Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 12.01.2011, 22:53 
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Hallo liebe Forumteilnehmer, lieber ANFux,

tja, ganz habe ich es nicht geschafft, mit der (von ANFux) empfohlenen Abstinenz vom AN-Forum, trotzdem / gerade deshalb konnte ich Weihnachten und den Jahreswechsel unter den gegebenen Umständen genießen.

Heute hat der Folgetermin im KH Gilead / Bethel mit MRT und Arztgespräch stattgefunden. Im Ergebnis gibt es aber keine wirklich erhellenden Ergebnisse. Das AN hat sich auf den Bildern praktisch nicht verändert, neue Informationen über meinen bisherigen Kenntnisstand hinaus brachte das Gespräch mit dem Oberarzt nicht. Die Empfehlung lautete: Zunächst abwarten, regelmäßig weitere MRT-Untersuchungen.

Klinisch geht es mir ganz gut, ich arbeite fast wieder normal, gehe morgens joggen und trinke abends gerne (in Maßen) Rotwein.

Trotzdem, abwarten ist für mich keine Perspektive. Nächste Woche habe ich einen Termin an der Uniklinik in Münster, die Uni Halle und das INI in Hannover haben meine Unterlagen / Daten erhalten.

Ich halte Euch auf dem laufenden, wie es weitergeht.

Liebe Grüße, Peter

_________________
45 J., vermindertes Hörvermögen 10/08, "Rauschen" im li. Ohr 10/10, Schwindel, KH Bethel Bielefeld 11/10, Diagnose AN links 11/10, seit KH-Entlassung fast beschwerdefrei, OP Halle/Saale 03/11,anschließend Reha in Eigenregie (von zuhause aus)


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BeitragVerfasst: 14.01.2011, 16:43 
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Hallo Peter K,

ich kann deine Bedenken nur allzugut nachvollziehen...
Ich hatte meine AN OP im April 2009. Einzelheiten zum Befinden vor und nach der OP findest du in anderen beträgen von mir.
Mich stört eins an den beschwichrigenden Aussagen der Ärzte: Ach sie haben da was, nicht so schlimm! Kontolle in 6 Monaten.

Da ich auch schon länger an starkem Schwindel litt und nicht wusste, warum, müsste doch nun im Jahre 2011 jedem Neurologen klar sein, dass das AN wächst und die Probleme nicht weniger werden. Im Gegenteil.
Nun nach bald 2 Jahren nach der OP wird mir Vieles klarer.
Ich habe das Gefühl, dass Ärzte den Patienten "schonen" wollen, eher beschwichtigen als die harte Wahrheit zu sagen.
Ich habe heute noch große Probleme und Tests zeigen, dass mein Gleichgewicht immernoch nicht mal zur Hälfte ausgeglichen ist.
Ich denke, umso eher man den Tumor entfernt, umso besser die Chancen oder umso geringer die Komplikationen. Oder? Ich wünschte mir mehr Klarheit von Seiten der Ärzteschaft.
Bitte äußert euch mal zu diesem Thema, liebe Forumer.

Lg herzblatt13

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AN rechts,46, w, OP April 2009 in Halle/Saale, 1,2x1.4 mm, nun Taubheit rechts, starker Tinnitus mit Schwindel und Gleichgewichtsstörungen, teilweise starke Beeinträchtigungen


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BeitragVerfasst: 15.01.2011, 14:08 
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Liebes herzblatt13,

ich habe zu dieser Frage am 11.11.2010 in diesem Thema ("Nachlassendes Hören, dann Schock-Diagnose AN") meine Meinung bereits dargelegt. Ich habe von einer fragwürdigen 3-Monate-Frist geschrieben. Ich finde auch, daß der Verweis auf eine nächste MRT meist eine unnötige Maßnahme ist; nein, keine Maßnahme, sondern eine unnütze Passivität.
Ich betone: in den meisten Fällen!

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 23.01.2011, 22:27 
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Hallo,

eine weitere Folge in meinem Fortsetzungsroman: Am Freitag war ich in der Uniklinik in Münster bei Prof. Stummer. Auf die MRT-Bilder hat er einen Maßstab aufgelegt, die Größe des AN beträgt ca. 7 x 4 mm, also eher klein, intrameatal gelegen. Er hat mir empfohlen, auch das Gammaknife-Zentrum in Krefeld zu kontaktieren.

Tja, je mehr Gespräche man führt, desto schwieriger wird die Entscheidung. Teilweise haben sich KH Bethel und Uniklinik MS bei gleichen Sachverhaltsfragen zu 100% widersprochen.

Mit Prof. Strauß aus Halle habe ich Anfang letzter Woche telefoniert, jetzt fehlt mir noch der "Kostenvoranschlag" aus Hannover vom INI.

PeterK

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45 J., vermindertes Hörvermögen 10/08, "Rauschen" im li. Ohr 10/10, Schwindel, KH Bethel Bielefeld 11/10, Diagnose AN links 11/10, seit KH-Entlassung fast beschwerdefrei, OP Halle/Saale 03/11,anschließend Reha in Eigenregie (von zuhause aus)


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BeitragVerfasst: 28.01.2011, 15:20 
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Hallo, liebe Forumteilnehmer,

gestern habe ich mich entschieden, wie meine Behandlung weitergehen soll.

Kurz als Zusammenfassung:

- Krankenhaus Gilead, Bethel, Empfehlung „Abwarten, was passiert“

- Uniklinik Münster, Empfehlung „Operation oder GammaKnife Krefeld“

- Uniklinik Halle/Saale, tel. Empfehlung „Operation“

- CyberKnife Zentrum Soest, Empfehlung „Abwarten, was passiert“

Besonders erschreckend für mich als medizinischen Laien war, dass die Ärzte zum Teil bei Sachfragen wirklich diametral unterschiedliche Aussagen gemacht haben.

Nach dem Besuch des INI und dem Gespräch mit Prof. Amir Samii (der Sohn vom Gründer des INI) habe ich mich zur Operation dort entschlossen. Der Termin ist der 28. Februar 2011, also noch vier Wochen.

Ich bin erleichtert und habe sowohl einen guten Eindruck vom INI und dem Professor als auch ein gutes Bauchgefühl, was die weitere Behandlung betrifft.

Nach ersten Gesprächen mit der DAK muss ich die Kosten zunächst komplett tragen.

Ob ich eine anteilige Erstattung bzw. Beteiligung der Krankenkasse erhalte, ist noch ungewiss.

Na ja, wenn ich schon nicht privat krankenversichert bin, habe ich doch zumindest eine Rechtsschutzversicherung, die sich mit dem Thema beschäftigen muss.

Viele Grüße, PeterK

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BeitragVerfasst: 16.02.2011, 23:11 
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Hallo liebe Forumteilnehmer,

nun ist wieder alles ganz anders...

Aus Gründen, die ich hier im öffentlichen Teil des Forums nicht wiedergeben möchte (per VN gerne mehr), habe ich mich nun doch gegen das INI entschieden.

An dieser Stelle nur soviel, die Krankenkassen haben nach dem Sozialgesetzbuch V formaljuristisch die Möglichkeit, jede Zahlung für die Behandlung in einer Privatklinik abzulehnen. Selbst die Übernahme der "Sowieso-Kosten", die auch in einem normalen Krankenhaus anfallen würden, kann abgelehnt werden.

Heute war ich in Halle an der Saale und habe mich bei Prof. Strauss vorgestellt. Das Gespräch war sehr angenehm, informativ und endete damit, dass ich für den 01. März einen Termin für die stationäre Aufnahme erhalten habe.

Hoffentlich wird alles gut...

Viele Grüße, Peter

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BeitragVerfasst: 17.02.2011, 09:10 
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Hallo Peter,
ich wurde auch von Professoer Strauss Anfang April 2009 operiert
und wenn du möchtst,
können wir uns über eine privatere Seite darüber austauschen.

Viele Grüße,
herzblatt13

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BeitragVerfasst: 07.03.2011, 14:46 
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Liebe Forumteilnehmer,

hier endet nun mein Bericht "Entscheidung Operation oder nicht"!

Mein Erlebnisse in Halle an der Saale könnt Ihr in "Kliniken und Operateure" weiterlesen...

Viele Grüße, Peter

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