Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 19.11.2017, 19:50




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BeitragVerfasst: 19.12.2009, 00:57 
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Schwere Entscheidung: Bestrahlung oder Operation

Hallo ,

bei mir wurde am 25.11 2009 bei einer MRT Untersuchung ein Akustikusneurinom 1,3cm x 1,3 cm x 0,9 cm festgestellt.
Natürlich hat mich die Diagnose umgehauen .
Auch jetzt bin ich psychisch total am Boden und habe Angst vor Ertaubung und einer Gesichtslähmung. Ich kann einfach sehr schlecht mit dieser Angst leben.

Am 1.12 09 hatte ich dann einen Termin in der HNO im Katharinenhospital in Stuttgart.
Die haben mich dann nach einigen Hör und Gleichgewichtstest zu Neurochirogie geschickt. Dort riet man mir zur baldigen Operation innerhalb der nächsten Wochen. Nach Aussage der Ärztin dort sei der Gesichtsnerv bei der Operation gut abzudecken und der Hörnerv kann eventuell erhalten werden , eine Garantie gibt es aber nicht.

Bei der Suche im Internet ist mir dann klar geworden, das es sehr wichtig ist die Operation dort durchführen, wo man große Erfahrung mit Akustikusneurinomen hat.

Von der Krankenkasse habe ich dann eine Statistik angefordert in der Ersichtlich war das an der Uniklinik Tübingen mit Abstand die meisten Operationen in meiner Umgebung durchführt werden . Auch bin ich auf Prof. Tatagiba als einen Spezialisten und sehr guten Neurochirurgen aufmerksam geworden. Da ich gesetzlich versichert bin musste ich um noch in diesem Jahrzehnt dort einen Termin zu bekommen als Privatpatient dort antreten und selbst bezahlen.

Bei Prof. Tatagiba bekam ich die Auskunft, dass die Chance den Gesichtsnerv unbeschadet zu erhalten, bei ca. 95 % liegt. Die Chancen zur Erhaltung des Hörnervs hat er mit 40-50 % angegeben.
Allerdings nicht, dass mein (schon wesentlich schlechtere Gehör ) so bleibt, sondern nur dass irgendwas hörbar ist.

Auch für die Operation dort müsste ich als gesetzlich Versicherter ca. 7000 Euro zuzahlen wenn ich will das Prof. Tatagiba die Operation durchführt. Das wäre so ungefähr das Geld was sich meine Familie die letzten Jahre angespart hat.

Eine Bekannte, die guten Kontakt zum Klinikum in Aachen hat, riet mir meine Unterlagen dort mal hinzuschicken, um von dort eine weitere Meinung einzuholen, zumal dort auch ein Gamma Knife Center ist. Das habe ich dann auch getan. Telefonisch hat man mir dann mitgeteilt, dass nach ihrer Meinung die Chance, das Gehör bei einer OP zu erhalten, gleich null ist. Und das bei ihnen Akustikusneurinome in meiner Größe und Lage eigentlich nur noch mit dem Gamma Knife bestrahlt werden.

Bei den Kliniken in Stuttgart und Tübingen wurde das Gamma Knife jeweils nur kurz erwähnt und gesagt, das käme in meinem Alter wegen der möglichen Spätfolgen nicht in Betracht.

Nachdem ich mich nun weiter über die Bestrahlung informieren wollte, machte ich einen Termin im Gamma Knife Zentrum Frankfurt aus, um mich dort beraten zu lassen.

Dort sagte man mir, dass die Chancen, dass der Tumor nach der Bestrahlung zum Stillstand kommt oder geringfügig schrumpft, bei 90 % liegen.
Was mir vor allem zu denken gibt, ist die wesentlich geringere Gefahr für Gesichts und Hörnerv bei dieser Behandlung .
Die wurden mit <3 % für eine Beeinträchtigung des Gesichtsnervs angegeben, und eine Gefahr für eine Verschlechterung des Hörvermögens liegt bei 20-30 %.

Dazu noch mal zum Vergleich die Operations-Werte: Gesichtsnerv 5 % und Gehörverlust bei 70-100 % (Wobei noch beim Gamma Knife von dem wirklichem Gehör ausgegangen wird, während die Chancen den Hörnervs betreffend sich nur auf "irgendwas hören" beziehen)

Unschlagbar ist dann noch der Vorteil der Behandlung.
1 Tag ambulant zur Bestrahlung gehen und am nächsten Tag ganz normal weiterleben, ohne die OP-Gefahren und kein Krankenhaus Aufenthalt und wochenlange Reha.
Zudem weiß man ja nie, wie man aus so einer Operation wieder rauskommt.

Der Arzt dort verstand gar nicht, wie man trotzdem an eine OP denken kann, wenn man sich die ganzen Vorteile der Bestrahlung ansieht. Zudem meine Kasse die Kosten dafür auch noch übernehmen würde.

Ich stehe nun wirklich da und weiß nicht, wie ich mich entscheiden soll.
Zum einem sehne ich eine Art Schlusspunkt , wie ihn die Operation darstellt, herbei . Anderseits die hohen Risiken der OP! Auch die lange Genesungsdauer nach einer OP macht mir Sorgen. Auch finanziell , denn wie schon gesagt, die Ersparnisse gehen für die Operation drauf, und wenn die Gehaltsfortzahlung endet und ich nur noch Krankengeld bekomme, wird es mit Kredittilgung und der Versorgung meiner Frau und meiner Kinder schon sehr eng.

Bei einer Bestrahlung dagegen hätte ich diese Probleme nicht, ich könnte normal weiterarbeiten und hätte die geringere Nebenwirkungsrate.

Ich bin echt unentschlossen und tendiere im Moment ehr zur Bestrahlung, das kann in einer Stunde aber schon wieder anders sein.

Was mich wundert ist das man hier im Forum so wenig über die Bestrahlung liest.
Es müssten doch eigentlich alle Erkrankten, bei denen wegen der Größe eine Bestrahlung möglich wäre, sich viel mehr damit auseinandersetzen.

Ich muss mich jetzt über die Feiertage entscheiden, welche Therapie ich machen soll - Operation oder Bestrahlung .

Ich würde mich deshalb über Tipps , Meinungen , Infos dazu freuen.

Über die OP konnte ich ja schon viel im Forum lesen . Deshalb würde ich mich besonders freuen, wenn sich jemand meldet, der Erfahrungen mit der Bestrahlung hat.

Grüße
feger


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BeitragVerfasst: 28.12.2009, 13:37 
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Empfehlung: Operation durch Prof. Mann. Keine Bestrahlung.

Hallo Feger,

ich rate Dir in jedem Fall von einer Bestrahlung ab. Die negativen Folgen für Deine Gesundheit können erheblich gravierender sein, als man Dir in den Beratungsgesprächen mitgeteilt hat. So gibt es eine große Wahrscheinlichkeit dafür, dass auch gesundes Gewebe zerstört wird und bösartige Hirntumoren entstehen. Auch eine Gehirnschwellung ist wahrscheinlich.

Ich selbst bin am 18.05. dieses Jahres operiert worden (auch an einem kleinen AN) und weder mein Hörnerv noch mein Gesichtsnerv wurden bei der OP beeinträchtigt (auch sonst keine Spätfolgen). Für mich gab es nach Beratung durch Prof. Mann von der Uniklinik Mainz (Spezialist im Hinblick auf AN-Operationen, über regionale Grenzen hinweg bekannt) keine andere und bessere Alternative als die OP. Er hat aufgrund der Folgen einer Bestrahlung ganz klar zu einer OP tendiert. Im übrigen operiert Prof. Mann persönlich alle Patienten - sowohl Kassen- als auch Privatpatienten.

Folgende Vorgehensweise würde ich Dir empfehlen: zwei Termine vereinbaren (1. Termin: alle Untersuchungen - die kann dann die Kasse übernehmen, 2. Termin: Beratung durch Prof. Mann - geringer Beitrag ist selbst zu zahlen). Wenn beide Termine auf einen Tag fallen (wie bei mir), kann nur privat abgerechnet werden.

Ich gebe Dir mal die Kontaktadresse zur Vereinbarung der Termine: Univ.-Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. W. Mann, Direktor der Univ. HNO-Klinik, Langenbeckstr. 1 in 55101 Mainz, Tel. 06131-17 73 62. Ich hoffe sehr, dass Du Dich nicht bestrahlen lässt und wünsche Dir für die OP schon alles Gute!

Ein glückliches und gesundes neues Jahr wünscht Dir
Hedemora!


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BeitragVerfasst: 28.12.2009, 19:27 
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Über Sinn und Fragwürdigkeit von Zahlen und Statistiken.

Liebe(r) feger,

ich hatte Dir ja per VN signalisiert, dass übertriebene Eile nicht geboten ist, schon gar nicht über die Feiertage. Erfreulicherweise bin ich nun nicht der Erste, der Dir im Forum antwortet.

Meine beruhigenden Sätze basieren natürlich auf sehr wenigen Informationen. Genau genommen habe ich mich gerade deshalb zu dieser meiner ersten Stellungnahme durchgerungen, denn Du schreibst viel, sagst aber wenig – über Deinen Tumor und über Dich.
Wenn Du z.B. keinerlei Symptome erwähnst, dann gibt es vermutlich (noch) keine, weil es ein Zufallsbefund ist, oder sie machen Dir absolut (noch) nichts aus....?

Mehr schreibst Du über die Ärzte, die Du konsultiert hast. Das ist mir völlig verständlich, denn diese haben nach Deiner Schilderung mehr zu Deiner Verunsicherung beigetragen, als dass sie Dir geholfen, Dich beruhigt hätten.

Du möchtest einen fundierten Rat, schreibst aber nur das Datum der MRT-Untersuchung (25.11.09) und die Größe (1,3x1,3x0,9 cm) des dabei gefundenen Akustikusneurinoms. Wenn ich Dir etwas Durchdachtes sagen sollte, würde mich viel mehr interessieren. Wo liegt das AN (intra- oder extameatal)? Wie ist es ausgebildet (homogon, zystisch)? Welche Symptome haben sich gezeigt – welche, in welcher Reihenfolge, seit wann, mit welcher Intensität? Wie alt bist Du (der Text verrät berufstätiges Alter, und Du hast lt. der Operateure ein ungünstiges Alter für eine Bestrahlung )? „Er oder sie“ ist auch offen. Als Wohnort kann man aus dem Text den SW von Deutschland erahnen. Der Beruf, der Dir natürlich wichtig ist, bleibt auch ungenannt.

Liebe(r) feger, ich hoffe, Du hast den Ärzten mehr über Dich und das AN verraten als dem Forum. Wir diskutieren hier im Forum über Ängste, Therapieentscheidungen, Risiken und Zukunftserwartungen. Die Stärke des Forums liegt unter anderem darin, dass sich andere Betroffene in den Schilderungen wiederfinden, um dann ihre Erfahrungen, die sie in einer ähnlichen oder vergleichbaren Situation gemacht haben, schildern. Der Beginn eines solchen fruchtbaren Austausches ist eine umfassende Information. Ansonsten bleibt es bei einem unkonkreten Mitfühlen, Trösten und Mutmachen. Wir wollen aber mehr.

Ich bleibe dennoch dabei, dass Du jetzt nichts überstürzen mußt, denn wenn Dir das AN außer der verständlichen Angst schon wirklich große Beschwerden machen würde, hättest Du das sicher in Deine Schilderung schon einbezogen. Es dürfte also keine Notsituation vorliegen, so dass Du die Phasen Informieren und Entscheiden in Ruhe angehen kannst. Dabei kannst Du Dich auf die Homepage und auf das Forum stützen. Wir sind ja gerade dabei.

Vielleicht waren die Arztkonsultationen von Dir nicht genügend vorbereitet. Auf jeden Fall hattest Du kein besonderes Glück bei den Vertretern der Strahlentherapie. Die Meinung aus dem Klinikum Aachen, dass die Chance, das Gehör bei einer Operation zu erhalten, gleich null ist, ist dumm und falsch. Der – oder diejenige, die Dir dies gesagt hat, ist uninformiert oder böswillig. Er oder sie hat keine Kenntnisse aus Studium, Fachliteratur oder Kongressen oder negiert die Leistungen der ärztlichen Kollegen Operateure und treibt fast schon Rufmord. Damit disqualifiziert sich dieser Arzt/diese Ärztin quasi selbst und bringt auch seine Wirkungsstätte, das Klinikum Aachen, in einen nicht verdienten schlechten Ruf.

Ohne Zweifel hat die strahlentherapeutische Behandlung weniger Folgen als eine Operation. Aber die Schilderung, dass man unbedingt am Folgetag quietschvergnügt wieder zum Alltag übergehen kann , ist auch zu schön gefärbt. Einige Tage bis eine Woche (oder mehr) Kopfschmerzen, Übelkeit, leichter Schwindel, Niedergeschlagenheit und Schlafbeschwerden sind keine Ausnahme. Das ist nur eine kleine Randbemerkung. Die Operateure haben auch keine Hohelied über die Bestrahlung gesungen, aber sie waren offensichtlich nicht so grundsätzlich ablehnend - oder doch?

Stichwort Ruf. Warum bist Du so versessen, Dich in Tübingen nur von Prof. Tatagiba auf Privatbasis operieren zu lassen? Du guten Zahlen zur AN-Therapie in Deutschland werden nicht nur von ihm getragen. Das schreibe ich mit dem allergrößten Respekt vor Professor Tatagibas Leistungen. Wirf eine Blick auf die Seite des Medizinischen Beirates. Daneben gibt es auch noch Professoren in Mainz, München, Berlin und ... ! Und warten bis ans Ende des ersten Jahrzehnts musst Du garantiert nirgends.

Anfangs hatte ich vor, hier einige Zahlen von Dir zu diskutieren und einige aus meinem Archiv beizusteuern. Ich mache das aber nicht, weil ich grundsätzlich nichts von solchen zahlenakrobatischen Übungen halte. Ohnehin hätte ich Dir nur versucht zu zeigen, wie schwer bzw. wenig vergleichbar Statistiken sind, wenn sie nicht von einer absolut neutralen Institution und strengstens nach einheitlichen, mathematischen und logischen Regeln ausgeführt worden sind.

Würdest Du wirklich den Arzt bevorzugen, der Dir 3 % Risiko einer Fazialisnervschädigung ankündigt, weil der andere Dir 5% sagt ? Müsstest Du nicht fragen, wie die Patientenmenge beider Ärzte aussah? Wie war das Alter der Patienten, wie groß waren die Tumoren, wo lagen sie, wie waren sie ausgebildet, wie war die Schädigung der Hirnnerven zum Zeitpunkt der OP bereits fortgeschritten, sind es Zahlen aus dem letzen Jahr oder aus den letzten zehn Jahren, liegt beiden Zahlen die gleiche Menge an Patienten zugrunde usw. usw.?

Haben Dir die Strahlentherapeuten auch gesagt, dass ihre Zahlen nur Tumoren bis maximal 2,5 cm Durchmesser beinhalten? Vielleicht sind es auch nur die Zahlen der Untergruppe von Tumoren mit weniger als 1,5 cm Durchmesser gewesen, denn es ist in der Strahlentherapie üblich, die AN so zu kategorisieren. Die Zahlen von Operationen enthalten i.d.R. alle anfallenden Tumorgrößen (was allerdings auch zu überprüfen wäre).

Wenn Du Deine Erfolgschancen bei den verschiedenen Therapien erkennen willst, dann musst Du von allen Therapeuten die Zahlen von den Tumoren in Erfahrung bringen, die Deinem AN ähneln. Alle anderen Zahlen geben Dir nur einen ungefähren Überblick über das momentane Leistungsvermögen der Klinik, des Ärzteteams, des Operateurs.

Du machst Dich verrückt, wenn Du den Weg weiter gehst, Zahlen zu sammeln, sie zu einer Rangliste zusammenzustellen, um danach Dich zu entscheiden. Das ist ein Irrweg!

Haben dann Zahlen gar keinen Wert, solltest Du Dich gar nicht dafür interessieren?
Doch, Du solltest nach Zahlen fragen. Aber immer bezogen auf Deinen Fall, auf vergleichbare Konstellationen. Allein die Fallzahl gibt einen Hinweis auf das (ich erlaube mir diesen Begriff) handwerkliche Können des Operateurs bzw. Strahlentherapeuten und ist deshalb wichtig. Es ist auch notwendig, einheitliche Begriffe zu verwenden, z.B. bedeutet Erhalt des Hörnerven keine Garantie des Hörens, und Erhalt eines Hörvermögens ist nicht identisch mit Erhalt der alten Hörleistung.

Und eines muß auch klar sein: Keine Therapie ist risikofrei. Das gilt generell. Für einen Tumor im Kopf gilt das im Besonderen. Ich wundere mich immer wieder, wieso alle (die meisten) erwarten, dass das anders sein muß. Jeder am Darm, am Magen, am Hüftgelenk oder an einem anderem Körperteil Operierte hat, wenn er ehrlich ist, mit mehr oder weniger großen Einschränkungen zu leben. Es geht bei der Therapieentscheidung und bei der Arztauswahl um eine Minimierung des Risikos, und das ist ein sehr spezifisches Problem. Dazu bedarf es offener, ehrlicher, umfassender und seriöser Gespräche zwischen Arzt und Patient.

Überprüfe, ob Deine bisherigen Gespräche diesem Anspruch genügten, und beginne evtl. neu.
Ich hoffe, dass Dir einige Forumsmitglieder dabei helfen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 13.02.2010, 15:24 
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Registriert: 07.02.2010, 18:07
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Sehr sachliches Gespräch im Gamma-Knife-Zentrum Hannover

Hallo zusammen,

mein letzter Stand war von der Uni-Klinik Eppendorf ( Hamburg ), dass eine OP empfohlen wurde. Trotzdem wollte ich noch beim Gamma Knife Zentrum vorsprechen und mich erkundigen. Am 11.02.10 war ich in Hannover beim Gamma Knife Zentrum.

Nachdem Dr. Bundschuh meine Bilder gesichtet hatte, stellte er schnell fest, dass mein Tumor für eine Bestrahlung nicht in Frage kommt, da er zu groß ist. Das Risiko, dass das umliegende Gewebe in Mitleidenschaft gezogen wird, sei zu groß.
Außerdem sei ich zu jung.

Ich fand diese Auskunft sehr schlüssig und war froh, dass eine klare Ansage bei diesem Gespräch herauskam und nicht eine Ansage a la `kann versucht werden´ oder `grenzwertig´ kam.
Das Ergebnis des Gesprächs hat mich nicht überrascht und auch nicht schockiert. Ich hatte mich von Beginn an mit einer OP beschäftigt und mir ist es auch lieber, dass das AN entfernt wird und nicht in einem 6 oder 12 Monatstakt mich neu mit der Sache ( ggf. Wachstum ) beschäftigen muss.

Ich kann nur jedem empfehlen, sich umfangreich zu informieren und -wie in diesem Forum oft erwähnt- sich Zweit- oder Drittmeinungen einzuholen.
Ich stelle mich jetzt auf die OP ein und hoffe, dass ich für Ende März einen Termin erhalte.

Beste Grüße
Glückskind

_________________
Jahrgang 1969,w., AN rechts,homogene Struktur,
Diagnose 03.12.09, Größe : 2,4 cm ,OP am 19.04.10 im Klinikum Nord/Prof. Kremer, einseitig taub, Fazialisparese,rechtes Auge vorübergehend geschl., kein Tinnitus, Rehakur am 14.05.10 in Bad Segeberg


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BeitragVerfasst: 19.02.2010, 12:31 
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Geburtsjahr: 1962
Tendenz momentan zur "genaueren" OP

lieber feger,

ich bin ursprünglich nach meinem hörsturz aus dem lkh auch zur gamma knife station in wien gechickt worden. dort hat man mir erklärt, dass mein AN derzeit zu klein für eine bestrahlung wäre (hier bestrahlt man ab 8 mm).

ich habe seither mit einigen hno-ärzten, neurochirurgen und neurologen gesprochen und tendiere eher zur op. gamma knife scheint einfacher in der behandlung zu sein, ist aber ungenauer. ein rest des tumors bleibt bestehen. und ich glaube nach den gesprächen (laie der ich bin), dass man mit dem messer die umliegenden nerven weniger leicht beleidigt, auch wenn die op lang und schwierig ist.

die suche nach einem guten operateur ist sicher sehr wichtig.
ich werde derzeit noch zuwarten, rechne aber damit, früher oder später eine op machen zu müssen. hier im forum gibt es viele tipps zur suche - je nachdem wo du wohnst.

ich habe nach den ersten 8 wochen nach der diagnose folgenden schluss für mich gezogen: Akustikusneurinom - nicht super, aber es gibt schlimmeres und ich werde es ganz sicher durchstehen.

ich wünsche dir viel kraft und atme gelegentlich auch mal einfach tief durch...

alles liebe
barbara

_________________
Barbara, 47 Jahre, 2 Töchter, selbständige PR-Beraterin;
erster Hörsturz am 28.12.09, kleines intrameatales AN am 30.12.2009 diagnostiziert (2,6x2x2,1mm) links; derzeit in Wartestellung; leichter Tinnitus; Gehör vollkommen regeneriert.


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BeitragVerfasst: 27.02.2010, 17:17 
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Gute Erfahrungen mit Cyber-Knife

Hallo Feger,

ich verfolge ab und zu die Beiträge zum Thema Bestrahlung oder Operation. Ich habe mich im letzten Jahr für eine Bestrahlung mit dem Cyber Knife (Weiterentwicklung des Gamma Knife) entschieden und kann nur gutes berichten.
Allerdings war mein Akustikusneurinom auch vom Nachbargewebe gut abgegrenzt und somit gut "bestrahlbar".

Von Kopfschmerzen oder irgendwelchen Nebenwirkungen kann ich nicht berichten. Evt lohnt es sich ja, mal in München beim Cyber Knife Zentrum sich beraten zu lassen? Ich kenne das Gefühl eine Entscheidung zu treffen und dann nicht zu wissen, ob es "richtig" war. Viel Glück

Die besten Grüße

kuwe58

_________________
1958, mänl.,3xGehörsturz; AN r (1,2 x 0,6 cm) 02/2009, Cyber Knife Bestrahlung München 03/2009, n. 6 Mon. HBO Therapie, 60% Hörfähigkeit rechts, im Dez.2012 Rückbildung des Tumors auf 50%, Im Ohr Hörgerät rechts (100 % Hörfähigkeit)


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BeitragVerfasst: 25.05.2010, 16:07 
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Hallo zusammen,

nach drei Wochen Australienurlaub habe ich meinen leichten Schwankschwindel so gut wie "vergessen", aber jetzt bin ich wieder in der Realität angekommen.

Mittlerweile habe ich mich sowohl im Gamma-Knife-Zentrum Krefeld als auch an der Uniklinik Mainz über Behandlungsmöglichkeiten meines AN informiert. Auf dem linken Ohr bin ich mittlerweile taub, so dass eine Beeinträchtigung des Gehörs irrelevant ist. Natürlich denke ich manchmal, es wäre besser gewesen, das AN früher zu behandeln. Aber alle Ärzte, die ich um ihre Meinung fragte, hätten zu keiner Behandlung geraten, solange ich keine Beeinträchtigungen hatte.

In Krefeld schilderte man mir die Vorteile der Bestrahlung, wie kurze Behandlungszeit, kaum zu erwartende Nebenwirkungen, lediglich Schwindelgefühle während der ersten zwei Monate nach der Bestrahlung.

An der Uniklinik riet mir der Oberarzt zu einer OP, da das AN "gut zu operieren" sei und ich die eventuellen Spätfolgen einer Bestrahlung bedenken sollte, die da sind: neues Wachstum des AN nach zehn, zwölf, fünfzehn Jahren, mit erneuter Möglichkeit der Bestrahlung. Sollte aber bei Misserfolg eine OP notwendig werden, ist diese wegen der Vernarbung des AN schwieriger.

Die Entscheidung für eine der Behandlungsmethoden fällt mir nicht leicht. Die scheinbar problemarme Bestrahlung besticht durch den Verzicht auf eine Schädel-OP. Es bleibt die Angst, was dann in 10-15 Jahren passiert, da das AN nach wie vor im Kopf bleibt. Wie beeinträchtigt die Bestrahlung gesundes Gewebe? Grundsätzlich kann die Entstehung von Krebs hervorgerufen werden. Ist hier jemand mit Langzeiterfahrungen nach einer Bestrahlung?

Mit fast 60 Jahren überlege ich mir, ob ich nicht eine OP mit allen Risiken jetzt besser wegstecke und das AN loswerde, als mit 70 oder 75 Jahren. Für eine OP spricht auch, dass ich auf dem betroffenen Ohr ohnehin taub bin.

Am 2. Juni habe ich ein Beratungsgespräch bei Prof. Dr. Mann vereinbart und hoffe, dass mich das einer Entscheidung näher bringt.

Ich möchte "das" jetzt hinter mich bringen und mich mit dem Leben nach dem AN beschäftigen.

Fortsetzung nach dem 2. Juni.

Bis dahin freundliche Grüße

Uli-ohrwurm50


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BeitragVerfasst: 25.05.2010, 20:34 
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Hallo ohrwurm50,

mir ging es vor 1,5 Jahren genauso. Erst war ich in Krefeld im GammaKnifeZentrum und dann bei Prof. Mann in Mainz. Da mein Gehör noch vollständig intakt ist, war für mich das schon ein wichtiger Faktor. Was in 10 bis 15 Jahren sein wird, weiß sowieso niemand. Ich habe volles Vertrauen zu beiden Wegen und Ärzten gehabt und dann eine Pro- und Contraliste für mich erstellt. Die Antwort war doch sehr eindeutig - zu meiner eigenen Überraschung.

Eine Entscheidung kann man leider nur für sich selbst treffen. Meinen Schritt vor 1,5 Jahren habe ich bis jetzt noch nicht bereut und hoffe auf das Beste. Der Tumor ist im 1. Jahr um die Hälfte (von 0,089 ccm auf 0,04 ccm) geschrumpft, wie es nach dem 2. Jahr aussieht weiß ich erst im Oktober/November 2010 nach dem nächsten MRT. Die Bilder gehen dann nach Mainz und Krefeld, ebenso werden in Mainz alle möglichen Hörtests durchgeführt. Danach werde ich hier berichten.

Für Ihre Entscheidungsfindung wünsche ich Ihnen viel Erfolg. Entscheiden, Tun und nicht später daran denken was gewesen wäre wenn. Es war für sie zu diesem Zeitpunkt die Lösung. Ich drücke Ihnen die Daumen. In beiden Häusern sind Sie sehr gut aufgehoben.

Liebe Grüße

"Hummeline"

_________________
w,Bj.70,2 Kinder,AN re.,0,089 ccm vor Bestrahlung 11/08-1 Jahr danach 0,04 ccm. leichter Tinnitus, selten noch Schwindel/Gleichgewichts-probleme - nach Bestrahlung rückgängig, keine Hörminderung (bei 20-30 dB), keine strahlenbedingten Nebenwirkungen


Zuletzt geändert von Hummeline am 13.04.2012, 21:26, insgesamt 2-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 26.05.2010, 19:47 
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Lieber ohrwurm50,

echte Langzeitstudien für bestrahlte Akustikusneurinome, und das noch in für statistische Zwecke ausreichender Verteilung und Anzahl, gibt es leider noch nicht. Das ist einer der Gründe für Vorbehalte, die es immer noch gegenüber der Bestrahlung gibt.

Da Du aber das Gehör bereits verloren hast, würde der translabyrinthäre OP-Zugang in Betracht kommen (vorausgesetzt, der Tumor ist nicht schon sehr im Kleinhirnbrückenwinkel). Der ist schonender als die anderen Zugänge und ermöglicht eine sehr gute Sicht auf den Fazialisnerv, was dessen Schonung begünstigt.
Das alles wird Dir aber Prof. Mann erläutern ....

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 29.06.2010, 19:32 
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Registriert: 28.03.2010, 16:54
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Geburtsjahr: 1950
Hallo zusammen,

nach einem sehr aufschlußreichen Gespräch mit Prof. Mann in Mainz habe ich mich spontan für eine OP entschieden.

Da ich auf dem linken Ohr taub bin, ist die OP weit weniger kompliziert und das Risiko für den Gesichtsnerv äußerst gering.

Am 05.07.2010 wird die OP durchgeführt werden.

Freundliche Grüße,

Uli - ohrwurm50


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