Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 03.05.2012, 11:42 
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so..... inzwischen sind ja nun wieder 2 Wochen vergangen und ich hab mir die Übungen von claude mal rausgesucht gehabt und die ganzen Übungsheräte sind hier in der Klinik vorhanden und ich hab auch bereits geübt.... besonders am Laufband. Besserung ist allerdings leider noch nicht eingetreten.... vielleicht brauchts da eingach bisschen Geduld und wird noch .. mal schauen.

Ich hab jetzt auch mal noch meine MRT CD samt Untersuchungsbefunde nach München ans Cyberknife Zentrum geschickt und dort will man mir nach Sichtung der Unterlagen sagen ob eine Bestrahlung evtl eine Option wäre oder nicht. Hab natürlich auch von dem Schwindel geschrieben, mal schauen was die dort sagen.

Zitat:
ich verstehe nicht ganz: hast Du denn schon länger als die AN-Diagnose solche Panikattacken wegen Schwindel?
warst Du sowieso wegen Angst und Panik in Behandlung...oder kommt das alles erst nach der AN-Diagnose ??


Also ich hab so Ängste und Panikattacken schon seit vielen Jahren, allerdings konnte ich damit bis vor 2 Jahren relativ gut umgehen, es hat mich zwar schon sehr eingeschränkt aber es war trotzdem ein relativ zufriedenstellendes und angenehmes Leben möglich. Allerdings wurde die innere Unruhe, die Anspannung und die Adrenalinschübe in den letzten 2 Jahren massiv schlimmer, vor allem solche Adrenalinschübe kannte ich zuvor gar nicht.

Zitat:
aber wann bekommst Du denn die Panik ? gerade bei den Schwindelanfällen ? oder wann ?


Naja, da zumindest besonders intensiv.... wenn ich beispielsweise in Geschäften bin oder alleine in der Stadt und dann fühle ich mich total unsicher, hab dann immer Angst irgendwie umzufallen.

Ich bin momentan einfach total verzweifelt weil halt selbst Autofahren riesige Probleme macht oder eben die einfachsten Dinge wie einkaufen, oder wenn ich bei jeder Kopfdrehung diese Benommenheit habe... ich weiss halt leider auch nicht so genau ob wirklich alles durch das AN kommt, denn ich bekomme diese Benommenheit auch bei Vibrationen oder Erschütterungen wie bspw. beim Niesen oder Husten oder ganz schlimm beim Zahnarzt beim Bohren.

Zur Zeit ist der Schwankschwindel weniger ausgeprägt, also das Gefühl wie auf einem Schiff zu stehen, im Moment ists eher so normaler leichter Schwindel, aber eben dauerhaft sobald ich irgendwelche Lageveränderungen habe. Ist einfach voll nervig wenn man nach einer Körperdrehung erst mal 15 Sekunden benommen ist....

Was mich halt auch ziemlich verrückt macht is die Warterei auf das nächste MRT, wenn ich jetzt wüsste dass es nicht gewachsen ist dann käme ich ja vielleicht besser damit klar aber immer wenn ich die Beschwerden merke dann denke ich dass es ein Zeichen für Wachstum ist. Tinnitus kommt in letzter Zeit auch in kürzeren Abständen. Und was mir halt auch Sorge bereitet ist dass es einerseits heisst dass das AN oft jahrelang nicht wächst oder wenn dann ca 1 mm im Jahr, anderseits hab ich hier im Forum aber auch gelesen dass es sehr wohl Fälle gibt wo es in 3 Monaten um 3mm wachsen kann....

Zitat:
Die meisten, die viel Schwindel vor OP hatten, haben hinterher weniger damit zu kämpfen...unsere Hirne haben dann schon vortrainiert


Aber das scheint bei mir nicht der Fall zu sein... obwohl ich diesen Schwankschwindel habe hatte ich beispielsweise bei diesem HNO Zest mit dem heissen Wasser extremsten Schwindel der für mich der ultimative Horror war und der HNO Arzt meinte dass das ein Zwichen dafür ist dass mein Gleichgewichtsnerv noch voll in Ordnung ist. Dieser Test war für mich wirklich wahnsinnig schlimm und die Schwestern haben dann ja sogar den Arzt geholt weil ich kreidebleich war und mein Kreislauf kurz vorm Zusammenbruch war. Und wenn man sowas nach der OP mehrere Tage durchmachen muss dann weiss ich wirklich nicht wie ich das durchhalten soll :(

Oh man, ich bin so verzweifelt.... tut mir leid dass ich hier so rumjammere .... aber im Moment sehe ich überhaupt kein Licht am Ende des Tunnels.....

LG, Koala

_________________
44 Jahre alt, AN rechts, 2x5 mm, erstmals diagnostiziert 02/2012, bisher kein Wachstum (letztes MRT 02/2017), Tinnitus, gelegentlich Schwankschwindel, Empfehlung "watch and wait", Nächste Kontrolle 02/2019 empfohlen.


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BeitragVerfasst: 03.05.2012, 13:51 
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Lieber Koala,

vorab eine Frage, Du schreibst:
Zitat:
inzwischen sind ja nun wieder 2 Wochen vergangen und ich hab mir die Übungen von claude mal rausgesucht gehabt und die ganzen Übungsgeräte sind hier in der Klinik vorhanden und ich hab auch bereits geübt....


bist Du aktuell stationär in einer Klinik aufgenommen ?

Und gleich hinterher noch eine Bitte, die zuvor ANFux schon
häufiger an uns Schreiber gerichtet hatte:

Für den Leser ist eine Signatur im Profil eine hilfreiche Sache -
jeder Einzelbetrag bietet damit die Gelegenheit, einen Überblick
über den Hintergrund des Autors zu gewinnen.
Hier findet man auf einen Blick die wichtigsten Eckdaten,
wie Alter, Geschlecht, AN wann entdeckt, Therapieform,
Datum der Operation, Besonderheiten.
Bitte erstelle bei Gelegenheit eine solche Signatur. Vielen Dank
im voraus.


Jetzt aber zu deinen andauernden Beschwerden -
ich kann vane in dem Gesagten nur beipflichten.
Der Tipp mit den spezifischen Schwindelübungen ist eins
der Dinge, die Du unabhängig von der weiteren Therapie
angehen kannst. Bitte bedenken, in Maßen und mit Geduld,
nach innen horchen und Veränderungen registrieren (positive
wie negative Reaktionen des Körpers).

Zitat:
Was mich halt auch ziemlich verrückt macht is die Warterei auf das nächste MRT, wenn ich jetzt wüsste dass es nicht gewachsen ist dann käme ich ja vielleicht besser damit klar aber immer wenn ich die Beschwerden merke dann denke ich dass es ein Zeichen für Wachstum ist.


Versuche bitte, die unternommenen Schritte als Weg zur
Besserung deiner Situation zu begreifen, also Zuversicht aus
einer positiven Sicht zu ziehen. Die MRT-Untersuchung dient
der Klarheit, die Warterei darauf eher der Verunsicherung.
Du stehst in Kontakt mit Spezialisten, Du hast Befunde
weitergeleitet, Du hast einen Beobachtungszeitraum genannt
bekommen - das alles bedeutet, Du stehst nicht allein und
hilflos im Raum. Der Zeitraum 6 Monate für ein wait & scan ist
angemessen, für die Veränderung am AN sehr wahrscheinlich
hinreichend.
Deine Ungeduld ist aufgrund der Beschwerden verständlich,
doch fortgesetztes in Frage stellen von Fristen, Maßnahmen
und Optionen hilft Dir persönlich nicht weiter - im Gegenteil,
so interpretiert fördert es die Verunsicherung und die Zweifel.

Das Phänomen der Adrenalinschübe gilt es zu beobachten,
aber gibt es auch Phasen, wo Du diese nicht so massiv
empfindest ?
Welche Auslöser sind rein "mechanisch" (Bewegung, Impuls),
welche durch Ängste und Erwartungen verstärkt ?
Wann geht es Dir besser und was kannst Du tun,
diese Phasen selbst zu setzen ?

Vielleicht wären bestimmte Entspannungstechniken
(autogenes Training) eine gute Hilfe für Dich ?
Versuche zur Ruhe zu kommen, indem Du nicht
alle Eventualitäten im voraus abzuwägen versuchst.
Beschäftige Dich nicht so sehr mit
"falls, dann"-Gedankenspielen, suche gezielt nach
positiver Ablenkung.

Ich wünsche Dir gute Besserung und viel Kraft.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 16.02.2013, 14:48 
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ich mal wieder....

Ja, ist inzwischen wieder ne ganze Weile her... die Beschwerden sind wesentlich schlimmer geworden aber es will mich niemand operieren und auch nicht bestrahlen: Kriterium: noch 100% Hörvermögen, das will man nicht gefährden.

Der Tinnitus wird immer schlimmer, der Schwankschwindel und die Benommenheit bei Lageveränderungen und bei Blickrichtungswechsel und sich bewegenden Objekten wird langsam unerträglich und ruiniert mein ganzes Leben bzw. das hat absolut nix mehr mit Lebensqualität zu tun und ich hab in letzter Zeit sogar ständig Suizidgedanken wegen dem Schwankschwindel und dem Tinnitus ... es ist nicht mehr akzeptabel.

Trotz allem wird mir OP und auch Bestrahlung verweigert, wobei ich gerne so ne Cyberknife Bestrahlung hätte. Aber auch hier: Bei 100% Hörvermögen macht man nichts.

Allerdings gehe ich davon aus, wenn der Tumor bestrahlt würde und sich im Laufe der Zeit zurückbilden würde das dann auch der Schwankschwindel sich bessern würde.

Nebenbei wurde inzwischen von mehreren Ärzten die Vermutung geäussert dass die innere Unruhe und die Erregung tatsächlich möglicherweise durch das AN verursacht wird. Mir wurde gesagt wenn das Teil zur Zeit nicht wächst dass es dann ja sein könne dass es schon sehr lange existiert und dementsprechend schon länger gewisse Symptome (Adrenalinschübe durch Schwankschwindel) vorhanden sein könnten und dass es eigentlich verantwortungslos seitens der Fachärzte war, über 15 bis 20 Jahre bei der psychischen Diagnose keinerlei Diagnostik und Bildgebung zu machen.

Ich weiss nun nicht was ich davon zu halten habe, bin einfach nur noch total verzweifelt und deshalb auch nicht mehr so häufig hier im Forum aktiv :(

_________________
44 Jahre alt, AN rechts, 2x5 mm, erstmals diagnostiziert 02/2012, bisher kein Wachstum (letztes MRT 02/2017), Tinnitus, gelegentlich Schwankschwindel, Empfehlung "watch and wait", Nächste Kontrolle 02/2019 empfohlen.


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BeitragVerfasst: 16.02.2013, 15:32 
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Lieber Koala,

das klingt nicht gut, gelinde ausgedrückt. Es paßt in die Diskussion über "Lebensqualität und (Neu-) Bewertung der durch ein AN ausgelösten Symptome und Beschwerden", die in letzter Zeit im Forum geführt wird.

Hast Du so Klartext mit den konsultierten Ärzten gesprochen, wie Du es uns im Forum geschrieben hast? Alle Gefühle und Beschwerden so knallhart geschildert?

Wenn ja, was bewegt dann die Ärzte, eine Mindest-mm-Größe eines AN für eine OP festzulegen?
Entscheidend sollte doch sein, wie stark die Beschwerden sind. Nicht immer korrelieren Tumorgröße und Beschwerden, das wissen wir AN-Betroffenen ja, leider und leidvoll.
Verrate uns doch, wer welche Meinung vertritt.

Ich würde weitere kompetente AN-Therapeuten konsultieren.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 27.02.2013, 12:57, insgesamt 3-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 16.02.2013, 20:20 
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hallo koala,

ich bin mit ANFux einer Meinung. ich verstehe gar nicht, daß man deine Symtome gar nicht ernst nimmt. Das Gehör ist sicherlich NICHT der einzige Grund, der für eine OP spricht. Ich hatte selber Schwindelattacken und SIE waren der Grund für meine OP. Ich hörte sehr gut vor OP (hatte nur einmal einen Hörstuz gehabt aber mein Gehör hatte sich komplett erholt). Mein Problem waren wirklich die plötzlich auftretenden Schwindelattacken. Und mir wurde die OP nahegelegt, da bei Bestrahlung unwahrscheinlich ist, daß das Problem unbedingt gelöst wird.
Warst Du schon bei Prof. Mann in mainz ? laß Dich von ihm beraten.
hast Du auch Physiotherapie bekommen? Du kannst einiges an Übungen machen um den Schwindel in den griff zu bekommen. claude hatte ja auch ganz schlimmen Schwindel und hat lange Übungen gemacht, um den einigermaßen in den griff zu bekommen. versuche sie zu kontaktieren. oder schau Dir ihre Beiträge an.
Ich würde jetzt aber weiter AN-Spezialisten kontaktieren. Es kann nicht sein, daß man Deine Symptome nicht ernst nimmt. Das Gehör ist nur eins von mehreren, die auftreten können.
liebe grüße
Du mußt was unternehmen...
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 16.02.2013, 21:16 
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Hi,

naja, ich war wegen der Beschwerden im November 2012 nochmal in Halle bei Prof. Strauss, der hat dort nochmal ein MRT gemacht und Hörtests und weil der Tumor nicht gewachsen ist und das Hören noch bei 100% war, empfahl er mir eben nix zu machen und in einem Jahr ein Kontrolle-MRT. Ich meine, wenn ich absolut auf ne OP bestanden hätte dann hätte er es gemacht, aber er hat mir davon abgeraten. Was ich etwas irritierend fand, ich bin mir nicht ganz sicher, aber bei meinem ersten Termin im Frühjahr 2012 meinte er dass der Schwindel nach einer OP weg ist und dieses Mal meinte er (wenn ich mich richtig erinnere) dass er nicht garantieren kann dass sich irgendwas an den Beschwerden ändert und dass es genauso gut sein kann dass es hinterher schlimmer ist.

Dann hab ich noch ein Cyberknife Zentrum angerufen (weiss jetzt leider nicht mal mehr obs in Berlin oder München war, aber ich glaube es war Berlin), auf alle Fälle hatte ich dort einen Arzt am Telefon mit dem ich mich sehr lange unterhalten habe, und als er erfuhr dass ich noch 100% höre hat er sofort abgelehnt zu therapieren. Ich hab ihm gesagt wie schlimm der Schwankschwindel und Tinnitus ist, aber er meinte ganz klar dass das 100%ige Hören und die GRösse des Tumors absolut gegen eine Therapie sprechen. Er meinte wenn ich irgendwann mal nur noch 90% höre kann ich gerne mich wieder melden, weil dann würde man ja bei einer Bestrahlung zu 70% verhindern dass das Gehör schlechter wird, aber solange ich 100% höre zählen nicht die 70% Chance dass es bleibt sondern die 30% Risiko dass das Gehör schlechter wird oder ganz weg ist.

Naja, wenn man so ne Angst hat mit dem Cyberknife was zu verschlimmern, ich könnte höchtens mal ne MRT-CD nach Heidelberg schicken, dort behandelt man ja mit diesem Protonen/Ionen-Teil, aber dort sagte man mir dass man erst 2 Patienten mit Akustikusneurinom behandelt hat und dass man dort eher andere Tumoren behandelt , ausserdem hat man dort nur ne Kapazität von 1000 Patienten pro Jahr die man behandeln kann.

an vane: Mir wurde das auch schon oft gesagt dass bei Beschwerden ne OP besser wäre als Bestrahlung aber ich muss sagen ich hab dazu ne eigene Meinung... ok, ich bin Laie, möglicherweise liege ich falsch, aber gerade wenn das Ding bei mir nur 3 oder 4 mm gross ist denke ich dass man da trotzdem ne Bestrahlung wagen kann. Der Gleichgewichtsnerv ist ja bei mir noch vollkommen intakt (deswegen macht er vermutlich auch den Stress :D - ist scheinbar wie bei Zahnschmerzen, wenn der Nerv noch lebt tuts weh :D) Ich denke halt wenn nach ner Bestrahlung nach nem Jahr oder so der Tumor langsam schrumpft und der Gleichgewichtsnerv nimmer so gereizt wird oder unter Druck/Spannung steht dann wird das bestimmt auch wieder besser, denn dann stellt der sich ja irgendwann wieder auf die dann stabile Situation ein und passt sich an. OP will ich halt als Angstpatient unbedingt vermeiden. Und das Protonenteil soll ja ganz gut sein.... werd mich mal nach Heidelberg wenden...?

Liebe Grüsse
Koala

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44 Jahre alt, AN rechts, 2x5 mm, erstmals diagnostiziert 02/2012, bisher kein Wachstum (letztes MRT 02/2017), Tinnitus, gelegentlich Schwankschwindel, Empfehlung "watch and wait", Nächste Kontrolle 02/2019 empfohlen.


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BeitragVerfasst: 16.02.2013, 21:55 
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Hallo Koala,

nur zur Ergänzung von mir:
Ich wurde in Erlangen HNO-Abteilung operiert, empfand die medizinische Leistung als optimal, würde wieder da hingehen.
Prof. Iro berät auch Kassen-Patienten, macht auch im voraus ambulant und unverbindlich einen Beratungstermin per Überweisung, und operiert persönlich. Er hat auch schon Patienten zur Bestrahlung geschickt, wenn er davon überzeugt war, dass diese besser für sie wäre.

Ich wünsche dir einen guten Weg für deine Entscheidung und für die Behandlung!

Herzliche Grüße

Amsel

P.S. ich war schon vor der OP taub, du hast aber bestimmt gelesen, dass es einen OP-Zugang gibt, der die Möglichkeit des Gehörerhalts gibt

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


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BeitragVerfasst: 20.02.2013, 11:44 
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Hallo Koala,

auch ich habe ein AN, mit einer Grösse von 3mm, aber schon seit 1996.
1996 hatte ich genau wie Du Schwindel, habe mich aber trotdem für wait and watch
entschieden.
Meine Entscheidung war im nach hinein genau richtig, weil das AN nicht gewachsen ist
und der Schwindel nach Monaten verschwand als ich mit Tai Chi angefangen hatte.

Die folgen einer OP sind nicht ganz ohne, versuche den Schwindel in Griff zu bekommen und warte bis zum nächsten MRT Termin.

siehe auch
viewtopic.php?f=1&t=808

Gruss Koelner


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BeitragVerfasst: 22.02.2013, 16:38 
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danke für eure Antworten...

im Moment eskaliert alles total und ich weiss absolut nicht mehr weiter.

Der Schwindel ist inzwischen so schlimm dass mich jede kleinste Autofahrt (bereits als Beifahrer) total fertig macht, Schwindel Benommenheit und irgendwie reagiert auch mein Kreislauf auf den Schwindel... selbst kürzeste Autofahrten sind nur noch der absolute Horror.

Ansonsten ständiger Schwankschwindel bei Lageveränderungen, in Fahrstühlen, wenn ich vorbeifahrende oder laufende Menschen beobachte kann ich mich kaum auf den Beiden halten, selbst die Wellen vom Wasser in der Badewanne lösen diesen Schwindel aus oder wenn ich mit dem Handy ein Foto machen will und das Bild im Display zittert ein wenig. Auf Treppenabsätzen drehen oder nach hinten kucken, Kopf zur Seite drehen, alles verursacht Schwindel.

Langsam schwant mir auch noch ein anderer Verdacht: Immer wenn dieser Schwindel da ist bzw irgendwelche Situationen mit Schwindel dann wird diese innere Unruhe und Erregung total heftig und vielleicht kommen die ganzen Erregungszustände ja doch von dem AN...? Schon seltsam dass das alles seit 3 Jahren immer schlimmer wird und kein Arzt und Psychologe kann sich das erklären. Letztens hat mir sogar ein (zwar fachfremder) Arzt der sich in die Thematik bisschen eingelesen hat mir gesagt er könnte sich durchaus vorstellen dass die ganzen psychischen Symptome von dem Tumor kommen und er war absolut sprachlos dass mir seit vielen Jahren psychische Diagnosen gestellt wurden ohne eine Bildgebung oder Diagnostik vom Kopf zu machen (MRT ist ja erst letztes Jahr erfolgt)

Nun hab ich seit Jahren diese psychische Angst- und Hypochondrie- Diagnose aufgrund derer ich kaum nich ernst genommen werde weil die meisten Ärzte sagen dass meine Beschwerden ja gar nicht so schlimm sind wie ich es darstelle und zusätzlich hat mir bis jetzt jeder Facharzt (Neurologe, Neurochirurg, HNO-Arzt als auch Strahlentherapeut) gesagt ass sie aufgrund des vollständigen Hörens und nicht vorhandenem Wachstum nichts machen wollen.

Die Kehrseite ist dass ich mit dem Schwankschwindel nicht mehr klarkomme und weil ich mit den Symptomen (zu Hause) nicht mehr klarkomme werde ich jetzt auf Anraten der Ärzte ab April in ein Wohnheim für psychisch Kranke Menschen einziehen (müssen) Und die Hälfte meiner psychischen Labilität liegt nachweislich an dem AN und selbst bei dem anderen Teil mit der Erregung ist es möglich dass diese vom AN verursacht wird.

Mittlerweise sind die Beschwerden aber auch so schlimm dass ich kaum noch Kraft habe irgendwas zu machen, selbst Seiten scrollen am Bildschirm verursacht ja den Schwindel und ich bin gar ni ht mehr in der Lage zu irgendwelchen Vorgesprächen oder Beratungsgesprächen wegen des AN zu fahren falls ich mal ne Einladung einer Klinik bekommen sollte.

Hab jetzt nochmal nen Brief nach Heidelberg abgeschickt, vielleicht schreib ich nochmal nach München (Cyberknife) aber diesen Zustand halte ich kaum noch aus..... ich wollte ja immer Bestrahlung und keine OP und ehrlich gesagt wenn ich wüsste dass es nach ner Bestrahlung irgendwann besser werden würde dann möchte ic das durchhalten aber das überhaupt nix gemacht wird, die Beschwerden einfach Horror sind und gleichzeitig die Gewissheit dass noch keine Therapie angefangen wurde, das macht mich nur noch fertig und ich bin total am Ende :(

koelner hat geschrieben:
.
Die folgen einer OP sind nicht ganz ohne, versuche den Schwindel in Griff zu bekommen und warte bis zum nächsten MRT Termin. r


das würde ich ja auch am liebsten, ich hab Horror vor der OP und bei ner Bestrahlung kanns auch passieren dass das Gehör weggeht oder der Schwindel nicht weggeht, aber der momentane Zustand ist einfach nicht mehr ertragbar. Wenn ich jetzt (zumindest teilweise oder gar ganz aufgrund des AN) in ein Wohnheim für psychiach kranke Menschen muss weil ich mit den Symptomen zu Hause nimmer klar komme und dort dann den totalen sozialen Abstieg habe und man nur noch 100 Euro Taschengeld monatlich bekommt und man gleichzeitig weiss dass man "nur" wegen Schwindel und allgemeiner körperlicher Erregung dort ist und ansonsten noch so viele Pläne und Ziele fürs Leben hat dann tut das so verdammt weh und es ist einfach nur seelische Folter und schlimmste Qual.

Klar könnte der Schwindel irgendwann nachlassen aber ob und wann? Wenn wenigstens bestrahlt würde, dass man weiss ab da geht er irgendwann irgendwie zurück und es wird aufwärtsgehen... aber dieses grausame nix machen.... und die Beschwerden die einen normalen Tagesablauf unmöglich machen... bis zur Aufnahme in dieses Wohnheim bin ich in einer Rehakur, ich hab oft Probleme mich wegen dem Schwindel im grossen Speisesaal auf den Beinen zu halten, im Fahrstuhl kann ich mich kaum halten, auf den langen Gängen fühle ich mich unsicher, der Sport fällt mir schwer.... es ist der pure Alptraum :(

Was mich vor allem irritiert: Ich habe ja hier im Forum viel gelesen, und bei einigen ging ja der Schwindel durch Training weg, bzw bei manchen auch nachdem sich der Organismus an die veränderte Situation gewöhnt hat: warum lässt das bei mir nicht nach bzw wird sogar schlimmer?

Und noch ne Frage: Gibt es bestimmte Situationen oder Tätigkeiten von denen bekannt ist dass der Tumor gereizt wird oder der Nerv, oder was gar das Wachstum fördert? Was ich festgestellt hatte ist zB wenn ich (im Krankenhaus) Ohropax verwende, dann wird dadurch (meist sogar erst am darauffolgenden Tag) der Tinnitus schlimmer, oft über mehrere Tage. Gibt es Dinge die eine Reizung der Nerves fördern? Aber wenn ich die anderen Beiträge richtig interpretiert habe, dann hat ja ene "Reizung" eher positiven Effekt in Bezug auf Training des Nerves?

Hier in der Reha schwimme ich jeden Tag: kann das (Wasser in den Ohren, Chlor o.ä.) ne Ursache für die Verschlechterung sein? Oder Massagen? Dann hatte ich noch so ne Wasserbett-Massage mit so Massagestrahl-Düsen wo es mir ziemlich unangenehm war in Bezug auf den Schwindel: kann sowas ne Ursache sein? Muss man Angst haben dass der Tumor durch irgendwelche Reize wächst oder getriggert wird? Ist Schwimmen, Vibrationen, Erschütterungen, Schwimmen, Ohropax usw eher kontraindiziert und sollte man sowas vermeiden?

_________________
44 Jahre alt, AN rechts, 2x5 mm, erstmals diagnostiziert 02/2012, bisher kein Wachstum (letztes MRT 02/2017), Tinnitus, gelegentlich Schwankschwindel, Empfehlung "watch and wait", Nächste Kontrolle 02/2019 empfohlen.


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BeitragVerfasst: 26.02.2013, 16:08 
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Lieber Koala,

ich registriere jetzt zum ersten Male bewußt, daß Du Thüringer bist. Natürlich ist Prof. Strauss eine sehr gute AN-Adresse. Aber da Du berechtigterweise nach Erklärungen für Deinen Schwindel und die Angst (oder umgekehrte Reihenhefolge) suchst, so wende Dich doch mal an die Helios-Klinik in Erfurt. Ich weiß, daß insbesondere Prof. Rosahl (NC) dem Schwindel in all seinen Formen sehr große Bedeutug als Kriterium für Lebensqualität beimißt. Mit Prof. Eßer hat er einen starken HNO-Partner. Und auch Bestrahlungen sind in Erfurt möglich, seit kurzem auch per Cyber-Knife.
Und auch wenn die Erfurter Ärzte den Ansatz von Prof. Strauss "nur bestätigen" sollten, könnte Dir das helfen, weil Du einen Grund weniger hättest, Gehörtes anzuzweifeln. Du brauchst Ruhe, Glauben, Zuversicht.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 26.02.2013, 23:09 
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Lieber ANFux,

vielen vielen Dank für die Infos.

Dass Erfurt jetzt auch ein CyberKnife hat ist ja grossartig, das wusste ich noch gar nicht.

Hab heute gleich dort mal bei dem Professor angerufen aber war schon zu spät, ich soll frühs nochmal anrufen. Erfurt ist natürlich viel näher (gerade wegen meinem Schwindel beim fahren) und wenn die Ärzte dort so super sind da melde ich mich dort mal.

Ich halte dich auf dem Laufenden.

Mal wieder ein kleiner Lichtblick....

Was ist eigentlich mit diesem Protonen-/Ionen-Gerät in Heidelberg? Kennt sich da jemand aus? Soll ein extrem teures Gerät sein mit dem aber nur 1000 Leute pro Jahr bestrahlt werden können und soll wesentlich genauer und schonender sein als bisherige Bestrahlungen. Wenn man da jetzt immer wegen dem Hörnerv so ne Angst hat wäre das doch ideal? Oder sind wir ANler dafür nicht schwer krank genug und man behandelt dort nur schwerere Fälle?

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BeitragVerfasst: 27.02.2013, 11:54 
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so ich bins nochmal.... hab heute in Erfurt angerufen in der Sprechstunde.... man war super nett.... hab einen Termin in der Sprechstunde beim Professor Ende April, aber ich soll dchon mal nen Brief schreiben knd Befunde hinschicken das kuckt er sich dann früher schon mal an und ich krieg dann Infos über seine Einschätzung.... klingt super.... vielen vielen Dank für den Tip ANFux :)

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BeitragVerfasst: 27.02.2013, 14:24 
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Hallo koala,

ich kann Deine Sympthome nur allzu gut nachvollziehen. Genau vor einem Jahr habe auch ich heftigen Schwankschwindel festgestellt. Es war, als würde unter mir der Boden weg schwimmen, die Situation fühlte sich unwirklich an. Hinzu traten fast täglich Doppelbilder auf. Nach vielen erfolglosen Arztbesuchen habe ich mich in eine Neurologie einweisen lassen. Beim MRT wurde das AN rechts gefunden. Bei mir war es noch kleiner 1,2 mm. Die Lage war allerdings sehr kompliziert, am Kleinhirn. Der tumor umschloss den Gleichgewichtsnerv und davon sind diese Sympthome wahrscheinlich auch ausgegangen.

Ich stellte mich in der Uniklinik Erlangen bei Prof. dr. Iro vor. Er ist Klinikdirektor der HNO-Klinik der Uniklinik Erlangen und sehr erfahren mit AN-Operationen. Er riet zur OP, im Tandem mit dem Prof. für Neurochirurgie Hrn. Prof. Ganslandt. Dazu habe ich mich dann auch entschieden, da ich den psyschischen Druck auch nicht mehr ausgehalten habe. Das AN gehört zwar zur Kategorie Hirntumore, ist aber 'nur ' ein Schwammnom. Es ist nicht bösartig, sondern gutartig und kann oft rückstandslos entfernt werden. Das hat mich immer wieder aufgebaut.

Beide Professoren haben bei mir sehr gute Arbeit geleistet. Ich konnte aus dem Krankenhaus vorzeitig entlassen werden und trotz einem Risiko des Hörverlustes von 60% konnte das Gehör auch erhalten bleiben. Nur ein Tinnitus ist geblieben. Ich hatte 5 Wochen Reha. Der Schwindel wird immer weniger durch konsquentes Gleichgewichtsstraining im Wasser und an Land. Hierzu habe ich einen speziellen Gleichgewichtstrainer in Chemnitz.

Viele Grüße
Kathyb


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BeitragVerfasst: 27.02.2013, 17:41 
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Hi Kathy,

ich antworte später mal noch etwas umfangreicher... erst mal ne Frage: meinst du 1,2 mm oder 1 oder 2 mm ?

Also können die sogar bei der Grösse schon Beschwerden machen? :shock: Oh man, und meinereiner wird schon fast als Hypochonder abgestempelt und wäre ja alles nicht so schlimm und ich solls aushalten....

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44 Jahre alt, AN rechts, 2x5 mm, erstmals diagnostiziert 02/2012, bisher kein Wachstum (letztes MRT 02/2017), Tinnitus, gelegentlich Schwankschwindel, Empfehlung "watch and wait", Nächste Kontrolle 02/2019 empfohlen.


Zuletzt geändert von Koala am 26.03.2013, 17:51, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 26.03.2013, 17:50 
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bin gerade aus der neurochirurgischen Ambulanz in Erfurt zurück. Das Gespräch hatte ich mit einem Oberarzt Dr. R.

Meine Emotionen versuche ich aussen vorzulassen auch wenn mir das gerade sehr schwer fällt.

Kernaussagen: Tumor von 2 - 3 mm macht keine solchen Beschwerden, bei der Grösse hat man ausser evtl. Tinnitus keinerlei Beschwerden, selbst beim Tinnitus zweifelt er den Tumor als Ursache an und auf den Einwand dass der Tinnitus ja immer nur rechts ist meint er dass die Chance auch ohne Tumor bei 50:50 liegt dass es gerade die Seite ist.

Den Hinweis dass es in der VAN und im Forum Leute gibt die auch bei dieser geringen Grösse starke Symptome haben entgegnete er mit dem Hinweis dass man im Internet nicht alles glauben soll und dass es auch genug Leute gibt die sich ein Akustikusneurinom einreden und in Wirklichkeit gar keins haben.

Ein Akustikusneurinom dieser Grösse macht in 999 von 1000 Fällen keinerlei Beschwerden und ich würde mich auch nicht an eine Bleikugel im Meer hängen um nach einem Schatz zu tauchen wenn die Chance dort einen Schatz zu finden nur 1:1000 ist.

Natürlich liess er es sich nicht nehmen dass im Arztbrief noch explizit mehrfach zu erwähnen dass es ein KLEiNSTER Tumor wäre um mich richtig als Hypochonder dastehen zu lassen und hat mir dann noch ein MRT von einer anderen Person mit 3 cm grossen Tumor gezeigt damit ich mich richtig scheisse fühlen sollte weil ich mit lächerlichen 2 - 3 mm zu ihm komme. Nicht zu vergessen dass er den Tumor auch lediglich als "Zufallsbefund" darstellte. Er stellte sogar in Frage ob es pberhaupt ein Tumor sei, möglicherweise wäre es nur eine Gewebeausstülpung oder irgendeine Nervenschlinge sagte er sinngemäss.

Mir wurde sogar vorgeworfen ich wäre zu oft im MRT gewesen obwohl ich direkt aus Erfurt aufgefordert wurde ein MRT neu anfertigen zu lassen und meinen Hinweis darauf quittierte er mit dem Argument dass er nicht wissen konnte dass schon mehrere Vorbefunde vorlagen (obwohl alles vorlag und der Prof. trotz dieser anderen MRTs ein neues MRT über seine Sekretärin Frau R. anfordern liess)

Man verliert irgendwo jeglichen Lebenswillen wenn man einerseits diese massiven Beschwerden hat (und andere Ärzte wie bspw. Prof. Strauss ganz klar sagen dass die Beschwerden typisch für den Tumor sind) und dann nimmt man mit diesem Schwindel so ne lange beschwerliche Fahrt auf sich die für mich die Hölle war um sich dann sowas sagen zu lassen.

Interessanteste Erkenntnis ist nach dem heutigen Tage dass sich 999 von 1000 Leuten mit kleinen Tumoren sich ihre Symptome nur einbilden oder sich gar ein AN nur einbilden und gar keins haben. An dieser Stelle mit diesen Aussagen hätte ich das Gespräch eigentlich abbrechen können weil da jegliche Diskussion völlig überflüssig war und keinerlei ernsthafte Gesprächsgrundlage mehr da war.

Und ich hatte mir so viel von dem Gespräch heute erhofft.

Es kommt auch immer darauf an WIE man etwas sagt... ich hätte es ihm nicht mal übel genommen wenn er der Meinung ist dass die Beschwerden zu 90% woanders herkommen, aber Forenmitglieder oder VAN Mitglieder jegliche Ernsthaftigkeit abzusprechen war für mich zuviel.

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