Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: OP-Termin setzt Terror ein Ende
BeitragVerfasst: 07.10.2009, 16:18 
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Dem Terror ein Ende

Hallo,
nach 3 Monaten, in denen ich psychisch und physisch immer mehr dekompensierte, habe ich soeben einen Operationstermin in Tübingen für November 2009 vereinbart. Nach den Beiträgen im öffentlichen und im vertraulichen Bereich (Dank an ANFux, Tillis, Tarzan70 und sportlilly) des Forums.
Die Frau am Telefon in Tübingen am UKT war sehr freundlich und annehmend.

Eine Teillast ist zunächst behoben. Ein mögliches Ende des Albtraums, in den ich jeden Morgen erwache, in Sicht. Jetzt mache ich wohl erst mal Urlaub in Norddeutschland bei Eltern und Freunden.

Danke nochmals für die Erfahrungsberichte und Ermutigungen.

Weitere Berichte werden folgen,
herzlichst,
tatunka

_________________
43 J. m, Ak 5x6mm, T1, E.d. 06/2009, seit 9/09 metall. Geschm. a.d. Zunge, Tinnitus seit März 2009, Schwindel seit 06/08, vor OP normalhörig, OP 10.11 in Tübingen bei Prof. Tatagiba, danach li. taub, keine Paresen, Tinnitus behalten


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 Betreff des Beitrags: Entschluß wirkt stabilisierend
BeitragVerfasst: 07.10.2009, 17:29 
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Lieber tatunka,

ich gratuliere zu Deinem Entschluß. Mehr dazu habe ich ans Ende Deines ersten Themas "Wer hat Erfahrungen mit dem INI?" in der Rubrik "Kliniken/Operatuere" geschrieben.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 08.11.2009, 11:01 
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Die Geschichte meines Akustikusneurinoms

Hallo,
im Folgenden meine kurze Krankengeschichte:

Im September 2007 wurde mir die Schilddrüse teilentfernt. Nach dieser Operation hatte ich das Gefühl, nicht wieder richtig zu genesen. Mir war häufig übel und ich litt unter Schwindel. Mein Hausarzt schob dies zunächst ist auf die Einstellung mit Schilddrüsenhormon. Als die Symptome jedoch nach einem halben Jahr in immer kürzeren Intervallen wieder auftraten, wurde mir seitens meines Hausarztes zur näheren Abklärung die Konsultation eines HNO Arztes und eines Neurologen empfohlen.

Sollte dies keinen Befund zu Tage fördern, wollte er mich zur weiteren Abklärung in die Radiologie überweisen. Dies war im Sommer 2008.
Da ich beruflich zu dieser Zeit recht stark eingespannt war und auch ein wenig Angst vor den Ergebnissen dieser Untersuchung hatte, schob ich die weitere Abklärung vor mir her.

Im Frühjahr 2009, Schwindel, Unwohlsein, metallische Geschmack auf der Zunge traten in häufigeren Intervallen auf und nahmen an Intensität zu, entschloss ich mich doch der Sache letztendlich auf den Grund zu gehen.

Zunächst konsultierte ich einen Neurologen, da dieser jedoch nichts feststellen konnte, gab mir mein Hausarzt eine Überweisung für eine MRT. Diese wurde im Juni 2009 durchgeführt. Das Resultat war ein 6x5 mm großes Akustikusneurinom links. "Sie haben da ein kleines Gewächs am Hörnerv, wie Sie weiter vorgehen, klären Sie bitte mit Ihrem Hausarzt“. So schickte mich der Radiologe aus seiner Praxis.

Ich ging direkt zum Hausarzt, der mit meiner Diagnose vollständig überfordert war." Gehen Sie am besten in die Uniklinik" lautete sein Rat. Dies tat ich nicht, ich ging nach Hause und suchte im Internet nach Rat, den ich auch auf den Seiten dieses Forums fand. Nachdem ich eine Stunde Berichte gelesen hatte, wurde mir die Dimension meiner Erkrankung klar.

Im Juli stellte ich mich sowohl in Münster als auch in Tübingen vor. In beiden Kliniken sagte man mir, ich könne mich operieren lassen, könne aber noch warten und nach sechs Monaten zur Kontrolle wieder erscheinen.

Zunächst hielt ich Warten für eine geeignete Option, was sich jedoch als Irrtum herausstellte, da ich zusehends psychisch dekompensierte. Jedes Zipperlein hielt ich sogleich für eine lebensbedrohliche Erkrankung. Wöchentlich verschlimmerte sich mein Zustand. Ich konnte nicht mehr schlafen, und wenn ich doch einschlief, träumte ich von Krankheit und Tod. Da mit der psychischen Verschlimmerung gleichzeitig auch eine Verschlechterung meines körperlichen Zustandes einherging (häufigerer, stärkerer Schwindel/ starkes Unwohlsein/ Kribbeln in den Händen und Füßen/ bitterer, metallischer Geschmack auf der Zunge/starke Erschöpfungszustände die sofort zu Schwindelattacken führten/die Außenwelt erscheint, als würde ich sie durch eine Glasscheibe betrachten), entschloss ich mich im Oktober zur Operation und vereinbarte einen Termin zur OP am Universitätsklinikum Tübingen für den 9.11.

Danach ging es mir fast sofort besser. Im Moment geht es mir psychisch sehr gut und auch die körperlichen Symptome sind mittlerweile fast verschwunden. Lediglich ein kleiner Schwindel, Druck im Kopf und sehr „merkwürdiges“ Sehen sind geblieben. Das macht es mir recht schwer, heute nach Tübingen aufzubrechen. Na, und natürlich, dass ich den 11.11.(Karnevalsbeginn) im Krankenhaus verbringe.

Sobald ich in der Lage dazu bin, werde ich berichten wie es gelaufen ist.
Herzlichst,
Tatunka

_________________
43 J. m, Ak 5x6mm, T1, E.d. 06/2009, seit 9/09 metall. Geschm. a.d. Zunge, Tinnitus seit März 2009, Schwindel seit 06/08, vor OP normalhörig, OP 10.11 in Tübingen bei Prof. Tatagiba, danach li. taub, keine Paresen, Tinnitus behalten


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 08.11.2009, 14:21 
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Hallo tatunka,
ich wünsche Dir viel Glück für morgen! Auch ich habe morgen meinen OP-Termin. Bin momentan hin- und hergerissen. Einerseits will ich es endlich hinter mir haben. Andererseits habe ich furchtbare Angst vor der OP. Mein kleiner Freund ist ja leider schon 3 cm gross. Nun ja, morgen um diese Zeit werden wir wohl beide die OP schon hinter uns haben und dann kann es nur noch bergauf gehen!
Liebe Grüße,
Kate

_________________
1980, w, AKN rechts, 29mm; OP am 09.11.2009 Uniklinik Münster; danach Rest 14mm lang, 100 % Hörverlust, Tinnitus


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 Betreff des Beitrags: Ich drück Euch die Daumen!
BeitragVerfasst: 08.11.2009, 14:28 
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Liebe Kate und Tatunka

ich werde morgen an Euch beide denken und fest die Daumen drücken.
Es wird alles gut gehen und wenn ihr aufwacht beginnt ein neues, tumorfreies Leben! Seid voller Vorfreude darauf.
In diesem Sinne begleiten Euch meine besten Wünsche, Lilo

_________________
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.


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 Betreff des Beitrags: alle nur erdenklich guten Wünsche
BeitragVerfasst: 09.11.2009, 11:57 
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Hallo liebe Kate und Tatunka

Ich hoffe sehr, dass das Daumen drücken und "gedankliche Dabeisein" von uns allen heute nützt - und der heutige Tag für euch beide nun die "Tumorfreiheit" einläutet :lol: . Es kann ja nur noch besser werden - und ihr habt ja eine gute Wahl bzgl. OP gemacht... In diesem Sinne jeden kleinen Fortschritt dankbar begrüssen.

Von Herzen alles erdenklich Gute

liebe Grüsse von Biene

_________________
Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.


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BeitragVerfasst: 25.11.2009, 13:51 
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Geburtsjahr: 1939
Im Forum wird nichts zensiert und manipuliert

Lieber tatunka,

danke für Deinen Bericht „Zurück aus Tübingen“ vom 25.11.von der Operation in Tübingen.
Ich habe einiges dazu zu bemerken, denn der Verlauf war leider nicht optimal. Deine Bemerkungen am Schluß Deines Beitrages allerdings sind so deftig, dass ich zunächst darauf antworten muß.

Du schreibst dort:
(Oben sehe ich gerade, dass meine Texte während meiner Abwesenheit manipuliert wurden. Als ich ins Krankenhaus ging lautete die Überschrift: " dem Terror ein Ende". Jetzt lautet sie: "OP Termin setzt dem Terror ein Ende ". Es scheint eine Zensur stattzufinden, von der ich nicht wusste. Werden alle Beiträge ohne Wissen der Autoren manipuliert? Das finde ich schlimm! Daher beende ich nun meinen Beitrag!)

Tatsache ist, dass ich den Titel dieses Themas geändert habe. Tatsache ist (leider) auch, dass ich diese Änderung Dir nicht explizit mitgeteilt habe. Das passiert selten und nur bei geringfügigen Änderungen, wo es nach meiner Meinung keinen großen Erklärungsbedarf gibt.

Warum ändere ich überhaupt manchmal etwas in Forumsbeiträgen?
Unter FAQ steht u.a.:

[i]„Was sind Moderatoren?
Moderatoren sind Personen (oder Gruppen), die auf das tägliche Geschehen in dem jeweiligen Forum achten. Sie haben die Möglichkeit, Beiträge zu editieren und zu löschen, Themen zu schließen, zu öffnen, zu verschieben oder zu löschen. Moderatoren haben die Aufgabe, Benutzer davon abzuhalten, unpassende Themen in einen Beitrag zu schreiben oder sonstigen Blödsinn in das Forum zu setzen.“
[/i]

Ich habe vor einigen Tagen gerade wieder einmal zusammengefaßt, was ich als Moderator (neben der Beantwortung von Beiträgen und vertraulichen Anfragen) so alles mache. Grund war, dass ich während meines Klinik- und Rehaaufenthaltes vom 19.10. bis 15.11. nicht alle Pflichten des Moderators so wahrnehmen konnte, wie ich das von mir selbst verlange und diese konzentriert in der ersten Woche nach der Entlassung nachgeholt hatte.
Ich schildere das einmal kurz:
...........................................................................................................

Viele Autoren geben ihren Beiträgen keine Titel. Die füge ich dann hinzu.
Die Titel erscheinen normalerweise nur in kleiner Schrift im Kopfteil der Beiträge. Ich schreibe sie zusätzlich zu Beginn des Textes in Fettschrift.
Ich ändere oft die Titel, baue „wichtige“ Stichwörter ein. Warum? Weil die Suchmaschinen im Internet auf solche Suchbegriffe abgestellt sind und dadurch die Beiträge leichter gefunden werden.
Manche Beiträge sind es wert, ein eigenes Thema zu sein. Die spalte ich von einem Thema ab und mache sie zu einem separaten Thema.
Manche Beiträge gehören einfach nicht zu einem Thema (neulich in einem Thema zu NF2 begann eine Leserin plötzlich die Frage nach den Bestrahlungsvarianten bei ihrem AN zu stellen). Solche Beiträge muß ich herauslösen und verschieben.
Manche schreiben ohne Absatz, gliedern ihren Beitrag schlecht oder gar nicht. Bei wichtigen Beiträgen korrigiere ich das, mache den Text damit übersichtlicher.
Abkürzungen wie AKN, AN, OP, UKT, MHH usw. sind zwar gängig, dürfen aber nicht dominieren. Die Suchmaschinen sind auf die ausgeschriebnen Wörter ausgerichtet. Wenn zu viele oder nur Abkürzungen verwendet werden, schreibe ich an markanten Stellen des Beitrages diese Wörter aus. Vor allem bei sehr wichtigen, umfassenden Beiträgen – nicht bei einfachen Grüßen und Gratulationen.
Ganz dicke Schreibfehler, die irreführend sind, korrigiere ich, auch fehlende Kommata ergänze ich teilweise.
Bei ein bis drei Forumsmitgliedern, Ausländern, schreibe ich auch mal ein bisschen mehr um, ins richtige Deutsch.
Über größere Veränderungen an Beiträgen informiere ich die betroffenen Autoren per VN und begründe dies ggf.
Über wichtige Aussagen, wie OP-Ort, Reha-Ort, typische Symptome usw. führe ich eine Tabelle, um bei Anfragen auf bestimmte Beiträge hinweisen zu können.
Und natürlich kopiere ich alle Beiträge aus dem Forum auf meinen Rechner, als Word-Dateien, um auf sie immer (auch ohne im Internet zu sein) zugreifen zu können und auch, um sie vor evtl. Schäden zu bewahren. Vielleicht entsteht daraus mal eine Broschüre....
Und nach wie vor haben einige Forumsmitglieder Probleme damit, die ersten Beiträge ins Forum zu schreiben. Die erhalten von mir in mehreren VN Nachhilfeunterricht.
.........................................................................................................

Was habe ich also in Deinem Beitrag zensiert? Nichts!
Schon der Gedanke und der Ausdruck sind unangebracht.


Wir beide haben neben bzw. vor der Veröffentlichung Deiner Beiträge vom 5.8. bis 6.10. vier ausführliche vertrauliche Nachrichten ausgetauscht. Dein psychischer Zustand war nicht der beste. Ich war der Überzeugung, dass wir einen Draht zueinander gefunden hatten. Die Texte Deiner Forumsbeiträge zeigten, dass es Dir nach einem totalen psychischen Einbruch schlagartig besser ging, nachdem Du eine Entscheidung getroffen hattest, nämlich den OP-Termin festzulegen. Die unten folgenden Textauszüge beweisen das.
Diesen Zusammenhang bzw. diese Tatsache habe ich in den veränderten Titel gepackt.

Am 30.9. schrieb tatunka in „Wer hat Erfahrungen mit dem INI?“:

....Akustikusneurinom (5X6 mm), dass mir wöchentlich mehr Probleme macht (ich fühle mich langsam hundeelend.....

Am 4.10. schrieb tatunka in „Erfahrungen mit dem INI gesucht“:

Bis zur Diagnose des AKN vor 3 Monaten fühlte ich mich jung, robust, stark und gesund. Jetzt bin ich ein altes Wrack! Das kam von heute auf morgen. Lebensmut und Lebensfreude sind weg! Fast täglich entdecke ich neue Symptome an mir.

Am 7.10. schrieb ANFux in „Entscheidung wirkt stabilisierend“

Du hast ein neues Thema eröffnet, "Dem Terror ein Ende", und darin Deinen Entschluß zur Operation mitgeteilt (in der Rubrik "Entscheidung Operation oder ...?").
Ich bin überzeugt, daß Du jetzt eine etwas ruhigere Zeit erleben wirst.
Ich zitiere hier das Forumsmitglied magnolie, die in der Rubrik "Kliniken/Operateure" ähnliche Empfindungen beschrieben hat wie Du:
"Ich war am Ende meiner Kräfte und kam mir vor wie eine Schildkröte auf dem Rücken: ich war zu nichts mehr fähig....." Und nach dem Entschluß zur OP schrieb sie: "Ich bin froh, dass alles recht kurzfristig geschieht, denn dieses Warten auf was auch immer ist nervenzehrend. Seit ich den Termin habe, stabilisiert sich erstaunlicherweise auch mein Zustand, ich kann alleine über Straßen und auf Gehwegen laufen, ohne das Gefühl zu haben, ins nächste Gebüsch oder unter den nächsten LKW zu stürzen."


Am 7.10. schrieb tatunka in „Dem Terror eine Ende“

Hallo,
nach 3 Monaten, in denen ich psychisch und physisch immer mehr dekompensierte, habe ich soeben einen Operationstermin in Tübingen für November 2009 vereinbart. Nach den Beiträgen im öffentlichen und im vertraulichen Bereich (Dank an ANFux, Tillis, Tarzan70 und sportlilly) des Forums.
Die Frau am Telefon in Tübingen am UKT war sehr freundlich und annehmend.
Eine Teillast ist zunächst behoben. Ein mögliches Ende des Albtraums, in den ich jeden Morgen erwache, in Sicht. Jetzt mache ich wohl erst mal Urlaub in Norddeutschland bei Eltern und Freunden.
Danke nochmals für die Erfahrungsberichte und Ermutigungen.


Am 8.10. schrieb tatunka in „Die Geschichte meines Akustikusneurinoms"

Da mit der psychischen Verschlimmerung gleichzeitig auch eine Verschlechterung meines körperlichen Zustandes einherging (häufigerer, stärkerer Schwindel/ starkes Unwohlsein/ Kribbeln in den Händen und Füßen/ bitterer, metallischer Geschmack auf der Zunge/starke Erschöpfungszustände die sofort zu Schwindelattacken führten/die Außenwelt erscheint, als würde ich sie durch eine Glasscheibe betrachten), entschloss ich mich im Oktober zur Operation und vereinbarte einen Termin zur OP am Universitätsklinikum Tübingen für den 9.11.
Danach ging es mir fast sofort besser. Im Moment geht es mir psychisch sehr gut und auch die körperlichen Symptome sind mittlerweile fast verschwunden.


Lieber tatunka,
wer als Autor ein neues Thema eröffnet, muß sich klar sein, dass er damit den Titel für alles setzt, was darunter von anderen und von ihm geschrieben werden wird. Daran denken die wenigsten, die ein neues Thema eröffnen. Wenn ich nicht regulierend eingegriffen hätte, wäre das Forum in einem sehr unübersichtlichen Zustand. Von der Attraktivität der Forumstexte für die Internet-Suchmaschinen ganz zu schweigen.

Ich war und bin der Meinung, dass der neue Titel „OP-Termin setzt Terror ein Ende“ für das gesamte Thema besser ist als „Dem Terror ein Ende“. Inhaltlich wurde in Deinem Beitrag nichts verändert.

Ich werde den Titel Deines Beitrag wieder umschreiben in „Dem Terror ein Ende“, aber den Titel des Themas so lassen wie ich ihn formuliert habe. Ich sehe nach Lesen dieser Texte keine Veranlassung, meinen gewählten Titel zu ändern.

Es könnte allerdings sein, dass ich Deinen Beitrag vom 25.11. über den OP-Verlauf herauslöse aus dem Thema mit dem Terror, weil der schon wieder etwas anders beinhaltet als Dein Beitrag vom 7.10.09. Der jüngste Beitrag passt z.B. besser in die Rubrik „Kliniken/Operateure“ und nicht in die Rubrik „Entscheidung Operation oder nicht?“.
Du siehst, ich habe einiges zu tun.

Ich wünsche Dir gute Besserung.
Beste Grüße
ANFux

PS:
Ich habe die Antwort auf Deinen Vorwurf so umfassend formuliert, um auch anderen Forumslesern meine Arbeit als Moderator etwas näher zu bringen und verständlich zu machen. Und ich wollte klarstellen, daß es im IGAN-Forum keine Zensur gibt. Und manipuliert wird auch nicht! Ein bißchen mehr Fairnis und Respekt wären geboten.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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