Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 19.11.2017, 18:13




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 23 Beiträge ]  Gehe zu Seite Vorherige  1, 2
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 21.03.2013, 13:16 
Offline

Registriert: 13.11.2009, 10:26
Beiträge: 319
Wohnort: Karlsruhe - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
hallo ANfrager,

nur eine Bemerkung:
(1) Wie ist zu erklären, dass ich Schwindel habe, obwohl mein Gleichgewichtstest okay war und auf ein voll funktionsfähiges Gleichgewichtsorgan hinweist?

bei mir war ja der eine Innenohr-Test mit Wasser auch in Ordnung, obwohl ich Schwindel-Attacken hatte...und sie ja der Grund für den Test waren...das war ja im April 2009 bei meinem HNO...im Juni 2009 war ich dann in Mainz...und da besagte der Test, daß der Gleichgewichtsnerv nur noch zu 50 % funktionnierte...zu dem Zeitpunkt hatte ich aber schon viel weniger Schwindelattacken !!...also hatte ich schon angefangen zu kompensieren...
damit meine ich also nur, daß sich doch einiges ziemlich schnell verändern kann (bei mir 3 Monate)...und daß das Gefühlte auch nicht immer auf den ersten Blick paßt zu dem Gemessenen...

das Gleichgewicht wird ja nach OP wieder geschult. Das Hirn lernt damit umzugehen, nur Signale von einer Seite zu bekommen...mir geht es diesbezüglich recht gut...Schwindel vor OP...und natürlich gleich danach..aber innerhalb einem halben Jahr war das Gleichgewicht eigentlich recht gut geworden...

Alles gute...
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 27.03.2013, 15:45 
Offline

Registriert: 01.09.2012, 22:00
Beiträge: 6
Wohnort: Mainz
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1966
Hallo lieber AN'ler,


ich melde mich hier zum Thema Panik vor falscher OP-Entscheidung oder nicht !!!

Ich wurde vor etwas über einer Woche hier in Mainz von Prof. Mann operiert. Ich hatte Angst, ich war verunsichert, ich wusste nicht wie es weitergeht nach der OP und obwohl ich eine Familie im Hintergrund habe, die mich unterstützt hat, ICH WAR ALLEIN !!! Mit diesem "Gepäck" ging ich ins Krankenhaus.

Eine individuelle Lösung für jeden einzelnen ist schwer, dass muss klar sein. Ich kann hier auch jetzt nur für mich selbst schreiben und meine Erfahrungen mittelien. Ich hatte einen Entschluss gefasst, nämlich den Tumor aus meinem Kopf zu kriegen. Das ist das was mich voran getrieben hat. Ich habe mir viele Möglichkeiten durchdacht und auch Horrorszenarien in Gedanken durchlebt.

Das, was vor der möglichen OP passiert an Beratungen, Gesprächen und Möglichkeiten mit dem AN umzugehen, sind sicher keine individuelle Lösungen, die auf jeden Patienten zuschneidbar sind.
Aber ich wollte dieses Ding loswerden.

Nun, ich bin es los. Und ich bin froh über diese Entscheidung. Nach einem ersten Gespräch mit Prof. Mann nach der OP,hat er mir erzählt, dass ich sehr gut weggekommen bin. Das heisst, kaum Gesichtslähmung, fehlender Lidschlag links, der aber bereits wieder langsam einsetzt. Der Tinnitus ist noch da,genau wie vor der OP, die Hörminderung ebenso. Ich muss auch dazu sagen, dass ich außer Hörminderung und Tinnitus vor der OP keine Beschwerden hatte. Der Tinnitus ging bei mir im Alltag fast immer unter und hat mir nie die Lebensqualität beeinträchtigt.

Die Folgeerscheinungen, die ich jetzt noch habe, sind durch die Operation entstanden und werden vergehen. Ein bisschen Schwindel ist noch da, aber auch dass verschwindet mit der Zeit weil ich daran arbeiten werde.

Kurz und gut, kann man niemandem die Entscheidung abnehmen. Jeder muss die Folgen abwägen und sich darauf vorbereiten, damit zu leben. Und genau das ist der entscheidende Punkt. Nämlich positiv denken, und wissen was einem wichtig ist.

Ich weiss, viele denken jetzt, na der hat gut Reden ! Ist ja sauber durchgekommen. Und für manche von Euch ist es auch eine Existenzfrage.

Ich habe mich mit diesem Wissen, ein AN zu haben und eine Entscheidung diesbezüglich getroffen zu haben, auf den Weg zur Siegerstrasse gemacht. Lasst euch nicht zu einem Gefangenen eures Tumors machen. Auch mit Gesichtslähmung, Tinnitus und einem Gehör "gehört" man noch dazu :lol:

Wie ich bereits in einem meiner Beiträge geschrieben habe, glaube ich alles richtig gemacht zu haben. Jetzt sitze ich hier in meinem Krankenzimmer am Laptop, schreiben einen schlauen Beitrag und freue mich über den Ausgang dieser OP....schön.....schön einfach. Aber auch nur weil ich eine Entscheidung getroffen habe.

Es ist eine Sache der eigenen, inneren Einstellung. Wer gesund werden will, der wird es auch ! Selbst mit kleinen Einschränkungen. Ich bin in dieses Forum gekommen und habe mich für die OP entschieden, um gesund zu werden und nichts anderes.

Dieser Beitrag spiegelt meine eigenen Gedanken, Gefühle und Ängste wider. Keinesfalls soll sich jemand angegriffen fühlen. Das wäre nie meine Absicht.

Ich denke an alle die auf der Siegerstrasse sind...oder bereits am Ziel.


Herzliche Grüße aus der Mainzer Universitätsmedizin :?


Frank


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 27.03.2013, 16:07 
Offline

Registriert: 28.01.2012, 10:52
Beiträge: 13
Wohnort: Leipzig
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1990
Hallo an alle,

die die OP noch vor sich haben oder noch unsicher bei der Entscheidung sind. Frank hat mir sprichwörtich aus dem Munde gesprochen. Ich kann mich aus eigener Erfahrung meinem Vorredner nur anschließen. Bei mir war es fast genau so (OP am 08.03.12 in Dresden). Ich gehe nun bereits seit 9 Monaten wieder Vollzeit arbeiten. Also nur Mut und p o s i t i v e s Denken ist wichtig. Alles Gute noch für Frank bei seiner Genesung und allen Anderen wünsche ich ebenfalls viel Glück. Es wird schon.

Katrin aus Leipzig (siehe weitere Beiträge unter jabba.90)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 28.03.2013, 12:06 
Offline

Registriert: 01.09.2012, 22:00
Beiträge: 6
Wohnort: Mainz
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1966
jabba90 hat geschrieben:
Hallo an alle,

die die OP noch vor sich haben oder noch unsicher bei der Entscheidung sind. Frank hat mir sprichwörtich aus dem Munde gesprochen. Ich kann mich aus eigener Erfahrung meinem Vorredner nur anschließen. Bei mir war es fast genau so (OP am 08.03.12 in Dresden). Ich gehe nun bereits seit 9 Monaten wieder Vollzeit arbeiten. Also nur Mut und p o s i t i v e s Denken ist wichtig. Alles Gute noch für Frank bei seiner Genesung und allen Anderen wünsche ich ebenfalls viel Glück. Es wird schon.

Katrin aus Leipzig (siehe weitere Beiträge unter jabba.90)



:lol: Danke !


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 28.03.2013, 23:02 
Offline

Registriert: 05.02.2013, 13:05
Beiträge: 44
Wohnort: Frauenkappelen
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1968
Guten Abend Frank

So schön Dich zu lesen und zu wissen dass Du die OP gut überstanden hast.
Herzliche Gratulation und alles alles Gute und weiterhin gute Besserung.
Es tut gut Deinen ausführlichen Bericht zu lesen da ich ja mit dieser Angst sehr
zu kämpfen habe für meine kommende Operation. Gibt mir Mut und Zuversicht.
Freue mich mehr von Dir zu lesen.
Viele gute Besserungsgrüsse aus der Schweiz
Memo

_________________
45 J. alt, männlich, AN 25 mm, links, diagnost. 18.12.2012,Hörsturz, Jan./April 2012, OP 06.06.2013 durch Prof. Dr. A. Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern/Schweiz,Gehör erhalten,leichter Tinnitus,leichter Schwindel,leichte Facialisparese,trocknes Auge


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 28.04.2013, 12:11 
Offline

Registriert: 06.03.2013, 18:40
Beiträge: 5
Wohnort: Stuttgart
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1968
Hallo zusammen,

am Dienstag hatte ich jetzt meine OP bei Prof. Tatagiba in Tübingen. Das ist jetzt 5 Tage her und ich möchte berichten:

OP war erfolgreich: Keine Fascialisparese, sogar Gleichgewichtsnerv erhalten, da der Tumor außergewöhnicherweise am Hörnerv saß. Dieser wurde entfernt - mitsamt Tumor. Das heißt Taubheit aber wider Erwarten wurde sogar das Gleichgewicht erhalten. Ich war ja vorher schon fast taub und hätte ich nicht operieren lassen, hätte der wohl sehr harte Tumor wahrscheinlich bald auch noch das Gleichgewich kaputt gemacht (zerquetscht). Also alles richtig gemacht - ich bin überglücklich und dankbar und hoffe, dass jetzt nicht noch ne Komplikation auftritt - danach sieht's aber echt nicht aus. Erste Kontroll-MRT wird in drei Monaten sein.

Prof. Tatagiba ist genial - menschlich wie fachlich. Besser geht's nicht und ich kann ihn nur allen absolut empfehlen. Und die Betreuung auf Station sowie noch auf Intensivstation ist perfekt! Hier seid Ihr richtig, wenn Ihr eine OP vor Euch habt!!!

Die ersten vier Tage nach der OP waren sehr hart. Jetzt habe ich noch Schwindel und Schmerzen, aber es wird fast stündlich besser. Ich bin absolut sicher, das ich das alles wieder vollkommen in den Griff bekommen werde. Reha möchte ich stationär bei den Schmiederkliniken machen. Voraussichtlich ist hier im tübinger Krankenhaus am kommenden Mittwoch Entlassung.

@ an: Die Frage mit der Durchtrennung beider Äste/nur eines Astes des N.vestibularis
habe ich gestellt. Prof. Tatagiba meinte, dass er prinzipiell soviel erhält, wie möglich und dass er damit die besten Erfahrungen hat. Hätte mein Tumor am N. vestibularis gesessen, hätte ich einer Entfernung nur eines Astes zugestimmt. Er erwähnte auch diese französische Gruppe, die immer komplett durchtrennen und sagte auch, man könne chemisch (per Injektion geht das, glaube ich) noch nachträglich den Nerv ausschalten. Das weißt Du alles bereits - also leider nichts Neues. Aber immerhin nochmal seine (erfahrene und sicher hochqualifizierte) Meinung: Soviel erhalten, wie möglich und in der Regel liefert das die besten Ergebnisse.

Liebe Grüße an alle und "Kopf hoch" an alle, die noch vor der Entscheidung bzw. OP stehen

ANfrager


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 28.04.2013, 20:24 
Offline

Registriert: 27.04.2013, 15:20
Beiträge: 1
Wohnort: Stutensee
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1946
Hallo ANfrager,
Es ist wirklich schwere Entscheidung, ich habe sie hinter mir. Ich hatte ein AN rechts von 8,5mm bin am 18.04.2013 in Heidelberg erfolgreich von Prof. Dr. Unterberg operiert worden. War zuerst für Bestrahlung dann hätte ich 32 mal ca. 1 Min. 5 mal die Woche, die Folgen wegen Hörverlust und Gesichtsnerv schädigen sollen ca. von 100 4% sein. Behandlung langwierig und auch nicht sicher. Der Tumor schwillt erst an und schrumpft langsam, aber weg ist das AN nie und kann wieder wachsen. Das war mir alles genau so unsicher wie eine Op.
Mein Gehör und Gesichtsnerv ist 100% in Ordnung, hatte natürlich sehr viel Glück, ich würde mich wieder für die Op.in Heidelberg entscheiden , Prof. Unterberg ist ein Spezialist au.f dem Gebiet. Risiko ist aber auch 60/40 nicht gerade viel.
Ich muß mich natürlich auch noch schonen , das ist natürlich keine Frage . Ich muß noch in Erfahrung bringen ,wegen bücken und solche Sachen. das ist unerheblich.
Ich hoffe, ich konnte Dir bei der Entscheidung ein bisschen erleichter machen. Alles Gute !


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 04.05.2013, 19:51 
Offline

Registriert: 28.02.2008, 19:31
Beiträge: 44
Wohnort: Büblikon - CH
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1952
Hallo ANfrager
Ich bin vor 5 Jahren von Prof. Tatagiba operiert worden. Mein Tumor war um einiges grösser als deiner. Habe aber in Tübingen einige AN-Betroffene kennen gelernt. Einen, dessen Tumor genau so gross war wie meiner, eine, deren Tumor wesentlich kleiner war als meiner. Er hatte vorher fast keine Beschwerden - nur ein wenig Tinnitus. Sein Tumor war sehr weich, konnte problemlos aus der Hülle geschält werden. Sie hatte 3 Jahre den Horror, ist von Arzt zu arzt gerannt, hatte Dreh- und Schwankschwindel - und das Gefühl, ständig in einer Achterbahn zu sitzen...Beide sind ohne Fazialisparese davongekommen - und haben ein wundervolles Leben. Bei mir sieht es etwas anders aus - mein Leben ist echt "Wetterabhängig" - aber ich beklage mich nicht - habe einen wundervollen Operateur gewählt, meinen "steinharten" Tumor los - und mit dem Rest kann ich leben - trotz meines hohen Alters. Jeder Tag ist für mich ein Geschenk.
Höre doch einfach auf deinen Bauch - dann kommt das schon gut.
Liebe Grüsse uns alles Gute
vom Biene

_________________
Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 23 Beiträge ]  Gehe zu Seite Vorherige  1, 2


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info