Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 15.07.2013, 13:21 
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Hallo liebe AN'ler,

nach langer Zeit melde ich mich mal wieder!
ich habe heute meinen Befund vom Kontrolltermin bekommen und bin mir nicht sicher, ob ich mich darüber freuen darf?!

Beide MRT's wurden in der selben Röhre in der UNI Homburg gemacht.
1. Termin am 16.11.2012
2. Termin am 18.06.2013

hier der Text aus dem Befund vom 18.06.2013:

Befund:
"Unveränderte regelrechte Weite der inneren und äußeren Liquorräume.
Mittelständiges Ventrikelsystem. Keine diffusionsgestörten Areale in der DWI. Keine Blutung.
Unveränderte Darstellung der unspezifischen punktförmigen Signalsteigerungen beidseits im
Marklager sowie subkortial. Kontrastmittelaffine Läsion entlang des Nervus vestibulocochlearis
rechts vereinbar mit einem Akustikusneurinom, ohne signifikante Größenprogredienz und einer
derzeitigen Ausdehnung von ca. 14x6,5x8,5mm (in der VU ca.:13,5x6x8mm). Zentrale
Kontrastmittelaussparung innerhalb des proximalen Anteils der Läsion DD zentrale Nekrose
(therapiebedingt?)"

Beurteilung:
1. Bekannte Raumforderung (DD Akustikusneurinom) rechts im Kleinhirnbrückenwinkel ohne
signifikante Größenprogredienz mit V.a. zentrale Nekrose (therapiebedingt?)
2. Desweiteren keine wesentliche Befundänderung im Vergleich zur Voruntersuchung.


Ich habe den Befund Herrn Prof. Hörmann in Mannheim zu gefaxt und durfte heute auch schon mit ihm telefonieren: "Man darf Ihnen gratulieren! Das Warten hat sich gelohnt!"

Direkt nach dem 2. MRT hat man mir mitgeilt, dass sich nichts verändert hat, aber beim ersten Mal hätte man sich "vermessen" -> siehe meine Signatur, vgl. Größe

Und nun? Darf ich mich ein kleines bisschen freuen?

LG

Triker

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Diagnose AN am 03.01.2013, re 16 x 10 x 7 mm, Hochtonschwerhörigkeit rechts


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BeitragVerfasst: 15.07.2013, 21:49 
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Lieber Triker,

vor wenigen Tagen habe ich an einen meiner ersten Forumsbeiträge erinnert, vom 4.1.2008, "Tumorgröße richtig einschätzen!", in der Rubrik "Entscheidung Operation oder nicht?".
Das mache ich jetzt erneut.

Meine Meinung zu den harmlos ausehenden Zahlen: Achtung !!!

Die Meinung von Prof. Hörmann "Das Warten hat sich gelohnt" kann ich nur als Hohn deuten, fürchte aber, der meint das ernst, im positiven Sinne......

Wenn man ihn nach dem Grund seiner Wertung fragen würde, würde vermutlich die Antwort so klingen: In allen Richtungen nur jeweils 0,5 mm gewachsen, nicht einmal einen mm.
Es würde garantiert nicht gesagt werden, daß das eine Zunahme von 126 cmm ist, also 1/8 ccm, und auch nicht, daß das Volumen des ANs von 648 cmm auf 774 cmm gewachsen ist - das sind knappe 20 % (in Worten: zwanzig), in rd. sieben Monaten.....

Verzeih' mir bitte das Zahlenbombardement.
Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 15.07.2013, 22:00 
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Lieber ANFux,

vielen Dank für Deinen Hinweis! Von dieser Seite habe ich es noch gar nicht betrachtet.

Aber wie soll ich den Hinweis auf Nekrose im Zentrum des AN's deuten?

LG

Triker

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Diagnose AN am 03.01.2013, re 16 x 10 x 7 mm, Hochtonschwerhörigkeit rechts


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BeitragVerfasst: 16.07.2013, 15:12 
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Lieber ANFux, lieber Triker,

was mich mal interessieren würde: Kann man die MRT-Bilder überhaupt auf 0,5 mm genau deuten?
Und
Bedeutet nekrotisierend, dass das dann mit einer harten Tumorkonsistenz gleichzusetzen ist?

Liebe Grüße
an

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Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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BeitragVerfasst: 16.07.2013, 17:04 
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Lieber Triker, liebe an,

ich bin kein Arzt.

Zitat: Bekannte Raumforderung (DD Akustikusneurinom) rechts im Kleinhirnbrückenwinkel ohne signifikante Größenprogredienz mit V.a. zentrale Nekrose (therapiebedingt?)

Nekrose bedeutet Zelltod, ausgelöst durch eine (vielfach mögliche) Stoffwechselstörung. Das kann ein Zerfall der Zellstruktur sein, eine Verkalkung, Kavernenbildung usw. Vorkommend u.a. auch in schnellwachsenden Tumoren.

Es heißt ja V.a., das bedeutet m.E. Verdacht auf.

Was therapiebedingt heißen soll, ist mir rätselhaft. Hast Du irgendeine "verrückte Therapie" gegen irgendetwas hinter Dir?

Die Genauigkeitsangaben haben mich auch etwas überrascht. Und dann die lässig-positive Bewertung des Wachstums .......

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 16.07.2013, 20:25 
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Lieber ANFux, liebe an,

im Hinblick auf die Fehlmessung im November 2012 zweifel ich eine Messgenauigkeit von 0,5 mm mehr als an. Zudem werden meines Wissens die Messpunkte händisch vom Radiologen angelegt. Mehr muss ich dazu nicht sagen.

Und mit Verlaub, lieber ANFux, deine Volumenberechnungen erinnern mich irgendwie an die Quadratur des Kreises. Sorry, bitte nicht böse sein.

Also ich mache mir folgenden Vorschlag:

Ich werde mich in einem halben Jahr wieder in die Röhre schieben lassen und dann die Werte von MRT"1" und MRT"3" vergleichen.

In der Zwischenzeit übe ich mich in Optimismus :)

Ich wünsche uns allen eine gute Zeit

Triker

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Diagnose AN am 03.01.2013, re 16 x 10 x 7 mm, Hochtonschwerhörigkeit rechts


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BeitragVerfasst: 16.07.2013, 20:57 
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Lieber ANFux,

ergänzend zu meinem Beitrag möchte ich noch auf Deine Frage antworten
ANFux hat geschrieben:
Was therapiebedingt heißen soll, ist mir rätselhaft. Hast Du irgendeine "verrückte Therapie" gegen irgendetwas hinter Dir?



Ich bin nicht operiert oder bestrahlt worden.
Das Einzige was mir dazu einfällt ist, ist eine Stärkung des Immunsystems im ganzheitlichen Sinne, aber BITTE jetzt nicht gleich auf mich losgehen, von wegen Hokuspokus, Scharlatanerie, "Wer dran glaubt" oder so. Ich berichte einfach ganz nüchtern von dem, was in der Zwischenzeit "Verrücktes" geschehen ist.

In diesem Sinne

Triker

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BeitragVerfasst: 16.07.2013, 21:08 
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Hallo zusammen.

bei mir sind sich die Radiologen nicht einig, ob die maximale Längenausdehnung des Tumors 2,2 oder 2,6 cm (nicht mm!) beträgt. Zitat des einen zu der Größenbestimmung des anderen „Keine Ahnung was die da gemessen haben“. Und das bei Betrachtung ein und der selben Bilder, also nicht im Vergleich.

Bei mir wurde neben dem MRT am selben Tag auch ein CT gemacht. Dort wurden die im MRT sichtbaren „hypointensen Strukturen“ als „endotumorale Verkalkungen“ konkretisiert. Das lässt Prof. Roser davon sprechen, dass „der Tumor eher regressive und verkalkte Veränderungen aufweist“.

Mir ist nicht bekannt, welchen Diagnosewert CT-Bilder haben.

Ansonsten schließe ich mich hier der Argumentation von ANFux an.


Liebe Grüße
Regina49

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Diagnose 04/13: extrakranielles Neurinom, ca. 2,6 cm im max. Durchmesser, (fast) keine klinischen Symptome,
unterschiedlichste Therapieempfehlungen, Entscheidung für TÜ & jährl. Verlaufskontrolle, seither kein Wachstum, Wiedervorst. in TÜ 12/17


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BeitragVerfasst: 16.07.2013, 22:19 
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Lieber ANFux,

eine Frage sei mir noch erlaubt:

Was verstehst Du eigentlich unter
ANFux hat geschrieben:
irgendeine "verrückte Therapie" gegen irgendetwas
???

Gruß

Triker

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BeitragVerfasst: 17.07.2013, 16:37 
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Lieber Triker,

Ich finde Dein Vorgehen, d.h. abwarten bis zum naechsten Termin in einem halben Jahr durchaus nachvollziehbar und vernünftig. Kannst dir ja für den nächsten Termin nochmal die unklaren Details auf die Agenda nehmen (Nekrose...).

Ruhe und Optimismus sind denke ich nicht falsch.

Liebe Grüße

An

P.s.: Und alternative begleitende gesundheitsfördernde Maßnahmen können zumindest nicht schaden, wieso also nicht. (Bei fortschreitendem tumorwachstum auf alternative Maßnahmen zu bauen, davon würde ich nichts halten, aber das ist ja was anderes. )

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BeitragVerfasst: 17.07.2013, 21:25 
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Liebe Aktivisten,

schön, daß es hier richtig engagiert zugeht.

Ich habe keine Panik verbreitet, wenn ich "Achtung" rate. Konkret meine ich damit: Kurzfrequente MRT-Kontrolle, auf keinen Fall Ausruhen auf dem positiven Ergebnis der MRT nach sieben Monaten.

Wenn jemand so (in drei Ebenen) mit halben Millimetern posiert, dann muß er sich ganz sicher sein, daß er diese Werte gegenüber Zweiflern auch verteidigen kann - müßte man annehmen. Also habe ich diese Werte für eine dreidimensionale Größenbetrachtung benutzt. Der Professor hat sie ja auch für sein Lob des Wartens zugrundegelegt. Meine Befürchtungen sind nur - leider aus Erfahrung - daß einige Ärzte nur die mm-Angaben in einer Ebene sehen und nicht die verheerende Wirkung der dritten Potenz bedenken.
Ich möchte alle AN-ler sensibilisieren, sich nicht mit eindimensionalen Größenangaben abspeisen zu lassen! Das AN ist eine Körper mit einem Volumen, es ist keine Linie!

Der Ausdruck "verrückte Therapie" ist - das merke ich jetzt - nicht so angekommen, wie ich ihn verwenden wollte. Triker hatte keine andere Krankheit erwähnt, auch keine Medikation gegen das AN; der Arzt hat keine konkrete Angabe gemacht, welche Therapie er als verantwortlich für das Nekrotisieren des AN macht. Da wollte ich mit etwas Witz und Spott fragen, ob Triker nicht doch " Geheimnisvolles" gegen irgendetwas "Schlimmes" nimmt, was den Arzt zu dieser Annahme geführt haben könnte. Gefragt ist aber eigentlich der Arzt, was er mit "therapiebedingt" meint.

Also, Triker liegt auf richtigem Kurs mit seiner Entscheidung, m.E.

Beste Grüße
ANFux

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