Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 01.04.2009, 10:45 
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Mangelnde ärztliche Erfahrung in Diagnose und Therapie
erster Titel:
Erfahrung des Chirurgen und Lebensqualität nach OP

Liebe Forumsmitglieder!

Zu allererst will ich festhalten das ich einen Teil eurer Beiträge gelesen habe und dieses Forum grossartig finde, besonders dazu um jene wichtigen Informationen zu erhalten die bei so manchen Betroffenen von diversen Medizineren unerwähnt bleiben. Ich habe lange überlegt, ob ich meine bisherige Geschichte hier publizieren soll oder nicht, da doch so viele positive Beiträge gezeigt werden, und mein Beitrag dieses Bild etwas trüben könnte.

Meine Erfahrungen und Zweifel:
Mein Vertrauen in die Schulmedizin ist etwas angeschlagen was die Verbesserung meiner Beschwerden (Tinitus und Kopfschmerzen seit ca. 10 Jahren, sehr extrem seit ca. 2 Jahren - ein konzentriertes Arbeiten ist fast unmöglich) betrifft.
Aus den Gesprächen mit österreichischen Experten musste ich zur Kenntnis nehmen, das es nach einer Operation zu einer weiteren Verschlechterung meines Zustandes kommen kann (dies abgesehen von den bei einer AN - Operation üblichen Risken). Ich bin eigentlich ratlos und unschlüssig wie es weitergehen soll.

Ein Einblick in meine Geschichte:

Ich leide seit ca. 10 Jahren an den Begleiterscheinungen (extrem starker Tinitus, Kopfdruck- schmerzen) eines linksseitigen Akustikusneurionoms mit einer aktuellen Ausdehnung von knapp 2cm. Leider wurde das AN bei den zahlreichen Untersuchungen von verschiedenen Ärzten und in verschiedenen Kliniken nicht diagnostiziert, und mit dem Hinweis auf "Einbildung,...." abgetan.
Selbst bei der Suche nach meinen Beschwerden durch das spezialisierte Landesnervenklinikum in GUGGING (Donauklinikum Tulln) im Jänner 2003 wurde nur ein CT ohne Kontrastmittel durchgeführt - und (natürlich) eine Fehldiagnose gestellt.

Mitte 2007 gelangte ich aufgrund massivster Kopfbeschwerden in die Notaufnahme der Wiener Universitätsklinik (AKH). Dies war auch nur Zufall, da ich damals in Wien unterwegs war. Es folgten unverzüglich zahlreiche Untersuchungen durch Notfallsambulanz, Radiologie, Neurologie und HNO. Entlassen wurde ich mit dem Befund Bluthochdruck, Hörsturz, Hochtonschwerhörigkeit, Tinitus links, Neurologisch O.B.

Da sich die seit diesem Ereignis eingestellte Hörschwäche links nicht besserte, wurde ein weiterer HNO Spezialist aufgesucht. Dr. Wirtinger (er war der erste wahre Profi) aus Wien führte umfangreiche Untersuchungen, Audiogramme, etc. durch und veranlasste danach zum Ausschluss eines AN eine MR Untersuchung des Kopfes unter besonderer Berücksichtigung des Kleinhirnbrückenwinkels. Doz. Dr. Steiner, St. Pölten stellte die MR Diagnose: Tumor im linken Kleinhirnbrückenwinkel teils zystisch, teils solid, Dimension knapp 2cm.

Es erfolgte eine Zuweisung an die Neurochirurgische Ambulanz der Wiener Rudolfsstiftung. Wartezeit auf Untersuchungstermin ca. 3 Monate! Ergebnis Operation wird empfohlen, Aufklärung über Risken. Während der Wartezeit suchte ich mangels Terminen an öffentlichen Krankenanstalten die empfohlenen Spezialisten als Privatpatient in ihren Ordinationen auf:
Prof. Knosp (Leiter der Neurochirurgie an der UNI - Klinik Wien)
Prof. Czech (Chirurg an der Neurochirurgie der UNI - Klinik Wien sowie Wiener Privatklinik)
Prof. Unger (Gammaknife an der UNI - Klinik Graz)
Ergebnis: Gammaknife sei aufgrund der zystischen Anteile nur zweite Wahl, Microchirurgie durch einen erfahrenen Spezialisten sei erforderlich (wörtliche Aussage von Prof. Czech: wählen Sie nicht einen Guten sondern nur den Besten) er empfahl mir Prof. Knosp.

Das Problem ist, das auch in Österreichs Kliniken umfangreiche Statistiken geführt werden (müssen), aber diese weder der Öffentlichkeit noch den (Haus)ärzten) zugänglich sind. Ich denke das dies wohl daran liegt das es in Österreich einfach zu wenige (erkannte) AN Fälle gibt, da die Bevölkerungsanzahl einfach zu gering ist. Und diese "Wenigen" teilen sich noch auf alle Neurochirurgischen Kliniken auf.

Die unten angeführten Daten stammen von der STATISTIK AUSTRIA: es werden unter der Codierung L87 Medizinische Leistung - Eingriff am inneren Gehörgang (inkl. Akustikusneurinom) (LE=je Ohr) <1706> folgende Operationszahlen für ganz Österreich pro Jahr publiziert:
18, 12, 13, 11, 14, 13, 19, 10, 13, 7 (1997 bis 2006).

Diese offizielle Information erzeugt nicht das Gefühl einer echten Praxis der österreichischen neurochirurgischen Spezialisten mit AN.
Es ist verständlich das sich allgemein sehr renomierte Krankenanstalten wegen einer seltenen Form eines Tumors nicht Blosstellen wollen.
Die Österreichische Sozialversicherung (SVA) lehnt jedoch die Kostenübernahme bei Behandlungen im Ausland prinzipiell ab - es sei denn der Patient kann beweisen, das eine Behandlung im Inland nicht möglich sei.

Ich bin nicht bereit das "Versuchskaninchen" für Chirurgen mit zu wenig AN Praxis zu werden. Das klingt ein wenig hart, wenn man es jedoch mit Forumsbeiträgen in Relation setzt wo 100 Operationen pro Jahr und Neurochirurg genannt werden, scheint es mir gerechtfertigt.

Ich will unter derartigen Umständen keine weitere Verschlechterung meiner Lebensqualität heraufbeschwören.

Ich hoffe, das ich niemanden zu Nahe getreten bin - sollte es doch sein, so entschuldige ich mich dafür schon jetzt.

Herzliche Grüße
Franz58.

_________________
M.50, selbstständig, Tinitus + AN 2cm links seit 10J, entd. 2007, z.Zt. warten, schwere Kopfbeschwerden, seit 2 Jahren nur sporadisches Arbeiten möglich


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BeitragVerfasst: 01.04.2009, 17:11 
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EU-Richtlinie zu Kosten für Operationen im Ausland

Lieber Franz,

ich finde es immer wieder empörend, wenn ich lese, das Krankenversicherungen sich weigern, die Kosten einer OP im Ausland zu übernehmen, und stattdessen verlangen, dass man sich bei einem "Anfänger" unters Messer legt. Darauf würde ich mich niemals einlassen, wenn es eine Alternative gibt und bei "unserem" Tumor gibt es die Möglichkeit nur ein paar hundert Kilometer weiter einen Spezialisten zu finden. Dies zwar nicht im schönen Österreich aber immerhin in der EU (!) und damit sind wir schon beim Thema.

Soweit mir bekannt ist, ist die Rechtsprechung des EuGH (Europäischer Gerichtshof) bei der Frage der Kostenübernahme von Operationen im (EU-) Ausland eindeutig. Sind die Kosten nicht höher als im Heimatland, muss die Krankenversicherung die Kosten für die gesetzlich Versicherten tragen.

Wenn die Versicherung sich aber richtig auf die Hinterbeine stellt, kann das natürlich bedeuten, dass man die (nicht ganz geringen) Behandlungskosten über einen langen Zeitraum vorfinanzieren und möglicherweise sogar den Klageweg beschreiten muss. Vielleicht hilft aber auch schon das Drohen mit der Klage und der Verweis auf die einschlägige EuGH-Rechtsprechung.

Das Europäische Parlament (EP) beschäftigt sich übrigens gerade mit der Vorbereitung einer Richtlinie zu diesem Thema. Der Gesundheitsausschuss des EP hat sich gerade gestern mehrheitlich dafür ausgesprochen, die Grenzen für die Patienten zu öffnen. Da es aber noch viele Streitpunkte gibt, wird das EP wohl nicht mehr vor der Europawahl entscheiden. Eventuell wird aus diesem Richtlinienentwurf sogar ein Wahlkampfthema.

Auch, wenn wir die Richtlinie nicht in den nächsten Wochen "auf dem Tisch haben", zeigt die Diskussion für mich ziemlich eindeutig, wohin die Reise geht, nämlich ins Ausland!
In diesem Sinne wünsche ich dir und allen anderen, die in vergleichbaren Auseinandersetzungen mit ihren Krankenversicherungen sind, genug Kraft und Kampfgeist, diese durchzustehen.

Herzliche Grüße
Anka

_________________
Anka, w, 46 J, AN links 1,2 cm x 0,7 cm als Zufallsbefund im Juli 08 entdeckt, erfolgreiche OP Ende Januar 2009 in Münster bei Prof. Sepehrnia, keine Facialisparese, Hörvermögen erhalten, kein Tinnitus


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 Betreff des Beitrags: Aussicht auf EU - Regelung
BeitragVerfasst: 01.04.2009, 21:41 
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Liebe Anka,

danke für deine informative Antwort. Ich werde versuchen über die genannten Informationen näheres zu erfahren. Vielleicht hilft es mir bei der Argumentation. Morgen habe ich ohnehin einen Termin beim Neurologen wegen meiner anhaltenden Beschwerden. Er versucht diese mittels Psychopharmazeutika zu mildern. Bis jetzt ohne erkennbare Besserung, es wird sogar schlechter. Er meint, das es wenn überhaupt, sehr schwer sein wird die kronischen Beschwerden zu beseitigen - da diese schon sehr lange bestehen.
Bei dieser Gelegenheit werde ich auch das Operationsthema ansprechen.
Zur Zeit bin ich noch am abwarten, da kein Tumorwachstum gegeben ist.

Liebe Grüsse
Franz58

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BeitragVerfasst: 04.04.2009, 12:31 
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Nur erfahrene Chirurgen operieren lassen

hallo franz,

es steht mir nicht zu dir ratschläge zu geben, ich möchte dir aber meine gedanken zu deinem problem äußern..
da dein Akustikusneurinom nicht gerade einer der kleinsten ist und du schon so lange unter vielen beschwerden leidest, würde ich mir auf jeden fall noch paar fachliche meinungen bzgl. einer Operation holen..die sollte bestimmt für eine besserung sorgen!und ganz sicher wenn es ein sehr! erfahrener chirurg macht...

mache keine kompromisse auf diesem gebiet! auch wenn du ärger wegen kostenübernahme haben solltest!
finde ich übrigens auch ganz schlimm dass man den menschen die schon genung leiden, noch steine in den weg legt diese zu lindern oder loszukriegen...

ich muß meine op nicht ganz zahlen da ich in Deutschland versichert bin , aber ein honorar für den chefarzt ganz bestimmt, da ich "nur" ein kassenpatient bin und auch keine zusatzversicherung abgeschlossen habe...

aber ok, hoffe nur es wird nicht zu viel, muß noch "verhandeln"...
wünsche dir einen guten verlauf und ausgang der dinge!

gruß, sportlilly

_________________
w,35Jahre,AN 3,2cm,hirnstammkompr., hörmind, extremer schwindel,etc; entd. am 11.03.09,op war geplant in münster am 24.07.
wegen extremer verschlechterung und tumorwachstum um 1cm! am 30.06 vorgezogen.
keine komplikationen,tumor restlos entfernt


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 Betreff des Beitrags: Qualität wichtiger als Kosten
BeitragVerfasst: 04.04.2009, 13:28 
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Qualität wichtiger als Kosten

hallo sportlilly,

danke für deine Hinweise. Ich bin mittlerweile auch der Überzeugung das die persönliche Praxis (neben der Technik auf letzten Stand) und ein eingespieltes Team über das Ausmass der negativen Folgeerscheinungen einer AN Operation entscheidend ist. Ich habe auch herausgefunnden, das sogar die Praxis des Chirurgen mit einem bestimmten Zugangsweg sehr wichtig ist.

Wichtig ist für mich eine bestmögliche Durchführung.
Das Finanzielle hat natürlich auch einen Stellenwert. Nämlich aus jener Sichtweise das die Beschwerden sich nicht bessern sollten oder gar schlimmer werden. Dann würde ich für meine Verschlechterung jenes Geld los sein, welches eigentlich als Notgroschen gedacht war.

Eine Chance habe ich eventuell noch um doch eine Kostenbeteiligung der Sozialversicherung zu erreichen:
Ein gerichtlich beeideter Sachverständiger hat festgestellt und dies in einem Gutachten niedergeschrieben, das bei der Untersuchung 2003 in der Landesnervenklinik Gugging nicht nach medizinischen Stand gehandelt wurde und daher das AN übersehen wurde. Aus Leichtsinn in der Klinik wurden somit 6 Jahre versäumt.
Die Verfahren dauern alle ewig, ....

Gruss Franz58

_________________
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 Betreff des Beitrags: Sog. Notfall und Chefarztbehandlung
BeitragVerfasst: 05.05.2009, 11:23 
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Sog. Notfall und Chefarztbehandlung

Servus.

Ich kenne Deinen Fall nur nach Deiner Beschreibung, werfe aber mal den Gedanken ein, sich mal "zufällig" in der Stadt Deiner Wahl aufzuhalten und dort mit akuten Beschwerden, die Du zweifelsfrei hast, in das Krankenhaus Deiner Wahl zu spazieren.

In meinem Fall wurde ich direkt da behalten und der Chefarzt der Neurochirurgie wollte und hat das höchstselbst operiert. (Auch wenn ich nur als Deutscher im deutschen Krankenhaus war und somit die Problematik natürlich nicht kenne.) Und ich habe auch als Kassenpatient keinerlei Zusatzkosten durch diese Chefarztbehandlung. Übr. wollte auch der Chefarzt der Anästhesie der OP beiwohnen, ich hatte also gleich zwei Chefärzte am Start. Wie dem auch sei.

Der zeitliche Abstand der Untersuchungen, speziell MR mit KM, ist nicht ganz klar, doch erst aus einem gewissen zeitlichen Abstand lässt sich eine Wachstumstendenz ermessen. Und wenn das AkN nun bereits etwa 2cm misst, muss man kein Genie sein, um festzustellen, dass etwas definitiv gewachsen ist. Eine Notfallsituation lässt sich nicht anhand der Größe ersehen. Auch wenn ich über 5cm hatte und 2cm im Vergleich recht "harmlos" wirken könnten. Die Lage macht das Übel. Bei Deinen geschilderten Beschwerden könnte man in jedem Fall von akuten Problemen reden, die im Übr. mit Psychopharmaka - nach meinem Wissen - eher unsinnig behandelt werden. Sinnvoller könnten abschwellende, also zB. Cortisonpräparate sein, wenn das AkN evtl. (bereits) das Ventrikelsystem beeinträchtigt und/oder den Hirnstamm bedrängt. Und es klingt so, als könnte wenigstens eines von beiden der Fall sein.

Der Verweis zum "Besten" scheint, lax gesagt, für die Katz gewesen zu sein.

Und Eilverfahren, Eilverfahren, Eilverfahren!

Beste Grüße und Viel Glück!
Dirky Harry


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BeitragVerfasst: 05.05.2009, 17:06 
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Die Zeit ist reif für einen Entschluß
und
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Lieber Franz,

mit Verzögerung melde ich mich nun auch. Verzögerung deshalb, weil ich anfangs annahm, daß die Kostenregelung für eine Therapie für Dich momentan das größte Problem darstellt, und weil Du darauf ja von Anka einige wichtige Hinweise erhalten hattest. Mittlerweile sind die Dinge auch eingetreten, die Anka andeutete. Lulube hat u.a. ausführlich in der Rubrik Krankenkassen darüber geschrieben.
Um dieses Thema gleich abzuschließen:

Ich würde aufgrund der jüngsten EU-Beschlüsse knallhart auf meine Recht zur freien Arztwahl in Europa pochen. Da die Länder noch keine erforderlichen "Durchführungsbestimmungen" verabschiedet haben, wird es noch eine Weile dauern, ehe man ohne große Formalien zur Therapie ins Ausland gehen kann. Aber auch heute ist es bereits möglich, wenn man entsprechenden juristischen Druck macht. Und den kannst Du machen, knallhart mit dem Fehlverhalten der Ärzte 2003. Ich würde Dir empfehlen, über die IGAN-Administration Kontakt mit Rechtsanwalt Dr. Grau aus Österreich aufzunehmen und mit dessen Unterstützung eine Therapie in Deutschland durchzusetzen, genauer gesagt: eine Finanzierung oder Teilfinanzierung dieser Therapie. Natürlich nur, wenn Du darin den Schlüssel siehst und keinerlei Vertrauen zu österreichischen Kliniken mehr hast.

Von den Forumsmitgliedern haben bisher zwei ausdrücklich die Arbeit österreichischer Ärzte bei der AN-Therapie gelobt: ansamrid das Rudolfstift in Wien und Rudolf Schneider das AKH Wien (Pros. Knosp und Prof. Saringer). R. Schneider hat allerdings nur per vertraulicher Nachrichten mit mir korrespondiert. Vielleicht nimmst Du mal mit diesen beiden Kontakt auf.

Nun zu Deinem Akustikusneurinom und dessen Beschwerden:
Zusammengefaßt hast Du ein AN von ca. 2 cm mittlerem Durchmesser, teils zystisch ausgebildet, das zu einer Hochtonschwerhörigkeit geführt hat, zu Tinnitus und zu starken Kopfschmerzen, die ein durchgängiges Arbeiten nicht mehr erlauben.
Das reicht.
Mir jedenfalls würde es reichen, um mich für eine Operation zu entscheiden. Und zwar planmäßig bald, nicht sofort, aber auch nicht mit weiteren Wartezyklen, halbjährigen MRTs und Zittern, ob sich der Tumor vergrößert hat, aber vor allem, ob sich die Symptome evtl. weiter verschlimmert haben! Die Zeit arbeitet nicht für Dich!

Alle Medikamente, die man Dir im Zusammenhang mit diesen Beschwerden verordnet hat, würde ich nicht einnehmen, ausgenommen ein durchblutungsförderndes. Selbst ein abschwellendes Mittel für einen zu großen Tumor, der lebenswichtige Bereiche bedrängt, brauchst Du nach Schilderung Deiner Beschwerden und Tumordaten nicht. Eine solche Therapie ist ein Armutszeugnis für die Ärzte.

Faß Dir ein Herz, eine Konsultation bei einem Arzt Deiner Wahl könntest Du Dir ja auch ohne EU-Regelung leisten. Wenn Du dadurch gut informiert wirst und zu einem Entschluß über Dein weiteres Vorgehen gelangst, haben sich diese Kosten auf jeden Fall gelohnt.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 19.11.2009, 20:23, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Faire Aufklärung in St. Pölten
BeitragVerfasst: 18.06.2009, 18:00 
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Liebe Forumsmitglieder!

Vor ca. 1. Monat wurde ich von meinem Neurologen an seinen vertrauten Neuochirurgen überwiesen, um das Thema Operation nocheinmal zu beleuchten. Prof. Ungersböck ist Leiter der Abteilung für Neurochirurgie am Landesklinikum St. Pölten. Nach reiflichem Studium der Krankengeschichte und der drei MRT Serien teilte er mir die Prioritäten aus seiner Sicht mit:

1) als erste Option sieht er die Bestrahlung mittels Gammaknive, welche aber in meinem Fall basierend auf bereits erstellten Gutachten spezialisierter Ärzte nicht in Frage käme.
2) als zweite Option sieht er die wait and see Methode, da der Tumor die letzten 18 Monate kein Wachstum erkennen liesse und relativ ohne Druckzeichen in der Zysterne liege.
Er erwarte sich von einer Entfernung der Raumforderung wenig Auswirkung auf die latenten Beschwerden - eine Besserung sei eher spekulativ. Weiter wies er auf die Möglichkeit der oft unvermeidbaren Postoperativen Beschwerden hin.
3) als dritte Option sieht er die Operation, welche bei weiteren Wachstum unvermeidlich sei.

Ich wurde auch drüber informiert, das in St. Pölten AKN nicht operiert werden und das ich AKN Operateure mit Praxis in Deutschland aufsuchen könne. Weiter sagte er zu mir, das es ein Unterschied sei, ob ein AKN als Notfall oder als geplanter Eingriff operiert würde. Beim geplanten Eingriff sei es umso wichtiger keine weiteren Strukturen zu schädigen.

Wir besprachen auch das Thema Operation in Deutschland - und ich musste zur Kenntnis nehmen, das selbst Patienten mit einer Empfehlung an eine Deutsche Klinik letztendlich auf den Aufwänden sitzen blieben (keine Teil - Erstattung durch die SVA).

Ich war sehr ermuntert über das offene Gesprächsklima, und erfuhr auch Details über die AKN Praxis Österreichischer Neurochirurgen, welche meine Vermutungen sowie Forumsbeiträge bestätigen.

Nachdem die Operation im Moment noch nicht so drängt, werde ich versuchen die finanziellen Belange in Hinblick auf die neuen EU - Richtlinien im Vorfeld zu lösen, und eine Operation in Deutschland zu planen bevor ein Wachstumsschub des AKN eintritt.

Ich bin Prof. Ungersböck zu Dank verpflichtet, denn er hat mich als Erster wirklich umfassend und ohne Zeitdruck über alle Aspekte aufgeklärt.
Es ist ja keine Schande, wenn ein Österreichischer Chirurg wegen zu geringer Bevölkerungsdichte wenig Praxis erworben hat - man sollte aber auch dazu stehen.

Herzliche Grüße
Franz58

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 Betreff des Beitrags: AN-erfahrene Aerzt konsultieren
BeitragVerfasst: 18.06.2009, 21:09 
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AN-erfahrene Aerzte konsultieren

Lieber Franz,

ich schreibe aus dem Urlaub und fasse mich kurz.
Ich stehe nach wie vor zu meinen vorangegangenen Bemerkungen. Deinen Bemerkungen über "ehrliche Arzte" stimme ich auch zu.

Nicht einverstanden bin ich mit Deinem Satz, dass im Moment nichts eilt.
Du bist arbeitsunfähig! Wann ist für Dich die Schmerzgrenze erreicht?
Warten ohne zwingenden Grund ist ohne Nutzen - im Gegenteil. Deine Kopfschmerzen bekommst Du "mit Tumor" nicht los, d.h. nicht mit Warten und auch nicht mit Bestrahlung! Die Zeit arbeitet gegen Dich.

Konsultiere einen Arzte, der Erfahrungen mit AN-OP hat. Die Meinungen anderer Arzte kennst Du zur Genüge.

Beste Grüsse.
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Therapieentscheidung steht noch aus
BeitragVerfasst: 17.11.2009, 20:06 
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Therapieentscheidung steht noch aus

Liebe Forumsmitglieder!

Vor kurzem war ich zum Kontroll MRT. Anschliessend besuchte ich Prof. Ungersböck (Leiter der Abteilung für Neurochirurgie am Landesklinikum St. Pölten). Er machte mir eine positive Mitteilung: "der zystische Teil" des AN sei um ca. 6mm kleiner geworden.

Weiters gab er mir ein Empfehlungsschreiben, um von Prof. Tatagiba eine Expertise einzuholen, da er zur Zeit von einer Operation absehen würde.
Nach meinem Besuch in Tübingen werde ich wieder berichten.

Liebe Grüsse
Franz

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