Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 18.04.2008, 12:13 
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Krankengeschichte - Tendenz zu Cyber Knife
Hallo ,
Ich bin neu im Forum und möchte meine bisherige Krankheitsgeschichte berichten.
Seit ungefähr 5 Jahren litt ich an Schwindelgefühlen. Bin dann zum Hausarzt von dort Überweisung zum HNO. Hier wurde nichts weiter festgestellt. Mein Schwindel wurde immer stärker. Dann wurde ich zum Internisten überwiesen, keine besondere Diagnose. Ich fühlte mich immer schwächer und Ohre´ngeräusche stellten sich ein. Verordnung vom Arzt war Akkupunktur - Wahrscheinliche Diagnose Streß. Danach wurde es auch nicht besser und man vermutete eventuell liege es an den Zähnen, die aber alle in Ordnung waren. Trotzallem wurden mir drei gesunde Zähne entfernt, die Zähne waren weg, der Schwindel war da.
Weitere Besuche beim verschiedenen Ärzten folgten und auch ein Aufenthalt im Krankenhaus, weil ich auch mittlerweile an hohen Blutdruck litt. Mir wurde dan n gesagt, eskönnten eventuell die Wechseljahre sein.
Nun fand ich mich nach ungefähr 3 Jahren Ärzteodysee mit dieser Aussage ab und dachte irgendwann wird das schon aufhören.
Im letzten Sommer war ich dann mehrmals erkältet und stellte im November fest, das mein linkes Gehör nicht mehr richtig funktioniert.
Auch da war ich der annahme , dass sich der Schnupfen auf meine Ohren gelegt hat. Im Dezember hatte ich eine eiterige Mandelentzündung. Danach waren meine Ohrengeräusche Tag und Nacht da und ich stellte fest, dass sich eine starke Schwerhörigkeit einstellte.
Im Januar dann wieder zum HNO, von dort endlich in die Röhre und im Februar 2008 - Diagnose AN 2x1,6x1,6.
Mittlerweile habe ich mich mit verschiedenen Therapien auseinnadergesetzt. Vor einer OP habe ich Horror .
Am 3. April war ich in München im Cyberknife-Zentrum und werde wahrscheinlich diese Therapie machen.
Meine Frage wäre ob schon jemand von den Btroffenen diese Therapie gemacht hat und wie es denn einem nch dieser Bestrahlung so geht.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und viel Glück.

Liebe Grüße
Silvia


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 18.04.2008, 20:48 
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Hallo Silvia

Ich habe zwar keine Erfahrung mit Bestrahlung, meiner war schon zu gross und es kam nur noch eine Operation in Frage. Zuvor habe ich mir jedoch auch überlegt, was ich bevorzugen würde. Ich tendierte auch zu bestrahlen, erscheint einem als der einfachere Weg. Aber im Nachhinein, bin ich mit der Variante OP ganz gut zufrieden. Soviel ich weiss, ist das Problem beim Bestrahlen, wenn danach später aus verschiedenen Gründen doch nochmals nachgefasst werden muss, ist eine OP viel schwieriger.
Ich denke, ANFux kann Dir dazu besser Auskunft geben und wünsche Dir alles Gute, viel Kraft und Zuversicht auf Deinem Weg.

Martin

_________________
52 Jahre alt, Diagnose Akustikusneurinom links (ca.3*3cm) Ende Oktober 2007 / operiert in Tübingen 5. Februar 2008 von Hr. Prof. Tatagiba
Kleine Gesichtslähmung ;-) links taub mit starkem Tinnitus


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 Betreff des Beitrags: Zweite Meinung einholen
BeitragVerfasst: 19.04.2008, 17:35 
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Zweite Meinung einholen

Liebe Sylvia,

wenn man Deinen Irrweg durch Ärztezimmer und Kliniken liest, bekommt man Gänsehaut und Wut. Es ist noch sehr, sehr viel zu tun, dass möglichst alle Ärzte Symptome ernst nehmen, richtig zuordnen oder – wenn dies mehrdeutig ist – mit Geduld und Systematik die möglichen Deutungen abarbeiten. Mindestens Letzteres muß man von einem verantwortungsbewussten Arzt verlangen können ! Das ist eine Aufgabe für die Ärzteschaft und ihrer Vereinigungen.

Die Selbsthilfegruppen tragen mittlerweile ihren Teil dazu bei, indem sie den Ärzten ihr Befinden schildern, gute und schlechte Beispiele propagieren, zusammen sprechen und gemeinsame Veranstaltungen durchführen. Für die arg Betroffenen von dieser immer noch unbefriedigenden Situation ist das natürlich ein schwacher Trost. Nun bist da aber bei uns gelandet, wo Du die gerade zitierten schlechten, vor allem aber die die guten Erfahrungen finden kannst. Du solltest Dir diese zum Beispiel nehmen.

Davon gibt es einige: Die Operation von su706 war gleich zu Jahresbeginn erfolgreich, Gudruns OP war Ende Januar 2008 ein Erfolg, ansamrid wurde am 17.3.08 äußerst erfolgreich operiert, speedy ebenso erfolgreich am 5.3.08. Der Termin für Susis OP ist der 24.4.08. Ich empfehle Dir, mit diesen Forumsteilnehmern persönlich Kontakt aufzunehmen. Das kannst Du über die Vertraulichen Nachrichten. Da ich mit vielen bereits telefoniert oder Mails ausgetauscht habe, kann ich Dir auch von einigen dieser Forumsmitglieder die Kontaktdaten per Vertraulicher Nachricht mitteilen. Es lohnt sich wirklich, denn deren Erlebnisse, Erinnerungen, Erfahrungen und Gefühle sind noch brandfrisch. Sie können überzeugen.

Zu der Dich quälenden Frage nach der für Dich besten Therapie empfehle ich Dir, etwas im Forum zu stöbern, denn diese Frage taucht immer wieder auf, in verschiedenen Rubriken, Themen und Beiträgen. Nicht weil ich das geschrieben habe, sondern weil darin sehr viele Gedanken und Argumente stehen, empfehle ich Dir speziell meinen Beitrag „Zur Wahl zwischen OP und Bestrahlung“ im Thema „CyberKnife, GammaKnife oder Operation?“ in der Rubrik „Entscheidung Operation oder?“.

Vom Fichtelgebirge, Deiner Heimat, aus sind es nach Fulda rd. 160 km, nach Würzburg rd. 140 km Luftlinie. Dort gibt es zwei tolle Zentren für Schädelbasischirurgie mit Ärzten, die über sehr große Erfahrungen bei der Operation von Akustikusneurinomen verfügen. Dort würde ich Dir empfehlen vorzusprechen, ehe Du Dich für eine Bestrahlung in München entscheidest. Einfach nur aus Angst vor einer Operation sollte man das Einholen einer zweiten oder auch dritten Ärztemeinung nicht einfach weglassen! Übrigens: Gudrun war in Fulda, Susi geht nach Würzburg. Schreibe ihnen!

Mich bewegt immer wieder die Angst, die manche vor einer Operation haben. Dieses Problem macht einen großen Teil der Beratungstätigkeit aus. Verwundert bin ich aber auch immer wieder, welche vertrauensvollen Beziehungen die Ängstlichen dann zur Bestrahlung aufbauen. Vielleicht ist es nur ein selbst gebauter, weil gewollter Schutz? Eine Begründung für die Angst vor der OP? Klar, es fallen die Narkose, die Wunde und die Infektionsgefahr weg. Aber dafür gibt es bei einer Operation auch ein anderes Ergebnis: Der Tumor ist weg!

Warum glaubt man eher, dass der Chirurg mit dem Skalpell einen falschen Schnitt macht, verdrängt aber völlig, dass der Strahlentherapeut den Weg und die Stärke des Strahles auch berechnen muß, und das dreidimensional, mit höchster Präzision? Die Bestrahlung läuft dann ab, ohne weitere Eingriffsmöglichkeit. Der Chirurg dagegen tastet sich Millimeter für Millimeter vor und kann situationsgemäß anders entscheiden, unterstützt dabei von einem Team erfahrener Mitarbeiter und einem heute sehr effektiven Neuromonitoring. Warum der Glaube an die Unfehlbarkeit der Technik und warum die Zweifel an den Fähigkeiten der Menschen?

Solche Dinge wie Angst vor Schmerzen nach der Operation sollten wirklich kein Thema mehr sein, denn die modernen Operation-Techniken, die Anästhesie und Nachbetreuung schaffen hier wahre Wunder. Die oft jahrelang ausgehaltenen Missempfindungen oder tatsächlichen Schmerzen sind garantiert schlimmer gewesen als das, was bei und nach einer OP zu ertragen ist. Ich kann immer wieder nur appellieren, dieses Thema nicht aufkommen zu lasen und mit Vertrauen und Optimismus in die Therapie Operation zu gehen. Ein entspannte Körper reagiert auch entspannt und damit besser auf die Umstellungen und kurzzeitigen Belastungen als ein durch Angst gespannter.

Zu Deiner Frage nach den Gefühlen nach einer CyberKnife-Bestrahlung: Ich könnte Dir die Kontaktdaten einer guten Bekannten geben, die das hinter sich hat. Sie wurde in ihrem Leben fast zwanzig Mal operiert. Sie empfand die Übelkeit und Kopfschmerzen in den Tagen nach der Bestrahlung viel unangenehmer als die Nach-OP-Gefühle. Aber auch das ist nicht zu verallgemeinern. Ich will damit nur sagen, dass es letztlich nicht viel bringt, wenn man zu viel fragt und bangt. Man findet, wenn man sucht, für jede Theorie einen „Beweis“.

Liebe Sylvia, faß Dir ein Herz und konsultiere noch mindestens einen Chirurgen. Befreie Dich von der Angst und dann von dem Akustikusneurinom. Mit Deinen schlechten Erfahrungen mit diesem Fremdling und Deiner nervlichen Verfassung dürftest Du in den folgenden Jahren/Jahrzehnten kaum zufrieden werden, wenn Du periodisch zur Kontrolluntersuchung gehst und von Mal zu Mal zitterst, ob er stillgehalten hat oder ob er doch schon wieder gewachsen ist. Den Raum, den das AN heute beansprucht (das sind bei Dir schon rd. 5 Kubikzentimeter), beansprucht der bestrahlte Tumor auch. Schwer vorstellbar, dass dann die bisher aufgetretenen Beeinträchtigungen alle weg bleiben.

Das soll kein Ende der Diskussion sein, im Gegenteil, ich würde mich freuen, wenn sich mehr daran beteiligen.
Herzliche Grüße von
ANFux.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 11.12.2008, 16:25, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: OP oder Bestrahlung
BeitragVerfasst: 05.07.2008, 21:16 
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Registriert: 03.07.2008, 18:37
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Geburtsjahr: 1949
Hallo Silvia,
ich habe mit Interesse deinen Beitrag vom 18.04. gelesen. Bei mir wurde letzte Woche auch ein AKN festgestellt, 1,8 cm. Nun stehe ich auch vor der Entscheidung OP oder Bestrahlen. Mir hat eine gute Bekannte die Bestrahlung mit Gamma-Knife empfohlen. Das wird in 5 städten angeboten. Meine Bekannte war im Dez. 07 in Krefeld. Dort war die Betreuung sehr gut und sie kann das Gamma-Knife Zentrum nur weiterempfehlen.
Hast du dich schon entschieden? Ich würde mich freuen, wenn du dich mal meldest.
Liebe Grüße Marion


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