Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 28.12.2007, 16:24 
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Meine Krankengeschichte - Operation in Chur

Liebe Leser

ich habe diese Seite kürzlich entdeckt und will doch in einem Schweizer Forum meine Krankengeschichte einstellen. Da ich kein Forum mit dem entsprechenden Thema gefunden habe stelle ich sie hier ein. Ich hoffe, dass da alle Fragen beantwortet werden und ich nichts vergessen habe, es wurde halt etwas lang. :wink:

Mein Akustikneurinom AN

Das erste was ich in diesen Zusammenhang stelle, war das plötzliche Auftreten eines Hörsturzes links, das war im Januar 2004 im Alter von 47 1/2 Jahren. Beim Telefonieren hörte ich nicht mehr so gut wie sonst - na, dann ist der Apparat wieder einmal im Eimer. Am Morgen danach, ich schlief auf dem rechten Ohr, wachte ich auf und hörte den Radiowecker nicht, ich hob automatisch den Kopf und dann hörte ich Musik mit dem rechten Ohr.

Also zur Arbeit und von dort den Hausarzt angerufen für die sofortige Untersuchung. Da wurde der Hörsturz aufgenommen und gleich zur stationären Behandlung ins Spital eingewiesen, aber nicht am Ort ins Regionalspital, sondern ins Kantonspital in Chur. Diese Situation war der grösste Schock. Sofort wurden Infusionen und Tabletten verabreicht. Das MRI zeigte dann ein kleines Stecknadelkopf-grosses AN. Nach einer Woche und der Kenntnis von allen Gängen und Treppen zur körperlichen Fitness, ich fühlte mich ja nicht krank, konnte ich wieder nach Hause. Das Gehör hatte sich fast gänzlich erholt.

Während den folgenden 2.5 Jahren wurde im Abstand von 6 Monaten das AN via MRI beobachtet, es wuchs 2 Jahre lang auf ca. 2.4 cm und blieb dann so. Das Gehör wurde aber schleichend schlechter. In der Zeit lernte ich einen Motorradfahrenden Kollegen anders kennen, er hatte vor mehr als 10 Jahren eine AN-OP, das Gespräch mit ihm half mir sehr viel.
So entschloss ich mich zu einer Operation zu drängen. Der Kontakt zum operierenden Neurochirurgen im Kantonsspital Chur, Dr. Woodtli, wurde für ein Vorgespräch hergestellt. Die geschilderten Aussichten, die lange Vorgeschichte und das Bearbeiten des Themas liessen nie Angst oder Panik aufkommen. Bis da hatte ich ja bis auf den langsamen Hörverlust links absolut keine Symptome.

Am 19. Feb. 2007 war es so weit, ich wurde in den Vorbereitungsraum geschoben, nahm ein paar Züge aus der Maske und weg war ich. Das war um halb acht. Aufgewacht bin ich auf der Intensiv um ca. 23 Uhr, kurz nach dem Ende der eigentlichen OP. Sie erzählten von einer 11 stündigen OP. Na ja, dass da etwas fehlt war mir egal, viel mehr störte mich das Surren und Vibrieren das ich vermeinte zu spüren. Und dann der Reiz der Magensonde, derentwegen ich violett erbrechen musste. Ich zählte die Schläuche und kam auf 13 !
Anscheinend hat der Neurochirurg sich viel Mühe gegeben und Zeit genommen mit dem Gesichtsnerv, der Kommentar dazu war, dass er ziemlich zerdrückt, besser zerfleddert war. Gehör- und Gleichgewichtsnerv sind futsch. Aber der Lidschluss war nicht vollständig weg, meist blieb am Anfang ein kleiner Schlitz offen, was aber mit etwas Übung immer besser wurde, Tränenfluss war immer da. Das Loch in der Schädeldecke hinter dem Ohr bleibt offen. Ich kann den Hirndruck nun gut fühlen und schon fast abschätzen wann ein Kopfschmerz eintreten wird.

Etwa zwei Tage war ich im Bett mit Katheter, Infusionen und Drainage des Hirnwassers, welche ich mir mit Aufstützen auch Mal herausriss, zum Glück an der vorgesehenen "Sollbruchstelle". Als ich endlich aufstehen und zum Klo konnte war mir schon ziemlich schwindlig und ich bekam so ein Handgestell um mich daran festzuhalten. Das erste mal in die Physio-Therapie musste ich mit diesem Ding. Wenn ich nun schon mobil war, konnte ich auch duschen auf dem Schemel sitzend, Kopf ausgelassen, da hier ja Verband und Narbe waren. Beim vierten Mal Therapie ging ich schon ohne Hilfe, noch etwas schwankend und mit dem Spitalbegleiter, aber immerhin.
Dank den Schmerzmitteln spürte ich kaum etwas und mit der Zeit kam auch der Appetit wieder, das Schmecken war nicht beeinträchtigt. Und endlich hatte ich Zeit ein dickes Buch zu lesen.

Etwa am sechsten Tag konnte ich es mir nicht verkneifen ein herumstehendes Kickboard des Spitalpersonals auf dem Gang auszuprobieren, es ging erstaunlich gut.
Nach 8 Tagen fragte der Assistenzarzt so nebenbei, was ich vom Heimgehen halte. Und am nächsten Morgen haben sie mich fast rausgeschmissen. Der nächste Termin zur Kontrolle im MRI ist Mai '08.

Die ersten Wochen verliefen ohne Arbeit, dafür mit Therapie, recht schnell. Ich ging schnell wieder ins Turnen für Jedermann, muss aber Hüpfen und starke Beschleinigung am Kopf vermeiden.

Die linksseitige Gesichtslähmung war voll da und Saxophon spielen war nicht mehr möglich, woran ich überhaupt nicht gedacht hatte und was mich am Meisten nervte. Trotzdem biss ich mir nie auf die Lippen. Der Mund wurde ziemlich schief gestellt. Die Fortschritte im Bereich Gleichgewicht waren eklatant, nach vier Wochen wagte ich schon wieder den ersten Ausflug mit dem Motorrad.

Inzwischen konnte ich wieder langsam in den Arbeitsprozess zurück mit anfänglich 25% und alle zwei Wochen Erhöhung um weitere 25%, dafür danke ich meinem Arbeitgeber sehr.

Die Gesichtslähmung verbesserte sich, so dass das Aussehen von Monat zu Monat besser wurde. Erst nach 7 Monaten meldete sich die Backenmuskulatur vom Auge her zurück. Nach 8 Monaten konnte ich wieder aus dem Mundwinkel heraus Saxophon spielen, einerseits zur Motivation, andererseits zur Therapie.

Ich bin zuversichtlich, dass (fast) alles wieder wie vorher wird.

Weiteres das zu bemerken ist:

Kopfweh gibts viel mehr als früher, besonders bei Wetterwechseln. Wahrscheinlich ist auch die Kälte Verursacher davon. Eine Mütze ist jetzt aber immer dabei. So lange wie möglich schiebe ich die Schmerztablette vor mir her, und ich musste erst dreimal eine nehmen zwei am Anfang, eine erst kürzlich im Dezember, Vorrat ist immer dabei.

Einen leichten Tinnitus hatte ich schon immer, kam der auch schon vom AN ?, nun ist er etwas mehr geworden und ich kann mit dem Bewegen des Auges in die Verschiedenen Richtungen Tonhöhe und Intensität verändern. Allerdings kann ich ihn weghören.

Als Brillenträger bemerkte ich doch einen zunehmenden Unterschied im Fokussieren, ich warte noch eine Weile mit dem Anpassen an die neue Situation, da ich mir mit Brille weg und wieder auf helfen kann.


Herzliche Grüsse
Max


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 Betreff des Beitrags: Viel Außergewöhnliches
BeitragVerfasst: 07.01.2008, 17:52 
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Viel Außergewöhnliches

Lieber Max,
Dein Bericht birgt eine ganze Reihe interessanter und überraschender Aspekte, und ich wundere mich, warum nicht schon Leser darauf reagiert haben.

Ich habe eine Reihe positiver Dinge gelesen.
Dazu zählt in allererster Linie, dass Du Dich zu einer OP entschlossen hast. Du hast damit eine noch dramatischere Entwicklung gestoppt.
Dazu zähle ich auch, dass diese Entscheidung nach Konsultation mit einem AN-Betroffenen erfolgte, denn das zeigt doch allen, wie wichtig diese Informationsquelle ist. Das Forum der IGAN bietet dafür eine gute Plattform.
Positiv – fast schmunzelnd zu lesen, aber nur fast (s.u.) – finde ich auch, wie locker Du nach Deiner Entscheidung die Sache angegangen bist und wie Du vermutlich auch heute noch reagierst. Das ist für viele allzu Ängstliche vorbildlich. Ich meine damit Deine Sitzdusche, den Kickboard-Versuch, aber vor allem Deine umgehende gymnastische Betätigung zu Hause nach dem Klinikaufenthalt. Dein Bericht lässt es offen, aber ich vermute fast, dass da viel in Eigeninitiative geschah, wie schon bei der OP-Entscheidung.
Positiv ist auch, dass von Dir keine Klagen über postoperative Probleme zu hören sind, denn Du schilderst sie nur - ob das die Gleichgewichtsprobleme kurz nach der OP, den dauerhaften Hörverlust, den gelegentlichen Tinnitus oder ob es die temporäre Fazialisparese und die damit verbundenen Einschränkungen betrifft. Mit Deiner Haltung zu diesen eingetretenen zeitweise und leider z.T. auch dauerhaften Veränderungen in Deinem Leben überwindest Du diese besser, als wenn Du sie dauernd auflisten und darüber klagen würdest. Die Verbesserungen, die Du selbst an Dir festgestellt hast (Gleichgewicht, Gesichtsmuskeln) bestätigen das. Übrigens lässt die Tatsache, dass Du die Gleichgewichtsprobleme relativ schnell und scheinbar vollständig überwunden hast, darauf schließen, dass der Tumor das Gleichgewichtssystem schon stark beschädigt und Dein Körper diesen Defekt schon fast kompensiert hatte. Hier wäre interessant zu wissen, wo das AN lag. Bei vorrangiger Lage im knöchernen Gehörgang hättest Du ab und zu Gleichgewichtsprobleme spüren müssen!?

Ich habe aber auch einiges kritisch anzumerken.
Hier ist zuallererst das nahezu unverantwortlich lange Warten der Ärzte zu nennen. Der Tumor wuchs ungewöhnlich rasant, aber es gab aller sechs Monate ein MRT. Wie kann man da eine Volumenzunahme auf das rd. 18oo-Fache zulassen??? (Es ist kein Schreibfehler. Eintausendachthundert. Unter dem Titel „Tumorgröße richtig einschätzen!“ habe ich dazu etwas mehr geschrieben.). Es wird wohl keinen guten Operateur geben, der Dir nicht bestätigen würde, dass die Vermeidung der Fazialisparese bei dem ursprünglich kleinen AN bedeutend größer gewesen wäre!
So lobenswert die Hilfe Deines AN-erfahrenen Kollegen ist, so stimmt dieser Tatbestand einem doch auch traurig, dass erst über diesen Weg echte Hilfe eingeleitet wurde und nicht über ärztlichen Rat und Fürsorge. Es ist eben leider eine Tatsache, dass allgemein wenig über das AN bekannt ist, obwohl es mittlerweile für alle, auch für Ärzte, zugängliche seriöse Informationsquellen gibt.
Bedenklich finde ich auch, wohlgemerkt nach Deiner jetzt vorliegenden Schilderung, dass man Dich ziemlich an der langen Leine in der Klinik gelassen hat. Das ist keineswegs verallgemeinerungswürdig! Mein Operateur hatte mich damals darauf hingewiesen, dass in den ersten Tagen und Wochen Erschütterungen, Bücken, Blutdruck im Kopf steigernde Haltungen, aber auch Streß schlechthin auch nach der OP noch zu Tinnitus, Fazialisparesen und anderen Komplikationen führen können. Eine entsprechend schonende Bewegung ist also eine Zeitlang sehr angebracht. Da bist Du für mich kein Vorbild, auch wenn es scheinbar gutgegangen ist. Auto bin ich damals erst nach sechs Monaten wieder selbst gefahren, vor allem aus grundsätzlichen Erwägungen bzgl. der Sicherheit für mich und andere, nicht, weil ich es noch nicht gekonnt hätte. Deine Schilderung, dass der Tinnitus von Dir heute beeinflussbar ist, zeigt doch einen Zusammenhang zwischen Anstrengungen/Bewegungen/Haltungen und der Geräuschstärke und –art. Also kann ein behutsameres Bewegen nach der OP keine schlechte Empfehlung sein.

Du fragst ja selbst, ob Du mit Deinem Artikel alle Fragen beantwortet und nichts vergessen hast. Aus fachlicher Neugier und zur Ableitung neuer Erkenntnisse interessieren mich noch einige Details (die Du gesondert schreiben oder an Deinen ersten Bericht anhängen kannst - über die edit-Funktion). Wo befand sich das AN? Welchen OP-Zugang wählte der Operateur? Gab es vor der OP als Symptome wirklich nur den langsamen Hörverlust – oder wird Dir im Nachhinein die eine oder andere Veränderung bewusst, die Du damals unterdrückt hast? (Das könnten z.B. gelegentliche Ohrgeräusche, Taubheitsgefühle oder Verspannungen im Gesicht oder Schwankschwindel gewesen sein.) Wie waren Gehör und Gleichgewicht vor der OP (gab es Messungen, mit welchem Ergebnis)? War die Fazialisparese sofort mit allen Merkmalen nach der OP vorhanden? Hast Du die gymnastischen Übungen („Turnen für jedermann“) in Eigenregie abgewickelt oder warst Du in der Hand eines Therapeuten, der gezielt mit Dir gearbeitet hat? Hast Du unter Anleitung eines Physiotherapeuten oder/und Logopäden die Fazialisparese bekämpft, wenn ja, nach welcher Methode?

Mein Beitrag ist nun auch wieder lang geworden, aber ein AN wächst nicht alle Tage so rasant und deshalb ist es interessant, dessen Auswirkungen auch gründlich zu analysieren. Ich hoffe, die Diskussion wird interessierte Leser finden.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 10.01.2008, 23:11 
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Lieber ANFux

vielen Dank für Dein Interesse. Ich möchte mit meinem Beitrag zeigen, dass es auch anders gehen kann. Darum beantworte ich deine Fragen gerne:

Das AN lag nur zu einem kleinen Teil im Durchgang, es musste aber sicher ein Teil des Knochens weggeraspelt werden, so habe ich das Bild der letzten Aufnahme im Kopf.

Na ja, der Kollege hat mich nur bestärkt, dass eine Operation nicht unbedingt mit einer Verschlechterung der Lebensumstände einhergeht.

Du hast recht, über eine Einschränkung und Vorsicht bei Bewegungen hat nie jemand was gesagt. Allerdings merke ich noch heute, dass extreme Anstrengung Kopfweh verursacht und ich deshalb nicht alles einfach so mache.

Der Zugang war hinter dem Ohr, durch den Neurochirurgen ausgeführt.

Audiogramme, die die schleichende Abnahme der Hörfähigkeit belegen sind vorhanden. Und wie gesagt hatte ich nie irgendwelche Gleichgewichtsprobleme oder vermehrte Ohrgeräusche.

Soviel ich mch erinnern kann, kam das nicht abrupt sondern relativ langsam, aber schon in den ersten zwei, drei Tagen.

Physio- und Ergotherapie hatte und habe ich bei Therapeuten, Turnen im Rahmen meiner Möglichkeiten wie beschrieben in Eigenverantwortung.

Das sofortige Autofahren wurde mir ausdrücklich vom Assistenzarzt erlaubt und mit dem Motorrad fuhr ich erst, als ich das mir und den Anderen gegenüber verantworten konnte. Klar war das sehr früh, meiner Meinung und Verfassung nach aber nicht erzwungen, insbesondere ich schon langsam mit dem Fahrrad geübt hatte.

Gegen die Facialisparese gehe ich immer noch zur Ergotherapie, welche aus Anregung mit Vibration und Kälte besteht, und gezielten Bewegungsübungen, die ich auch zu Hause selbst immer noch mache.

Gruss
Max


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 Betreff des Beitrags: Danke, Max - weiter so!
BeitragVerfasst: 12.01.2008, 18:58 
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Lieber Max,

danke für Deine zusätzlichen Informationen. Für mich sind sie wirklich interessant und wichtig, denn es sind die Vielzahl und die Vielfalt der Informationen, die den individuellen Erfahrungsschatz bereichern. Und Dein Fall bot und bietet einige nicht ganz typische Dinge.

Daß der Tumor nur zu einem kleinen Teil im knöchernen Gehörgang lag und der größte Teil bereits im Kleinhirnbrückenwinkel bzw. in der Schädelgrube, erklärt evtl., warum Du vor der OP trotz des verhältnismäßig großen Tumors keine Gleichgewichtsproblem hattest. Außerdem könnte Deine spezielle Konstitution das begünstigt haben, denn Du scheinst sehr mobil zu sein und viel Bewegungsgeschick zu haben. Beides erleichtert es, den Ausfall eines Gleichgewichtsorgans rasch wegzustecken.

Daß die Fazialisparese nicht sofort da war, sondern sich langsam in den ersten Stunden oder Tagen nach der OP einstellte, ist auch interessant und zeigt, dass es wichtig ist, sich in diese Zeit behutsam zu bewegen. Daß sie kam, war nach dem Druck auf die Nerven durch den rasch wachsenden Tumor fast zu erwarten. Allerdings waren die intensiven Bemühungen des Operateurs (Du schreibst ja selbst davon) sicher der wesentlichere Beitrag dazu, denn der Tumor war vermutlich wirklich aufgespaltet und hatte den Nerv zerfleddert. Beim Abschälen des ANs leidet dann der Nerv zwangsläufig bei jedem Operateur.

Es ist gut, sich bei einer Fazialisparese von einem Physiotherapeuten oder/und Ergotherapeuten beraten zu lassen. Es wäre schön, wenn Du über Deine Rehabilitationsbemühungen und -ergebnisse zu gegebener Zeit im Forum berichten würdest.

Ich wünsche Dir, dass Du Deine Zuversicht behälst und mit unverminderter Intensität wie bisher die Reha durchziehst. Du hast ja selbst schon Erfolge an Dir gesehen. Das ist der beste Lohn.

Herzliche Grüße von ANFux.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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