Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

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 Betreff des Beitrags: Nach Diagnose AN sehr verunsichert
BeitragVerfasst: 04.03.2010, 21:37 
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Diagnose AN erst vor 3 Tagen erhalten und jetzt sehr verunsichert.

Hallo ihr Lieben,
Habe vor 3 Wochen einen Hörsturz erlitten. Tage vorher plagte mich Schwindel, den ich mit meinem niedrigen Blutdruck abgetan habe. Dann bekam ich Druck auf dem linken Ohr und ein Hörtest beim HNO-Arzt war erschreckend. Letzten Dienstag dann die Diagnose durch MRT: Hirntumor Akustikusneurinom.

Ich muss in 9 Tagen in die Uniklinik Bonn , damit ich etwas über Lage und Größe erfahre.
Bin im Moment sehr verunsichert und habe einfach Angst. Wer kann mich beraten?

LG Heidi = heidi61

______________________________________________________________
Heidi 48 J.,3 Kinder- über mein AN weiss ich leider bisher sehr wenig!


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BeitragVerfasst: 05.03.2010, 15:02 
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Liebe Heidi, sei nicht verunsichert, obwohl das normal ist. Man stellt sich weiss Gott was vor, was auf einen zukommt. Nimm jetzt einfach einen Schritt nach dem anderen. Und versuch, dir nicht zuviele Sorgen zu machen. Das bringt dir und deiner Familie gar nichts.

Geh jetzt erst mal nach Bonn zur Untersuchung. Danach wirst du viel mehr erfahren, wie z.B. genauer Ort, Grösse, Empfehlungen zur Entfernung. Mach dir danach bitte Gedanken darüber. Und denk daran, wir sind doch auch da und können dir von unseren Erfahrungen berichten und dir helfen, die Angst ein bisschen zu nehmen.

Mach dich jetzt einfach nicht verrückt, so einfach das auch klingt :wink:

Liebe Grüsse Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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BeitragVerfasst: 05.03.2010, 15:34 
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Zeit für Informationen nutzen

Liebe heidi61,

bei der jetzigen Informationslage ist es wirklich der beste Rat, ruhig zu bleiben und sich nicht auszumalen, was alles passieren könnte. Du weißt ja noch gar nicht genau, was ist !

Der zweitbeste Rat ist der, die Zeit bis zur Konsultation in Bonn zu nutzen, um sich zu informieren - sachlich, ohne Dramatik. Denn nach Deiner kurzen Schilderung liegt garantiert kein Notfall vor, der schnelles Handeln erfordern würde. Wo? auf der Homepage der IGAN und im Forum.

Und noch einen Rat gibt es für die nächste Phase nach der ersten Information über den Befund: Zeit nehmen für die Therapieentscheidung (warten, operieren oder bestrahlen) und die Klinik/den Arzt.

Wenn Du auf der Homepage und im Forum ein bißchen mehr gestöbert haben wirst, wirst Du automatisch dazu kommen, Dir einen Riesenzettel mit Fragen anzulegen. Konkrete Fragen - an das Forum und an die Ärzte in Bonn.

Kopf hoch! Eine konkrete Info rechtfertigt eine neue konkrete Frage, oder auch zwei. Aber keine theoretisch denkbare Szenarien ausmalen! Das kostet Dich nur Nerven und Kräfte.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 05.03.2010, 16:59 
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Vorstellungstermin - nur Beratung oder auch Untersuchungen?

Hallo Marmott, hallo ANFux,

ich danke Euch für Eure Antworten! Es beruhigt mich sehr, dieses Forum gefunden zu haben. Könnt Ihr mir sagen, ob man bei dem Vorstellungstermin noch Untersuchungen hat, oder ob es sich "nur" um ein Beratungsgespräch handelt?

LG
heidi61


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BeitragVerfasst: 05.03.2010, 18:43 
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Liebe heidi61,

mit dieser Frage überforderst Du die Forumsmitglieder. "Dein" Arzt, der Dich in die Uniklinik Bonn überwiesen hat, müßte Dir sagen, was dort erfolgen soll.
Nach Deinen Schilderungen liegt ein aktuelles MRT und ein Hörtest vor.

Denkbar wären noch weitere Tests zum Hörvermögen - ein weiteres Audiogramm, je nachdem, welches schon gemacht wurde, und BERA - sowie Gleichgewichtsuntersuchungen.
Alle schmerzfrei!

Nutze die Konsultation aber auf jeden Fall, um Dich umfasssend informieren zu lassen über "Dein AN" und laß Dir Ratschläge zur Therapie geben (und Begründungen dafür!).

Du stehst nicht unter Entscheidungszwang. Laß Dir mit einer Entscheidung Bedenkzeit.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 06.03.2010, 01:17 
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Hallo,

für mich war es gut, mich nur wenig über das AN vor der OP
informieren zu können. Bin ja von der Daignose aus direkt ins Krankenhaus zur OP.

Ich wußte nur das es ein gutartiger Tumor ist der gut zu operieren ist. Alles andere habe ich den dafür ausgebildeten Spezialisten überlassen und mir so wenig wie möglich Gedanken
gemacht, was pasieren könnte.

Das grübeln ändert ja nichts an dem was war, ist oder sein wird.
Meine Meinung: es gibt viel schlimmeres als ein AN!
Was mich mich nicht umbringt macht mich stark.
Und ich finde, das AN hat mich verändert und das sicher zum Positiven.

Beste Grüße für die Zukunft
thomask

_________________
AN Diagnose am 29.05.08, OP am 05.06.2008 in Heidelberg,linksseitige Fazialispar., links taub, AHB (Reha) in Nordrach.
03.12 Op des Rezidiv mit anschliesender AHB.
12.14 kam überraschen eine Faszialispares auf der rechten Seite dazu


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BeitragVerfasst: 06.03.2010, 13:29 
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Geduld üben ist schwer

Liebe heidi61,

mir ging es im November vergangenen Jahres genau so, wie es dir wohl gerade jetzt ergeht. Als ich nach MRT die Diagnose hatte, hatte ich im Gegensatz zu dir allerdings Angst, mich mit meinem AN auseinander zu setzen. Ich brauchte 6 Wochen bis ich mich hier im Forum registriert habe.

Ich hatte diese Seiten jedoch schon entdeckt, als ich noch mit Verdacht auf AKN auf eine MRT-Untersuchung wartete. Nach Bestätigung des Verdachts wollte ich erst mal nichts mehr darüber hören. Manchmal kam ich mir vor, wie in einem schlechten Traum.

Nach einer Vorstellung in einer HNO-Klinik Anfang Dezember 2009, habe ich mir dann einen Termin in der Neurochirurgie für Anfang Februar 2010 geholt. Diese 2 Monate Wartezeit waren sehr schwer zu ertragen und so habe ich hier sehr von den Beiträgen profitieren können. Ich finde es ist sehr schwer, wenn es um so wichtige Dinge geht, sich in Geduld zu üben.

Ich wünsche dir für die nächste Zeit viel Kraft und alles Gute.
Ansonsten finde ich die Worte von thomask sehr treffend.

liebe Grüße heide

_________________
w, Bj. 62, AN re, extrameatal, ca.2 cm, prae OP starke hörminderung re, OP in tü am 08.04.2010, post OP Facialisparese


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BeitragVerfasst: 07.03.2010, 21:25 
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Liebe Heidi

Ich habe schon seit 2007 ein Akustikusneurinom, was aber bis Ende 2008 fast garnicht gewachsen ist. Also setzen wir die MRT-Untersuchungen für 12 Monate aus. Dann am 12.1.2010 kam der schreckliche Bericht, meinn AN ist um das dreifache gewachsen, liegt jetzt herrlich nahe am Kleinhirn. War in der Uniklinik in Homburg, da ich dort schon eine schwere Rückenmarks-OP gemacht bekommen habe, 2004 und die über meine Meningiome - im Ohr sagt man AN dazu - Bescheid wußten. Der Professor meinte, das Ding muß raus, allerdings ließ man mir Zeit, bis zu 4 Monaten aus privaten Gründen - Enkelkind kommt in 4 Wochen -.

Habe mich jetzt mit UniKlinik Heidelberg Prof. Dr.Dr. Jürgen Debus in Verbindung gesetzt und ihm die letzten MRT-Aufnahmen und den Befund, sowie den Befund der Uniklinik übersandt. Er will überprüfen , ob ich für die Ionen-Bestrahlung in Frage komme.

Wir haben uns knapp 2 wochen verrückt gemacht, da ich alle evtl. Nebenwirkungen kenne, meine Mutter war hirnkrank. Jetzt sind wir zum normalen Alltag zurückgekehrt. Durch verschiedene Vorerkrankungen, siehe bei Beitragsüberschrift Angst, bin ich medizinisch sehr bewandert und weiß, was alles kommen könnte. Was allerdings bei jedem Menschen anders ist.

Also, Kopf hoch, abwarten und nicht gleich verrückt machen. Ich weiß, leicht gesagt, doch das leben geht weiter, geniesse es, vesuche, die schlimmen Gedanken in den Hintergrund zu schieben, ich weiß, es fällt schwer, verdammt schwer, aber man kann es. Drücke dir die Daumen und wünsche dir alles Gute. Ich denke,hier bist du gut aufgehoben und wenn Fragen, Probleme, Ängste oder sorgen dich plagen, brauchst du hier nur zu schreiben und fragen. Irgendwer oder irgend ein Betroffener wird dir schon Antwort geben.

Schönen Abend noch
Ulrike


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BeitragVerfasst: 08.03.2010, 20:01 
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Diagnose erhalten - neue Fragen

Welches Akustikusneurinom liegt günstiger für eine Operation -
das intrameatale oder das extrameatale?

heidi61

Ergänzung von ANFux
In einer VN hatte heidi61 Folgendes geschrieben:
Betreff: Diagnose erhalten
Von: heidi61
Gesendet: 08.03.2010, 19:16
An: ANFux
Hallo,
ich habe heute mehr zu meinem AN erfahren. Es liegt intrameatal und ist 7,4/4,4mm groß. Was bedeutet intramaetal für eine OP? Und ist es mittleres oder bereits großes AN?
Habe am Freitag einen Termin in der Uniklinik Bonn und ein Zweittermin am 29.März im Clemenshospital in Münster.
LG Heidi61


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BeitragVerfasst: 09.03.2010, 12:27 
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In Ruhe auf der Homepage lesen.

Liebe heidi61,

nimm es bitte nicht übel, aber ich möchte Dich auf die Textseiten der IGAN-Homepage verweisen. Du bist offenbar noch sehr aufgeregt und hast noch keine Ruhe gefunden, Dich dort umfasssend zu informieren. Aber die Seiten sind dafür geschrieben, daß nicht alle Fragen öffentlich diskutiert werden müssen. Wenn dort Unverständliches steht - bitte melden.
Ich habe versucht, indem ich mich an meine eigene frühere Unwissenheit erinnerte und indem ich meine langjährigen Erfahrungen habe einfließen lassen, die Texte so zu schreiben und in einer Reihenfolge, daß jeder Neue beim schrittweisen und vollständigen Lesen einen guten Überblick über das AN bekommt.

Auf Deine Fragen findest Du Antworten in den Seiten "Was ist ein AN?", "Diagnose" (mit Bild und mit einem Link zu den Tumorklassen, dort ebenfalls mit Bildern) und "Therapie - Operation - OP-Zugang" (teilweise auch mit Bildern).
Laß Dich nicht unterkriegen! Lies die Texte in Ruhe. Dann machen sie Dich nicht verrückt, sondern geben Dir Aufklärung.

Lage und Größe das ANs, OP-Zugang und Arzt (HNO oder NC) hängen voneinander ab, aber auch die Beschwerden spielen eine Rolle. Da wissen die Forumslesern noch zu wenig von Dir.

Du hast eine richtige Entscheidung getroffen, indem Du zwei Arztkonsultationen vereinbart hast - bewußt oder unbewußt auch noch bei einem HNO-und bei einem Neurochirurgen. Das ist sehr gut! Beide sind AN-erfahren. Prof. Bootz kenne ich aus seiner Leipziger Zeit. Wir haben zusammen eine Informationsveranstaltung zum AN für Ärzte und Betroffene durchgeführt. Über Prof. Sepehrnia ist genügend Gutes im Forum geschrieben worden.
Stelle beiden die Fragen, die Dir auf der Seele brennen. Auch dazu findest Du im Forum Anregungen.

Ganz kurz doch ein paar Antworten: Dein AN ist formal gesehen noch nicht groß. Aber das allein besagt nicht alles. Es liegt noch ausschließlich im knöchernen Gehörgang. Das ist "beruhigend", weil es damit noch nicht an den "Schaltzentralen" Kleinhirn und Hirnstamm drücken kann. "Günstiger für eine OP" ist ein sehr dehnbare Formulierung, die nicht knapp beantwortet werden kann. Alles Weitere - bitte lesen und weiter fragen.

Beste Grüße
ANFux


heidi61 hat prompt geantwortet, per VN, aber es gehört besser hierher:
Guten Morgen, vielen Dank für die Nachricht. Hatte einen sehr schlechten Hörtest li., ein Taubheitsgefühl an der Gesichtshaut um´s Ohr herum und Schwindel, der jedoch seit einer Kortisontheraphie wesentlich besser geworden ist.

_________________
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 Betreff des Beitrags: Postoperative Liquorfistel
BeitragVerfasst: 14.03.2010, 11:19 
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Infos zur postoperativen Liquorfistel

Hallo Forumsmitglieder,
habe ab und zu zu diesem Thema hier im Forum gelesen, wer kann mir etwas dazu schreiben?

LG heidi61


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BeitragVerfasst: 14.03.2010, 12:30 
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Suchfunktion nutzen

Liebe heidi61,

Du hast, wie du selbst schreibst, schon einiges hier im Forum gelesen. Du hoffst jetzt auf weitere Mitteilungen nach Deiner Bitte bzw. Deinem Aufruf.
Dazu muß ich einiges bemerken.
Viele der eingetragenen Forumsmitglieder sind nicht jeden Tag im Forum. Es gibt bei den meisten "lange Sendepausen", vor allem dann, wenn die OP gut verlaufen ist. Dein Aufruf wird also nicht von vielen/allen gleich gelesen. Du hast es aber eilig.

Wenn man also Infos zu einem Thema sucht, ist es am besten, man nutzt die Suchfunktion im Forum erst einmal richtig aus. Dann reduzieren sich die eigenen Fragen erfahrungsgemäß. Man kennt dann auch die Mitglieder, die zu diesem Thema bereits etwas geschrieben haben und kann diese bei Bedarf mit einer individuellen VN anschreiben.

Ich habe mal Dein Problem mit der Suchfunktion behandelt und verschiedene Wörter und Wortkombinationen eingegeben:
"Liquorfistel" ergab 15 Treffer = Beiträge mit Ausagen dazu;
"Liquor" ergab 11;
"Liquor Operation" ergab 11;
"Hirnwasser" ergab 22;
"Leck" ergab 1;
"Liquorflüssigkeit" ergab 1 Treffer.

Darunter sind selbstverständlich etliche Beiträge mehrfach aufgeführt, so daß es machbar ist, diese alle zu lesen.
Versuch' es bitte mal so.
Beste Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Ansteckungsgefahr vor OP!
BeitragVerfasst: 19.03.2010, 10:14 
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Antibiotika vor der Operation ?

Hallo Ihr Lieben,
ich arbeite im Kindergarten! Man kann die "Minis" kurz vor der OP ja nicht wegstoßen oder sich von Ihnen fern halten. Bei so vielen Bazillen, Viren..., die dort jeden Tag herum fliegen, habe ich Angst mich vor dem OP-Termin anzustecken.
Hat jemand Erfahrung, ob man vor der Operation bereits Antibiotikum bekommt um Dieses zu vermeiden?

LG heidi61


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BeitragVerfasst: 19.03.2010, 15:30 
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Liebe heidi61,

Deine Sorge kann ich verstehen. Aber Antibiotika haben verschiedene Stoßrichtungen und werden i.d.R. bei Bedarf und nicht vorbeugend gegeben.
Hier hilft m.E. nur, vorsichtig zu sein. Übervorsichtig nicht, denn Personen im öffentlichen Dienst wie Lehrer, Ärzte, Pfleger u.ä. sind meist widerstandsfähiger als Otto Normalbürger.

Wenn irgendein konkreter Anlaß gegeben sein sollte, wird Dir der Arzt bestimmt Empfehlungen geben.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 12.05.2010, 16:18 
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Einnahme von Ramipril vor der OP . Hat jemand Erfahrung?

Hallo Forumsmitglieder,
ich nehme wegen einer ausgeheilten Herzmuskelentzündung Ramipril 2,5mg. Ich fragte meinen Hausarzt, der mir dieses Medikament vor 5 Jahren verschrieb, ob ich es vor der OP absetzen muss. Er meinte, er denke eher nicht. Jetzt bin ich verunsichert. Hat jemand Erfahrung damit und nimmt vielleicht auch Ramipril?
Freue mich über eine Antwort.
LG heidi61


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