Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: OP verschieben? wait&watch
BeitragVerfasst: 06.02.2014, 14:51 
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Registriert: 13.11.2013, 13:40
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Liebe AKNler,
nun habe ich mich eigentlich zu einer OP in 3/14 durchgerungen -
war ganz schön schwer - da sagt mir mein HNO-Arzt nach dem
letzten MRT von 1/14, bei dem geringen bzw. fast gar kein
Wachstum von ca. 1mm im letzten Jahr würde er auch noch
ein Jahr bis zur OP warten.

Wer kann mir von Euch sagen, dass er bei einem Durchmesser
von ca. 14/20mm auch noch gewartet hat. Ich fühle keine Beschwerden
und denke daran, zunächst die OP in die Herbstferien zu verschieben -
mit schlechtem Gewissen. Ob ein halbes Jahr wohl zu verantworten ist?
Das wait&watch ist schon mit sehr vielen Überlegungen verbunden.
Ich möchte auch in keinen Fall den Schnittpunkt von kann/muss
überschreiten, aber ein schöner Sommer ohne OP-Nachwirkungen hat
ja auch was.

Mache z.Zt alle 6 Monate ein MRT, höre gut, kein Schwindel,
kleiner Tinnitus.

Wer hat von Euch hat auch gewartet oder wartet noch?

Einen schönen Frühlingstag wünscht
Armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP verschieben? wait&watch
BeitragVerfasst: 06.02.2014, 17:51 
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Hallo Armorika,

ich befürchte, dass Dir diese Frage niemand beantworten kann - den richtigen Zeitpunkt muss wohl jeder selbst wählen. Bedenke aber, dass der Tumor zwar "gutartig" ist und nicht streut, aber er kann auch die Nerven, auf denen er sitzt, schädigen.

Ich bin damals wegen meines Tinnitus zum HNO-Arzt gegangen. Mir war ansonsten weder schwindelig, noch hatte ich Kopfschmerzen und nach 20 Kortison-Infusionen konnte ich auch wieder gut hören.
Ein "vorsorglich" vom HNO-Arzt veranlasstes MRT ergab dann ein AKN in der unten beschriebenen Größe, das somit nur wenig größer war als Dein AKN.

Das "Ding" wollte ich raus haben...., damit ich nicht ständig daran denken muss :D

LG Dezi

_________________
Jg.63,m.,verh.,1 Kd.,ANre 19mm x 21mm x 8mm, OP15.02.11 AK Heidberg (Hamburg) Prof. Dr. Kremer, Gehör re minimal verblieben,Postop. Meningitis, Krankenhausaufenth. 5 Wochen,nach 3 1/2 Jahren nur noch sehr geringe Gangunsicherheiten


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 Betreff des Beitrags: Re: OP verschieben? wait&watch
BeitragVerfasst: 07.02.2014, 18:42 
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Registriert: 21.10.2009, 16:49
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Liebe Armorika,

einfache Frage zu einer schwierigen Entscheidung.
Ich selbst habe 3 1/2 Jahre "watch and wait" betrieben. Jedes Jahr MRT und alle drei Monate Hörtest bei Prof. Mann in Mainz mit Abfrage der Entwicklung anderer Symptome. Der hat sich dann auch wenn verfügbar das MRT angeschaut und mit den alten Bildern verglichen. Dann den Daumen nach oben gehalten. Also weiter warten. Letztlich hatte sich dann bei den Symptomen nichts messbar verändert, aber beim letzten MRT erkannte er ein leichtes Wachstum. Dann also Behandlung.

Ob der eine oder andere Weg besser gewesen wäre, weiß man dann selbst am Ende nicht, da man ja nur einen Weg gehen und nicht wissen kann, wie es anders gewesen wäre. Ich selbst war jedenfalls mit mienem Weg zufrieden und habe die 3 1/2 Jahre genossen.

Ist vielleicht für Dich alles nicht so hilfreich, aber Du hattest gefragt, wer noch abgewartet hat. Da wollte ich mich mal melden.

Herzliche Grüße und ein glückliches Händchen bei der Entscheidung.

michel

_________________
73J. AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP verschieben? wait&watch
BeitragVerfasst: 07.02.2014, 21:28 
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Liebe armorika,

ich finde, michel hat Dir eine sehr schöne Antwort gegeben.

Was mich betrifft, schau in meine Signatur, die habe ich heute aktualisiert. Aber das ist eben mein ganz persönlicher Fall, daraus läßt sich für andere nicht viel ableiten.

Versuche eine Entscheidung zu finden, bei der Du kein schlechtes Gewissen oder sonst was hast. Ich weiß, leicht gesagt ;-)

Grüße
regina49

_________________
Diagnose 04/13: extrakranielles Neurinom, ca. 2,6 cm im max. Durchmesser, (fast) keine klinischen Symptome,
unterschiedlichste Therapieempfehlungen, Entscheidung für TÜ & jährl. Verlaufskontrolle, seither kein Wachstum, Wiedervorst. in TÜ 12/17


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 Betreff des Beitrags: Re: OP verschieben? wait&watch
BeitragVerfasst: 17.02.2014, 23:54 
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Registriert: 13.11.2013, 13:40
Beiträge: 44
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Geburtsjahr: 1955
liebe regina49, lieber michel, lieber dezi und
alle, die hier mitlesen, liebe moderatoren.

es war für mich wirklich die "rettung", dieses forum zu finden.
ich konnte mich wunderbar orientieren und informieren.
vielen dank dafür.
da ich jetzt meine OP erstmal in den herbst verschoben habe,
ziehe ich mich eine weile zurück. ich habe viele erkenntnisse
gewonnen, kontakte gefunden, mit mitgliedern telefoniert, drei operateure besucht und kennengelernt - samii - tatagiba - sepehrnia - und konnte mich nun gut entscheiden.
ich werde immer mal wieder ins forum gehen, um auf dem laufenden
zu bleiben und falls jemand noch fragen an mich hat, beantworte ich
sie gern. ich kann nur jedem raten, sich hier solange zu informieren, bis seine
fragen beantwortet sind. danke auch an die moderatoren.

allen hier im forum einen schönen frühlingsbeginn mit guter gesundheit

bis zum herbst grüßt armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP verschieben? wait&watch
BeitragVerfasst: 18.02.2014, 10:47 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 508
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe armorika,

ich hoffe, Du hast die für Dich wichtigen Rückschlüsse und
Erkenntnisse finden können - deine Entscheidung kann ich
sehr gut nachvollziehen, da Du sie gut informiert getroffen hast.

Letztlich geht es genau darum - eine Entscheidung für eine
Therapie auf der Basis einer soliden Informationsgrundlage
treffen zu können. Wenn das Forum Dir hierbei konkrete
Hilfestellung leisten konnte, ist ein Zweck erfüllt.

Informiert gewählt, ist "Wait and watch" eine Strategie
im Kampf gegen die Erkrankung, auch ihr geht
eine Abwägung als temporäre Entscheidung voraus.

Ich wünsche Dir alles Gute für den weiteren Verlauf -
wir würden uns freuen, wenn Du von Dir hören lässt,
wenn nächste Schritte anstehen. Ohren steif halten... ;)

Herzliche Grüße
snowdog

PS: ... und danke für das nette feedback an uns
Mitbetroffene - ist angekommen. :D

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 17.09.2014, 14:33 
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Registriert: 13.11.2013, 13:40
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Wohnort: Frankfurt
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Geburtsjahr: 1955
Liebe AKNler,
nun ist es soweit und der Termin der OP am 21. 10. in Tübingen rückt näher. Ich habe mich so gut es geht vorbereitet und bin noch immer (erstaunlich) gelassen. Ich fürchte aber, dass sich das noch über Nacht ändern wird....

Hat jemand, der die OP bereits hinter sich hat, noch einen oder mehrere Tipps, was ich vor oder für die OP in Tübingen noch beachten soll, wie kann ich es mir noch gut gehen lassen oder was macht mir den Klinikaufenthalt leichter?

Ich danke für jeden Hinweis und guten Rat, auch Kleinigkeiten können einem das Leben leichter machen. Bitte nur gutes schreiben, das negative verdränge ich konsequent :-)!

Einen schönen Sommertag wünscht
Armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP verschieben? wait&watch
BeitragVerfasst: 26.09.2014, 11:47 
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Registriert: 21.09.2014, 17:50
Beiträge: 13
Wohnort: Salzgitter
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Geburtsjahr: 1969
Hallo Amorika,
auch ich warte jetzt, dass die Tage bis zur OP gut vergehen.
Habe am 06.10. meinen Termin. Am schlimmsten ist bei mir eigentlich
die Angst, vorher nochmal krank zu werden und sich das ganze noch
weiter verzögert. Hatte schon eine kurzfristige Verschiebung,
da der Prof. weg mußte für 4 Wochen. Diese Wartezeit hat mich
am meisten bis jetzt belastet. Jetzt wird nur noch jeder Tag abgehakt
und ich bin froh, wenn die Beschwerden hoffentlich nachlassen.
gruss aschulz

_________________
AN 19x18x15 li.,op Termin oktober 14. Beschwerden Druckschmerz und Gleichgewstörungen morgens


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 Betreff des Beitrags: OP ist jetzt geplant
BeitragVerfasst: 04.01.2015, 23:49 
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Registriert: 13.11.2013, 13:40
Beiträge: 44
Wohnort: Frankfurt
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1955
liebe AKNler,
es ist soweit.
morgen checke ich in tübingen ein.
ist denn jemand von euch auch dort?
vielleicht wäre es schön, sich gegenseitig zu
stützen....

melde mich nach der OP wieder.
gruß
armorika

_________________
AKN Diagn. 12/2011, Gr. 21x19x15mm re., OP 7.1.15 Prof. Tatagiba. AKN vollst. entfernt., re. taub., Reha 4 Wo., Hyperakusis, Tinnitus re., Facialisparese weg, Schwindel weg, nach 10 Wochen fit, 1.MRT 16.4.15 o.B., 2.MRT 2.11.15 o.B., 3.MRT 4.5.17 o.B.


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