Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 20.11.2017, 09:49




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 8 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 12.06.2014, 11:03 
Offline

Registriert: 10.06.2014, 17:03
Beiträge: 4
Wohnort: Eschenz
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1970
Grüezi und Hallo!
Ich bin neu hier und will mich euch deshalb erst vorstellen. Ich bin 43, Mutter von zwei Töchtern (16/20), Pflegerin-Betreuerin. Wir leben am Bodensee in der Schweiz.
Im Oktober 2013 bin ich an einem Morgen aufgewacht und habe am rechten Ohr nur noch sehr schlecht gehört. Ich ging von einem Ohrpfropf aus und habe den Hausarzt aufgesucht, der mein Ohr gespühlt hat. Die Situation hat sich aber nicht verändert und so hat er mich zu einem HNO-Facharzt überwiesen. Dieser ging sofort von einem Hörsturz aus. Der Test ergab einen Hörverlust von ca. 40%. Da ich Cortison nicht vertrage, habe ich die Situation so ausgestanden. Als ich nach ca. 2 Wochen jedoch ein taubes Gefühl in der rechten Gesichtshälfte verspürte bin ich sofort wieder dahin gegangen. Umgehend hat er mich zum MRT angemeldet. Das Resultat war AN im Innenohr, ca. 12mm Durchmesser. Mein Arzt hat mich umgehend ins Unispital Zürich bei Prof. Dr. Probst angemeldet, wo ich seither in Behandlung bin. Auch er hat dieses Resultat bestätigt. Mir war damals immer wieder mal schwindlig, das Hörvermögen hat sich wieder erhöht. Sein Rat war zuwarten und mich melden sollte etwas sein.
Das Taubheitsgefühl hat dann wieder zugenommen und auch der Schwindel und die Gangunsicherheit, oft habe ich mich auch so "fahrig" gefühlt. So hat mich Dr. Probst im März 2014 zu einer Kontrolle aufgeboten. Das Hörvermögen war mit einer Einschränkung von ca. 10% wieder recht gut, das MRT hat jedoch ergeben, dass der Tumor in dieser kurzen Zeit 3mm gewachsen ist. Weiter wurde zuwarten geraten. Und ich kann die Begründung, mich nicht "Behindern" zu wollen, bevor es ausdrücklich nötig ist verstehen. Meine Lebensqualität soll mir so noch ein wenig erhalten bleiben, so haben mein Partner und ich das verstanden.
Nun, vor drei Tagen habe ich erneut einen Hörsturz gehabt. Der Test beim HNO-Arzt ergab wieder einen Hörverlust von 30%. Dazu kommt ein sehr grosses Taubheitsgefühl in der rechten Gesichtshälfte, heute morgen bin ich gestürzt, weil Schwindel und Gangunsicherheit so gross sind. Ich habe ein starkes Druckgefühl im Kopf und sehe nicht gut. (ich habe mich umgehend zur Kontrolle angemeldet!).

Meine Frage an mich selber ist nun, "ist das wirklich Lebensqualität"?!... ich tendiere sehr stark auf eine OP, denn meiner Meinung nach fällt mir die Vorstellung mit den Konsequenzen dieser (Verlust des Gleichgewichts auf der rechten Seite und ein eventueller Hörverlust) zu leben und mich zu arangieren, leichter, als dieses dauernde hin und her. Es belastet mich, meine Arbeit, mein Umfeld. Meine Meinung ist, lieber ein "Ende" mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende. Sehe ich das falsch? Wie geht ihr damit um? Wie macht ihr das mit der Arbeit? Ich bin Pflegerin, 8 Std. auf den Beinen, grosse Verantwortung. Ich kann das zur Zeit physisch gar nicht bewältigen.

Ich habe aber auch ganz lächerliche und banale Fragen; Ich trage sehr lange Haare, muss ich die alle lassen für eine OP. Ja, ich weiss....ein kleines Uebel um Vergleich....ich will es trotzdem wissen. Wie lange hat es gedauert bis ihr wieder fit wart.... usw.

Danke für die Antworten und von Herzen einen guten Tag! Ich bin ein positiver Mensch....alles wird gut!!! :D

Samea

_________________
1970 / AN rechts Durchmesser 15mm / intrameatal / Gangunsicherheit, Schwindel, starkes Rauschen, Taubheitsgefühl rechte Gesichtshälfte / Höreinschränkung ca. 35%


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 13.06.2014, 06:34 
Offline

Registriert: 25.07.2013, 14:57
Beiträge: 41
Wohnort: Bern
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1968
Hallo Samea,

Lebensqualität im herkömmlichen Sinn ist das schon nicht mehr. Ich kenne Deine Situation selber zur genüge. Ich würde in Deinem Fall wohl auch das Ende mit Schrecken dem Schrecken ohne Ende vorziehen. Bei Deinen beschriebenen Symptomen empfinde ich persönlich ein weiteres Zuwarten als falsch.

Obwohl ich eine OP einer Bestrahlung immer vorziehen würde (ich wollte das AKN draussen haben - es gehört da nicht hin), besteht trotzdem ev. auch die Möglichkeit einer Bestrahlung. Du findest hier im Forum viele Erlebnisberichte inkl. Adressen wo Du Dich hinwenden kannst.

Generell holst Du Dir am besten noch eine Zweitmeinung ein. Aus persönlicher Erfahrung kann ich Dir Dr. A. Lukes (Neurochirurg) hier in Bern empfehlen. Er arbeitet sowohl am Lindenhof Spital wie auch in Langenthal. Er hat mich vor bald einem Jahr in Bern operiert. Wenn Du nach im googelst, wirst Du ihn finden. Ich kann Dir auch das Lindenhof Spital sehr empfehlen. Ich wurde hervorragend und äusserst liebevoll gepflegt. Der OP Erfolg ist sehr gut. Es ist bei mir keine Faszialisparese aufgetreten. Das Ohr bleibt taub aber das war es durch das AKN vor der Operation bereits. Ansonsten habe ich alles sehr gut überstanden.

Wegen der Haare würde ich mir keine Sorgen machen. Ein paar wirst Du wohl zwar lassen müssen aber viele sind es normalerweise nicht und sie wachsen so schnell wieder nach. ;)

Zum Glück hast Du Dir die positive Einstellung behalten. Ich denke das ist sehr wichtig.

Nach einer OP musst Du sicher mit mehreren Monaten Rekonvaleszenz rechnen. Ich war gesamthaft 6 Monate krank geschrieben und arbeite nun seit Februar 2014 wieder zu 100% (vorher im Januar 2014 noch 50%). Es braucht Zeit und Geduld. Natürlich ist es individuell sehr unterschiedlich und hängt auch davon ab ob und wie stark Komplikationen bei der Behandlung (OP oder Bestrahlung) auftreten.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft!
Du schaffst das! :)

Liebe Grüsse,
Chrigu

_________________
1968, m. 06/13 AKN links 27mm kräftige Eindellung des Stammhirns. 2x OP im 2013 in Bern bei Dr. Lukes, 01/15 Rezidiv >33mm, OP 06/15 bei Dr. Lukes, 09/16 Rezidiv => Strahlentherapie


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 13.06.2014, 11:29 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe Samea70,

das halbe Jahr zwischen Entdeckung und Verlaufskontrolle
mittels MRT hat zwei Erkenntnisse gebracht: das AN ist im
Wachstum begriffen und die Symptome haben sich nochmals
verschlechtert - für einen verhältnismäßig knappen Zeitrahmen
also Beobachtungen, die für die Aufnahme einer Therapie
(z.B. operative Entfernung) sprechen.

Du selbst wirst am besten einschätzen können, um wieviel
heftiger die Einschränkungen in nur einem halben Jahr
geworden sind. Im Vergleich zu den frühen Symptomen,
aber auch in der Abwägung des Status Quo - über
eine vage Erwartungshaltung für die Zukunft ist da
noch nicht zu spekulieren.

Die jüngsten Hörstürze belegen die Aktivität des AN.
Dass die zwischenzeitlichen "Erholungen" des Hörvermögens
kaum dauerhaft sein werden, ist wahrscheinlich.
Dieses durch Zuwarten zu bestätigen, kann gleichzeitig
bedeuten, ein Resthörvermögen bei einem späteren
Eingriff nicht mehr erhalten zu können.
Schon jetzt spürst Du, dass Symptome Kopfdruck, Schwindel
Gangunsicherheit in Begleitung zur Hörverschlechterung
latent sind. Während man Hörvermögen testen kann
(und damit Verlust), bleiben die anderen Einschränkungen
relativ bewertet. Die Frage also, wieviel "schlechter" ist
noch akzeptabel, ausgehend von einer jetzt schon
belastet empfundenen Lebensqualität ?

Ein erfahrener Operateur kann die Chancen für eine
vollständige Entfernung des Tumors unter weitestgehenden
Funktionserhalt der Nerven beurteilen - garantieren kann
er sie nicht. D.h. Du musst damit rechnen, nach einer
OP einseitig taub zu sein (dies kann Dir allerdings auch
ganz ohne jeden Eingriff passieren), je nach Lage des
AN kann es postoperativ zu Schwindelsymptomen kommen
(evt. temporär Kompensationsprobleme), auch über
diese klagst Du bereits im sich verstärkenden Maße.

Die persönliche Motivation ("ich will das Ding raushaben",
und eigene positive Lebenseinstellung) ist ein
entscheidendes Moment bei der Abwägung der
Perspektive. Dazu gehört die Selbsteinschätzung der
besagten Lebensqualität, die sich eben nicht nach
Gradstufen oder Prozentwerten beziffern lässt.
Die Hoffnung auf die Chance, gesund zu werden
oder zumindest akzeptable Umstände zu erreichen,
ist gegeben. "Was wäre wenn" sollte für eine Entscheidung
zur Therapie nicht den Ausschlag geben.

Zur "banalen" Frage:
Du wirst Deine Haarpracht nicht opfern müssen, je nach
Eingriff wird nur ein kleiner Teil der Kopfhaut freigelegt
werden müssen. Das Thema Fitness ist ein ganz eigenes -
die akute Heilphase der OP ist mit dem Fädenziehen
überstanden, die "Wiederherstellungsphase" kann
sich über Monate hinziehen - das verläuft bei jedem
anders. Im Wissen, dass Geduld und ein gesundes Maß
an Schonung den Rahmen für einen positiven
Heilungsverlauf abstecken, ergibt sich der Rest dann
schon.

Alles Gute und Kraft für die anstehenden Entscheidungen.
Du schaffst das schon.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 13.06.2014, 13:13 
Offline

Registriert: 10.06.2014, 17:03
Beiträge: 4
Wohnort: Eschenz
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1970
Hallo Chrigu und Snowdog

Ich danke euch für eure lieben Worte. Ja, ich bin zuversichtlich, dass alles gut kommt.

Ich bin dankbar für eure Tipps und habe eben ein ausführliches Mail an Dr. Lukes in Bern geschrieben um eine Zweitmeinung einzuholen.

Es scheint sich etwas zu tun, was gut ist und ich bin sicher, den richtigen Entscheid bezüglich Operation gefällt zu haben. Nun hoffe ich, es geht voran.

Ich bin guten Mutes und freue mich auf meine ganz persönliche neue "Lebensqualität" und zu wissen woran ich damit bin. Das weiss ich nämlich zur Zeit ganz und gar nicht. Und ich glaube mit grossem Glück wird man im jetzigen Stand der Dinge mit einer Operation vielleicht sogar noch das Hörvermögen "retten" können.

Think positiv!

Seid herzlich gegrüsst
Samea

_________________
1970 / AN rechts Durchmesser 15mm / intrameatal / Gangunsicherheit, Schwindel, starkes Rauschen, Taubheitsgefühl rechte Gesichtshälfte / Höreinschränkung ca. 35%


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 13.06.2014, 18:48 
Offline

Registriert: 17.03.2014, 18:56
Beiträge: 8
Wohnort: Magdeburg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1950
Liebe Samea,

von Frau zu Frau möchte auch ich Dir einige mutmachende Worte senden:
Du fragtest, ob Du Dich von Deinen langen Haaren trennen musst.
Auch ich trug vor der OP sehr lange Haare, fragte in der Klinik vor der OP nach,
ob ich sie lieber kürzen lassen soll, man antwortete mir, das wäre nicht nötig,
es würde nur ein kleiner Streifen im Operationsgebiet entfernt, das entscheidet
dann der Operateur, wie weit.
Ich schlang mit einem Haargummi die Haare zu einem Knoten auf, damit sie nicht
hinderlich sind, diesen Knoten bekam ich nie wieder auf, denn er war so verklebt,
dass die Haare sich nicht mehr voneinander lösten.
Nun hatte erst einmal die Wundversorgung Vorrang, die sich auch noch in der Reha
fortsetzte, die Kopfhaut war also noch zu schonen, dennoch wusch ich täglich die Haare,
in der Hoffnung, irgendwann das Haar wieder bürsten zu können, keine Chanche.
Nach vielen Experimenten gab ich auf.
Ich verließ die Reha-Klinik und suchte am nächsten Tag den Friseur auf, hier waren zwei
Mitarbeiterinnen lange damit beschäftigt, mir den Knoten so vom Kopf zu schneiden, dass
noch so viel Länge blieb, um eine Frisur herzuzaubern.
Jetzt sehe ich diesen Umstand als Neuanfang in jeder Hinsicht, ein Leben (hoffentlich) ohne AN
und mit einer nach vielen Jahren neuen Frisur, was will man mehr?
Die Haare wachsen wieder, was wir vom AN nicht hoffen wollen.
Dir viel Glück und alle guten Wünsche auf Deinem weiteren Weg!
Herzlichst Becki

_________________
Becki, Jg.50, w. verh.1 Sohn, intrameatales AN re, 6x3,5mm
bestrahlt 2006, 2013 8,5 x3,5mm, jetzt auch extrameatal, AN-OP 9.1.2014 in Halle, Prof. Strauss, re taub, Schwindel, Tinnitus, keine Fazialisparese, Reha Median-Klinik MD


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 18.06.2014, 19:44 
Offline

Registriert: 19.11.2013, 19:19
Beiträge: 11
Wohnort: Landkreis Heilbronn
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1979
Liebe Samea,

schön, dass Du bei Dir jetzt einen vertrauenswürdigen Operateur und ein gutes Krankenhaus gefunden hast. Das ist mindestens die halbe Ladenmiete und positv bleiben wirkt sich gut auf den Heilungsverlauf aus.

Und wenn Du das Gefühl hast, du packst es auf der Arbeit körperlich nicht mehr, und du musst kürzer treten oder ganz aussteigen, vor Deiner Krankenhauseinweisung, dann betreibe bitte keinen Raubbau an Dir selbst und lass Dich schon vor dem geplanten Krankenhausaufenthalt krankschreiben. Du wirst Deine Kraft für die OP brauchen und die Zeit danach.
Tue Deinem Körper etwas Gutes: Ernährung, Entspannung, Wohlfühlsport... und regele alles soweit, dass Du für die Zeit dann einen klaren Kopf hast. Dein Arbeitgeber wird ohnehin für mehrere Monate eine Vertretung für Dich benötigen.

Und wegen der Haare. Ein Problem, dass die Haare ständig so etwas wie klebrig durchgefettet waren hatte ich auch, weil ich viele Medikamente bekam. Als die dann so allmählich abgesetzt waren, hat mein Körper das unter anderem über den Haarboden entsorgt. Ich habe damals mit dem normalen Supermarktshampoo die Haare gewaschen und das hat sich nicht bewährt. Aber wenn man im Krankenhaus oder in der Reha ist, ist das Einkaufen von so speziellen Sachen schwer. In dem Fall ist basisches Shampoo besser als ph-neutrales, weil der Körper Säure abbaut. Das ist aber recht teuer. Nach mehreren Monaten bin ich drauf gekommen, dass ich etwas Backnatron / Speisenatron (kein Ätznatron!) mit Naturkostshampoo mische und das war dann bedeutend besser. Bei leichter Verschmutzung geht bei mir inzwischen auch nur Natron in Wasser gelöst. Irgendwann hört es auch wieder auf, dass so viel Dreck aus den Haaren rauskommt. Bei uns gibt es dieses Natron als Kaiser Natron von der Firma Holste in jedem großen Supermarkt oder Drogeriemarkt. Wenn es das bei Euch nicht gibt, vielleicht kannst Du dann auf basisches Badesalz "Meine Base" von Jentschura ausweichen. Ich habe mal eine Gratisprobe getestet: Außer für ein entspannendes Bad kann man es nehmen zum Zähne putzen und für Fußbäder. Haarpflege damit habe ich nicht probiert.
Vor der OP habe ich meine mittellangen Haare zu Zöpfen geflochten mit einem metallfreien Haargummi. Die konnte ich wieder lösen, als ich nach 5 Tagen wieder Haare waschen durfte.... Und bei mir wurden nur wenige Haare abrasiert und die Deckhaare fielen drüber. Neulich habe ich großzügig die Spitzen alle auf eine länge schneiden lassen und jetzt sind mein Haare auch wieder schön und "nicht mehr verklebt"...
Das nur zur Info, falls Du es mal ausprobieren möchtest im Vorfeld.

Ich wünsche Dir viel Glück für die anstehende Zeit und positive Gedanken, und Dir und Deinem Partner viel Kraft.

Liebe Grüße

_________________
Schnecki
AN T4b mit Hirnstammkompression, OP Juli 2013 in Würzburg - Frau Prof. Matthies, suboccipital;
nach OP: Schwindel, Kopfschmerz und trockenes Auge abgeklungen, rechts hochgradige Hörminderung und Facicalisparese Grad IV (bessert sich beides)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 26.06.2014, 08:02 
Offline

Registriert: 10.06.2014, 17:03
Beiträge: 4
Wohnort: Eschenz
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1970
Guten Morgen ihr da draussen, die mir soviel Mut machen :D !

Ich hatte gestern meinen Termin in Bern bei Dr. Lukes. Er wird mich am 15. August 2014 im Lindenhofspital operieren.

Ich danke denen die mir den Tipp gegeben haben Dr. Lukes aufzusuchen. Er ist sehr sympatisch als Mensch und ich schätze seine kompetente, direkte Art, die Fakten auszusprechen.

So habe ich ein gutes Gefühl was die OP bei ihm betrifft.

Ich bin nach wie vor mutig und guter Dinge, natürlich mit all den Gedanken die einem bei sowas (ich bin alleinerziehende Mami) durch den Kopf gehen und auch gehen müssen. Das ist der Prozess und er gehört dazu. Auch sich mit den schlimmeren Szenarien auseinander zu setzen, gewisse Dinge schriftlich festzuhalten. Dabei positiv und bei sich bleiben, das ist mein Ziel.

Allen einen guten Tag und bis bald
Samea70

_________________
1970 / AN rechts Durchmesser 15mm / intrameatal / Gangunsicherheit, Schwindel, starkes Rauschen, Taubheitsgefühl rechte Gesichtshälfte / Höreinschränkung ca. 35%


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 26.06.2014, 08:28 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe Samea70,

jetzt kannst Du erst mal durchschnaufen und in Ruhe dem
Termin entgegensehen.
Ich bin sicher, beides funktoniert:
Positiv denken und bei sich bleiben... ;)

Alles Gute für Dich und wir freuen uns auf deinen
Erfahrungsbericht.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 8 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info