Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 10.11.2010, 12:40 
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Hallo, liebe Forumteilnehmer,

gestern Nacht (9.11.2010) habe ich diese Webside und das Forum entdeckt.

Ich fühle mich hier gleich seltsam zuhause, die Programmmbasis ist die gleiche wie bei meinem Lieblingsforum. Wir beschäftigen uns dort seit vielen Jahren mit BMW Youngtimern der Dreier-Reihe der Baujahre 1983 bis 1991 (http://www.dreier-club.de, falls sich jemand dafür interessiert).

Tja, und nun bin ich hier.

Meine seit ca. 2 Jahren nachlassende Hörkraft hatte ich bisher auf mein Alter von Mitte Vierzig geschoben.

Im Oktober 2010 war ich mit meiner Familie (verheiratet mit Tina, Jobst 7 Jahre, Tilman 9 Jahre) in Andalusien im Urlaub. Dort fiel mir auf, daß die Kinderstimmen zu einem "Schrebbeln" im linken Ohr führten. So ein Geräusch wie bei einem defekten Lautsprecher, könnte Ihr Euch das vorstellen?

Nach dem Urlaub habe ich zwar das Telefonbuch zur Auswahl eines HNO-Arztes in der Hand gehabt, aber dann doch nicht angerufen.

Am 01.11. (Feiertag hier) sind wir noch gewandert, am 02.11 bin ich wie immer früh aufgestanden und war Joggen. Dann fuhr ich ins Büro und bemerkte beim Aussteigen aus dem Auto ein deutliches Schwindelgefühl. Ich habe mich noch an den Schreibtisch gesetzt, mich dann aber nach einer Stunde abholen lassen. Der Hausarzt schickte mich zum HNO, der ins Gilead - Krankenhaus Bethel / Bielefeld.

Dort wurde ich zunächst in der Schlaganfallstation und dann in der Neurologie aufgenommen und untersucht.

Das zweite MRT vorgestern sowie die Nervengeschwindigkeitsmessung hat die Diagnose erbracht, die mir gestern mitgeteilt wurde: Ein AN links, Hörvermögen minus 10 Dezibel, Größe "wie ein Fingernagel" (sorry, war so platt, habe nicht nach den genauen Maßen gefragt).

Da außerdem Entzündungen im Hirn festgestellt wurden, erfolgte gestern eine Nervenwasserentnahme und ggf. ab Übermorgen eine intravenöse Kortisiontherapie.

Ich bin total schockiert, letzte Woche noch gefühlt kerngesund, seit gestern eine Hirntumordiagnose.

Schön, dass es dieses Forum gibt! Ich werde mich weiter durch die Beiträge lesen und Euch auch mit meinen Erfahrungen versuchen zu helfen.

Viele liebe Grüße, PeterK

_________________
45 J., vermindertes Hörvermögen 10/08, "Rauschen" im li. Ohr 10/10, Schwindel, KH Bethel Bielefeld 11/10, Diagnose AN links 11/10, seit KH-Entlassung fast beschwerdefrei, OP Halle/Saale 03/11,anschließend Reha in Eigenregie (von zuhause aus)


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BeitragVerfasst: 10.11.2010, 16:01 
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Hallo,

hier die Fortsetzung vom heutigen Tage:

Eben habe ich gemeinsam mit meiner Frau ein längeres Gespräch mit der Stationsärztin (Neurologin) geführt.

Wir haben uns gemeinsam die MRT-Bilder angesehen.

Leider liegt das Ergebnis der Nervenwasseruntersuchung von gestern noch nicht vor. Ich wünsche mir, dass der Befund unauffällig ist und wir auf die Kortisontherapie verzichten können.

Zum AN: Größe ca. 1,2 x 0.6 cm, dritte Dimension weiß ich noch nicht.

Der Vorschlag zum weiteren Vorgehen lautet zunächst Kontrolle in drei Monaten hinsichtlich möglichem Wachstum sowie Vorstellung bei einem Professor in Erfurt (Namen leider nicht notiert) im Hinblick auf eine mögliche Gamma-Knife Bestrahlung.

Alle Befunde und Unterlagen erhalte ich auf CD, so dass ich die Möglichkeit bekomme, mir von dritter Seite weiteren Rat einzuholen.

Nach dem Gespräch bin ich nun etwas gefasster als noch heute Morgen.
PeterK

_________________
45 J., vermindertes Hörvermögen 10/08, "Rauschen" im li. Ohr 10/10, Schwindel, KH Bethel Bielefeld 11/10, Diagnose AN links 11/10, seit KH-Entlassung fast beschwerdefrei, OP Halle/Saale 03/11,anschließend Reha in Eigenregie (von zuhause aus)


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BeitragVerfasst: 10.11.2010, 22:14 
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Hallo PeterK,

denke ich kann Dir nachfühlen, auch wenn ich nicht unter dem Schwindelgefühl leide7 oder bislang litt.
Lediglich das Rauschen (bei mir rechts) ist vorhanden. Gleichzeitig auch das schlechter werdende Hören. :cry:

Nun nachdem ich seit 2004 den Hörsturz hatte, und der damalige HNO (einer, wie Sie hier von Vielen recht negativ beschrieben werden, hatte ich damals auch) das abgetan hat, mit den Worten... Als Jugendlicher habe man vor den Boxen einer LIVE-Band gestanden... und das werde schon weggehen...
habe ich danach leider nichts weiter unternommen.
War möglicherweise also damals schon vorhanden, aber wesentlich kleiner. Übrigends habe ich keine definitve Aussage über das Wachstum gefunden. Genauere Aussagen gibt es möglicherweise auch nicht.

Schwindel war und ist ja bei mir nicht...

Aber jetzt habe/hatte ich einen neuen HNO an meinem Arbeitsplatz / Ort konsultiert, da die Schwerhörigkeit zunahm. Es musste eine Lösung gefunden werden. Der neue HNO ist hartnäckigerweise bereits bei dem 2.ten Besuch dann so weit, und hat mir im Sep. eine Kopf - MRT verordnet.

Ja, und da war mein AN gefunden. In der Größe etwas mehr, als bei Dir...

Die Konsultation beim HNO ergab den Ratschlag, ich solle in 3 Monaten erneut über die MRT das Wachstum bestimmen lassen.

Glaube mir, ich kann nachfühlen, wenn Du von Deiner 'schockiertheit' schreibst. Mir ging es im Sep. diesen Jahres genau so. Ich bin noch am darauffolgenden Wochenende / Sonntag bei einem TEAM -Halbmarathon/HM mitgelaufen (ich war ja mit meinen LT-Kollegen /-innen angemeldet und wollte diese nicht hängen lassen), aber im Kopf war die Aussage des Röntgen Arztes ... 'Da ist in Kopf etwas. Genaueres wird und kann der Spezialist aussagen'...

Da ich dummerweise nach einer ca 18 monatigen HM - Zwangspause bereits am Samstag bei einem Spenden - Lauf auch eine 7,4 KM Strecke gelaufen war, kamen dann während des Laufes Oberschenkel - Krämpfe so daß dann meine Konzentration auf anderes gelenkt wurde.

Freut mich, daß es Dir hinsichtlich dieses Forums ebenso ergeht wie mir. Es hilft mir, unter 'gleichgestellten' sich zu finden. Insbesondere das gegenseitige Verständnis sowie die vielfältigen Meinungen sind sehr hilfreich.

Nun, im Dez. ist meine OP. Ich habe nach Einholen einer Zweitmeinung und den unterstützenden Ratschlägen meiner Frau diesen Weg gewählt. Ich hoffe, daß die operative Entfernung des AN meinen grundsätzlichen Zustand nicht massiv beeinträchtigen wird. Ebenso würde es mich freuen, daß ich nach einer Genesungszeit wieder das Laufen anfangen kann. Aber das sind aktuell Dinge, die erst einmal nachrangig zu betrachten sind.

Bedenke auch, daß hier in dem Forum wohl mehr Leidende/ & Hilfe-suchende- mit Problemen sich finden, als Mitleidende, die nicht über Probleme zu klagen haben.

Halte uns auf dem Laufenden. :?

liebe Grüsse Wolf

_________________
AN erkannt 09-2010 ü. MRT von vorrausschauendem HNO Arzt
Größe 14 x 16 x 22 mm / re. vor OP n u r Beeinträchtigung des Hörvermögens mit Dauerrauschen
Entfernung suboccipitale Craniotomie


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BeitragVerfasst: 11.11.2010, 14:43 
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Lieber PeterK,

zunächst ein paar Sätze zu den Arztadressen, die Du in Deinen Beiträgen nennst.

Wenn Du Dich nach Erfurt wendest, solltest Du die Helios-Klinik aufsuchen. Dort wird bzgl. Schädelbasis und speziell AN sehr gut interdisziplinär gearbeitet: Prof. Rosahl, Neurochirurgie, Prof. Esser, HNO-Chirurgie und PD Hamm, Radiologische Therapie.

Warum man Dir aber nicht die Konsultation der Neurochirurgie im Bethel-Krankenhaus Bielefeld, Haus Gilead I, nahegelegt hat, kann ich nicht nachvollziehen (Ich betone Konsultation, noch keine Entscheidung!). Dort gelten die Schädelbasis und auch der Kleinhirnbrückenwinkel (>> AN) als zwei der auch auf der Homepage ausgewiesenen Spezialgebiete. Unter Leitung von Frau Prof. Terru Pietilä trifft sich dort monatlich ein Neuroonkologischer Arbeitskreis unter Einbeziehung von Spezialisten des Krankenhauses und niedergelassener Ärzte der Region. Für 2008 sind im Qualitätsbericht 89 Operation D32 ausgewiesen (Gutartige Hirntumoren bzw. Rückenmarkstumoren).

Also hast Du empfehlenswerte Adressen. Zum Zeitpunkt schreibe ich extra etwas in einem anderen Beitrag.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 11.11.2010, 14:44 
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Fragwürdige 3-Monate-Frist

Lieber PeterK und lieber Wolf,

ich muß hier einmal auf das oft und auch bei Euch zitierte „3 Monate Warten, ob das AN wächst“ eingehen.
Ich muß darüber lächeln und den Kopf schütteln. Das klingt immer so, als hätte der Arzt gerade zum rechten Zeit den Tumor erwischt, wie er gerade rasant wächst. Das möchte er sich bestätigen lassen. Dazu reichen ihm drei Monate, und dann wird entschieden, ob man etwas tut.

Was deutet denn darauf hin, dass gerade jetzt eine starke Wachstumsphase eingetreten ist? Nichts! Das könnte man – streng genommen - nur erkennen, wenn seit Jahren im 3-Monate-Takt Kontrollen stattgefunden hätten. Die Anzeichen des AN bei PeterK reichen mindestens in das Jahr 2008 zurück – Hörminderung. Der Schwindel 2010 ist evtl. durch die Flug(?)reise (Druckunterschiede) ausgelöst worden. Ausgelöst, denn die Ursache ist der Tumor.

Das AN kann jahrelang unbemerkt existieren, oder langsam wachsen oder wechselnd schnell wachsen oder plötzlich stoßartig stark wachsen. Da sagt eine Zeitspanne von drei Monaten gar nichts. Es ist ein unnütze und nicht gut begründete Hinhaltetaktik.

Man muß sich grundsätzlich überlegen, was man nun, da der Tumor sich bemerkbar gemacht hat (und das evtl. jetzt mit mehreren Symptomen), tun will. Man sollte dem Zufall oder einem pfiffigen Arzt dankbar sein, dass ein MRT den Befund gebracht hat. Ja, dankbar, denn „Gefahr erkannt, ist halb gebannt“. Das gilt aber nur, wenn man die Zeit nutzt. Dazu muß man alle Erkenntnisse, die hier auf der Homepage und in vielen Beiträgen im Forum stehen, einbeziehen. Das Wachsen oder Nicht-Wachsen in den kommenden drei Monaten spielt da wirklich keine entscheidend Rolle – es sei denn, es handelt sich um einen Riesentumor mit existenzieller Bedrohung. Entscheidend sind der bisherige Verlauf, der gegenwärtige Zustand, die individuellen Empfindlichkeiten und Zwänge aus Beruf, Familie, Hobby und Alter.

Also heißt es jetzt, das Für und Wider der verschiedenen Strategien und Therapien abzuwägen. Und dazu dienen auch Konsultationen von Ärzten, die Erfahrung mit der AN-Therapie haben. Jeder Monat, den der Tumor eher erkannt wurde, ist ein Gewinn, vergrößert die Chance, ihn zu besiegen. Deshalb die Zeit nutzen, recherchieren, überlegen, abwägen, keine Vogel-Strauß-Politik betreiben und völlig unbegründet drei Monate nichts tun.

Eigentlich, das wird mir jetzt klar, hätte ich in der Anrede auch „Liebe Ärzte“ mit schreiben können......

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 11.11.2010, 20:14 
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Lieber PeterK

Nach langer Zeit der «Abstinenz» habe ich mich wieder einmal in das AN-Forum eingeklinkt. Ich habe Ihren Beitrag und die Antwort von «Wolf» gelesen. Nun, ich bin genau einer von denen, die - wie Wolf es ausdrückte - «nicht über Probleme zu klagen haben» und darum nicht (mehr) so oft hier vorbeischauen.
Darum habe ich mir nun ganz bewusst die Zeit genommen, an dieser Stelle wieder einmal einige Zeilen beizusteuern:

Es ist mir bewusst, dass ich zu den Glücklichen gehöre, bei denen das Ganze optimal ausging. Darum sind meine folgenden Zeilen auch mit Vorsicht zu geniessen. Ich möchte mit meinem Beitrag aber einfach Ihnen und allen neu Betroffenen Mut machen. «Hirntumordiagnose» (klingt drastisch und niederschmetternd) bzw. «Diagnose Akustikusneurinom» kann einem im ersten Moment aus der Bahn werfen. Wichtig ist aber aus meiner Sicht, dass man diese Diagnose annimmt, verdaut und dann in aller Ruhe - so positiv wie irgend möglich - seine ganz individuelle «Problemlösung» angeht.

Meine OP war im Juli 2008 in Tübingen.

Ich höre zwar etwas schlechter als vor der OP (ich war auch auf einen möglichen, einseitigen Hörverlust vorbereitet) ... aber ich bin der gleiche Mensch wie vor der Operation, ebenso leistungsfähig im Beruf und in der Freizeit wie vorher. Ich konnte wenige Wochen nach der OP meine Aggregat wieder schrittweise hochfahren und war dann nach rund drei Monaten wieder voll im Einsatz. Es gibt auch ganz andere Geschichten ... aber bei mir lief's nun halt einmal so glatt ab.

Ich haderte eigentlich nie mit meinem Schicksal bzw. der Erkrankung. Ich habe sie so weit akzeptiert und mich darauf eingestellt, dass es nicht mehr «perfekt», so wie früher werden würde (Gehör ...). Aber auch nicht mehr (viel) schlimmer! Ich wollte das Beste aus der Situation machen und für mich persönlich war der Weg von der ersten Sekunde an glasklar vorgezeichnet: Das Ding musste raus ... «auch wenn es ja gar noch nicht so gross ist» bzw. war. Dank der IGAN habe ich nach Tübingen gefunden und gegen alle Widerstände der Schweizer Ärzte (die abwarten wollten und mein Gehör bereits aufgegeben hatten!) und die Krankenkasse durchgezogen. Ich - für meinen Teil - bereue nichts.

Klar: Noch heute begleitet (bzw. «behindert») mich mein schlechtes Gehör täglich. Aber ohne OP wären - da bin ich mir sicher - noch ganz andere Dinge auf mich zugekommen. Früher oder später. Vor allem aber ist das belastende Gefühl weg, dass der nächste Schub (z. B. ein Hörsturz) nicht weit sein könnte.

Lieber PeterK
Ich wünsche Ihnen von Herzen, dass Sie die Herausforderung so positiv wie möglich annehmen können und schnell Ihren persönlichen Weg finden werden. Nehmen Sie sich die Zeit und lassen Sie sich von Top-Fachleuten zu den einzelnen Möglichkeiten beraten. Und finden Sie den Arzt Ihres (vollsten) Vertrauens, der den für Sie stimmigsten Weg zusammen mit Ihnen geht.
Beste Grüsse, Ihr jwe

_________________
jwe: JG 1962, m, Intrameatales, leicht extrameatales AKN, 15x7x6 mm, entdeckt 15.01.2008 nach Hörsturz, operiert 15.07.2008 in Tübingen (Prof. Dr. M. Tatagiba). Vollständige Resektion, keine Komplikationen, alle Nerven erhalten, kein Tinnitus.


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BeitragVerfasst: 11.11.2010, 20:41 
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Hallo jwe,
... Danke, dieser Beitrag ist nicht nur mir, und vermutlich auch PeterK sehr hilfreich.
Man vermutet diese positiven Erkenntnisse bzw. auch die OP- und Wiedereingliederungsverläufe eigentlich nur in diesem Forum. Gewiss steht hier da und dort das auch niedergeschrieben, aber hier ist Deine Bestätigung.

Das hilft vielen, die aktuell betroffen sind, und zunächst mit bestürzen über das AN informiert wurden.
Es schafft vielen Hoffnung und Vertrauen in die Zukunft.

lg Wolf

_________________
AN erkannt 09-2010 ü. MRT von vorrausschauendem HNO Arzt
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Entfernung suboccipitale Craniotomie


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BeitragVerfasst: 12.11.2010, 18:52 
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Hallo,

lieber Wolf, lieber JWE, lieber ANFux.

Danke für die tröstlichen Worte.

Leider hat sich die Situation noch verschlechtert, die Werte der Nervenwasseruntersuchung sind nicht gut. Gestern, heute und morgen läuft die Kortisiontherapie, mir geht es hundeelend. Dazu fiel heute bei der Visite noch das Stichwort MS als mögliche (theoretisch mögliche) Diagnose bzgl. der Nervenwasserwerte.

ANFux, die Neurochirugie Bielefeld, Frau Pietäla (richtig geschrieben?) wird einbezogen. Ich soll in 8 Wochen hier im MVZ Medizinisches Versorgungszentrum erscheinen, um dann erneut untersucht zu werden und das weitere Vorgehen abzustimmen. Prof. Dr. Hamm in Erfurt soll ich quasi als zweite Meinung konsultieren.

Morgen werde ich zunächst mal entlassen. Ich muss unbedingt hier raus, zurück nach Hause zu meiner Frau und den Kindern, da ich nach den beiden Diagnosen psychisch komplett am Ende bin.

Sobald es etwas neues gibt, melde ich mich. Mir fällt es sehr schwer, heute zu schreiben.

Viele liebe Grüße, PeterK

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45 J., vermindertes Hörvermögen 10/08, "Rauschen" im li. Ohr 10/10, Schwindel, KH Bethel Bielefeld 11/10, Diagnose AN links 11/10, seit KH-Entlassung fast beschwerdefrei, OP Halle/Saale 03/11,anschließend Reha in Eigenregie (von zuhause aus)


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BeitragVerfasst: 22.11.2010, 12:40 
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Hallo,

so, hier bin ich wieder mit der Fortsetzung...

Samstag vor einer Woche wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Ich konnte mich kaum auf den Beinen halten, in den 10 Tagen im KH habe ich 7 kg Gewicht verloren (fast 10% bei mir...).

Abends hat mich dann ein Freund besucht. Er war Oberarzt der Neurologie an einem Krankenhaus hier in Bielefeld und ist jetzt seit ca. 2 Jahren als niedergelassener Neurologie und Arzt für Homöopathie selbständig tätig. Ingo (so heißt er) hat mein "Therapiemanagement" in die Hand genommen, ich bin sehr froh über die fachkundige Unterstützung. Wir kennen uns so lange und gut, dass ich ihm vollkommen vertrauen.

Er hat mich umfassend über AN und MS informiert und beruhigt sowie mental wieder aufgebaut. Durch Physiotherapie und Kinesiologieanwendungen letzte Woche geht es mir körperlich wieder recht gut, seit einigen Tagen kann ich wieder mit Appetit essen. Im Moment lebe ich im positiven Sinne etwas in den Tag hinein, genieße Dinge wie den Sonnenschein gestern und spiele mit den Kindern. Ich habe von zuhause aus angefangen, etwas zu arbeiten, das lenkt von der negativen Gedankenspirale mit Krankheit, OP und Angst ab.

Die Untersuchungsergebnisse aus Gilead hat Ingo an Professor Försting / Uniklinik (hier bekannt?) weitergeleitet, um von dort ein fachkundige zusätzliche Meinung einzuholen. Eine Antwort liegt noch nicht vor.

Ich wundere mich etwas über mich selbst, im Moment habe ich keine Angst vor dem, was da auf mich zukommt. Ich bin einigermaßen gefasst und kann auch mal lachen.

Eine Frage, die mich beschäftigt und auf die ich noch keine Antwort finden konnte: Als freiwillig gesetzlich versichert bin ich DAK - Mitglied. In zahlreichen Beiträgen hier im Forum ist von Zuzahlungen bei Behandlungen und Operationen die Rede. Kann mir (ggf. per vertraulicher Nachricht) mal jemand sagen, wie hohe Geldbeträge als Zuzahlungen z.B. für OP oder Bestrahlungen zu leisten sind?

Danke schön vorab, Peter

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45 J., vermindertes Hörvermögen 10/08, "Rauschen" im li. Ohr 10/10, Schwindel, KH Bethel Bielefeld 11/10, Diagnose AN links 11/10, seit KH-Entlassung fast beschwerdefrei, OP Halle/Saale 03/11,anschließend Reha in Eigenregie (von zuhause aus)


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BeitragVerfasst: 22.11.2010, 22:24 
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Hallo PeterK,

Du "hörst" Dich schon besser an, das freut mich. Schön, daß Du einen Freund hast, der vom Fach ist und Dich beraten und unterstützen kann.
Wegen Zuzahlungen für eine OP ist es vom Krankenhaus zum nächsten sehr unterschiedlich. Manche "Chefs" verlangen gar nichts, da wird eine Zuzahlung nie erwähnt und der "Chef" operiert jeden AN-Patienten selber. So ist es z.B. in der Uni-HNO-Klinik Mainz: Prof. Mann operiert jeden selber (ich bin auch Kassenpatientin ohne Zusatzversicherung) und verlangt nichts dafür .
Die Kosten können in anderen Krankenhäusern aber in die Höhe steigen ( eine Zahl von 6700 Euros kenne ich aus sicherer Quelle...), falls nicht nur der Prof operiert sondern auch andere Oberärzte das machen könnten. Dann kann man Dir eine Wahlleistung vorschlagen...auf jeden Fall sehr vorsichtig sein und das schon beim ersten Gespräch in der Klinik klären. Ganz klar fragen, wer operieren würde und ob man was zahlen muß.

Was MS betrifft, würde ich Dir gerne ein bißchen Mut machen ( aber die Diagnose ist ja noch nicht sicher gestellt, oder?). Als ich letztes Jahr in der Neurologie-Reha-Klinik war (für die Anschlußheilbehandlung nach der AN-OP), war ich natürlich anfangs sehr wackelig und hatte einen unsicheren langsamen Gang. Ich habe aber beobachtet wie ein Mann Balance-Übungen auf Holstegen vorwärts und rückwärts mit geschlossenen Augen gelaufen ist, wie er beim Nordic walking dabei war,etc. Dieser Patient war für mich einfach der fitteste der ganzen Reha, echt der Sportler und für mich einfach unheimlich gesund !! Nach 1-2 Wochen sind wir ins Gespräch gekommen und ich habe ihm gesagt, daß ich ihn so bewundere und daß er so fit sei....und da har er mir seine Geschichte erzählt: er war ein paar Wochen zuvor halbseitig gelähmt angekommen, es war das erste Mal und man hätte ihm MS diagnostiziert...tja...ich habe echt gestaunt..und er war für mich ein Beispiel, daß nichts definitiv ist...und daß man doch seine Nerven, sein Hirn und sein ganzes Bewegungsapparat trainieren kann. er war auch ein sehr positiver Mensch :D

es wird alles wieder!! :D sei davon überzeugt...bleibe zuversichtlich !! Vieles kann wieder trainiert werden, egal was passiert..(die Reha hat mir wirklich viel gelehrt...das Hirn und die Nerven können sich regenerieren...das darf man nie anzweifeln ! )
Ich drücke Dir die Daumen !!

schöne Grüße und spiel weiter mit Deinen Kindern...genieße einfach die schönen Momente !!
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 23.11.2010, 21:35 
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hallo peterk
auch ich wünsche dir alles gute...du packst das und denk daran...deine familie und freunde sind für dich da...mir ging es nicht anders wie dir...heute bin ich ein positiver und fröhlicher wirbelwind...grins lach...auch wenn ich nur noch auf einem ohr hören kann...

liebe grüße bremus

_________________
07.08.09 AN 1,2*0,4 cm links festgestellt, 17.09.09 OP durch Prof. Dr. med. Marc Bloching im Helios Berlin Buch HNO-Abt., jetzt links taub, chron. Kopfschmerzen,Gleichgewichtsprobleme,Tinnitus, Rezidiv 4*4 mm links am 21.05.15 festgestellt,


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BeitragVerfasst: 24.11.2010, 13:58 
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Hallo, liebe Forumteilnehmer,

so, gestern hat mich der befreundete Neurologe Ingo angerufen.

Prof. Försting aus Essen beurteilt die Ergebnisse der Nervenwasseruntersuchung als "maximal unspezifisch", was mir Ingo als positive Diagnose übersetzt hat. Ich solle mir hierzu zunächst keine Sorgen machen.

Die Aufnahmen vom AN aus Gilead / Bielefeld bezeichnet Försting als technisch in Ordnung, weitere MRT-Untersuchungen sind kurzfristig nicht erforderlich.

F. empfiehlt weiterhin, die Folgeuntersuchung im Januar abzuwarten und dann über das weitere Vorgehen zu entscheiden. Ich bin nicht sicher, ob der Januar-Termin einfach nur ein Überbrücken der Weihnachtszeit und ein Vermeiden eines Krankenhausaufenthaltes über die Feiertage ist.

Die Schwindelsymtome sind deutlich reduziert, aber noch vorhanden, "klinisch" fühle ich mich im Moment durchaus wohl. Mental komme ich mit der Diagnose Hirntumor derzeit auch klar, ich vermute aber mal, dass ich die Thematik bestimmt noch nicht abschließend psychisch verarbeitet habe.

Ich werde wohl in der nächsten Zeit wieder ins Büro gehen, etwas arbeiten und mich weiter über AN und Heilungsmöglichkeiten informieren. Im Januar muss ich dann entscheiden, wie es weitergeht.

Wenn es etwas Neues gibt, berichtete ich Euch hier.

Nochmal vielen Dank einstweilen für die fachliche und mentale Unterstützung sowie für Trost und Zuspruch.

Euer PeterK

_________________
45 J., vermindertes Hörvermögen 10/08, "Rauschen" im li. Ohr 10/10, Schwindel, KH Bethel Bielefeld 11/10, Diagnose AN links 11/10, seit KH-Entlassung fast beschwerdefrei, OP Halle/Saale 03/11,anschließend Reha in Eigenregie (von zuhause aus)


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BeitragVerfasst: 01.12.2010, 16:57 
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Lieber PeterK,

Du brauchst Ablenkung, andere Gedanken, Optimismus.
Dazu mußt Du Informationen richtig einordnen. Den Informanden mußt Du trauen, sonst dreht sich die Schraube aus Mißtrauen, eigener, natürlich negativer Interpretation und Fehldeutung immer weiter. Der Hinweis auf die Folgeuntersuchung Anfang 2011 ist kein bloßes Ablenkmanöver! Nutze die Weihnachtszeit.
Ich hatte Dir in dem Beitrag über die ominöse 3-Monats-Frist ja schon geschrieben, daß Du kein Notpatient bist, sondern daß Du Dich ruhig informieren und entscheiden kannst.

Niemand darf jetzt behaupten, daß Du Dir alles nur eingebildet hast. Nein, so eine nervliche Krise kann eintreten, als Schockreaktion. Und daß der Körper dann derart reagiert, organisch und nervlich, das ist real und auch keine Schande. Du darfst Dich nur nicht ergeben, Dich nicht treiben lassen.
Mein persönlicher Tip: so selten und so wenig wie möglich Kortison. Es geht auch anders.

Ich wünsche Dir wieder Freude bei der Arbeit und zu Hause mit der Familie. Die kommenden Wochen sind wie gemacht für ein Auftanken.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 10.12.2010, 15:54 
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Hallo liebes Forum,

hier mal wieder ein Situationsbericht von mir.

Ich bin seit zwei Wochen wieder im Büro, es tut mir gut, zu arbeiten. Den Zeitumfang (vor der Erkrankung zwischen 50 und 55 Stunden pro Woche) versuche ich etwas zu reduzieren, manchmal gelingt das auch.

Der Schwindel ist nach wie vor da, allerdings nicht mehr so stark. Eine Erkältung letzte Woche hat mich etwas zurückgeworfen, ich fühlte mich sehr schlapp.

Autofahren kann ich auch, ich versuche noch vorsichtiger als sonst zu sein.

Am 12. Januar habe ich den nächsten Termin im MVZ Medizinisches Versorgungszentrum im Krankenhaus Gilead hier in Bethel.

Mental fühle ich recht wohl, doch wenn ich mit vertrauten Kollegen über meine Krankheit spreche, stehen mir schon mal die Tränen in den Augen. Wie es Weihnachten und Sylvester wird, weiß ich noch nicht.

Physiotherapie / Massage und Kinesiologie laufen weiter und tun mir ebenfalls gut.

Hinsichtlich der weiteren Behandlung tendiere ich, nach allem was ich hier gelesen und sonst an Informationen zusammengetragen habe, zur Operation. Allerdings habe ich eine Heidenangst vor dem Eingriff.

Ich hoffe immer noch, dass die Schwindelprobleme nachlassen, dauerhaft würde mich die Beeinträchtigung schon sehr stören.

Euch allen alles Gute für die Adventszeit, Weihnachten und den Jahreswechsel.

Liebe Grüße, PeterK

_________________
45 J., vermindertes Hörvermögen 10/08, "Rauschen" im li. Ohr 10/10, Schwindel, KH Bethel Bielefeld 11/10, Diagnose AN links 11/10, seit KH-Entlassung fast beschwerdefrei, OP Halle/Saale 03/11,anschließend Reha in Eigenregie (von zuhause aus)


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BeitragVerfasst: 17.12.2010, 15:49 
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Lieber PeterK,

ich habe soeben Deine Beiträge in diesem Thema noch einmal gelesen und dabei die Achterbahn nacherlebt, die Du hinter Dir hast. Am 12.11. schriebst Du "Ich muß hier raus", am 22.11. "Arbeit lenkt ab" und am 10.12. "Es tut gut zu arbeiten".

Familie, Frau und Kinder, ein treuer Freund und dann sogar die Arbeit sind Dir gute, wertvolle Stützen. Mental hast Du zumindest zeitweise die Situation im Griff. Das sollte so bleiben, bis Dir im Januar ein neues Ergebnis vorliegt. Laß Dich nicht wieder in die "Gedankenspirale von Krankheit, OP und Angst" (Deine Formulierung am 22.11.) ziehen. Du hast doch jetzt die Erfahrung gemacht, wie eine andere Umwelt, wie andere Beschäftigungen ablenken können.

Jeder, der Ähnliches hinter sich hat, wird Dir zustimmen, daß ein immer wieder aufflammenden Schwindel eine große Belastung ist. Aber die Konturen einer möglichen Therapie stehen. Es ist auch keine bedrohliche Situation. Also ist Weihnachten angesagt!
Viellleicht übst Du mal Abstinenz vom IGAN-Forum und liest nur die Themenseiten - oder gar nichts. Lies den Kindern 'was vor.

Ich wünsche Dir weitere Stärke und Zuversicht und schöne Feiertage.
Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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