Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 27.09.2011, 11:13 
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Hallo liebe Forumsmitglieder,

seit gestern darf ich mich zu einem Mitglied dieses Forums zählen. Ich möchte mich ganz herzlich dafür bedanken.

Ich bin 60 Jahre "alt", weiblichen Geschlechts und wohne im schönen Ahrtal.

2004 hatte ich auf dem linken Ohr einen leichteren Hörsturz der schnell behandelt wurde. Danach war wieder Alles wie vorher.
Seit Anfang d.J. ist mir aufgefallen, daß mein Gehör auf der rechten Seite nicht mehr das Allerbeste ist. Auch ein leichtes Wattegefühl und hin und wieder einen Pfeifton habe ich bemerkt.
Der Besuch bei meinem HNO-Arzt einige Wochen später hat eine leichtere Hochton-Schwerhörigkeit per Hörtest auf dem rechten Ohr ergeben. Er wollte mir ein Hörgerät verschreiben, welches ich jedoch vorläufig ablehnte.
Da jedoch Wattegefühl und Pfeiftöne nicht wieder verschwanden, suchte ich eine weitere HNO-Ärztin auf. Diese machte nicht nur einen Hörtest, sondern Schwindeltests und verordnete ein MRT.
Diese Untersuchung wurde am 22.August 2011 durchgeführt.
Ich schreibe jetzt mal vom Bericht ab, da ich so überhaupt nicht weiß, was wichtig ist und was eher nicht. Leider ist es ziemlich viel Text, tut mir leid.

Indikation:
Taubheitsgefühl am rechten Ohr. Hörminderung rechts. Verdacht auf Akustikusneurinom.

Messsequenzen:
Axiale TSE T2, axiale und coronare T2 tirm dark-fluid nativ sowie coronare T1 nach i.v. KM-Gabe vom gesamten Gehirn. Zusätzlich axiale T1 vor und nach i.v. Gabe (3 mm) vom Kleinhirnbrückenwinkel. Die Untersuchung erfolgte in der Head-Spule.

Seitengleiche unauffällige Darstellung beider Orbitae. Geringe polypöse Strukturen im Sinus maxillaris und ethmoidalis bds. Zustand nach Fensterung bds. Infratentoriell unauffälliges Signal des Hirnstamms und des Kleinhirns. Im Bereich des rechten Nervus statoakustikus lässt sich in der Flair-Sequenz eine ca. 14 mm große etwas signalintensivere glatt begrenzte Raumforderung erkennen. Die Raumforderung ist T1-gewichtig kaum erkennbar und signalarm. Nach i.v. KM-Gabe intensive homogene Signalanhebung innerhalb dieser Raumforderung. Der linke Nervus statoakustikus ist unauffällig. Supratentoriell normale Weite der inneren und äußeren Liquorräume. Einzelne kleine signalintensive Areale in beiden Großhirnhemnisphären frontal und parietal subcortikal sowie gering periventrikulär. Kein größerer Infarkt. Keine Raumforderung. Die Meningen sind nicht verdickt. Bis auf die oben beschriebene Raumforderung in Höhe des rechten Nervus statoakustikus lässt sich intracerebral kein weiteres auffälliges pathologisches Enhancement erkennen.

Beurteilung:
Ca. 14 mm großes Akustikusneurinom rechts.
Supratentoriell Nachweis von mehreren kleinen ischämischen Arealen in beiden Großhirnhemnisphären frontal und parietal subcortikal sowie gering periventrikulär. Kein größerer Infarkt. Keine Blutung. Keine Raumforderung.Als Nebenbefund geringe Sinusitis maxillaris und ethmoidalis bds. Zustand nach Fensterung bds.

So, geschafft. Ich hoffe, Ihr könnt mit meinem Bericht etwas anfangen.

Vielen Dank für's Lesen und evtl. Beantworten.
Liebe Grüße

mojack

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AN 14 mm, festgestellt am 22.08.11
OP am 03.02.12 Prof. Mann, Unikl. Mainz
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BeitragVerfasst: 28.09.2011, 21:25 
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Hallo liebe Mitbetroffene,

nachdem ich mich nun vorgestellt habe, möchte ich Euch noch ein wenig mehr über mich erzählen.

Am 14.09.11 hatte ich einen Termin in Katholischen Klinikum Koblenz (ehem. Marienhof) bei Prof. Maurer wg. meines AN. Dieser sagte, daß der Zeitpunkt einer OP jetzt ideal sei, da der Tumor noch nicht in Richtung Gehirn wachse.
Wir haben auch über eine Bestrahlung gesprochen. Er hatte vor mir eine Patientien, die durch Bestrahlung auf dem betreffenden Ohr taub wurde.
Ich habe mich gleich für eine OP entschieden, das war für mich sofort klar. Dieses Ding hat in meinem Kopf nichts zu suchen! Es muß raus!
Prof. Maurer operiert übrigens zusammen mit Dr. Görge, Neurochirurg im Stiftumsklinikum Mittelrhein Koblenz. Mit diesem wollte er meine Unterlagen ansehen und mir dann einen Termin mitteilen, wann die OP durchgeführt wird. Auf diese Info warte ich bis heute. Angeblich hat Prof. Maurer Dr. Görge noch nicht erreicht. Er sprach von einem Zeitraum von ca. 2 Monaten bis zur OP.

Zeitgleich habe ich telefonisch versucht, herauszufinden, wieviele AN Prof. Maurer schon operiert hat. Seine Sekretärin hat mir bei meinem 2. Anruf eine Zahl von ca. 300 OP's genannt. Von AN speziell war keine Rede. Leider ist mir das erst später aufgefallen :(

Da ich recht unzufrieden mit der ganzen Handlungsweise des KKK bin, habe ich am Montag einen Termin für den 12.10.11 in Mainz bei Prof. Mann für eine 2. Meinung vereinbart. Ich glaube, daß ich dort in besseren Händen bin. Zumindest habe ich durch dieses Forum diesen Eindruck gewonnen. Danke für Eure Erfahrungen! Nach diesem Termin werde ich mich entscheiden, wo die OP statt finden soll.

Unschlüssig bin ich z.Zt., ob und wie ich eine Reha nach der OP machen kann/werde. Am liebsten würde ich sie ambulant durchführen, da ich durch persönliche Umstände ganz schlecht von zu Hause fort kann. Nur, ob das so richtig ist? Ich lese hier immer wieder, wie wichtig die Reha nach der OP ist. Allein der Gedanke an eine längere Abwesenheit ist der pure Streß für mich.

Ich hoffe, ich werde trotz Allem mit Eurer Hilfe die richtige Entscheidung für mich und mein Umfeld treffen.

Euch Allen wünsche ich ganz viel Gesundheit!

Liebe Grüße

Mojack

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BeitragVerfasst: 29.09.2011, 21:25 
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Liebe mojack,

ich möchte Dir nur kurz eine Fallzahl mitteilen.
Im Qualitätsbericht des Stiftungsklinikums Koblenz sind für das Jahr 2008 für Operationen Typ D32 insgesamt 38 angegeben worden. D32 bedeutet "Gutartiger Tumor der Hirnhäute bzw. der Rückenmarkshäute" .Akustikusneurinomen gehören nicht dazu! Die Fallzahl dafür ist vermutlich so gering, daß sie nicht unter den "Hauptdiagnosen" gelistet ist.

Stell Dich ruhig mal in Mainz vor.
Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 29.09.2011, 22:07 
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Hallo ANFux,

danke für Deine Info. Sehr interessant...

Ich werde auf jeden Fall nach Mainz fahren. Und ich habe auch vor, mich dort operieren zu lassen.
Koblenz ist für mich quasi gestorben!!!

Einen schönen Abend und herzliche Grüße

mojack

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BeitragVerfasst: 08.10.2011, 14:52 
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Liebe mojack,

ich möchte noch ein paar Wörter zu Deinem Originaltext des MRT schreiben.
Der ist kein Grund zur Sorge, wenn man vom AN absieht. Die sensiblen Bereiche wie die mit Liquor gefüllten Räume, Hirnstamm und Kleinhirn sind unauffällig. Es gibt kleine Areale mit Minderdurchblutung - aber das ist mal echt altersbedingt, obwohl ich diesen Begrif hasse.

Also, Du kannst Dich voll auf Deinen Untermieter konzentrieren und versuchen, ihn mit Hilfe von Prof. Mann loszuwerden.

Viel Erfolg und beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 09.10.2011, 10:54 
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Hallo lieber ANFux,

ganz herzlichen Dank für Deine Info.
Ich habe mich schon die ganze Zeit gefragt, warum kein Arzt auf den Bericht der Radiologie reagiert hat.

Ich bin schon ein wenig nervös wg. Mittwoch. Mein Mann fährt mit mir nach Mainz. Das beruhigt mich ein wenig. Ich hoffe nur, daß man mir dann schon einen OP-Termin nennen kann. Dann hat die Ungewissheit endlich ein Ende (ich bin nicht die Geduldigste :) )

Werde Dich/Euch auf dem Laufenden halten.

Schönen Sonntag und liebe Grüße

mojack

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BeitragVerfasst: 09.10.2011, 12:02 
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Hallo liebe mojack,

Deine Entscheidung eine zweite Meinung in Mainz einzuholen ist absolut der richtige Schritt. Hab keine Angst, ich hatte auch einen Vorstellungstermin in Mainz und habe mich dort sehr wohl gefühlt und fand den Ablauf gut organisiert.
Werde dort auch am 17.10 einrücken und am 18.10 operiert.
Bin schon auf Deine Meinung/ Erfahrung gespannt wenn Du am 12.10 dort warst.

Alles Gute und auch einen schönen Sonntag

kandis

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Diagnose 24.08.11, AKN/ re, 2,5*2,3*2,1 cm mit Kompression u. Verlagerung des Hirnstamms. OP.18.10.11 Mainz Facialparese House III (fast zurückgebildet), re taub mit tinnitus, Auge schliesst nicht vollst., Kopfschmerzen, Gangunsicherheit.


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BeitragVerfasst: 09.10.2011, 12:43 
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Hallo liebe kandis,

danke für Deine Nachricht. Ich bin froh, daß ich wohl mit Mainz eine gute Entscheidung getroffen habe. Das habe ich dem Forum zu verdanken!

Dir und all den Anderen einen schönen Sonntag :lol:

Liebe Grüße

mojack

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BeitragVerfasst: 09.10.2011, 12:59 
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Liebe Mojack,

das Forum ist wirklich eine tolle Sache, es hat auch mir viele Information gegeben, an dieser Stelle vielen dank an Anfux. Und als sehr wichtig finde ich die Unterstützung/ Meinung durch all die lieben Menschen hier das hilft sehr viel man ist nicht allein.

Zu Deiner Frage, ich hatte Befund und MRT dabei es wurden dann noch verschiedene Hörtest gemacht und Untersuchungen von einem Assistenzarzt. Dann ein Gespräch mit dem Oberarzt (Prof. Mann war leider an diesem Tag nicht da).
Einen OP Termin habe ich 4 Wochen später bekommen.
Sicher ist das immer verschieden, da so eine OP gut geplant sein muss und die Operateure natürlich auch ander Termine haben.

Liebe Grüße
kandis

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BeitragVerfasst: 09.10.2011, 13:58 
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Hallo kandis,

Auch ich bin froh und dankbar, daß ich dieses Forum gefunden habe.
Danke für Deine Info. Ich habe in älteren Beiträgen gestöbert und gelesen, daß die Termine recht unterschiedlich sind. es kommt wohl darauf an, wie eilig eine OP gemacht werden muß.
Deshalb habe ich die Frage gleich wieder gelöscht. Du hattest sie sicher schon gelesen ;-)

Ich werde Mittwoch Abend berichten, wie es für mich gelaufen ist.

Liebe Grüße

mojack

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BeitragVerfasst: 11.10.2011, 21:21 
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Liebe mojack,

unbekannterweise sende ich Dir als "Mitleser" einen kurzen, aber herzlichen Gruß une wünsche Dir alles Gute für das Gespräch morgen.

Bin auch in der Situation, dass ich mich für eine Therapieoption entscheiden muss. Habe Ende des Monats Termine.

Also *daumenquetsch* und eine gute Nacht.

Gruß
Mozart

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44 Jahre, weiblich
Seit 08/10 bekanntes AN links, OP 03/12, links ertaubt, bds. Tinnitus, Schwindel, Sehstörungen, zunehmender Hörverlust rechts


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BeitragVerfasst: 11.10.2011, 21:56 
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Hallo liebe Mozart,

soeben lese ich Deine lieben Zeilen. Vielen Dank für's "Daumenquetschen", kann man immer gut gebrauchen :D

Ich werde morgen Abend berichten.

Auch Dir Alles Liebe und Gute

mojack

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