Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 19.06.2011, 19:38 
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Hallo

Habe im Winter starke Probleme mit der Bandscheibe Hws links gehabt. Kurz gesagt, ein Nerv war eingeengt und ich habe es mit KG,Massagen und PRT -Spritzen in Griff bekommen. Da im Frühjahr Kraftverlust im Linken Bein ( ist wieder da) dazukam, hat mein Hausarzt Mrt für LWS und KOpf verordnet. Lws: Bandscheibenvorfall ohne Schmerzen, Kopf : AKN 12mm mal 7 mm in - extra meatal.
Der Radiologe hat mir gleich erklärt es wäre ein AKN und man kann es Operieren lassen oder wenn keine Beschwerden da, weiterhin beobachten und kontrollieren. :shock:
Im ersten Moment habe ich gedacht ist ja gutartig , schauen wir mal. Mit der langen Nacht und wenig Schlaf kam der Schock.
Bin am nächsten Tag zu meinem HA, der hat nicht auf den Befund gewarten, sondern sich sofort mit dem Radiologen verbinden lassen. Er hat mich dann auch soweit beruhigt, das wir deswegen was unternehmen müssen und er mich auch weiterschicken würde, aber das wir das in Ruhe angehen können um genau abzuwägen was ich unternehmen möchte.
Da ich 1 woche später beim Neurologen einen Termin hatte ( wegen Bandscheibe) hat er gleich das AKN mit angegeben.
Der Neurologe sagte mir dann, da ich noch keine 40 bin :D und seit ca. einem Jahr bewusst Schwindel habe, sollte man das behandeln lassen. Er nannte mir KH: Meppen, Uni Münster und wenn ich ganz hoch gehen möchte Tübingen und auch 'ne 2 oder 3 Meinung holen. KH Meppen fällt flach ( gut für Bandscheibe)
Hatte dann Ende Mai einen Termin in der Neurochirurgie Uni- Münster. Hatte dort einen sehr netten und kompetenten Arzt, der mir alle Möglichkeiten genannt und erklärt hat.
1. Er hat mir dann einen Termin bei der HNO besorgt zwegs Hör- und Gleichgewichttest:
Hörvermögen links geringfügig weniger und Gleichgewichtsnerv beschädigt aber noch keinen kompletten Verlust.
2. Soll mir einen Beratungs-Termin im Gamma - Knife Zntrum Krefeld besorgen
3. Wenn ich alle Befunde habe, wieder kommen und wir besprechen gemeinsam was gemacht werden soll , womit mir am wohlsten ist.

Naja, die letzten beiden Termine habe ich in zwei Wochen und dann schauen wir weiter.

Meine Nerven liegen etwas blank. Da nicht nur das AKN mich belastet, sondern zeitgleich mit dem Befund meine Mutter in Krankenhaus kam und am 9.6. verstorben ist. Wenn ich dann nicht gerade selber Termine beim Arzt hatte saß ich im Krankenhaus. Jetzt 4 Tage nach der Beerdigung habe ich erst mal Zeit über Wilma ( mein AKN) nachzudenken.

Habe seit ca. 2-3 Wochen gelegentlich links vom Auge ein Gefühl als wäre die Haut dort gespannt, fühlt sich an als wäre ich links geliftet Richtung Schläfen. Werde den Neurochirurg darauf ansprechen. Kann das was mit dem AKN zu tun Haben.

So jetzt habt ihr reichlich zu lesen
Aber es hilft einen alles aufzuschreiben.

Gruß Petra72

_________________
1972, AN links 12 mm extrameatal , 7mm weit nach intrameatal OP: 30.8.11 Uniklinikum Münster: Schwindel, Gleichgewichtsprobleme weg; links taub, Rauschen im Ohr; leichte Facialisparese. Rest belassen. 2012,13,14,15 ,17 kein Wachstum.


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BeitragVerfasst: 26.06.2011, 13:24 
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Liebe Petra72,

Du musst jetzt, und Du darfst egoistisch sein. Du stehst jetzt im Vordergrund.

Theapieentscheidung steht an. Einige Ratschläge hast Du schon, sie holpern nur etwas, finde ich. „Noch nicht 40 Jahre“ ist nicht nur ein Grund, etwas zu unternehmen, sondern spricht m.E. auch gegen eine Bestrahlung. Die Gründe dafür sind bereits viele Male im Forum diskutiert, und auch auf den Homepageseiten zur Therapie steht etwas dazu.
Du hast mittlerweile mit einigen deutlichen Symptomen zu kämpfen: Kopfschmerzen, Schwindel, Hörminderung, Hautmißempfinden im Gesicht. Der Gleichgewichtsnerv wird gedrückt – das ist klar und verursacht das Schwindeln. Eine Bestrahlung ist keine Besttherapie gegen Schwindel, da der Nerv i.d.R. einige Zeit noch anschwillt.
Die Lage des AN – extrameatal – ist auch nicht gerade günstig.

Du hast also zwei Entscheidungen zu treffen: „OP oder Bestrahlung und durch wen und wo?“.

Ich nenne Dir mal die Fallzahlen für D33 (Gutartige Hirntumoren, Hirnnerventumoren bzw. Rückenmarktumoren“: Meppen 3 und 0 (NC bzw. HNO) und Uni Münster (nicht das Clemenshospital!) 9 und 1. D33 sind nicht alles Akustikusneurinome!

Ein Arzt hat zu Franz58 mal einen schönen Satz zitiert, den renommierte Neurochirurgen ihm bzgl. Arztwahl gesagt haben: ".... gehen Sie nicht zu einem Guten, sondern nur zum Besten .....".

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 27.06.2011, 09:20 
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Liebe Petra72,

da Du Dich auch für eine radiochirurgische Therapie interessierst, solltest Du unbedingt einmal die Seite des Deutschen CyberKnifes-Zentrum´s in Soest aufrufen. Das ist so ziemlich das Neueste auf dem Markt und hat erhebliche Vorteile gegenüber dem GammaKnife. Einzelheiten findest Du ausführlich auf der Website. Für Unsereins ist der Neurochirurg Dr. Lehrke in der Regel Dienstags vor Ort. Einen Besprechungstermin bekommst Du dort recht kurzfristig. Seit geraumer Zeit erhalten dort Patienten aller gesetzlichen und privaten Krankenversicherungen Zugang zu diesem innovativen Verfahren.

Weiterhin alles Gute

PS: Einen ausführlichen Bericht über meinen Weg der Entscheidungsfindung werde ich in kürze in diesem Forum veröffentlichen.

onkelcurt


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BeitragVerfasst: 07.07.2011, 11:06 
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Hallo

Die Entscheidung ist letzte Woche Donnerstag gefallen.
Ich bin unendlich erleichtert.

Die Diagnose AKN hat mich zwar geschockt, aber nicht aus der Bahn geworfen. Solche Sachen nehme ich als gegeben hin. Ich habe nie mit mir gehadert warum gerade mir das passieren muss. Das ist so und kann ich mir leider nicht weg wünschen, also hieß es das rauszusuchen was für mich persönlich am Besten ist, und wo mit ich weiterhin leben kann.

Also ich hatte mich dann ja letzte Woche bezüglich Bestrahlung und OP erkundigt. Der Arzt im Gamma-Knife Zentrum war super nett. Er hat mir noch mal meine Bilder erklärt. Hat mir auch gezeigt, anhand der Bilder, das Wilma schon in die obere Etage wächst Richtung Trigeminusnerv. Er hat die Bestrahlung super erklärt, ist allerdings nicht wirklich auf die Spätfolgen eingegangen. Da ich immer Strahlen gegenüber skeptisch bin habe ich mir Bedenkzeit erbeten und mich zu melden falls diese Therapie in Frage kommt.

Zwei Tage später war dann der Termin in Münster. Super Erklärung in Bezug auf die OP, es wurden alle Fragen beantwortet und nichts in Bezug auf OP-Risiken beschönigt. Ich habe mich dort außerordentlich wohl gefüllt. Da ich allerdings ungern Entscheidungen (Kann mich schon schlecht beim Einkaufen entscheiden) treffe habe ich mit mir gehadert ob und vorallendings wann, oder noch mal warten und MRT -Kontrolle im Herbst. Der Arzt hat mir alle Optionen offen gelassen. Ich könne auch jeder Zeit noch mal zu Beratung kommen. Den letzten Satz den er dann sagte , der hat mir zur Entscheidungfindung geholfen. Er sagt: Wenn mein Psyche es mit macht zu warten ist es evtl gut für mich. Allerdings würde ich die Entscheidung nur nach hinten verschieben und vielleicht nicht mehr so schnell aus diesem Kreislauf kommen. Da auf langfristig gesehen mehr Ausfälle kommen, würde irgandwann eine Entscheidung gefällt werden müssen und dann wird es schwieriger was zu machen.

Lange Rede kurzer Sinn:
Ich habe mich zur OP entschlossen, man hörte den Stein fallen. Seit dem schlafe ich wieder 7-8 Stunden am Stück.
Op Termin : 31. Aug. 2011 Uniklinikum Münster. Anschl. AHB.


Grüße Petra72

_________________
1972, AN links 12 mm extrameatal , 7mm weit nach intrameatal OP: 30.8.11 Uniklinikum Münster: Schwindel, Gleichgewichtsprobleme weg; links taub, Rauschen im Ohr; leichte Facialisparese. Rest belassen. 2012,13,14,15 ,17 kein Wachstum.


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BeitragVerfasst: 08.07.2011, 09:40 
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Hallo Petra72,

dein Beitrag zeugt von einer sehr positiven Grundeinstellung. Mit diesem Polster musst du die OP und alles danach gut meistern.
Ich weiß, jede OP hat ihre eigenen Gesetze. Ich kann jetzt hier nur für meine sprechen. Aber sie ist, mittlerweile 6. Jahre her, immer noch präsent. Und ich habe durchweg nur gute Erinnerungen, was die OP betrifft.
Dass dieser kleine Stenkefred mir nun einen Tinnitus und eine Hörminderung überlassen hat :evil: :evil: , nun gut. Dafür habe ich ihn ja auch aus meiner Wohnung :shock: rausschmeißen lassen.
Das Ganze ist und bleibt ein Kernerlebnis für mich, was ich wohl nie vergessen werde. War schon alles ganz schön spannend.
Stünde ich nochmals vor der Entscheidung. Ich würde mich wieder für diesen Weg entscheiden.
Also, mit deiner Einstellung hat dein ungebetender Untermieter keine Chance.
Viel Glück
Peter = mtbleibi

_________________
Peter, 57, 2005 AN OP in Hannover, MHH-Neurochirurgie, Prof. Krauss. Nie bereut. Leichter Hörverlust, akzeptabler Tinnitus.


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BeitragVerfasst: 15.07.2011, 08:02 
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Registriert: 20.05.2011, 16:06
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Wohnort: Thuine
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Geburtsjahr: 1972
Hallo

Danke.
Ja, für MICH ist die Op die richtige Wahl . Seit dem die Entscheidung gefallen ist bin ich wieder im Lot. Ich werde jetzt unseren Urlaub und die Einschulung unserer jüngsten Tochter genießen und danach bleiben mir dann noch 2 Wochen vor der OP für Panik :mrgreen: .
Die letzten 2 Wochen habe ich mit Anträgen stellen verbracht. :?
Das ist eine bescheidene Sache und ich bin froh das ich das in Ruhe angehen kann. Dafür ist jetzt gesichert das mein Mann während des KH-Aufenthaltes zu Hause bleiben kann und den Verdienstausfall von der KK wiederbekommt. Während der Reha muss das ja die Rentenversicherung übernehmen. Laut KK kann das nur vom behandelden Arzt im KH mitbeantragt werden. Und dan waren da ja auch noch die Anträge auf KUrz- und Verhinderungspfege für meine Schwiegermutter. Die Bestätigungen sind dann Gestern wieder gekommen, aber ich hatte erst beim 3. Anruf einen Platz für 6 Wochen im Pflegeheim gefunden. Da hatte ich nicht mit gerechnet das, das so schwierig wird. Unsere Ferien sind dann schließlich vorbei. Aber die Dame vom Pflegeheim hat sich wirklich bemüht. Erst hieß es es wäre nix frei, als ich dann meine Probleme erklärte hat sie nach 10 MInuten zurückgerufen und doch was möglich für uns gemacht. Das war schon toll.

So, ich wünsche allen noch einen schönen Tag.
Petra72

_________________
1972, AN links 12 mm extrameatal , 7mm weit nach intrameatal OP: 30.8.11 Uniklinikum Münster: Schwindel, Gleichgewichtsprobleme weg; links taub, Rauschen im Ohr; leichte Facialisparese. Rest belassen. 2012,13,14,15 ,17 kein Wachstum.


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