Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 22.11.2017, 05:52




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 16 Beiträge ]  Gehe zu Seite 1, 2  Nächste
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: Mein AKN
BeitragVerfasst: 19.07.2013, 13:22 
Offline

Registriert: 18.07.2013, 15:19
Beiträge: 1
Wohnort: Hannover
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1960
Liebe Mitbetroffene,

erst einmal: Vielen Dank, dass es dieses Forum gibt.
Durch das Forum habe ich gelernt, dass es viele Menschen gibt, die ebenfalls an einem AKN leiden.
Da mir positive Berichte fehlen, soll hier einmal ein positiver Verlauf geschildert werden.

Mein Name ist ast, ich bin 52 Jahre alt.
Anfang des Jahres bemerkten meine Partnerin und ich, dass ich mit dem linken Ohr immer schlechter höre. Zusätzlich litt ich an einem Tinnitus, der aber nicht sehr störend war.
Zuerst waren wir bei einem Hörgeräteakustiker, um einen Hörtest zu machen.
Der Hörtest wies auf einen linksseitigen Hörverlust gerade auch im Bereich des gesprochenen Wortes hin. Ich habe dann von dem Akustiker ein Hörgerät ausgeliehen. Leider hat das überhaupt nicht geholfen.
So bin ich Mitte März zu der HNO-Praxis gegangen, die mich auch wegen meines Morbus Wegener (Autoimmunerkrankung) betreut. Der Arzt hat erst versucht, mit Tabletten für eine bessere Blutversorgung im Ohr zu sorgen. Leider half das auch nicht.
Am 12.4. überwies mich der HNO-Arzt zum Radiologen, um ein MRT zu machen. Dieses fand noch am gleichen Tag statt.
Den Befund erhielt ich in der folgenden Woche, er sah so aus: "Die Aufnahmen vor und nach Kontrastmittelgabe zeigen linksseitig ein intra-/extrameatales Acusticusschwannom mit regressiven Veränderungen zentral mit einer ventrodorsalen Ausdehnung von 15 mm, einer kraniokaudalen Ausdehnung von 10 mm und einer Rechts-/Linksausdehnung von 18 mm. Geringe Impressionen des Hirnstamms. Gut abgrenzbare Bogengänge. Unauffälliger Befund des rechten Kleinhirnbrückenwinkels."
Zu dem Zeitpunkt konnte ich mir nichts unter der Diagnose vorstellen. Auch nicht, was das bedeutet. Wir haben zwar im Internet geforscht, aber die Bedeutung blieb uns verschlossen.
Am 30.4. hatte ich den nächsten Termin beim HNO-Arzt. Der riet zu einer OP innerhalb von drei bis sechs Monaten. Upps.
Mir war der Tumor gar nicht so bewusst, denn außer Tinnitus und Hörverlust hatte ich keine Probleme.
Aber damit war erst einmal Informationen sammeln angesagt: hier im Forum, bei einer Neurologin, die ebenfalls zur OP riet und sagte, dass sie sich wundert, dass ich so wenig neurologische Ausfälle hätte. Zusätzlich bei einem befreundeten Homöopathen, der mich beruhigte, dass die OP nicht so schwierig sei, wie sie sich anhört bzw. anfühlt.

Ich war mir etwas unsicher, ob diese OP von einem HNO-Arzt oder einem Neurochirurgen durchgeführt werden sollte, da der Tumor intra- und extrameatal lag.
Wir hatten uns für den 10.6. einen Termin bei Prof. Tatagiba in Tübingen geholt. Prof. Tatagiba meinte zwar, dass man mit der OP noch zwei Jahre warten könnte, aber er könne verstehen, dass das AKN raus müsse.
Die Klinik macht einen modernen, aufgeräumten Eindruck. Da sie für Kassenpatienten wie mich die Möglichkeit bietet, nur am OP-Tag Chefarzt-Betreuung zu wählen, war die Entscheidung schnell klar. Als Vorbereitung für die OP wurde mir empfohlen, ein sog. PFO (eine türartige Verbindung zwischen den Herzvorhöfen) auszuschließen, das Warten darauf dauere in Tübingen erfahrungsgemäß immer sehr lange. Das PFO wird bei einer OP im Sitzen wichtig bzw. problematisch. Zusätzlich wäre noch ein Hörtest nötig – den könne man aber auch in Tübingen machen.
Am 18.06. habe ich ein Schluckecho zum Ausschluss eines PFO gemacht und am 24.06. im Rahmen eines Vorstellungsbesuches in der MHH einen Hörtest durchgeführt.
Wg. des Morbus Wegener habe ich am 03.07. mit der behandelnden Ärztin über die OP gesprochen. Dabei wurde kurzfristig die Medikation geändert, die Cortison-Gabe erhöht, um perioperativ das Cortison durch Hydro-Cortison zu ersetzen.
Am 08.07. sind wir nach Tübingen gefahren, am 9.7. sollte die Aufnahme im Krankenhaus sein und am 10.7. dann die OP.
Nachmittags am Aufnahmetag war Prof. Tatagiba auf Station und informierte mich, dass die OP erst am Donnerstag stattfinden würde. Darum bin ich noch einmal mit meiner Freundin ins Hotel gegangen für eine letzte Nacht in 'Freiheit'. Am 10.07. ging ich dann endgültig ins Krankenhaus und am Donnerstag war ich als erster bei der OP. Es ging etwa gegen halb acht los. Um 13 Uhr war ich bereits auf der Intensivstation, wo mich meine Freundin etwas später besuchen konnte. Gegen 17:30 Uhr wurde ich bereits auf die Normalstation verlegt. Allerdings noch an diversen Tröpfen und Monitoren (Der Ständer neben dem Bett sah nachts wie ein Christbaum aus).
Die ersten zwei, drei Tage nach der OP habe ich vorwiegend verschlafen.
Natürlich hatte ich ein wenig Kopfschmerzen, aber durch Schmerzmittel konnten diese gut unter Kontrolle gehalten werden.

Ergebnisse der OP:
1. Komplikationslose mikrochirurgische Resektion eines T3-Akustikusneurinoms links.
2. Leichter Schwindel, aber erträglich. Ich denke, dass liegt vorwiegend daran, dass sich das Gehirn um gewöhnen muss.
3. Subjektiv eine Hörverbesserung auf dem linken Ohr, leider meint das AEP (akustisch evoziertes Potential) etwas anderes.
4. Keine Facialisparese

Mittlerweile sind wir wieder zu Hause und ich warte auf die AHB bzw. die AGM (Anschlussgesundsheitsmaßnahme), die der Sozialdienst in Tübingen bereits angemeldet hat.

Ich danke meiner Freundin, die mich während dieser schwierigen Zeit unterstützt hat und nicht von meiner Seite gewichen ist, Prof. Tatagiba und seinem Team, die mich sehr gut operiert haben, und natürlich nicht zuletzt den Schwestern und Pflegern von der Neurochirurgischen Station 24 sowie Tobias von der Neurochirurgischen Intensivstation 23 in Tübingen.

Grüße
ast

PS.: Was mich zur Zeit am meisten nervt, ist, dass ich meine Haare nicht waschen darf. Und das noch bis Mitte nächster Woche. Glücklicherweise war ich vor dem Besuch in Tübingen bereits beim Friseur, so dass es nicht ganz so schlimm ist.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Mein AKN
BeitragVerfasst: 24.07.2013, 10:20 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Hallo ast,

herzlich willkommen im Forum !

Glückwunsch zur erfolgreich überstandenenen OP und zum Entschluss,
dem Forum einen positiven Bericht hinzuzufügen.
Wem nach einer AN-OP der unfreiwillige Verzicht auf Haarewaschen
als aktuell nervigstes Problem "plagt", der hat fürwahr einen positiven
Verlauf zu konstatieren... :wink:

Stellvertretend für häufig ähnlich verlaufende Abfolgen nach der Diagnose
Akustikusneurinom, wird auch in deinem Bericht ein probates Vorgehensmuster
erkennbar. Nach dem Schock die Angst überwinden und sich durch umfangreiche
Information präparieren - wer im Rahmen der Recherche dabei hier landet,
findet diese wichtigen Ankerpunkte für ein planvolles weiteres Vorgehen.

Manchmal werden auch sehr unterschiedliche Kommentare
der aufgesuchten und um Rat gefragten Experten besser verständlich und
reflektierbar. Wie urteilt der HNO, wie bewertet ein NC, wie der Neurologe ?
Ob ein Homöopath - fehlende operative Kenntnisse unterstellt - Risiken und
Optionen einer OP final beurteilen soll, kann man in Zweifel ziehen,
mögliche Erfahrungen in der Behandlung AN-Rekonvaleszenten dagegen
nicht.

Die Ergebnisse deiner OP stellen sich positiv dar,
neu hinzugekommene Schwindelsymptome sind in der frühen Phase normal
und zumeist vorübergehend. Auch mit der Vermutung "Gewöhnung" dürftest
Du richtig liegen. Also alles im grünen Bereich.

Wichtig und lobenswert finde ich die Erwähnung der "begleitenden Umstände"
und wie diese empfunden bzw. beeinflussbar wurden.
Neben der Wahl des richtigen Operateurs spielt das Umfeld in der Phase eine
nicht zu unterschätzende Rolle. Unterstützung durch Partner/Familie,
das sich gut aufgehoben fühlen während des Klinikaufenthalts/REHA,
das Registrieren positiver Momente, die richtige Entscheidung bewusst
getroffen zu haben. Denn die Operation selbst ist nur ein Abschnitt in einem
langen Prozess, der seine besonderen Anforderungen oft erst später zeigt.

Alles Gute für die anstehende AHB und einen weiterhin guten Besserungsverlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Mein AKN
BeitragVerfasst: 25.07.2013, 14:54 
Offline

Registriert: 03.10.2012, 18:10
Beiträge: 12
Wohnort: Hamminkeln
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Hallo an alle Betroffenen

Ich bin neu in diesem Forum und muß mich erstmal zurecht finden.
Ich habe schon einen Betreig verfasst und meine Geschichte geschrieben aber leider hat das nicht geklappt.
Daher erstmal dieser kurze Text.

LG Babyblue


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Mein AKN
BeitragVerfasst: 25.07.2013, 15:01 
Offline

Registriert: 13.11.2009, 10:26
Beiträge: 319
Wohnort: Karlsruhe - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
hallo babyblue,

am besten speicherst Du immer wieder, was Du schreibst...es kommt vor, daß man wwas längeres verfßt...dann ist die Verbindung weg...dann ist alles verloren ! ;-)
aber erstmal Willkommen! :-)

schöne Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Mein AKN
BeitragVerfasst: 25.07.2013, 15:47 
Offline

Registriert: 03.10.2012, 18:10
Beiträge: 12
Wohnort: Hamminkeln
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Danke Vane das werd ich in Zukunft machen :)
Ich sehe nun hat es geklappt :)

Ein liebes Hallo nochmal, dann kann ich ja nun meinen Akustikusneurinom-Verlauf schildern.

Ich bin schon lange als Leser hier im Forum unterwegs und traue mich nun mal zu berichten.

Ich leide schon seit 2008 unter Schwankschwindel, Taubheitsgefühlen und leichten Zuckungen im Gesicht , Gangunsicherheiten, Hörverlust und Tinitus.
Nach etlichen neurologischen Untersuchungen wurde nichts festgestellt und so wurde ich in die psychische Schiene geschoben.
Das wollte und konnte ich so aber nicht akzeptieren weil ganz klare Symptome vorhanden waren und immer noch sind die mich sehr im Alltag und auch im Berufsleben einschränken.
Da ich eine DVA (Gefäßmissbildung) im Kleinhirn habe muß ich regelmäßig ienmal im Jahr zur MRT-Kontrolle.
8 Monate nach der letzten Untersuchung kam ein Nachbefund.
Ein Schwannom im rechten Gehörgang, noch sehr klein, 0,37 ccm, ich sollte mir keine Sorgen machen, in einem halben Jahr zur Kontrolle erscheinen und meine Probleme würden nicht daher rühren. Das konnte ich aber so nicht stehen lassen und hab mich informiert, das es sehr wohl sein kann das meine Beschwerden damit etwas zutun haben können.
Das ganze war im Februar 2012.
Ich habe mich in der Neurochirugie in Duisburg Wedau vorgestellt.
Nach vielen Gesprächen und einholenden Informationen wurde ich nach Krefeld zu Gamma Knife überwiesen. Da mein Tumor noch sehr klein ist sei es eine gute alternative zu einer OP, es bestrahlen zu lassen.
Das geschah dann am 24.09.2012
2 Tage später bekam ich einen Hörsturz mit starkem Schwindel, was nach einer Bestrahlung vorkommen kann, laut Info aus Krefeld. Ich bekam Infussionen und es besserte sich dann auch wieder.

Erste Nachkontrolle am 06.03.2013

Es ergab sich eine Vergrößerung auf 0,47 ccm ohne Hinweis für strahlenbedingte Nebenwirkungen.
Bei der Größenzunahme handelt es sich um eine postradiogene Schwellung die nach Radiochirugie typisch sei. Soweit so gut. Nächste Kontrolle am 01.10.2013.
In den letzten Monaten wurde meine Beschwerden schlimmer. Vermehrte Benommenheit, schlechtes Hören und immer wieder Gleichgewichtstörungen, Missempfindungen im Gesicht die bis zur Nase zogen.
Ich habs versucht zu ignorieren und hinzunehmen was nicht immer leicht fällt. Geh meiner Arbeit und meinen Verpflichtungen nach. Muß dazu sagen das ich seit der Behandlung auch in psychologer Betreuung bin.

Letzte Woche hat sich dann etwas ereignet was mich sehr beunruhigt.
Ich bekam plötzlich starkes Augenzucken, hatte keine Gewalt mehr über meine rechte Gesichtshälfte, alles fühlte sich taub an bis zum Mundwinkel der dann auch kurzzeitig erschlaffte und ich das Gefühl hatte es zieht einer mit Gewalt runter. Meine Kollegin war dabei und bekam diesen Anfall mit, rief sofort den Notarzt und ich dachte nun hats dich erwischt, ein Schlaganfall.
Der ganze Spuk dauerte ca 2 Minuten.
Ich kam in die Notaufnahme, wurde neurologisch komplett auf den Kopf gestellt und Gott sei Dank konnte ein Schlaganfall ausgeschlossen werden. Es wurde ein leichter epiletischer Anfall vermutet was ich nicht so ganz glauben kann, aber gut, die mußten es ja wissen.
Hatte die Ärzte natürlich auch über meinen tumor informiert wo die sagten das schaun wir uns genauer an.
Das haben sie dann auch:
Das bekannte intrameatale Schwannom hat sich deutlich vergrößert, wo ich dachte die meinen die temponäre Schwellung nach der Bestrahlung.
Das Schwannom auf der rechten Seite wächst nun eindeutig nach extrameatal in den Kleinbrückenwinkel und reicht bis zum Austritt des Nervens aus dem Hirnstamm. Die Größe beträgt nun 1,7 x 0,9 cm.
Kann das meinen Anfall ausgelöst haben???
Ich muß mich schnellst möglich beim Neurochirugen vorstellen, der Termin bei Prof Scholz in Duisburg wurde direkt vom Krankenhaus gemacht.
Den habe ich am 30.07.
Meinem Hausarzt, der mich sehr gut betreut, ist die Aussage eines eppileptischen Anfalls zu schwammig und meint das mit dem Ohr muß sicher anders angegangen werden.
Ich habe seit meiner Entlassung am Dienstag keine schlimmen Ausfälle mehr aber immer leichte Taubheit und Zuckungen am Auge und an der Lippe. Ein Gefühl das mir Angst macht.
Drückt da schon was auf Nerven die das alles verursachen? Fragen über Fragen....

Danke erstmal für eure Aufmerksamkeit
LG Babyblue


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Mein AKN
BeitragVerfasst: 26.07.2013, 13:06 
Offline

Registriert: 10.04.2013, 14:47
Beiträge: 41
Wohnort: Hamburg
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1973
Liebe Babyblue,

schön, dass Du Dich (endlich) getraut hast, hier zu schreiben. Ängste und psychologische Hilfe sind bei dem von Dir geschilderten Krankheitsverlauf selbstverständlich, da wirst Du hier im Forum auf viel Zuspruch treffen.


Ich habe bitte zuerst eine Verständnisfrage:

Du warst im Rahmen einer Routineuntersuchung beim MRT, dort wurde der Verdacht auf ein Schwannom diagnostiziert. Anschließend bist Du zur Neurochirurgie Duisburg (Prof. M. Scholz) gefahren. Dort wurdest Du beraten, warst mit den Antworten nicht immer zufrieden. Man schickte Dich zur weiterführenden Behandlung, die nicht geholfen hat. Im Gegenteil: Es gab einen weiteren Hörsturz, Dein Schwannom ist massiv gewuchert, Du hast verständlicherweise Angst, bist seither (!) in psychologischer Behandlung und hattest zuletzt einen akuten "Anfall".

Ist es von Dir wirklich erst gemeint, dass Du jetzt wieder zur Neurochirurgie Duisburg (Prof. M. Scholz) fährst?


Ungefragt gebe ich ungern Ratschläge, kann es mir an dieser Stelle aber nicht verkneifen, da mich Deine Schilderung berührt. Bitte entschuldige!

Über die Neurochriurgie in Duisburg kann ich nichts sagen (bin eh Laie), würde aber persönlich bei dieser schrecklichen Vorgeschichte aktiv einen deutlich anderen Weg gehen:

1. Sofortige Krankschreibung durch den Hausarzt. Dich mit dieser psychologischen Belastung und den Beschwerden arbeiten zu lassen bzw. selbst Arbeiten zu gehen, macht mich sprachlos. Außerdem brauchst Du Zeit, um Dich um Deine Gesundheit zu kümmern, alles andere rückt in den Hintergrund.

2. Den Termin bei Prof. Scholz wahrnehmen, um eine komplette Kopie (vorher anrufen und darum bitten) der Behandlungsunterlagen "für eine Zweitmeinung" mitzunehmen.

3. Einen sehr zeitnahen Termin bei einem Spezialisten machen, Angaben zu "welcher Arzt? und wo?" finden sich hier im Forum. Bei Anruf im dortigen Sekretariat (durch Dich oder Deinen Arzt) ordentlich auf die Tränendrüse drücken, um einen sehr kurzfristigen Termin zu erhalten. Sollte es Dir nicht schnell genug gehen, so finde ich, dass die Frage "wann ist in der kommenden Woche der beste Tag, an dem ich mich in Ihrer Notaufnahme melde?" gestattet.

4. Mit allen Unterlagen hinfahren.

Wenn man nicht gerade an "Hokuspokus" glaubt, so scheint es doch einleuchtend, dass Krankheiten dieser Art nicht von alleine besser werden und eine Behandlung durch Spezialisten bedürfen. Ich wünsche Dir, dass Du schnell die Kraft und vor allem den Mut findest, selbst aktiv für Deine Gesundheit zu handeln.

Viele Grüße

HerrBlau

_________________
3 Hörstürze, Tinnitus, steter Hörverlust links (seit 99) - AN 15x21x19 mm - OP Kremer HH - amb. Reha UKE HH - 2x Liquorpolster nach OP

Heute: Tinnitus, tlws. Hörverlust links, Narbenkeloid


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Mein AKN
BeitragVerfasst: 26.07.2013, 13:56 
Offline

Registriert: 03.10.2012, 18:10
Beiträge: 12
Wohnort: Hamminkeln
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Hallo HerrBlau

Passt ja irgendwie zu mir :)

Vielen Dank erst mal für deine Anteilnahme.

Nochmal zum Verständnis:
Wegen anhaltender Schwankschwindelattacken und Taubheitsgefühlen in der rechten Gesichtshälfte wurde ein MRT durchgeführt wo das DVA (Gefässmissbildung) im Kleinhirn festgestellt wurde. Mit diesen Bildern sollte ich mich in Duisburg in der neurochirurgischen Klinik vorstellen, ob etwas daran gemacht werden muss. Das Angiom hätte ich warscheinlich von Geburt an und eine OP sei gefährlicher als es ruhen zu lassen, weil ein Eingriff einen Schlaganfall auslösen kann. Einjährliche Kontrolle. Das war ok für mich und konnte ich auch mit der Zeit gut akzeptieren.
8 Monate später kam dann ein Nachbefund, dass nach genauerem Hinsehn das Akustikusneurinom entdeckt wurde. Dieser Befund kam aber nicht aus Duisburg sondern aus der Radiologie wie ich meine MRT Kontrollen immer durchführen lasse. Ich hab den verantwortlichen Neurologen dort auch darauf angesprochen wie es sein kann sowas zu übersehn und nach 8 Monaten dann so ein Befund kommt. Er hat sich entschuldigt mit den Worten dass es einfach übersehn wurde weil man auf das Angiom geschaut hätte…
Nach Absprache mit meinem Neurologen hab ich mich mit der neuen Diagnose wieder in Duisburg vorstellt, aber das war nicht bei Prof. Scholz, der wurde mir erst jetzt empfohlen.
Die behandelte Neurologin überwies mich dann nach Krefeld zu Gamma-Knife wo ich dann, aufgrund der minimalen Größe des Tumors, im September 2012 bestrahlt wurde. Nach der Bestrahlung bekam ich dann den Hörsturz. Eine normale Reaktion nach der Bestrahlung wie man mir erklärte.
Im März 2013 dann die erste Kontrolle mit einer geringfügigen Größenzunahme, temporäre Schwellung .
Schwankschwindel, Gangunsicherheiten, Taubheitsgefühle begleiten mich aber immer noch und verstärkten sich in den letzten Monaten.
Dann geschah der beschriebene Vorfall mit starken Augenzuckungen, Taubheit der rechten Wange bis zum Mundwinkel und kurzzeitiges hängen der Gesichtshälfte.
Stationäre Aufnahme mit allen neurologischen Untersuchungen wo dann festgestellt wurde dass der Tumor sich deutlich vergrößert hat. Siehe mein erster Beitrag.
So kam der Termin bei Prof. Scholz zustande der angeblich ein Spezialist auf dem Gebiet sein soll. Den hab ich am kommenden Dienstag wo dann abgeklärt werden soll ob dieser *Anfall* von dem Schwannom ausgelöst wurde.
Ich bin jetzt auch erst mal bis auf weiteres krank geschrieben um mich in Ruhe um alles zu kümmern.
LG Babyblue


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Mein AKN
BeitragVerfasst: 26.07.2013, 14:32 
Offline

Registriert: 10.04.2013, 14:47
Beiträge: 41
Wohnort: Hamburg
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1973
Liebe Babyblue,

bitte entschuldige, wenn ich da einige Sache anders verstanden hatte und meine gutgemeinten Ratschläge völlig überflüssig waren. Ich wurde mit meinem AN seit 1999 falsch bzw. gar nicht behandelt, das ist für mich ein empfindliches Thema.

Dafür hast Du jetzt aber ordentlich Informationen nachgelegt, sodass die medizinisch "Beschlageneren" jetzt zu Deinen Fragen Stellung nehmen können... :)

Viele Grüße

HerrBlau

_________________
3 Hörstürze, Tinnitus, steter Hörverlust links (seit 99) - AN 15x21x19 mm - OP Kremer HH - amb. Reha UKE HH - 2x Liquorpolster nach OP

Heute: Tinnitus, tlws. Hörverlust links, Narbenkeloid


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Mein AKN
BeitragVerfasst: 26.07.2013, 16:27 
Offline

Registriert: 03.10.2012, 18:10
Beiträge: 12
Wohnort: Hamminkeln
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Lieber HerrBlau

Du musst dich für nichts enschuldigen.
Vielleicht hab ich mich aufgrund der Aufregung etwas wirr ausgedrückt oder nicht ganz verständlich geschrieben. Und deine Ratschläge waren auch nicht falsch.
Ich werde den Termin nächste abwarten und dann wieder berichten wie es mit mir weiter geht.
Aufgrund der Bestrahlung beunruhigt mich eine eventuelle OP, da es ja schwieriger sein soll bestrahlte Schwannome zu entfernen.
Naja ich werd sehn und hören was auf mich zukommt und wie man mir helfen kann. Weil so ist es keine Lebensqualität mehr.

Liebe Grüße und ein schönes sonniges Wochenende

Babyblue


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Mein AKN
BeitragVerfasst: 29.07.2013, 19:01 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe Babyblue,

vor einigen Tagen wurden im Forum meine Größenberechnungen von ANs als "Quadratur des Kreises" bezeichnet. Ich lasse es aber dennoch nicht und mache Dich auf eine Entwicklung aufmerksam, die nachdenklich machen muß.

Dein AN hatte ein Volumen von 0,37 ccm.
Jetzt wird eine Größe von 1,7 x 0,9 cm angegeben, das sind 1,53 qcm. Das AN ist aber ein Körper und hat eine dritte Dimension. Wenn die auch nur einen mm betragen würde, wäre das Volumen rd. 1,5 ccm, bei 2 mm "Dicke" wäre das Volumen rd. 3 ccm und bei einer "Dicke" von 3 mm wäre das Volumen stolze 4,5 ccm ! Das ist das 4-Fache, 8-Fache bzw. 12-Fache der Ausgangsgröße vor der Bestrahlung, in 1,5 Jahren !
Am besten malt man sich das mal auf einem Zettel skizzenhaft hin, um das Ausmaß zu verstehen.

Kühn finde ich die Behauptung "ohne Hinweis auf strahlenbedingte Nebenwirkungen", zumal es auch heißt "(typische) postradiogene Schwellung".

Es ist also zu handeln, meine ich.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Mein AKN
BeitragVerfasst: 29.07.2013, 19:26 
Offline

Registriert: 03.10.2012, 18:10
Beiträge: 12
Wohnort: Hamminkeln
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Danke Anfux

Das was geschehn muß ist mir mittlerweile auch bewußt zumal die Ausfälle und Beschwerden schlimmer werden.
Leider habe ich nie einen 3.Wert bekommen, auch in Krefeld nicht, da war immer nur die Rede von dem einen Wert, sprich anfänglich 0.37, dann 0.47 ccm.
Morgen hab ich ja den Termin bei Prof Dr.Scholz in Duisburg in der Neurochirugie. Ich bin gespannt was er zu den Ausmassen sagt und wie er es einschätzt. Und vorallem ob mein kurzer "Anfall" damit was zutun hatte und es ausgelöst haben kann.

Herzliche Grüße
Babyblue


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Mein AKN
BeitragVerfasst: 29.07.2013, 20:56 
Offline

Registriert: 03.10.2012, 18:10
Beiträge: 12
Wohnort: Hamminkeln
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Hallo AnFux
Ich muß gestehn dass ich diese Größendimensionen nicht wirklich verstehe.
Also ich weiß schon was ccm bedeutet, und das es eine ehr veraltete Bezeichnung für ein Volumen ist. Warum drücken die das nicht in mm und cm aus, das würde doch gleich jeder verstehn. so wie meine neuen werte von 1,7 cm x 0,9 mm.
Ich bin nochmal meine Unterlagen durchgegangen und habe im ärztlichen Gutachten von 2012 gefunden, das mein Tumor spindelförmig den gesamten Gehörgang ausfüllt und 1 mm extrameatal rausragt.
Das wurde in Krefeld laut Diagnose nie erwähnt.
Meine Angst ist nun da es ja an Volumen schon so sehr zugenommen hat und daher eine OP nach einer Bestrahlung sehr risikoreich ist und mein Gesundheitszustand und die folgende Regeneration sich als sehr schwer erweist und meine berufliche Zukunft in Gefahr ist.

LG Babyblue


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Mein AKN
BeitragVerfasst: 29.07.2013, 21:19 
Offline

Registriert: 30.04.2013, 21:36
Beiträge: 14
Wohnort: Frankfurt / M.
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1956
Liebe Babyblue
und lieber ANFux,

leider ist es völlig unmöglich auf Grund von 2 Zahlen das Volumen eines Körpers zu berechnen, dessen Form man nicht kennt.

Auch die Angabe, ob mm oder cm ist entscheidend! Denn „1,7 x 0,9 cm“ ist etwas völlig anders als „1,7 cm x 0,9 mm“.

Mal ganz theoretisch angenommen, die Zahlen von Babyblue bedeuten folgendes: 1,7 cm in der maximalen Länge und 0,9 cm im maximalen Durchmesser. Dann könnte man, auf Grund der Annahme „max. Länge“ und „max. Durchmesser“ – passt ja auch zu „spindelförmig“ - , auf einen eher zylinderförmigen Körper schließen. Dann würde eine Volumenberechnung in diesem Fall 1,08 ccm ergeben. Stellt man sich den Körper anders vor, rechnet man anders und bekommt völlig andere Ergebnisse. Und nimmt man nicht 0,9 cm, sondern 0,9 mm … wer mag, kann es ausrechnen.

Deshalb denke ich, es kann nur eines helfen: fragen, was die Zahlen konkret bedeuten sollen.

Liebe Grüße
Regina49

_________________
Diagnose 04/13: extrakranielles Neurinom, ca. 2,6 cm im max. Durchmesser, (fast) keine klinischen Symptome,
unterschiedlichste Therapieempfehlungen, Entscheidung für TÜ & jährl. Verlaufskontrolle, seither kein Wachstum, Wiedervorst. in TÜ 12/17


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Mein AKN
BeitragVerfasst: 06.08.2013, 10:05 
Offline

Registriert: 03.10.2012, 18:10
Beiträge: 12
Wohnort: Hamminkeln
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Hallo
Es gibt neue Erkenntnisse bezüglich meines ‘‘Anfalls“.
Nach Vorstellung in der Neurochirugie, Gamma-Knife Centrum in Krefeld und meinem HNO-Arzt ist man sich einig das es sich um einen Facialisspasmus gehandelt hat, was in einem geringen Prozentsatz meistens im ersten Jahr nach der Bestrahlung durch Druck auf den Gesichtsnerv auftreten kann.
Es wurde ebenfalls dokumentiert dass der radiochirugisch behandelte Tumor, gegenüber dem Behandlungszeitpunkt, nur leicht vergrößert ist. Also es gab keine drastische Vergrösserung nach der Bestrahlung, akt. Maße, spindelförmig 1,7 x 0,9 cm, entsprechen auch den Angaben von März, sprich erste Kontrolle nach der Bestrahlung.
Mit typischer Auflockerung der Tumorbinnenstruktur, was einem erwartungsgemäßen Befund knapp ein Jahr nach der Radiochirugie entspricht.
Also muss ich mich weiterhin in Geduld üben und den Ärzten vertrauen dass alles gut wird :)
Liebe Grüße Babyblue


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Mein AKN
BeitragVerfasst: 06.08.2013, 21:10 
Offline

Registriert: 03.10.2012, 18:10
Beiträge: 12
Wohnort: Hamminkeln
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Hallo, ich nochmal

Falls jemand auch ähnliche Erfahrungen gemacht hat würde ich mich freuen darüber zu lesen wie ihr damit umgegangen seit, weil es schon Angst macht und ob es sich nochmal wiederholen kann... In Kefeld sagte man mir das es keine 100%ige Sicherheit gibt,ok, kann ich verstehn... und falls es nochmal auftritt sollte ich keine Angst haben... gut gesagt...
Danke und einen schönen Abend euch.
Gruß Babyblue


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 16 Beiträge ]  Gehe zu Seite 1, 2  Nächste


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info