Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 27.10.2010, 15:43 
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Hallo,
nachfolgend meine Chroniken (Stand bis 26.10.10) – Fortsetzungen folgen jeweils bei Neuigkeiten.
Habe für jeden Tipp/Anregung ein „offenes Ohr“ ;-)

Symptome/Verlauf/Feststellung:
Seit Teenager-Zeit Probleme mit Allergien und Sinusitis – ab 22 Jahre chronischer Verlauf mit insgesamt 3 OPs. Die letzte in 2003 im Krankenhaus Straubing durch PD Dr. Rainer Keerl (perfekter Operateur was diese Beschwerden anbelangt!). Danach 2 Jahre beschwerdefrei, jedoch durch häufige Flugreisen dann seit 2005 wieder chronische Beschwerden. Keine weitere OP geplant, Behandlung mit Cortison.
Seit August 2010 Probleme mit plötzlich auftretendem Pfeifton in den Ohren (gut, gepfiffen hatte es früher schon öfters, weil gelernter Musiker mit z.T. lauten Konzerten…), verbunden mit unmittelbar darauf folgender „Schwerhörigkeit“ von hohen Frequenzen. Alles hört sich dabei sehr dumpf und weit weg an. Dazu Schwindelattacken die jetzt permanent vorhanden sind und mir teilweise sogar Übelkeit beschweren. In Ruhe erträglich, beim Gehen etc. zum Teil ein Schwanken als würde ich (Nichttrinker) 1 Bier zu viel haben. Es fühlt sich an wie beim Segeln…also Schwankschwindel.
Dazu nunmehr permanent der hohe Pfeifton und ein – für mich jedenfalls – viel schlimmerer tiefer Ton. Der pulsiert so richtig im Nackenbereich und hört sich an wie ein Rotor eines Hubschraubers weit entfernt, bzw. wie ein Generator. Auf alle Fälle fürchterlich, vor allem bei Ruhe/Stille = sehr schlechter Schlaf.
Vom HNO bekam ich Infusionen und Cortison – Erfolg NULL.
Mein Hausarzt aber (hat bei Prof. Dr. Hagen in Würzburg u.a. studiert) wollte sich damit nicht zufrieden geben und diagnostizierte ein AN rechts, welches am 18.10.10 per MRT festgestellt wurde. (Gr. Ca. 5,8 x 3 mm, ein Winzling also!). Lage intrameatal. Hörvermögen ist noch gut (hohe Frequenzen aber mit deutlichem Abfall, bin aber definitiv nicht schwerhörig)
Gleichzeitig wurde ein MRT der HWS und BWS gemacht, da ich z.T. ein Kribbeln in den Fingerspitzen habe. Vor 16 Jahren hatte ich einen Prolaps. Dieser ist jetzt jedoch ausgeschlossen worden. Es sind nur mäßiggradige Abnutzungserscheinungen der HWS vorhanden. Schaut also so aus, als würden die Beschwerden tatsächlich vom AN herrühren.
Seit „Notiz nehmen der Symptome, also August“ fühle ich mich deutlich schlechter. Das plötzliche Pfeifen mit dem dumpfen Hören kommt seither unregelmäßig, aber in immer kürzer werdenden Abständen.
Ich bin seit 10 Tagen krankgeschrieben und bekomme Schwindelmedikamente – bislang aber ohne positive Wirkung.
Mein Plan:
Ich habe die beiden Ärzte meines Vertrauens (HNO und Hausarzt) konsultiert. Beide meinen „Wait and scan“, wobei aber beide im Falle einer OP durch die persönliche Bekanntheit WÜRZBURG empfohlen haben.
Ich habe Anfang November zwei Gespräche, a) in der UNI-Klinik Erlangen bei Prof. Dr. Iro und b) in Würzburg bei Prof. Dr. Hagen. Mal schaun was diese als Empfehlung aussprechen.
Mein Hausarzt hat noch einen weiteren Operateur genannt: Prof. Dr. Dr. Franz-Xaver Brunner / Augsburg. Des Weiteren will ich noch meinen Physiotherapeuten und einen Orthopäden/Neurologen konsultieren, weil ich immer noch nicht ganz glauben kann, dass so ein Mini-Ding tatsächlich für meinen Zustand verantwortlich ist.
Meine Fragen:
1. Gesetztenfalls es ist kein AN, sondern nur ein Lipom/Hämangiom, wird dann so etwas auch operiert, weil ja Beschwerden da sind? Wer hatte diesbezüglich eine evtl. „falsche Diagnose“ und wie ging es weiter?
2. Wer kennt Prof. Dr. Dr. Brunner, bzw. hat Erfahrungen mit Augsburg?
3. Wer hatte von der Größe her ein ähnliches AN und wer ließ es operieren? Mit welcher Methode wurde es operiert? Wie waren die „negativen“ Auswirkungen? Blieb Hörvermögen?
4. Wer ließ ein AN dieser Größe lediglich bestrahlen?
5. Wem wurde vom Versorgungsamt eine Behinderung durch die OP, bzw. durch Folgen daraus bescheinigt? Ich frage deshalb, weil ich bereits 30% Grad der Behinderung habe, durch die schweren Allergien und HNO-Operationen.
Tja, ich kann nur allen danken, die sich so viel Text antun und gar darauf antworten. Aber es geht mir nicht anders wie vermutlich jedem, der vom „Alien“ befallen wird.
Ach ja, ich arbeite als EDV-ler, habe also geregelten Stress. Hoffentlich habe ich nicht zu viel Schmarrn geschrieben…
LeFay

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47 J., Diagn. ca. 5,8x3 mm am 18.10.10, Schwindel/Kopfschmerz/Tinnitus, in Vorbereitung


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BeitragVerfasst: 27.10.2010, 19:00 
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Hallo LeFay ,

zu 1/ kenne ich nur von Weichteilen hatte selber schon 2
zu 5/schwer zu sagen da nur die stärksten Auswirkungen beurteilt werden,und man eigentlich nicht zusammenzählt.Du bekommst vielleicht mit Glück 10% dazu,aber du mußt auf 50% kommen damit es dir was bringt,und die Dauerhaft.

Gruß Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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BeitragVerfasst: 29.10.2010, 08:36 
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Servus manu,
dankeschön für die Antwort.

Zu 1: Ja, kommt mir auch merkwürdig vor diese Diagnose, aber im Prinzip ändert es nichts. Wenn das Ding (wie immer es auch heißen mag) wächst, dann weg damit!

Zu 5: Die Schwerbehindertenvertretung meiner Arbeitsstelle hat SOFORT reagiert und mittels Vollmacht in die Wege geleitet. Na ja, m.E. ein wenig früh, aber gut...

LG LeFay

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47 J., Diagn. ca. 5,8x3 mm am 18.10.10, Schwindel/Kopfschmerz/Tinnitus, in Vorbereitung


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BeitragVerfasst: 29.10.2010, 19:07 
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Lieber LeFay,

nachdem Du Deine ersten Konsultationsstationen festgemacht hast, solltest Du warten und nicht solche raffinierten Konstellationen (Lipom oder Hämangiom) anstellen. Die Symptome, die Du schilderst, sprechen doch sehr für ein Akustikusneurinom. Wenn ein Arzt berechtigte Zweifel hätte, müßte die MRT wiederholt werden.

Ein rein intrameatal gelegenes AN mit diesen winzigen Ausmaßen kann durchaus solche Beschwerden hervorrufen. Das ist allgemein bekannt und wurde auch schon mehrfach im Forum berichtet.
Nicht für unmöglich halten!

Der Schwerbehinderungsgrad dürfte nach einer OP schon auf 50 % klettern - z.B. bei Hörverlust - , aber jetzt bereits einen Antrag stellen, das würde ich nicht.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 29.10.2010, 19:28 
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Lieber ANFux,
vielen vielen Dank für die Antwort.
Nun ja, obwohl ich seit Wochen wie ein "Besoffener" versuche gerade zu gehen (was meistens gelingt ;-)), kann ich die Diagnose einfach immer noch nicht glauben (nicht nur ich, auch meine Frau und die Kinder >>> Angst!!!).

Heute hat mein Arzt mich gebeten nochmals 10 Tage Cortison zu nehmen, weil er jetzt meint, es könnte ja auch nur eine Entzündung sein, oder aber vielleicht verkleinert sich das Ganze....

Okay, er ist der Doc und ich nehme brav, obwohl ich zwecks des Tinitus/Hörsturz eh erst kürzlich täglich (!) 500 mg bekam. Aber man hält jeden Strohhalm.

Das eine Entzündung aber von bislang 3(!) Radiologen als eindeutiges AN ....lassen wir es.

Ich habe einen Termin bei Prof. Iro und bei Prof. Hagen. Dort werde ich sicherlich unparteiisch beraten, obwohl ich für mich eigentlich schon eine VOR-Entscheidung gefällt habe (Watch and wait/scan).
Ich hatte einfach schon zu viele OPs und dann noch eine solche...nee....lieber noch nicht.

So lange es irgendwie geht, werde ich arbeiten.

Hinsichtlich SGB kam die Initiative von der Schwerbehindertenvertretung. Er meinte, warum nicht, eine Ablehnung kann schon sein, muss aber nicht...

Schönen Abend/Schönes Wochenende

LeFay :roll: (Schwindel)

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47 J., Diagn. ca. 5,8x3 mm am 18.10.10, Schwindel/Kopfschmerz/Tinnitus, in Vorbereitung


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