Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 24.11.2017, 09:19




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BeitragVerfasst: 31.05.2011, 23:55 
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Hallo ihr lieben,

habe mich heute angemeldet und bin froh, diese Seite samt Forum gefunden zu haben. (danke an ANFux für die prompte Reaktion)

Ich habe meine Diagnose nach einem MRT vor 12 Tagen bekommen, am Tag vorher bin ich innerhalb von etwa zwei Stunden ertaubt, Tinnitus, Schwindel, Gangunsicherheit, beeinträchtigte Umwelt-Wahrnehmung. (vorher von HNO nicht feststellbare, subjektive (?) Hörminderung mit Schwindel, HNO bestätigte mir vier Wochen vorher noch beste Hörfähigkeit)

Heute war ich in der Strahlenklinik zur Info bezüglich Bestrahlung. Die Ärztin meinte, es könnte ein "Zufallsbefund" sein, und ich hätte evtl. "nur einen reversiblen Hörsturz". Sie selbst würde sich für eine Bestrahlung entscheiden, mit einer Ausnahme, nämlich wenn mir die HNO-Ärzte eine Erholung des Hörnervs zusagen könnten, "was sie wohl nicht tun werden".

Auch mein niedergelassener HNO meint, ich könnte einen Hörsturz und ein AN haben, das vielleicht noch keine Symptome macht.

Die HNO-Ärzte, bei denen ich in der Klinik war zur Cortison-Behandlung raten mir jedoch zur OP ("schon wegen Ihres noch relativ jungen Alters, und wegen der Rezidiv-Gefahr").

Einig sind sie sich darin, daß ich nicht abwarten sollte.

Ich bin ziemlich durch den Wind, da ich leider auch noch psychisch vorbelastet bin (auch mit einer Diagnose).

Ich weiß ja, daß hier viele sind, die auf einem Ohr taub sind, habe heute sogar von einer Frau gelesen, die wohl auf dem zweiten Ohr auch ertaubt (oder ertauben könnte, ... wegen NFII). Ich stehe ja noch ganz am Anfang in der Auseinandersetzung mit meinem AN, aber im Moment kann ich mir überhaupt nicht vorstellen, mich in einem Leben mit den aktuellen Symptomen zurechtzufinden, es als mein Leben anzunehmen.

Ich will wieder mit beiden Ohren hören, ohne Tinnitus, ohne Schwindel!

Es wurde mir geraten, mich in Erlangen vorzustellen, habe da jetzt einen Termin Mitte Juni. Im Forum habe ich schon an mehreren Stellen gelesen, daß die Ärzte dort erfahren sein sollen, es soll ja auch der Chef-Prof. selbst operieren. (stehe auch schon - vorsichtshalber - auf der OP-Liste für Ende September)

Ob ich nicht doch lieber einfach noch warte, ob sich mein Gehör regeneriert, oder ob ich eine OP wählen sollte, die den Hörnerv schont (ich glaube, transtemporal), oder da ich ja taub bleiben soll (???) eine OP wählen sollte, die den Fazialis-Nerv schont (ich glaube, translabyrinthär?)?

"... ein defektes Gehör kann durch eine OP nicht wiederhergestellt werden. ..." habe ich gerade auf der Seite gelesen. Aber: Falls ich doch "nur" einen Hörsturz hätte, vielleicht ja doch?

Alles Gute für euch von euerer verzweifelten, einohrigen

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
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BeitragVerfasst: 01.06.2011, 11:44 
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Hallo, liebe AN-Foris,

habe gerade im Forum gestöbert und bin auf folgende Aussage in einem Beitrag von Retep gestoßen:

"Meine Frage bezüglich Erlangen wurde damit beantwortet, dass diese Klinik auf andere Arten von Hirntumoren spezialisiert sei."

Hat jemand dazu weitere (andere?) Infos? Ich hatte mich ja schon fast dazu entschlossen, falls eine OP ansteht, diese bei Prof. Iro in Erlangen machen zu lassen, habe ja auch schon einen (voraussichtlichen) OP-Termin.

Jetzt bin ich doch etwas verunsichert, ...

Herzliche Grüße

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
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BeitragVerfasst: 01.06.2011, 15:01 
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Liebe Amsel,

Du hast sicher Recht, wenn Du Dich als z.Z. etwas durch den Wind beschreibst. Du hast unter den ersten, Dich schockierenden Informationen geschrieben, und die waren nicht alle in sich logisch und für Dich beruhigend, Dich lenkend. Laß mal noch ein paar Tage vergehen, lese noch etwas und ziehe daraus einige Eckpunkte für Dich. Lese aber nicht nur das Negative, sondern auch die positiven Beiträge.
Damit meine ich nicht, dass Du Dich in Ruhe und absoluter Sicherheit wiegen solltest, denn darin haben wohl alle bisherigen Berater Recht, dass Du etwas tun solltest.

Ein Zufallsbericht muß nicht bagatellisiert oder abgewertet werden, so, als wenn dessen Symptome ohnehin bald verschwinden. Beides hat miteinander nichts zu tun. Oft kann man dem Zufall dankbar sein, wenn einem dadurch ein eindeutiger Befund präsentiert wird.

Nur ein reversibler Hörsturz“ ist auch eine niedliche Beschreibung. Jeder Hörsturz ist ein mahnender Finger des Körpers und sollte ernst genommen und untersucht werden. Ob er reversibel ist, würde sich zeigen, wenn man fünf bis zehn Tage eine blutflußfördernde Infusion bekäme.

Mit dem Begriff taub habe ich auch ein Problem. Bist Du nun wirklich auf dem einen Ohr taub, also Hörvermögen gleich Null? Die „beste Hörfähigkeit“ vor vier Wochen – wie genau sah das aus? Was sagte die Audiometrie damals und was sagt sie heute nach dem Hörsturz (und keiner Infusion – liege ich das richtig?) ?

Reichen Deinem niedergelassenem HNO-Arzt die Symptome nicht, die Du hast, wenn er meint, du „könntest einen Hörsturz und ein AN haben, das vielleicht noch keine Symptome macht“ ?
Es sind sehr deutliche und sehr ernst zu nehmende Symptome! Sie zeigen wieder einmal, dass die Größe eines Tumors nicht allein entscheidend ist für den Schaden, den er anrichtet. Mindestens ist die Lage noch entscheidend und die Art, wie er mit den sensiblen Bereichen wie Nerven, Gefäße, Hirnstamm und Kleinhirn in Kontakt steht.

Nach Deinen Schilderungen könnte Dein AN bereits zum Teil extrameatal (außerhalb des knöchernen Gehörganges) liegen und Kleinhirn und/oder Hirnstamm und möglicherweise einen Sehnerv beeinträchtigen. Dir muß jetzt nicht das Herz in die Hose fallen, aber die Symptome lassen Vermutungen auf die Lage zu. Die MRT zeigt das aber genau!

Du musst über diese Fakten Deines Tumors genau Bescheid wissen, sonst kannst Du über die Therapiemöglichkeiten, die Ärzte mit Dir besprechen sollen (und hoffentlich auch werden) nicht mitreden. Die Forumsmitglieder axos und nogannets haben das sehr gut beschrieben, dass ein guter Arzt in dem Gespräch genau auf die konkrete Situation Bezug nehmen sollte und genau dafür die Chancen und Risiken abwägen muß. Durchschnittszahlen allein sind für den einzelnen Patienten nicht überzeugend.

nogannets hat übrigens mit Erlangen keine guten Erfahrungen gemacht, aber auch das muß nicht generell gelten. Erlangen hat wirklich Tradition in Sachen AN-Therapie. Du solltest den ersten Kontakttermin ruhig in Erlangen stehen lassen. Du wirst mit jedem Gespräch schlauer.

Wir werden sicher noch mehr miteinander austauschen, aber heute gleich noch eines: Du solltest Prioritäten setzen.
Du schreibst „Ich will wieder mit beiden Ohren hören, ohne Tinnitus, ohne Schwindel!“ Wünsche kannst Du unbegrenzt haben. Aber sie müssen realisierbar sein. Da sind wir wieder bei einer ehrlichen und ausführliche Beratung durch einen (selbstverständlich sehr guten Operateur): Klare Lageanalyse, Chancen und Risiken, Therapievorschlag, Prioritäten vereinbaren. Jetzt, mit diesem Wissensstand, sind Deine Gedanken über den OP-Zugang zu verfrüht und haben ein ungenügendes Fundament. Ehe Du z.B. über die Möglichkeit einer Wiederherstellung des Hörvermögens simulierst, solltest Du genau wissen, wie es z.Z. aussieht. Aber klar ist, was vor einer OP tot ist, bleibt auch tot.
Und es gibt tatsächlich ein Leben mit nur einem Gehör, und auch ein Leben mit Tinnitus ist lebenswert. Erschwere Dir nicht die nahe Zukunft (Therapie und Reha), indem Du solche absolute Forderungen an die Ärzte und an Dich stellst.

Nun lasse ich Dich allein zum Lesen und Nachdenken.

Beste Grüße
ANFux

PS: Übrigens finde ich Amsel als Benutzername sehr schön. Amseln erfreuen uns jeden Morgen und Abend mit einem wunderbaren und oft lustigen Gesang.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 01.06.2011, 15:03 
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liebe Amsel,

bitte, alles mit der Ruhe..mach Dich nicht verrückt ! :wink: habe gerade selber auf die homepage von prof. Iro nachgeschaut. er gehört ja auch zu dem Beirat der IGAN...und er scheint auf ANs spezialisiert zu sein. Was willst Du mehr ? da würde ich mit "Vertrauen" antworten...einfach gutes Gefühl bei einem offenen Gespräch, das ich doch vorher mit vielen Fragen vorbereitet hätte...alles aufschreiben, um nicht zu vergessen...mit der Aufregung ist es doch schwierig alles im Kopf zu behalten. Aber er scheint mir ja kompetent für ANs zu sein...und bei der Suche gib seinen Namen und/oder Erlangen doch ein..dann hast Du alle Erfahrungsberichte !
(ich war selber in Mainz bei Prof. Mann auch im medizinischen Beirat..)

Die Fragen, die Du Dich jetzt stellst sind ja ganz normal...Klar weißt Du noch nicht, was Du machen sollst, ist noch alles frisch...und Du hast noch mit keinem Spezialist geredet. Also erstmal sich einlesen, Infos sammeln, Fragen...und dann wirst Du schon ein rundes Bild bekommen...
Sicher willst Du Dein beidseitiges Gehör behalten, Dein Gleichgewicht wieder einwandfrei haben und kein Problem mit dem Gescichtsnerv haben...ist ja alles legitim...vielleicht wirs es auch so sein !! :D manche von uns haben ja keine Probleme hinterher...also drücke Dir einfach die Daumen !! (mache ich mit ! :wink: ) laß Dich aber von den möglichen Konsequenzen der OP aber nicht herunterziehen...vielleicht treten sie gar nicht auf und wenn, lassen sie sich auch gut verkraften, wenn man der Überzeugung ist, daß doch alles wieder wird ! :D :D :D und daß man das richtige für sich getan hat !! (und mit einem Ohr läßt sich ja doch auch gut leben...der Mensch ist sehr anpassungsfähig ! :wink: )

also laß Dir für Deine Entscheidung noch Zeit...Du bist gerade am Anfang der Beratungen...falls der Prof. Iro Dir kein Vertrauen einflößt oder einfach die menschliche Ebene nicht stimmt zwischen Euch (kann ja passieren...) dann suche dann weiter !! ist doch kein Problem ! ist ja noch nicht akut !! fehe doch ganz offen dahin...suche das Gespräch und dann wirst Du schon merken, ob es der richtige für Dich ist ! :D

ganz liebe Grüße
vane

die Rescue-Tropfen haben mir sehr geholfen..probiere sie doch (Apotheke)...tai chi bzw. Meditation auch..
es wird alles gut !! :D das schaffst Du auch , genauso wie wir hier alle !! :D

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 01.06.2011, 15:56 
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Hallo Amsel,

ich habe gerade deinen Bericht gelesen und kann deine Ängste gut nachvollziehen. Für dich ist die Situation ja ganz neu! Aber hier bei IGAN kannst du dich über alle Fragen sehr gut informieren. Lass dir genügend Zeit, lese viele Berichte und bilde dir dann eine Meinung.

Meine Geschichte hast du ja gelesen und ich kann dir versichern - auch mit einen Ohr ist das Leben lebenswert!!

Ich schicke dir ein paar Sonnenstrahlen und wünsche dir viel Kraft !!

Gruß Mofe

_________________
AN links: 1996 OP; Uniklinik Essen; taub, Fazialisparese
AN rechts: 2cm; hauptsächlich extrameatal gelegen
Neurofibromatose Typ II
OP Sept. 2011, Prof. Mann, Mainz, re. taub , Fazialisparese,


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BeitragVerfasst: 03.06.2011, 20:35 
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Hallo ANFux,

herzlichen Dank für deine umfassenden und für mich teils klärenden Worte (auch emotional, ich bin dabei, die Füße auf den Boden zu bekommen und irgendwie die Tatsachen anzuerkennen, es ist ein Auf und Ab. Allerdings habe ich mir schon gesagt: wenn mir das vorher jemand gesagt hätte, wäre ich ausgeflippt und es hätte keine Chance gegeben, daß ich damit (über-)lebe. Aber so ist es jetzt gar nicht, nur manchmal denke ich, es ist ein Albtraum, es kann nicht wahr sein.)
Heute gab es schon (lange) Momente, in denen es mir gefühlsmäßig wieder besser ging.
(Krankenhausaufenthalt wird noch eine spezielle Herausforderung wegen meiner psychischen Krankheit, die zwei Tage, die ich jetzt schon da war, waren schon ziemlich schwierig)

Mein Hörvermögen ist leider gleich null. (getestet am 19.5. "komplette Surditas rechts"). Ich kann leider die Audiogramme nicht lesen, aber es wurde mir gesagt, ich würde jetzt auf dem linken Ohr noch sehr gut hören, und mein niedergelassener HNO meinte, mein rechtes (jetzt taubes) Ohr war vorher noch besser als das linke. (nach den Tests, die er vorher gemacht hatte, zuletzt am 13.4.)

Ich hatte eine Cortison-Therapie nach absteigendem Schema (anfangs Spritzen/später Tabletten + Infusion). Da ich keinerlei Veränderung gemerkt habe (durch Hörtest bestätigt), fürchte ich immer mehr, daß es so bleiben wird, immer und immer. :shock: :(

Das AN liegt teils intra- teils extrameteal.

Ob das möglich ist, weiß ich nicht, aber ich bilde mir ein, daß der Schwindel heute (nach 16 Tagen) schon eine Nuance nachgelassen hat.
Das bedeutet mir viel, wenn sich der Schwindel bessert, da ich meine Umwelt ganz eigenartig wahrnehme durch den Schwindel, weit weg, wie durch eine Glasscheibe, und Hören fühlt sich an wie durch ein Rohr, auch mit Entfernung.

Ja, ich werde ... damit ... leben ... Du hast recht, Wünsche kann man viele äußern. "realisierbar": das ist wichtig für mich, mir das klarzumachen, ich neige dazu, mir "das Paradies" zu wünschen, und habe die Vorstellung, wenn ich den Wunsch nur deutlich äußere, wird er in Erfüllung gehen (Ärzten gegenüber äußere ich diesbezüglich das Thema nur als Frage, nicht als Wunsch).

[Ich möchte kurz meine Lebensumstände darstellen, um zu verdeutlichen, was diese zusätzliche Herausforderung für mich bedeutet. Wie ich schon geschrieben habe, bin ich psychisch krank, und zwar so lange ich zurückdenken kann. Im großen und ganzen mußte ich mein ganzes Leben darauf einstellen, konnte es praktisch in kaum einem Aspekt gestalten, wie ich es gern getan hätte, ich habe keine Kinder, ich habe noch (fast) nicht gearbeitet, ich habe keine Freunde, im Alltag machen sich meine Einschränkungen deutlich bemerkbar, und zwar kontinuierlich. (bin verheiratet)
Ich habe große Schwierigkeiten mit intensiven Gefühlen, die bei mir häufig auftreten. Musik und Bewegung, die jetzt eingeschränkt sind, waren meine Hilfsmittel, um mit diesen Gefühlen zurechtzukommen. So ungefähr die Ganz-kurz-Fassung]

"Aber klar ist, was vor einer OP tot ist, bleibt auch tot." Heute war ich bei meinem niedergelassenen HNO. Er meinte, er könne nicht sagen, ob sich mein Hörvermögen bessern könnte. Ich verstehe auch nicht so recht, warum er das sagt, er ist sonst auch eher sachlich /nüchtern, denke nicht, daß er mir Hoffnung machen will, wo keine ist.
Aber er hat mich jetzt auch wieder an Erlangen verwiesen, bzw. mir E. empfohlen. AN wären "ein Steckenpferd" der Fachleute dort (bzw. von Prof. Iro, weiß ich nicht mehr genau).

Im Forum habe ich ja gelesen, daß sich viele nicht nur eine Zweit-, sondern auch noch eine Dritt- oder Viertmeinung einholen. Darüber bin ich mir jetzt noch im Zweifel, ob ich das nicht doch tun sollte. Prof. Tatagiba in Tübingen wäre mein Favorit für eine weitere Aussage. (evtl. nur Unterlagen schicken?)

"nogannets hat übrigens mit Erlangen keine guten Erfahrungen gemacht, aber auch das muß nicht generell gelten. Erlangen hat wirklich Tradition in Sachen AN-Therapie."
Ich habe gelesen, wie der Umgang im Arzt-Patient-Gespräch war. Den Termin dort lasse ich stehen und ich will versuchen, unbefangen in das Gespräch zu gehen, hoffe, es gelingt mir. Und ich hoffe auch, daß ich alles verstehe (höre!), was gesagt wird. Ich traue mich jetzt schon teils bei unverfänglichen Themen nicht rückzufragen, wenn ich etwas akustisch nicht verstanden habe.

Ich hatte ein frappierendes Erlebnis mit Amsel-Gezwitscher. Ich lag auf meinem gesunden Ohr und hörte nur den Tinnitus. Dann habe ich mich auf den Rücken gelegt, da war erst einmal der starke Schwindel da, und dann habe ich eine Amsel gehört. Das hat mich sehr berührt und betroffen gemacht, ich war so froh, daß ich die Amsel gehört habe, und ich war so unglücklich, daß ich vorher nur den Tinnitus gehört hatte.


Liebe vane,

ja, du hast recht, ich mache mich verrückt. Wie ANFux schon schrieb, die vielen (neuen) Informationen müssen erst einmal eingeordnet werden. Teilweise widersprechen sie sich ja auch. (mir wurde am Dienstag innerhalb von einer Stunde einmal zu Bestrahlung und einmal zur OP geraten).
Vielen Dank für's Daumendrücken und die Mut-machenden Worte. :) Das sauge ich im Moment auf.



Hallo Mofe,

ja, ich habe deine Geschichte gelesen, und bin tief getroffen.
Ich wünsche dir liebe Menschen um dich und auch dir ganz viel Kraft, mehr kann ich gar nicht sagen.

Danke für die Sonnenstrahlen, die genieße ich sehr, das Gefühl von Wärme und Wind auf der Haut ist wie vorher.


Ganz herzlichen Dank an euch!
Ich freue mich sehr, daß ich hier sein darf!
(vielleicht kann ich zu gegebener Zeit etwas zurückgeben)

Herzliche Grüße

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
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BeitragVerfasst: 04.06.2011, 01:27 
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Hallo,

ich muß noch etwas kurz anfügen, habe jetzt an mehreren Stellen im Forum gelesen, wie sehr Prof. Tatagiba in Tübingen (samt Klinik) gelobt wird.

Ich will ja, wie ich schon geschrieben habe, mit vollem Vertrauen mich an Prof. Iro wenden.
Gleichzeitig fällt es mir so schwer zu lesen, wieviele zufrieden sind mit Prof. Tatagiba, und mein Weg sollte ein anderer sein?
Bestimmt sind beide Profs. gut.

Es ist so schwer, wer nimmt mich an die Hand? (ich weiß schon, das muß ich selbst tun)

Amsel,
die heute schon gezwitschert (gesungen) hat, aber auch schon Trübsal geblasen hat

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
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BeitragVerfasst: 06.06.2011, 20:16 
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Liebe Amsel,

ich finde es gut, daß Du Dich dem Forum anvertraut hast. Du mußt Worte finden, um Dich vorzustellen, um Dein Verhalten in der Vergangenheit und heute den Lesern verständlich zu machen, Deine Zweifel darzulegen, auch Dein (oft) Alleinsein. Das zwingt Dich, Dich quasi von außen zu betrachten. Das bringt meist eine andere Sicht. Dazu kommt, daß Du damit leben mußt, daß im Forum verschiedene Meinungen existieren. Das mußt Du aushalten.

Schön wäre, wenn es Dir zusammen mit Deinem Mann gelänge, diese Lebensetappe gut durchzustehen, als einen neuen Lebensabschnitt zu begreifen. Das würde Dich stark machen.

Du kannst Damit anfangen, indem Du die Angst ablegst, bei einem Gespräch zu fragen - weil Du es nicht gehört oder weil Du es nicht verstanden hast. Es geht um Deine Gesundheit!
Sage ganz offen und laut, wenn Du schlecht hörst. Bitte um Wiederholung oder um lauteres Sprechen. Setze Dich so, daß Dein Gesprächspartner auf der "gesunden Ohrseite" sitzt.

Und nimm den vereinbarten Termin in Erlangen wahr. Überlege dann, ob Du weitere Meinungen einholst. Das rate ich Dir. Du wirst dadurch besser informiert und selbstbewußter.
Schritt für Schritt !

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 07.06.2011, 15:57 
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Geburtsjahr: 1973
Hallo Amsel,

ich meine Bericht steht ja nicht, dass die Klinik oder die Ärzte in Erlangen schlecht sind. Nur habe ich diese Aussage so von Dr Bundschuh erhalten. Allerdings war mein Tumor auch um einiges größer, daher schied für mich der Translabyrinthär Zugang aus. Daher bezieht sich die Aussage auch sicherlich auf die Neurochirurgie in Erlangen. Bitte denk aber dran, ich bin auf die Klink in Erlangen durch meine Hausarzt aufmerksam gemacht worden. Er hatte ein Patienten mit einem Hirntumor und bei dem ist in Erlangen alles super verlaufen. Mein Hausarzt hat mir aber auch das INI empfohlen.

Ich gebe dir den Rat, mit einer Person deines Vertrauens (z.B. deinem Mann) dir mehrer Ärzte persönlich anzuhören (nicht nur auf dem Postweg). Vier Ohren hören mehr als zwei und die Wahrnehmung der zweiten Person ist offen für Dinge die du selber gar nicht mitbekommst. Ihr solltet dann auch gemeinsam die Entscheidung fällen, so war es auch bei mir und meine Freundin. Das Bauchgefühl für den Arzt/Klinik sollte auch mit entscheiden. Nur nichts überstürzen.

Zu Prof. Samii möchte ich nur ein paar Dinge anmerken, man findet so wenig über ihn hir. Mir als Hannoveraner war schon über Jahre (Jahrzehnte) gekannt, dass das Nordstadtkrankenhaus einer der ersten Adressen im Bereich der Neurochirurgie ist. Viele Jahre war Prof. Samii dort der Chefarzt. Mir wurde im Vorgespräch durch den Oberarzt im INI gesagt, dass Prof. Samii fast 4000 AKN's in seiner langjährigen Berufspraxis operiert hätte. In Tübingen sagte man uns, dass ca. 300 AKN’s pro Jahr dort operiert werden.

Nachdem ich (wir) meine Entscheidung fürs INI getroffen hatten, war ich deutlich beruhigter. Ich war und bin der Meinung, für mich die besten Vorraussetzungen für einen guten Ausgang der OP geschaffen zu haben. Die Arzte sind natürlich keine Zauberer und passieren kann natürlich auch immer was, auch bei einer Binddarm OP.
Die 14 Tage vor OP bin ich noch in den Urlaub gefahren und hatte dadurch genug Ablenkung, so das ich kaum an die OP gedacht habe. Nur die Nacht vor der OP im Krankenhaus war nicht so toll.

Zu deinem Gehör möchte ich dir nur Sagen wie es mir geht. Ich hatte bereits vor der OP nur noch ein Ohr und der Tinitus war auch schon dar. Ich habe für mich selber gelernt damit umzugehen und den Tinitus zu überhören. Im täglichen Alltag spüre ich kaum Einschränkungen, nur in lauten Gesellschaften (Kneipe) ist es sehr schwere dem Gespräch einer Gruppe zu folgen. Einzelgespräche sind aber auch dort möglich, solange die Person links von mir sitzt. Für mich wäre es viel schlimmer gewesen eine dauerhafte Facialisparese (kein Augenlidschluss, Mundwinkel, Geschmacksstörung) zu haben.

Ich wünsche dir für die bevorstehende Zeit alles Gute.

Gruß
Retep

_________________
1973, m, Diagnose AKN re. 2,5 x 2,7 x 2,4 cm in 02/11, 04/11 OP im INI Hannover, AKN komplett entf., Fazialisnerv erhalten, leichte Facialisparese re., Geschmacksstörung re., leichter Schwindel, Hörverlust re. Ohr, Tinitus re. Ohr (beides bereits vor OP)


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BeitragVerfasst: 19.06.2011, 02:37 
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Lieber AnFux, lieber Retep, liebe Leser,

AnFux, ganz herzlichen Dank für Deine Zeilen!
Sie sind mir sehr wertvoll. Du findest die treffenden Worte. :D

Retep, auch Dir herzlichen Dank für Deine Infos und die freundlichen Worte!

Ich habe in den letzten Tagen und Wochen versucht, aus all den Informationen, die ich sammeln konnte, hier auf der Seite und im Forum, außerdem bei einem (weiteren) Arzt-Gespräch und durch schriftlichen (und einen telefonischen) Kontakt mit Ärzten mir eine Synthese zu schaffen. Und die war Grundlage für meine Entscheidung, die ich in den letzten zwei Tagen schließlich getroffen habe.

Es war erst einigermaßen schwierig, eine Entscheidung zu treffen, da ich tatsächlich für alle drei OP-Zugäng eine Empfehlung hatte, sowie für eine fraktionierte Bestrahlung. (von zwei Neurochirurgen suboccipitaler Zugang und von einer Radiologin Bestrahlung, von den HNO-Ärztin in dem Krankenhaus, in dem das AN diagnostiziert wurde, der transtemporale Zugang, und von einem HNO-Chirurg der translabyrinthäre) :wink:

Mein Mann hat mich zum Gespräch begleitet. Ich hatte riesige Angst davor.
Ich werde mich wohl in Erlangen operieren lassen. (Ich denke, ich werde diese Entscheidung so stehen lassen, behalte mir aber vor, sie zu ändern, falls sich eine gravierende Änderung der Bedingungen/Infos - was auch immer - einstellen sollte.)
Der Zugang wird der translabyrinthäre sein. Ich bin leider tatsächlich mit meinem Vestibularis-Schwannömchen (meine Formulierung) endgültig taub auf der betroffenen Seite, so wurde es mir gesagt.
(Liebe mofe, ich habe noch einmal Deine Geschichte gelesen und bin tief getroffen. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute und viel Kraft!)

Es gelingt mir leider immer noch schlecht, mit meiner Höreinschränkung im Kontakt mit Gesprächspartnern so umzugehen, daß ich alles mitkriege. Es fällt mir schwer, rückzufragen, ich erwische mich dabei, "ja" zu sagen, obwohl ich nicht verstanden habe. Ich will und werde das aber üben!

Der Schwindel hatte zwischenzeitlich tatsächlich deutlich nachgelassen, ist aber jetzt immer wieder mal da und ärgert mich (vor allem beim Wandern). Mit ihm kann ich mich nicht so recht anfreunden.

Manchmal "vergesse" ich meine neue Situation, und zu anderen Zeiten ...
(heute war ich ein bißchen am Hadern mit meinem niedergelassenen HNO - hätte er weitere Diagnostik anschließen müssen oder nicht, hätte er schon früher auf das AN kommen müssen oder nicht. Was habe ich selbst vielleicht versäumt, hätte ich früher auf ein MRT bestehen müssen, nur, von dieser Möglichkeit wußte ich ja nichts, ... Ich möchte aber diesen Fragen nicht weiter nachgehen und sie ruhen lassen, hoffe, es gelingt mir.)

Es ist so klasse, daß es diese tolle Seite und das Forum gibt!
Herzliche Grüße und alles Gute

Amsel,
die heute schon kräftig gezwitschert (gesungen) hat, obwohl es wirklich komisch klingt


P.S. Besondere Grüße an heidi61! :D


Edit: Persönliche Infos entfernt, die zum Verständnis nicht notwendig sind.

_________________
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nä. Kontr.-MRT: März 2019


Zuletzt geändert von Amsel am 01.10.2012, 15:18, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 19.06.2011, 11:24 
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Liebe Amsel,

das klingt ja schon besser, selbstbewusster, entschlossener. Dennoch setzt Du m.E. die Schwerpunkte etwas eigenwillig.

Mir scheint, Du machst Dir die meisten Gedanken über den OP-Zugang. Das ist sekundär. Am wichtigsten ist die Aussage des künftigen potentiellen Therapeuten/Operateurs, welche Chancen er sieht, in Deinem Fall, unter den ganz konkreten Bedingungen, den Tumor möglichst vollständig zu entfernen. Wenn er das mit dem oder dem Zugang erreicht – das kann Dir doch egal sein.

Klar ist, dass sich durch die Tatsache, dass Du auf der einen Seite nun ertaubt bist, einiges klarer darstellt. Und zwar, dass nun auch der translabyrinthäre Zugang, bei dem man mit Sicherheit ein noch vorhandenes Resthörvermögen verlieren würde, für Dich auch in Frage kommt. Aber damit ist er nicht automatisch favorisiert! Dein AN liegt teilweise extra-, teilweise intrameatal.
Wer kann ihn bei dieser Lage am besten (möglichst) vollständig entfernen? Das ist die Kernfrage!

Diese Frage können Dir nur aktive Therapeuten beantworten. Wenn Du in den letzten Tagen mehrere Ärzte kontaktiert hast, ist das gut. Aber über diese Frage können niedergelassene Ärzte nur eine Meinung haben, nur die Therapeuten können sie fachkundig (und auf Deinen Fall bezogen!) beantworten.

Wenn ich Deine Ablaufschilderung richtig verstanden habe, dann sind die ersten Symptome nur vier Wochen vor der MRT aufgetreten – oder doch schon Jahre zuvor? Wenn es nur um diese paar Wochen geht, musst Du mit Deinem HNO-Arzt nicht hadern. Unverständlich ist mir, warum man den Hörsturz nicht mit blutflussfördernden Infusionen behandelt hat, aber die eingetretene Hörminderung von Normal auf Null dürfte dem nicht anzulasten sein. Also, laß dieses Thema ruhen, schone Deine Nerven.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 25.06.2011, 12:33 
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Registriert: 28.04.2011, 19:15
Beiträge: 16
Wohnort: Bottrop
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1955
Hallo Amsel,

dein letzter Bericht hört sich ja wunderbar positiv an. Ich freue mich für dich das du eine Entscheidung getroffen hast und wünsche dir für die OP alles erdenklich gute. Nur Mut - du schaffst das.!
Ich bin mit meiner Entscheidung noch nicht soweit, bin am Mittwoch in Mainz,Prof. Mann, dann sehen wir weiter!
Über deine Grüße habe ich mich sehr gefreut und sende ganz herzliche zurück.

Mofe

_________________
AN links: 1996 OP; Uniklinik Essen; taub, Fazialisparese
AN rechts: 2cm; hauptsächlich extrameatal gelegen
Neurofibromatose Typ II
OP Sept. 2011, Prof. Mann, Mainz, re. taub , Fazialisparese,


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