Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: OP in Halle, Verlauf nach 7 Wochen
BeitragVerfasst: 28.12.2014, 23:37 
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Liebes Forum,

ich habe mich für eine OP in Halle entschieden und möchte allen danken, die mich bei der Entscheidungsfindung unterstützt haben und mir durch Telefonate und Mail-Kontakten von ihren Erfahrungen berichteten.
Meine endgültige Entscheidung für Halle und für eine OP ist dann aufgrund der fachlich und menschlich sehr überzeugenden Beratung von Herrn Prof. Strauß gefallen.
Ich habe ihm vertraut und mich sofort wohl gefühlt.
Der Professor ist jemand und das spürt man sofort, dem seine Patienten sehr am Herzen liegen und der auch nach der OP und Klinikaufenthalt für seine Patienten da ist und sich für sie einsetzt.
Besonders dann, wenn wie bei mir, nicht alles so verläuft, wie erwartet.

Ich bin am 3. November in die Klinik eingeliefert worden und am 4. November operiert worden.
Danach war ich 2 Tage auf der Überwachungsstation und anschließend in meinem Krankenzimmer.
Die ersten Tage ging es mir sehr schlecht. Schwindel, Übelkeit und jede Art von Bewegung endeten mit Erbrechen.
Nach 4-5 Tagen ging es langsam besser und ich konnte aufstehen und erste Schritte laufen ohne mich zu übergeben, hatte aber große Schwierigkeiten mit meinem Gleichgewicht.
Der Tumor konnte vollständig entfernt werden (Kontrolle-MRT Ende Januar 2015). Mein Gehör rechts habe ich leider vollständig verloren. Zwar konnte der Hörnerv erhalten werden, aber bereits während der OP kam es rasch zu dem irreversiblen Verlust der akustisch evozierten Hirnstammpotentiale.
Am 8. Tag nach der OP entwickelte sich überraschend eine verzögerte Fazialisparese bis hin zu einem House&Brackmann Grad 3, die sich Gottseidank mittlerweile fast vollständig zurück entwickelt hat.
Heute 7 Wochen nach der OP kann ich mein Gleichgewicht für gewisse Zeit schon ganz gut wieder halten und mich körperlich relativ gut bewegen.
Körperliche Anstrengung wir Sport z. B. oder mehr als nur leichte Hausarbeit sind noch nicht möglich. Autofahren oder in meinen Beruf ( Außendienst, Beratung von Industriekunden) langsam wieder einsteigen dagegen ist noch undenkbar und wird wohl noch dauern.

Was mir extrem zu schaffen macht ist der Aufenthalt in Räumlichkeiten mit gewisser Geräuschkulisse und Menschenansammlungen, wo es etwas lauter hergeht, da ich unter starken Kopfschmerzen leide.
Laute Musik geht gar nicht, öffentliche Veranstaltungen, Fernsehen über längere Zeit, Treffen mit Freunden, wo auch mal intensiv diskutiert wird, auch da muss ich mich nach kurzer Zeit ausklinken. Sehr schnell fühle ich mich überfordert und meine Kopfschmerzen werden stärker.
Nach den Ärzten scheint dies mit dem plötzlichen Hörverlust rechts zusammen zu hängen, worauf der Körper sich noch einstellen muss.
Ich nehme jetzt seit 4 Wochen Schmerztabletten, die immer nur ein paar Stunden wirken.
Oft werde ich nachts von den starken Kopfschmerzen wach, was mich schon etwas mürbe macht.

Leider wurde von der Rentenversicherung eine AHB abgelehnt. Für uns (Professor, Hausärztin und mich) völlig unverständlich. Gemeinsam haben wir Widerspruch eingelegt, der bisher noch nicht bearbeitet wurde. Für die Unterstützung vom Prof. Strauß dafür im Besonderen nochmals vielen Dank.



Liebe Grüße,
BellaNRW

_________________
Bella/Jg.66 - AN Diagnose 2009 intrameatal, Wachstum bis Sep. 2014 auf 0,23 ccm, intra- und extrameatal, Beschwerden: Drehschwindelattacken 3-5 x pro Jahr, kein Hörverlust. Nov 2014 OP in Halle, AN komplett entfernt, rechts taub, chron. Kopfschmerzen


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BeitragVerfasst: 29.12.2014, 14:25 
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Geburtsjahr: 1962
Liebe BellaNRW,

ich hoffe, dass Du mit dem Widerspruch Erfolg hast und Dir eine
REHA-Maßnahme bewilligt wird.
Es ist nicht nachvollziehbar, weshalb dem Antrag schon beim ersten
mal nicht entsprochen wurde. Insbesondere, da es sich bei Dir um eine
AHB (Anschlussheilbehandlung) handelt, die auch eine möglichst schnelle
Wiederaufnahme der beruflichen Tätigkeit zum Ziel hat.

Wie der Name schon sagt, sollte die AHB direkt im Anschluss an den
Klinikaufenthalt angetreten werden, um frühe Phasen der Heilung
zu unterstützen - 7 Wochen nach der OP ist somit nicht wirklich von
einer AHB zu sprechen. Auch wenn diese Phase nicht wiederkehrt -
die Zeit einer REHA sollte unbedingt genutzt werden, um den bestehenden
Symptomen mit Ruhe und Augenmerk zu begegnen.

Beinahe alles, was Du an postoperativen Symptomen anführst, kann ich
aus eigener Erfahrung bestätigen (außer der Fazialisparese) -
die Ursache für die Kopfschmerzen herauszufinden ist wichtig, sie als
Signal und Reaktion auf Belastung und Anspannung zu begreifen, auch.

Wenn Du Ibuprofen verträgst und sie bei Dir ansprechen, lassen sich die
Kopfschmerzen bekämpfen - die Ursache beseitigen sie leider nicht.
Neben Schonung und ausgiebigen Ruhephasen (Lärm meiden) versuche
es mal mit einem Besuch beim Osteopathen. Vielleicht können so
Verspannungen und Stauungen als Auslöser für Schmerzattacken
ausgeschlossen werden.

Ich wünsche Dir gute Genesungsfortschritte und viel Erfolg in Sachen
Reha. Halte uns auf dem Laufenden ;)

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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