Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: OP oder Warten??
BeitragVerfasst: 13.09.2013, 23:39 
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Hallo!

Nach dem ich einige Zeit hier mich informiert habe, möchte möchte ich
meine Krankengeschichte hier auch reinstellen.

Im Oktober hatte ich plötzlich starken Schwindel mit Rechtsdrall und
ein seltsames Gefühl im rechten Bein. Bin schwankend und sehr unsicher
mit meinem kl. Hund gassie gegangen.

Erster Termin war beim Kardiologen, Diagnose: alles OK.
Zweiter Termin nach 3 W. Orthopäde, der machte einige Zerrungen und
der Rechtsdrall war weg. Dritter Termin 1 W. später , war nach seiner
Behandlung mein Bein wieder OK, aber ein Schwank Schwindel blieb.
Vierter Arzt Termin Neurologe, der schickte mich zum Radiologen um
ein MRT vom Schädel zu machen, das viel auch ohne Befund im März aus.
Ich, immer noch Schwindlig.

Dann bin ich zum ersten HNO. Der stellte nichts fest alles OK,
Sie hören links etwas schlechter. 2 Wochen später hatte ich die ganze
linke Ohrseite wie in Watte und ich konnte links nicht mehr telefonieren.
Da war nur ein Frosch gequake auf dem linken Ohr zu hören.
Im Mai hatte ich dann einen Termin bei einem zweiten HNO, der stellte
dann einen Hörsturz fest, und war immer noch schwindlig.
Kortison bekommen und andere Tabletten, die ich nicht vertrug,
160 Ginko Tabletten genommen, es tat sich nichts.

Dann am 16. Juli hatte ich dann auf mein drängen hin einen zweite
MRT-Untersuchung, die ich in einem andern Institut machen ließ,
die dann mit Kontrastmittel gemacht wurde.
Jetzt hat mein Problem einen Namen: Intrameatales Akustikusneurinom
mit dem Durchmesser von 9 mm x 4 mm bei einer Höhe von 5 mm.
Am 8.8. hatte ich einen Termin in der HNO Uni Klinik in Homburg.
Ich wurde 3 Std mit Hör- und Schwindel Test´s untersucht.
Nach einer längeren Wartezeit wurde ich dann zu einem Assistenzarzt
vorgelassen. Seine Untersuchung bestand unter dem Studium meiner
MRT Bilder und dann den Kommentar: Ich denke wir werden das AN
beobachten.
Erneuter Termin in Homburg war dann 3W. später am 30.8.
Ich wurde jetzt fast 4 Std. untersucht alle schon gemachte wieder
und einige neue zusätzlich. Die letzte Untersuchung war sehr schmerzhaft,
nach ankleben von 6-8 Dioden bekam ich 6 X 10 Hammerschläge auf die Stirn.
Ich habe ausgesehen wie Herr Gorbatschow.
Nach erneute Wartezeit wurde ich dann Herrn Prof. Dr. Schick ``vorgestellt´´.
Der sagte: So klein wie dieses AN ist, können wir noch warten, kommen sie mit
neuen MRT Bildern in 6 Monaten wieder, und dann werden wir weiter sehen.
Wenn es gewachsen ist werde ich ihnen das Ding durch das Ohr rausziehen.
Ich war mit den Homburgern SEHR unzufrieden.
Und so laufe ich heute noch schwindlig mit AN im Kopf durch Leben.
Ich denke da werde ich nicht mehr hingehen.

Ratet ihr mir auch zum Abwarten oder soll ich mich bei andern Kliniken vorstellen ?

Ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP oder Warten??
BeitragVerfasst: 15.09.2013, 10:25 
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Hallo Ries363,

Erstmal willkommen im Forum. Du wirst hier sicher viel Unterstützung und Antworten auf deine Fragen bekommen.

Meiner Meinung nach hast du dir deine Frage schon selbst beantwortet. Du bist unzufrieden und unsicher. Selbstverständlich solltest du dir eine zweite Meinung einholen. Ich werde am 15.10. in Mainz operiert und fühle mich gut mit dieser Entscheidung.
Ob du dich operieren lässt oder lieber noch wartest kannst du dann ja immer noch sehen.
Alles Gute
Lg
Jule

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AN links 1,4 x 1,2 x 1,5, Diagnose 06/13, OP in Mainz 15.10.2013, kein AN sondern Menigiom Schwindel, Tinnitus, leichte Hörminderung


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 Betreff des Beitrags: Re: OP oder Warten??
BeitragVerfasst: 15.09.2013, 11:19 
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Hallo Jule!
Danke für deine Antwort.
Ich wünsche dir zu erst mal alles Gute für deine OP. Wollen wir hoffen, dass alles gut verläuft.
Du bist ja auch noch viel jünger als ich.
Ich hoffe ja, dass meine kl. ungeliebte Bohne im Kopf noch mit Bestrahlung gestoppt werden kann.
Halte uns hier auf dem Laufenden, Mainz wäre auch für mich eine Alternative zu Homburg ( wohne in Saarbrücken ).
Zur Zeit mache ich Übungen und habe BETAHISTIN TABLETTEN, dass ich den Schwindel etwas erträglicher machen kann.
Vielen Dank und alles Gute
Ries363

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MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP oder Warten??
BeitragVerfasst: 16.09.2013, 07:43 
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Lieber Ries363,

betrachten wir uns mal als Leidensgenossen der gleichen Generation. Meine ersten spürbaren und lästigen Symptome waren auch Schwindel und Hörstürze. Du hast, trotz der Irrwege zu verschiedenen Ärzten, den Vorteil, daß letztlich relativ bald die richtige Diagnose feststand. Aber immer wieder die alten Dinge wie MRT ohne Kontrastmittel, Kortison, rotzig-lässige Kommentare unbedarfter Ärzte.... Das nervt.
Damit erkennst Du schon meine erste Empfehlung: Arzt wechseln, Zweitmeinung(en) einholen.

Dein ungebetener Gast ist nicht besonders groß. Die Tücke ist bei einem AN leider, daß das nicht entscheidend ist für die Probleme, die er seinem Wirt bereitet. Die Probleme, wie Du sie heute hast, verringern sich nicht von allein. D.h., daß bei Deiner Entscheidung, ob Du eine Therapie beginnen willst oder nicht, Du davon ausgehen mußt, ob Du diese Problem jahrelang ertragen möchtest. Wenn nicht, mußt Du an eine Therapie denken.

Bei der gegebenen Größe sind prinzipiell Operation und Bestrahlung möglich. Allerdings: Dein Hauptproblem Schwindel wird durch eine Bestrahlung auf Monate garantiert nicht und evtl. nie gelöst. Was drängt sich da als Empfehlung auf ? Ich würde so entscheiden.

Aus Deiner Art zu schreiben kann man schließen, daß Du nicht ängstlich bist und eine Situation rational abwägen kannst.
Meine zweite Empfehlung deshalb: Einen guten (oder auch zwei gute) AN-Operateure konsultieren und mit Dir und Deinen Nächsten nachdenken, wie Du Dir Deine kommenden Jahre vorstellst, was Du unbedingt oder möglichst willst, was nicht, auf was Du verzichten könntest usw.
Zu Letzterem meine Erfahrungen: In diesem Alter locker auf das Hörvermögen auf einer Seite.

Dritte Empfehlung: Die Entfernung Wohnort des Patienten - Standort der Klinik als Kriterium streichen. Völlig ungeeignet!

Genug der klugen Ratschläge.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: OP oder Warten??
BeitragVerfasst: 16.09.2013, 09:02 
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Lieber Riess363,

ich melde mich auch noch einmal. Ich schliesse mich der Meinung von Anfux an, dass nicht die Nähe zum Wohnort bei der Wahl der Klinik ausschlaggebend sein sollte. Ich habe jetzt nun wirklich das Glück (wenn man von Glück sprechen darf), dass ich in der Nähe von Mainz wohne und mich einfach beim Vorstellungsgespräch dort schon gut gefühlt habe. Noch dazu wird ja auch Dr. Mann hier im Forum sehr positiv erwähnt. Für mich würde das bedeuten, dass meine Familie mich oft besuchen könnte, ich habe zwei Kinder, 7+ 10 Jahre alt.
Aber hätte ich kein gutes Bauchgefühl, würde ich mich auch an eine andere Adresse wenden.

Alles Gute bei Deiner Entscheidungsfindung.

Liebe Grüße
Jule

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AN links 1,4 x 1,2 x 1,5, Diagnose 06/13, OP in Mainz 15.10.2013, kein AN sondern Menigiom Schwindel, Tinnitus, leichte Hörminderung


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 Betreff des Beitrags: Re: OP oder Warten??
BeitragVerfasst: 16.09.2013, 20:35 
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Vielen Dank für eure schnellen Antworten : Jule und ANFux.
Meine Beschwerden sind ja nicht sehr unerträglich, aber sehr unangenehm. Dem Schwindel habe ich inzwischen den Kampf angesagt und stehe unter Anderem des öfteren wie ein Storch im Zimmer rum. Dann habe ich auch noch Betahistin 12mg Tabletten vom Arzt bekommen. So langsam wird es Zeitweise besser. Dem Gehör links ist ja nicht mehr zu helfen, wie ich allseits gelesen und gesagt bekommen habe.
Und wenn Herr Prof.Dr. Schick mir das Neurinom durch das Ohr nehmen will, bin ich eh komplett taub auf dem Ohr. Dem ich bestimmt nicht zustimmen werde.
Ich werde auch nicht mehr die Uni Klinik Homburg aufsuchen. Es war ein erster Versuch, der misslungen ist.
Im Moment bin ich jetzt doch für ein Warten bis Januar, 6 Monat nach der ersten MRT Diagnose. Danach werde ich gleich in Mainz und Tübingen vorstellig werden.
Ich bin Solo und muss mich nicht um die Fahrtstrecken zu meiner Klinik Gedanken machen.
So sage ich herzlichen Dank für Eure Ratschläge, sie haben mir sehr geholfen und werde Sporadisch meinen Zustand hier melden auch sollte es erforderlich werden OP oder Bestrahlung.
Liebe Grüße an alle, auch an die vielen Mitleset hier.
Walter Ries363

PS: Hat jemand Erfahrung mit den BETAHISTIN Tabletten??
Wie lange dauert es bis zu den ersten Erfolgen??

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP oder Warten??
BeitragVerfasst: 16.09.2013, 22:00 
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Hallo Ries363!

Ich habe Betahistin von meinem ersten HNO-Arzt bekommen. Damals kam ich zu ihm wegen Tinnitus in Behandlung. Er stellte ein vestopftes Ohr fest, meinte der Tinnitus käme daher und hat mir diese Tabletten zur Durchblutungssteigerung im Ohr verschrieben. Geholfen hat es gar nichts, aber inzwischen weiß ich ja, warum.

Mehr kann ich Dir dazu leider nicht berichten.

Viele Grüße,

Bara

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Tinnitus re. seit 11/2011, MRT 5/2013: AN 2,1 x 1,9 x 1,7 cm, OP 8.10.2013 in Würzburg, seitdem re. taub, lauterer Tinnitus, Hyperakusis


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 Betreff des Beitrags: Re: OP oder Warten??
BeitragVerfasst: 16.09.2013, 22:52 
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Vielen Dank für deine Meldung.
Ich habe sie vom HNO bekommen zur Schwindel
Behebung!!
Bin gespannt was es bringt.
Lb. Grüße
Ries363

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 Betreff des Beitrags: Re: OP oder Warten??
BeitragVerfasst: 05.12.2013, 13:22 
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Hallo!
Jetzt kann ich wieder einigermassen schreiben.
Was ist geschehen? Ich bin am 24.12 beim Spazieren gehen gestürzt und hab mir das Schlüsselbein gebrochen, zu Anfang sehr schmerzhaft.
Letzte Woche wollte man mir eine Titanplatte einsetzen. Auf Grund meiner COPD lehnte der Chefarzteine OP mit Vollnarkose ab. Jetzt muss der Knochen so abheilen, egal in welcher Stellung.
Dieses Urteil machte mich sehr Nachdenklich in Bezug auf eine bevor stehende AKN OP.
Ich fürchte, da werden ich die gleichen Probleme zu einer Vollnarkose bekommen und ich mich doch für eine Bestrahlung entscheiden.
Mit 70 Jahren besteht das Risiko eines nachwachsend des AKN nicht so groß und ich dieses Risiko gut eingehen kann.
Oder wie Seht ihr das???
Vielen Dank
Ries363

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MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP oder Warten??
BeitragVerfasst: 05.12.2013, 16:43 
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Hallo Ries363,

ob eine COPD (chronisch obstruktive Lungenerkrankung, Bronchitis) grundsätzlich
Vollnarkosen unmöglich macht, muss am Ende der Operateur beurteilen und
entscheiden. Sicherlich wäre dies ein zu bewertender Risikofaktor.

Hier solltest Du auf Klarheit dringen, ob es eindeutige Ausschlusskriterien für
eine Therapieentscheidung OP gibt. Der planmäßige nächste Scan steht ja im
Februar an - alles Gute dafür und gute Besserung.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP oder Warten??
BeitragVerfasst: 05.12.2013, 19:17 
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Hallo Ries363,

sollte eine Vollnarkose ausscheiden (oder aber sonst) halte ich es für ratsam, doch die Option Bestrahlung mal zu überprüfen.
Wir sind ja quasi Altersgenossen. Ich selbst habe nach ausgiebiger Abwägung aller Alternativen die Bestrahlung gewählt und habe es bisher nicht bereut. Bin nach der Behandlung am gleichen Tag mit der Bahn wieder nach hause gefahren. Auch danach keine nennenswerten Nebeneffekte. Das war vor 7 Monaten.
Ob das Ziel der Behandlung, das Stoppen des Wachstums des Tumors, auch wirklich erreicht wurde, kann man (nach Aussage der dortigen Ärzte) allredings erst nach 3 - 4 Jahren sagen.

Also in gewisser Weise weiter "watch and wait".

Herzlichen Gruß und die besten Wünsche für eine gute Entscheidung

michel

_________________
73J. AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP oder Warten??
BeitragVerfasst: 09.06.2014, 13:26 
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Hallo,
Jetzt muss ich mich doch mal wieder hier melden.
Es ist in den letzten 6 Monat einiges geschehen.
31.12. war meine Zwangsgurt zeit um und ich konnte wieder eine Ganzkörperdusche nehmen.
In der Nacht hat es dann bei uns im Haus gebrannt und ich wurde durch das verqualmte Treppenhaus von der Feuerwehr " gerettet" und anschließend mit Rauchvergiftung für 24 Std in eine Klinik gefahren. Nun das habe ich dann gut überstanden.
Am 7.2.14 Stürzte ich die letzte Stufe im Treppenhaus. Ich dachte es sei nichts geschehen. Am Tag darauf bin ich zu Fuß ca.1 km in das nahe Krankenhaus zur Kontrolle. Nach dem Röntgen stellte man einen Wadenbeinbruch fest. Nach einigen Überlegungen willigte ich einer OP zum einsetzen einer Platte zu. Es gab keine besonderen Einwände seitens der Narkose Ärztin trotz COPD.Es lief alles bestens, nach 5 W Gehstiefel mit Krücken ist das Bein wieder ganz OK.
Im Januar war meine Letzte Kontrolle MRT für das AN. Die kl. Mistbohne in meinem Kopf hat sich in den 6 Mon. nicht vergrößert. Im Mai hatte ich dann in Der HNO Polykl. in Main einen Termin. Nach 1 Std warten wurde ich von einem Assistenz Arzt empfangen, der schaute meine CD´s an und und schickte mich zu einem Hörtest. Danach 70 Min. warten und ich wurde von 3 Ärzten in einem Untersuchungsraum begrüßt und meine Aufnahmen beurteilt. Resultat: Warten !! Sie gaben mir zu denken, dass mein Schwindel nach einer OP auch weiter bestehen kann, ABER sollte ich mich zur OP entschließen, würden sie gerne einen Termin mit mir machen. Auch wurde mir bestätigt, dass mein linkes Ohr zu 90-95% Taub ist und ich könnte die OP durch den Gehörgang machen lassen. Diese OP sei auch etwas ungefährlicher als durch den Schädel.
Jetzt habe ich wieder am 1.7. einen MRT Termin und hoffe, dass das AN sich nicht vergrößert hat.
In den vergangenen Monat hat sich mein Schwindel sehr verändert:
Wenn ich liege oder sitze habe ich nichts, nur wenn ich aufstehe, 5 Min in der dusche reichen schon und schon bekomme ich den großen Druck im Kopf, und Druck auf die Augen.
Es ist sowie vor vielen Jahren, wenn ich eine halbe Flasche Wein getrunken habe. Aber, lege ich mich hin lassen die Symptome in Minuten nach und verschwinden. Ich bin fast sicher dass diese Beschwerden nicht von dem AN kommen. Warum sind sie weg beim liegen?? warum verstärken sie sich nicht bei geschlossen Augen??
Werde nach der erneuten MRT Scann, einen Termin in Tübingen machen und mich dort beraten lassen.
So das ist mal eine Info von den letzten 7 Monat.
Mit freundlichen Grüßen
ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP oder Warten??
BeitragVerfasst: 11.07.2014, 00:33 
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Hallo,
Heute kam der Radiologische Befund meiner Verlaufskontroll MRT´s vom 1.07.2014.
In den letzten 6 Monat ist demnach mein AN um einige Millimeter gewachsen.
Erste Messung war 9x 4 mm und 5 mm hoch.
Neueste Zahlen sind 11x5 mm wobei die Höhe weiterhin noch 5 mm beträgt.
Ich habe mal die Größe des AN´s in cmm gerechnet.So hat es sich von 180 cmm auf 275 cmm vergrößert und das in 6 Monat wenn im Januar richtig gemessen wurde.
Mehr verstehe ich nicht von dem Schreibe, da sehr viele lateinische Wörter benützt wurden.Ich werde nächste Woche mir alles von meinem HNO Arzt erklären lassen.
Zu dem habe ich am 22.07. 14 einen Termin in der Neurochirurgie in Tübingen. Da werde ich mich entscheiden Ob und wann OP in Tübingen oder CyberKnife in München.
So das wollte ich jetzt mal hier bekannt geben.
Alles Gute an meine Leidensgenossen.

ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP oder Warten??
BeitragVerfasst: 17.07.2014, 09:40 
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Hallo Ries363,

hast Du zwischenzeitlich eine Erklärung des letzten Befundes durch den
HNO bekommen ? Gibt es nähere Angaben zur Raumforderung, wie
beurteilt er die Verlaufskontrolle (erstes halbe Jahr unverändert, zweites
Halbjahr Größenzunahme) ?

Es ist hilfreich, vor den nächsten Gesprächsterminen möglichst viele
Fragen beantwortet zu bekommen bzw. die offen gebliebenen "vorzubereiten".
Dazu gehört auch eine exakte Beurteilung der Aufnahmen (Schnittführung,
geänderte Auflösung, Vergleichbarkeit), die am besten vom gleichen
Radiologen vorgenommen werden.

Alles Gute für die anstehenden Termine und hoffentlich weitgehende Klarheit.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: OP oder Warten??
BeitragVerfasst: 17.07.2014, 13:08 
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Registriert: 20.07.2013, 12:04
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Hallo snowdog,
Ja es wurde die Größenzuname besprochen.
Was mir aber besonders beruhigend und hilfreich war, war der gründliche Hör- und Schwindel Test, der zu meiner Überraschung negativ ausgefallen ist.
Ich bekomme nur im Stehen und Gehen einen starken Druck im Kopf, der dann auch einen Schwindel hervor bringt. Ich fürchtete, dass der Gleichgewichtsnerv vom AN schon angegriffen sei. Das hat sich nicht bestätigt Gleichgewichtsorgan und Nerv reagieren ganz normal.
Das war eine große Erleichterung für mich.
Wir vermuten dass da noch was mit der Wirbelsäule bzw. Atlasknochen im argen liegt.
Ich werde jetzt noch meinen Termin in der Neurochirurgie Uni Tübingen wahrnehmen.
Jetzt tendiere ich wieder mehr zur Bestrahlung. Oder eine OP durch das inzwischen taube Ohr.

Werde mich nach Tübingen wieder melden.
lb. Grüße Ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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