Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 23.11.2017, 09:12




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 2 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 22.08.2011, 16:50 
Offline

Registriert: 20.08.2011, 09:36
Beiträge: 6
Wohnort: Münster
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1966
Hallo zusammen,

hier nun meine Geschichte zum AN.
Bei mir fing es im Jahr 2003 an. In einem Urlaub bekam ich Zahnschmerzen und heftige Schwindelanfälle.
Nach einer Wurzelfüllung und ein paar Wochen Schonung ging es dann aber wieder.
Danach hatte ich in unregelmäßigen Abständen immer ein Augenziehen und immer wieder Zahnschmerzen auf der linken Seite. Habe bis heute auf der Seite drei Wurzelfüllungen und einen Zahnspitzenkappung hinter mir.
Des weiterem bekam ich Augentropfen um das Ziehen am Auge abzumildern. Dazu später mehr.

Vor drei Jahren begann dann das Piepen im linken Ohr. Nach drei HNO Ärzten einem Zahnarzt und einem Kieferorthopäden wurde ich dann Ende letzten Jahres zur MRT Untersuchung überwiesen. Auf mein Drängen hin wurde neben dem Kiefer auch das Gehör per MRT untersucht. Es war jedoch nicht eine sondern zwei Untersuchungen da das Gehör mit einem Kontrastmittel untersucht wurde. Da ich schon bei drei HNO Ärzten war, der eine wollte mir Kortison in den Gehörgang spritzen, bei dem Anderen landetet ich immer bei einer Vertretung (obwohl der auf der richtigen Spur war, was ich später erst auf Anforderung der Berichte heraus bekam), bekam ich dann bei meinem jetzigen HNO Ende 2010 das Ergebnis: AN links im Gehörgang 1,2cm x 8mm x 7mm. Nun war der HNO Arzt auch wieder eine Vertretung was sich aber in diesem Fall als Glück im Unglück erwies. Der Professor war lange Oberarzt in eine Klinik wo ca. 50 AN´s pro Jahr operiert wurden.
Mir wurden nun drei Klinken vorgeschlagen: Tübingen, Mainz, oder Hannover. Ich entschied mich für das MHH da es die nächstgelegene Klinik war und ich Freunde in Hannover habe.
Bekam dann schnell einen Vorstellungstermin und danach einen OP Termin für Mitte März 2011.
Wie das leider in großen Kliniken ist wurde der Termin zweimal verschoben und ich habe mich schon parallel um einen anderen Platz bemüht. Dann jedoch bekam ich Montag´s einen Anruf und wurde dann einen Woche darauf Anfang August im MHH in Hannover operiert. Die OP dauerte 10 Stunden und wurde mit Erfolg abgeschlossen. Das AN hat Herr Professor Dr. Lenarz entfernt. Nach der OP wurde ich auf der Intensivstation wach und am Tag darauf wurde ich auf die Normalstation verlegt. Nachmittags wurde der Katheter entfernt und mein Zimmergenosse und ich machten dann den ersten Spaziergang mit dem Rollator über die Station. Haben uns gegenseitig gut angetrieben und unterstützt. Nur nicht hängen lassen war unser Motto und das hat geholfen!
Wir wurden dann auch beide nach 7 Tagen entlassen!

Aktueller Zustand: Ich bin zur Zeit in der Reha in Bad Oeynhausen und mache seit der OP Schritt für Schritt gute Fortschritte. Das Gehör ist nach der OP so geblieben wie vorher. Im Sprachbereich ca. 35 db Verlust, jedoch ist das Hören nicht mehr verzerrt. Das Piepen ist geblieben, der Schwindel ist weg. Hatte jedoch nur noch 10% Gleichgewicht links. Die leichte Facialsiparese ist noch da aber wir durch das Training besser. Das ist es auch was mich und die anderen am meisten an die OP erinnert. Nur hier ist es wichtig, Geduld zu haben, sich zu schonen und die Übungen regelmäßig machen! Vermeidet Stress, setzt euch nicht selber unter Druck und übertreibt es nicht mit Aktivitäten, Anstrengungen usw.! Das kann euch unter Umständen auch wieder zurückwerfen.

Nach der OP:
Ich hatte leichte Kreislaufprobleme aber keine Schmerzen. Die geben einem schon was das es nicht weh tut. Das ist auch gut so! Wenn es weh tut lasst euch was geben, genauso zum schlafen, falls ihr Nachts nicht zur Ruhe kommt. Ich habe mich konsequent 14 Tage nach der OP geschont! Nicht schweres heben, keine pressen, kein schnaufen. 14 Tage habe ich was eingenommen was den Stuhlgang weich macht. Jedoch habe ich nicht nur auf dem Bett gelegen. Seit ruhig nach der OP aktiv. Geht spazieren, macht leicht Hausarbeit aber schön langsam und vorsichtig. 14 Tage nach der OP könnt ihr das dann langsam steigern. Das Verhalten verringert Komplikationen nach der OP!

Vor der OP:
Macht Sport!! Steigert eurer Ausdauer und trainiert das Gleichgewicht auf diesen Wackelbrettern.
Es hilft euch nach der OP schneller fit zu werden, da dann die feinen Muskeln für das geradestehen schon trainiert sind und so schneller Schwankungen ausgleichen. Geht in ein Fitnessstudio was eine gute Betreuung hat. Nicht gerade in die billigen 24 Stunden Dinger. Wir wollen gesund werden und nicht wie Arnold vor 30 Jahren aussehen. Und ich bin mir sicher wir werden gesund und fit! Ach, den Tipp mit dem Gleichgewichtstraining hatte ich von einem Freund (Physiotherapeut) bekommen.

Jetzt noch zu dem Augenziehen und den Zahnschmerzen. Nach der OP hatte ich die gleichen Symptome wie seit 2003 und das war der Facialsiparesnerv der dieses Bild verursacht. Jetzt drei Wochen nach der OP ist das fast weg bis auf das leichte Augenziehen. Das wird wohl auch weg sein wenn links die ganze Mimik wieder da ist.

Und noch ein persönlicher Tip! Es ist ein Schock eine solche Diagnose zubekommen aber es bringt euch nicht um und wenn ihr euch gut informiert nimmt euch das die Angst vor der OP zum größten Teil. Nach der OP wird es euch nach und nach besser gehen und seit froh das es zu dieser Zeit gut operiert werden kann. Sucht euch eine passenden Klink und glaubt daran des es gut geht. Es kann immer Komplikationen geben, nur bei einem guten Team sind die sehr gering. Macht euch Mut und nicht Angst! Falls ihr nervlich sehr angespannt seid geht zum Hausarzt und fang einen Therapie beim Psychologen an. Es ist ja keine Blinddarm OP jedoch auch kein Flugzeugabsturz!

Alles Gute und bis später mal!

Malle36

_________________
1966, m. 8/2011 transtemp. OP (13 mm) in Hannover MHH/Prof. Lenarz, 65 db Restgehör, mittlerer Tinnitus, leichte Fazialispar links. Rehakur in Bad Oeynhausen.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 24.08.2011, 11:22 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Lieber Malle36,

ich wollte mich nicht vordrängeln und habe mit meinem Beitrag gezögert.
Nun hast Du schon Deinen Kompletbericht geteilt und einiges in andere Rubriken verschoben. Das hätte Zeit gehabt.
Danke für Deinen Komplettbericht. Wenn so etwas geschrieben wird, einige Fragen schon vorweggenommen werden, haben viele gar keine Fragen mehr. Sie sind erschlagen. Du hast für viele vieles drin. Deshalb so wenige Antworten, bisher.

Ich habe nichts gefunden, was ich anders sehe. Dennoch möchte ich eine Sache hervorheben. Es geht um die körperliche Fitness vor der Therapie, speziell vor einer Operation. Das habe ich genau so gemacht! (siehe "Meine Krankengeschichte" aus 2007 in der Rubrik "Lebensqualität....."). Ich habe es auch 2007 vor meiner ersten Hüftgelenksoperation gemacht, leider bei der zweiten Gelenk-OP im Jahre 2009 nicht so konsequent - und habe prompt die Quittung bekommen: Die Wiedereingliederung dauerte deutlich länger.
Nicht zu unterschätzen ist die positive Wirkung auf die Psyche (die wiederum auch auf Immunsystem und Organe wirkt).Man geht mit ganz anderen Augen und Empfindungen durch die Welt.

Du mußt Dich nicht schämen, daß Du einen Tag nach der OP nur mit dem Rollator unterwegs warst und nicht Beachvolleyball gespielt hast. Das war vernünftig von Dir. Schließlich hattest Du eine belastende OP hinter Dir. Das Verkraften eines möglichen Rückschlages kostet immer mehr Zeit als eine behutsame Wiedereingliederung. Aber das weißt Du ja, da bin ich mir sicher.

Ich gratuliere Dir, dem Ärzteteam und Deinen Helfern zu Hause zur ersten erfolgreichen Etappe und wünsche Dir eine baldige Rückkehr in den Alltag.

Mit besten Grüßen
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 2 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info