Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 31.03.2012, 15:03 
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Hallo liebes Forum,

ich bin neu hier und bei mir wurde Anfang Februar im MRT ein Akustikus Neurinom entdeckt - Größe 2 x 3mm im inneren Gehörgang.

Meine Beschwerden sind ziemlich heftiger Schwankschwindel, leichter Druck auf dem Ohr und Tinnitus.

Aufgrund des Befundes war ich bei Prof. Strauß in Halle zu einem Beratungsgespräch und kürzlich noch einmal ein telefonisches Gespräch.

Prof. Strauß riet mir vorerst von einer Operation ab da das AN noch sehr klein ist und eine gewisse Wahrscheinlichkeit besteht dass durch die OP ein Hörverlust eintritt. Er möchte gerne ein zweites MRT in 6 Monaten abwarten ob das AN überhaupt wächst oder sich ruhig verhält und (ich leide unter starken Ängsten) ich soll erst mal versuchen ob sich meine Symptome durch eine intensive Psychotherapie bessern. Natürlich bestätigte er mir, dass die Symptome durch das AN verursacht werden, allerdings ist es ja tatsächlich so dass durch psychischen Stress die Symptome schlimmer werden.

Die meisten meiner Fragen habe ich bereits dem Professor gestellt und er hat mir wirklich alle meine Fragen (und es waren sehr viele :)) sehr geduldig und freundlich beantwortet. Ich bin wirklich sehr sehr froh dass der Professor Strauß vor allem auch menschlich ein absolut wundervoller Mensch ist, denn gerade ängstliche Personen wie ich können mit ihren 1000 Fragen doch sehr anstrengend sein :)

Ja, wie schon erwähnt, die medizinischen Fragen sind ärztlicherseits bereits sehr zufriedenstellend beantwortet worden, dennoch würde ich gerne einige Fragen hier mal im Forum stellen, um einfach auch mal die Sichtweise und den Blickwinkel aus Sicht von Betroffenen zu erfahren.

Meine erste Frage bezieht sich erst einmal auf den Schwankschwindel: Der ist bei mir (trotz des geringen Tumorvolumens) schon sehr heftig. Kann ein solch intensiver Schwankschwindel tatsächlich komplett von dem AN kommen oder ist es auch wahrscheinlich, dass da auch andere Ursachen (Verspannungen, Stress) eine große Rolle mit spielt?

Die Symptome spielen bei mir eine sehr große Rolle für die Therapie-Entscheidung. Um ehrlich zu sein, würde ich momentan eher zu einer Bestrahlung tendieren, da ich wegen meiner Ängste und psychischen Probleme mir eine OP zur Zeit absolut nicht vorstellen kann. Prof. Strauß meinte zwar dass eine OP den Körper nicht außergewöhnlich stark belastet und man sie normalerweise gut verkraftet, aber mich haut es oft schon bei kleineren Infekten total um und ich fühle mich dann als ob ich jeden Augenblick sterbe. Vor allem bin ich bei dem Gleichgewichtstest beim HNO-Arzt fast ohnmächtig geworden wegen der großen Panik aufgrund des Drehschwindels. Die Schwestern haben sogar den Arzt geholt weil ich kreidebleich war und mein Kreislauf verrückt gespielt hat. Und wenn man lt. Prof. Strauß in den ersten 3 bis 4 Tagen nach der OP meist einen heftigen Drehschwindel hat dann frage ich mich schon wie ich das aushalten soll wenn ich beim HNO Arzt schon bei 5 Minuten solche Probleme hatte.

Deshalb habe ich an die CyberKnife Bestrahlung gedacht, die soll ja sehr schonend sein. Allerdings hab ich schon mehrfach gelesen dass durch Bestrahlung möglicherweise der Schwindel nicht weggeht. Hier stellt sich mir jetzt eine medizinische Frage: Wenn der Körper sich nach einer OP an die veränderte Situation anpasst und der Körper den Schwindel mit der Zeit ausgleicht, müsste das nicht auch bei Bestrahlung so sein? Dass der Schwindel also mit der Zeit nachlässt weil der Körper sich dann an die (dann stabile) Situation mit deaktiviertem Tumor gewöhnt?

Da sich der Schwindel bei mir zur Zeit im Laufe des Tages verstärkt, kann man sich das so vorstellen dass der Gleichgewichtsnerv im Laufe des Tages (durch Stress?) beansprucht wird und dann nachts sich etwas erholt? Kann man das Ganze irgendwie trainieren dass der Schwindel weniger wird und ist durch Stressverminderung eine Besserung zu erwarten?

Zur Zeit habe ich auch die Befürchtung dass der Tumor evtl. aktiv wächst wegen der starken Symptome und vor allem durch den Stress. Könnte es sein dass der Tumor durch psychischen Stress möglicherweise schneller wächst?

Und eine Frage betrifft noch meine sehr starken Adrenalin-Schübe: ich habe hier im Forum in einigen Beiträgen gelesen dass durch den Schwindel Adrenalin-Schübe und Angstzustände ausgelöst werden können. Ist sowas häufig dass durch die Irritationen heftige Adrenalinschübe ausgelöst werden können? Und wenn ja, kann man da (medikamentös) irgendetwas dagegen tun? Wie könnte ich am besten herausfinden was an meinen Problemen psychisch verursacht ist und was durch den Schwindel/das Neurinom? Auffällig ist es schon dass die Adrenalinschübe häufig in Zusammenhang mit Lageveränderungen sind.

Ich würde zum Schluß gerne nochmal meine häufigsten Schwankschwindel-Situationen aufführen und vielleicht kann mir ja mal jemand sagen ob das eher typisch für das AN ist oder möglicherweise eher psychisch oder durch Verspannungen. Ausserdem hab ich des öfteren bei Kopfbewegungen auch eine Art Benommenheit, keine Ahnung ob die auch durch den Schwindel verursacht wird.

Also typische Situationen in denen der Schwankschwindel auftritt sind: Duschen, Zähneputzen, Rasieren (durch die Kopfbewegungen), wenn ich mich nach etwas bücke und dann hochgehe, wenn ich schwere Taschen trage, wenn ich längere Zeit laufe - dann stehenbleibe und dann wieder weiterlaufe, nachdem ich am Computer gesessen habe und aufstehe, wenn ich mich umdrehe, wenn ich mich vorn überbeuge und zurückgehe (also beispielsweise von einem Balkon auf die Strasse schaue), in Geschäften, wenn ich mit den Händen nach oben greife (zum Beispiel beim Jacke aufhängen oder Wäsche einräumen), beim Tischtennis spielen sowieso.

Sind die intensiven und ständigen Schwankschwindel-Symptome eher selten und ungewöhnlich bei so nem kleinen Tumor?

Ich würde mich riesig über ein paar hilfreiche Antworten und Tips und Ratschläge freuen.

Liebe Grüße
Koala

_________________
44 Jahre alt, AN rechts, 2x5 mm, erstmals diagnostiziert 02/2012, bisher kein Wachstum (letztes MRT 02/2017), Tinnitus, gelegentlich Schwankschwindel, Empfehlung "watch and wait", Nächste Kontrolle 02/2019 empfohlen.


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BeitragVerfasst: 01.04.2012, 12:48 
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Hallo Koala,

...und herzlich willkommen im Forum !

Zum Thema Schwankschwindel hast Du beim Einlesen ja schon ein paar Beiträge von Betroffenen gefunden –
eines der charakteristischen Symptome der Erkrankung
Akustikusneurinom.

Sehr häufig werden Hörminderungen/ bzw. Ausfälle als vordergründige Störung genannt, bei der intensiven Betrachtung der Symptome taucht dann der Schwindel
als eine Art übergeordnete Kategorie für diffuse Einschränkungen und Beschwerden auf.

Ich hatte vor der Operation leichte Probleme, Schwank- und Drehschwindel überhaupt zu unterscheiden – denn danach wurde ich von Ärzten befragt. Es war halt eine sporadisch
auftretende Unsicherheit im Gesamtbefinden, als Beschwerde im Vergleich zum sich verabschiedenden Gehör subjektiv dahinter angesiedelt. Damit meine ich, es war vor der Operation nicht mein so empfundenes Hauptproblem.

Du berichtest von Tinnitus und Ohrdruck, aber vor allem von heftigem Schwindel.
Und ja, Ursache kann ein wachsendes AN sein. Und auch ja, der bewusste und unbewusste Umgang mit den Ängsten beeinflusst die Symptome.
Psychischer Stress als Faktor und Angst/Unsicherheit sind zumindest keine Hilfe in einer solchen Situation – der Umgang damit kann aber zu unterschiedlichen
Rückkopplungen führen.

Deine geschilderten „typischen Schwankschwindelsituationen“ kann ich weitgehend
nachvollziehen und bestätigen. Diese konnte ich an mir beobachten, wenn auch nie so heftig und eindeutig. Aus dem Gedächtnis kann ich im Nachhinein sagen, diese
Symptome traten schon vor dem bemerkten Hörverlust auf – mangels plausibler Erklärung und geringem Leidensdruck ließ ich dies auf sich beruhen. In Alarmstellung versetzte mich dann erst der einseitige Ausfall des Hörvermögens.

ANFux hat zu den körperlichen Reaktionen (Adrenalinschübe) an anderer Stelle wichtige Hinweise genannt, die für mich sehr plausibel klingen (verw. Suchfunktion "ANFux" "Adrenalin"). Das AKN kann durch Lage und Größe Ursache für ein paar körperliche Reaktionen sein. Diese sind keine Einbildung, eher eine Art „Fehlfunktion“ und auch deshalb
als Betroffener so schwierig zu händeln. Herauszufinden, was durch das Neurinom und was psychisch „verursacht“ ist, ist alleine wahrscheinlich keine große Hilfe -
solche Energien könntest Du vielleicht dazu verwenden, eine Art persönliche Akzeptanz herbei zu führen.

Dein Ziel sollte sein, mit der Entdeckung des AKN eine gewisse Ruhe einkehren zu lassen. Eine psychotherapeutische Therapie könnte eine Hilfe sein, generell einen Umgang mit der Angst zu finden. Dann durch Wissen und Kenntnisgewinn Schritt für Schritt das Gesundwerden anzugehen.

Du hast eine günstige Prognose (sehr kleines AKN), (noch) keine dauerhafte Gehöreinschränkung und eine gute ärztliche Betreuung. Es gibt mehrere Optionen für die Wahl der Therapie. 6 Monate „wait and scan“ wäre für mich ein akzeptabler Schritt - zur Beobachtung der Symptome und Entwicklung des Tumors sicherlich vertretbar.
Dann käme der nächste Schritt...
Wie Du Dich auch entscheidest, es ist zu schaffen.

Alles Gute, vor allem viel Kraft und Hoffnung.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 01.04.2012, 20:54 
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Hi Snowdog,

vielen Dank für deine Antwort.

Mich verwundert es eben auch dass der Schwankschwindel bei mir offenbar wesentlich intensiver ist als bei anderen Foren-Schreibern. Aber du hast recht, bei mir ist es auch so dass ich zurückblickend unbewusst Symptome hatte die ich gar nicht als solche wahrgenommen habe und unbewusst einfach bestimmte Handlungen oder Bewegungen vermieden habe wegen der Beschwerden.

Die Beiträge von ANFux in Bezug auf das AN habe ich sehr interessiert gelesen, ich frage mich halt wirklich ob das AN die Ursache sein kann, denn mir haben mehrjährige intensive (auch stationäre) Therapien nicht geholfen und die Ärzte können es sich nicht erklären. Ich will zwar nicht pauschal alles auf das AN schieben aber Gedanken mache ich mir schon, zumal die Adrenalinschübe bei körperlicher Bewegung intensiv sind, im Liegen und in Ruhe so gut wie gar nicht.

Dann habe ich mal noch eine (vielleicht ziemlich verrückte) Frage:
Die Adrenalinschübe sind frühs auch nach dem Aufwachen oft sehr intensiv, je länger ich schlafe umso heftiger. Könnte das Ganze mit den REM-Schlafphasen zu tun haben in denen die Augenbewegungen ja aktiv sein sollen und das Ganze evtl. den Gleichgewichtsnerv reizt? Ok, klingt vielleicht ziemlich abwegig aber ich mache mir halt so meine Gedanken.

Ja, die 6 Monate abwarten bei den massiven Beschwerden ist gar nicht so einfach aber vielleicht kommt ja mal wieder ne Phase wo es besser ist, meine Angst ist natürlich dass der Tumor durch den Stress schneller wächst und dass dann vielleicht keine Bestrahlung mehr möglich ist. Ich tendiere halt sehr zur Bestrahlung weil ich vor einer OP solchen Horror habe und ich weiss halt nicht so recht ob dann der Schwindel nach einer Bestrahlung wieder irgendwann weggeht wenn sich der Tumor "beruhigt"

Achja, dann muss ich mal noch eine Sache loswerden die mir hier aufgefallen ist: Viele User melden sich nach ihrer OP gar nicht mehr, sollte man das eher als Zeichen von Desinteresse am Forum werten oder gehts denen evtl. nach der OP so schlecht dass sie auch Monate später noch nicht in der Lage sind um hier zu schreiben...? Schon irgendwie beunruhigend wenn sich mehrere hier am Vortag der OP zum letzten Mal melden....

Liebe Grüsse
Koala

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44 Jahre alt, AN rechts, 2x5 mm, erstmals diagnostiziert 02/2012, bisher kein Wachstum (letztes MRT 02/2017), Tinnitus, gelegentlich Schwankschwindel, Empfehlung "watch and wait", Nächste Kontrolle 02/2019 empfohlen.


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BeitragVerfasst: 02.04.2012, 09:38 
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Hallo Koala,

ein AN verursacht nun mal unterschiedliche Symptome...und zu den sehr häufigen gehört eben der Hörsturz...habe aber keine Statistik vorliegen...der Schwindel gehört aber genauso zu den häufigen Symptomen und wird hier auch oft erwähnt...wir sind doch einige (oder viele), die Schwindel vor der OP hatten. Für mich war es ja sogar der Grund zur OP, da ich unangemeldete Schwindelanfälle unregelmäßig bekam, die dann auch von 15 min bis 2 Stunden dauern konnten...
also nichts ungewöhnliches, wenn es Dich beruhigen kann...

Ja, die 6 Monate abwarten bei den massiven Beschwerden ist gar nicht so einfach
wenn Du das machen möchtest, dann mußt Du aber auch Gleichgewischtstraining machen, damit der Schwindel weniger wird. Dafür brauchst Du Physiotherapie (eben speziell fürs Gleichgewicht), Dein Arzt sollte es Dir verschreiben. Lies doch mal die Beiträge von claude. sie hatte ganz heftig Schwindel, hatte eine längere Beobachtungsphase und hat viel in der Zeit trainiert.

Wenn Du aber das Gefühl hast, der Schwindel ist zu heftig und beeinträchtigt Dich in Deinem Alltag dann wirst Du wohl früher eingreifen müssen. Alles hängt ja von Schwere der Symptome ab...

noch ein Tipp: bei Schwindel hilft die Bestrahlung wohl wenig...da kann Dir keiner versichern, daß er dann verschwindet..im Gegenteil kann er heftiger werden, da der Tumor erstmal öfters anschwellt...hattest Du das denn gefragt ?
Nach der OP ist er natürlich meistens sehr stark, da dann ein Gleichgewichtsstrang fehlt. Das Hirn lernt aber damit umzugehen, mit dem Training kann eine Kompensation stattfinden.
Ich habe das Gefühl, je mehr Schwindel man vorher hatte, desto weniger hat man dann danach damit zu kämpfen, da das Hirn schon zum Teil vortrainiert war... :wink: so war es zumindest bei mir...hatte ja schon nur noch 50% Funktion des Gleichgewichtsnerv vor der OP...also mußte danach nur noch 50 % kompensieren!!

erkundige Dich nochmal, ob eine Betrahlung mit starker Schwindelproblematik wegen dem AN wirklich helfen kann...
(meines Wissens ist es nicht wirklich geeignet...Aussage, der Schwindel könnte dann bleiben habe ich von Prof. Mann / Uni-Klinik Mainz).

alles gute noch...
laß Dir Zeit mit der Entscheidung aber sammle genug Infos, um von Deiner Entscheidung dann überzeugt zu sein.
(durch eine OP kommt man ja auch durch...zwar anstrengend...aber man kommt durch ! :D )

sonnige Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 02.04.2012, 14:40 
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Hallo vane, Hallo Tobi,

danke für eure Antworten.

Habe mir jetzt nochmal in Ruhe den Beitrag von claude durchgelesen, und obwohl ich ihn schon mal überflogen hatte habe ich doch wieder neue Erkenntnisse bekommen. Diese Benommenheit ist also auch eine Form von Schwindel? Die habe ich nämlich auch seit Jahren und niemand hat mich da bisher ernst genommen.

Manchmal ist es schon richtig zum verzweifeln, der HNO Arzt bei dem ich nach der Erstdiagnose war tat meine gesamten Peobleme als psychisch ab, Zitat "so ein kleines AN macht absolut keine Beschwerden, weder Druck auf dem Ohr noch Gleichgewichtsstörungen oder Tinnitus haben irgendetwas mit dem Tumor zu tun. Unternehmen Sie nichts, geniessen Sie Ihr Leben denn nach der OP hören sich nichts mehr und vermutlich ist ihr Gesicht lebenslang gelähmt. " Das hat er sogar zu meinen Eltern gesagt.

Bewiesen hat er mir das mit dem 100% intakten Gleichgewichtstest bei dem er heisses Wasser ins Ohr gespült hat.

Als ich dann in Halle bei Prof. Strauß war hat er mich erst mal darüber aufgeklärt dass dieser eine Gleichgewichtstest alleine gar nicht aussagekräftig ist und es noch eine Reihe sensitiverer Tests gibt und man sehr wol einen Schwankschwindel haben kann wenn der Ohrentest ok ist.

In Bezug auf eine Mögliche Bestrahlung und die Schwindelbeschwerden bin ich ehrlich gesagt ziemlich irritiert: einerseits wird gesagt dass man bei Schwankschwindel besser operieren sollte, anderseits tritt der Schwindel aber möglicherweise nur in Wachstumsphasen auf und kann durchaus wieder nachlassen. Denn wenn der Organismus die Veränderungen irgendwann kompensiert ( beispielsweise nach einer OP ) dann müsste der Körper das doch auc nach einer bestrahlung kompensieren? Schliesslich kommt der Tumor doch dann zur Ruhe irgendwann? Oder habe ich da jetzt einen Denkfehler?

Was mich derzeit am meisten verunsichert ist aber die Frage nach den Zusammenhängen zwischen Adrenalinschüben und dem Schwindel.... denn je mehr ich körperlich aktiv bin umso mehr Adrenalinausstoß.....

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BeitragVerfasst: 02.04.2012, 16:49 
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hallo Koala,

claude hat ja verschiedene Beiträge geschrieben...Benommenheit hatte sie ja wohl auch aber vor allem Zeiten, wo sie nicht mal aufstehen konnte...Aber ja Benommenheit...kein klarer Kopf..das gehört auch dazu...ich wurde da auch immer wieder "komisch"... :wink:
so ein kleines AN macht absolut keine Beschwerden, weder Druck auf dem Ohr noch Gleichgewichtsstörungen oder Tinnitus haben irgendetwas mit dem Tumor zu tun. Unternehmen Sie nichts, geniessen Sie Ihr Leben denn nach der OP hören sich nichts mehr und vermutlich ist ihr Gesicht lebenslang gelähmt. "
es ist vollkommen falsch !!!
1. ein kleines AN kann mehr Probleme machen als ein großes..da gibt es keine Regel !! es gibt große, die auch Probleme machen...und andere auc nicht !!
2. auch wenn man einseitig hört, kann man das Leben genießen !! :wink: :D
3. Da ist es wenigstens ein sehr aufbauender Arzt !!! :wink:
natürlich kannst Du eine Fazialisparese bekommen, gehört ja zu den Risiken...aber nur in 1% der Fälle erholt sie sich auch nie mehr, weil der Gesichtsnerv durch ist ! es ist von den 3 der robusteste ! Aussage von Prof. Mann.

Bewiesen hat er mir das mit dem 100% intakten Gleichgewichtstest bei dem er heisses Wasser ins Ohr gespült hat.
na und?? ich hatte 2 Schwindelanfälle im Januar 09...dann heftige im Februar...dann mal wieder im März...der Wassertest wurde also im März durchgeführt...alles ok !! dann kamen noch welche..deshalb MRT mit Entdecken des ANs. dann Untersuchungen in Mainz mit Wassertest...und siehe da...nur noch 50 % !!! es hatte sich also innerhalb von 3,5 Monaten total geändert !! dabei hatte ich sogar weniger Schwindelanfälle !!

Denn wenn der Organismus die Veränderungen irgendwann kompensiert ( beispielsweise nach einer OP ) dann müsste der Körper das doch auc nach einer bestrahlung kompensieren? Schliesslich kommt der Tumor doch dann zur Ruhe irgendwann? Oder habe ich da jetzt einen Denkfehler?
Ja, Du hast Denkfehler :wink:
1. das Hirn lernt zu kompensieren aber dafür muß der Zustand stabil sein...wenn der Tumor weiterwächst, drückt er wieder mehr auf den Nerv...also muß wieder neu gelernt werden...wenn der Tumor durch die Bestrahlung anschwellt und dann wieder abschwellt, da ändert sich doch über Jahre etwas...das Hirn muß sich doch immer wieder anpassen...alo Schwindel...so verstehe ich das...
2. der Tumor muß nicht unbedingt von alleine zu Ruhe kommen..leider...Du hast nur Glück, daß er so früh schon entdeckt worden ist, weil er leider jetzt schon Prbleme macht...andere entdecken das erst, wenn schon das Kleinhirn sogar davon gedrängt wird...dann haben sie sehr ernshafte Probleme und es muß sehr schnell operiert werden...
also rechne nicht damit, daß es sich von alleine bessert, wenn er jetzt schon so viel Schwindel macht...das Hirn kommt mit dem Kompensieren gar nicht nach...das muß es immer wieder neu lernen !!

Was meinst Du denn ständig mit diesen Adrenalinstößen ?
ich verstehe sie nicht...Du stehst doch nicht ständig unter Strom, oder?
wenn Du Dich bewegst, ist es ja klar, daß Dein Gleichgewischtssinn gefragt ist. wenn aber die Signale der AN-Seite gestört sind, dann kann das Hirn nicht richtig anpassen und Du hast Schwindel...das gilt beim laufen...beim Kopdfdrehen...bei jeder Bewegung im Prinzip...sogar bein Sitzen...

habe versucht alles zu beantworten...hoffe, nicht zu direkt...

aber noch eins solltest Du tun: wechsle den HNO !!...natürlich ist eine AN-OP kein Zahnziehen...aber so wie er Dir das Leben danach schildert, würde sehr wohl keiner sich zur OP melden !!! er scheint mir da nicht richtig Ahnung zu haben...oder einfach ein ganz pessimistischer Typ zu sein...sicher brauchst Du nicht vor Freude hüpfen, weil Du einen AN hast... :wink: ich habe ja auch erstmal geheult...aber...es gibt doch extra Spezialisten dafür !!!
sie kriegen das hin !! das können sie !! :D

also...weiter informieren...und nicht verdrängen...eine Entscheidung wirst Du treffen müssen...

sonnige Grüße
vane

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BeitragVerfasst: 03.04.2012, 00:09 
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Hi,

vielen vielen Dank für deine ausführlichen Antworten.

Zu dem HNO gehe ich sowieso nicht mehr, bzw ich lasse dort maximal die Hörtests machen, die Befunde bespreche ich dann sowieso mit Prof. Strauß bzw falls ich mich für Bestrahlung entscheide dann in einem CyberKnife Zentrum.

Die Adrenalinschübe sind aber tatsächlich so dass ich praktisch die meiste Zeit des Tages unter Hochspannung stehe und an einen normalen Tagesablauf gar nicht mehr zu denken ist. Ich hab dann Herzrasen, bin total überreizt und vollkommen übersensibel und kaum noch zu einem normalen Leben fähig. Wie gesagt, kann natürlich sein dass das ne komplett andere Baustelle ist aber nach jahrelanger erfolgloser Psychotherapie stelle ich mir halt doch die Frage ob evtl. das AN einen Teil der Symptome verschuldet oder verschlimmert.

Das mit dem Schwindel was du schilderst wird mir jetzt zwar viel klarer und ich verstehe das besser, aber spricht jetzt deshalb nicht zwangsweise gegen eine Bestrahlung wenn ich darüber nachdenke :) Denn auch wenn der Schwindel im Moment sehr intensiv ist, sind die anatomischen Voraussetzungen bei anderen Patienten trotz allem identisch. Jemand der jetzt gar keinen Schwindel hat kann im weiteren Verlauf trotzdem starken Schwindel bekommen und jemand wie ich der jetzt starken Schwindel hat kann denn irgendwann wieder verlieren. So dass der momentane Ist-Zustand nicht gleichbedeutend damit ist dass man im weiteren Verlauf ein höheres Schwindelrisiko hat als Patienten die derzeit noch gar keine Probleme haben. Ok, ich hab jetzt vielleicht bisschen komisch formuliert, ich hoffe du verstehst was ich meine :) Ich denke mal dass ich aufgrund der momentanen Beschwerden nicht ein besonders extremer Schwindel-Fall bin bei dem deshalb eine Bestrahlung nicht indiziert ist sondern möglicherweise bin ich einfach in einer symptomstarken Phase in die andere auch irgendwann kommen.

Ok, vielleicht versuche ich mir das auch gerade schönzureden weil ich irgendwie die Idealvorstellung einer recht harmlosen Bestrahlung habe und die Idee dass der Tumor dann kntinuierlich schrumpft und ich Keinerlei Nebenwirkungen habe....

Liebe Grüsse
Koala

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BeitragVerfasst: 03.04.2012, 09:25 
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hallo Koala,

jetzt nur kurz...

hast Du Dein TSH-Wert überprüfen lassen ? das klingt ja sehr nach Hyperaktivität der Schilddrüse...laß das doch mal überprüfen. nur Blut abgeben und TSH bestimmen lassen. Das macht Dein Hausarzt, wenn Du ihm Deine Symptome schilderst und sagst, Du würdest gerne ein Problem mit der Schilddrüse ausschließen. (schläfst Du nachts gut oder bist Du dann auch aufgedreht ? )
ein AN verursacht keine solche Symptome...und Streß hast Du doch nicht jede Minute...

ich habe das Gefühl, Du überlegst sehr viel...laß Dich dann doch in einem Bestrahlungszentrum (für AN) beraten...dann werden sie Dir schon sagen, was Sache ist...ob Deiner gut zu betrahlen ist...usw...wie sich dann alles entwickelt...usw.

ich glaube tatsächlich, daß Du innerlich die OP ablehnst und deshalb die Bestrahlung als schöne schmerzfreie Lösung sehen willst :wink: ...dann erkundige Dich doch konkret darüber und versuch trotz allem zu Dir ehrlich zu sein...und auch die Risiken der Bestrahlung vor Auge zu behalten...dann kannst Du mit gutem Gewissen und Wissen entscheiden und auch nicht enttäuscht sein, falls nicht alles so läuft wie im Märchen...es gibt aber hier auch sehr positive Rückmeldungen zu der Bestrahlung..ich will sie da nicht schwärzen sondern möchte nur, daß Du wirklich alle Risiken und mögliche Folgen von jeder Behandlung im Auge behälst..Dich anlügen bringt nichts...nur Frust eventuell danach...

alles gute
schöne Grüße
vane

war wieder zu direkt vielleicht...aber manches schön reden bringt Dich nicht weiter...man soll sich nicht mit "wenn" verrückt machen aber man sollte die Sache ehrlich betrachten...

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BeitragVerfasst: 16.04.2012, 11:01 
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Hi vane,

Schilddrüsenwerte sind bei mir in Ordnung. Daran liegts nicht.

Die Frage mit Bestrahlung/OP muss ich zur Zeit leider erst mal auf Eis legen weils mit meinem Schwindel derzeit so schlimm ist dass ich gar nicht mitm Auto nach Berlin kommen würde in so ein CyberKnife Zentrum.

Ich hab ja irgendwie einerseits die Hoffnung dass das mit dem Schwindel wieder besser wird wenn sich der Tumor etwas beruhigt, anderseits machen mir die intensiven Symptome derzeit mächtig Angst weil ich immer Angst habe dass die massiven Beschwerden verstärktes Wachstum bedeuten.

In der Klinik in der ich derzeit wegen der psychischen Probleme und Ängste bin hatte man mir sogar angeboten nochmal ein MRT zu machen weil sie hier ein sehr sehr hochauflösendes MRT mit ner hohen Feldstärke usw haben aber ich hab dieses Mal totale Platzangst und Panik in der Röhre bekommen und es konnte deshalb gar kein MRT gemacht werden. Das zieht mich jetzt natürlich auch wieder ziemlich runter.

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BeitragVerfasst: 16.04.2012, 11:47 
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hallo Koala,

ist ja schön, wenn die Schilddrüse also in Ordnung ist !! eine Sorge weniger ! :wink:

wenn dein Schwindel so schlimm ist, ist die Bestrahlung für Dich sehr wahrscheinlich nicht das gelbe vom Ei...das behaupte ich jetzt mal so... :wink: aber es ist ja das, was ich ja damals aus meinem Gespräch mit Prof Mann mitgenommen hatte. Ich hatte ausdrücklich gefragt, ob der Schwindel durch die Bestrahlung dann verschwinden würde und die Antwort war: eher nicht...
es klingt ja eher so, daß er doch weg sollte...dann drückt er nicht mehr...und Dein Hirn könnte vernünftig lernen, mit dem neuen stabilen Zustand zu arbeiten...

weiß denn Prof. Strauss, daß Dein Zustand bezüglich Schwindel sich in den letzten Wochen verschlechtert hat ? könntest Du ihn informieren und fragen, was er davon hält ?


machst Du Gleichgewichtsübungen, um den Schwindel im Zaun zu halten ? (habe vergessen, ob Du das beantwortet hast...Du bräuchtest da wohl spezielles Training bei einem Physio...)

so schnell wird er ja nicht wachsen...natürlich kann er sich ein bißchen ausdehnen...aber der war noch sehr klein...also keine Panik...
ich würde aber über die neue Situation mit Prof. Strauß nochmal reden oder mit einem anderen Chirurgen...oder mich nach Berlin fahren lassen...aber wenn Du Schwindel hast, dann wird er auch nicht weniger unmittelbar nach Bestrahlung...es dauert dann, bis der Tumor sich verkleinert...(nachdem er eventuell angeschwollen ist...). ich will da nichts schwärzen aber so war meine Einstellung vor 3 Jahren und so ist sie noch...ich denke, ich habe richtig gehandelt...und habe keinen Schwindel mehr...die OP war wegen dem starken Schwindel für mich das richtige...

alles gute noch.
Du wirst schon die richtige Entscheidung treffen...aber mach Dir nicht so viel Druck...Streß hilft Dir da nicht...

schöne Grüße
vane

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Hi vane,

danke für deine superschnelle Antwort.

Also ich hatte Prof. Strauß darüber informiert und ich hatte nochmal ein recht ausführliches Telefonat mit ihm vor ca. 2 oder 3 Wochen... aber er war dafür dass ich erst mal meine psychischen Probleme in Griff bekomme und dass ich nach Möglichkeit die 6 Monate abwarten soll.... wenns absolut nicht geht trotz psych. Stabilisierung dann hat er gesagt ich könne mich in 4 bis 6 Wochen nochmal melden, aber ich hab halt so rausgehört dass er ungern vor Ablauf der 6 Monate und Kontroll MRT operieren würde weil eben der Tumor noch recht klein ist und ich immer damit rechnen müsste dass das Gehör weg ist danach. Ausserdem meinte er dass bei so nem kleinen Tumor sogar die Möglichkeit besteht (obwohl extrem unwahrscheinlich) aber dass es nur eine Entzündung im Gehörgang ist.

Das mit den Gleichgewichtsübungen hatte ich bei der Physiotherapie hier in der Klinik angesprochen aber die meinten dass sie Gleichgewichtsübungen bei Tumoren noch nicht hatten und dass das dann vermutlich andere Übungen sein müssten als die die sie bei Patienten ohne Tumor durchführen. Aber sie wollten sich mal erkundigen welche speziellen Gleichgewichtsübungen da sinnvoll sind und ich selbst sollte auch mal schauen ob ich Informationen über geeignete Gleichgewichtsübungen irgendwo her bekomme.

Bei mir ists halt mit dem Gleichgewicht momentan so schlimm dass ich eigentlich ständig Beschwerden habe, beim laufen, beim umdrehen, Treppen steigen, selbst vorbeifahrende Autos oder Personen und schnelle Bewegungen im TV....

Und dann ist da auch noch diese sehr starke Benommenheit, aber da weiss ich halt nicht ob das auch davon kommt, denn die hab ich beispielsweise auch nachm Niesen oder Husten oder wenn der Zahnarzt bohrt, also scheinbar auch bei Druck und Erschütterungen. Ist sowas auch typisch für das AN?

Du schreibst dass die Bestrahlung bei den starken Symptomen eher nicht in Frage kommt, und so hatte ich das auch gelesen, aber wenn der Tumor mal wieder ne Ruhephase hat müssten die Symptome doch eigentlich wieder besser werden? Denn wenn oftmals Leute mit riesengroßem Tumor wenige Schwindelbeschwerden haben obwohl der Gleichgewichtsnerv schon total beeinträchtigt ist dann könnten doch auch bei mir wieder Phasen kommen wo es besser wird? Hmmm.... ich blick da rein medizinisch nicht so ganz durch wie der Nerv sich verhält. Aber scheinbar ziemlich unberechenbar :)

Wenn ich doch nur dieses MRT letzte Woche geschafft hätte .... dann wüsste ich wenigstens ob er gewachsen ist und deshalb die Beschwerden verursacht....

LG
Koala

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44 Jahre alt, AN rechts, 2x5 mm, erstmals diagnostiziert 02/2012, bisher kein Wachstum (letztes MRT 02/2017), Tinnitus, gelegentlich Schwankschwindel, Empfehlung "watch and wait", Nächste Kontrolle 02/2019 empfohlen.


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BeitragVerfasst: 16.04.2012, 12:25 
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hallo koala,

also...gut, daß Du mit Prof. Strauss wieder gesprochen hattest.

der Tumor wir ja nicht riesig sein, weil Du 6 Monate wartest...und es ist jetzt im Prinzip egal, ob er gerade den Schwindel durch Wachsen verursacht oder nicht...das zu wissen, wird Dir auch nichts bringen, oder? Hauptsache, der Schwindel wird weniger...es gibt aber Phasen, wo er eben mehr werden kann und sich dann eher beruhigen kann...ich hatte ja auch mal 5 Wochen Ruhe...davor hatte ich mehrmals in der Woche Schwindelattacken, die 15 min bis mehrere Stunden andauern konnten...

Es gibt aber Übungen, um das Gleichgewicht zu trainieren...lies bitte die Beiträge von claude. ich meine, sie hat einiges zu den Übungen sogar geschrieben. sie hatte nämlich ca. 1,5 Jahre (meine ich) bis zur OP gewartet und hat aber in der gesamten Zeit trainiert.
Bei ihr war der Schwindel auch das größte Problem.
also schau mal, ob Du was zu dem Übungen findest...sonst kannst Du sie per VN auch kontaktieren...

das Gehör kann tatsächlich durch die OP verloren gehen...muß ja aber nicht...nur zur Beruhigung: es läßt sich mit einem Ohr trotz allem gut leben !! :wink: klar hat man dann gewisse Einschränkungen aber man lernt damit umzugehen... :)

schönen Tag noch...
und vergiß das nicht: es gibt auch viel schlimmeres als ein AN...
natürlich wäre es besser, keinen zu haben...aber wenn schon ein Tumor dann lieber ein AN...ist ja gutartig...man kann was dagegen machen...

schöne Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 16.04.2012, 19:51 
Hi Koala,

schau mal in mein Thema "MH-Hannover oder Clemenshospital Münster", da habe ich ein paar Sätze zum Thema "Schwindel" beschrieben.

Nur soviel, ich habe meinen akuten Schwindel mit Cortison (Prednison) in den Griff bekommen. Dazu muss ich aber sagen, dass das ganz sicher nicht die perfekte Lösung ist, da Cortison beim Dauereinsatz bekanntlich miese Nebenwirkungen haben kann. Bei genauen Fragen, einfach VN. ;-)

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 18.04.2012, 16:32 
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Hallo,

vielen Dank für eure Antworten.

Um ehrlich zu sein, je mehr und je länger ich hier lese umso mehr komme ich zu dem Entschluss dass eigentlich eine zeitnahe OP das Allerbeste wäre ( trotz der Empfehlung von Prof. Strauss mit dem 6 monatigen Warten)

Ich habe fast ständig diesen Schwindel (wenn auch nicht immer sehr intensiv aber doch sehr störend) bin deshalb überall total unsicher. Ausserdem behandelt werden muss das Ding sowieso und auch wenn es mir bestenfalls noch paar Jahre mit Gehör zusätzlich geben würde, aber mir bringt das irgendwie nicht viel. Klar wäre es echt total sch**** wenn das Gehör dann weg ist aber der Schwindel ist auch nicht besser und der ständige Gedanke dass da was ist was nicht hingehört und irgendwann sowieso raus muss. Und wenn ich dann wie jetzt hier sitze und meine Lieblingsmusik mit Kopfhörern höre dann ist es natürlich toll wenn ich noch volle 100% und Stereo höre aber so richtig genießen kann ich das nicht mehr wirklich weil ich weiss dass das irgendwann vorbei sein wird (ohne OP mit größerer Wahrscheinlichkeit als mit) und ich erwische mich schon öfters dabei wie ich teste wie es sich denn mit nur einem Kopfhörer anhört und ob dieser Stereo-Sound vielleicht doch schon nicht mehr ganz mittig ist und das Gehör schon abnimmt.

Das 6monatige Warten macht mich auch noch mehr verrückt wenn ich hier in einigen Beiträgen lese dass intensive Symptome oft ein Zeichen von Wachstum sind und dass es auch schon Leute gab bei denen der Tumor in 3 Monaten um 3 bis 4 mm gewachsen ist. Was nützt mir diese gekaufte Zeit wenn ich mich Tag und Nacht nur mit dem Tumor beschäftige. Nach einer OP weiss man dann wenigstens dass es nur noch besser werden kann, aber so hat man den Tag X ständig vor sich und es kann nur schlechter werden.

Ich hab natürlich irrsinnige Angst vor einer OP, mein Körper spinnt immer schon bei kleinsten Infekten rum und mein Kreislauf spielt verrückt, dann meine Panikstörung, und dass Beruhigungsmittel bei mir kaum anschlagen, dann die Angst vor den ersten Tagen mit schlimmem Schwindel, die Angst vor den Risiken und Eventualitäten.... das sind für MICH eigentlich die Dinge vor denen ich bei ner OP Angst habe.... aber das evtl zu verlierende Gehör ist für mich da gar nicht sooo entscheidend. Kann schon sein dass man damit anfangs Probleme hat aber schlimmer als diese ganzen Unsicherheiten kanns sicher auch nicht sein. Ich hab Probleme neim Autofahren, wenn Menschen oder Autos an mir vorbeigehen oder fahren, schnelle Schwenks im TV sind unangenehm, dann diese ständige Benommenheit bei Lagewechseln, selbst schnelles runterscrollen bei Bildschirmseiten löst Symptome aus.... das is doch irgendwie auch kein Leben.... und Gleichgewichtstraining dass es vielleicht wieder besser wird? Und dann paar Monate später geht alles wieder von vorne los..... ich versteh auch nicht wieso man das MRT erst wieder nach 6 Monaten machen soll? Sind die so extrem teuer dass es unverantwortlich wäre schon nach 3 Monaten wieder eins zu machen? Ich sollte ja eigentlich eins bekommen, aber da es wegen der Platzangst letztens nicht geklappt hat soll es nun erst wieder nach 6 Monaten gemacht werden. Weil sich alle Ärzte auf den Bericht von Prof. Strauss berufen und mir immer wieder vorhalten dass das AN max 1 mm pro Jahr wächst. Aber dass es auch andere Fälle gibt hab ich ja hier im Forum gelesen. Ich komm jedenfalls psychisch und auch körperlich überhaupt nicht mit der Situation klar :(

mir ist schon bewusst dass es in den allermeisten Fällen bei der kleinen Grösse im MRT die Watch and Wait Empfehlung das Beste ist, aber irgendwie denke ich dass bei meinen körperlichen Beschwerden und der psychischen Komptomente bei mir das irgendwie nicht unbedingt der beste Weg sein muss....

Ich finde es ja eigentlich total super toll und echt lieb gemeint von Prof. Strauß dass er mir rät, erst mal an meinen psychischen Problemen zu arbeiten und zu schauen ob eine psychische Stabilisierung mir hilft, dass ich vielleicht noch eine ganze Zeit ein weitgehend akzeptables Leben MIT Gehör führen kann. Aber ich habe irgendwie den Eindruck dass es ziemlich schwer , wenn nicht sogar unmöglich ist, die psychischen Probleme in Griff zu bekommen solange der Tumor da ist. Denn das grösste Problem ist, dass es nahezu unmöglich ist festzustellen welche Beschwerden bzw welche Intensität vom Tumor kommt und welche von den psychischen Problemen. Und dadurch kann ich auch nicht wirklich an den Ängsten arbeiten: beispielsweise wenn ich hier alleine in die Innenstadt gehe und mir der Stadtverkehr wieder starke Schwindelsymptome macht und ich dann diese Angst- und Paniksymptome bekomme: die klassische Psychotherapie besteht dann darin diese Situation auszuhalten und sich immer zu vergegenwärtigen dass die Symptome nur durch die Angst und Panik verursacht werden und nichts passieren kann weil man ja körperlich gesund ist. Nur diese Angstbewältigungsstrategie funktioniert bei mir eben nicht weil es eben doch was körperliches ist. Sicherlich ist ein nicht unerheblicher Teil dann auch psychisch bedingt und hier auf dem Klinikgelände fühle ich mich wesentlich sicherer und die Symptome sind geringer, aber trotzdem funktioniert diese klassische Argumentationskette bei mir nicht durch das real vorhandene AN wo ich mir eben nicht sagen kann "alles nicht so wild, kommt ja nur durch die Angst und wenn ich entspannt bin oder wäre dann ist alles weg"

Und wenn ich sowieso schon diese Panikattacken habe und dann noch beim umdrehen, oder Lageveränderungen diese benommenheit bekomme dann ist alles aus :(

sorry falls der Beitrag hier etwas emotional, vielleicht auch etwas frustriert oder genervt klingt, aber das liegt einfach an der Verzweiflung die ich aufgrund der Situation spüre.... dieses in der Luft hängen und passive Abwarten..... tut mir leid wenn der Beitrag bisschen zu emotional ist....

Was ist denn das eigentlich hier für eine kuriose Fehlermeldung, hab nach Benutzer claude und Stichwort Schwindel gesucht und bekam folgende Fehlermeldung:

Zitat:
Die folgenden Wörter Ihrer Suchanfrage wurden ignoriert, da sie zu häufig vorkommen: schwindel.


nicht gerade sinnvoll :D

LG
Koala

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BeitragVerfasst: 18.04.2012, 19:42 
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hallo koala,

habe das jetzt probiert: claude schwindel eingegeben. dann wird aber nur nach claude gesucht...ist ja klar...das Wort Schwindel kommt doch fast in jedem Beitrag des Forums vor.....
Du kannst doch auch einfach nach dem Mitglied suchen (es gibt eine Liste der Mitglieder...) und dann alle ihre Beiträge lesen...Du fängst dann bei Seite 3 an...da fängt ja ihre Geschichte an...

ich verstehe nicht ganz: hast Du denn schon länger als die AN-Diagnose solche Panikattacken wegen Schwindel?
warst Du sowieso wegen Angst und Panik in Behandlung...oder kommt das alles erst nach der AN-Diagnose ??
wenn es so wäre, dann wirst Du Dir sicherlich nicht einbilden können, es wäre alles nur Panik...Dein Schwindel wäre ja physisch da...also tatsächlich mit organischem Grund...dem AN...ich steige da nicht ganz dahinter...
meine Schwindelanfälle waren halt da...ganz plötzlich...manchmal grundlos...manchmal so wie bei Dir schon alleine von herunterscrollen am Rechner...oder viele Leute um mich herum...oder eben in der Stadt...tja...dann geht man halt automatisch breitbeiniger, sehr konzentriert und schaut geradeaus...ich war in solchen Situation auch sehr "hilflos"...irgendwie "ausgeliefert"...fühlte mich nicht sicher...aber es geht dann auch wieder vorbei...waren halt sehr unangenehme Situationen...
aber wann bekommst Du denn die Panik ? gerade bei den Schwindelanfällen ? oder wann ?
natürlich ist was da, was das auslöst...aber es ist doch eben beruhigend zu wissen, daß man eben nicht "spinnt" oder nichts noch schlimmeres als ein AN hat !! es ist halt alles erklärlich...und wenn Dein AN heraus ist, kannst Du lernen, ohne die Signale der Seite umzugehen...und dann sollte nach ein paar Wochen der Schwindel weg sein. Du brauchst keine Angst zu haben. Die meisten, die viel Schwindel vor OP hatten, haben hinterher weniger damit zu kämpfen...unsere Hirne haben dann schon vortrainiert !! :wink:

wenn Dein Schwindel nicht besser wird, ist es vielleicht wirklich nicht sinnvoll noch 6 Monate durch die Gegend herumzustolpern...vor allem nicht, wenn Dich das total streßt...
rede nochmal mit Prof. Strauss oder hole Dir noch eine Meinung...und dann kannst Du Dich entscheiden...

Grüße
vane

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