Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Aktuelle Zeit: 19.11.2017, 05:10




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 Betreff des Beitrags: Mit Besonnenheit zur OP
BeitragVerfasst: 09.02.2017, 13:30 
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Hallo Forumsmitglieder,

zunächst möchte ich mich bei ANFux und Snowdog für Ihr Engagement für AN-Betroffene bedanken. Eure Infos und die Forumslektüre haben mir bis hierhin sehr gute Dienste geleistet. Heute möchte ich meinen Teil dazu beitragen.

Ich bin Jg. 70 und war zu keinem Zeitpunkt meines Verlaufs über die Diagnose schockiert. Ich versuche mich sachlich und wenig emotional auf die Recherche im Internet, die IGAN und die Beratung der Spezialisten zu konzentrieren, um dann die bestmögliche Versorgung auszuwählen und zu erhalten.

2012 erhielt ich die Diagnose Tinnitus. Selbstverständlich wurde mir Kortison angeboten. Ich bin zu einem anderen HNO. Der wollte erst mal alles andere ausschließen und stieß dann auf das AN linksseitig. Wir vereinbarten wait and see, da die Erfahrungen 2012 naturgemäß weniger weitreichend waren als heute. Außerdem hatte ich neben einer 30% Gehörbeeinträchtigung in den oberen Bereichen keinerlei Einschränkungen. Bis 2016 noch 11 x 14mm ist es nun leider auf 15 x 19mm gewachsen. Gehör auf 50% gesunken (Sept. 2016).

Zuerst wollte ich klären, ob eine OP oder Bestrahlung besser wäre. Durch die Beratung mit Herrn Dr. Haux (Klinik Hdb, näheres im Folgenden) konnte ich Bestrahlung endgültig ausschließen, weil:
- nach der Bestrahlung kann das AN temporär wachsen (Druck auf Kleinhirn).
- falls es nach einigen Jahren wieder zu wachsen beginnt, muss es operiert werden. Allerdings ist die OP dann schwieriger, weil sich das AN dann durch die vergangene Bestrahlung verhärtet hat.
- Inzwischen gibt es auch „Langzeitstudien“, die eine Schädigung in Teilen des Gehirns feststellen (siehe auch ANFux)
Da ich evtl. noch ein paar Jährchen zu leben habe, entschied ich mich nun für die radikale Variante. Ich will nicht die nächsten Jahre weiter damit beschäftigt sein, ob irgendwann doch noch eine OP ansteht, regelmäßige MRTs, Veränderungen des Gehörs und daraus folgende Hörgerätewechsel...

Also habe ich im Nov. 2016 den ersten Beratungstermin im Katharinenhospital in Stuttgart vereinbart. Frau Dr. Karin Storkenmaier hat mich trotz der Beteuerung, keinen Schwindel zu haben, mit meinen hochhackigen Stifeletten Linie laufen lassen und eingeworfen, dass es viele Arten von Schwanomen gäbe und das AN sowieso überbewertet würde. Danach halbstündiger Vortrag zu möglichen Facialisparesen und deren Behandlungsmöglichkeiten bis zu Prothesenerläuterungen. Das Gespräch hat uns staunen lassen ob seines einseitigen Informationsgehaltes und der fehlenden Emphatie.
Das zweite Gespräch fand im Dezember in Heidelberg statt, dauerte 6h im Warteraum um am Ende zu erfahren, dass der Spezialist krank wäre. Nach zwei Monaten und zwei Terminen keine neuen Kenntnisse, keine „differenzierte“ Beratung.

Ein Folgetermin in Hdb wurde mir dann – nach Ansicht der MRT-Bilder - nicht von der HNO-, sondern von der neurochirurgischen Abteilung angeboten. Also noch mal nach Hdb im Januar 2017. Das Gespräch mit Herrn Dr. Haux war sehr informativ, offen und zielführend. Auch die Wahrscheinlichkeit einer Facialparese wurde erläutert. Leider hat Hr. Dr. Haux bislang nur 200 ANs operiert. OP dauert 6-7h und danach 9 Tage Intensiv.

Ich habe mir Eure OP-Berichte nach dem Stichwort Facialparese durchgesehen und meine, dass Dr. Seperhina (Luzern) die besten Ergebnisse diesbezüglich erzielt. Dort habe ich im Februar einen Termin vereinbart. Von seiner Telefonvertretung habe ich auch die Auskunft: OP-Dauer 1,5h !!!, 24h Intensiv und danach 6 Tage normal stationär. Herr Dr. Seperhina hat schon 1.300 ANs operiert. Diese Unterschiede im Vergleich zu Würzburg, Tübingen, Halle, Dortmund, u.s.w. finde ich absolut überzeugend bei der Entscheidung für einen OP-Arzt. Ich lasse mir offen, ob ich nach Luzern (wg meiner Nähe zu Tübingen) noch einen weiteren Beratungstermin in Tübingen vereinbare.

Durch die detaillierten Infos zu OPs im Ausland von ANFux und der informativen Darstellung von Hoeffi (Danke!) habe ich – ohne mich festgelegt zu haben – meine Krankenkasse angerufen. Die erste Reaktion war ablehnend, was mich nicht überrascht hat. Von Luzern habe ich einen Kostenvorschlag über knapp 30.000 Fr. (ca. 28.000 EUR) eingeholt. Da ich wissen wollte, was die OP in Dtl. kostet habe ich in Hdb angerufen. Nach 10-minütigem Streitgespräch habe ich die Zusage für einen KVA erhalten. Der kam 3 Tage später und ist falsch. (10.000€ für 6,5h OP und 9 Tage Intensiv... soviel zur Transparenz der Patientin ggü)

Über die Seite www.eu-patienten.de bin ich auf die Auskunft (Nationale Kontaktstelle für die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung) gestoßen. Diese Telefonberatung ist sehr hilfreich bei Auslands-OPs und ich kann dort jederzeit Tipps und Infos einholen. Im Falle einer OP in Luzern habe ich das Formular E112 beantragt. Auch wenn ich nicht die allergrößte Hoffnung habe, werde ich es versuchen und ähnlich vorgehen wie Hoeffi. Andernfalls werde ich für eine Deckung der Kosten, die in Deutschland entstünden, streiten. Kann mir jemand sagen, wie hoch die OP-Kosten in Dtl. Für 2016/17 liegen?

Das war jetzt etwas lang, aber ich wollte hiermit auch das Signal aussenden, dass Ihr Euch Zeit nehmt, wenn die OP nicht sofort gemacht werden muss und keine größeren Beschwerden – wie glücklicherweise bei mir – vorliegen.
Gerne würde ich mehr von Euch über Kostenübernahme bei Auslands-OPs erfahren.

Mit den besten Grüßen
Nuss123

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1970, w., MRT 2012 - 2015: 11 x 14mm, MRT 2016: 15 x 19 mm AKN linksseitig, außer 50% Einschränkung des Gehörs keine Beschwerden


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 Betreff des Beitrags: Re: Mit Besonnenheit zur OP
BeitragVerfasst: 09.02.2017, 15:27 
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Liebe Nuss123,
Stuttgart ist doch optimal: siehe http://neurochirurgicum.com/
Ich wurde sehr gut ohne Folgeschäden operiert und kann Prof. Hopf nur empfehlen. Ich würde mich jederzeit wieder an ihn wenden.
Die Aussage von dem Ihnen genannten Krankenhaus, das AN werde überbewertet, kann ich nicht nachvollziehen. Bei einem solchen Eingriff ist schon sehr viel schief gelaufen, wenn keine Erfahrung des Operateurs vorhanden ist. Als mein AN noch unbekannt war und ich wegen Hörsturz im KKH war, kam ich zufällig mit einer älteren Dame ins Gespräch, sie erzählte mir, dass sie einen Hörsturz hatte und daraufhin ein Tumor hinterm Ohr festgestellt wurde. Sie hatte eine schwere Gesichtslähmung mit herunterhängendem Auge und erzählte mir, dass sie im falschen Krankenhaus war. Damals wusste ich noch nichts von AN aber ich bin im Nachhinein überzeugt, dass sie das hatte.
Ich wünsche Ihnen alles Gute und die richtige Entscheidung!
LG Sammy

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AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung


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 Betreff des Beitrags: Re: Mit Besonnenheit zur OP
BeitragVerfasst: 09.02.2017, 15:41 
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Lieber Sammy,

das ist gut gemeint, aber die schlechte Beratung von Fr. Dr. Storkenmaier fand im Katharinenhospital in Stuttgart statt. Dr. Hopf ist sozusagen ihr Chef… Trotz der Nähe hat mir das kein Vertrauen eingeflößt. Haben Sie denn einen Überblick, was andere AN-Betroffene über die Stuttgarter OP berichten? Im IGAN gibt es nicht so viele Berichte über Stuttgart.

Viele Grüße
Nuss123

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 Betreff des Beitrags: Re: Mit Besonnenheit zur OP
BeitragVerfasst: 09.02.2017, 16:18 
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Liebe Nuss123,
Prof. Hopf ist schon länger nicht mehr Chef im Katharinenhospital, hat damit nichts zu tun.
LG Sammy

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Zuletzt geändert von sammy am 11.02.2017, 20:09, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: Mit Besonnenheit zur OP
BeitragVerfasst: 09.02.2017, 21:59 
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Hallo Nuss123,

auch ich gehe es besonnen an und komme Schritt für Schritt weiter. Ich habe bereits gute Gespräche mit Prof. Strauss ( Halle), Prof Ebner (Tübingen) und Prof Sephernia (Luzern) geführt. Übrigens eine OP in der Schweiz ist von meiner Krankenkasse auch noch nicht bewilligt. Ich habe jedoch die Kosten für ein Erstgespräch erstmal selbst bezahlt (ca 185 €) plus den Flug.

Vielleicht hilft dir das auch in der Entscheidungsphase und die 185€ sind denke ich gut angelegtes Geld. Ich habe den Befund direkt am gleichen Tag noch per Mail erhalten.

Sollte ich mich für Luzern entscheiden dann hilft diesen Befund ggf auch um meine Krankenkasse zu überzeugen.

_________________
M. geb. 77 AN in 2002 T4B. OP in Uniklinik Aachen Prof. Gilsbach. Einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rezidiv12/2016 1,8x1,2 cm.
Erneute OP 03/2017 durch Prof. Ebner in Tübingen.
Deutsch ist für mich eine Fremdsprache.


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 Betreff des Beitrags: Re: Mit Besonnenheit zur OP
BeitragVerfasst: 11.02.2017, 18:49 
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Liebe Nuss123, liebe Appie,

bleibt Ihr beide mal im Kontakt. Ich denke, Ihr trefft nun gute Entscheidungen Übrigens würde sich Herr Prof. Hopf sehr wundern, wenn er die Beiträge lesen würde. Schade!!!

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 14.02.2017, 09:59 
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Liebe Forumsleser,

sammy hat mich darauf aufmerksam gemacht, daß meine letzten Bemerkungen mißverstanden werden können. Deshalb noch ein paar Sätze zu Prof. Hopf.

Prof. Hopf hat im Oktober 2013 das Katharinenhospital in Stuttgart verlassen.
Er leitet jetzt das NeuroChirurgicum in Stuttgart. Das ist ein internationales Zentrum für endoskopische und minimalinvasive Neurochirurgie.

Ich habe mich mehrfach im Forum zu Prof. Hopf geäußert - sehr positiv, erstmals am 23.3.10 (Erfahrungen mit Klinikum Stuttgart).

Meine Bemerkungen zu Nuss123 und Appie sollten ausdrücken, daß sich Prof. Hopf sehr wundern (und ärgern!) würde, wenn er lesen würde, wie heute Patienten über seine frühere Wirkungsstätte - das Katharinenhospital, das er elf Jahre leitete - berichten. Weil sie es so erleben. Das ist schade.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Mit Besonnenheit zur OP
BeitragVerfasst: 23.06.2017, 23:10 
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Hallo Nuss123,

jetzt würde mich doch interessieren, ob bei Dir in der Zwischenzeit eine OP stattgefunden hat und wie es Dir jetzt geht.
Meine OP war im Januar 2017 bei Dr. Haux in Heidelberg. Um es kurz zu sagen, OP Dauer 8 Stunden 2 Tage Intensivstation, dann 8 Tage Normalstation, alles lief reibungslos. Der Tumor ist vollständig entfernt alle Nerven sind erhalten. Für mich ist Dr. Haux ein herausragender Arzt, nicht nur wegen seiner Kompetenz, sondern auch wegen seiner Menschlichkeit, Freundlichkeit und Souveränität. Hier sein Werdegang: https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/ ... 625.0.html

Es wäre schön etwas von Dir zu hören.

Viele Grüße
Frank63

_________________
M. 1963, AKN linksseitig 60 x 30mm,T4 - OP 01/2017 Heidelberg Dr. Daniel Haux, Fazialispar. 10 Tage nach OP, Taubheit in den Füßen (mögl. Lagerungsschaden), Tumor vollständig entfernt, alle Nerven erhalten, keine Schmerzen, Höhentaubheit links.


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 Betreff des Beitrags: Re: Mit Besonnenheit zur OP
BeitragVerfasst: 24.06.2017, 11:50 
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frank63 hat geschrieben:
... Der Tumor ist vollständig entfernt alle Nerven sind erhalten...


Das finde ich interessant.
Wie hat sich die (in der Signatur erwähnte) Facialisparese entwickelt?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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 Betreff des Beitrags: Re: Mit Besonnenheit zur OP
BeitragVerfasst: 24.06.2017, 12:26 
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Hallo Elf,

die Facialisparese ist jetzt (5 Monate nach OP) noch da, es hat sich aber schon gebessert. Bei mir ist es nicht besonders ausgeprägt, der linke Mundwinkel hängt etwas und beim linken Auge geht das Blinzeln nicht (jetzt schon etwas besser). Die Leute sagen mir, dass man mir nichts anmerkt. Als Therapie gehe ich zur Logopädie (Behandlung mit Eis). Das Auge schließt nicht immer 100%, deshalb mache ich nachts zur Sicherheit noch einen Uhrglasverband drauf. Ich denke, dass die Einschränkungen ganz weg gehen, die Prognose seitens Dr. Haux ist jedenfalls so.

Viele Grüße
Frank63

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M. 1963, AKN linksseitig 60 x 30mm,T4 - OP 01/2017 Heidelberg Dr. Daniel Haux, Fazialispar. 10 Tage nach OP, Taubheit in den Füßen (mögl. Lagerungsschaden), Tumor vollständig entfernt, alle Nerven erhalten, keine Schmerzen, Höhentaubheit links.


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 Betreff des Beitrags: Re: Mit Besonnenheit zur OP
BeitragVerfasst: 24.06.2017, 12:34 
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Geburtsjahr: 1944
frank63 hat geschrieben:
... Ich denke, dass die Einschränkungen ganz weg gehen, die Prognose seitens Dr. Haux ist jedenfalls so.

SUPER!

Dein Tumor war ja sehr groß.
Wie groß waren die intrameatalen Anteile?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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 Betreff des Beitrags: Re: Mit Besonnenheit zur OP
BeitragVerfasst: 24.06.2017, 15:40 
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Hallo Elf,

da bin ich überfragt, das steht auch in keinem Arztbericht drinnen.

frank63

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M. 1963, AKN linksseitig 60 x 30mm,T4 - OP 01/2017 Heidelberg Dr. Daniel Haux, Fazialispar. 10 Tage nach OP, Taubheit in den Füßen (mögl. Lagerungsschaden), Tumor vollständig entfernt, alle Nerven erhalten, keine Schmerzen, Höhentaubheit links.


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