Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: OP HNO - OP NC oder doch Bestrahlung
BeitragVerfasst: 09.05.2014, 10:41 
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Hallo zusammen,
nachdem auch ich betroffen bin und guten Rat gut gebrauchen kann, hier zunächst mein "CV" :)

Ich bin männlich, Baujahr 62.
2003-2007 hatte ich 3 Hörstürze und habe seitdem Tinnitus und vermindertes Hören.
Zudem hatte ich des Öfteren Probleme mit Benommenheitsschwindel (Unwohlsein). Leider konnte ich dies damals nicht als Schwindel einordnen.
Ich bin damit ganz gut zurechtgekommen, habe die ganze Sache recht erfolgreich verdrängt.
Seit einiger Zeit habe ich auch Gefühlsirritationen auf der rechten Wange und am rechten Ohr.
2012/13 hatte ich heftige Schmerzen am rechten Kiefergelenk (Craniomandibuläre Dysfunktion diagnostiziert) mit eingeschränkter Kaufunktionalität.
Am 07.04.14 bin ich notfallmäßig mit starken Schwindelattacken (Drehschwindel) in Krankenhaus.
Akut war das rechte Gleichgewichtsorgan ausgefallen, nach 2 Tagen aber wieder aktiv.
Im MRT wurde Akustikusneurinom rechts festgestellt, ca. 15/10/10 mm, intrameatal.
Weiterhin vermindertes Hören der höheren Frequenzen, Tinnitus 4kHz 74db.
Im Krankenhaus wurde mir die Uni-Klinik Freiburg zur Weiterbehandlung empfohlen.
Seitdem sind die Symptome mit Schwindel stärker und fast immer vorhanden.
Termin in der Uni-Klinik Freiburg HNO-Ambulanz am 30.04.14.
Prof. Dr. med. Antje Aschendorff empfahl (in Vorgriff auf eine hausinterne Schädelbasiskonferenz mit NC und Radiologen) eine OP auf HNO-Weg (durchs Ohr bzw. Schnitt hinterm Ohr).
Zusätzlich würde ein CI-Platzhalter eingebracht. Damit könnte bei Taubheit nach der OP ein Cochlea-Implantat eingesetzt werden.
Bei der Schädelbasiskonferenz am 06.05.14 stellten sowohl NC als auch Radiologen ebenfalls gute Erfolge in Aussicht, so dass ich am 15.05.14 Termine im Neurozentrum und in der Strahlenabmulanz in Freiburg habe.

Ich bin gespannt wie die "Gesamtempfehlung" aussieht.

Hat jemand Erfahrung mit der Uni-Klinik Freiburg? HNO oder NC?

Viele Grüße aus Kaiserslautern

chriskl

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# BJ 1962 # AN Diagnose 04/14 rechts intrameatal 11x7x7 mm # Benommenheitsschwindel, Hörminderung, Tinnitus # Stereotaktische fraktionierte Bestrahlung 07/14 Uni-Klinik Freiburg #


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BeitragVerfasst: 09.05.2014, 22:39 
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Lieber chriskl,

Der Weg nach Rat hier im Forum zu suchen ist richtig. Herzlich Willkommen!

Meine Nachfrage:
Du hast jetzt u.a. eine Hörminderung auf der betroffenen Seite, "hörst" aber noch das Allermeiste, trotz Tinnitus. Die konsultierte HNO-Ärztin schlägt einen Operationsweg durchs Ohr vor, der wahrscheinlich Taubheit verursacht. Und möchte Dir dabei noch ein Cochlea-Implantat (bzw. Platzhalter) einsetzen?

Viele Grüsse und einen schönen Abend

HerrBlau

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3 Hörstürze, Tinnitus, steter Hörverlust links (seit 99) - AN 15x21x19 mm - OP Kremer HH - amb. Reha UKE HH - 2x Liquorpolster nach OP

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BeitragVerfasst: 10.05.2014, 13:25 
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Hallo HerrBlau,
Danke für deine Antwort.

Ja. Zunächst soll bei der OP ein Platzhalter für das Cochlea-Implantat reinkommen.
Damit soll das evtl. benötigte CI später leichter eingebracht werden können.
Klingt komisch - ist aber so. So richtig bin ich davon auch noch nicht überzeugt.

Viele Grüße

chriskl

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# BJ 1962 # AN Diagnose 04/14 rechts intrameatal 11x7x7 mm # Benommenheitsschwindel, Hörminderung, Tinnitus # Stereotaktische fraktionierte Bestrahlung 07/14 Uni-Klinik Freiburg #


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BeitragVerfasst: 12.05.2014, 11:50 
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Lieber chriskl,

der Rat der Ärztin heißt „OP translabyrinthär“, mit unvermeidbarem Verlust des noch vorhandene Hörvermögens. Als kleines Trostpflaster (oder Hoffnungsschimmer) soll ein CI-Einsatz vorbereitet werden.

Du hast also drei Entscheidungen zu treffen: 1) OP oder Bestrahlung? 2) Falls OP: Aufgabe des Hörerhaltes durch Wahl des translabyrinthären OP-Zuganges oder ein anderer Zugang mit Ziel des Erhaltes des vorhandenen Hörvermögens? 3) Einen möglichen späteren CI-Einsatz mit der AN-OP koppeln oder später gesondert durchführen?

Zur Frage 1) ist fast unendlich viel geschrieben worden. Ich verweise mal wieder auf einen langen Beitrag von mir, der Generelles beinhaltet (außer den Themenseiten der IGAN-Homepage, also außerhalb des Forums): Rubrik „Entscheidung ...?“, Thema „Entscheidung Pro/contra OP/Cyberknife“.

Zu den Fragen 2) und 3) verweise ich auf das Thema „Cochleaimplantat bei einseitiger Taubheit nach AN-OP“ in der Rubrik „Tinnitus und Hörhilfen“. Außerdem lohnt es sich, in der Suchfunktion des Forums „Cochleaimplantat“ einzugeben.


Trotz der Leseempfehlung hier noch ein paar persönliche Hinweise (oder auch Fragen).

Warum willst Du die Chance des Hörerhaltes aufgeben? Wie hat die Freiburger Professorin das begründet?

Das Forumsmitglied NickyA81 hat sich in Mainz ein CI mit der AN-OP einsetzen lassen. Trotz vieler Bemühungen hat er weder mir per VN noch im Forum über den Ausgang berichtet.

Sara, bisher nur per VN mit mir diskutierend, hat sich in Hannover bei Prof. Samii operieren lassen und sich danach in Berlin ein CI einsetzen lassen. Auch hier habe ich leider keinen Zustandsbericht.

Ich habe lange mit Frau Dr. Arndt aus Freiburg diskutiert. Einzelheiten stehen in der o.g. Beiträgen von mir. In einer E-Mail schrieb mir Frau Dr. Arndt u.a.:
......Ich muß allerdings voranstellen, dass diese Therapie bisher nur bei intaktem Hörnerven erfolgreich ist. Gerade nach AN OPs muß dieses vorher mit dem Promontoriumstest gesichert werden.- Das steht aber auch in der Veröffentlichung. Wir haben bisher 31 erwachsene Patienten und 3 Kinder mit einseitiger Ertaubung operiert und die Ergebnisse sind vielversprechend. Man muß aber wissen, dass eine Rehabilitation (Hörtherapie und Einstellungen des Sprachprozessors) danach notwendig werden. Auch haben wir gesehen, dass eine Motivation zum Hören lernen wichtig ist- z.B. Hörbücher über den Audioeingang hören und Musik hören lernen (das klingt am Anfang fürchterlich)- die motivierten Patienten zeigen die besten Ergebnisse.......

Ich erwähne hier auch noch einmal, dass ich auf verschiedenen Veranstaltungen in Kliniken mehrmals nach einem für uns AN-ler passenden Fall gefragt habe – immer ohne Ergebnis. Mein Fazit: Diese Situation ist interessant, insbesondere auch für die Ärzte. Die haben also mehr Interesse als Erfahrungen. Es ist also noch nicht klar, wie ungeschädigt ein Hörnerv sein muß – denn das ist unsere Spezifik! -, wenn ein CI bei einem AN-Betroffenen erfolgreich sein soll. Ich betone, dass ich kein Gegner des CI bin – ich schreibe hier über das CI für AN-Betroffene!

Die Freiburger Klinik hat einen guten Ruf für AN-Operationen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 12.05.2014, 22:37 
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Lieber chriskl,

mit der Frage nach der Begründung für ihren Vorschlag hat ANFux den Nagel auf den Kopf getroffen.

Welche Begründung gibt es, Dir mit der OP (sicher) das noch vorhandene Hörvermögen zu nehmen? Klar kannst Du auch mit anderem Zugang nach der OP taub sein, aber dann gibt es immer noch genügend Möglichkeiten und tolle Lebensqualität.

Das alles klingt für mich eher nach ...ähm.... "nicht so richtig". Was sagen die Neurochirurgen?

Beste Grüsse

HerrBlau

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BeitragVerfasst: 16.05.2014, 10:55 
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Hallo zusammen,
Gestern hatte ich in Freiburg Termine in der Strahlenklinik und bei der Neurochirurgie.
Hier das Ergebnis in Kurzform.

Strahlenklinik:
Empfohlen wurde mir eine stereotaktische fraktionierte Strahlentherapie an 5 Tagen, wegen der weiten Anfahrt mit stationärem Aufenthalt.
Risiken und Nebenwirkungen t. Mir ist auch klar, dass die Symptome, speziell der Schwindel, durch eine vorübergehende Vergrößerung des AN erstmal schlimmer werden können.

Neurochirurgie:
Bei Lage und Größe des AN, lt. Arzt nur 9 mm, ist eine OP gut zu machen. Der Hörnerv kann zu 50-60% erhalten werden, der Gleichgewichtsnerv sollte weiterhin funktionieren. Ich wurde über Risiken (Facialis Parese etc.) aufgeklärt.
Auf die Frage "Was würden Sie an meiner Stelle tun?" tendierte der Arzt zu "Wait&Scan".

Fazit von gestern:
Ich weiß noch nicht was ich machen soll? Tendenziell würde mir die Bestrahlung "gefallen". Das würde meine Probleme, speziell den Schwindel, kurzfristig zwar nicht beheben, ich würde aber langfristig durch das langsame Schrumpfen des AN auf eine Besserung hoffen.
Bei einer OP ist ja voraussichtlich danach auch nicht alles OK. Wie das mit dem Schwindel nach OP wird konnte weder HNO noch NC sagen.
Für das Hören sind die Chancen bei der Bestrahlung auch am höchsten.
Wait&Scan sehe ich für mich nicht als Option. Dazu sind der Schwindel und das schlechte Hören in den letzten 4-6 Monaten zu viel angestiegen. Ich glaube dass das AN in der Zeit gewachsen ist.

@ANFux und HerrBlau
Danke für eure Tipps mit dem CI. Für mich ist das auch noch nicht schlüssig.

Freue mich auf eure Antworten

chriskl

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# BJ 1962 # AN Diagnose 04/14 rechts intrameatal 11x7x7 mm # Benommenheitsschwindel, Hörminderung, Tinnitus # Stereotaktische fraktionierte Bestrahlung 07/14 Uni-Klinik Freiburg #


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BeitragVerfasst: 17.05.2014, 18:06 
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Lieber Chriskl,

Nach meinem ersten Arztgespräch hatte ich (Angst und) zahlreiche Fragezeichen im Kopf. Geholfen hat mir der stetige Wunsch nach mehr Informationen.

Wenn Du dir unsicher bist, so könntest Du Dir doch an anderen Stelle eine weitere Meinung einholen. Hier im Forum wird über zahlreiche erfahrene AN-Experten berichtet. Was spricht dagegen, dass Du Dir einen Experten aussuchst, der vielleicht eher im Süden arbeitet als im Norden, und mit allen Unterlagen hinfährst? Einen Termin solltest Du doch mit akuten Beschwerden umgehend erhalten...

Eine Diagnose AN ist nicht schön. Du musst - wie auch immer - handeln und Dich für etwas entscheiden, auf das Du (wie wir alle) auch gut hättest verzichten können. Angst, Unsicherheit etc. werden erstmal "treue" Wegbegleiter, Trost spendet aber immerhin die Tatsache, das der Tumor gutartig ist.

Du wirst eine zufriedenstellende Lösung für Dein Handeln finden , dranbleiben!

Viele Grüsse

HerrBlau

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BeitragVerfasst: 27.08.2014, 17:59 
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Hallo Chriskl,

wie geht es Dir zur Zeit. Ich durfte dich und noch 3 andere AN Betroffene in der REHA kennen lernen.
Berichte doch ab und zu wie du nun nach der Bestrahlung zurecht kommst.
Wünsche Dir weiterhin gute Besserung,

L.G. beutbo

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beutbo m/J.62 AN links. diakn. Juni 06 13,0 x 4,67mm (Größe vor der OP: 13,7 x 6,13mm); Translabyrinthären OP 8/09 in der Kopfklinik Heidelberg (HNO) REHA 7 Wochen Bosenbergkliniken. Erwerbsminderungsrente


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BeitragVerfasst: 07.09.2014, 12:42 
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Hallo lb.chriskl

Ich habe mit großem Interesse deinen Beitrag gelesen.
Jetzt frage ich mich warum holst du dir nicht noch 1-2 andere Arzt Meinungen ein? Ich habe mich in 3 Instituten vorgestellt.Ich war in Uni Homburg/ Saar in der Neurologischen Chirurgie in Mainz, wie auch jetzt zum Schluss vor 6 W. in NC Uni Tübingen.
Mainz und Tübingen hat mir zur Bestrahlung geraten. Könnte mir aber auch noch Zeit lassen, da der Tumor noch sehr klein sei.
Jetzt steht bei mir noch ein Vorgespräch in München beim CyberKneife Center bevor.
Da hoffe ich, dass meine KrankenKasse zu einer Bestrahlung ja sagt.
Dir wünsche ich alles Gute und eine Gute Entscheidung.
MfG Ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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BeitragVerfasst: 14.09.2014, 17:37 
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Hallo zusammen
ich schreibe heute meinen lange überfälligen Lagebericht:

Ich habe mich doch recht schnell aus folgenden Gründen für die Bestrahlung entschieden.
Pro: einfachere Behandlung mit weniger Risiken,
Contra: Keine "schnelle" Beseitigung der Symptome
Erwartung: Ich hoffe, dass nach 1 bis spätestens 2 Jahren eine Besserung der Symptome eintritt.
Bis dahin heißt es Zähne zusammenbeisen und durch!

In der Zeit vom 25.06.2014 bis 01.07.2014 habe ich in der Strahlenklinik der Uni-Klinik Freiburg eine stereotaktische farktionierte Bestrahlung meines AN von Frau Dr. Schmucker vornehmen lassen. Die Dosis umfasste 5 Einzeldosen mit je 5 Cy. Wegen der weiten Anfahrt war ich stationär aufgenommen.
Die Bestrahlung selbst war echt harmlos, wahrscheinlich auch wegen der doch geringeren Einzeldosis. Ich hatte nur ein bisschen stärkeres Schwindelgefühl ca. 2 Stunden nach den Bestrahlungen. Nach der letzten Bestrahlung bin ich alleine mit dem Zug nach Hause gefahren - ohne Probleme.
Ich bin mit der Wahl der Uni-Klinik Freiburg sehr zufrieden. Sowohl die Behandlung alsauch die Betreuung/Pflege kann ich nur loben. Dort wurde auch eine Rahamaßnahme und der Antrag auf Schwerbehinderung auf den Weg gebracht.

Nach 2 Wochen zuhause folgte eine 5-wöchige Reha-Maßnahme in der Bosenbergklinik in St. Wendel.
Dort merkte ich, dass ich meine "Matschbirne", wie ich meinen Schwindel inzwischen beschreibe, mit Training zumindest teilweise verbessern kann - Tischtennis beim 1. mal ging gerade mal 10 Minuten, gegen Ende der Reha gings schon mal 2 Stunden.
Während der Reha hatte ich auch starke Hörschwankungen am betroffenen Ohr, hat sich aber wieder gegeben.

Heute kann ich sagen, dass es mir zwar noch nicht besser geht, aber auch nicht schlechter als vor der Bestrahlung. Es gibt bessere und schlechtere Tage, das ist aber denke ich normal.
Fr. Dr. Schmucker sagte ja von Anfang an, dass ich innerhalb der ersten 6 Monate nach der Bestrahlung mit Verschlechterung der Sympthome rechnen soll - mein Gehör ist bis jetzt vorhanden und von Facialisparese keine Spur - Toi, Toi, Toi :-).

Bis heute bin ich mit dem Verlauf zufrieden und würde das auch wieder so machen.

Grüße an alle

chriskl

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# BJ 1962 # AN Diagnose 04/14 rechts intrameatal 11x7x7 mm # Benommenheitsschwindel, Hörminderung, Tinnitus # Stereotaktische fraktionierte Bestrahlung 07/14 Uni-Klinik Freiburg #


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BeitragVerfasst: 14.09.2014, 17:51 
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Hallo Ries363,
natürlich ist, wenn man sich nicht sicher ist, eine 2. oder 3. Meinung gut.
Wie ich jetzt geschrieben habe war die Entscheidung bei mir aber schnell getroffen. Ich wurde in Freiburg gut beraten und dann war die Sache schnell klar.
Ich habe mich auch bewusst für eine fraktionierte Bestrahlung entschieden. Die Nebenwirkungen sind halt geringer.

Ich wünsche dir eine gute Entscheidung.

chriskl

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# BJ 1962 # AN Diagnose 04/14 rechts intrameatal 11x7x7 mm # Benommenheitsschwindel, Hörminderung, Tinnitus # Stereotaktische fraktionierte Bestrahlung 07/14 Uni-Klinik Freiburg #


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