Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 24.11.2017, 18:47




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 6 Beiträge ] 
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: Ohne Aufklärung direkt zur OP!
BeitragVerfasst: 25.02.2011, 15:11 
Offline

Registriert: 23.02.2011, 20:59
Beiträge: 5
Wohnort: Raum Frankfurt a. Main
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1961
Hallo liebe Forenmitglieder!

Zunächst möchte ich Euch ein Riesenkompliment aussprechen. Dank der vielen Beiträge und Ratschläge fühle ich mich als AN-Neuling hier sehr gut aufgehoben und informiert.

Es fing bei mir Anfang Januar an. Vorher hatte ich ab und an mal Ohrenschmerzen oder Kopfweh, seit einiger Zeit auch leichten Tinitus und schlechtes Hören re., hab aber eigentlich nie so genau drauf geachtet.
Als ich im August vergangenen Jahres eine neue Stelle antrat, wurde ich von der Betriebsärtzin untersucht. Die stellte bei mir eine erhebliche Hörminderung re. fest. Ich ging also zum HNO. Der bestätigte dies, meinte ich hätte vor einiger Zeit mal einen Hörsturz gehabt. Da das aber länger her sei, könne man das nicht mehr behandeln und riet mir zu einem Hörgerät.
Ich ließ mich dann von verschiedenen Akustikern beraten und bekam auch einige Geräte zum Testen.
Das war so gut wie entschieden als sich bei mir akute Beschweren zeigten.

Ich ging Donnerstags früh zu meinem damaligen Hausarzt, der auch Internist ist.
Nachdem ich meine Symptome geschildert hatte, (starke Kopfschmerzen, Schwindel, Unsicherheit beim Laufen, taube Gesichtshälfte, taube Zunge bitterer Geschmack, sehr lauter Tinitus) wurde Blutdruck gemessen. Der war nicht ungewöhnlich hoch (142/98) aber schon höher als sonst (110/60). Nach etwas über 1 Std. Wartezeit dann zum Arzt. Der meinte, die Symptome könnten auf einen Schlaganfall hindeuten, aber das denkt er bei mir nicht. Ich solle was zum Blutdrucksenken nehmen und wir machen mal eine Langzeitblutdruckmessung (Termin in 14 Tagen).
Mit Rezept und Krankmeldung stand ich nach 10 min. wieder auf der Straße. Ich war verwirrt.. Schlaganfall?? und dann einfach wieder Heim?

Ich bin mittags zu einem anderen Internisten. Meine Beschwerden waren immernoch da. Die Tabletten hab ich erstmal nicht genommen. Dort schilderte ich erneut meine Symptome und saß nach 5 min. erneut einem Arzt gegenüber. Der untersuchte mich erstmal gründlich, machte einige Reflextests und telefonierte mit einem Kollegen einer radiologischen Praxis.
Sofort zum Notfall-CT.
Mein Mann und ich sind gleich rüber in dessen Praxis gefahren. Dort wollte man mich nicht ohne stat. Aufnahme in der Klinik um die Ecke behandeln. Also zu Fuß hin. Die sagten, wenn ich von Dr. Soundso überwiesen worden wäre, bräuchte ich keine Aufnahme.. also wieder zurück in die Radiologie.. die schickten mich wieder in die Klinik.. wo ich dann doch aufgenommen wurde. Blut- und Urinabnahme, Blutdruckmessung (152/102; klar die Rennerei..) im Rollstuhl dann rüber zur Praxis zum CT (unauffällig). Lunge geröngt, als Nichtraucherin auch alles gut. Aber im Blut waren die Werte für Entzündung zu hoch. Also erstmal da bleiben, das muss abgeklärt werden.
Am nächsten Mittag dann wieder zum Radiologen.. MRT ( allein, zu Fuß, Akte unterm Arm).
Dort dann die Diagnose: Sie haben ein AN re, ca. 2 cm; damit gehen Sie nach Gießen zur OP.
Ich war geschockt.. was ist das? Wie kommt das?
Also mit CD zurück in die Klinik. Die Ärzte waren natürlich schon weg, "morgen früh bei der Visite" hieß es. Hab in dieser Nacht natürlich kaum geschlafen. Bei der Visite erklärte mir dann der Oberarzt, man könne hier nichts weiter für mich tun, ich würde am Montag entlassen. So lange soll ich noch zur Beobachtung hier bleiben. Am Montag durfte ich Heim mit dem Hinweis, ich soll am nächsten Tag spätestens um 10:00 in der Uni-Gießen sein, zur OP.

In Gießen erstmal das übliche. Blut- und Urinabnahme, Daten erfassen und warten. Nach 2 Std. auf dem Gang dann in mein neues Zimmer. Eine junge Assistenzärtin untersuchte mich flüchtig und ich bekam für den nächsten Morgen einen Termin in der HNO-Abteilung. Dort wurde mir erneut bescheinigt, dass ich schlecht höre und außerdem sei mein "Vestibularis" auch beschädigt. (inzwischen weiß ich auch was das ist :) )
Am Nachmittag war dann wieder Visite. Ich dachte, jetzt wird mir endlich erklärt was los ist. Falsch gedacht. Keine 2 Minuten und die Truppe war wieder aus dem Zimmer. Ohne ein Wort zu mir. Ich war später zufällig auf dem Gang spazieren, als der Stationsarzt wieder vorbei kam.
Als ich ihn ansprach wurde mir auf dem Flur meine Diagnose geschildert "Sie haben einen Tumor, nennt sich AN, rechtsseitig, etwa 2 cm groß, muß operativ entfernt werden. Durch die Lage wird das Gehör rechts ganz verloren gehen und der Gesichtsnerv wird durchtrennt." Peng!
Als ich ihn fragte, ob man das nicht anders behandeln könne, meinte er, dazu könne er nichts sagen. In Gießen gäbe es nur die Möglichkeit der OP. Da müsste ich mich woanders erkundigen. Aber sie würden mich sowieso morgen nochmal entlassen, da sie vor Ende der nächsten Woche keinen OP-Termin für mich hätten. Inzwischen könne ich mich ja erkundigen und soll dann in der Poliklinik anrufen wegen des OP-Termins.

Habe mich dann im Internet schlau gemacht und hatte schon einen ersten Gesprächstermin im Gamma-Knife-Zentrum Frankfurt. Allerdings übernimmt meine Kasse (Schwenninger BKK) die Kosten nicht und so 100%ig bin ich auch nicht überzeugt.
Eins weiß ich mit Sicherheit, in Gießen werd ich mich keinesfalls operieren lassen.
Habe zwar am 07.03. einen erneuten Termin dort. Aber nur, um mir meine Diagnose genauer erklären zu lassen und die Befunde mitzunehmen.

Dank dieses Forums habe ich einige Adressen, an die ich mich wende sobald ich die Unterlagen aus Gießen habe.

Inzwischen bin ich wieder Zuhause und gehe auch wieder arbeiten. Das lenkt ab und ich grüble nicht so viel.

Sobald ich etwas neues weiß, hört Ihr wieder von mir. Ich werde natürlich weiter mitlesen und mit Euch mithoffen- und bangen.
LG, Rita

_________________
1961; w; Symptome Kopfschmerz, Schwindel, bitterer Geschmack, Taubheitsgefühl re.Gesichtshälfte; Hörminderung re(45%Resthörvermögen) u.Tinitus; Diagn.AN re, 2cm, extrameatal am 14.01.11; OP 04.07.11 in Mainz. Post-OP/leichter Schwindel, Gehör re. noch weg


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Ohne Aufklärung direkt zur OP!
BeitragVerfasst: 25.02.2011, 18:36 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe Rita,

das ist eine sehr anschauliche Schilderung Deines Falles. Allerdings kein vorbildlicher Verlauf, wofür Du aber nichts kannst. Ich kommentiere den Ablauf, das Verhalten der Ärzte und deren Verhalten lieber nicht. Meine Meinung dazu ist aus dem Forum hinlänglich bekannt.
Du warst die Geschobene und hast Glück gehabt, daß kein OP-Termin frei war !

In der Uniklinik Gießen-Marburg wurden im Jahre 2008 ganze 4 Tumoren vom Typ D33 operiert (Gutartige Hirntumoren, Hirnnerventumoren bzw. Rückenmarkstumoren).

Es ist richtig, daß Du Dir alle Befunde aushändigen läßt. Auf eine Erläuterung könntest Du nach den bisherigen "Vorbemerkungen" m.E. verzichten. Lies noch etwas auf der Homepage und im Forum der IGAN.....

Du hast noch Zeit, aber nicht ewig. Nutze sie zur Entscheidungsfindung, aber nicht im Sinne von "Warten unter Beobachtung", denn Deine Symptome sind schon ganz schön happig. Dein AN ist keines von der ruhigen Sorte! Es geht jetzt um die Fragen, ob a) mit einer Therapie noch ein Resthörvermögen erhalten werden kann und b) daß sich die Fazialisschädigung nicht ausbreitet oder manifestiert. Deshalb der Hinweis auf die Zeit.

Wo liegt denn das AN genau?

Wenn du Fragen hast...

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Ohne Aufklärung direkt zur OP!
BeitragVerfasst: 26.02.2011, 13:46 
Offline

Registriert: 14.11.2010, 17:43
Beiträge: 14
Wohnort: Berlin
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1983
Liebe Rita,

beim Lesen Deines Berichtes haben sich mir die Nackenhaare gesträubt! Es ist wirklich unglaublich, welche Mediziner auf die Menschheit losgelassen werden! Ich kann Dich aus eigener Erfahrung nur darin bestärken, Gespräche mit den im Forum häufig genannten kompetenten und AN erfahrenen Ärzten zu führen, denn die Wahl des richtigen Arztes ist neben der Entscheidung für die Therapieform die wichtigste!

Bei mir war es beispielsweise so, dass ich nach meiner Diagnose zunächst einen Termin in der neurochirugischen Ambulanz der UK Bonn hatte, um mich über mögliche Therapieformen beraten zu lassen. Es kam dann alles etwas anders: der besagte Arzt guckte sich die Bilder an und meinte: "also ob das ein AN ist, das weiß ich nicht. Es gibt verschiedene Arten von Tumoren, könnte auch xyz sein...Da liegen auch Gefässe und so, schwierig. In so einem besonderen Fall würde ich das gerne mit dem hohen Gremium der Radiologen besprechen, kommen Sie in 2 Stunden wieder!" Diese 2 Stunden waren die schlimmsten meines Lebens! Das Gremium war auch der Meinung, dass es ein AN ist, aber ich bin aus dem Gespräch sowas von verunsichert und verängstigt rausgegangen, daher kann ich dein Gefühl sehr gut nachvollziehen!

Ich bin dann wie Du sehr schnell auf dieses Forum gestossen und hatte anschließend ein Gespräch in Tübingen bei Prof. Tatagiba. Nach dem Gespräch in Bonn immer noch verunsichert, fragte ich ihn, ob er denn sehen könnte, ob es wirklich ein AN ist. Die Antwort: "Ich nenne einen Hund ja auch nicht Katze." In diesem
Moment hatte ich dann endgültig Vertrauen gefasst und bin den Weg der OP gegangen. Ich wünsche Dir, dass Du mit viel Sorgfalt in der Ärztewahl auch den Arzt findest, dem du vollends vertraust und das wird Dir Kraft und Ruhe geben!

Für Deine Entscheidungsfindung alles Gute!
-danzatoria

_________________
27 Jahre, 1. Hörsturz 8/2010, Hörvermögen danach weitgehend normal, Zufallsdiagnose AKN rechts T3a nach MRT 9/2010, OP 27.1.2011 bei Prof. Tatagiba in Tübingen, keine Fazialisparese, keine Taubheit, Hörnerv erhalten mit geringer Hörminderung rechts


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Ohne Aufklärung direkt zur OP!
BeitragVerfasst: 09.04.2011, 14:12 
Offline

Registriert: 23.02.2011, 20:59
Beiträge: 5
Wohnort: Raum Frankfurt a. Main
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1961
Hallo liebe Forenmitglieder- und leser!

Inzwischen hatte ich einen ersten Untersuchungstermin in der Uni-Mainz. Im Gegensatz zu Gießen nimmt man sich dort Zeit und die Patienten werden ernst genommen. Ich hätte zwar noch einen weiteren Beratungstermin nächste Woche in Fulda, aber den habe ich abgesagt. Ich fühle mich gut aufgehoben in Mainz, also warum länger warten oder zögern.
Nun weiß ich, dass ich rechts noch 45% Hörvermögen habe. Man will versuchen dies möglichst zu erhalten. Der kleine Kerl sitzt extrameatal und drückt wohl auch schon auf den Hirnstamm..

Nachdem die ersten Untersuchungen durchgeführt wurden und dem noch ein ausführliches Gespräch folgte habe ich mich spontan zu Mainz entschieden. Zu meinem Erstaunen wird die OP von Prof. Mann selbst durchgeführt obwohl ich "nur" Kassenpatientin bin, damit hatte ich nicht gerechnet. Zwar habe ich den Termin für die OP erst für Juni bekommen, wobei ich denke woanders würde es auch nicht schneller gehen.

Leider habe ich inzwischen permanent Schmerzen im Ohr (ähnlich wie bei einer Mittelohrentzündung), was mich doch stark verunsichert. Ich hoffe nur, das ist kein schlechtes Omen. Werde das bei meinem nächsten Termin in 3 Wochen zur Sprache bringen.
Ich habe zwar immernoch wahnsinnige Angst vor der OP, jedoch wird mein Wunsch immer stärker den Missetäter endlich los zu werden.

Allen hier ein schönes Wochenende und falls wir uns vorher nicht mehr lesen, schöne Osterfeiertage.

LG und alles Gute, Rita

_________________
1961; w; Symptome Kopfschmerz, Schwindel, bitterer Geschmack, Taubheitsgefühl re.Gesichtshälfte; Hörminderung re(45%Resthörvermögen) u.Tinitus; Diagn.AN re, 2cm, extrameatal am 14.01.11; OP 04.07.11 in Mainz. Post-OP/leichter Schwindel, Gehör re. noch weg


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Ohne Aufklärung direkt zur OP!
BeitragVerfasst: 12.04.2011, 11:55 
Offline

Registriert: 13.11.2009, 10:26
Beiträge: 319
Wohnort: Karlsruhe - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
liebe Rita,

es freut mich zu lesen, daß Du jetzt die Klinik und den Chirurgen Deines Vertrauens gefunden hast. Das ist das wichtigtste: ein gutes Gefühl zu haben !! :D
ich kann jetzt Dein Gefühl nur bestätigen !! :wink: ich wurde auch vom Prof. Mann operiert (bin auch Kassenpatientin...aber er operiert ja jeden AN...) und bin vollkommen überzeugt, daß es auch das Richtige war !! Er und sein ganzes Team sind sehr kompetent und menschlich. Ich fühlte mich jedesmal dort sehr gut aufgehoben. :D und ich fahre jetzt für die Kontrolle immer wieder gerne hin !"!

ich werde an Dich am 06.06 ganz fest denken und Dir viel positive Energie schicken !

liebe Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Ohne Aufklärung direkt zur OP!
BeitragVerfasst: 12.04.2011, 17:11 
Offline

Registriert: 10.10.2010, 15:30
Beiträge: 12
Wohnort: Höchst /Hessen
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1960
hallo rita,
das ist schon beängstigend, welche negativen Erfahrungen Du in Deiner Situation gemacht hast.

Ja, auch ohne Deine Rahmenumstände selber erlebt zu haben, glaube ich Deine Ängste nachvollziehen zu können.

Jetzt sind Deine weiteren Weg für Dich aber fixiert, und das ist gut so.

Gehe Deinen Weg, der m.E. der Richtige ist. Dieses Forum und alle, die Dein Empfinden nachvollziehen können, werden Dich 'gedanklich' beg.eiten.
Mir hat es selber eine große Unterstützung und Hilfe gegeben. Die eigene Unsicherheit bei dem Umgang mit der Diagnose AN, und der Zukunft wird hier geholfen.

Alles Gute

Wolf

_________________
AN erkannt 09-2010 ü. MRT von vorrausschauendem HNO Arzt
Größe 14 x 16 x 22 mm / re. vor OP n u r Beeinträchtigung des Hörvermögens mit Dauerrauschen
Entfernung suboccipitale Craniotomie


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 6 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info