Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 10.03.2013, 19:17 
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Hallo zusammen,

erstmal vorab vielen Dank, dass es dieses Forum gibt! Das ist ganz große Klasse und eine super Hilfe. Ich habe das meiste schon doppelt und dreifach gelesen und auch schon einen OP-Termin vereinbart. Mit meiner rationalen Hälfte - aber emotional bin ich noch ziemlich in Panik und schreibe meine Fragen deshalb jetzt selbst an das Forum. In der Hoffnung, dann etwas gefasster durch die nächsten Wochen zu gehen.

Meine Situation: Letzten August - unmittelbar vor der Geburt meines Sohnes - hatte ich starken Schwindel beim Zähneputzen/Rasieren, Spazierengehen etc. ... Ich dachte das ist die Aufregung, der Stress (ich bin selbstständig) oder der Kreislauf. Ging auch nach ein paar Tagen wieder weg. Ende Januar 2013 wieder das Gleiche. Habe MRT gemacht und es wurde ein AKN der Größe 3 mm x 4 mm x 10 mm gefunden (rechtes Ohr). Rechts hatte ich vor ca. 18 Jahren (bin jetzt 45 Jahre) einen Hörsturz und seitdem eine Hörminderung von 70 dB - also fast taub.

Mein Entschluss: Habe mich für OP im April dieses Jahres bei Prof. Tatagiba angemeldet. Er macht einen sehr guten und vertrauenswürdigen Eindruck auf mich. Meine Überlegungen, warum ich jetzt gleich handeln möchte: Das Teil ist da und wird nicht von selbst verschwinden. Weitere Schädigung durch weiteres Wachstum möchte ich vermeiden. Je kleiner desto besser operabel. Der derzeitige Schwindel und die Benommenheit machen mich echt fertig. Aber ich habe echt Panik und Angst vor Kollateralschäden (Gesichtslähmung, Sehprobleme, bleibende Gleichgewichtsprobleme/Schwindel, ...). Deshalb meine Fragen.

Meine Fragen:
(1) Wie viele positive Ergebnisse gibt es eigentlich - ist ne erfolgreiche OP im Sinne Eurer Definition eher die Regel oder die Ausnahme? Es liegt in der Natur solcher Foren, dass häufig eher die Problemfälle betont werden und auch die Vorgeschichten sehr individuell sind.
(2) Soll ich den N. vestibularis ganz durchtrennen lassen oder nur einen Ast stehen lassen? Prof Tatagiba hatte mir gesagt, dass er versuchen wird, einen Ast zu erhalten und den Ast mit dem Tumor zu durchtrennen. Mein Gleichgewichtstest fiel - erstaunlicher Weise - positiv aus und zeigte keine Abnormalitäten. Entsprechend habe ich jetzt auch Angst, mein intaktes Gleichgewichtsorgan zu opfern und auch nicht zu wissen, wie sich das dann anfühlt ... ANFux, hast Du da weitere News von Herrn Tatagiba oder anderen mittlerweile?
(3) Wie wahrscheinlich sind bleibende Gleichgewichtsprobleme/Schwindel/Benommenheit nach der OP? Das ist ja eigentlich das Symptom, das ich loswerden möchte. Im Forum wird aber genau über diese Probleme sehr oft berichtet. ANFux, was mich auch irritiert ist, dass Erhalt oder Wiederherstellung des Gleichgewichts nicht Teil Eurer Definition einer erfolgreichen Therapie ist - hat das einen Grund oder höre ich hier das Gras wachsen, weil ich so stark sensibilisiert bin?
(4) Ist die Bestrahlung in Heidelberg eine Alternative? Hatte mich gegen Bestrahlung entschieden - jetzt hat meine Schwiegermutter nen TV-Bericht gesehen in dem behauptet wurde, dass mit ionisierender Strahlung Tumoren (im Bericht am Auge) komplett entfernt werden - kann das sein?

Diese Fragen treiben mich um - ich würde schon gern mit dem Gefühl in die OP gehen, dass es danach bergauf geht. Wäre klasse, hier weitere Infos zu bekommen.

Vielen herzlichen Dank Euch für Eure Antworten

ANfrager


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BeitragVerfasst: 11.03.2013, 16:58 
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Lieber Anfrager,

ich bemühe mich, auf alle Fragen zu antworten, es kann aber sein, dass zu manchem noch ein paar Sätze später notwendig werden.

Die Tumorgröße ist nicht Angst einflößend, aber die Größe ist nicht alles.... Es kann durchaus sein, dass das AN sich bereits vor 18 Jahren gemeldet hatte. Schade, dass damals nicht gründlich gesucht wurde.

Als möglichen Operateur hast Du einen absoluten AN-Spezialisten gewählt. Mehr schreibe ich nicht zu einer „Ärzte-Bestenliste“
Deine Begründungen für Deinen Entschluß kann ich voll nachvollziehen, auch wenn Du in Punkt (4) wackelst.

Der Begriff Kollateralschäden ist m.E. nicht glücklich gewählt. Man muß die Kompliziertheit einer Operation in diesem Körperbereich zugrundelegen, aber dennoch darf der Patient die Hoffnung (Erwartung ist schon eine Stufe mehr) haben, dass bei gutem Verlauf und guten allgemeinen Bedingungen möglichst viel von der alten Lebensqualität erhalten werden kann. Was Du aufzählst, sind mögliche Beschwerden, die auch nach einer OP bleiben oder sogar eintreten können. Du siehst sicher den Konjunktiv. Aber es sind wichtige Kriterien für die Lebensqualität. Und für jeden liegen die Gewichte anders – denken wir nur bspw. an einen Berufsmusiker. Im Forum gibt es in der letzten Zeit aus konkreten Anlässen eine engagierte Diskussion über Symptome und Beschwerden und deren Bewertung in der Gesellschaft, speziell bei Ärzten, Betroffenen, Lebenspartnern und Behörden.
Aufgrund Deiner Vorgeschichte hat z.B. der Erhalt des Hörvermögens ein anderes Gewicht als bei anderen Betroffenen. Ob Du ganz auf den Erhalt eines Resthörvermögens verzichten würdest und alle Kraft auf die Vermeidung anderer möglicher Beschwerden richten lassen möchtest, oder ob Dir ein noch so kleines Resthörvermögen sehr wichtig ist – das ist Deine Spezifik.


Frage (1) wäre nur sehr weitschweifig zu beantworten, hilft Dir aber jetzt nicht viel. Niemand beeinflusst die Themen im Forum und die Aussagen dazu. „Positives Ergebnis“ kann jeder Arzt und jeder Patient speziell definieren. Ich kenne keine allgemein akzeptierte Definition. Im Forum habe ich mich nie bemüht, dafür Allgemeingültiges zu schreiben. Aus der zufälligen Mischung der Forumsbeiträge lassen sich keine Schlussfolgerungen dazu ziehen.

Die Fragen (2) und (3) zwingen eigentlich auch zu langen Erläuterungen und Beispielen. Ich hatte 2010 in Erfurt kurz mit Prof. Tatagiba darüber gesprochen, dass im Forum über den gezielten Erhalt eines Astes des Vestibularisnervs diskutiert wird, und gehofft, dass er im Forum dazu etwas schreibt. Ich verweise hier auf die Beiträge von an zu diesem Thema.
Die möglicherweise lange Existenz Deines ANs muß kein Widerspruch dazu sein, dass Du jetzt starke Gleichgewichtsprobleme bekommst. Der Tumor hat eben bis jetzt wenig diesen Nerv belästigt. Du musst dann auf die sog. vestibuläre Kompensation bauen, nach der OP. Denn Probleme macht das Durchtrennen immer, aber allermeist nur kurzzeitige. Ungewöhnlich, aber dennoch real ist aber, dass es nach einer OP langandauernde (bis bleibende?) Gleichgewichtsprobleme geben kann – siehe an.
Da die vestibuläre Kompensation nach vollständiger Durchtrennung in den allermeisten Fällen funktioniert, spielte sie in der Vergangenheit in der Diskussion über die Therapieentscheidung im Forum eine untergeordnete Rolle. Erst an brachte hier neue Momente in die Diskussion. Und das war gut so.

Frage (4) ist im Moment noch kurz zu beantworten. Die Protonenbestrahlung ist noch nicht gängige Therapievariante für Akustikusneurinome. In den „Empfehlungen und Richtlinien“ (die offiziellen Begriffe lauten anders) für dieses Verfahren war bis vor kurzem das AN nicht aufgenommen. Ihre spezifischen Vorteile sind auf andere Symptome und Defekte im Körper orientiert. Da spielen die noch sehr begrenzte Geräte-Kapazität, die Anzahl der Fälle, die komplizierter als ein AN sind, und Kosten eine Rolle.
Mir ist auch nicht an Beispielen bekannt, dass diese Variante für ein normales AN wie Deines einen Vorteil gegenüber den anderen Bestrahlungsvarianten hätte.


Ich sehe keine Notwendigkeit, Deine Entscheidung prinzipiell auf den Prüfstand zu stellen. Allerdings würde ich in einem Gespräch mit Prof. Tatagiba das Thema Vestibularisnervdurchtrennung noch einmal ansprechen. Er könnte Dir die in der Fachwelt zur Zeit vorhandenen Meinungen und Erfahrungen sicher gut darlegen.

AllesGute und beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 11.03.2013, 19:30 
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Lieber ANfrager,

da mir momentan mein Schwindel wieder extrem zu schaffen macht - selbst beim Arbeiten am PC-, du aber themen anschneidest, die von mir im Forum angestoßen wurden, möchte ich mich wenigstens Stichwortartig dazu äußern.

Mein aktueller Kenntnisstand wegen Durchtrennung Äste Vestibularis:

Tatagiba empfahl mir vor geschätzt 2 Jahren nachträgliche Durchtrennung des Nervenastest der bei OP stehenblieb...welcher das ist, darüber sind sich Neurochirurg und Neurologe uneins.
Er wäre im Austausch mit Frankreich von welcher Methode Patienten eher profitieren (1 oder beide Äste durchtrennen).

Zwei namhafte Neurolgen - einer davon Prof. Strupp, der in Dtld. sozusagen als "Schwindelpapst" gehandelt wird - vertreten entschieden die Meinung (auch schriftlich im Befund), dass ein Ausschalten des zweiten Astes die Lage nur verschlimmern würde .

Ergo: Ich würde Prof. Tatagiba auch nochmals darauf ansprechen. Inzwischen sollten nach Austausch mit Frankreich ja wohl Erkenntnisse vorliegen.

Falls Du Infos dazu hast, wäre ich SEHR dabnkbar, wenn du sie hier veröffentlichen würdest.

Jetzt ist mir schon wieder speiübel und ich muss schluss machen.

viel Glück

an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 12.03.2013, 14:58 
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Hallo zusammen!

Besten Dank für Eure schnellen und guten Antworten - das hilft wirklich sehr!

@ an: Also wenn ich Neues erfahren sollte - vor allem auch zu der Frage zum Umgang mit dem N. vestibularis - werde ich das dann natürlich sehr gern im Forum mitteilen. Tut mir echt Leid mit Deinen Symptomen und ich drücke Dir die Daumen, dass sich das doch noch zum Guten wenden wird.

@ ANFux: Beim Thema Bestrahlung hast Du Recht - das zeigt halt, wie gern man doch immer wieder nach irgendwelchen Strohhalmen angelt, wenn man Angst hat ... Deine anderen Antworten verstehe ich so: Eine Garantie gibt mir sowieso keiner. Aber generell geht eine OP schon eher gut aus als schlecht - in dem Sinne, dass sich die Lebensqualität/die Smptome durch die OP eher verbessert als verschlechtert. Speziell beim Schwindel verstehe ich Deine Aussage auch so, dass die vestibuläre Kompensation oder Regeneration schon in den allermeiten Fällen klappt. Im Forum lese ich halt so häufig von "Schwindel nach der OP" - das verunsichert mich. Vielleicht sollte ich aber auch genauer die Zeiträume betrachten, nach denen berichtet wird. Unmittelbar nach der OP scheint immer ein Gleichgewichtsproblem zu existieren - das geht dann meistens mit der Zeit weg - manchmal kommte es zu Schwindelepisoden erst nach ein paar Wochen/Monaten in Zusammenhang mit der "Wundheilung" z. B. nach Resektion von Nerventeilen, was dann auch wieder verschwindet. Kann man das so ungefähr sagen?

Viele Grüße

ANfrager


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BeitragVerfasst: 12.03.2013, 15:24 
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Hallo ANFrager,

Du hast es genau erfasst ! :-) eine Garantie gibt Dir keiner ;-) aber es tritt schon in den meisten Fällen eine Besserung auf. man muß sich aber nur gedulden. erstmal muß regeneriert werden.

Vielleicht sollte ich aber auch genauer die Zeiträume betrachten, nach denen berichtet wird.
Ganz genau !! Schwindel nach OP und über ein paar Monate danach ist vollkommen normal...man muß erstmal lernen, mit nur Signalen aus einer Seite umzugehen...bzw. muß das das Hirn !! es lernt aber meistens brav !! ;-)
Fälle, wo der Schwindel noch Jahre daran hält, sind seltener zum Glück. Es ist keine schöne Situation...

die Zahlen und Statistiken existieren...und jeder ist dann aber ein Einzelfall...es gibt auch Leute, die innerhalb 8 Wochen wieder fit sind !! ich würde mich damit ermutigen aber mich davon nicht blenden lassen...es kann auch länger gehen...einfach auf sich zukommen lassen...und dann dementsprechend handeln. Du hast aber Ressourcen in Dir, die Du gar nicht vermutest !! so war es bei mir...und in jedem steckt viel Lebensenergie !! Du schaffst das ! :-)

schöne Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 12.03.2013, 20:04 
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Liebe ANler,

ich bin etwas verunsichert, nachdem ich Eure Diskussion hier gelesen habe:

Warum wird die Bestrahlung hier so "stiefmütterlich" behandelt?
Warum wird das Thema Bestrahlung hier auf einmal so abgeschmettert?


@ ANfrager:
Warum schickst du Deine Unterlagen nicht einfach mal zu Prof. Wowra ins Cyberknife-Centrum nach München oder zu Dr. Horstmann ins Gamma-Knife-Zentrum nach Krefeld und hörst Dir auch deren Meinung an? Da bekommst Du auch relativ schnell eine Antwort.
Dein AN befindet sich möglicherweise schon über 18 Jahre in Deinem Kopf. Meinst Du nicht, Du könntest Dir jetzt auch noch diese Zeit lassen, um alle Möglichkeiten zu durchleuchten?

Ich hatte mich anfangs direkt nach der Diagnose auch ganz schnell festgelegt: OP, das Ding muss raus! Jetzt nach einigen Beratungsgesprächen bei verschiedenen Professoren und Abwägung der möglichen für mich relevanten Risiken, bin ich mir da aber nicht mehr so sicher. Doch lt. allen Professoren habe ich die Zeit, um meine Entscheidung reifen zu lassen. Der Zeitfaktor ist natürlich individuell unterschiedlich, auch die Risikobewertung.

Bitte lieber ANfrager, wenn du die Zeit hast, überstürze nichts!

Gruß

Triker

_________________
Diagnose AN am 03.01.2013, re 16 x 10 x 7 mm, Hochtonschwerhörigkeit rechts


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BeitragVerfasst: 12.03.2013, 22:28 
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Hallo ANfrager,

ich möchte mich den Ausführungen der Vorschreiber anschließen -
ANFux hat ja bereits auf die konkreten Fragen Bezug genommen
und hoffentlich mit den Antworten weiterhelfen können.

Zur Vestibularisproblematik findest Du unter anderem hier:
(Umfrage zum Erhalt des Vestibularisnervs wichtige
Hinweise und Diskussionsbeiträge – dies ist ein offenes Thema mit
unterschiedlichen medizinischen Meinungen. Eine gesicherte,
einzig richtige Aussage kann das Forum leider nicht liefern.

Und leider sind auch Aussagen in punkto Wahrscheinlichkeiten
schwierig, jeder Operierte ist ein individueller Fall mit abweichender
Symptomatik, vor und nach der Operation – was Dich davon betrifft
(oder betreffen wird) ist also offen.

Zum Thema Bestrahlung als Therapieform findest Du wichtige Informationen
auf den IGAN Themenseiten (bitte lesen !) und hier im Forum hast Du
den Bereich „Entscheidung Operation oder nicht ?“ ja bereits für deinen
Eintrag entdeckt.

@ Triker:

Deine Empfehlung, Unterlagen an Strahlentherapiezentren zu versenden
(bzw. die Kontaktaufnahme zu prüfen), ist ein hilfreicher Tipp.
Die Feststellungen und Fragen zur Bestrahlung allerdings kann ich
so nicht nachvollziehen -
woran machst Du eine „stiefmütterliche“ Behandlung fest und wo siehst
Du „das Thema Bestrahlung hier auf einmal so abgeschmettert“ ?
ANFux hat explizit die Protonenbestrahlung aufgegriffen und den aktuellen
Status in Bezug auf AN-Therapien erwähnt.


@ Anfrager:

Du hast das mit „emotionaler Panik“ ganz gut beschrieben, das Gefühl dürfte
den meisten von uns bekannt vorkommen. Vieles hat mit Unsicherheit und
Ungewissheit zu tun, Informationen und Erfahrungen von Betroffenen geben
hier eine gute Hilfestellung. Gut informiert fällt es leichter, rationale Entscheidungen
zu fällen. Vielleicht gelingt das dann auch für die emotionale Seite... ;)

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 13.03.2013, 09:33 
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@ snowdog:

Beim ersten Durchlesen aller Beiträge könnte einem Außenstehenden der Eindruck enstehen, dass die Bestrahlung keine Alternative für die Behandlung eines ANs darstellt. Wahrscheinlich ist das bei mir falsch angekommen und vielleicht habe ich etwas überzogen reagiert. Dann möchte ich mich an dieser Stelle dafür entschuldigen.

@ ANFux:

Sorry, ich habe da womöglich etwas in den falschen Hals bekommen. Ich habe es jetzt verstanden, du hast ausschließlich auf eine Protonenbestrahlung abgehoben.

@ ANFrager:

Die von Dir angesprochene Bestrahlung in Heidelberg arbeitet mit Protonenstrahlen, die Cyber-Knife-Technologie mit Photonenstrahlen. Zitat des Cyber-Knife-Centrums in München: "Eine häufige Indikation im Cyberknife Zentrum München ist das Akustikusneurinom. Über 600 Patienten mit Akustikusneurinom wurden bei uns bereits ambulant behandelt." Ich würde sagen, man kann hier von einem Kompetenzzentrum sprechen.

Ich wollte lediglich auf diese Möglichkeit hinweisen.

Gruß

Triker

_________________
Diagnose AN am 03.01.2013, re 16 x 10 x 7 mm, Hochtonschwerhörigkeit rechts


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BeitragVerfasst: 13.03.2013, 23:43 
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Hallo und guten Abend
Seit Dezember 2012 habe ich die Diagnose AN 22 mm.
Operieren baldmöglichst wurde mir mitgeteilt.
Letzte Woche bei einem Gespräch mit einem Neurochirurgen
und einer Radiologin wurde mir auch eine Bestrahlung vor-
geschlagen. Im Forum hier habe ich viel gelesen über diese
Methoden und habe diverse Fragen dazu gestellt und sie mussten
mir alle genau so bestätigen. Das AN bleibt, kann nachwachsen
und wird zur Operation event. später problematischer da die
Nerven härter werden durch die Bestrahlungen.
Ich bin auch hin und her gerissen - was tue ich, operieren oder
bestrahlen aber am Schluss ist es so das Ding bleibt im Kopf mit
dem bestrahlen und beide Spezialisten haben mir dies bestätigt.
Kein leichter Entscheid. Da ich grosse Angst habe vor der Operation -
resp. Angst ist milde ausgedrückt - eher Panik.
Aber bin da wohl nid ganz allein auf der Welt.....
Allen eine gute Zeit und liebe Grüsse aus der Schweiz
Memo (= Alinah)

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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BeitragVerfasst: 14.03.2013, 09:39 
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Lieber Alinah,

- ich bleibe bei dem von Dir gewählten Namen und nenne Dich nicht Memo ! -

Du hast eine Menge rationaler Argumente genannt, die Du nach Lesen im Forum und nach Gesprächen mit Ärzten gesammelt hast.
Es bleibt die Angst.

Das ist ein unangenehmer Geselle! Der unangenehmste, weil er rationale Gedanken und Schlußfolgerunge überlagert oder ignoriert. Da brauchst Du jemanden, der Dich überzeugen kann. Seit einigen Monaten arbeitet Prof. Sepehrnia in der Schweiz. Er hat so viel Erfahrungen mit AN-Operationen, daß er m.E. überzeugend mit Patienten sprechen kann.

Auch das Lesen im Forum kann Dir die Angst vor der Operation etwas nehmen, wobei ich wohlweislich die OP i.e.S. meine, denn davor hast Du vermutlich diese Angst. Ich kann mich an keinen erinnern, der nach der OP bestätigt hat, daß seine Angst berechtigt war. Zügele Deine Phantasie und vertraue denen, die aus Erfahrung sprechen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 14.03.2013, 14:59 
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Vielen Dank Euch allen für die vielen Beiträge!

Ich find das sehr hilfreich. Was ich besonders schwer finde ist, dass im Falle eines AN die Therapie oft nicht mehr den AUsgangszustand herstellen kann. Zu den normalen OP-Risiken kommen also weitere Risiken hinzu. Und genau deshalb tut es mir gut, wenn ich von positiv verlaufenen OPs erfahre - und positive Statistiken helfen mir persönlcih schon ...

Bei meiner Kreuzband-OP war klar, dass ich danach wieder lsaugen und SPort treiben kann. Bei meinem gebrochenen ARrm musste ich nur warten, bis dieser wieder zusammengewachsen war. und so weiter ... Aber beim AN mache ich mir nicht nur die normalen Sorgen/Ängste zur OP selbst, sondern auch zum Erfolg/Ergebnis ... Ich find einfach noch keine gute Einstellung, mit der ich dann in die OP gehen kann.

Darum ringe ich momentan - und das werde ich auch schaffen. Alles, was dabei helofen kann, könnnt Ihr gern hier schreiben. Bin sicher, dass auch andere Betroffene das gern lesen werden ... :D

Viele Grüße

ANfrager


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BeitragVerfasst: 14.03.2013, 23:38 
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Guten Abend ANfux

Herzlichen Dank für Deine tröstenden und hilfreichen Zeilen.
Meine Bilder vom AN hat sich Prof. Sepehrnia angeschaut und
ich habe demnächst einen Termin bei ihm.
Weiss aber nicht ob es Phantasien sind oder einfach nur die
pure Realität vor der Frage was ist danach - was kommt auf
mich zu - bin ich danach taub, bis jetzt höre ich gut. Was ist
mit dem Schwindel / Gleichgewicht usw aber ich weiss auch
dies kann mir niemand beantworten - wie du sagst - ich muss
und will vertrauen auf die Menschen mit Erfahrung und auf
diese bauen.

Beste Grüsse

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


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BeitragVerfasst: 19.03.2013, 17:41 
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Vielen Dank nochmal an alle,

hier jetzt noch zwei Punkte, die mich beschäftigen:

(1) Wie ist zu erklären, dass ich Schwindel habe, obwohl mein Gleichgewichtstest okay war und auf ein voll funktionsfähiges Gleichgewichtsorgan hinweist? Ich habe nämlich Angst davor, dass bei meiner OP der Gleichgewichstnerv gekappt wird und ich dann nur noch ein Gleichgewichtsorgan habe. Wäre es dann besser zu warten und mein kleines AN (3 x 4 x 10 mm) zu belassen - falls es nicht mehr wächst? Oder zu bestrahlen? Mich interessieren hier echt die Fakten - das ist keien Vermeidungsstrategie, mit der ich mich vor der OP drücken möchte ...

(2) Ein renommierter "Bestrahler" meinte, die Gefahr bei einer mikrochirurgischen OP meinen Facialisnerv zu verletzen sei recht groß, da das AN relativ weit innen liege - Bestrahlung würde dieses Risiko vermieden. Wachsen denn die ANs nicht meist immer relativ weit innen (intrameatal) und dann erst nach außen (extrameatal)? Außerdem habe ich keine Gesichststörungen so dass auch kein Druck auf den N. facialis offensichtlich vorliegt ...

Danke für Eure Meinungen

ANfrager


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BeitragVerfasst: 19.03.2013, 19:13 
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Hallo ANfrager,

habe deine Beiträge verfolgt und möchte dir ein wenig die Angst nehmen. Ich hatte ein sehr großes AN (OP 03/12 in Dresden). Mein Gleichgewichtsnerv wurde dabei gekappt. Hatte unmittelbar nach der OP keine Schwierigkeiten mit Schwindel, Übelkeit ect. Fühle mich fast wie vorher (außer rechts Hörminderung, leichter Tinnitus, trockenes Auge (damit meine ich keine Tränenflüssigkeit sonst alles i.O.)). Hatte sicherlich viel Glück und vor allem eine positive Einstellung. Wenn du willst kannst du meine Beiträge unter jabba.90 mal lesen.

Katrin 46 aus Leipzig


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BeitragVerfasst: 19.03.2013, 21:53 
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Geburtsjahr: 1962
Hallo ANFrager,

bitte zum Thema Schwindel die Beiträge lesen -
insbesondere ANFux Beitrag hier (Schwindel vor und nach der OP).

Ein Verletzungsrisiko ist beim operativen Eingriff immer gegeben,
da das Abschälen des Tumors (der Hülle) eine Beschädigung der
Nerven zur Folge haben kann bzw. er wird als Entscheidung
bewusst durchtrennt, um die "Gesichtsnervschonendste" Tumorentfernung
zu erzielen. Dies entscheidet der Operateur nach Faktenlage.

Bei der Bestrahlung fehlt dieser direkte Kontakt auf Nerven,
statt einer mechanischen Bearbeitung "arbeiten" hier Strahlen
auf den Tumor ein, "verbrennen" ihn quasi mit dem Ziel der
Inaktivierung. Probleme können sich hier bei der exakten Lokalisierung
und Dosierung ergeben.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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