonanz sagt doch, daß eher die Beschwerden zurückgehen.
NINO69

_________________
Mänlich 39J-3 Kinder AK-Neurinoms 1,2x1,4x1,7 am 16/07/2009 festgestellt.
Standort NRW
OP Termin Ende November


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 07.09.2009, 17:02 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Hallo J.T.,

Du hast eine Entscheidung getroffen, zu der Du stehen kannst und solltest.
Die Antworten hier u.a. von ANFux und lulube nehmen bereits konkret Bezug auf die wichtigsten Kriterien, was dafür zu berücksichtigen ist.

Du schreibst, seit Ende Mai von deinem AN erfahren zu haben –rückbetrachtet zu einem ersten Hörsturz 2000 Jahre sind das gut 9 Jahre „unknown and wait“ – dein gesteckter Zeitraum 2 Monate plus 3 weitere bis zur nächsten MRT-Kontrolle nehmen sich vergleichsweise überschaubar aus.

Nun weiß keiner, ob bereits vor 9 Jahren ein AN diagnostizierbar war, seit wann welches Wachstum besteht, ob die folgenden Hörstürze direkte Folge des langsamen Wachstums sind. Nicht sicher, aber wahrscheinlich.

Was für die vorangegangenen Beschwerden und Hörstürze noch galt, nämlich im Unwissen über die Ursache zu bleiben, gilt seit der Entdeckung nun nicht mehr. Dennoch birgt die Gewissheit durchaus ein stabilisierendes Moment - nämlich diffuse Beschwerden möglicherweise zuordnen zu können. Werden diese Beschwerden aber heftiger, bleiben die negativen Rückkopplungen über kurz oder lang nicht aus. Wie heftig wird das noch ? Bleibt es bei Hörverlust oder wird der Schwindel zum Problem, was kann da noch kommen ?

Ein Abwägen ist dabei sehr schwer, weil es keine Garantie für Wahrscheinlichkeiten gibt. Es kann durchaus sein, daß die nächsten 9 Jahre denen der vergangenen 9 Jahre ähneln – ein paar Hörstürze, vielleicht ein paar (erträgliche) Beschwerden, das wäre dann ein akzeptabler Preis. Doch selbst dieses „best case scenario“ befreit Dich nicht von deinem Tumor ...

Das Wissen darum allerdings macht dich nicht hilflos. Ausgehend von deinen aktuellen Beschwerden ist das aufmerksame Beobachten eine kurzfristige Strategie. Nur solltest Du für Dich die Parameter festlegen, wann das Beobachten durch Behandeln ersetzt wird (vgl. Stichwort „Lebensplanung)

Verglichen mit meiner Ausgangssituation wählst Du die Alternative, die mir auch offen stand. Und offen gesagt, hätte mir jemand erklärt, was mich an (wenig wahrscheinlichen) Beschwerden erwarten könnte – wer weiß, wie meine Entscheidung ausgefallen wäre. „Objektiv“ ging es mir Monate vor der Operation besser, als ein Jahr danach. Aber in der Abwägung dieser Beschwerden, diffus und verunsichernd gegenüber konkret und mittelbar, fühle ich mich nach der Operation trotzdem „besser“. Ich bin das Ding losgeworden - ich weiß nicht, wie lange ich es schon hatte aber als es entdeckt war war die Kündigung bereits beschlossene Sache... ;)

In diesem Sinne:
Zitat:
Wenn Wachstum: OP
wenn nicht : Hoffen !


Alles Gute für Dich, viel Kraft und Mut - was auch immer kommen mag !

Lg
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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